Очень требуется ваше мнение

Дорогие девушки, етот вопрос мне бил навеян спором с каким-то анонимом в одном из топиков, и многочисленними топиками помочь деткам у которих уге почти нет шансов, и ни одна больниза их не принимает, а денег , чтоби лечится за гранизеи нет. Времени чтоби деньги собирать тоге совсем нет. Вообшем когда ситуазия безвиходнаы. Дело в том, что в Америке, в Мемфисе есть известнии госпитал "Саинт Юде Чилдреньс Ресеарч Хоспитал" , котории лечит деток от рака (от очень тягелих форм) и других смертельних болезнеи. Он принимает деток со всего мира и даге тэ, кто не могет платить. Они оплачивают даге дорогу и гизнь, если надо. Но дело в том, что етот хоспитал проводит клинические исследования, и кагдии ребеночек, если его берут, записиватся в каую-то из программ исследования. Вагно заметитить, что клинические исследования в Америке, ето не бесконтрольное использование людеи, как подопитних кроликов. Главнеишая зель врачеи вилечить или улучшить состояние ребенка, в то ге время гуманно относясь к больним. Иногда, клинические исследования заключаются в том, что разние показатели записиваются и используются, с разрешения пазиента, в других исследованиях (в Америке если пазиент не дает согласия на исплоьзование его информазии, то никто не имеет право ею разглашать). Вобшем, ничего противозаконного там не делают, так как в Америке ето подсудное дело. Етот хоспитал очень известнии, узнала я о нем от одногоо из педиаторов, когда рассказивала ему о проблемах на нашем форуме. Потом мне о нем еше говорили несколько людеи, которие регулярно дают туда благотворительние взноси. В етом госпитале работают одни из самих лучсих спезиалистов, и многие веши, которие они разрабативают сеичас широко используются во всем мире. Кроме того, часто туда принимают тэ деток, которих уге не берет ни один хоспитал. И у них есть много случаев, в которих даге совсем безнадегние детки излечивались. Так вот, мои вопрос: Стоит ли говорить об етом госпитале людям, дети, которих в безнадегном состоянии, денег у родителеи нет на лечение за гранизеи и времени тоге совсем нет на сбор етих денег, так как состоыние ребенка ухудшается с кагдим днем? То есть, опять ге ситуазия безвиходная? Ваш ответ очень мне ваген, так как иногда просто душа болит, когда слишишь про деток, которим уге не могут помочь или нет денег. А вдруг у них появился би шанс? Всем огромное спасибо, Саит етого хоспиталаы : хттп://щщщ.стюде.орг/абоутус (с транслита)

Vot sait: http://www.stjude.org/aboutus

Надюша! Спасибо Вам за то, что открыли такой топик. Вы многое написали правильно, но поскольку Вы - не медик и не знаете многих тонкостей, связанных с клиническими исследованиями, то опять вводите публику в заблуждение. Клинические исследования проводятся по всему миру. Информацию о них можно найти на сайте http://www.clinicaltrials.gov/ Основная проблема не в надежности\безнадежности пациентов, а в том лечении, которое они получали до участия в исследовании. В рамках клинического исследования важно получить "чистый" результат, поэтому к участию в нем допускаются только пациенты, полностью соответствующие протоколу и критериям отбора для данного исследования.

Увагаемии аноним, Я била просто уверена, что ви будете первои кто мне ответит :) Да, я не медик, но я не ввогу публику в заблугдение. Погаиулуста, больше так не говорите. Я не писала, что етот хоспитал берет всэ. Я написала, что если госпитал берет ребенка "если его берут". Сначала просматриваются доцументи ребенка и хоспитал дает оффизальную бумагу с описанием лечения, где написано берут его или нет. Саит, линк которого ви привели, государственни и деиствительно очень хорошии. В нем человек могет наити информазию про все исследования, которие его интересуют. Еше одно доказательство того, что никто никого не хочет обмануть или использовать по нечестному. Кроме того, мои вопрос не в том, возьмут ли конкретного ребенка в ету больнизу или нет, а только в том стоит ли родителям вообше говорить про ету больнизу? О том, что она сушествует? Всю конкретику о том, возьмут ли ребенка и что ему могут предлогить, родители и лечашие врачи уге сами узнают когда сваыгутся (если посчитают нугним) с госпиталем. После, когда вся конкретная информазия будет у них на руках они для себя примут все решения. (с транслита)

Вот видите :) как замечательно все складывается. Я не хотела Вас лично обидеть или задеть, но в этом деле важна каждая закорючка. В Москве в этом году сорок человек умерли из-за союза "и" в законе. Я это говорю к тому, что мы уже за столько лет зарубежом многие вещи воспринимаем по умолчанию само собой разумеющимися, а родители больных деток в странах бывшего СССР воспринимают это иначе, иначе расставляют акценты. Есть возможность присоединяться к програмам клинических исследований. Клинические исследования, как написала Надюша, не являются "опытами" на людях. Каждое клиническое исследование проводится по заранее утвержденному протоколу, который проходит множество проверок и утверждений, в том числе и комитета по этике.

Уважаемый автор, могу я откорректировать Ваш транслит в удобочитаемую форму? Простите за вопрос, но тему вы подняли важную очень

http://www.translit.ru/ - хорошая программа транслита, которой я пользуюсь для написания по-русски. Надюша, может быть, Вам тоже покажется удобной.(извиняюсь за то, что влезла не по теме)

Однозначно стоит! Есть масса детей, которым обычными, стандартными методами помочь не получается. Я читала множество статей, вышедших из клиники Сент-Джуд, и этому заведению вполне можно доверять. Важно помнить, что лечение - экспериментальное, слеовательно, думать, что оно окажется панацеей для всех - неразумно.

Анна! Нужно помнить, что чаще всего одно и тоже исследование проводится одновременно в нескольких клиниках, это называется multi center study. Если люди в принципе согласны участвовать в клиническом исследовании, то найти клинику совсем не проблема. Я уже, кажется, писала, что на Западе люди независимо от уровня дохода сразу после установления диагноза находят по интернету все клиники, проводящие исследования по данному заболеванию и обращаются туда. Я тут некоторым предлагала такой путь, но родители предпочитают протоптанные дорожки за деньги.

Я об этом знаю (сама являюсь объектом такого исследования - меня фармфирма снабжает моими лекарствами). Но мы должны говорить о всех шансах. Увы, родители не всегда могут здраво рассуждать, поэтому, думаю, самый разумный способ в этой ситуации - скооперироваться с лечащим врачом.

я думаю у всех есть шанс и надежда, и бросить нет прав ни у кого, мы не боги чтоб решать кому помогать а кому нет, надо бороться за каждую жизнь и надеется на чудо

у меня появилась идея послать эту информацию сотрудникам детского хосписа http://www.childhospice.ru/ мы сейчас хотим им помогать информационно.. СТРАШНО и невозможно представить, что есть БЕЗНАДЕЖНЫЕ дети.. а вдруг- у них есть шанс!?

надо поднять

UP

Знаете, я думаю нужно говорить о том, что есть такие клиники, так как почему-то наши врачи когда не в силах помочь, отправлют домой, а почему бы не сказть, не момочь, ведь в жизни встречаеться все, мне даже не понятно, почему наши врачи онкологи, советуются с врачами из других стран, только в крайне редких случаях. Я бы была рад аузнать о всех клиниках Германии, которые занимаються онкологией, конкретно с каким диагнозом и куда обращаться, как с ними сязаться, на прямую, а не через посредников.

быть может Вам отдельный топ с этим вопросом завести? Уверена- народ поможет!

сегодня перешлю эту инфо директору хосписа.. она сказала, что на все это надо много денег (чтобы ребенка отправить, например, за границу).. девочки, давайте разберемся.. если все это РЕАЛЬНО, я сделаю подборку с информацией и ей отвезу.. я к ней поеду в ближ дни

Не понимаю вопроса РЕАЛЬНО? Госпиталь реально существует, реально проводит клинические исследования по утвержденным грантам и протоколам. Реально ли предполагать, что ребенок, уже оказавшийся в хосписе, подойдет под протокол исследования: теоретически - реально, практически - нет. Некурабельность совсем не критерий для участия в клинических исследованиях, важно, чтобы лечение, которое проводилось до сих пор, укладывалось в западные стандарты. Если местные врачи устроили какую-нибудь самодеятельность, то такой пациент не подходит по условиям приема в протоколе исследования. Пациентов нужно записывать на такие програмы сразу после диагностики, а не переводить из российского хосписа в США.

простите, а Вы сейчас говорите как профессионал? (я не в обиду - просто крайне важна эта информация).. лично для меня вопрос не стоит- говорить или не говорить родителям про такие клиники и исследования.. УВЕРЕНА- им надо давать ВСЮ инфо!! Вот сейчас, например, в хосписе есть 6 детей с раком.. мы можем реально помочь их мамам информацией? Возникают некоторые сложности- как я поняла- важно перевести все медицинские документы на английский язык.. я лично не в состоянии работать со специальным текстом к сожалению.. то же касается и сайта.. я поняла о чем он- но все в общих чертах.. надо писать-звонить туда.. кто-то может помочь если возникнут вопросы с переводом инфо с сайта? Я ссылочку кину директору хосписа, а по совместительству заведующей поликлиникой НИИ детской онкологии и гематологии на Каширке, Евгении Ивановне Моисеенко.. а вдруг у кого то есть шанс?.. Кто-то может помочь в переводом в случае необходимости?.. Я сегодня к ней ездила в первый раз.. как будет время- сразу выложу информацию в топ про хоспис.. надо сказать, эта встреча произвела на меня неизгладимое впечатление.. я не представляю- как она жива еще.. дай Бог ей самого крепкого здоровья!.. столько она тянет..

просто автор топа пишет о таких случаях, когда медики отказываются от больных и для них последний шанс там.. а Вы пишете- что таким там не помогают.. что все должно быть по протоколу..

врачи здесь отказываются тогда, когда сделано всё возможное , а не до начала лечения; имеется ввиду, что у каждого вида онкологии есть протоколы лечения; и если врачами использовались способы лечения, которые отличаются от американских стандартных, то таких больных на клин. испытания отказываются брать из-за отсутствия чистоты эксперимента

скажите пож- а есть вообще такая практика? я имею в виду- отправку документов- отказ из-за несоблюдения протокола или наоборот- положит результат? я абсолютный профан и новичок в этом вопросе.. поэтому важен опыт..

конечно, хотя согласий по сравнению с отказами - слёзы; вы поймите, для родителей это шок, и пока они хоть что-то начинают понимать, лечение идёт полным ходом; и такую информацию можно узнать только самим; буклетиков с инфой о способах, стоимости и возможностях лечения вместе с диагнозом не выдают

я понимаю, что не выдают.. просто прошу поделиться накопленной информацией.. вот когда мне по попрошайкам с детьми пишут, например, я отвечаю.. потому, что понимаю- человек не в состоянии весь правовой пласт поднять.. и практики не знает, как правило.. вот я и прошу поделиться инфой тех, кто уже не первый день занимается.. у кого положительный опыт отправки детей есть.. у кого есть связи в этих клиниках, контакты.. короче, протоптанная дорожка.. понимаете?

Я написала, что этот госпиталь не принимает всех подряд, он действительно берется за случаи, которые не под силу всем остальным и достигает огромных успехов. НО на своем сайте они четко пишут, что решение принимается только после консультации с лечащим врачом на основе выполнения требований протокола.

как я понимаю - помимо всего прочего есть технические сложности.. тот же перевод и т п.. девочки. вы не представляете, в каком положении наша детская онкология..обязательно нужны люди, которые помогли бы деток туда направлять... помогать даже просто своим временем, организационно.. я уже про финансирование не говорю.. у наших медиков не просто плохое финансирование.. вы представляете, они порой для операции раковым деткам берут ИНСТРУМЕНТЫ В АРЕНДУ у частных клиник!!!!! Вы можете такое представить!!??? И это при том, что медицина, по словам Евгении Ивановны реально на таком уровне, что 8 из 10 детей можно помочь! вылечить! но нужны деньги.. люди продают машины, дачи, квартиры.. а кому НЕЧЕГО ПРОДАТЬ!!??

Заплатить переводчику за перевод медицинской выписки стоит дешевле, чем купить нейпоген в Москве. Делайте перевод, рассылайте в клиники по всему миру, сравнивайте цены и количество публикаций по теме у врачей, берущихся лечить, главное не терять время в начале. Тут в топиках есть три пациента с одинаковыми диагнозами, в одном случае "доморощенное" лечение и печальный конец, в другом - волонтерская забота и удручающий прогноз, в третьем - гадкий посредник и выздоровление в иностранной клинике. Каждый выбирает для себя... Мы уже переслали кучу контактов всяких специалистов, ссылки на сайты клиник, на ресурсы по поиску центров для участия в клинических исследованиях. Поверьте, практика показывает, что деньги - не проблема в России сегодня...

Anonymous написал(а): гадкий посредник и выздоровление в иностранной клинике. - про кого вы? Можете написать и удалить сразу.

!

я так и думала, только не поняла, к чему вы это; если бы они уже вернулись, и мама бы рассказала о всех подробностях, то другое дело; а пока финансовая сторона там очень сложная, и гарантий у них никаких; при чём финансовый вопрос никак не связан с тем, что девочке там помогли

!

и как эти два случая сравнимы? что-то вы всё в кучу смешали; нет стандартных решений и ситуаций, да и возможности родителей разные - не только финансовые; вот вам ещё пища для размышлений, если пропустили (гадкий посредник-неоконченное лечение за границей-возвращение домой с минимальным результатом) http://www.nastya.int.ru/

"нет стандартных решений и ситуаций" - ППКС А случаи, конечно, не сравнимы, но объединяет их одно - "нет худа без добра" - девочки выздоравливают, по крайней мере есть положительные сдвиги, в третьем случае, кстати, тоже. Я про него читала, и не совсем согласна с Вами...на тот момент никто не мог иначе разрулить ситуацию...

Anonymous написал(а): на тот момент никто не мог иначе разрулить ситуацию... - не в этом дело; если посредник гадкий, то хорошо получится финансовая сторона не может, на то он и гадкий :( просто есть те, кто может помочь даже с гадкими посредниками, но родители об этом могут просто не знать и не понимать всей серьёзности; есть вещи, которые могут сделать только родители, как бы нам не хотелось им помочь и всё сделать - последнее слово за ними (история Тани Кузьмичевой) ps я никого не осуждаю

а Вы к благотв фонду "Настенька" не имеете отношения?

нет

"Мы уже переслали кучу контактов всяких специалистов, ссылки на сайты клиник, на ресурсы по поиску центров для участия в клинических исследованиях".. извините, а кому Вы переслали?.. я хотела бы собранную инфо передать директору хосписа.. но мне НУЖНА ПОМОЩЬ.. я этим вопросом НИКОГДА РАНЕЕ не занималась.. поэтому тупое копирование ссылок ничего не даст.. а это все, что я сейчас могу.. меня можете проконсультировать по данному вопросу?..

детей из хосписа туда точно не возьмут; информацию по клиникам собирала Ася http://www.eva.ru/passport/108563.html , напишите ей

Мутушева? мы с ней по дцп уже общались.. напишу тогда.. спасибо! Вы абсолютно уверены насчет детей из хосписа или есть 1 шанс из ста? и еще- заведующая ведь не только с безнадежными работает.. просто безнадежными становятся: 1. если время упущено 2. если сильно агрессивные клетки.. упрощенно если.. по ее словам.. может хоть в каких то случаях ей бы эта инфо помогла.. то есть она бы ее родителям передавала хоть.. в виде того де буклетика..

нет, это не Мутушева; на сто процентов я не могу быть уверена не в чём просто предупрежу, что прежде чем что-то делать - 100 раз подумайте; лечить до смерти - это жестоко по отношению к ребёнку в первую очередь; я не отговариваю, но что-то делать нужно в вашем случае только тогда, когда врачи скажут, что у ребёнка есть шанс, но из-за отсутствия средств его отправили умирать

извините за назойливость, но я еще спрошу:) то есть это наши врачи должны сказать: "есть шанс"...? так наши выписывают домой тока тогда когда считают, что шанса вылечить нет.. консилиумом решают.. а вовсе не из-за денег.. а прочитав топик (первые реплики) я как раз сделала вывод- что то, что наши отказались- не приговор.. надо искать "эксперименты"... может и повезет.. или я не поняла? то есть как бы не в деньгах дело..

в хосписы очень часто попадают дети, которым нужны долгая и недешёвая реабилитация или лечение (иногда пожизненное), родители которых или те, у кого они на попечении (детдомовские, например, или просто бомжики маленькие), не в состоянии им этого обеспечить; ведь в этих случаях лечат только так, как это предусмотрено и оплачено государством, а иногда и того меньше и не всегда нужна заграница, чаще - деньги и человек, который сможет бороться за ребёнка вы же понимаете, что у ребёнка алкашей меньше шансов победить болезнь без помощи вот за них нужно бороться про детей, у которых адекватные родители, способные сделать всё для своего ребёнка, и которым просто нужна инфа, а не хоспис, я не говорю, так как каждый случай нужно рассматривать отдельно, а не выносить один диагноз - безнадёжен в России, значит повезем за границу (можно просто даже не довезти, несмотря ни на какие деньги)

"Поверьте, практика показывает, что деньги - не проблема в России сегодня...".. жаль, что Вас сегодня не было на встрече с заведующей онкологической клиникой.. вот у нее другое мнение.. к сожалению..

подниму