помогите - нейробластома
08 Jun 2008, 21:39
Девочки! Очень нуждаюсь в советах и опыте: у приятльницы у малыша нейробластома - рак нервных тканей. Мальчику 13 месяцев, после нескольких курсов химеотерапии была проведена операция в мае - опухоль удалили. Сейчас у ребенка нарушена работа многих органов, острый панкреатит. Назначены курсы лучевой терапии. Малыш нуждается в интенсивном восстановительном лечении, которое (как им сказали) в нашей стране не проводится. Нужна срочно информация по зарубежным клиникам - куда можно обратиться и куда лучше обратиться. Выписка в ближайшее время будет. Посоветуйте, пожалуйста, кто знает.
09 Jun 2008, 10:54
Информации по зарубежным клиникам у меня нет. Могу только поделиться нашим опытом. У дочки такой же диагноз. Лечились 2.5 года назад, прошли операцию, 8 курсов химиотерапии, облучались 2.5 месяца. Сейчас все хорошо. Вы напишите, что именно Вас интересует, может какой-то информацией смогу помочь.
09 Jun 2008, 11:04
у них уже была химия и операция, сейчас предстоит лучевая терапия :( Малыш в очень тяжелом состоянии :( врачи сказали, что требуется итенсивное восстановительное лечение, но в России такое не проводится. Сказали, что надо искать клинику за рубежом, которая примет его. Вопрос в том, в какие клиники лучше обратиться, в каких клиниках есть большой успешный опыт по лечению и восстановлению.
09 Jun 2008, 11:12
У Кати (Полосатый Кать) вроде бы есть информация по зарубежным клиникам, подождите ее или напишите ей сами. А малышу выздоровления! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
09 Jun 2008, 11:29
спасибо Вам большое!
09 Jun 2008, 14:14
Проверьте почту, которая в паспорте указана.
09 Jun 2008, 18:45
спасибо большое! все получила :) очень и очень Вам благодарна за помощь и советы!
09 Jun 2008, 22:01
Не за что, пишите, если какая-то помощь потребуется.
09 Jun 2008, 01:43
ну, хоть какой - то информацией поделитесь :(
09 Jun 2008, 03:40
Попробуйте обратиться к Жене (damira), у её малыша был такой диагноз, они были в клинике в Германии. Только осторожно обращайтесь...Ванечки, к сожалению, уже нет...
09 Jun 2008, 10:46
У Жениного малыша была рабдомиосаркома, а не нейробластома. Обратитесь в БФ "Счастливый мир", я думаю, они не откажутся проконсультировть. http://www.hworld.ru/
09 Jun 2008, 10:48
спасибо!
09 Jun 2008, 15:27
ну неужели эта напасть такая распространенная, я читала, что в возрасте до года частота 6 чел на 100000. Ну за что и почему это деткам??????!!!!!!!!!
09 Jun 2008, 17:57
Знаете, даже если как у нас 2-3 случая на миллион, все равно как-то не очень понятно почему и за что...:) Насколько я поняла, с нейробластомой лучше в Германию
09 Jun 2008, 22:01
Насколкьо я понимаю, в идеале - штаты, но там стоимость лечения раза в два выше:(
09 Jun 2008, 22:33
Кать, Штаты - да. Если только университетская клиника и экспериментальный протокол?! Но надо четко осознавать, что это эксперименты над своим ребенком. Это когда совсем край
09 Jun 2008, 22:36
Угу.. но все равно стоимость эксперимента для неграждан совсем не маленькая:(
09 Jun 2008, 18:47
девочки! спасибо всем за помощь! благодаря Кате у нас теперь есть список клиник - будем рассылать выписку. Теперь только надо перевод выписки сделать
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Поможем вместе! \ Поможем вместе (разное)