как помочь. жалко.больно. беспомощно...

они живут в г. Сочи. папа Женя, мама Алена и их близнецы Веня и Катенька 2 лет. мы сегодня ходили к ним в гости и сердце разрывается от жалости. я не знаю ЧЕМ им можно помочь. у них грустная история. они несколько лет женаты, родители Алены отказылись от нее из-за ее выбора, а у них огромная любовь и он замечательный человек. она перехала из Питера. у Алены тяжелый лейкоз, в 2002 году делали пересадку костного мозга. я не знаю точный диагноз и стадию, пишу то, что они рассказывали. болеет она уже давно и врачи ничего оптимистичного не говорят, во всяком случае сейчас. в последнее время ее состояние катастрофически ухудшается, ХТ поддерживает, но не помогает.сейчас ее вес упал до критической отметки в 36 кг. это просто ужасно. остались косточки тонюсенькие и прозрачная кожица. а она красавица с роскошными волосами. она такая одаренная и талантливая. у нее муз. образование и худ. школа. рисует, играет на гитаре и наверно фортепиано и поет, и сама пишет музыку и слова. сейчас в Сочи сняла клип на свою песню и записала альбом. пока проходят все инстанции. летом выступает с сольными концертами. вот таккая замечательная девушка. я не знаю почему такому человеку выпало столько несчастий и за что. ее первый ребенок умер через 2 дня после родов. родители уверены что после вакцины на гепатит В( сразу ухудшилось состояние). потом долго не могла забеременеть и врачи уже сомневались что сможет. а она умница, взяла и сразу 2 нежданно-негадано родила. там еще была история: ругала гинеколог что много веса прибавила, а на УЗИ то мальчик, то девочка говорили и вес все время разный. девочку пришлось лечить, она маловесная, преждевременные роды. состояние ухудшалось, были выходные, врач еще блин сказала, что ничего, если что, мальчик то выживет:( бывают уроды, у нее итак горе уже было. нужно было в краевую больницу ребенка везти, врач Аленки помог, прислали вертолет, а в больнице не отдавали, т.к. были выходные. в итоге они забрали Катюшу без документов, а потом ее еще и 2 мес удочеряли бегали, но спасли. Сейчас им по 2 годика, будет 28 числа, бутузы такие, просто очаровательные и во всем замечательные. но я не об этом... ей лечение не помогает, а так хочется жить-жить-жить и ведь есть ради чего и зачем. пересадку костного мозга раньше чем через 10 лет делать нельзя почему-то. ехать куда-то... так они еле-еле справляются с повседневными нуждами. я давно не видела такого пронзительного недостатка...ребята ходят в стареньких штанишках, с обрезанными следочками, ну и во всем. прошу! если кто-то знает как можно помочь Алене, подскажите! (Вся информация напечатана без согласования с семьей и без разрешения)

Либо Вы сумбурно все рассказали, либо у меня что-то не сходится. >> сейчас в Сочи сняла клип на свою песню и записала альбом. пока проходят все инстанции. летом выступает с сольными концертами. вот таккая замечательная девушка >> они еле-еле справляются с повседневными нуждами. я давно не видела такого пронзительного недостатка Как связать эти два события я не знаю. Про доукменты не спрашиваю, т.к. Вы ясно напислаи, что ребята об этом Вашем сообщении/просьбе ничего не знают, собственно и документов то у вас нет. Но кто Вам сказал, что: >> пересадку костного мозга раньше чем через 10 лет делать нельзя почему-то. Бывает за год делают несколько ТКМ. И не одну-две, а больше. И для того чтобы помочь нужно таки спросить разрешения хотя бы на то, чтобы обнародовать мед. документы. Можно будет хотя бы получить профессиональную консультацию и уже оптом думать чем и как помогать. Мое мнение.

да, и как она может снимать клипы и выступать с критическим весом 36 кг?

это что за поток сознания такой?

Простите что так написала сумбурно,просто очень растроена была, потому и нестыковки. да, клип снимают на деньги спонсора. просто они решили сначала записать песни на память, себе и детям чтобы осталось.они просто готовятся что это все и уже ничего не поможет. а потом вот нашелся спонсор, еще одну девочку в попевки взяла, ее мама помогает чтобы продвинуть в шоу-бизнес. а на счет веса.. она прошлым летом выступала, до ухудшения, тогда весила то ли 42, то ли 46 кг, я не помню, но тоже была очень худенькая.вчера ее муж сказал что в этом году тоже собирается выступать. я не знаю как она сможет. наверно просто когда делаешь что-то для тебя важное чуть отдаляется такое неотвратимое и страшное...я видела клип (дома показали, она и 2 девочка. одна просто прозрачная, бледная и такая.. ну на грани. а вторая молодая, красивая и прям видно-здоровая. такая разница огромная. а на счет финансового состояния. ее Женька работает на 2 работах официально, во вневедомственной охране. на первой тыс 7 кажется получает, на второй ну может чуть больше, еще таксует. просто когда в семье болеют очень много уходит средств. Аленке ставят капельницы каждую неделю. она уезжает в медцентр кажется и на всю ночь, там лежит, капается. Женя говорит-ХТ делают. я не знаю что делают-поддерживают как-то организм. сейчас вот он сказал что у нее нарушилась "формула крови", сразу не поняла чито имел ввиду, оказалось качественный состав крови, баланс между форменными элементами крови, на фоне лечения начались проблемы с сердцем - тахикардия пошла, а может и не только. просто я НЕ ЗНАЮ КАК ПОМОЧЬ. просто может можно где-то что-то сделать. на счет пересадки раз в 10 лет-это тоже со слов мужа.я сама не сталкивалась с этим и не могу говорить как часто можно пересаживать

я попробую поговорить с ними по поводу документов, чтобы выложить на сайте. может действительно консультацию какую пройдут.

Они согласились обнародовать документы. как только мне их привезут, я все выложу на еве.