"Дети с СМА" как отделение РРО РДФ

Здравствуйте девочки! Я мама Игоря Вершинина, раньше выходила под другим аккаунтом. Сообщаю Вам, что случилось - Ростовское Региональное отделение Российского Детского фонда выразило предварительное согласие взять нас под свое крыло. Напомню о нас: у Игорька спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Еще вместе с нами 3 семьи (пока) это те, которые я смогла пока найти в Ростове и области. Так что думаю, что в ЮФО будет отделение фонда, которое возьмется за решение проблем деток с СМА (также как г-н Матющенко на Украине). Это хорошая новость. Однако нам, уважаемые родители, придется двигать проект самостоятельно. Это новость (ну в общем какая есть.) Предлагаю всем родителям, у деток которых поставлен такой диагноз связаться со мной по телефону: 8-928-900-64-76, (863) 235-22-41 или по адресам электронной почты: olgamila@mail.ru, holeg3@yandex.ru. С уважением, Ольга Вершинина (Жолнерчук)

Ольга, здравствуйте Отличная новость. Обязательно расскажу об этом Ане Савченко, мамы Настеньки. Вы про них знаете.

У нас есть ребёнок с вариантом Дюшенна. Это подходит под проект? Стоит ли мне информировать родителей?

Да, конечно. У СМА 4 типа, только один (по крайней мере по мнению врачей поражает взрослых). Мы принимаем деток с любым из 4-х диагнозов.

Спасибо.

Есть семья со взрослым мальчиком (СМА Дюшенна), ему более 20 лет, самостоятельно никогда не ходил, руки не работают. Живут с мамой вдвоём, очень тяжело и трудно в одной комнате. Мама волонтёр, помогает больным людям. Можно ли им сообщить о Вашем предложении, проекте, подпадает ли их форма заболевания под Ваш проект???

Сообщайте.

спасибо

Уважаемые мамы деток больных СМА!Кто из вас живет в Москве? Очень хотелось бы как-то объединиться. Про нас- беда пришла , когда нашему сыночку Темочке было всего 2 месяца.Как мы его ждали и сколько пережили ... Как были счастливы - я боялась поверить в это счастье- наконец-то в 36 лет впервые стать мамой! Но в 2 месяца стали подозревать, а в 4 окончательно поставили диагноз СМА 1.

http://detochka.ru/forum/print19_5522.html вот здесь много родителей и детей с СМА Верниг-Гофман, может инфу раскидать еще по сайтам, где общаются родители детей с подобным заболеванием? Автор писала:"Предлагаю всем родителям, у деток которых поставлен такой диагноз связаться со мной".А если-доброкачественная спинальная амиотрофия Кугельберга - Веландера - можно вступить в ряды? (Атрофические парезы и фасцикуляции чаще всего появляются в детском и юношеском возрасте. Поражаются преимущественно проксимальные отделы конечностей. Постепенно процесс генерализуется, но больные на протяжении многих лет могут сохранять способность к самостоятельному передвижению. Параклинические данные выявляют изменения, характерные и для нейрогенной амиотрофии и для миодистрофии. Лечение симптоматическое. Прогноз относительно благоприятный.) http://amvego.narod.ru/amiotrofia.htmll

А Настя Савченко из Адресной Помощи? У неё тоже СМА.

да

а