Срочно нужно лекарство для онкобольного ребенка!

Адрес темы, которую я заводила в Моральной поддержке: http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1327309 Тогда и думать не думали, что у Аришки обнаружится рабдомиосаркома :-((( Дорогие, очень нужна ваша помощь, только что мне позвонила Маша (мама малышки), их в понедельник (22 сентября) должны уже положить на Каширку, но вот проблема в том, что препарат, который эффективен при данном виде опухоли, не производится в России. Им срочно нужен КОСМЕГЕН(аналог дактиномицин)!!! Может у кого-нибудь намечается оказия в одну из европейских стран и т.п.? Маша сказала, препарат не очень дорогой, на первый курск стоимость будет ок. 3500 руб., вопрос в том, что его нет. Кто-нибудь сможет нам помочь его достать? Мне можно звонить по телефону: 8 926 741 76 14. Всем огромное спасибо!!!

Здравствуйте, я живу во Франции. Попробую помочь. Объясните, пожалуйста, как это сделать? Его продают без рецепта? У меня будет подруга завтра, в понедельник она будет в Москве, я могла бы с ней передать.

Катя, здравствуйте. Оксана сейчас не может ответить, но она в курсе, что вы откликнулись. Через час она выйдет на ЕВУ и все напишет.

Спасибо Вам большущее! Это было бы очень здОрово, если бы лекарство удалось получить так быстро. Я созванивалась с Машей, а та, в свою очередь, с лечащим врачом. Рецепт у них будет уже сегодня ( я так поняла, что насчет того, строго рецептурное это лекарство или нет, Маша не спросила :-(((), мы могли бы используя средства связи как-то вам его переслать. Как было бы удобнее? (Первое, что приходит на ум, отсканировать и переслать по эл. почте). Еще раз, спасибо Вам большое за поддержку!!!!!!!!!

думаю, ето самый лучший вариант. соболцат@гмаил.цом. Я вечером попитаюсь позвонить в аптеки, узнать где есть и как приобрести. (с транслита)

sobolcat@gmail.com

Оксана, я посмотрела в интернете, что это лекарство бывает американским, немецким, швейцарским, английским и еще Бог знает каким. Нужно какое-то определенное или любое?

В течение нескольких часов у нас на руках будет рецепт, я Вам тут же скину его на мыло. Катя, по производителям, точной информации нет, вы, купите, пожалуйста, какое вам будет проще всего достать. Спасибо Вам огромное!!!!!

Оксана, новости плохие. Я обзвонила аптеки, вплоть до централной, онкологические центры, все мне ответили, что лекарство можно купит исклучительно, если оно выписано ФРАНЦУЗСКИМ врачом! посоветуйтесь, может у вашего врача есть какие-нибудь контакты во Франции, может он посоветует французкого врача, который может виписать это лекарство! я еще попытаюсь посоветоваться с моим врачом (терапевтом, может что посоветует). Или может на Еве, кто-нибуд из другой страны сможет помочь, где это проще... Посоветуйтесь с вашим врачом, в одном центре мне сказали, что у врачей во всем мире есть связи с коллегами за границей!!

Оксана, йа попробую уйти с работи поранше, чтоби попаст к врачу, сбросте ваш номер, йа вам потом позвону. (с транслита)

оксана, дело даже еще сложнее. Я разговаривала с врачoм, он мне объяснил, что это лекарство, которое не бывает в продаже, т.к. используется только в болничних условиях, у него даже нет цены, поэтому купить эго невозможно, по крайней мере во Франции, может быть в других странах дело обстоит иначе... Вы простите, я вас обнадежила... Очень хотелось помочь... А теперь даже не знаю как... Вы все-таки поговорите еще с врачом, может быть он что-то посоветует.... Может он по своим медицинским каналам свяжется с лабораторией, мне дали ее телефон +33 155 2739 32. Мне очень жаль, что ничем большим помочь не могу... :-(((((((

Спасибо Вам большое. Вы сделали для нас, что смогли! Еще раз огромное спасибо!!!

Может быть нас прочитает, кто живет в Германии и сможет узнать в местных аптеках, возможно ли купить этот препарат по русскому рецепту? Мы будем вам очень благодарны!!!!

попробуйте связаться с Екатериной Чистяковой, у нее боьшой опыт по лекарствам из-за рубежа http://chistyakova.livejournal.com/ , вам лс

ссылка: Stern-Apotheke am Hasselbachplatz Breiter Weg 251 a 39104 Magdeburg Tel.: 0391/5630910 Fax: 0391/56309130 E-Mail: apotheke@sternapo.de Препарат : LYOVAC COSMEGEN,3 ML Стоимость 25 Евро

Как жалко маленькую. http://www.pror.ru/forms_kids_rhabdomyosarcoma.shtml @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@q

Ответила Вам в личку!

Лекарство было в Стамбуле, в свободной продаже. Точнее можно узнать у симферопольских волонтеров. Мирослава Силуянова Телефон: моб. 8-067-779-77-25 E-mail: mir-silujanova@yandex.ru еще где-то в киеве покупают цена в районе 60 дол (дерут гады:(((), мне обещали прозвонить на протяжении 3 часов. Как только будут новсти отпишусь. или позвоните мне 8-050-430-71-88 Попробуйте связаться с родителями детей которые лечатся за границей и принимают этот препарат, может их врачь сможет помочь .

Срочно перезвоните мне 8-050-430-71-88 или 8-050 370 90-02 и скажите сколько космогенов нужно

простите, я только что увидела ваше сообщение! мои попытки вам дозвониться пока не увенчались успехом :-((( может быть не хватает какой-то цифры? Им нужно 10 флакончиков по 500 мг. Спасибо!!!

Перед восьмеркой нужно еще набирать 3

препарат есть в Киеве, цена 300 грн :( ( это приблизительно 60 дол)

я так поняла это за один флакон? в любом случае, даже если это так, будем покупать, если в ближайшее время не обнаружим его в Москве (т.к. Европейские страны, как я поняла, отпадают, рецепт должен быть выписан только в том месте, где препарат будет покупаться). Скажите,пожалуйста, нужен ли вам будет рецепт - мы можем переслать копию по эл. почте и как возможно будет его передать? Спасибо вам!!!

Да это цена за флакон, рецепта не надо, препарат есть в Киеве в данный момент, я спрашивала про 10 флаконов. Я буду на связи до четверга , а потом только во вторник . напишите мне на почту natagidra@yandex.ru, что делать и нашли ли вы другие варианты, многим украинским деткам тоже нужен этот препарат.

Я послала ссылку на эту тему человеку, который неоднократно покупал это лекарство для московских клиник в Киеве. Надеюсь, вам помогут. :)

я думаю это тот же контакт ;)

Мне также вчера прислали ссылку, вот эту http://www.e-apteka.od.ua/catalog.phtml?name=kosmegen с Украины, но все мои попытки дозвониться оказались безутешными. Я звоню со всех существующих в нашей семье телефонов, набираю и так и сяк и эдак, но автоответчик каждый раз сообщает мне, что я неправильно набираю номер... отослала сообщение в асю, но и там пока тишина. Может кто-нибудь сможет попробовать позвонить туда? Я просто не знаю, что делать...

я дозвонилась, цена у них уже 270 грн., сколько флаконов будут знать после часу дня, я сразу же напишу.

спасибо вам большущее! вопрос: как можно буде забрать лекарство, нужно будет ехать самим или они смогут как-то отправить? еще раз - ОГРОМНОЕ вам спасибо!!!

сегодня будет оказия из киева в москву как можно встретиться?8 916 548 97 51 пишет муж селянки совсем безграмотный оксана гуляет с детьми

в первой точке все по прежнему из второй где по 270 пока не звонили. Давайте вашей оказии мой телефон и пусть мне звонит 8-050-430-71-88 Наташа , вопросы которые надо выяснить у "оказии" 1. во сколько выезд из киева 2. есть ли у оказии деньги чтоб оплатить препарат нужно 2700-3000 гривен (в зависимости где брать) 3. может ли человек ездить по киеву (знание города , запас по времени, деньги на такси) или мне искать волонтера который сздит к "оказии " за деньгими, потом за лекарством, потом к "оказии" к точке встречи. Встает вопрос по времени .

оказия - это муж, одной из форумчанок :-) к сожалению, на связь сам выйти он сейчас не может, так как находится на переговорах в Киеве. И еще, немного изменилось кол-во флаконов, Маша говорила с лечащим врачом, пока, на первое время, достаточно двух. Поэтому, несколько нюансов: возможна ли покупка вашим волонтером двух флакончиков космегена? Муж форумчанки встретиться с вами и отдаст деньги ( просто выехать за препаратом он не сможет сам, потому, как после переговоров сразу уезжает домой); выезд из Киева около 20-00.

новости. по цене 270 лекарство находится в Одессе :( , они могут за день его доставить в киев после предварительной проплаты. который по 300 есть в киеве в районе Сырца, можно подехать до 20.00 сейчас попытаюсь найти волонтера который сможет помочьс перемещениями по Киеву. если хватает денег советовала бы взять 4 флакона, чтоб был запас на следующую химию, и время для резерва найти подешевле. Жду ответа и скиньте мне на почту контактный телефон "оказии" чтоб волонтер смог с ним созвониться

Я вам отправила ЛС с телефоном, номером поезда и т.п. Насчет цены, думаю, что разница в 30 гривен не принципиальна, нам нужно лекарство, т.к без этого препарата химию не начинают! Насчет двух флаконов, то было распоряжение врача (хотя изначально врач говорила о 10 флаконах на весь курс),но может быть они хотят посмотреть, как пойдет, ведь малышка маленькая совсем ( Аришке всего 4 месяца :-(((). Спасибо вам огромное!!!!!

я тогда отправляю за 2 флаконами, если чтото изменется есть где-то час полтора времени чтоб я перезвонила волонтеру и сказала купить больше.

Сколько флаконов брать 2 или 4 ?, напишите на почту и я отправляю волонтера 2 - сума 600 4 - сума 1200

Два. Еще раз - огромное спасибо!

До Сергея не можем дозвониться, телефон не отвечает, за препаратом поехали, если не сконтактируются с сергеем, будут передавать через проводника тогоже поезда, на всякий случай напишите на чье имя отправлять или фамилию серге, чтоб его вычислить через проводника

нужен ещё? Муж летит в италию, если это лекарство продается в обычной аптеке он купит сколько нужно(возвращается в начале октября)

думаю да если не этому ребенку то другим точно

Кому мне лекарство передавать потом? И в какой дозировке оно нужно 9или там одна только)?

если удасться купить напишите здесь в теме

его заберут? Не получится так что муж напрасно все это купит и привезет? (спрашиваю, потому что уже бывала помощь в пустоту)

точно заберут, если не єтому так другому ребенку, если никому будет не нужно то позвоните мне , мі постоянно ищем єтот препарат для украинских деток, поскольку на украине его нет вообще ине будет еще год точно

Я хочу сердечно поблагодарить, всех, кто не остался равнодушным! Низкий Вам поклон! От Маши и Аришки ОГРОМНОЕ спасибо Ирине 71 и Натагидре за организацию, провоз и доставку препарата!!! Благодаря вам лечение Аришки начнется уже в эту пятницу (завтра ставят подключичку и делают цистоскопию). Огромное вам СПАСИБО! Здоровья Вам и Вашим близким!!!!!!

от себя поблагодарю Любу Павлову и Вику Репину, которые вчера в екстремальных условиях. выкупали и доставляли препарат. И большое спасибо Тарасу за експрес вождение :)))) Весело получилось. Волонтеры из Львова и Харькова организовывали из Киева доставку лекарства в Москву.

Оксана, рада была помочь своей тезке. Будет нужна помощь, обращайся. Сделаю все, что в моих силах. Мой телефон у тебя есть.

Селянка уточните у врача возможность установки Аришке вместо подключички катера Бровиак.У нас у малявки стоит с 2 месяцев (уже 6 месяц пошел) Ребенку реально легче переносить химию, вены не жгутся . Катетры есть у вас в Москве вот тут http://www.pocard.ru/wmc/ru/catalog/bard/broviac/

Спасибо, Наташа. Недавно созванивалась с Машей, подключичку уже поставили :-(, капать будут уже завтра. Вроде как первый блок только два дня, а потом 21 день перерыв.

Простите, поздно увидела тему. У меня невестка в Америке. Если будет нужно, напишите мне, она купит и передаст. Молюсь за девочку всем сердцем.

Катетер Бровиак хороший, его можно поставить в любое время если подведет обычный. Обычный же легко снимается, без шрамов. Мы с 2 месяцев были на обычном катетере, а в 5 месяцев поставили Бровиак и продержались год. Малышке на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как химия есть ли нововсти ??????????

Да, спасибо, химию уже начали, схема такова: день химии, три дня промывки, на седьмой день снова химия, затем три дня промывки и т.д. в течение 12 недель. О космегене пока врачи молчат, Машу в понедельник выпускали домой с малышкой, вот сегодня они снова на Каширке, должна уточнить, нужно ли еще лекарство, чтобы не получилось, нужно капаться, а препарата нет... Адрес темы, где я периодически пишу новости: http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1327309