Глебушка Городов

У кого есть информация о Глебушке? Вроде они собирались осенью снова в Израиль... Не могу забыть мальчишку.

Я несколько раз писала и стирала... Но я должна. Саше или Марине написать это сложнее... У Глеба ухудшение, неожиданное, непрдвиденное, никем не ожидаемое. Надеемся на чудо... Это очень трудно, трудно писать такое о Глебе... Мы так радовались, так надеялись, но сегодня мы все все равно надеемся на чудо.

Боже, неужели все так плохо... что даже о помощи не просят. Не могу поверить. А что сейчас делается? Какая помощь нужна?!! Напишите, пожалуйста!!!

Ухудшение, к сожалению, ожидаемое и предвиденное. Очень жаль, что израильские врачи взяли ребенка, заранее зная, что ему нельзя помочь - и ребенка, и 70 000 долларов за его лечение. Пару недель назад Глеба парализовало. Потом стало немного лучше. В пятницу Маргарита Борисовна Белогурова смотрела его результаты КТ и сказала, что осталось не больше месяца. Глебка висит на нашем сайте - я не могу дать команду убрать фотку и рассказ, хотя теперь меня можно упрекнуть в мошенничестве - я собираю деньги для ребенка, которого нельзя спасти. Но для меня пока он жив, еще ничего не кончено... Девочки, большая просьба - если кто-то знает хоспис недалеко от Иваново, например, в Ярославле - дайте мне координаты. К сожалению, Глеба не берут в Питер. Я готова заплатить любую (!) сумму за его пребывание там. Он очень тяжело уходит.

(((( Ну как же так, его смотрела какая-то наша профессорша (не помню фамилию), по ее словам у него были хорошие шансы. Да и то, что его отпустили до осени, тоже вселяло надежду. Просто, комок в горле.

Подниму тему. Боже, дай малышу хотя бы безболезненного тихого ухода. Будь к нему милосерден. Сашенька. Умные и добрые люди не упрекнут Вас ни в чем. Вы же не взяли деньги себе, Вы делали все, чтобы спасти ребенка. думаю, что даже если бы врачи сказали, что надежды нет, Вы бы искали, где Вам скажут: да, надежда есть. Все, что Вы делали - это то, что и должны делать Человеки с большой буквы. Бороться и надеяться до последнего.

Сашенька, вот координаты Ярославского хосписа Адрес: 150000 г. Ярославль ул. Трефолева д. 20 Телефон: (0852) 30-5151 E-mail: ukapa@yandex.ru Юлия Капустина. Бубнова Нина Николаевна, директор; Морозова Ольга Петровна, гл. специалист хосписной службы; Поздняков Сергей Константинович, гл. врач хосписной службы Г. Ярославль 150018 Дзержинский р-он, 3-ий Норский пер.,9 Центр “Хоспис” Ярославск. обл.общ.благотворит. орг. Тел. 0852-55-66-73 Hospis@yaroslavl.ru, www.doctor.ru/onkos/together/h_yar.html Может еще поискать координаты Ивановского хосписа. наверное в таком большом городе должен быть? Р.S. Не кори себя, спассибо тебе за то что ты делаешь для больных деток. Я тебе давно хотела сказать.... Спасибо .за то что ты есть

Мне сразу дали еще адрес Ивановского хосписа. копирую г. Иваново Кокошников Евгений Игнатьевич, руководитель хосписа г.Иваново, ул.Любимова, д.5 Тел. 26-94-89 Факс 26-20-53

Спасибо тебе огромное!

очень хочется кричать,ну почему и за что так уходят дети!!???

ниже

Завтра с утра будут новости насчет введения тералока. Надеюсь, что завтра его уже введут!!! У нас на этой неделе на работе жуткие перебои с Инетом, поэтому гружу новости с задержкой. Как созвонюсь с мамой, сразу напишу!!!!

Только что разговаривала с мамой Глебушки. Господи, столько собиралась, чтобы снять телефонную трубку и чтобы написать здесь... Рука не поднималась... Но надо... Глебка совсем больше не встает. Он сейчас дома. В Иваново. Марине (маме) помогает сестра. Болей нет никаких. Но глотать самостоятельно он не может. Пришлось ставить зонд. Малыш не говорит совсем. И все понимает... О хосписе речь не идет (я даже не упоминала об этом, разговаривая с мамой, честно говоря, взяв трубку, я знала, что язык не повернется, и не зря...). Мама не хочет отдавать Глебку куда-то, пока его можно держать дома. Она возила его в реанимацию, когда начались первые проблемы с глотанием (в простой больнице от него вообще отказались, сказав, что ничем не могут помочь), в реанимации прописали лекарства и сказали, что она может его оставить, но тогда... - больше его не увидит! Мама забрала Глебку домой. Она все понимает и малыш тоже. Он никого не хочет видеть, потому что не хочет, чтобы его видели в таком положении беспомощном и больном... Отворачивается, когда кто-то приходит в гости. Я спросила Марину - чем можно порадовать Глебушку? Она говорит, даже не знаю... Мы купили ему собачку, как он просил... А больше он ничего не хочет... (Но если у кого появится идея какая - напишите мне, девочки! - это я от себя). Сама Марина держится изо всех сил. Хотя голос срывается на слезы. Ей безумно больно... Я сейчас следующим сообщением вынесу отдельно, что нужно Глебке. Девчонки, помогите поискать! Ок? И держите кулачки... Я не знаю, за что - за чудо, наверное!

Не понять, не принять такое невозможно. Это только боль. Любые слова бессмысленны сейчас. Есть душа, которая плачет(((((((( и есть сердце,которое отказывается верить(((((( Я даже не волновалась о Глебе. Все так хорошо складывалось, почему ОН допускает такое... Нет во мне смирения, есть только животный страх за детей((((((((((((((((((((((( Наверное Глебу и Марине ничего сейчас не надо. Они прощаются....

Глебке очень нужен зонд для питания. 14 мм в диаметре, детский, силиконовый. Они бывают наши и тайваньские, так мне сказала мама. Им нужен импортный - он помягче и закрывается клапаном. Их надо менять через каждые 10 дней. Сейчас Глебке нашли зонд, больше их в Иваново нет... Девочки помогите поискать, плиз, я тоже займусь этим. Но у кого будет информация - напишите мне pr@hworld.ru, где их можно достать!!!! С деньгами, как мне сказала мамочка Глеба, у них сечас нет проблем.

Мариша, посмотри вот здесь.. http://www.delrus.ru/med/?DocId=9ff9d3ad-a364-4d72-ac2d-61d1b8ef60cf&subgroupid=902 Если найдешь, то что надо,(сообщи номер покаталогу) срочно пиши на почту, постараюсь связаться с Лизой 76. надеюсь. она поможет купить эти зонды!

Ириш, позвонила маме, чтобы она все-таки модельку уточнила у врачей. Она сама тоже в этом не очень разбирается... Сказала, как могла. И я первый раз с зондом дело имею... Ей 14 мм нужно, а я таких там даже не вижу. Боюсь лопухнуться. Сейчас зонд поставили. Он на 10 дней. Потом нужно купить следующий. Я тогда тебе отпишусь, как только от мамы получу инфу завтра

Скорее всего речь идет о зонде (ПВХ) Fr 4 , но однозначно уточни! Тогда будем искать возможность выкупить пару-тройку штук, фирма та оптовая. Но постараемся сделать!

Довочки, сообщите, если понадобятся деньги. К сожалению, могу помочь только этим (сколько смогу). Все равно, не могу поверить.. Так тяжко и мерзко на душе.

:'(

Слов нет... Слезы текут... @@@@@@@@@@@@@@@@@@!!! Чтоб было легче...

Ну нет же, НЕТ!!! Этот мальчик привёл меня на Еву, я уже так верила, что самое страшное позади... Господи, как тяжело...

Девочки! Не удалось мне от мамы добиться более точного описания. Она не знает, а этикетку выбросила. В общем описание такое: зонд для желудочного питания, детский, 14 мм в диаметре, длина не имеет значения, с клапаном, импортный, силиконовый (им советовали тайваньский, но я думаю, есть и других производителей, главное, чтобы не наш - они только резиновые, грубые). Девочки, я просто зашиваюсь. Кто-нибудь может прозвониться и узнать наличие в аптеках или в какой-нибудь фирме? Я прозвонила несколько аптек... Там даже детских не было:-(

Господи, ну почему это происходит с нашими детьми.........

Подниму

Мариш, я дома с Ариной, не смогу съездить, но может ты сможешь. Есть медтехника на Тульской и на Профсоюзной - там всегда бывают, мне сказали. На Тульской лучше и дешевле. Не съездишь?

Почта!

Девочки! Не может быть так все ужасно!!! Давайте звонить врачам в Израиль, консультироваться, опухоль доброкачественная, врачи готовы были оперировать в сентябре,сентябрь через неделю, а тут такое... Давайте хоть с кем-нибудь проконсультируемся, может это временное ухудшение.Доброкачественную опухоль всегда можно удалить, в отличие от злокачественной.Может быть рано опускать руки и ждать.Может быть взять и повезти мальчика в Израиль и пусть врачи попытаются прооперировать. Боже! Не дай умереть мальчику!!! Кто-нибудь ,кто поближе к маме,скажите, связывались с Израилем? Я в ужасе.

Связывались. Его не берут. Он нетранспортабелен. Удалить опухоль ствола очень сложно, вне зависимости от того, какая она - потому что в стволе все центры, дыхательный, двигательный.. влезть туда все равно что просто отрезать голову:(( Мне очень жаль.

Саш, сколько зондов для Глебушки покупать?

Ир, а сколько они стоят вообще? Они как - упаковками? Сколько их в упаковке или они вообще поштучно?

стоят они совсем не дорого. Сейчас Маша из "дельрус" едет в офис, сразу мне отпишеться. Пробема в номере зонда, он у них по каталогу идет с сдругим названием. Сейчас она будет все узнавать. Так сколько штук нужно?

Ириш, я думаю, штуки 3 пока. Их через 10 дней менять... А вдруг не подойдут... А потом тогда можно будет еще докупить...

Я ей объяснила ситуацию. Она сказала поможет из зо вссех сил. Я не думаю что не подойдут, но на всякий случай задам ей этот вопрос

Ириш, нет новостей?

Где-то час назад Маша прислала письмо. Сообщила, что консультируется со спициалистами и уточнила кол-во штук. Я попросила 4-ре штуки. Теперь сижу, жду от нее вестей.

Отлично. Тогда ждем новостей. Буду из дома на еву лазить все время. Сейчас ухожу с работы.

Ир, есть новости от Маши?

почта

Все, получила:-)

Марин, звонила Маша. Напишу ее вопрос здесь в форуме, может кто нибудь из знающих подскажет Зонд 14 мм, это очень большой зонд,(со слов Маши, как шланг для полива). Зонды измеряются во френчах. Нужно хотя бы приблизительно померять тот зонд что сейчас у Глеба в диаметре, и она сама подберет и вычислит какой нужно... Марин, постарайся связаться с мамой Глеба, пусть линеечкой померяет и длину и диаметр,. Потом срочно отпишись мне..

Ирин, насчет длины сразу отвечу - мама сказала, что не имеет значения. Ей так тоже сказали. А по диаметру сейчас постараюсь отзвониться и узнать. Я сейчас жду информации от проф.Желудковой, которой тоже отсылала Глебкины снимки. Чтобы сразу и насчет двух дел маме позвонить. Сразу сюда отпишусь

Ирин, поговорила с мамой Глебки только что... Малышу еще хуже сегодня стало... Мама грешит на погоду... А я - на другое (все мы понимаем, на что). Насчет зонда - у них сейчас стоит 14 мм. Глебке нормально. Марина засомневалась, будет ли через более маленький нормально проходить пища... Длина - все равно. Он у него прикреплен через нос.

Уфф, дождалась. см.почту

Ир, ничего не пришло до сих пор:-( Напиши сюда!

1

Все, поняла. Звоню Маше

Ириш, нет вестей от Маши, купила ли она зонды?

Приветик, как только сегодня зонды будут на руках, так сразу отзвонюсь тебе или напишу на почту!!!

Зонды на руках, 2 упаковки по 5 штук. Фирма отдала их для Глеба безвозмездно. Спасибо Маше и всем кто помог

Ир, зонды уже у меня:-) Сегодня-завтра перешлем мамочке Глебки

Здравствуйте,все.Я поговорила со знакомым нейрохирургом он сказал,что доброкачественную опухоль можно удалять столько раз,сколько она будет расти,лишь бы она не сдавливала мозг и не давила на жизненноважные центры.Удалять можно часть,любую!Тогда давление уменьшается,наступает улучшение.А что профессор говорит?Может быть мальчика можно увезти на каком-нибудь специализированном самолете? Как-то же возят раненых и больных.Боже!может быть что-нибудь можно сделать!

Вы озвучили своему нейрохирургу, что это опухоль ствола? Профессор говорит, что ничего нельзя сделать.

Елена, может Вы сможете показать Вашему знакомому снимки и результаты анализов Глебушки. По описанию, наверное, сложно давать рекомендации о возможности или невозможности удаления опухоли. А так будет хоть какая-то надежда. Понимаю, что его мама сейчас даже не может отойти от него, но сидеть и ждать... еще хуже.

Поговорила с Машей. Мы с ней разобрались с размером зонда

Здравствуйте! Показать снимки могу.Нейрохирург хороший, заслуженный врач ,но я не в Москве!!! А в Томске-это Сибирь! У нас этот врач считается очень талантливым.Надо томограмму и анализы и выписки.А вдруг... Как мне их получить? Я готова любую помощь оказать!

Марин, мы можем переслать томограмму?

Да, Саш, я уже списалась с Еленой, мы с ней сейчас оперативно решим вопрос пересылки всех данных по Глебке

Прочитала... я ТАК НАДЕЮСЬ!!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Новости: Глебке стало получше! Он глотает хорошо и задвигались ручки, еще слабо, но уже есть прогресс!!! Ура! Мама воспряла духом. Завтра отправляю DHL-ем снимки Глебки в Томск и полученные зонды для питания маме Глеба в Иваново! Тысячу раз спасибо Маше и компании "Дельрус" за безвозмездную помощь для малыша и хлопоты!!!!!

По совету профессора Желудковой мы решили попробовать достать Глебке теролок. Благодаря помощи Капитана Немо деньги завтра уйдут в Германию. Дальше будем надеяться на то, что Господь ему поможет. Нужно чуть-чуть чуда.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дай Бог...@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Боже, помоги @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Зонды для Глебки уехали сегодня в Иваново, снимки Глебки с выписками - в Томск. Будем ждать результатов.

А в клинику в Тюбингене, где Владика Кузьмина лпереровали, писали?

Нет. А кому там писать?

Зайдите в топ Владика Кузьмина, там есть мама Яры - спишитесь с ней, они тоже там оперировались. К тому же там есть девушка Вика из Германии, которая курирует в этой клинике деток из России. От Владика отказались все, кто только мог, а там даже почку сохранили ттт. Удачи вам.

а главное что суммы там не заоблачные

Скажите, а что-нибудь осталось от той суммы, что собрали впервый раз? Информация о Глебушке, ведь, висит на сайте - может там собралась хоть какая-то сумма.

У нас не так уж много денег на Глеба - мы передали маме порядка 5000 евро, которые собрали, лечение оплатил фонд АиФ-Доброе сердце, которому Рамбам вернул всю сумму. Марин, напиши, сколько денег сейчас на счету, ладно?

А если всё-таки что-то получится, хотя бы с тем же Тюбингеном, неужели "АиФ" не оплатит лечение повторно?

Девочки, есть новости?

Ждем теролок. Ждем прогнозов от врачей. Пока все.

Спасибо. Я вот смотрю, как за окном дети резвятся, а сама всё думаю про Глеба. Так надеюсь на чудо...

мы все надеемся. То, что есть такой форум и такие люди - это уже чудо в наше время. И нам так нужно чуточку Божьей помощи там, где у нас уже просто опускаются руки...

Здравствуйте!Скажите, кто-нибудь связался с Тюбингеном? Вдруг...вдруг... Владика действительно спасли,а здесь все отказали в помощи.Надо использовать все возможности!Я пока не получила томограммы, экспресс почта оказывается совсем не "экспресс". Как только получу консультацию доктора сразу напишу.Давайте попробуем что-нибудь сделать!!

Я написала Виктории Резниковой - ответа пока нет.

Вика в отпуске. Будет в начале следующей недели.

Ап. Надеемся.

Здравствуйте,девушки! К сожалению очень очень большому, порадовать нечем.Нейрохирург, у которого я консультировалась по поводу Глеба, изучил все данные и дал отрицательный ответ.Сказал,что удалить реально лишь маленькую часть опухоли.Остальное недоступно.Посоветовал обратиться в больницу Бурденко.Я живу не в Москве(В Сибири,в Томске) про эту больницу ничего не знаю.Кто-нибудь может помочь получить там консультацию? Мой врач удивился почему сразу не обратились за туда.Лучше места по его мнению нет с нашими проблемами.Вот так все ужасно.Девочки, кто-нибудь поможет?Как не опустить руки-не знаю.

Наверное, потому, что у нас не берутся оперировать опухоли ствола, нет оборудования. Хотя я недавно смотрела сюжет по Краснодару: девочка 6 лет, тоже опухоль ствола, собирают деньги на Израиль, вроде уже не раз оперировали в Бурденко, причём до Бурденко она уже и не ходила, а сейчас ничего. Не знаю...это сложно...видимо, всё индивидуально...

Лена - по поводу Бурденко. У нас всех детишек с опухолями мозга обязательно отправляют туда на консультацию (кто приезжает в Москву) на предмет возможной операции... Это делается в первую очередь. В случае Глеба в операции было сразу же отказано (наши специалисты не берутся за такого рода операции, как у него) и назначена лучевая терапия. В Израиле были готовы взять, но вопрос об операции мог быть решен только после обследования, которое могли сделать тоже только там (у нас в России пока нет настолько хорошей аппаратуры:-( Кстати, по второму мальчику, чей снимок я отправляла (Илюша Плетнев, у него тоже ведь опухоль мозга) - они тоже были в Бурденко. Там им вообще сказали - 1-2 месяца и ребенок умрет...:-( Ну хотите попытаться - попробуйте... И назначили лучевую с тералоком. После этого уже прошло 1,5 месяца и мальчишке стало намного лучше. Мы очень надеемся на теролок. После него Глебку (если, дай Бог, поможет) можно будет куда-то везти...

Марин, а нельзя было этот самый теролок для Глеба и раньше использовать?

А раньше тералок был ему не показан. Раньше еще стоял вопрос об операции... Тералок - это уже самое крайнее средство, если совсем ничего не помогает:-(

Все равно ничего не понимаю.Опухоль у Глеба выросла незначительно по сравнению с летом.Но почему летом в Израиле еще собирались оперировать,созванивались, консультировали ,а вдруг в сентябре отказали? Но наши врачи не хотят даже пытаться!Давайте пробовать искать пути за границу !!!Может быть там оборудование позволит сделать операцию.Появилась информация о девочке с опухолью ствола, и ей делали операцию в Бурденко.А нашего мальчика оперировать не хотят.Вот не хотят и все!Я не умею,но надо пробовать,клинику за рубежом найти.

Скажите, а что с Тералоком? Удается его достать? Сколько оно стоит? Я правильно поняла, что это лекарство, которое приостанавливает рост опухоли? Глебушка, держись !@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Правильно поняли. Если только организм откликнется. Это к сожалению, не всегда бывает. Сегодня ночью встречаю тералок в аэропорту. Лекарство дорогое - стоит 1400 евро за 1 уп., в которой 4 ампулы. (одно введение - это 3-6 ампул).

А сколько вообще надо ампул? Т.е. с какой периодичностью надо вводить? Или это тоже все индивидуально.

Кошмар,какие цены:-(

Проблема не в этом. Проблема в том, что лекарство несертифицировано, и купить его можно только в Германии. Возим самолетом:(

Последние новости. Получили тералок. Завтра утром он срочной курьерской доставкой в холодильнике уедет в Иваново Глебке. Дай Бог, чтобы помогло - держим все крепко-крепко кулачки, девчонки!!!! Сегодня разговаривала с мамой. Состояние Глебки прежнее. Улучшение прошло:-( Ручки-ножки опять не двигаются... Зонды мама получила - огромное всем спасибо, кто помогал... Глотать самому у Глебки тоже не получается. Но может сидеть, слава Богу. Мама купила ему стульчик и сажает каждый день, чтобы он не лежал все время. И говорит мне (мама): "Глазки у него такие грустные... Просто ужас...". Мама опять сникла, я ее подбадривала, как могла. Услышав о тералоке, она снова приободрилась. Очень его ждет...

Боже, сотвори чудо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи , помоги ребенку!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Просто слёзы текут от таких подробностей. Что значит для ребёнка обездвиженность - не приведи, Господи... Глебушка, держись, малыш... пожалуйста...

Все здравствуте!Скажите,а Глеба сейчас кто-нибудь как-нибудь лечит?Наблюдает? Я поняла докторов так,что если отек в мозгу чуть меньше-состояние улучшается,чуть больше-ухудшается.Но с отеком надо бороться,назначать лекарства! Или все идет само по себе? Поговорите кто может с мамой может хоть местного какого-нибудь нейрохирурга или просто хорошего врача найдут, для консультаций. Маме желаю держаться, хотя на самом деле не представляю как это сделать.

Глеба наблюдают по месту жительства. Плюс мама созванивается и с израильскими врачами и с проф.Желудковой из Москвы (РДКБ)

Тералок уехал в Иваново. Зажимаем крепко кулачки!!!!! .Пока состояние Глеба без изменений. Буду разговаривать с мамой завтра

Маришенька, есть хоть какие-нить новости?

Наш теролок дошел до цели. В смысле приехал в Иваново. Мне мамочка Глеба сегодня отзвонилась с утра и подтвердила. Сейчас она дозванивается профессору Желудковой, чтобы та дала четкие указания, как его вводить, и мама поедет в больницу. Если что - мама прям оттуда наберет Желудкову и та врачу продиктует еще раз что и как. Мама мне отзвониться после этого. В общем все зажимаем кулачки - очень крепко!!!!!!

Марин, какой эффект может дать теролок в данной ситуации?

Замедлить рост опухоли и уменьшить ее. Нормализовать состояние ребенка. У Дани Тютина, которому мы тоже помогали, например, у которого уже фактически остановилось дыхание, руки-ноги не двигались... курс теролока дал очень хороший результат - сейчас он бегает! опухоль довели до такого состояния, что можно стало сделать операцию и поставить шунт... Но все это сугубо индивидуально. Главное, чтобы опухоль среагировала на препарат. Если откликнется положительно - значит результаты будут и есть шанс нормализовать состояние ребенка и нужно тогда продолжать курс тералока (это, как правило, 6 введений)

Я очень верю, что всё будет так же, как у этого мальчика. Просто когда стало известно, что операция отложена до сентября, у меня ещё тогда сердце ёкнуло, уж очень долгий срок было ждать. Да что уж теперь об этом...молю, чтобы лекарство помогло. Теперь переживаю, насколько квалифицированно его будут вводить.

Зажимаю очень крепко@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Марина, а с немцами не связались?

Лали написала Вике, которая нам с детишками там все время нашими помогает, - но она до сих пор что-то нам не ответила:-(

Я так надеюсь,что все будет хорошо!Глеб уже как родной стал.Будем ждать результаты !Если нужна финансовая помощь-напишите.Хочу помочь мальчику.

Остаются надежда и вера ,что у этого чудесного мальчика все наладится. Ждем новотей, молимся, чтобы все получилась.

Новости: только что говорила с мамой Глеба. Вчера ввели тералок. Пока изменений явно выраженных никаких, разве что Глебка спал очень хорошо и спокойно. Но так быстро и не бывает... Будем ждать. Я буду постоянно позванивать ей и узнавать, как дела. Проф.Желудкова подробно побеседовала с мамой и склонилась к тому, что Глебке надо сделать курс: как минимум 4 введения (по 4 ампулы) и потом сделать МРТ.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

С Богом, Глебушка. Не сдавайся. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Получила ответ от Вики. Нужно срочно перевести документы Глеба на английский и немецкий (или хотя бы на английский) и отправить в Тюбинген. Марина, я тебе форварднула викино письмо. Посмотри.

Насколько срочно? Я могла бы сегодня вечером перевести на немецкий, раньше не получится - день рождения у меня, друзья собирались заехать... Но вечером могу. Т.е. завтра утром (если адекватное кол-во страниц) будет готово.

Отлично! Я сейчас перекину документы Глебки.

Хехе, забыла адрес написать: lauenau@rambler.ru Или уже есть? :)

Ага, есть. У Вас же стоить функция: отправить e-mail автору:-) я сейчас несколькими письмами перекину выписки. А то они много весят

Марин, боюсь даже спрашивать, но есть ли уже хоть какие-то изменения в состоянии Глеба после введения теролока?

присоединяюсь к вопросу, очень, очень ждем информацию.

Сейчас буду звонить маме узнавать. Договорились сегодня созвониться.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пока сильных никаких изменений, к сожалению. Единственно, - перестала подниматься температура. Глеб нормально спит. Проф.Желудкова говорила, что нужно 2-е введение и МРТ после. Мама держится из последних сил... Меня саму трясло, когда я с ней разговаривала. Я сказала ей, Марина, в любое время звоните мне, даже если просто поговорить надо... На сотовый, на рабочий, днем, вечером, ночью... Девочки, я вот подумала... Маме очень нужна поддержка сейчас. Может, кто из Вас сможет, напишет какие-нибудь от сердца теплые письма поддержки, пришлет мне на мыло. А я все соберу и отправлю маме почтой? Ей это сейчас бы очень помогло, когда она увидит, сколько нас народу переживает и молится за Глебку и за нее... Сколько желает ей сил и выздоровления ребенку. Как думаете?

Я прямо сейчас напишу, но вот как скоро это дойдёт до мамы? Марин, ему сделали одно введение*4 ампулы из четырёх планируемых? А через какие промежутки будут вводить ещё? И ещё переживаю, бабушки, дедушки совсем нет, хоть подменять иногда, мама совсем, видно, вымоталась.

До мамы дойдет скоро. Главное, чтобы получилось побольше писем... Насчет тералока - да, сделали пока первое введение (обычно делают 6). Но после первых двух делают МРТ и смотрят эффективность. Сначала проф.Желудкова говорила об одном введении. Но поговорив с мамой, посчитала целесообразным сделать 2 введения и после них посмотреть, как будет ситуация.

Да, недописала. Следующее введение - 5 октября. Промежуток там 3 недели. Насчет дедушек-бабушек.... Марине сейчас помогает сестра. Она с Глебом у нее живет. Так полегче. Дедушки нет. А бабушка (Маринина мама) умерла как раз перед отъездом их с Глебкой в Израиль....:-(

Уф... Сервер не работал. Кинула в мыло письмо для мамы.

Я получила

Когда будет информация от немецких врачей? Может быть они смогут Глеба прооперировать.Наши боятся да и наверное оборудование все-таки у нас не то,не хочется думать,что квалификация врачей не та.Очень хочется надежды и чуда.Может быть нужны деньги маме?Кто знает-сообщите.

Деньги пока не нужны. Ответ от немецких врачей будет как только отправим документы. Сейчас жду от девочек, которые нам согласились помочь, переводы.

Первые 4 бумаги я перевела, остальные смогу только после обеда или вечером.

Спасибище! Да, я получила. Ответила на почту. Буду ждать остальных.

Молюсь за Глебку. Молюсь за быстрейшее разрешение вопросов с документамию Я каждый раз боюсь заглядывать в тему и каждый раз жду ХОРОШИХ новостей.

На всякий случай продублируюсь здесь. Всё перевела. И кулачки зажала крепко-крепко. Хоть бы мальчика взяли в немецкой клинике и появилась надежда, пускай небольшая, но это лучше чем ничего. Переводила взахлёб, побыстрее, побыстрее, надеюсь, что немцы простят мне если где-то буковка пропущенна... Пока переводила, перед глазами была моя дочка, всего на 2 месяца старше Глебушки. Она здорова *тьфу-тьфу-тьфу*, но как быстро это обыйденное "ребёнок здоров" может обернуться в "шансов почти нет"... Ужас просто. Хотела спросить - а за что Израиль взял собранную на операцию сумму денег, если они её не делали? Разве обследования и возможные лечения там такие же дорогие, как оперативное вмешательство? Извиняюсь, если борожу старые раны, просто меня раньше на Еве не было, а судьба этого малыша так задела, что хочется узнать обо всём, что ему ужеза эти 9 месяцев пережить пришлось.

Рамбам вернул "АиФу" оставшуюся после обследований сумму, причём, если Глеба возьмутся оперировать в Германии, "АиФ" оплатит лечение. Сейчас, я так понимаю, дело не столько в деньгах, сколько в надежде немножко на чудо.

Я отправила выписки в Германию. Будем ждать ответа от немецких врачей. Сейчас получу от Вики адрес и dhl отправлю снимки Глебки.

Мариш, письма ещё пришли для мамы?

Только одно...

Вот тебе и раз. Неужели это так трудно?

Молюсь за Глебку и его маму. Пример с Владиком Кузьминым дает надежду.

Девочки, какие новости?Как Глеб? Есть хоть какой-нибудь результат от лекарства? Что говорит Германия? А для мамы так сложно подобрать слова, не представляю, что может успокоить в такой ситуации.Мальчика жалко до слез.Только бы все было хорошо!

Пишу новости. Вчера вечером разговаривала с мамой Глебки. Он пока без изменений. Марина то плачет, то бодрится... Говорит, я готова ждать сколько угодно и сдить возле него, лишь бы мне сказали, что да, можно помочь... Что он выздоровеет... Я подбодрила ее, как смогла. Она говорит, я этими звонками просто живу... Они мне так помогают... Вообще у них странная ситуация в городе. Точнее на их улице. В трех домах рядом - у трех детишек - опухоль мозга. Одна девочка два дня назад умерла (это Марину жутко подкосило... Представьте себе...). Другой девочке поставили шунт в Бурденко и с ней пока (ттт) все в порядке. Но у этой девочки опухоль не ствола мозга, как у Глебки....

По Германии: во-первых, огромное спасибо Schnecke, что так быстро перевела документы Глеба!!!! Мы их уже отослали и диск тоже уехал в клинику DHL-ем. От Вики пришел ответ: предварительно врачи дали согласие на лечение Глебки!!!!!!!! Но для окончательного решения им нужно посмотреть снимки. Снимки будут там не позднее понедельника. Мамочка Глеба так воспряла от этой новости... Она очень надеется.

И мы все ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ надеемся@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

В общем в начале следующей недели будут новости по Германии. А по тералоку... Нужно ждать 2-го введения (5 октября) и МРТ после этого... Вот такие дела. Я сегодня опять буду звонить маме Глебки. Девочки, у меня пока 2 письма для мамы только... Хотя бы еще парочку и я бы их отослала ей... А?

Мариш, сижу и дыхание затаила... только бы немцы не отказались.... Я маме тоже написала, вчера тебе отправила, ты получила?

Да, получила. Спасибо большущее!!! Я сама уже кулаки до боли сжала...

Я так надеюсь на немецких врачей.

Девочки!Если врачи в Германии согласятся сделать операцию,я точно пойду с плакатом к обл.здраву.Я лично час разговаривала с врачом,который убеждал меня,что...ничего не возможно,несмотря на мои слезы,даже рисовал схему на бумаге.А он засл. врач!Боятся они плохой статистики,ничего не хотят,да и оборудование в наших больницах плохое.Он сказал мне,что за такую операцию можно взяться только по молодости и глупости.Вот так.Только бы у мальчика все было хорошо!!Не должны дети умирать!

Дождемся ответа из Германии.

Марина, если я правильно поняла, то снимки Глебки завтра будут в Тюбингене, напиши как только ответ по ним будет. так много народа ждут этого ответа.

Напишу, конечно! Я сама жду, слов нет как...

Сегодня разговаривала с мамой Глеба. (писала-писала, глюкнулось и стерлось мое сообщение:-( Пока все без изменений. Хороших новостей нет, но и плохих, слава Богу, тоже! Очень ждем вестей из Германии. Мама Глебки держится бодрячком. Готова бороться изо всех сил!

Дай-то Бог.

Диск с МРТ Глеба уже в Германии. Вика отписалась. Ждем результатов!

Не дышу. Держим кулачки за малыша.

даже страшно что-то писать... Дай Бог! Держу кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

И снова вчера общалась с Глебкиной мамой Мариной... А она молодец - вчера была просто образец мужества и желания победы (извиняюсь, за банальные слова), но я искренне порадовалась ее состоянию. Состояние Глебки без изменений пока. Радует, что ничего плохого тоже нет!

Это очень хорошо.Марин, а письма передали?

Еще нет. Сейчас я как раз жду второй курс тералока для Глебки и вместе с ним сразу отправлю. Глядишь, еше кто-нибудь что-то напишет:-)

К сожалению, от немецких врачей пришел отказ:-( В силу диффузного характера опухоли операцию делать нельзя... Я попросила Вику узнать, не могут ли врачи дать вообще тогда какие-либо рекомендации по лечению... пусть не операция, так что-нибудь еще... Или может посоветуют куда-нибудь еще обратиться... Вика обещала узнать. Я не знаю, как я скажу это маме... Просто язык не поворачивается... Пока надежда только на тералок. Жду вторую порцию для Глебки на днях.

Да что же это, хоть плачь... Мариночка, а у этого мальчика, которому теролок помог, опухоль была подобная Глебкиной?

Да... Только вот начинали ему тералок вливать еще когда делали лучевую терапию. Т.к. уже тогда признали в России "безнадежным"... А Глебке получается уже после лучевой... Поэтому эффект ниже... Но я очень надеюсь на второе вливание!

Думаю, что когда Глебке делали лучевую, он уже тогда считался для наших врачей безнадёжным, просто все очень понадеялись на Израиль, а израильские врачи переоценили свои возможности и было потеряно драгоценное время. Может, пока не будет результатов по второму вливанию, не говорить маме про отказ немцев?

Грешным делом... и я так подумала... Насчет не говорить пока...

Этот препарат зарегистрирован уже в 17 странах, включая США и Канаду. В данный момент, уже месяц, в Бурденко проводятся клинические испытания, в группе дети с опухолью ствола мозга. Клинические испытания проводятся Россией совместно с Германией и Австрией, препарат поставляется фирмой бесплатно для клинич.испытаний. Они берут тех, кто еще не проходил лучевой терапии. Первый курс проходят одновременно с лучевой. Я узнавала для Анечки Бережной, с ее опухолью пока нет групп. Если идти вне проекта, то это очень дорогое лечение... Препарат этот кубинский, состоит из моноклональных человеческих антител, называется CIMAher (TheraCIM, Theraloc, hR3). В Германии и у нас его сейчас называют Theraloc. Узнайте в Бурденко, может они возьмут Глеба в проект?

Когда профессор Желудкова и профессор Щербинский (из Ин-та Рентгенорадиологии, где делают лучевую с тералоком) обращались в Бурденко по поводу экспериментальной программы, им сказали, что группы, во-первых набирают с нуля, т.е. тех, кто еще не начинал тералок вообще... Во-вторых, препарата у них еще нет... И когда они его достанут - неизвестно... Я узнаю еще раз у проф.Желудковой, началась ли программа... Точнее, наладили ли они поставки препарата... Потому что пока все детишки, кому назначали тералок, шли только к нам в фонд...

Я разговаривала в Бурденко с проф.Горелышевым С.К. Он сказал, что уже месяц, как у них идут клинические испытания. Я разговаривала по поводу лечения Анечки Бережной, он ответил, что с ее опухолью нет группы, пока только с опухолью ствола мозга. Насчет Анечки буду еще разговаривать с руководителем проекта. Все, кто вне проекта, идут платно, курс лечения может стоить от 50 до 100тыс. евро... ОЧЕНЬ дорогое лечение. Ко мне обратился один человек, который знает, что моя сестра живет на Кубе, я попросила сестру, чтобы она узнала на Кубе, можно ли там достать этот препарат и сколько он там стоит. На Кубе в аптеке он не продается, поэтому будет искать через знакомых. Это кубинский препарат, должен там стоить дешевле, чем в Германии. Ведь так? Я уже слышала, что достать его через Германию очень сложно... Помимо высокой стоимости, еще нужно суметь достать. Слышала от одного папы, что его мальчику очень помог этот препарат, они начали применять с лучевой одновременно, потом продолжили. Достают они с трудом, не успевают вовремя продолжать применение. Этот папа мне и рассказал, что в Бурденко скоро начнут испытания, но у них не было времени на ожидание, они стали покупать его сами. Этому ребенку препарат помог. Это было 2 мес. назад, а испытания идут только 1 мес. Господи, что же это такое? Есть препарат, который может помочь ребенку, так стоит огромные деньги и еще нужно умудриться достать его... Марина, если появится возможность достать этот препарат на Кубе за меньшую сумму, я обязательно напишу Вам. Может получится помочь кому-то.

Спасибо, Габи за информацию. А папа - наверное, кого-нибудь из наших детишек... И препарат действительно с Кубы. Вот только я слышала, что американцы перекупили у кубинцев право на производство... Поэтому не знаю, где его теперь производят... Там же или нет. Мы когда будем получать препарат для Глебки, я залезу в инструкцию и все подробненько там спишу - название фирмы, адрес и т.д. В аптеках его вряд ли найдешь там - это дохлый номер...

Об этом препарате мне рассказал папа одного 11-летнего мальчика с опухолью ствола мозга. У них все прошло удачно, папа доволен, сказал, что даже не представляет, как бы они прошли лучевую без этого препарата. Именно от этого папы я узнала, что этот препарат кубинский и имеет несколько названий, видимо в каждой стране называют немного иначе. Его называют CIMAher (Theraloc). Вот, прочтите здесь о Тералоке: http://cubafriend.narod.ru/Granma/041210.html http://cuba.polpred.ru/tom4/p8.html Кубинцы согласились на совместное с американцами производство антираковых вакцин. Они не отдали вакцины США, это исключено. Поэтому, я буду стараться узнать о вакцине на Кубе. Уже знаю, что это очень трудно, но будем стараться. Многим деткам необходима эта вакцина.

Ох уж, как это всё удручающе. Очень жаль, что столько времени было упущенно. Я, честно говоря, когда переводила документы, ещё и подумала - перевожу-то то, что было уже больше четверти года назад, а опухоль-то не спит к сожалению... Хотя, как я уже выразилась, надежда живёт и обязанна жить до последнего.. Надо барахтаться. Я вот тут инфу вычитала на сайте немецкой клиники по опухолевой биологии во Фрайбурге. Там не так уж много и написанно, но вот задумалась - почему Глебу Тералок так редко давать начинают - там описан план приёма лекарства (я не медик, учить никого не хочу, лучше кого-то не знаю, но думаю, что инфа не помешает): "Терапия выделяет фазу введения с еженедельным приёмом, потом фаза закрепления в виде трёхнедельного приёма. 6 раз недельное внутривенное вливание, потом трёхнедельные вливания (сколько их надо там не указанно)" Вот ссылка на текст на сайте: http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/04_forschung/04_02_01_01_24.htmll

еженедельные вливания проводятся на фоне лучевой терапии, потом начинается постлучевой период, когда препарат вводят с перерывом в 21 день. Поэтому Глебу (у него же без лучевой) и вводят с такими перерывами...

Должен быть выход, должен. Марин ,а Желудкова сейчас " ведет" Глебку?

Как там лапушка? Держится? Вообще, какие есть прогнозы, если, скажем тералок поможет? Будет ли Глебушка тогда операбельным? Вика из Германии смогла уже проконсультироваться у врачей по поводу хотя бы их рекомендаций? И дня не проходит, чтобы я о мальчике не думала.

Вика пока не ответила. Там у них какие-то выходные до 4 числа... Я жду на днях тералок... Мы очень на него надеемся. После него, действительно у детишек были замечательные результаты... Но главное - чтобы организм откликнулся... А это покажет только МРТ после 2-го введения. Сейчас буду звонить маме - узнавать, как дела - отпишусь сразу...

Не дышу.

Все здравствуйте! Несколько дней не было доступа в интернет-сидела дома болел младший сын.А тут... все так плохо.У меня есть еще такая информация.В Германии есть крупный медицинский центр университетский в г Хейдельберг.У нас связь только с одной клиникой? В других можно проконсультироваться? В этом центре лечат опухоли А еще мне специалисты рекомендуют Америку!Там оперируют все и всех за деньги.Знатоки лечения за рубежом говорят,что только там активная "хирургическая" жизнь и там берутся за все.Девочки ,как-нибудь может попытаться?А еще кто знает как фамилия Вики,которая занимается информацией в Германии?Меркер?

Пугает молчание.Кто-нибудь знает как у Глеба дела? Есть какие-нибудь новости?

У Глебки все без изменений. Но он стабилен. Сегодня к нему приезжает профессор из Новосибирска, прямо домой (об этом договорилась Маргарита Широкова из АИФ - огромное ей спасибо!). Он посмотрит малыша и даст рекомендации и свое мнение... Будем ждать. Мы сегодня встречаем тералок для Глебки...

Хоть бы помог Глебке!!!!!!!! Молюсь за мальчика, верю!!!

Будем ждать, лишь бы ухудшения не было.

Здравствуйте! Что сказал профессор? Уже получили новую порцию лекарства? Зажимаю кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня отправляем лекарство. Я как раз жду DHL-евского курьера, чтобы потом и маме сразу отзвониться, сообщить номер накладной - порадовать ее, а заодно спросить про новосибирского профессора, что он сказал... Сразу же отпишусь!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, Глебке получше стало!!!!! АА-а-а-а-а-аа--а!!!!!!!!!!!!!!! Подробности чуть позже, у меня прям шоковое состояние от радости...!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Марина, НУ НАПИШИ УЖЕ!!!!!!!!

Пишу-пишу! (насилу попала в Инет... Уже несколько часов бьюсь...До меня уже Кнопик даже дозвонилась за новостями:-) Сегодня вечером позвонила маме Глеба, сказать, что отправили тералок (завтра, кстати, он должен уже быть в Иваново) и письма от девочек... Спрашиваю, Марина, как Глебка? А она мне в ответ: "Марин, ему лучше!!!" И голос у нее, голос прям аж звенит от радости. Я буквально ору: "Что случилось????". Она: "Ножки задвигались в коленочках!!!! И вообще видно, что у ребенка явный намек на восстановление двигательной активности появился!!! Глебка прям изменился аж сам после визита новосибирского профессора, после массажа. Профессор научил и мамочку делать массаж, ставить компрессы на позвоночник, чтобы этому способствовать, сказал, что есть хорошие показатели, чтобы восстановить ножки, ручки, что явно гипофиз не задет и у ребенка есть хорошие шансы, если сейчас пойдет отклик - и пошел ведь! Если получится, профессор еще в следующие выходные приедет в Иваново (он пока в Москве). Дай-то Бог!!! Сорри, что заставила всех ждать-волноваться... Летела домой, чтобы выложить новость... А тут Инет заглючил. Завтра днем буду обязательно звонить еще и сразу же выложу новости!!! Девчонки, держим крепко кулачки!

Марина, какие новости!!!!!!!!!!!! Молюсь о выздоровлении Глеба!!!!

Маришка, спроси у мамы координаты этого профессора, давай созвонимся с ним, я сама буду умолять его чтоб он еще раз посетил Глебку. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим изо всех сил!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки,наконец-то сдвиги к лучшему!Как хорошо!Я только не поняла этот профессор нейрохирург?Или кто он?Может тогда найти специалиста по такому массажу в Иваново и он будет приходить домой?Девочки,кто общается с мамой Глеба спросите,может быть им нужны деньги?

Я и плачу, и радоваться боюсь, и не дышу, и плюю во все стороны@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, ..... Затаила духание. Молюсь! Глебушка, держись!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня снова разговаривала с мамой. В Иваново уже доставили тералок. Завтра будут вводить. Мама говорит, Глебушка совсем изменился - глазки совсем другие стали, в них жизнь загорелась... А то последние дни он их открывать даже не хотел:-( Глебку выносят гулять, он очень радуется этому.... Господи, ну пусть дальше все будет также хорошо!!!!! Ну пожалуйста!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

пусть всё будет хорошо!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

А что говорят врачи из Израиля?

То же, что и немецкие... Опухоль рассосредоточена сильно... И разрослась... Сделать операцию невозможно - это огромнейший риск жизни для ребенка. Ни один врач не возьмется оперировать:-(

Это их заключение по результатам последнего МРТ? Есть еще возможность делать облучение, пробовать фотодинамическую терапию, криогенику. Можно попробовать связаться с фирмами, разрабытывающими медтехнику, они имеют дело с самыми продвинутыми врачами и могут что-то подсказать. Вот одна из таких историй: http://www.odinmed.com/site/content/patient/patient_story_b.asp

Напишите новости про глебушку!!!!Очень жду!!!!Пережваю.

И я переживаю. Читаю тут часто, пишу редко. Но каждый день заглядываю - а нет ли хотъ какой-то хорошей весточки от малыша....

напишите про глебушку, пожалуйста!!

Девочки, пока особых новостей с прошлого раза нет (ножки задвигались в коленочках, Глебка стал поживее...). Глебке ввели вторую порцию тералока. Проф.Желудкова, глядя на прогресс, который наметился у малыша, говорит о необходимости продолжать лечение с данным препаратом. После 2-го введения через несколько недель будет МРТ. В понедельник буду звонить маме и сразу отпишусь, будут ли еще какие новости

Девочки, родные... Глебушка умер... Вчера вечером... У меня нет слов... Всю трясет... Только что разговаривала с мамочкой. Видимо, это было улучшение перед... Господи, за что????????

Ангел на Небесах...Царствие Небесное...

Пусть тебе земля будет пухом, милый Глебушка((

Господи, ну где брать силы на всё это... Прячусь за монитор, а слёзы текут...Это была моя последняя надежда на справедливость высшего разума...Я переживала за Глеба, но на душе всегда было какое-то спокойствие, когда думала о нём. Надеялась, что хороший знак, даже боялась это озвучить, но нет... Вчера весь вечер меня колотило, может к этому... Отмучился, маленький мой. Мариночка, как мама? Ну за что такое одинокой женщине, родившей для себя позднего ребёнка? Не могу больше...

...

Господи, упокой с ангелами светлую душу Глебушки. Один за другим дети уходят. Просто нет слов... что можно сказать Маме, которая так боролась за своего ребенка, за долгожданного, любимого сыночка... Помоги ей Господи, дай ей сил жить. Дай ей утешение в молитвах о сыне... Дай ей кого-то близкого и родного рядом, чтобы ей не было одиноко в горе. Девочки, держитесь... всем сердцем с Вами.

Царствия Небесного, милому Глебушке. А мамочке сил, и физических, и моральных. Скорбим...

Сижу и плачу. Я тоже так надеялась, так лелеяла надежду, что будет лучше, что где-то смогут помочь. Как тяжело. Сил нет уже, даже не представляю, откуда мамочке силы брать, чем жить после такой трагедии. Даже не знаю что сказать... мысли улетели, пустота остаётся. Мариночка, передайте пожалуйста маме, сколько людей плачут и скорбят.

Боже,какое горе!!!Соболезнования маме.Такая надежда была все-таки на это лекарство...И вот.Сил нет никаких. Ну как можно помочь было мальчику? Марина,спасибо Вам за участие в жизни Глеба.Мы все старались,но видимо поздно.Ничего не могу и не хочу даже делать.Я сама родила младшего сына в 40,и от одной мысли начинаю рыдать.Что же делать почему умирают наши детки?

это горе для многих из нас((( Это трагедия для мамы Глеба. Сил ей и мужества перенести такую утрату. Глебка был удивительным мальчиком, от его фотографии невозможно было оторвать взгляда. Мамина надежда, мамина радость, мамина беззоветная любовь... Горе(((((((((((((((((

Господи, не может быть!!!!! :-(( Да что происходит в этом мире?! Решила перечитать весь топ от начала до конца и решила что, все наконец-то хорошие новости, а тут... второй день глаза не высыхают: сначала история с Даней, теперь Глеб. Как же страшно!!!!!!!!!:-(((((

ПлАчу... Господи, столько деток ушло на небеса за эти дни... Почему же так? ...БОЛЬНО!

Невыносимо.. Глебушка, прости! Этот мир, наверное, действительно слишком жесток для детей. Пусть тебе будет хорошо и покойно Там, если оно есть. Без боли и истрадианий. Как же больно...теперь нам. Даже не знаю как можно поддержать маму. Может ей кто-нибудь напишет, кто пережил сам такое горе..

Господи, да что же это! Я так надеялась, что Глебке будет лучше, что он победит! Маленькие вы наши, куда же вы от нас ушли. Видимо мы мало молились за вас. Простите и покоя вам там, в раю, наши Ангелочки. Плачу....сил нет....

http://nashi-angeli.jino-net.ru/?show=Candle

Я каждый день смотрела этот топив в поисках хороших новостей о Глебушке. И вот... Не могу... плачу и не могу остановиться...Спи спокойно, милый малыш. прости этот мир. МАМЕ сил, терения. И пусть она знает, что где-то наверху он смотрит на неё...

Пусть земля будет пухом... И пусть он будет последним из наших подопечных деток,кого не смогли спасти.Пусть остальные выздаравливают и живут,растут,радуя мам,пап и всех нас.

Слов нет вообще, только слезы и раздирающее "почему" Прими Господи в объятия свои это дитя......

Марин, ну скажи ещё что-нибудь... Как мама? Душа болит...