Профессор Севастьянов.Помогите к нему попасть

У нас атрофия зрительных нервов обоих глаз.В йошкар Оле есть Профессор Севастьянов ВВ регалий у него куча и берет он самых безнадежных и с ДЦП и нашей болезнью и многими другими болезнями.Ставит на ноги .И это реально,но запись к нему на два года вперед.Помогите плиз попасть к нему пораньше.Может кто знает как это сделать, а может у кого есть возможность нам помочь.Нам всего лишь семь месяцев и куча болячек.Хотелось бы хотя бы с одной как то справиться.

напишите Valay,http://www.eva.ru/passport/89256.html они были у Севастьянова тут тоже почитайте http://www.eva.ru/static/forums/144/2006_7/571936.html

Спасибо за ссылку.Прочитала,попробовала позвонить-"абонент не отвечает",попробую написать.Про нашу болезнь говорят.что она во всем мире не излечивается,но я не верю и попытаюсь все сделать.

В Москве есть очень хороший офтальмолог.

Кто это?И ка к нему попасть?Можно телефон?

Я уже писала на этот форум,но так как существуют разные проволочки,связанные с врачебной бюрократией,то нам не смогли помочь.

Мне бы только узнать может кто лечился и отзывы этих людей.И как они туда попали.

А Вы где живете? из Моск. обл. туда реально попасть через Абсолют

Мы живем в Татарстане.Вроде и ближе как то ,но попасть к нему не удается

Какой это зверь,Абсолют?

берите ребенка, деньги и приезжайте в клинику в день заезда. Не выставят же они вас на улицу - возьмут.

Легко сказать.Я уже с ним созванивалась,но он отвечает категоричным отказом на то,чтобы пораньше к нему попасть.Максимум позвонить в октябре.Но до октября она начнет пытаться ходить,ей будет трудно без зрения все это осуществить.Тем более в октябре нам нужно ехать к кардиохирургу(возможно на операцию,т.к. у нас шумы усилились) и вертоброневрологу в Питер( у нас аномалия развития позвоночника,с одной стороны растет доп. позвонок и это приводит к сильному искривлению и укорочению ножки).Как все совместить-не понимаю,придется выбирать.На первом месте у меня стоит Севастьянов,а потом кардиохирург,а потом уж вертоброневролог.

кстати, в октябре он вам спокойно так же может сказать- звоните в апреле. Настойчивее с ним надо быть.

Я С вами согласна и на месте не сижу не жду у моря погоды.Созвонилась с однокурсницей из ЙошкарОлы.Она там,а я здесь что-то делаю.Вот как только обследуемся на КТ,так сразу с анализами и к нему,хотя бы на прием.

Благотворительный фонд, но они работают исключительно с детьми Московской области, даже Москву не берут, так что думаю там вам не помогут.

в октябре прошлого года стоимость лечения и проживания в клинике нам обошлась в 18000 рублей. Кроме того учтите, что если вы в первый раз там будете, вам вряд ли будут делать все возможные лекарства, так что первый курс будет дешевле повторных

А мы рассчитываем на 30000.Было бы хорошо,если бы поменьше.

Думаю, что даже при всех подорожаниях, уложитесь в вашу сумму, потому как ребенок у вас еще маленький и первый курс... Мы едем к Севастьянову через несколько дней- потом напишу вам о стоимости

А нам нужно только на свои силы надеяться......

Могу прислать отсканированные документы(справку) по инвалидности по атрофии зрительных нервов.Пенсионное будет только через месяц.И по остальным болезням,но только рукописные с печатями.

а зачем? Вы же не денег здесь просите, а помощи информационной

А вдруг.Пронесся слух,что стоимость лечения с проживанием и питанием около 30000рублей.Признаюсь честно,в нашей переферии это большие деньги.Если мне не удасться накопить до вызова к Севастьянову мне придеться обращаться в народ.

Наши знакомые недавно приехали от Севастьянова.Как попали-пока не знаем.Не можем встретится.То они уезжают на лечение,то мы.Лечение с проживанием им обошлось около 40 тыс.руб.Фиксированной суммы нет.У каждого ребенка индивидуальное лечение.Важно попасть первый раз к нему,потом он сам назначает повторные курсы.Можно туда попасть,звонив каждую неделю.Если кто то по какой то причине не смог пртехать,и вам повезет первой узнать об этом,вам говорят,чтоб вы на следующий день были в клинике.У нас так было.На следующий день уезжать в Питер,в клинику Турнера,документы собраны(а там документов море нужно).И в этот же день у Севостьянова место свободное было,ребенок заболел,который должен был приехать налечение.Нужно было быть у него на следующий день.Вот так мы не попали в Йошкар-Олу.

А какие обследования он у вас просил?Вы еще продолжаете попытки попасть к Севастьянову?

Мы возили все что есть из меддокументов. КТ, ЭЭГ конечно. Но специально что-то делать он не просил

Спасибо за скорый ответ Удачи Вам и Вашему ребенку.Будем ждать вашего письма.Скорее всего топ уберут за время Вашего отсутствия,напишите пожалуйста на мой почт ящик (sve-pronina@yandex.ru).А что у вас?Буду держать за вас кулачки.

Спасибо. Напишу Вам по возвращении. Мы везем туда двоих, у старщего тяжелая форма ДЦП, у младшего возможно аутизм, но это пока не точно

Люда поссмотрела фото Димочки.мне кажется,что на последнем фото он разительно отличается от предыдущих.Он даже как то поправился и взгляд более осмысленный.Как я поняла оно сделано после вашей поездки к Севастьянову.Дай Бог вам всем удачи и таких же продвижений.

Люда написала про документы.А мы с Ангелиной отдохнем месяц после Козявкина,и будем пробиваться к Севастьянову.Наш топ,пока мы были на лечении убрали.

Как Ваша Ангелиночка после Козявкина?Я вот тоже жду когда дадут талон на КТ и затем с результатами поедем к Севастьянову.Хотя бы на консультацию

Света,жалко что вы не можете посмотреть фото.На нашей страничке были после первого курса.И сейчас я привезла много снимков.Нет,мы конечно же не побежали самостоятельно после Козявкина.Есть сдвиги в положительную сторону,но минимальные.Мы и этому рады.Нужно время.А насчет Севостьянова.Сейчас ведем переговоры.Если все будет нормально,то планирую попасть к нему 2 июля.Удачи вам и вашему малышу.

И Вам и вашей красавице удачи.Мне говорили,что запись унего на два года впред.Как это Вы рассчитываете на июль?Что за подходы?Поделитесь,плиз.:)

Спасибо Свет.Пока делиться не чем.Просто,когда мы были на лечении в Питере,познакомились с хорошими людьми.Они обещали нам помочь попасть туда.Созвонились.Ждем ответа.Может ничего и не получится.А почему хотим попасть 2 июля,потому что моя хорошая знакомая туда едет.Она тоже из Саратова.Первый раз она туда попала не знаю как,мы никак не можем увидеться.А повторные курсы назначает САМ.Вот и хотели поехать вместе.У нас с ней дети очень тяжелые.Но ей еще тяжелее,она сама после химии.Нельзя поднимать тяжести.Хотелось бы ей помочь.Если что то у нас получится,напишу как.

Написала на Валай,но ответа нет.

Департамент образования- нужно знакомство! Девочки , у кого есть знакомые в департаменте образования сообщите , пожалуйста Нужен выход на главу департамента госпожу Кезину Мальчика сироту 5 ти лет нужно перевести из дома ребенка в Нижнем в дом ребенка в Москве , только решается это только в департаменте образования. Иначе ему дом инвалидов светит в Нижнем А мальчик - чудо, в паспорте его фото у меня.Сейчас пока организовали лечение в Москве, он в урологической клинике лежит., а как выпишут, даже подумать страшно. Кто может помочь, отзовитесь, я согласна заплатить.

Упс- не туда написала

Ничего страшного,главное удачи вам в ваших начинаниях и делах.@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наш топ вернули.Ура!!!!Света,если интересно,посмотри фотографии наши.Новые фото и ролики с Трускавца будут как только вернусь домой.Мы пока в Москве.

Оль,а как на твой топ выйти?Что-то не соображу...

А я родилась 18 апреля.Вот так то.Всегда была уверена,что овены пробивные и в очередной раз убедилась

Свет,в разделе адресная помощь,Шмелева Ангелина.Там паспорт наш.И фото.Кроме того что мы Овны,мы еще и Петухи.Вроде должны быть и пробивными и удачливыми.Но не везет иногда.Я гдето прочитала интересную притчу,как Боженька детей раздавал.Как нибудь напишу.

Оль, а к Севастьянову ты уже накопила и на сколько рассчитываешь?

Пробежалась по твоему топу,эмоций куча.Тяжело тебе и малышке пришлось-слов нет.По поводу дисплазии тазобедренных суставов.Один ортопед говорит что есть.а другой отрицает.Дело в том,что у нас аномалия развития позвоночника-с левой стороны между позвонками растет еще один доп позвонок.И поэтому происходит искривление позвоночника и следствии- укорочение ножки.И развод плохой.Я думаю может это наследственное-у папы тоже уже с детсва развод ног не получался как и у Полинки.У на она вся папа,а я даже рядом не лежала.Это папа,только в женском роде и в маленьком экземпляре.

Вот и спорят врачи.не могут придти к общему мнению.Надо будет опять в Казань ехать(мы из Наб Челнов),каждый месяц в Казань накладно получается по каждым болячкам мотаться(у нее еще ДМПП- порок сердца).Вот у нас тоже не переворачивается на живот,хотя уже семь с половиной месяцев.И дисплазия тоже, и игрушками не играет и не ползает-боюсь как бы ДЦП не ставили.

П о поводу накоплений.Копить нам не счего.У нас работает один папа,но он молодой специалист.Зарплата очень маленькая.Его сейчас перевели в Москву.Приезжает он домой 2 раза в месяц,а то и реже.Поэтому мне вдвойне тяжелей.Я как бы одна.Живу у мамы.Она тоже еще работает.Но зарплата мизерная.Ты наверно знаешь сколько стоят Глиацелины,Кортексины ,массажи,лфк и пр.Я работать хочу,но не могу.Ребенок у меня ручной.Мы почти не отдыхаем.Лечимся,лечимся.Первый раз в Трускавец поехали,продали машину.Второй раз поехали на собранные фондом Помоги.орг.деньги.Где дальше деньги брать-не знаю.Будем копить наверно,обращаться в люди.В Турнер мы ездили-нам давали квоту.Кроме этого на еще рекомендовали приобрести вертикализатор,СВОШ.Нужна коляска.Ну вот,это я хотела написать в двух словах.А вам бы сьездить в Турнера с малышом.Вы еще маленькие,может все исправят без операции.Нам там делали Диспорт,потом усиленно занимались.

А что в Турнера лечат?Нам бы для начала глазки полечить....А я собираюсь собрать справки необходимые и по телевизору пустить ролик с просьбой о помощи.В этом году у нас в городе проводят такую благотворительную помощь для детей инвалидов.Может и тебе так же попытаться?Попробуй.

Турнер-это ортопедический институт.У нас тоже частичнач атрофия зрительного нерва.Свет,а ты не пробовала упражнения для глазок.В темноте включаешь фонарик.Голову ребенка фиксируешь прямо.И лучиком медленно водишь в стороны,чтоб ребенок следил глазами за светом.Только одними глазами,а не головой вертел.Хорошее упражнение для глаз.А насчет телевиденья-не знаю.Что то с трудом верится.Попробуй.Удачи тебе.

Ну и как упражнения?Есть улучшение?Где находится ортопед. институт?Кстати по поводу ортопедии.У нас в РФ самый лучший находится на Кургане.Если хочешь,могу дать контактные данные.Я же хотела на ТВ попасть.Возможность и при том реальная была,но сегодня ходила к гл педиатру города и он сказал,что Севастьянов работает не только за нал, но и по хоз расчету и можно к нему попасть по направлению через Минздрав,что я и попытаюсь проделать.С начало надо сходить к гл окулисту города,потом опять в Казань в ДРКБ,затем после всего в Минздрав.Подумай по поводу хоз расчета.

Свет,привет.Я так поняла,у вас с телевиденьем не получилось?А узнай поподробней,как по без налу попасть к Севостьянову.Может можно квоту получить?Хотя я слышала,что в частные клиники квота не дается.А у Севостьянова кажется частная клиника.Да и очередь у него на два года вперед.Мы звоним ему чуть ли не каждый день.Вдруг кто то не приедет.А больше ни как не получается.Насчет упражнений.Я не вижу каких то отклонений с глазками.Раньше у нас было содружественное косоглазие.Я не знаю что помогло,лекарства или упражнения.Но в любом случае,вреда не будет.Не знаю,что скажет окулист.Еще до дома никак не доберемся.

Свет,ты куда пропала?Унас новость.Едем первого сентября в Евпаторию.Забронировали путевку.Эта хорошая новость.И не очень,надо искать на что поехать.Наверно будем занимать.Как у вас дела?