Маша Жестовская - антибиотики.

Очень прошу всех, кто может, скопировать текст на другие форумы. http://community.livejournal.com/help_save_child/22991.htmll Срочно нужен дорогостоящий антибиотик Маше Жестовской уже исполнилось 20 лет. Два года назад она покинула РДКБ. Больше ей рассчитывать не на кого. У Маши муковисцидоз. До 20 лет с этим диагнозом у нас в стране доживают редко. Поэтому "взрослая" медицина таких больных в расчет не принимает: это "люди, которых нет". Но они — есть! Их с каждым годом — все больше, потому что мировая наука идет вперед, продолжительность жизни больных муковисцидозом в Европе — 40 лет и более, в США — на 20 лет больше; потому что замечательные врачи в РДКБ умело ведут своих пациентов в детстве, создавая некоторый запас прочности на будущее. А дальше... =============================== Выписка из истории болезни №22964. Больная Жестовская М.И. 10.05.1986 г.р. Клинический диагноз: Муковисцидоз, смешанная легочно-кишечная форма, тяжелое течение, обострение. Хронический гнойно-обструктивный бронхит,обострение. Буллезная эмфизема легких, диффузный пневмосклероз. Вторичные бронхоэктазы. Дыхательная недостаточность 2-3 ст. Хроническая внешнесекреторная ферментная недостаточность. Язвенная болезнь 12-перстной кишки, ремиссия. Нейросенсорная ототоксическая хроническая тугоухость 4-й степени справа. слева — глухота. Синдром вегетативной дистонии по смешанному типу, пароксизмальное течение. Мигренозноподобные головные боли. Анамнез: диагноз установлен в возрасте 5 месяцев (однако проявления заболевания отмечены с рождения: легочный и кишечный синдром), впоследствии подтвержденный генетическим исследованием (мутации неизвестны)... ================================ Сейчас у Маши обострение. Срочно нужно провести курс антибактериальной терапии, иначе девушка погибнет от легочной инфекции. Но в аптеках, куда обращалась мать Маши, ей в выдаче антибиотиков отказали, ссылаясь на новый приказ по Минздравсоцразвития №324 «Об изменениях в перечне лекарственных средств». Машина мама обращалась за помощью во все инстанции. Везде — отказ. Последнее, что остается — обратиться за помощью просто к добрым людям. Вот ее письмо: Уважаемые господа!! Обращается к вам Жестовская Мария Петровна. Моя дочка Машенька больна с рождения. Сейчас ей уже 20 лет. У Маши муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение. Ей очень тяжело в этой жизни, она не слышит. Оглохла Маша в 2 года от антибиотиков, но без них мы жить не можем, они ей необходимы. Прошлый год мы получали антибиотики бесплатно, но сейчас их из списка убрали. И что нам теперь делать, как жить, не знаем. Дозы очень большие и купить их у нас нет возможности. Вот я и обращаюсь к вам, господа, с просьбой оказать нам помощь в их приобретении! Мы будем очень вам благодарны! С уважением к вам, Мария Петровна и Машенька. Ставропольский край, Предгорный р-н, пос. Нежинский Маше необходимы антибиотики: фортум 189 г на курс (стоим. 56 700 руб)., или меронем 63 г на курс (стоим. 106 742 руб.), или тиенам 84 г на курс (стоимость 100 800 руб.). Назначение дано лечащим врачом Маши Красовским Станиславом Александровичем (московская гор. б-ца №57, НЦ пульмонологии, отделение пульмонологии). Зав. Кафедрой муковисцидоза при НЦ пульмонологии — Амелина Елена Львовна, тел. 465 53 84. Подробнее о муковисцидозе — на нашем сайте: http://www.deti.msk.ru/medicalginetic.html О реалиях российской жизни детей, больных муковисцидозом — http://www.pomogi.org/projects/mucoviscidosis/ Майей ( pch_maya) открыта тема о Машеньке на Кураевском форуме, http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=61236 Там же — реквизиты банковских счетов. Сейчас более всего нужна быстрая помощь наличными, чтобы как можно скорее начать курс антибиотиков; но его непременно нужно будет довести до конца. Если вы можете помочь, — пожалуйста, пишите в комменты, — или пишите мне на почту deti@blago.ru Марина, — или звоните Майе pch_maya(495)175 17 05; 8 916 644 86 69

Майя - это я. Здравствуйте. Хочу поблагодарить вас, девочки, что откликнулись на беду наших детей. К сожалению, тревожные новости про Машу Жестовскую. Получила от нее смс: "...дышу ингалятор. я очень заболела. плохо.сижу дома. мне тяжело." Сейчас собрано пока 16 300 руб. На эти деньги куплю часть фортума для нее. Буду соообщать все новости по возможности. Надеюсь, они будут лучше, чем эта!! Божьих благословений всем!

А какой фортум ей нужен? Там есть по 500мг, по грамму и по 2. http://www.medlux.ru/dsearch/ddb.cgi?pattern=%F4%EE%F0%F2%F3%EC&allds=yes

Просто если тот, что Фортум\пор для в/в и в/м введ 1000мг фл\N1\ИТА (ГлаксоСмКл СпА) Аптека РАН 1 Октябрьская 9309434| 50уп 297р 20.07 то я смогла бы купить в понедельник (спонсировать всю покупку не могу).

Позвоните мне, пожалуйста!(495) 1751705 и 89166448669. Скажите, пож., каков размер вашей помощи? Просто,чтобы я могла понять, сколько мне еще просить в других местах. Божиих благословений! С уважением,Майя.

Здравствуйте! Только сейчас добралась до инета. Фортум по 1 гр. Сейчас у нас набралось 99 флаконов, т.е., половина курса. Завтра утром отправляю. Мне дали адрес склада, где можно купить подешевле. Пож. свяжитесь со мной по тел. 1751705 или 89166448669. Спасибо вам, девочки!!!

ТОлько что пожертвователь, пожелавший остаться неназванным, передал для Маши налом 2000$! Курс антибиотиков Машей будет пройден полностью. И останутся деньги на другие нужды детей с муковисцидозом. Сейчас есть Соня Зверева из Кирова, которая остро нуждается в материальной помощи. Соня, будучи больной муковисцидозм, выносила и родила здорового ребенка. Сейчас ситуация осложнилась тем, что с мужем Соня рассталась. Воспитывает ребенка одна, да еще вынуждена была пойти на вредную работу маляра-штукатура. Городские власти Соне в соцпакете отказали, заявив: "раз ты родила ребенка, значит ты здорова" (!!!).

Официально отказали? Она письменно обращалась? Скажите ей, пусть все пишет в 2 экземплярах и один с подписью канцелярии себе оставляет. Сказать они могут все, что угодно, а в суд идти не захотят.

Спасибо этому человеку!

Сейчас у больных муковисцидозом крайне тяжелая ситуация. Стали заменять импортные лекарства на отечественные, а почти у всех детей в выписках указано, что терапия жизненноважная и замене не подлежит. Мама Жени Мусатовой пишет во все инстанции. Может быть кто-то может помочь в этой ситуации глобально? Или есть какие-нибудь идеи, мысли. На письмо мальчика, больного муковисцидозом, президент так и не ответил:( А таких больных в Росси очень много, они есть, их нельзя вычеркивать!!! Это же несправедливо, что в Америке они живут, а у нас - умирают. Получается, что этим детям просто не повезло родиться в нашей стране? У кого есть идеи, пишите, пожалуйста, здесь или мне на мыло. Может, есть у кого-нибудь возможность сделать статью в СМИ, и не об отдельном ребенке, а о ситуации в целом?

Ира, вспомни ссылку на Совет Федерации, которую я тебе давала. Пишите туда на Миронова официальное письмо , соберите несколько подписей мам и вообще людей. Попробуй! Они реагируют

Уже. И отдельно Миронову на сайт. Еще президенту написала, в прокуратуру. Я за что уважаю Наташу, что она решает не только Женины проблемы, но и пытается решить вопрос вообще. Она сказала, что будет писать письма везде, только нужны адреса, пароли, явки.

И как, есть хоть какая реакция?

Нету:(

звони напрямую. ну не Путину ,конечно)

Добрый день! У меня готово грамотное и подробное письмо о проблемах муковисцидозников, рассчитанное на рассылку в самые высшие инстанции,от Путина до Рошаля, на которое врачи дали добро. Но из-за нехватки личных мощностей, приходится искать тех, кто поможет с рассылкой. Буду благодарна вам за предложения по этому вопросу! С уважением, Майя.

можно написать в СФ и в Общественную палату. mironov.ru oprf.ru

Майя, Вам должна Наташа Мусатова позвонить или Вы ее сами наберите. Она как раз собиралась договариваться с врачами насчет статьи.

Позвонила, спасибо! Это нужно детально обсудить с журналистом. И ни в коем случае не должно быть в статье непроверенных фактов, чтобы это не навредило (так уже случалось!). И обязательным условием должна быть читка и визирование статьи врачами перед публикацией! Бывает, какая-нибудь мамочка что-то скажет, эмоционируя, а это выдается за факт, да потом еще и приукрашивается и монтируется по-своему, а потом эту мамочку из больницы - пинком... Только факты!!! С Богом!