Синдром Дауна и острый лейкоз. Нужен совет.

Есть ребёнок, инвалид детства (синдром Дауна). В июне месяце мама отказалась от получения бесплатных лекарств в пользу денежной компенсации. Так как то, что выдавали бесплатно, очень плохо переносилось ребёнком.Теперь в течении следующего года, всё необходимое родители будут покупать сами. Но в октябре ребёнку был поставлен ещё один диагноз- острый лейкоз. Возможно ли получать бесплатно лекарства по этому заболеванию? Что делать и куда идти? В пенсионный фонд? Сталкиваюсь с этим первый раз. Растерялась...

Вера, я так понимаю, что они отказались от соцпакета на следующий год? Тогда увы.

Это что получается, если обычный ребенок заболеет онкологич. заболеванием, он будет бесплатно получать лекарства, а если инвалид отказался от льготных лекарств и заболел онкологическим заболеванием, то лекарств для лечение онкологии ему не дадут? Ерунда какая-то не правда ли?

Ведь льгота была, но от нее отказались. Она распространяется на все заболевания.

Ну ведь они отказались от тех препаратов, которые принимают при синдроме Дауна. Кто же знал, что на ребёнка ещё и это свалится? Неужели нельзя как-то исправить ситуацию?

Эх, тут видите, всё один к одному..даже заболел он не до 1 октября, а после..:(

К сожалению, ничего сделать нельзя :( Но в стационаре должны все равно бесплатно лечить, при условии, что там есть это бесплатное...

В стационаре всё бесплатное. Но на поддержке дети принимают лекарственные препараты, которые получают в аптеках по месту жительства. Те, конечно кому удалось их получить... Для Миши теперь эти лекарства придётся покупать.

Ну так я про то и говорю...

Можно попробовать поговорить с врачами профильных стационаров. Они иногда даже бесплатно сами дают. Раньше так было. У меня у мамы был лейкоз. Мы жили в Моск.области. Наблюдалась она в Гематолог.центре РАН (на "Динамо"). У нас в области тогда очень плохо было с лекарствами для онкобольных. Денег в семье не было. Мне врачи давали препараты для химиотерапии вообще бесплатно и без всякой отчетности. На курс. Когда могли. Бывают случаи, когда срок хранения на исходе (но не просрочен) и т.п Гум. помощь им поступала по своим каналам.

В принципе, этот вариант действительно может прокатить, если действительно есть "свободные" лекарства в отделении. Во всяком случае, с нами лечился мальчик, у него и отказа от соц. пакета не было, но заведующая им домой выдавала химопрепараты на курс, т.к. пока они через пол-ку их получили бы - время бы прошло, а ему поддерживающее лечение нужно было строго по определенной схеме без отклонения даже на 1 день. Но вот сопутствующие лекарства для лечения последствий химии (противорвотные препараты, препараты для улучшения показателей крови...) им домой не выдавали, получали сами. Поэтому в данном случае, даже при благоприятном раскладе в плане химиопрепаратов, все равно будут большие расходы на сопутствующее лечение :(

В нашем детском отделении такое практикуется. Уверена, что и этой семье врачи пойдут навстречу. Главное чтобы у самого отделения не было проблем с обеспечением лекарствами. Но трат всё равно не избежать. Да и семья эта многодетная. Будем помогать и своими силами.