Полина Пронина.Новый месяц-новая болезнь

Доброе время суток.Хочу прислать Вам снимок рентгена,но не знаю как это сделать(не получается прикрепить файл).Мы не знаем,что нам делать и к кому обращаться.Наши ортопеды разводят руками и ставят диагноз:АНОМАЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ ПОЯСНИЧНОГО ОТДЕЛА ПОЗВОНОЧНИКА.Дисплазия левого тазобедренного сустава. Помогите нам пожалуйста.НАМ НУЖНЫ ХОРОШИЕ СПЕЦИАЛИСТЫ.Нашей девочке всего лишь пять месяцев и КАЖДЫЙ МЕСЯЦ У НЕЕ НОВАЯ БОЛЕЗНЬ.Наши диагнозы(не по порядку): 1.кардиохирург-вторичный ДМПП,стеноз легочной артерии легкой степени,2.офтальмолог-частичная атрофия глазного нерва,3.невропатолог-ППЦНС,ГГС,тонус,4,инфекционист-дисбактериоз.Родилась она 02.10.2006 г ,срок 34-35 недель,вес-2127,окружность головы-31,5,окружность груди-29, по Ангару 1"-5балов,5"-7 балов.Ставили-детская недоношенность 1 степени.После рождения сразу же была переведена в реанимацию на ИВЛ на четыре дня. Беременность вторая,роды первые,токсикоз в первом триместре в тяжелой форме,всю беременность отеки,низкое давление,угроза выкидыша.Развитие ребенка запаздывает на 1-1,5 месяца.Голову держит хорошо,активная,игрушками играет,но держит недолго,улыбается,гулюкает,узнает родителей.Вес прибавляет стабильно,был спад в два месяца по причине дисбактериоза.Окружность головы сейчас 39 см,вес 5500.Уже набухли десны и с недели на неделю ждем зубиков.Днем спит тревожно и помалу(по 30 мин),но вечером ложится в 19-20 часов и до утра.Просыпается посреди ночи раза два-три чтобы покушать.На грудном вскармливании была до трех месяцев,потом полностью на исскуственном питании.Кушает кашки ,фруктовое пюре,смесь молочную и соки. Если возникнут какие -то вопросы то вот наши контактные данные: г.Набережные Челны,423800, Нов.город, ул. Королева д.59/12,кв.149. Тел. сот. 89179011121, дом. 8(8552)51-20-74. Заранее благодарны за ответ. С уважением Светлана.

Обращаться в Москву, в ЦИТО. Адрес: 125299, Москва, ул. Приорова, 10. Проезд ст. метро "Войковская", тролл. No 57 до ост. "Улица Приорова" Детская поликлиника ФГУ ЦИТО тел. 153-51-71 Отделение детской костной патологиии подростковой ортопедии Заведующий отделением: доктор медицинских наук, профессор Снетков Андрей Игоревич (телефон (095)450-61-13) Телефон отделения: (095) 450-44-51 E-mail: 11otdelenie@cito-priorov.ru Можно вот тут еще вопрос задать http://www.cito-priorov.ru/forum/forumdisplay.php?f=3 Зы. А вообще в пять месяцев рановато кашки-соки-пюре. Неудивительно, что вам дисбактериоз ставили.. Но это не диагноз вообще, можете из списка вычеркивать. Имхо.

Спасибо за ответ.Обязательно сегодня же позвоню.правда за нас пока никто не хочет браться.Звонила в Курган Ортопедический центр им.Илизарова-там вообще говорить не хотят. Нам ставили дисбактериоз в один месяц.У меня было кесарево-антибиотики,а унее ИВЛ-антибиотики.Вот и дисбактериоз.А теперь из-зи каш и пюре животик не крутит и паноса нет.

Почему в Кургане с вами говорить не хотят? Там сильнейшая ортопедия, одна из лучших в стране. Вы им высылали свои снимки? Дисбактериоз это не диагноз, а текущее состояние кишечника. Кашами и пюре оно не лечится, скорее наоборот, они могут раздражать нежную слизистую кишечника, приводя к аллергиям и прочим "радостям". Ну да об этом Вам врачи должны были сказать месяца в три, когда все вводить начинали. Сходите в разделы форума "Детское здоровье" и "Кормление", почитайте. Там много полезного пишут.

Катя не все так однозначно с дисбактериозом, особенно для ребенка после ИВЛ и после тяжелых антибиотиков( а при таком как у нее состоянии легких не колят) кишечнику нужна помощ, очевидно что маме плохо обясняли(или как обычно ничего не обясняли).

Наташа, у меня тоже ребенок после ИВЛ и тяжелых антибиотиков. Достаточно полного грудного вскармливания по требованию. Вас не смущает, что этот диагноз существует только в России, Украине и еще паре стран бывшего СНГ? А ИВЛ и антибиотики применяются во всем мире.

Когда мне ее принесли, она не могла даже 20гр. осилить.Какое уж тут было грудное вскармливание.Сначала цедила и плюс подкармливала смесью,потом грудь плюс смесь,а потом она просто не захотела брать грудь.Вот такие пироги.За пять месяцев набрали только 3373.Это разве нормально?Все уже по минимум по шесть кг весят,а мы что-то в последнее время стали мало прибавлять:(

3373 это вес в пять месяцев или прибавка? Если прибавка, то вполне нормально. Нельзя сравнивать с ровесниками, надо смотреть динамику привеса-прироста. Кстати, чем кормите, если не секрет? (я про смесь) А история у нас похожая, многие через это проходят. Я, правда, вскармливание сохранила, для меня этот вопрос был принципиальный. На ИВЛ 2 недели были, потом еще неделю в интенсивке и еще неделю в отделении. В результате забрала под расписку, как только перестали антибиотики колоть. Первые две недели только на грудном, потом с докормом, потому что в больнице ночевать не разрешали. Дома еще недели две на смешанном, а потом на грудное перешли. Не переживайте так из-за веса, ребенок никому ничего не должен. Не порося же откармливаете. Я тоже до пяти месяцев переживала, а потом у нас прибавки расти стали. В результате до пяти лет была пухленькая (но не толстая), с перевязочками на ручках, несмотря на свою активность. Так что наберете еще:)

Это прибавка.Чем только не кормили....:)А теперь перешли на простую смесь Малютка.И дешево и сердито.Мне кашки нравятся...и не только мне

Простите, что влезаю - про дисбактериоз и грудное вскармливание. Я с этой проблемой сталкивалась давно. Возможно, с тех пор медицина шагнула далеко вперед, однако в тот момент вылечить ребенка от дисбактериоза (или вывести из этого состояния?) на полном грудном вскармливании мне не удавалось в течение более полугода. При этом постоянно консультировались у многих врачей, пока одна женщина-профессор не порекомендовала перевести сына на искусственное вскармливание, в основном, на ацидофильные смеси. Она объяснила рекомендацию тем, что на грудном молоке нарушенная флора кишечника не восстановится,ну, не приживутся на нем всякие полезные бактерии. А ацидофильная палочка как раз очень поможет. Нам терять было нечего, я последовала совету профессора, и через месяц-полтора ребенка было не узнать. Этот диагноз смело можно было снимать. Повторяю - это было давно. Но смоневаюсь, что человеческая физиология кардинально изменилась с тех пор...

:) физиология не изменилась. Грудное молоко как было, так и осталось нормальным питанием для ребенка. И переводить ребенка на смесь ради избавления от диатеза-дисбактериоза-коликов и пр. это наивреднейшая рекомендация, которую только может дать врач. Смесь всегда была и остается вторым выбором, на случай если мать кормить не может или ребенок болен чем-нибудь тяжелым вроде фенилкетонурии, но даже и в этом случае уже давно разработаны методики смешанного вскармливания, чтобы ребенок хотя бы частично получал грудное молоко. Ваш случай был скорее совпадением факторов, не более. У другого ребенка подобная рекомендация запросто могла бы вызвать обратную реакцию. Опять же, повторюсь, весь мир живет без этого диагноза и неплохо себя чувствует. В Европе или США такого диагноза нет, соответственно его и не лечат.

Если это было совпадение, то не единственное. Я не против грудного вскармливания, наоборот - очень даже "за". И второго ребенка усердно кормила грудью, около двух месяцев, за которые она практически ничего не прибавила и, несмотря на получаемое лечение, страшно мучилась от болей в животе, днем практически не спала, засыпала вечером на несколько часов - от изнеможения. Диагноз - непереносимость молока. Грудного в частности. Она его, молоко то есть, с тех пор, как поставили диагноз, и не пьет, уже больше 10 лет. Как только установили диагноз и перевели на искусственное вскармливание (кисломолочное) - стул наладился просто в один день. Конечно, все проблемы не ушли так мгновенно, но ребенку стало значительно легче, ушли постоянные боли, она стала в весе прибавлять. Еще раз хочу подчеркунть: я обеими руками за грудное вскармливание. Но по своему опыту знаю, что бывают и печальные исключения из правила, к каждой крохе надо индивидуально подходить и за глаза не снимать диагноз. Пусть даже и не признаваемый американцами.

Для нас в нашей ситуации,дисбактериоз просто простуда на носу.Есть проблемы и похлеще.:(

ОНИ ПРОСЯТ СНИМОК ПО ПОЧТЕ,А Я НЕ МОГУ ПОТОМУ ЧТО ОН ОДИН .По мылу не хотят.Не могу же я постоянно из-за этих снимков ребенка облучать.В ЦИТО вчера снимок отслали по мылу.Отослали еще в Клинику неврологии и неврохирургии.Интересно,а за рубежом это лечат?Тут врачи боятся браться за операцию,т.к. надо удалить костный отросток между позвонками,могут задеть нервное волокно и парализовать ребенка. А по поводу дисбакутериоза-уже курс лечения мы прошли.(даже два раза)Для нас дисбактериоз это просто недоразумение по сравнению с остальными болезнями

Попросите сделать копию снимка в своей больнице. Естественно, врачам лучше увидеть оригинал снимка, а не скан.

Только что дозвонилась до кургана-бесполезно.Берут тлько детей с 14 лет

Разговаривала сегодня с офтальмологом.Сказал,что нужно пройти операцию в Московской клинике неврологии и нейрохирургии по сохранению зрения.У нас большая вероятность,что дочка станет слепой.Операция нужна для остановки прогресса болезни.А это целых 680 тыс.рублей.Все свалилось в кучу.Не знаю,может обратиться в какие-нибудь благотворительные фонды?Может кто подскажет........

Думаю, что начать стоит с пересылки медицинских документов на мейл раздела. А там дальше уже подскажем по обстоятельствам, как лучше действовать.

Спасибо за подсказку.

напишите ,пожалуйста ,адрес.

help.eva@gmail.com

Света - напишите мне на kvoka@mail.ru что именно Вас интересует в клинике Илизарова. Если есть возможность, то вышлите выписку с диагнозами (ортопедическими). У меня тетка там работает (правда, она с медициной напрямую не связана, но со многими врачами общается) - она начальник одного из отделов. Хочу с ней списаться. Если получится, то попробуем посодействовать. И еще. Если что - будет ли у Вас возможность приехать туда на консультацию (скорее всего - консультации будут платные, т.к. даже для нас она многое бесплатно выбить не смогла)? PS Я Вам ничего совершенно не обещаю, но ведь попытка - не пытка... Да, и из какого Вы города? Я буду позиционировать Вас как свою подругу.

Классные у Вас гномики.:)Я Вам написала,ловите.

Спасибки за гномиков :-) Письмо получила, написала тетке. Проблема одна - видимо, ее рабочий адрес сменился, поэтому писала ей на домашнее мыло. Когда она его прочитает - неизвестно. Надеюсь, что втечение 1-2х дней уже придет ответ. Если ответа не будет - я ей отзвонюсь потом. Так что пока - ждем-с.

Спасибо за Вашу отзывчивость.не часто можно встретить таких людей.Я вам писала про новую проблему?Про операцию в Клинике неврологии и нейрохирургии?На данный момент она меня тревожит больше.Нам же ставят отставание зрительных каналов(я уже писала по мылу).И в правду-на игрушки смотрит(они висят над кроваткой),вроде бы играется,но не берет их в руки.А если они лежат просто на кровати рядом с ней или я их показываю-даже и не тянется.Операция очень дорогая.Может есть благотворительные фонды?Вы наверное давно в Еве и больше моего знаете про все это.Не поможете?

Пожалуйста,пришлите все выписки и справки!help.eva@gmail.com

Не надо благодарить - я для Вас пока еще ничего не сделала. Я не волонтер - не настолько я, видимо, сильный и благородный человек... :-( просто довольно часто сюда захожу, чем могу-помогаю. Увидела Ваш пост и подумала, что если есть хоть какой-то малюсенький шанс, то его надо попробовать использовать. Вот и написала. С проблемой зрения Вам лучше обратиться к волонтерам - ниже Полосатый Кать написала Вам. Эти люди очень многое делают для тех, кому необходима помощь. Зачастую, они просто творят чудеса. Доверяйте им, следуйте их указаниям, помогайте изо всех сил, и есть огромная вероятность, что все у Вас получится и Ваша доченька будет здорова. Удачи!!! PS Ответ я пока не получила. Подожду до понедельника-вторника, потом сама отзвонюсь. Как только что-либо будет известно, напишу Вам на почту.

Вы прислали только снимок. У вас есть другие документы, справки, выписки?

У нас есть диагноз врачей в карточке ребенка,затем обследование,которое мы прошли в казани в п-ке КНЦ РАН,заключение офтальмолога,невропатолога с республиканской поликлинники.Пробовала эти локументы отсканировать,но рукописный текст сканер читать не хочет.Может по почте?Если нужны еще справки-вы скажите и мы их сделаем.Может какое-то направление понадобиться из поликлинники-сделаем.

Хм.. Вы в Ворд что ли отсканировать пытаетесь?! Не надо, сканируйте как картинку или в .pdf файл, так лучше, чтобы все печати и подписи были видны. Направления пока не надо никакие, нужно хотя бы с диагнозами разобраться, которые вам поставили, чтобы понять, в каком направлении врачей искать.

Света, мне ответила тетя. Она разговаривала с главным нейрохирургом клиники Илизарова. Насчет аномального развития верхнего отдела позвоночника он сказал, что сейчас еще рано что-либо делать, просто находиться под наблюдением нейрохирурга (это если ножки-ручки двигаются). Еще будут с возрастом всякие изменения. Потом надо смотреть после того, как ребенок начнет ходить. Он говорит, что люди с таким заболеванием всю жизнь живут. А сейчас никто ничего не сможет и не будет делать. Про тазобедренный сустав она пока не спросила, т.к. главный детский ортопед по этим вопросам сейчас в командировке. Но она так думает, что он скажет почти тоже самое. Так что на сегодняшний день такие новости...

Спасибо, Квока, большое, но у нас появилось новое и кажется страшнее этой напасти.

Привет всем.У нас новая новость-моей доче(5мес) ставят инвалидность по зрению.Сказали,что если сравнить с последней стадией ретинопатии(отслойка сетчатки),то ваша (полная атрофия зрительных нервов)болезнь будет чуть получше.Болезнь прогрессирует,была частичная атрофия зрительных нервов.Собираются через месяц проколоть кортексин в основании глаз.Смотрю на дочу и сердце кровлю обливается.Очень спокойная,общительная,и такая напасть-слепота.Она вчера дорогу в ДРКБ туда и обратно-460 км и плюс поход по врачам в больнице выдержала спокойно и без скандала,только под конец, когда наш сосоед(6мес)завел свою очередную волынку решила его подержать.Что делать-даже и не знаю,попробую дозвониться до профессора Дискаленко.Может кто знает его личный телефон?

Пришлите, пожалуйста, документы.

Я вчера отсканировала через фотошоп и отослала на ева.хелп

Если не дошли,то еще раз попробую.Там пока только заключение офтальмолога...Если что надо-пишите

Дошли, я переслала их нашему врачу на проверку. Получила ответ, что оно нечитабельное: "Пусть сами напечатают, врач подпишет и личной печатью заверит + печать учреждения с адресом - апостиль для больничных листов." Можете это сделать? Для того, чтобы показывать это врачам где-то, лучше иметь напечатанную выписку.

Это возможно только через месяц.Это наверное поздно,да?Потому что туда надо ехать 230км.Это находится в Казани,а мы живем в Наб.Челнах.Все против нас,как прочитала ваш ответ прям слабость от бессилия по телу прошла.Та же примерно видно,что написано.Это только некоторые слова размывчитые.Можно я напечатаю,а Вы сверите?Печати там есть.

г.Санкт-Петербург,ул.Комсомола дом 6-Дисколенко Олег Витальевич,приёмная тел. (812)541-85-18 запись четверг,пятница с 8 или 8.30 утра и ещё телефоны-540-20-22,541-84-58.У меня вот такая есть информация,если пригодится буду рада.

Спасибо,попоробую с ним поговорить еще раз.У меня было два телефона,но по ним так же можно было его застать только в пт,а мне хотелось поскорее.

Поговорила с Пр.Дискаленко.Берет при др. случаях-опять неудача.Буду искать дальше.

Катя, а если им, например, самим перепечатать, отнести к местному окулисту и у него поставить печать + печать местной поликлиники? Хотя бы временно, пока до Казани не доедут... Ведь что-то надо делать - время идет, а оно, насколько я понимаю, сейчас не в их пользу...

Ага, сойдет. Просто мы расшифровать даже не смогли:(

Замечательно. Спасибки. Надеюсь, что врачи пойдут им навстречу.

Света, я получила ответ от специалиста по тазобедренному суставу. Он просит прислать снимок вертикально и в другом формате, а не в Виндоуз, потому что плохо видно состояние сустава. Он должен будет измерять. И, если у ребенка есть опасность подвывиха или вывиха, то надо уже сейчас накладывать шину, т.е. лечить консервативно. Кроме того, он справшивает, есть ли какие-то неврологические расстройства, типа парез, вялость мышц и т.д. поскольку тогда надо хорошо следить с невропатологом, так как из-за них может наступить вывих, если даже сейчас его нет.

Ответила по почте.Ловите

Угу. Отписалась.

Света, лови еще одно письмо.

Ответила.Лови.

Честно говоря.На данный момент я одна.Мама работает на двух работах без выходных,а муж поехал на стройку на Север за длиным рублем(что-то и там не ладится).Очень бы хотелось все поскорее,а ВСЕ не получается.

Свет, ну все и сразу редко у кого бывает. Не впадай только в отчаяние - все наладится. Главное верить и не опускать руки.