Нужны завсегдатаи разных конференций.

Очень нужны волонтеры, которые смогут поддерживать темы о детях из РДКБ (либо нескольких детей на одном форуме, либо одного ребенка пиарить на нескольких форумах). Подробности тут: http://chistyakova.livejournal.com/153383.htmll В данный момент плохо идет сбор денег на лекарства (или очень мало времени) у Хетага Кадиева, россиянина с нерусской фамилией :-( Сбор средств для него идет просто позорно вяло для великой страны. Поиск донора костного мозга оплатил гражданин Германии, но донор пока не найден - тут мы ничего сделать не можем. В настоящий момент ребенка может сожрать грибок. Чтобы дожить до подбора донора и трансплантации, Хетагу постоянно нужен вивенд (не самый, кстати, дорогой препарат, не кансидас, к счастью). http://donors.ru/child.php?id=78 http://donors.ru/page.php?id=2626 Нажмика Магомедова - мальчик победил лейкоз, перенеся трансплантацию костного мозга (!!!) Но вирусы, на которые большинство здоровых людей плевало бы с высокой колокольни, представляют для малыша страшную опасность. И его жизнь под угрозой, потому что нет денег на вифенд, потому что мальчик из Махачкалы, потому что у него восточная фамилия... Немецкий донор не просто сдал костный мозг, он еще позволил дополнительно выделить из себя, любимого, лимфоциты, целенаправленно борющиеся с вирусами - это последнее слово в медицине. Неужели мы хуже? От нас нужны только деньги на лекарство от грибка... http://donors.ru/child.php?id=17 http://www.medicus.ru/?cont=nharticle&art_id=8197 Нужна всяческая помощь Пчеле Майе, которая занимается с детьми, больными муковисцидозом. Это нормальные дети, которые могут всю жизнь жить счастливо, получая ферменты и антибиотики. В детстве я играла с такой девочкой. Она умерла в 7 лет - но это в 80е годы прошлого столетия, в СССР, когда таких больных "списывали" при рождении. Девочка была классной, умной и дружелюбной, только очень хрупкой... http://pch-maya.livejournal.com/ Хатие Гвинджилия http://www.rusfond.ru/panushkin.htmll?id=52 http://community.livejournal.com/nastenka_fund/350379.htmll

Еще нужно срочно пиарить Оксану Снегиреву http://donors.ru/child.php?id=118 Оксана очень стеснялась просить о помощи - не хотела, чтобы одноклассники узнали о ее болезни. Но ситуация безвыходная. Нужен Тиментин, 3 флакона в день по 1500 руб. каждый.

Деньги собраны.

Сереже Кодряну из Туапсе на лекарство нужны сущие копейки - 12 тысяч на 2 упаковки эпивира, этого зватит на 4 месяца. Если не лечиться вовремя дешевыми лекарствами, то пойдут тяжелые осложнения и надо будет искать лекарства на лечение последствий, которых могло и не быть. Денег у семьи нет - им кушать надо. Разумеется, деньги не будут лишними в любых количествах, но 12 тысяч - это на сейчас минимум миниморум, позволяющий нормально лечиться, а не ждать лечения. http://donors.ru/child.php?id=60

kakoi u Vas email? ia hochu otpravit pismo s predlozheniem, kotoroe napravila neskolkim devochkam, aktivno uchastvuiushcim v forumah o pomoshchi

emodestova (at) mail.ru Лучше отвечать в катином топике - она непосредственно закупает детям лекарства и знает последние изменения в потребностях. Я просто донор, с детьми не контачу - слишком нервная для этого.

На эпивир деньги есть. Если кто-то еще переводил, то "излишки" (если они будут) пойдут на всякие анализы для Сережи.

попытаюсь по пиарить Хетага:) www.parenting.ru - уже оставила, постараюсь в выходные занятьс:) Удачи вам и спасибо:)

Пожалуйста, отметьтесь в топике Кати, чтобы она знала, какие форумы охвачены. Оставьте ей е-мэйл, чтобы она могла оповещать Вас о состоянии мальчика. Если Вы раз в неделю сможете оставлять сообщения и отвечать на вопросы - это будет классно, как раз то, что задумывалось. Спасибо Вам!

в каком топике?

Из моего начального сообщения, вот этого: http://chistyakova.livejournal.com/153383.htmll Катя координирует доноров (то есть и меня) помощь многим детям из РДКБ.

я тоже Катя:)) напишу:))

Вы СОЛНЫШКО!!!

ой бросьте, я просто такой человек, что меня надо организовать. Я сижу на разных сайтах, постараюсь еще чего придумать, будем говорить, когда будет результат, а пока... пойдем общаться:)) удачи вам и ОГРОМНОЕ СПАСИБО:)

Катя написала обновление о своих подопечных. http://chistyakova.livejournal.com/155625.htmll У Хетага дела с деньгами очень плохо. Ну не та фамилия, не та! Не Иванов он, не Романов и не Ломоносов. Долги :-( Зато Булкин купил ему упаковку вифенда, и до понедельника лекарство есть :-) Сообщаю Вам новости, чтобы Вы могли пройтись по форумам и везде написать обновления. Если Вас нужно организовать, то: 1. перепишите форумы, где будете пиарить Хетага. 2. выясните, насколько часто нужно там "поднимать" темы, чтобы они не уплыли. 3. 1-2 раза в неделю проходитесь по ним, сообщая новости, комментарии иногда привлекают больше, чем само сообщение. 4. Отвечайте на комментарии, если они будут. 5. Напишите Кате что-то типа отчета, какие форумы Вы охватываете, пусть она порадуется хотя бы тому, что Хетаг стал еще кому-то важен, нужен и дорог. Пусть у Кати будет Ваш е-мэйл, тогда она сможет написать Вам новости лично. Я всегда отписываюсь, когда какая-то информация копируется на Еву и в рассылку. Я ведь могу что-то упустить... 6. Отзвук от сообщений все равно будет, даже если Вы о нем не знаете. Мне однажды написал папа мальчика, которому искали доноров. Я не могла понять, за что меня благодарят. Оказывается, я посоветовала хороший форум в другом городе, он пошел туда и ему помогли. Нам не дано предугадать, как наше слово отзовется.... 7. Ваша работа реально важна, и без Вас её никто не сделает. Я веду небольшую рассылку для доноров, заведшуюся у меня по следам дискуссии на 7е. У Кати и Ани есть к ней пароли. По-моему, один раз Ане пришлось воспользоваться, когда я уезжала. Это очень долго - осваивать незнакомый сайт или форум. Все форумы помнить невозможно, да и времени на это не остается - я видела, в каком режиме живут волонтеры РДКБ - это за гранью моих представлений о человеческих возможностях. Если мы можем чем-то помочь, нужно это делать!

вы так буквально отнеслись к моей организации:))) У моего мужа много связей в СМИ и я сегодня закинула ему удочку, но как деловой и занятой человек ем нужна инфа об организации, я сама поищу в инете, может у вас уже есть что-то помимо их сайта. А если есть что-то похожее про статью про Хетага, бло бы вообще супер, но это уже после того как муж даст добро:) И вопрос, мне кажется Доноры-детям сотрудничают сами напрямую с изданиями? Или помощь в этой сфере нужна? Я Кате про это тоже написала:)

Доноры-детям как брэнд не зарегистрированы. Равно как общество китайского летчика и толпа других интернет-тусовок. При НИИ Детской гематологии есть фонд помощи детям, он может дать все нужные бумажки. А вообще выписку Хетагу сделает лечащий врач РДКБ. Они могут подтвердить, что ему жизненно нужны определенные лекарства, которые не выдаются бесплатно. Почему тяжело достать деньги Хетагу - мало того, что осетин, так еще и нет никакой уверенности, что он выживет. Донор-то так и не найден. Многих это останавливает. имхо, именно в таких случаях обязательно надо помочь, потому что в печальном случае родители останутся жить с ощущением, что их просто бросили, не захотели бороться. Зато, если повезет, можно будет думать в других почти безнадежных случаях: но ведь NNN спасли, значит и тут есть надежда. И даже если совсем нет надежды, помощь становится еще нужнее, потому что есть разница, как прожить последние месяцы: без донорской крови - значит, с мучительными кровоизлияниями, без лекарств - значит, с пожираемыми грибком легкими. К счастью, последнее мое предложение к Хетагу не относится. Он просто ждет донора и мы можем помочь ему дождаться трансплантации в том состоянии, чтобы перенести её. Поиск идет. Хетаг играет в шахматы, фотографирует... Без лекарственной поддержки он не мог бы вести сколько-нибудь активную мальчишескую жизнь.

скажите на что народ больше обращает внимание? Может быть вы знаете по опыту? И писать ли реквезиты или просто ссылку на реквезиты?

Я не знаю, на что больше реакция, но явно на подробный рассказ о ребенке, о каких-то личных деталях. имхо, лучше и скопировать реквизиты, и дать ссылку на его страничку на донорс.ру - сайт уважаемый, давно известный, не разводка. http://www.donors.ru/child.php?id=78 Там будут обновления по мере изменения ситуации с деньгами и здоровьем мальчика.

Вот фотка "Окна", сделанная Хетагом для фотоконкурса. http://donory.narod.ru/my_eyes_2006/pages/CIMG2872.html

Всем, кто хочет помочь Хетагу: по ссылке подробный рассказ о мальчике, очень теплый и личный. http://1000melochej.livejournal.com/14082.htmll

Нужна помощь Асе Мухтаровой. Ей нашли только не полностью совместимого донора, и до последнего никто не знал, что пересадка состоится. Но выбора нет. Материал для пересадки предоставлен В ДОЛГ. Если не оплатить эти 17000 евро, то россиянам будет сложно получить кровь из банка для пересадки. http://www.donors.ru/child.php?id=61 http://community.livejournal.com/nastenka_fund/

Ася на днях пойдет на трансплантацию. Деньги нужны-нужны-нужны!

Асе деньги собрали. Разумеется, кто хочет им помочь, деньги семье нужны постоянно - маме надо что-то есть, пока они в Москве. Но катастрофической ситуации с дорогими лекарствами сейчас у Аси нет, и просьбу о помощи сняли с первой страницы сайта. Нужно пиарить Хетига и Сережу Кодряну! И Рому Полещука! И маленького Нажмика Магомедова! http://www.donors.ru/child.php?id=17

Обновления от Кати. http://chistyakova.livejournal.com/158018.htmll

Обновления на сайте: http://www.donors.ru/page.php?id=8108 Нажмик спрасился с вирусами, но вифенд еще долго будет нужен. Пока иммунитет слабый, организм атакуют грибы. Реабилитация после трансплантации долгая, и надо помочь мальчику пережить это трудное время.

Новости про Хетага от Юли (1000мелочей): Прекрасная mochalkina передала мне 3200 рублей для Хетага. И еще одна прекрасная, но очень скромная знакомка - 1500 руб. Завтра отвезу. Говорят, Хетаг у мамы в шахматы выигрывает. Надо маму подтягивать.

Ася Мухтарова, Рома Полещук Для тех, кто помогает, Катя Чистякова отчитывается о ходе сбора денег. Рома Полещук - счет на лекарство получен, идет оформление разрешения на ввоз препарата. Время уходит. Эрвиназу можно вводить только вместе с другими препаратами. А другие препараты уже вовсю вводят. На 13.09.2006 на сберкнижку маме перечислили 21900 руб. А на одну упаковку лекарства надо 1886 евро. Сережа Кодряну. Мы собираем на треосульфан для трансплантации и миелотарг для терапии в ожидании трансплантации. Треосульфан стоит 4727, 55 евро. Миелотарг тоже стоит около 5 000 евро. У мамы на книжке сейчас 26 750 рублей. И еще нам передали в общей сложности 3500 долларов. Ася Мухтарова. Асе уже поставили катетер, маму уже вызывали на собеседование в отделение транслантации костного мозга. На сегодняшний день у мамы на книжке есть 170 125 руб. 68 коп. В том числе два перевода из Астрахани по 30 тыс рублей каждый. 11.09.2006 Ирина передала Асе 700 долларов. А собираем мы 17 тыс евро. Столько стоит пуповинная кровь, которая станет источником стволовых гемопоэтических клеток для Асиной трансплантации.

Это всё нужно писать в дружественных конфах?!

В любых, если правила конференции позволяют это делать. Очень помогут переговоры с владельцами сайтов, чтобы они разместили, скажем, фотографии детей с пересылкой на их личные страницы и т. д. Но, заводя тему, придется её поддерживать, обновлять, отвечать на вопросы. Для этого нужны люди. Катя регулярно пишет отчет о ситуации. Вот тут можно посмотреть: http://chistyakova.livejournal.com/158018.htmll

Можно написать немного про Хетига? Я его видела буквально 3 дня назад. Они сейчас живут всей семьей на квартире недалеко от больницы. Хетиг просто замечательный! Такой юморист! Никак не ожидаешь таких шуток от мальчишки в 9 лет. Очень любит свою сестренку. Показывал ее фотографии, говорит, что скоро она должна приехать в Москву. За весь вечер (вообще я ехала не к нему в гости конкретно) ни разу не всплыла тема болезни, дети как дети, только катетер выглядыват из под футболки. Хетиг весь вечер ходил вокруг нас и жаловался, что очень хочется кушать ;)) А нельзя было, т.к. таблетки надо принимать на голодный желудок и еще 1-2 часа после приема нельзя кушать. Зато потом как навернул целую тарелку борща, который приготовила мама Тереза. Вспомнил случай. Когда несколько месяцев назад хетиг впал в тяжелую аплазию, то питание давали внутривенно. И когда наконец-то разрешили питание отключить, то он сразу же послал маму готовить на кухню!! Мама, конечно же сразу побежала ему готовить. Но пока приготовишь, пока все упакуешь. проходит немало времени. Принесла еду в палату, а Хетиг придумал за это время маме прозвище "Мама, тихоходка ты моя!". На самом деле, словами не передать всего, что испытываешь, общаясь с семьей КАдиевых. Что мама, что папа, что Хетиг - все потрясающие и при всем том, что есть проблемы с лекарствами, нет донора и нет денег на все это, они не унывают, они продолжают шутить, да так шутить, что уходя из этой квартиры уже в 11 вечера, я еще минут 30 не могла перестать улыбаться! Пожалуйста, помоги Хетигу полностью выздороветь!!!

Срочно! Очень нужна помощь Сереже Кодряну http://chistyakova.livejournal.com/159008.htmll?view=1735200#t1735200