гиперпролинемии типа II,Синдром Рета

нужна любая информация . Адреса клиник где хоть приблизительно занимаются етим или похожими проблемами, сообщества родителей у кого дети болеют етим. Вот несколько выдержек из писем отца, чтоб было понятнее что ето такое. Вот и дождались мы ответа от нашей "державы". Слов нет,одно разочарование. Кузнецов пишет,что гиперпролинемия и у нас,иза границей лечится одинаково - диетой и успокоительными,правда не уточнил, - где эту "диету" брать, и какими лекарствами лечить,ведь никто даже не удосужился хотя бы подобрать Зорянке правильное лечение. А,между тем, Зоряну осматривали светила республиканского уровня (и генетики и психиатры).Не была сделана энцифалограмма(не смогли усадить),не было сделано ни одного анализа, кроме тех, что мы сделали сами."Лечение" на уровне 1912-го года:аминазин в убойных дозах и побои,побои и аминазин.Каждый день,то окровавленная одежда,то поцарапанное лицо (шрамы ,наверное на всю жизнь останутся),то выбитый зуб,то синяки по телу.И никакого спроса. Упала, ковырялась в носу, расцарапалась.И, наконец, раздраженно:"Вы же знаете,что ваш ребенок агрессивный!" Забрали домой. Зоряна первые дни вообще боялась из дома выходить, - боялась,что мы опять её в больницу повезём. Но,что было,то осталось - страшные припадки агрессии - почти каждый час приходится связывать. Бросается всем, что под руку попадёт, переворачивает мебель,дерется. Гулять выходим только в лес - подальше от людей. И это при том, что как только приступ проходит,она становится вполне нормальной. Аминазин уже не действует, азалептол(это в 10 раз сильнее аминазина) тоже. Замкнутый круг. И в то же время я часто звоню в Польшу,в Краковский психиатрический центр им.Бабинского - они говорят, что это состояние они снимут.А в Варшаве в клинике матери и ребёнка уже берутся лечить гиперпролинемию. Дело в деньгах. Один день лечения стоит $1000,а нужно хотя бы три месяца терапии. Если б мы жили в Польше,то деньги перечислил бы Евросоюз. А раз мы из Украины то придется выпутыватся самим. Мы обязаны использовать все шансы, чтобы вытянуть ребенка. Помогите нам! Очень беспокоимся где взять деньги, моей зарплаты не хватает.Уже 4 года, каждый месяц только на Зорянку у нас идет $200-250 (безбелковое питание, лекарства),так что сбережений никаких не остались... А теперь самое страшное Вчера приехали с Варшавы. Я до сих пор прийти в себя не могу. Оказывается,у Зорянки нет гиперпролинемии! Были сделаны все анализы и выяснилось,что 5 лет мы отказывали нашему ребёнку в самом необходимом (потому, что "нужна была строгая диета"). Ей запрещено было хлеб, масло, молоко, рыба, пирожные, почти всё мучное - и всё потому,что "единственное лечение-это безбелковая диета". У нас слёзы выступали на глазах,когда Зорянка просила булочку или шоколадку, йогурт или печенье,а мы должны были ей в этом отказывать,потому,что боялись,что ребёнку это повредит.А сколько денег ушло на безбелковые продукты,которые мы при каждом случае заказывали в Польше целых 5 лет.Результат налицо - Зоряна на грани истощения, в организме нет необходимых элементов для нормального развития. Мало того,профессор Тильке-Шиманская с Centrum Zdrowia Dziecka в Варшаве ,куда мы возили Зоряну,предполагает,что ухудшение состояния в последних 2 года связано именно с этим. Поляки сделали около 10 анализов крови и мочи, чтобы исключить все известные болезни (у нас их делают по 2-х пунктах,у них по 40). К сожалению за наши деньги,я уже писал об этом.Международный фонд здоровья оплачивает за каждого ребёнка 5000 злотых за день лечения, Зорянка, к сожалению, к этим детям не относится т. к. она из Украины. Зорянке взяли кровь на еще один анализ,чтобы исключить ещё одну болезнь.Некоторые признаки указывают на то, что у Зорянки синдром Ретта,хотя их мало,но надо подождать результатов ещё этого анализа(почти месяц), а потом опять везти Зоряну в Варшаву,чтобы они определили ,что лечить. Должны были сделать еще магнитно-ядерный резонанс,но у нас просто не хватило денег - почти $2000.Сделаем у нас - 800 гривень.И ёще компьютерную томографию - ещё 400 гривень. А пока мы возвратились в наш персональный ад. У Зоряны по 3-4 приступа в день, агрессия, всё по старому. По 14 часов в лесу,дома опасно. И никому до нас нет дела. А какое отношение к больным в Польше -это такой контраст с нашими буднями, аж больно делается. Небо и земля. Я прошу всех, кто сможет, - помогите этой семье. От них отвернулись все, а девочку обязательно нужно лечить, т.к. она очень сильно страдает.