Владик Волев, 7лет,-сирота. Он болен лейкозом.

Волеву Владику 7 лет. У него острый лимфобластный лейкоз. Мальчик проходит лечение в отделении гематологии Запорожской областной детской больницы Из родных у него бабушка и дедушка. Мама погибла в автокатастрофе, когда малышу было 3годика. Отца нет. Семья очень нуждается в деньгах. А денег нужно на лечение ребенка не мало. Пожалуйста, не оставляейте малыша в беде. Ему и так досталось от жизни. Фотографии Владика Волева, мед.выписка, вся информация, гривневый счет в моем паспорте в фотоальбоме "Волеву Владику 7 лет, он сирота, у него острый лимфобластный лейкоз." Ссылка http://www.eva.ru/albumpage/94362/10.html Валютный счет бабушка откроет на следующей неделе. Также помощь можно пересылать по системам WU, Migom, Anelik. Для граждан Росси хорошо действует система Анелик. Для этого нужно при переводе помощи сообщить бабушке мальчика номер счета, индекс, адрес, Ф.И.О. и ном.тел. отправителя (требования Нац.банка Украины). Также при отправлении перевода в отделении банка Вам сообщат ближайшее к адресу получателя отделение банка, работающее по системе Анелик. Адрес бабушки- Отделение гематологии Запорожской областной детской больницы (просп. Ленина, 70, 5-й этаж) - тел. (061) 220-21-50 Мальчика ведет волонтер из Запорожья, мой однофамилец :) Альберт Павлов, контакты +380665133435, detizp@mail.ru

Можно ли перевести деньги Альберту?

Наши волонтеры к деньгам прикасаются только в том случае, если родителям лично получить деньги в текущий момент практичнески невозможно-например очень тяжелое состояние ребенка или они в отъезде или еще какой форс-мажор. Если Вы не из Укаины, можете перевести помощь по Анелику(особенно проверен для граждан России), Вам в банке при отправлении денег могут сразу сказать адрес ближайшего к больнице отделения банка, в котором бабушка сможет получить перевод. Если Вам нужен отчет о тех средствах, которые Вы пересылаете, напишите мне на мыло и уточните на что конкретно хотите, чтобы деньги были потрачены и какой вариант отчета Вас интересует. Иначе я не смогу отследить приход-расход средств. По опыту могу сообщить, что как правило родители до последнего (за редким исключением) используют личные средства, а то, что им присылают добрые люди и спонсоры, откладывают на случай, если будут уже совсем на мели. Онкология- штука очень коварная, в любой момент может подкинуть страшный сюрприз, и тогода без круглой суммы денег можно ребенка уже не спасти.

Люба, я отправила Альберту письмо с реквизитами. Сегодня перевели деньги. Низкий за это поклон родителям Ангелины Петросян. Они отдали те деньги, которые собрали на лечение дочери. Было 12100 руб., банк перевел их в доллары, за вычетом комиссий перевели 435 долларов. Пожалуйста, отпишитесь здесь, когда бабушка Владика получит деньги. Очень надеюсь, что получится перевести мальчика в другую больницу, что наступит улучшение!...

Мне Альберт сегодня позвонил и сказал, что ему "позвонили люди с российского форума", он мне все рассказал. Я проконтролирую поступление денег. Альберт сказал, что даже зная ситуацию по Охмадету(Киев) будет пытаться Владика вытащить в Охмадет, т.к. в Запорожье еще хуже. Сейчас он выбивает дальнейшие выписки Владика, чтобы отправить их с запросом в Минск и на Кубу. Я спросила Альберта, есть ли у Владика хоть какие-то родственники в Киеве, чтобы положить его в Онкоцентр в Киеве (в Святошино). Там есть знакомая гематолог и очень хорошие условия и врачи. Но это только для Киевлян. Альберт сказал,, что у Владика кроме бабушки и дедушки вообще нет никаких родственников, даже в Запорожье. Дедушка из села раз в неделю им привозит продукты. Но Охмадет- это страшно. Единственно лучше для Владика - это то, что центр волонтеров в Киеве и у нас иногда бывают спонсорские деньги, которые мы можем потратить на любого ребенка(так некоторые спонсоры оговаривают). Вот из таких денег, которые мне дала девушка Лена с укр.форума Ликарь, я купила для Владика 3 баночки Фунгезона (Франция, 148грн 50 коп.за одну), 2 баночки Меронема (226.50 грн за одну), 1бутылочку Инфезол 100(500мл, 68грн) и заплатила за баночку фунгезона, котрый достала Регина и переслала в Запорожье для Владика. В Украине с Фунгезоном сейчас напряги. В Киеве нашла только в трех аптеках и только в одной-французский-самый кчественный. Это все вечером отправила с проводником запорожским поездом. А если Владик будет в Киеве, то с лекарствами будет немного легче. Но, конечно, самый идеальный вариант-Минск. Там уже много наших деток лечатся. Передайте этим людям огромнейшую благодарность. Я отношусь по натуре к людям несколько жестким по характеру, но прочитав Ваше сообщение прослезилась. Как я поняла, с дочкой этих людей что-то случилось? :( Очень больно и страшно, когда дети страдают. Спасибо Им и Вам!

Люба, так страшно, жутко все, что происходит! Если бы только деньги могли решать все... Дай Б-г Владику справиться... У Ангелинки был лейкоз.

Мужества ее родителям! Знаю по мамочкам, у которых детки умерли от лейкозови онкологии, каково приходится родителям, потерявшим ребенка. Это действительно жутко. Как сказала Оля Щетинская, Надо как-то быть "тут", живой в могилу за ним не сойдеш(о сыночке, тоже Владике. Владюшика Щетинского спасти не удалось. Инфа и фото малыша тут http://www.eva.ru/albumpage/94362/6.html).

Информация от Альберта, волонтера Владика: пока о Владике особо ничего нового - идёт антигрибковая терапия (меронем, фунгизон, инфезол) денег выслали около 2500 грн. за последнюю неделю от троих спонсоров Химию пока не решаются продолжать. Ситуация не лёгкая, но стабильная. Врач говорила, что противогрибковые будут капать долго, даже после начала химии. Визуально и в общении Владик повеселел, сам ходит, хотя и слабенький (наклонился поднять бумажку - и упал)

Альберт, волонтер Владика, пишет: Новости- особо никаких. Уточнил текущие расходы: Сейчас идёт противогрибковая терапия, продлится она может до полугода (даже совместно с химией) бабушка покупает такие лекарства: Фунгизон 1 флакон/5 дней - 117 грн(23дол) меронем - 2 фл/3 дня 214 грн(43дол) инфезол - 2 фл/3 дня - 53 грн(10дол) диценон - 9 ампул в день (10 шт. - 12.5 грн)(2.5дол.за ампулу) памперсы - до 10 шт. в день (15 грн. в день)(3дол) + ежедневно системы, шприцы, глюкоза, физрастворы и питание Выходит около 180-200 грн.(35-40дол.) в день на одни лекарства, без питания

Вот валютные счета Владика Волева: Доллары США Beneficiary: Lapshina Ludmila Alekseevna Account: Card #6762 4620 1333 4401 Bank of beneficiary: Privatbank, Dnepropetrovsk, Ukraine Swift code: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK, New York, 11245 USA swift code: CHASUS33 CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080 Евро: Beneficiary: Lapshina Ludmila Alekseevna Account: Card #6762 4620 1333 4401 Bank of beneficiary: Privatbank, Dnepropetrovsk, Ukraine Swift code: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: DEUTSHE BANK AG, Frankfurt am Main, Germany Swift code: DEUTDEFF CORRESPONDENT ACCOUNT: 94701211000 Рубли: Получатель: Лапшина Людмила Алексеевна Счёт: карточк #6762 4620 1333 4401 Банк получателя: Приватбанк, Днепропетровск, Украина Счёт банка получателя в банке корреспонденте: 30231810000000158100 ИНН: 7713003871 Номер счёта банка -корреспондента в РКЦ ЦБ РФ: 30101810400000000342

С Владиком Волевым похоже нехорошо. Пункцию не берут уже 1.5 мес., рана после операции на аппендиксе не заживает. Мальчик чувствует себя очень плохо. Единственный врач съезжает с темы и говорит, что все в норме. Ребенку внимания не уделяет, ссылается на то, что его на всех не хватает. Остальные врачи в отпуске.

Люб пора скандалить ет не врач а коновал

Скандалы тут бесполезны. Тут малыша нужно вывозить в Белоруссию. Во первых близко, во вторых не самое дорогое лечение. Но все же тоже очень дорого. Прилбизительно ок.30000дол. Альберт занимается сейчас выбиванием справки о состоянии, анализах и т.д., всего, что необходиимо для запроса в Минск. Альберт хотел было попробовать договориться про Охмадет, но мы не знаем, как вытащить оттуда уже имеющих мученников. Т.е. завезти ребенка в Охмадет, чтобы потому думать, как его отсюда эвакуировать :(

Я имела ввиду менять врача немедленно, пока дойдет до белорусии время теряется ему ведь сейчас нужна адекватная терапия, но ето все треп альберту на месте виднее. Иногда хочется все крушить от осознания собственного безсилия

Наташик, там остался только один врач. На данный момент есть только один вариант, но чесно говоря по крайней мере меня этот вариант пугает- Охмадет. Если Альберту удастся вырвать хоть какие-то документы, сразу сделаем запрос на Минск.

А на Ломоносова(или я опять путаюсь с географией киева)

На Ломоносова просто Онкология. А у Владика гематология. Есть еще в Святошино Онкоцентр, там есть гкматология, но туда можно попасть только киевлянам и чернобыльцам. Кстати там ситуация полностью противоположная Охмадету.Никакие заграницы не нужны. Жаль, что там делают только ТКМ собств.клеток.

он ведь сирота мож его тоже туда возьмут, кстати куда у нас берут детдомовских деток в таких случаях

Будувыяснять дальше, куда его можно пристроить. Сейчас по своим каналам буду пытаться в Онкоцентр в Святошино. Был бы идеальный вариант.

Скажите, есть новости?

Только что на спонсорские деньги купила французский Фунгезон для Владика. Нашла только в одной аптеке. Очередной раз препарат пропал в аптеках. Сейчас свяжусь с Альбертом и заодно уточню новости по малышу.

Альберт(волонтер Владика) пишет: Состояние у Владика без изменений к лучшему. Завтра, как обещала лечащий врач, выйдет с отпуска какой-то специалист-гастроэнтеролог и опять будет консилиум. Я уже в который раз говорил врачу - если нужно направляйте в Киев. какой ни плохой Охматдет - там всё таки специалистов больше. У нас на всю область - 2 гематолога, одна из них сейчас в отпуске. Если решат ехать в Киев, то будут нужны ещё большие финансы. Бабушка ехать боится, но сидеть ждать у моря погоды - тоже не дело. Владик конечно очень устал - капельницы уже более месяца, без перерыва. Хочет кушать, но почти всякая пища вызывает проблемы с желудком. Говорят, что грибковая инфекция, но что точно я до сих пор ни у кого не могу узнать. Владик постоянно в памперсах, стул часто с кровью. Сейчас у бабушки опять осталось 280 грн. За прошлую неделю от 2 спонсоров получила 2000 грн., и вот что осталось. Так что деньги опять нужны.

Люба, нечаянно не туда написала, посмотрите вверху топа мое сообщение, пожалуйста

спасибо

Все прочитала, обязательно проконтролирую и сообщу. Огромнейшее спасибо Вам и родителям этой девочки!!!!!!!!!!!!!!!!.......!!!!!!!!

Здравствуйте! Сегодня вечером получила письмо от Альберта, волонтера Владика Волева. Альберт пишет, что $435 по Анелик из Пятигорска бабушка Владика получила и просит передать ОГРОМНОЕ спасибо родителям Ангелины Петросян из Пятигорска за эту помощь!

Это не о Владике Волеве, а об еще одном Запорожском малыше, тоже Владике, но другом. Т.к. общего Запорожского топика нет, пишу тут. 30.08.06г Умер Владик Гавриличев. Как написал Саша Брусиловский в новостях,у него открылось кровотечение, а из-за отсутствия сепаратора он фактически истек, - нечем был поднять анализы. Вот так мы и теряем детей. Точнее так теряем большинство детей-лейкозников. Если бы не было проблем с донорами, с сепараторами(в Украине всего один- в Киеве), с грибковой инфекцией, около 90% детей, больных лейкозом, выжили бы!!!!!!!!!!

Следим за судьбой сиротки Владика. Очень мало людей заходят в топик. А ведь этот ребенок больше всех нуждается в нашей поддержке и хотябы внимании. У него смертельное и неизлечимое на сегодняшний день заболевание, Владик не перспективен, так думают многие, быть может поэтому никак не полуается привлечь внимание к его несчастной судьбе. Простите, если что не так.

Почему Владик безразличен всем?

Не могут быть дети безразличны! Но как помочь?! Можно отправить сколько-нибудь денег, но это вопрос не решит.Надо искать как и где мальчика будут действительно лечить.Это сложно. Сижу и плачу.Может быть, нужны какие-нибудь консультации врачей? На расстоянии сложно консультировать, и я живу не в Москве,но найти хороших врачей(на нашем сибирском уровне)я бы смогла.Только если и будет назначено лечение,кто его будет в жизни проводить? Но что-то же надо делать!

К сожалению у Владика та же проблема, что и у многих других деток- врачи под разными предлогами отказываются давать выписки. Владик лечится в Запорожье, волонтер Владика сам в той же больнице со своим ребенком, поэтому не очень может заняться этим вопросом вплотную, а у Владиа только бабушка и дедушка, люди пожилые и врачам нефиг делать их запугать всякой всячиной. Мы же от Владика далеко. Но Альберт обещает добить этот вопрос. Тогда мы сможем выслать запросы по клиникам о возможности лечения Владика. Пока что на лечение Владика уходит ок.700 дол. в неделю. Я сама лично на спонсорские деньги покупала ему лекарства, поэтому знаю, что сколько стоит и сколько чего нужно :( и это при бесплатной медицине.

Новости о Владике! (От Альберта) Недавно им (Владику В.) наконец-то поставили диагноз их желудочных проблем: неспецифический язвенный колит. Деньги с России получили $435, но опять финансы на исходе - осталось около 400 грн., это на пол недели. Ещё недавно к Владику приезжала семья с Днепропетровска, подарили компьютер Владику, да и все дети в отделении, очень обрадовались. Но врачи говорят, что комп нужно убрать. не поймёшь - то ли энергии много жрёт, то ли у них разетки не выдерживают, то ли места в палате мало. А о том, что ребёнок уже более месяца лежит в малюсенькой палате и тупеет от капельниц - об этом не подумали. Короче, у нас медицина не для пациентов, а для удобства врачей и медсестёр. И у них такие зарплаты, что претензии предъявлять глупо. Выписок пока нет.

Последняя инфа о Владике (от Альберта): Положение практически то же, но анализы показали что гемоглобин низкий - 59, эритроциты - 1,5. Сегодня будут делать вливание крови. Сохраняется небольшой отёк живота. Питаться рекомендуют пищей, приготовленной на пару. Лечение остаётся прежним - меронем, фунгизон, инфезол и т.д. На всё это уходит на данный момент около 300 дол. в неделю. Сейчас у бабушки, Людмилы Алексеевны, есть 350 гривен (ок.70 дол.), и до пятницы нужно расчитаться с аптекой за препараты. Альберт

Ребенок в тяжелом состоянии , но все проходят мимо. Страшно!!!

Да, страшно и больно, просто до слёз, но что делать, разорваться? возможности не безграничны...Слишком мало людей ещё причастны к помощи.

Как реально помочь?Как? Озвучьте кто-нибудь что нужно, или проблема только денежная?Ребенка нужно переводить в другую клинику, это понятно.Законов Украинских я не знаю,но неужели без выписок нельзя ребенка забрать в другую больницу?Или этим просто это некому сделать?

Чтобы ребенка отправить в другую клинику, нужно сделать туда запрос- отправить выписки, исследования, анализы- все. что есть(точнее не знаю, запросы по просьбе родителей высылает Саша Бр.)В Охмадет попытаться можно его перевезти, но толку от этого будет мало, разве что к нам ближе и немного будет полегче с лекарствами.Если сейчас положить Владика в Охмадет. то потом в случае необходимосчти лечения за рубежом или, не дай Господь, ТКМ, его невозможно будет оттуда вывезти-будут тянуть с выписками и т.д.(см.историю с Дашей Красновой). Охмадет -это крайний случай. Все равно на лекарства уходят бешенные деньги, поэтому ближайший Минск в итоге обойдется ненамного дороже. В Охмадете хорошо пролечить ребенка, у которого идет хорошая динамика лечения. У Владика есть осложнения. Но без выписок мы не можем ничего утверждать. Эта вечная проблема с выписками :( Что касается текущих нужд Владика, на лекарства для Владика на данный момент уходит ок.350 дол. в неделю. Но все зависит от этапа лечения, от возникших осложнений(соответственно дополнительные препараты). У Владика серьезные проблемы с желудочно-кишечным трактом, врачи все время говорят, что все нормально, все в норме, мы лечим, но не то, что нет улучшения, а наоборот ребенку становится хуже. Врачей не хватает, если удется, что врач Владика посмотрит, это все формально. В принцие в Охмадете такое же отношение. Разве что немного больше опыта, и получше оснащение. Но то, что там происходит, можно посмотреть в топиках про Дашу Краснову и про Охмадет.

А в Россию отправить его и начать с нуля без всяких выписок можно? Пусть начать с обследования ,пусть врачи назначают снова лечение.Или я совсем ничего не понимаю?Но не могу,когда говорят,что ребенок никому не нужен.Или я совсем дура?Но помочь хочу.Привозите его ко мне,правда я живу в Сибири,я его здесь буду лечить!!Читать такое сил нет!

Если у Вас есть возможность узнать ситуацию с лечением гематологических заболеваний в Вашем регионе, узнайте пожалуйста, какие условия для госпитализауи для укр.граждан (с учетом, что мальчик сирота, находится под опекой бабушки и дедушки-пенсионеров), стоимость лечения. Еще желательно узнать объективную информацию об уровне лечения гематологич.заболеваний, условиях в клиниках, ну и др.полезную инфу. К сожелению без выписок клиники не берут на лечение. Но иногда удается уговорить клинику, куда принято решение госпитализировать ребенка, сделать запрос на выписки. В этом случае, как правило, лечашие врачи не отказывают. Хотя с нашим беспределом может быть все, что угодно. На данный момент малышу нужно пройти курс химии. Диагноз Острый лимфобластный лейкоз. Единственный мед.документ у меня в паспорте в инфе о Владике.

для граждан украины кроме лекарств на саму химию надо еще платить за прибывание в больнице иногда в день уходит до 1000 доларов, не уверена что мы сможем собрать такую суму, если будете узнавать узнавайте все нюансы , в том числе стоимость прибывания ребенка и сопровождающего лица.

Вчера разговаривала с бабушкой Владика Волева. Мальчику провели исследования внутренностей(УЗИ и еще что-то, бабушка сформулировать не смгла). Врачи сказали бабушке, что все в пределах нормы, а одна мед.сестра проболталась, что у мальчика обнаружили язвенный неспецифический колит. Нормально? У мальчика стул(извините) с кровью, а у него" все в норме"! 28.08.06г. Владику вырезали аппеницит, после чего он 3дня провел в реанимации. 03.09.06г. начали химию. Расход лекарств: 1флакон меронема хватает на 1.5сут., 1бут.инфезола 100 (0.5л) на 1день, + фунгизон, + еще сопутствующие лекарства, +системы+шприцы. Т.е. в среднем уходит 350 дол. в неделю, не считая того, что мы иногда из Киева подкидываем(мы, если есть нецелевые спонсорские деньги, покупаем лекарства особо нуждающимся детям и передаем в регионы). Мало того, бабушка подозревает, что они одну и ту же систему используют по неск.раз. Она говорит, что помечала системы и по неск.раз они попадались. Питаются они только больничной едой, дедушка 1раз в неделю-две привозит им продукты из села (как получается). Когда я спросила, какие препараты им в больнице выделяют, она не поняла, о чем я. Если нашим в Охмадете хоть иногда какие-то препараты выдают(например сейчас для всех есть цитозар), то в Запорожье вообще никаких не выделяют. И это при том, чо Владик СИРОТА, у него есть только его опекуны-бабушка и дедушка пенсионеры! Т.е. даже сироте ничего не выделяют! рассказала бабушка, как умер Владик Гавриличев(о нем я упоминала в этом топике). Малышу плохо стало еще с вечера, мама просила врачей принять меры, отправить в реанимацию. Врачи тоже рассказывали, что нет причин для беспокойства-типа такая реакция. Только утром ребенка забрали в реанимацию, где он и умер. Поэтому бабушку Владика Волева очень пугают рассказы врачей, что с ее внуком все в порядке (хотя налицо признаки внутр. кровотечений, малышу все хуже становится). Девочки! Может кто-то сможет помочь с информацией о хороших клиниках, куда Владика можно увезти, пока он еще транспортабелен!!!!

Надо обязательно выяснить на Кураевском форуме, туда заходят очень много специалистов подобного профиля из-за рубежа. Могут дать ценные советы по поводу клиники хорошей для лечения лейкоза. Дейстовать надо срочно, потому что Владику может в любую минуту стать еще хуже и мы его потерем. Поэтому, у кого есть возможность пожалуйста сделайте рассылку по Владику везде, где это только возможено! Мы в свою очередь сделаем тоже рассылку и люди, специалисты откликнуться на страдания малыша- будет найден выход!!!

Разве кто-то разместил тему о Владике на Кураевском форуме?

Девочки! Если можно, разместите кто-нибудь на Кураеве. Я сейчас занимаюсь Донорм, т.к. Саша Бр. на 3 недели уехал в отпуск, не могу все охватить. Если кто-то может, разместите, пожалуйста инфу о Владике на др.форумах, только ссылку мне дайте, чтобы можно было обновлять инфу. Пожалуйста. Малышу очень тяжело.

Только что разговаривала с бабушкой Владика. Ему очень срочно нужен препарат Делацин С, 1фл.300мл, из расчета 2 флакона в сутки на 10 дней. Бабушка его нигде найти не может. Возможно кто-нибудь сможет купить Владику этот препарат? Сегодня Владику помняли лечение. Провели обследование кишки. Врач, который смотрел кишку, сказал, что у Владика сильное восполение "А остальное Вам скажет лечащий врач". Как всегда перестраховываются. Людмила Алексеевна (бабушка Владика) просила у врача выписки, чтобы сделать запросы в друге клиники. Но леч.врач сказала, что Владика они в состоянии вылечить в Запорожье, в лечении в других клиниках нет смысла, динамика лечения положительная. Видимо язвенный колит-это положительный результат лечения и то, что мальчику все хуже и хуже-тоже положительный результат. Подобные вещи о положительной динамике и отсутствии необходимости лечения за границей приходится выслушивать всем мамочкам, в т.ч. и родителям тяжелых детей. А потом вдруг-"Вашему ребенку уже нельзя помочь". Свежий пример Дашенька Краснова из Охмадета. Бабушка Владика сегодня опять пойдет просить выписки.

Нет такого лекарства Делацин С.Уточните название и если можно напишите его по латыни.Есть лекарство Далацин С 300мг №16 . Очевидно речь о нем? У нас в городе это лекарство есть.Узнал по справочной. ----------------------------------- Видимо язвенный колит-это положительный результат лечения и то, что мальчику все хуже и хуже-тоже положительный результат... В Запарожье вполне в состоянии провести блоки химии.А осложнения во время химии неизбежны. Бывший JOK

По поводу лекарства уже уточнила. Действительно Далацин С. Вроде в одной аптеке мне обещали, что завтра будет нужное количество и я смогу их купить (ампулы). В остальных, куда я звонила, в ампулах нет, только, как говорят, в капсулах. Если Вы так хорошо осведомлены о лечении в Запорожье, то наверно знаете, что там на данный момент один врач-гематолог. Оснащение клиники хуже, чем в Киеве. Большую часть необходимых препаратов мы зкупаем в Киеве, потом через проводника передаем. Хотите сказать, что зарубежные клиники не имеют преимуществ над нашими?

Капсулы это таблетки? Лекарство может быть в виде раствора для инъекций или в виде порошка,который расстворяют физраствором или новокаином и тоже используют для инъекций.По-моему годится и то и другое. Хотите сказать, что зарубежные клиники не имеют преимуществ над нашими? Не забывайте про недостаток, оплата дня пребывания 400-700 евро.Одно дело оплачиваить ТКМ и совсем другое платить такие деньги за лечение колита.Что вас так напугал неспецефический язвенный колит ?это конечно не приятно,но это не самое страшное что может случиться после химии.Cейчас самое главное,удасться ли побороть грибковую инфекцию или понадобятся более сильные лекарства.Значит врач говорит, что есть отклик на химию? Это очень хорошо.Одного гематолога вполне достаточно для продолжения лечения.В охмадет ехать тоже не имеет смысла,его туда и не примут,туда принимают детей из областей только с рецидивами и то не всех.И потом подумайте о бабушке каково ей будет в Киеве? Негде даже остановиться.На теперешнем этапе лечения запорожской больницы с одним гематологом вполне достаточно.

Фунгизон 1 флакон/5 дней - 117 грн(23дол) меронем - 2 фл/3 дня 214 грн(43дол) инфезол - 2 фл/3 дня - 53 грн(10дол) диценон - 9 ампул в день (10 шт. - 12.5 грн)(2.5дол.за ампулу) памперсы - до 10 шт. в день (15 грн. в день)(3дол) + ежедневно системы, шприцы, глюкоза, физрастворы и питание Выходит около 180-200 грн.(35-40дол.) в день на одни лекарства, без питания ----------- Цены завышены до неприличия.В гривнах я считать не умею,но например ампула диценона - это кровеостанавливающий препарат австрийского производства у нас стоит 8 рублей 46 копеек за ампулу 2мг а не 2.5 доллара. Упаковка 10 ампул стоит соответственно 84 рубля 60 копеек.Это розничная цена можно купить дешевле.

Цены указаны минимальные, которые я нашла (учитывая скидку), а в гривнах не умеете, посчитайте в долларах. Мало того, приведены лекарства, которые покупали только волонтеры. Например сегодняшний препарат, который Вы помусолили уже, стоит 20 ампул 640 гривен. Причем в Запорожье его нет. И вообще. Вы лично чем-то Владику помогли? Давайте договоримся- я буду отвечать только на Ваши сообщения, которые принесут пользу Владику. Ваше самовыражение меня не интересует. Если Вам нечем заняться, то пишите, что хотите-реагировать буду только на информацию, которая может помочь Владику.

Люба Вы меня пугаете.Я надеялся,что Вы напишете,что это опечатка что ампула децинона стоит 2.5 доллара, но вы опять написали, что это минимальная цена учитывая скидку.Ваши подруги из России Вам без сомнения подтвердят, что средняя цена по России децинона 7руб 90коп- 8 руб 40 коп что около 0.3 доллара.При том что сложно найти аптеку где его нет. Покупать лекарство почти в десять раз дороже его реальной цены при таком финансовом состоянии семьи безумие.С учетом, что надо 9 ампул в день, это ежедневное пускание псу под хвост (2.5 - 0.3) х 9 = 19.80 долларов.Язвенный колит лечится очень долго и этот препарат нужен будет в течении нескольких месяцев. Например сегодняшний препарат, который Вы помусолили уже, стоит 20 ампул 640 гривен. Помоему это вы вчера промусолили дЕлацин С вместо дАлацина С 300мг №16, запустив рассылку с кураевского форума на весь мир.Пособранее надо быть.Кстати у нас он стоит 122 рубля ампула, если вам это интересно. 20 ампул стоит соответственно 2440 рублей или примерно 90 долларов. Удалось ли его купить в Киеве? Хоть вы очень испугались колита,опасность грозит совсем с другой стороны.Если на фоне приема антибиотика улучшение не настанет ,то врачи могут принять решение назначить более мощную противогрибковую терапию,например кансидасом 700 долларов ампула в течении длительного времени. От колита умереть сложно, а на долю грибкового осложнения приходится самое большое число смертей онкобольных.

Под дециноном подразумивался диценон :) Это я Любу подразнил.

у кого у вас? http://market.yandex.ru/search.xml?hid=&text=%D0%B4%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%BD%D0%BE%D0%BD&numdoc=&how=pricemax&np=1 здесь примерные цены на это лекарство.

У! Дорогой! Я вижу, что Вы совсем не владеете ситуацией по Охмадету. Бабуше не нуэно нигде останавливаться, т.к. в Охмадете родители находятся круглосуточно с детьми. Даже если ребенку 16 лет. Если речь идет о спасенииребенка, то дело родителей, где будет лечиться ребенок и дело спонсоров, на что они дают деньги. Что касается того, что у бабушки в Киеве нет поддержки, то это совсем глупость, т.к. в Запорожье Альберт один помогает детям, у него еще и свой ребенок там же лечится, а в Киеве волонтеров немного больше, все равно мы из Киева для Владика лекарства передаем (а так как у бабушки нет таких баснословных средств, то и закупаем их за спонсорский счет), то наоборот в Киеве у него все лекарства были бы вовремя. Я лично 1-2 раза в неделю бываю в Охмадете, благодаря распространяемой информации много людей-киевлян откликается и приходят в Гематологию Охмадета, чтобы помочь не только лденьгами. Приносят продукты, берут вещи в стирку, помогают одеждой. В регионах это все не так отлажено. В Охмадете лежат дети из других регионов, у многих из них рецидивов нет, только первичное заболевание. Вы хоть поинтересуйтесь, чтобы не быть голословным.

Добрый день! Я отправила письмо о помощи Владику в благотворительную "ахметовскую" организацию "Развитие Украины". Люба, вы просили указать ссылку на сайт и адреса: http://www.fdu.org.ua/rus/contacts/ 'kosadchuk@fdu.org.ua'; 'ddenisenko@fdu.org.ua'; 'vzalesskaya@fdu.org.ua'; 'nkotlyar@fdu.org.ua' Очень надеюсь, что этот фонд поможет Владику!! (Туда же писала о Яночке, но мне ответ не пришел, к сожалению :((

Спасибо Вам большое за помощь!

Альберт, волонтер Владика, пишет: Владику сегодня скорее всего будут откачивать жидкость из лёгких. Врач сегодня обещает дать выписки. Через час еду опять в гематологию, и постараюсь всё узнать о Владике

Новости о Владике от Альберта: Был в больнице. Выписки так и не дождался, но врач её делала. Владику вроде чуть легче, отёчность спала. Смотрит мультики на DVD. Бабушка получила на карточку 290 евро, так что денежка на след. неделю есть. Она говорит, что все чеки сохраняет, но я ей посоветовал ещё все расходы записывать в блокнот.

Что за жидкость из легких откачивали? Легочное кровотечение? Пусть бабушка все чеки сохраняет,их можно предъявить к оплате через суд к вашему укрздраву,на те лекарства которые есть в льготном списке.Инвалидность уже оформили?

Когда дети настолько серьезно больны, родиели могут позволить себе судиться с государством(или его представителями) только после смерти ребенка. Или Вы не в курсе, что такое решать вопросы в суде?

Вот уже несколько недель леч.врач Владика никак не может выдать выписки Владика, ссылается на страшную занятость. Хотя была возможность попробовать Владика перевести в Донецкую гематологию(там очень хорошее обеспечение клиники), уже бы сделали запросы в зарубежные клиники. С желуд-кишечн.трактом немножко стало получше, но Владик по прежнему очень слабенький, кушать ему проблематично. Опять теряем драгоценное время.

опять ета волокита, .......

Владику Волеву значительно лучше - уже кушает, отменили некоторые препараты. Он немножко набрал вес. Но кушать не хочет, а если и хочет то то, что ему нельзя :). Бабушка воюет с ним на этот счет. В больнице нету ни нормального питания, ни условий для готовки. Бабушка Владика договорилась с ближайшим кафе чтобы из ее продуктов для Владика готовили то, что ему хочется. О возобновлении химии пока речь не идет, хотя перерыв в лечении длится со средины июля. На неделе повторят пункцию костного мозга, посмотрят насколько активен процесс. После этого будут решать продолжать химию или нет. Бабушка очень хочет на дальнейшее лечение забрать его из Запорожья, ведь тут не могут подобрать более щадящую схему химиотерапии. А от стандартной у мальчика появилось серьезное осложнение - неспецифический язвенный колит, который и стал причиной столь длительного перерыва в лечении. На этой неделе у Владика появились проблемы с сердцем. Причиной тому - надломившийся внутри подключичный катетер. Катетер заменили, а вот на лечение сердечных проблем теперь нужны дополнительные препараты, на которые у бабушки мальчика-сироты нету денег. Владик очень устал от пребывания в больнице. Все время просится домой. На вопрос "Почему не хочешь кушать?" отвечает "Домой хочу, достала все уже!". Говорит со слезами в голосе. Хотя химиотерапию Владик сейчас не проходит, но для лечения колита и других проблем каждый день нужны очень большие суммы. Эдицин (98 грн/амп) - 1,5 ампулы в сутки Сализальк в клизмах (650 грн в неделю) и в таблетках (90 грн в неделю) Энап, креон, метроджил, сердечные препараты. Владику очень нужна наша помощь!

Сегодня с большими сложностями, но все же отправила 1000руб. Но предупредили,что деньги еще могут и вернуться назад..(( А идти будут примерно неделю, т.к. впереди выходные...По возможности, постараюсь отправить еще.

Спасибо Вам большое! А по какой системе Вы отправили перевод? Если по Анелику, то у нас еще не было сбоев при отправке из России, все доходило, причем быстро. Сообщите, пожалуйста, чтобы мы согли проконтролировать поступление денег.

С моего счета в "Промышленно-строительном банке" просто списали деньги на рублевый счет Людмилы Алексеевны.

Я сегодня позвоню бабушке, порошу проверить.

Чтобы лишний раз не ходить,я думаю проверять стоит в конце недели.

Новости от Альберта, волонтера Владика: Сегодня бабушка получила деньги с России на счёт - вышло где-то $340. Не знаем, от кого деньги, но очень огромное СПАСИБО!!! Справку Владику обещают дать каждый день. Сегодня вот опять обещала. Денег заведующая не берёт) Тут ещё проблема у бабушки Владика - она сегодня ходила в свою больницу, ей предлагают делать операцию. Что за операция - пока не знаю. Она в шоке - кто будет сидеть с Владиком? Альберт

Люба, один человек передал 1000 рублей для Владика, но мне проще отправить почтовым. Можно ли? И на какой адрес?

Если по Анелику, можно на ближайшее к больнице отделение банка, поддерживающее эту систему. Адрес больницы: Украина, г.Запорожье, просп. Ленина, 70 При отправке в отделении банка Вам могут сразу сказать ближайшее отделение к больнице, где бабушка сможет получит перевод. Анели при пересылке из России очень хорошо себя проявли-быстро, надежно, низкий процент. Подробнее отделения, поддерживающие эту систему, а также карткое описание, как воспользоваться системой и что нужно сообщить бабушке Владика, можно посмотреть тут http://www.anelik.diaspora.ru/towns/

Я проверила, у нас в городе по Анелику только в одном банке берут, и видимо, нужно иметь там счёт. А почтовым переводом никак? Может быть дедушка получит?

У нас не известны случаи обычных пост.переводов из России в Украину(для наших деток), поэтому я не знаю, насколько это надежно и как это работает :(

Люба, я посылала обычным почтовым для Владика Щетинского. Судьбу перевода не знаю, т.к. ребёнка не стало, и мне было тогда всё равно, дошли ли деньги. Но Вы можете уточнить у Оли, получила ли она.

К сожалению Оля Щетинская на контакт сейчас не выходит. Последний раз я ей послала СМС, спросив, как она. Оля мне ответила по СМС, что очень загружена работой, когда будет время-перезвонит. Но больше не звонила. Прошло более месяца. До этого сама звонила, просила общения. Думаю, что я ей напоминаю тот кошмар, который происходил с ней и с малышом. Ведь я все время варюсь в этой теме.

Увы, может быть. Я ей тоже пару раз писала, просто чтобы поддержать, но ответа не было. А насчёт Владика просто на распутье. Бабушке вчера сбросила СМС, чтобы дала мне почтовый индекс и ФИО дедушки, но ответа не было. Не хочется, чтобы деньги пришлось отдать другому ребёнку.

Я Вам вечером напишу тут информацию. Чуть позже напишу бабушке, потом тут напишу.

Да, конечно.

Добрый день! Как дела у Владика? Новостей нет?

Альберт пишет, что Владику немного лучше, протсо ничего особенного не происходит и лесение тоже как по течению. Вот мы и не обновляем информацию. Альберт на днях обещал проверить приход-расход средств, полученных бабушкой.

Спасибо,что ответили! Пусть пока нет ничего особенного,лишь бы плохого не было!

Выписки бабушке тоже пока не дали:( Поэтому даже проконсультироваться не можем нигде. Но и то правда, пока все без измнений, это уже неплохо для такого диагноза.

Люба, что-то прояснилось насчёт почтового перевода?

Альберт обещал сегодня-завтра проверить поступления. Можете уточнить, откуда конкретно перевод, чтобы он предметно спросил?

Уфф, Люба, Вы мне обещали уточнить данные у бабушки, чтобы отправить деньги через ПОЧТУ на домашний адрес. Нужно ФИО дедушки и индекс, адрес я списала с вашего Донора.

Простите, уже мозги запарились. Много информации в голове. Позвонила Альберту, сейчас он все узнает.

ФИО дедушки Лапшин Яков Яковлевич.

Любочка, ну ещё один нюанс, ИНДЕКС, без индекса не возьмут перевод.

индекс 72131

Спасибо. Надеюсь, что перевод дойдёт.

Люба,хочется узнать, дошли ли деньги.Я Их в прошлую пятницу отправляла со всякими сложностями,если помните...По-возможности собираюсь отправить еще, нужно быть увереной, что все правильно.

Можете назвать сумму и город отправления?(Можно мне на мыло), тогда легче будет уточнить.

Я прямо здесь могу!) Санкт-Петербург, 1000руб.Отправлено 06.10.06 на карточку

Я Альберту только что позвонила, он говорил с бабушкой Владика, она сегодня пойдет проверит состояние счета.

Бабушка сказала, что пришли 1000руб, банк Адмиралтейства(если я правильно ее поняла). Ваши?

Сложно сказать, но похоже..))) Банк у меня "ПСБ", Адмиралтейский филиал. Значит дошло!!!!))))

Наверное оно :) Я из того, что она мне сказала. ухватила Адмиралтейский. У нас таких нет.

Текущие нужды Владика Волева : Мальчику нужна одежка(жаль будет, если вместо лекарств бабушка будет тратить последние деньги на одежду Владюше). Вот приблизительно, что нужно Владичке: Рубашка теплая(рост мальчика 130 см), Перчатки теплые на зиму (у него и сейчас очень мерзнут ручки, очень ослаблен организм), Джемпер теплый, Джемпер или гольфик тонкий, тапочки с задниками, длина ножки 19см, Очень нужны учебники для II (второго) класса, также дидактический материал, разные развивалки и занимательные книжки. Бабушка хочет в больнице заниматься с ним по возможности.

Для Владика женщина из Киева передала новый спортивный костюм, еще несколько запорожцев отдали рубашки, брюки, несколько игр.

Отправила вчера почтовым на имя дедушки 1000 рублей. На почте сказали, что проблем с переводами на Украину нет. Но всё же желательно потом подтвердить получение, чтобы знать.

Сегодня свяжусь с Альбертом, попрошу проконтролировать. Спасибо большое!

Сегодня бабушка Владика подтвердила, что получила этот перевод и уже дедушка им его и привез. Просила передать благодарность за помощь.

Спасибо.

девочки в Москве, а кому можно перчатки передать? Напишите на почту.

Ждем новостей о Владике!

Привет всем. Я Ира, занимаюсь Владиком вместо Альберта. Из последних новостей: Владик продолжил лечение, но по облегченной схеме, без аспарагиназы. У бабушки трудно выяснить подробности, но несколько дней капали цитозар. Вроде бы без побочных эффектов, только есть опять не хочет. Несколько людей помогли, передали для него одежду (спортивный костюм, рубашки, гольф, брюки). Анализы последние (костный мозг) обнадеживающие. Даст Бог ребенок прорвется!

Дай то Бог! Очень переживаю за малыша! Так хочется, чтобы у него все получилось!!!

Gex , спасибо Вам и всем другим за то, что поддерживали Владика.

Думая о Владике,я не менее часто думала о его бабушке. Сиуация ужасная на мой взгляд. Потерять дочь, а теперь и у внука такой диагноз...Хочется ,чтоб в их маленькой семье все наладилось!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Владику сегодня какой-то мужчина (не захотел называть не имя, ни город) перечислил деньги на счет, несколько людей вызвались помочь с учебниками. Его бабушка приболела, вроде бы грипп, температура и все такое. Владик очень волнуется из-за этого. Плюс капает химию и ничего не хочет есть. В пятницу увижу мальчика, посмотрю что там и как лично...

Иринка , дайте пожалуиста мой мейл тем кто тоже хочет помочь с учебниками, чтоб я лишнего не передавала. Я собираюсь на следующей неделе где-то в среду передать поездом, во вторник до обеда мне нужно знать что есть, если не будет информации то я подберу по полной програме.

и еще какой иностранный язык учил мальчик английский или немецкий, есть пока только книги по немецкому, английского не видела

Ирина, я прошу прояснить вот эту ситуацию http://www.eva.ru/forum/show?idPost=22373975

цены по Москве на препараты. кому интересно. фунгизон - http://www.medlux.ru/dsearch/ddb.cgi?pattern=%F4%F3%ED%E3%E8%E7%EE%ED&allds=yes меронем- http://www.medlux.ru/dsearch/ddb.cgi?pattern=%EC%E5%F0%EE%ED%E5%EC&allds=yes инфезол- http://www.medlux.ru/dsearch/ddb.cgi?pattern=%E8%ED%F4%E5%E7%EE%EB&allds=yes дицинон- http://www.medlux.ru/dsearch/ddb.cgi?pattern=%E4%E8%F6%E8%ED%EE%ED&allds=yes

а по Украине лучше смотрите. В разных государствах разные цены

по лекарствам и ценам (ето со скидкой 5% во Львове) Фунгизон 1 флакон- 130-140 грн(27дол) меронем - 1 флакон 230 грн(46дол) инфезол - 1 флакон 500 мл - 43,25 грн(8,6 дол) диценон - 1ампула в день (10 шт. - 14.5 грн)(2.9дол.за 10 ампул) возможно можна найти дешевле но не намного процентов на 5

почему не подходит? цены не намного отличаются от тех,что написаны Любой.

Мне неизвестны данные, которые приводит автор того топика. Это было еще до того, как Владик стал моим подопечным. Лекарства покупала не я. "Вот из таких денег, которые мне дала девушка Лена с укр.форума Ликарь, я купила для Владика 3 баночки Фунгезона (Франция, 148грн 50 коп.за одну), 2 баночки Меронема (226.50 грн за одну), 1бутылочку Инфезол 100(500мл, 68грн) и заплатила за баночку фунгезона, котрый достала Регина и переслала в Запорожье для Владика. В Украине с Фунгезоном сейчас напряги. В Киеве нашла только в трех аптеках и только в одной-французский-самый кчественный." адрес сообщения http://www.eva.ru/forum/show?idPost=22032756 Приведенный Любой список это информация, что она купила за спонсорские деньги для Владика и выслала в запорожье через проводника. Цены указаны по данным аптек, в которых апокупались препараты. Чеков в данный момент возможно у бабушки и нет, т.к. Люба уже отчиталась перед девушкой, которая благословила этой суммой денег(Девушка из Киева, на Еве она не бывает, а о детках с Донора узнала с форума Ликарь)

все чеки у бабушки есть, она ведет тетрадь и все записывает. Лекарства действительно покупались за эти деньги.

Мне интересно, почему указываются завышенные цены. Я смотрела вчера прайсы по интернет-аптекам, можно найти дешевле, иногда значительно дешевле.

Катя, я сейчас тоже интереса ради просмотрела цены в одной из УКРАИНСКИХ интернет-аптек. Цены нисколько не ниже тех, что дала Люба, даже выше. Тот же Диценон, которому Крэк приписывает баснословную разницу в цене, стоит 1,65 грн. за ампулу (у Любы - 1,25).

Мне попадался дешевле, ссылку сейчас уже не найду. Инфезол попался за 39 грн против 53 указанных. И т.д. Хотелось бы увидеть чеки, чтобы убедиться, что лекарства берутся по указанной цене.

Инфезол за 39 грн? Не смешите меня!!! В 2000 году его литрами покупали для меня родители, уже тогда меньше 50 грн/флакон найти было нельзя!!! За эти годы на некоторые препараты цены поднялись в полтора раза, так что 53 грн за флакон инфизола - очень пристойная цена. В остальном повторюсь - эти препараты покупались и передавались Владику еще до того, как я появилась в отделении. Я не видела ни этих денег, ни этих лекарств!!! И информацию давала не я!!! По этому не могу объяснить ничего по поводу цен на эти препараты! Сейчас очень напряженный период, у нас несколько тяжелейших детей, которых надо спасать уже сейчас, я не могу позволить себе потратить целый день на перелапачивание пачки чеков (а их за эти месяцы у бабушки Владика накопилось целый ворох) в поисках чека на эти препараты для того, чтобы оправдаться за непонятно что. Я не против отчитаться перед людьми, которые перевели Владику деньги. Когда будет свободное время я попрошу у бабушки Владика несколько чеков чтобы все видели цены, за которые покупаются препараты. Но еще раз повторюсь - я ничего не могу сказать по поводу тех конкретных препаратов, которые покупались не мной и еще до того, как я стала заниматься гематологией.

http://apteka450.com.ua//index.php?manufacturers_id=2419&products_id=8595&option=com_oscommerce&osMod=product_info&osCsid=7c412ba89b944157eb5d3d171f9dfaf - вот тут. http://www.piluli.com.ua/notes.php?lek=4916&sort=&p=60 - здесь на пару гривен дороже. Вас мне порекомендовала именно автор этого сообщения, из чего я сделала выводы, что вы все-таки контактируете и обмениваетесь информацией. Поэтому если Люба не заходит сюда и не хочет прокомментировать ситуацию, то кого мне спрашивать, если не Вас? Как волонтер, представляющий интересы Владика, вы должны предоставить информацию относительно стоимости необходимых лекарств. Я же не просто так прошу отчетность, причина в возникших сомнениях. Меня интересует, какую конкретно сумму и на что сейчас собираете. Какие препараты нужны Владику, в какой дозировке, количестве и по какой стоимости.

посмотрите прайсы украинских аптек, а не московских. ниже я дала ссылки на первые попавшиеся, что нашел яндекс.

Именно их я и смотрела, прежде чем спросить. Только не первые попавшиеся, а все подряд.

1

Да, у вас цены были указаны повыше, чем в Москве.

Цены в Украине: фунгизон http://www.apteka03.com.ua/index.php?PHPSESSID=c1237565f86825d728203313dfb9e203&w=catalog&lang=ru&sid=c1237565f86825d728203313dfb9e203&sname=%F4%F3%ED%E3%E8%E7%EE%ED&extended_search=%CF%EE%E8%F1%EA меронем http://www.apteka03.com.ua/index.php?w=catalog&lang=ru&sid=c1237565f86825d728203313dfb9e203&sname=%EC%E5%F0%EE%ED%E5%EC&extended_search=%CF%EE%E8%F1%EA инфезол http://www.apteka03.com.ua/index.php?w=catalog&lang=ru&sid=c1237565f86825d728203313dfb9e203&sname=%E8%ED%F4%E5%E7%EE%EB&extended_search=%CF%EE%E8%F1%EA диценон, к сожалению отсутствует.

так оно и есть. мне дважды в год надо проходить курс полиоксидония 10 ампул, если брать его в москве ето 110 доларов, если на украине, конкретнее во Львове, то от 160 до 200 доларов, в зависимости где брать и ето со скидкой. А что делать, не всегда есть возможность получить из Москвы

Если отправить денюжку Владику системой Migom, они смогут их получить?

лучше анеликом, ето провереный вариант

понятно)) если у меня не сложится с Анеликом, то переведу почтой

Девочки, непонятки в ценах на Диценон из-за неточности в сообщении по этому лекарству , "...диценон - 9 ампул в день (10 шт. - 12.5 грн)(2.5дол.за ампулу).." Крэк увидел эту цену "2.5дол.за ампулу" и написал "...Цены завышены до неприличия.В гривнах я считать не умею,но например ампула диценона - это кровеостанавливающий препарат австрийского производства у нас стоит 8 рублей 46 копеек за ампулу 2мг а не 2.5 доллара." Любе надо было написать -0,25 доллара за ампулу. Вот и вся неразбериха

Но ведь Люба указала именно 2.5 доллара за ампулу.

Слушайте, А Вы всегда всё правильно делаете, Вы идеальная, не ошибаетесь? Ну тогда Вам, Уважаемая, просто цены нет. А Люба - она человек, как и все мы, а людям свойственно ошибаться. Ну посчитала неправильно, так,что теперь на гильотину и устраивать травлю на форуме. Один человек заметил ошибку - разъяснил ситуацию, по-моему инцидент исчерпан. Учитывая за скольких детей Люба беспокоится, думаю каждый бы мог допустить некоторую неточность...

Ошибаюсь. И при возникновении вопросов перепроверяю и сразу же извиняюсь, если заметила ошибку. Я не нашла в этом топике реплики Любы, подтверждающей, что она действительно опечаталась/обсчиталась. А вот реплики, где она продолжает настаивать на этой информации, здесь есть. Так кому верить - вашим словам, что она опечаталась, или ее репликам, что у вас действительно такие цены?;) Что касается количества детей, то на этот счет с Любой была отдельная договоренность. Был уговор, что Люба упоминает ТОЛЬКО тех детей, по которым сможет регулярно предоставлять отчетность. И я лично предупреждала ее, что лучше выбрать одного-двух детей и предоставлять достоверную и подробную информацию, чем 101 и постоянно путаться, ошибаться и говорить "я не знаю". Она с этим согласилась. Дискуссия была публичная, в административном форуме, ее многие помнят. Так что это не аргумент.

http://www.eva.ru/main/forum/frames?idPost=22373975

Катя, она просто неправильно перевела гривны в доллары, или неверно разделила, Она же пишет,что 10 ампул - 12,5 гривен.Доллар равен примерно 5 гривнам. 1 ампула стоит чуть больше 1 гривны, а это примерно 0,2 доллара

Она этим ввела в заблуждение других, и не спешит опровергнуть информацию. Что я могу в данной ситуации сделать? Подождем появления Любы.

Вместо того, чтобы раздувать эту тему ссылаясь на сообщения Крека(бывшего Жока), вы как модератор должны были удалить его сообщения, еще когда они появились, как полемику засоряющую топ. Тем более, учитывая то, как этот человек зарекомендовал себя в этом форуме. По крайней мере, я уверена вы бы это сделали в других темах.

Как модератор я не буду удалять информацию, соответствующую реальности. Мне очень жаль, что Люба не потрудилась прояснить ситуацию, потому что в данном случае именно ее молчание вызывает недоверие.

По-моему, ситуацию прояснили и без нее. Вы так не считаете? Или нужно, что бы Люба сама написала то, что уже несколько раз тут повторялось?

Именно так. Нужно, чтобы Люба сама написала, что указанная стоимость была ошибочна, и указала реальную стоимость.

Мой ответ давно уже был тут http://www.eva.ru/forum/show?idPost=23521355 Если хотите, удаляйте мои посты, топики, вообще акаунт. Вы предрались одной опечатке, но не предъявили ни одной претензии о нецелевом использовании средств мамами или недовольстве того, кто отправил помощь и у него есть равльные обоснованные претензии. Наоборот в моих топиках высказались люди, которые помогают нашим детям и выссказали свое доверие мне и предоставляемой мною информации. Я не имею права требовать от родителей информации о состоянии их счетов для разглашения этой информации вовсеуслышание на фрумах. Я обязана отчитаться только в тех суммах, которые пришли с Евы.ру по требованию отправителей. Если конфендициальность информации для Вас не довод, я ничего больше объяснить не могу. Во всех других топиках все, включая модераторов возмущаются тем, что кто-то придирается к словам волонтеров и пытается вызвать к ним и их информации недоверие. И это же происходит по отношению ко мне Вами. Приведите доказательства Ваших претензий. Если таких доказательств нет, тогда Вы сами нарушаете правила. Так что хотите- удаляйте.

Он не содержит правильных цифр. "Я не имею права требовать от родителей информации о состоянии их счетов для разглашения этой информации вовсеуслышание на фрумах." - это было основное условие создания здесь топиков, Вы были с ним согласны. Почему теперь, когда Вы получали и продолжаете получать помощь, Вы пытаетесь выкручиваться?! Отчетности не было ни на форуме, ни в модераторской почте. Так что проблема, судя по всему, не в конфиденциальности, а в Вашем упорном нежелании соблюдать правила. Если Вы не имеете такого права, значит, увы, Вы не имеете права размещать топики в разделе "Поможем вместе!" на еве. Dixi.

И все же ни одной реальной претензии Вы мне не предъявили. Вы отказали мне в праве давать отчеты Вам на почту-потребовали, чтобы я это же писала в топиках. Я могла бы еще выслать скан или фотокопию выписки со счетов родителей, детей которых я размещаю на Еве, на почту модераторам, но я не имею права это высвечивать на публику. Не предъявив ко мне претензий (Конкретных) вы запрещаете мне в праве просто доказать реальность информации. Значит доказательство реальности информации не является вашей целью. Вы намернно ставите предо мной требования, которые я не имею права выполнить, но не требуете это ни от кого на форуме. И никакой корректонсти в Ваших действиях нет, хотя об этом пишут правила.

Единственная претензия модераторов к Вам - несоблюдение правил. Об этом уже неоднократно говорилось. 1.Для решения подобных вопросов есть мейл раздела или форум. Модераторы вправе отказаться от личной переписки с участниками форума, особенно в ситуациях, которые вызывают сомнения. Я не считаю правомерным решать такие вопросы в одиночку в личной переписке по личному е-мейлу во избежание возникновения некрасивых ситуаций. 2. Вы ни разу не предоставили отчета на мейл раздела, более того - даже не пытались это сделать, поэтому говорить сейчас о том, что я лишила Вас такой возможности, по меньшей мере некрасиво. 3. Я попросила Вас опубликовать на форуме письмо, которое НЕ СОДЕРЖАЛО отчета или какой-либо личной информации. 4. Правила вполне выполнимы, как показывает опыт. По крайней мере другим волонтерам это неплохо удается. Если Вы по каким-то причинам не можете их выполнять, значит Вы не имеете права размещать топики на еве.ру.

Очень приятно Катя,что Вы так внимательно читаете украинские топики. Да и такой ПИАР нам только на руку.Это как у известных людей. Чем больше грязи- тем больше их любят.Посещаемость топиков увеличилась. Спасибо Вам большое.

Да послушайте уважаемые, мы,что в школе? Ну поставьте двойку за неправильный подсчёт. Я бы поняла, если бы информация выглядела, как просто 2,5долл/ампула, а предоставлено было же как математическое выражение, хотящий увидеть истину- её увидел, нашёл неточность, Вы превращаете форум в склоку, хорошо мы хоть не дошли до выражений, которые были в топике про детские дома, ну просто стыд и позор...

Ммм.. причем тут математика? Все, что модераторы требуют от волонтеров, это нужды/отчет о полученных суммах/отчет о расходах. Если модератор или кто-то еще заметил неточность, то он имеет право задать вопрос. Люба этот топик читает и даже отвечает в нем. Я не очень понимаю причины, которые мешают ей написать здесь, что это действительно была ошибка, и указать реальные нужды. Если бы она сделала это сразу, инцидент был бы исчерпан намного раньше.

надо вводить единую валюту на всем земном шарике:-)

Все перейдём на Гривни. Я думаю Люба впопыхах неправильно перевела в доллары. Я думаю , что не специально, правда Люб?? :)))))

Я их и не переводила. Я только скопировала информацию от Альберта. То, что тут опечатка- это налицо, т.к. указана стоимость всей упаковки. Но Катя это видеть не хочет. Катя не хочет слышать тех, кто подчеркивает свое доверие мне. Что бы я или кто-либо не ответили, Катя все равно найдет, к чему придраться. Ты правильно написала в топике Охмадета. Катя просто хочет, чтобы меня на форуме не было. Это уже все поняли. Ведь речь идет о лекарствах, купленных за счет киевлянки, не имеющей никакого отношения к Еве.ру, которая получила отчет, что купили за ее деньги. Также непонятна настойчивость, с которой Катя требует от меня разглашения конфендициальной информации. Я могу отчитаться только в тех средствах, которые переданы форумчанками Евы.ру и только при их принципиальном соглассии. Если кто-то из форумчанок перевел деньги для моих подшефных, но его(ее) волнует нецелевое использование, пусть вышлют мне сканы документов, подтверждающих перевод и свою претензию. Буду по каждому случаю в отдельности разбираться с родителями. Если бы Катя просто хотела установить истину, она бы открыла бы отдельный топ, чтобы не отгонять потенциальных спонсоров от топиков украинских детей. Я не удивлюсь, если Катя закроет мои топики вообще и удалит мой аккаунт. Непонятно, почему другие модераторы молчат. Я готова отвечать на конкретные вопросы и выслушать конкретные претензии. Катя же предъявляет мне претензию в опечатке, а также вспоминает мне то, что я более полугода назад, только попав на Еву и не до конца разобравшись в правилах форума, по неопытности сделала неправильно. Также непонятно отношение Кати к сайту Донор. Это ведущий сайт по детской Онкологии в Украине, известный в Украине и за рубежем. Информацию с нашего сайта с сылками на него размещают авторитетные украинские сайты -УПА Моск.патриархата, Ликарь, также очень известный портал Инвиктори, Кураевский. Катя возмущается, что на Доноре нет отчетов, однако удалила мою ссылку на отчет о том, как мы принимали подарки Фонда Счастливый Мир. К тому же мы не имеем права размещать на сайте состояние счетов родителей, т.к. по законам Украины это разглашение банковской и конфенд.информации, за разглашение этой информации у нас могут быть неприятности. Своих счетов волонтеры не имеют. Непонятны требования Кати дать информацию о спонсорах. На каком основании? Кто дал мне право распростроняться на тему их помощи? Катя, люди не глупые и все видят. Если хотите, закрывайте мои топики, удаляйте мой аккаунт, делайте, что хотите. Вы поставили перед собой цель убрать меня из форума, и никакие мои объяснения ничего не изменят.

да...человек сделал опечатку, надо Альберту срочным образом оправдыватся перед Катей:) Это все уже просто смешно. Подозреваю, что Альберт хотел написать не 2.5 а 0.25.

Люба, здравствуйте! Не знаю, говорил ли Вам Альберт или нет, но я обещала отправить кое-что для Вадика из Пятигорска после 1-го октября. Но столько проблем на нас свалилось, что не вырваться было никак. А сейчас я готова :) Вот только проблема в том, что почтой это отправить вряд ли получится, надо поездом. А поезд от нас есть только до Киева. Встретите? Прибывает по нечетным в 16 часов. И есть возможность передать потом в Запорожье?

Спасибо Вам! Конечно, поезд встретим, и на Запорожье передадим, как передаем лекарства (у нас на Запорожье поезд ежедневно приблизителльно в 20.20.). ТОлько обязательно сообщите время прибытия в Киев, вагон и имя проводника :) Желательно на мыло скиньте мне номер тел., по которому я смогу с Вами оперативно связаться.

Договорились :) Постараюсь отправить в понедельник, если не получится (вещь пока не у меня), то в среду.

Если можно, напишите в какой форме Вам нужно предоставить отчет, пожалуйста.

Люба, достаточно будет Вашего слова и рассказа о том, пригодилась ли вещь. Мне кажется, что даже если Владику уже не понадобится, то в отделении все равно должно пригодиться. Сейчас напишу вАм на почту.

Спасибо. Простите, что Вам написала предыдущий пост, но просто мне Катя не верит, что практически все люди, отозвавшиеся на боль наших деток, не требуют всенародного освещения своей помощи. Как получу Вашу передачу, напишу Вам тут, а потом Ириша(волонтер Владика) разместит у себя в паспорте фотки, когда Ваша передача попадет в отделение. Еще раз спасибо Вам за помощь и доверие.

Люба, здравствуйте! Посылку отправлять буду в среду, значит встречать Вам нужно будет в четверг. Сегодня не успела, к сожалению :( Спасибо Вам за письмо, просто все в душЕ переворачивается...

Встретим :), спасибки! Только сообщите, какой поезд встречать, время прибытия и у какого проводника.

Аллочка спасибо! Посылку получили, передали Регине для отправки на Запорожье.

Катя, при всем моем огромном уважении к Вам, действительно, наверное, не стоит таким образом прояснять этот вопрос. Всем в этом топике очевидно, что произошла ОПЕЧАТКА. Я тоже ужасным образом ошиблась в топике про Егорку Старостина: торопилась, недослышала, не переспросила. Все мы люди с кучей проблем, к сожалению. То, что сейчас происходит в этом топике, кроме вреда, ничего не принесет мальчику. Может, стоит выяснить все недоразумения в привате, а потом уже вывесить готовый отчет?

К сожалению, Люба не сказала сразу, что это была опечатка, продолжая настаивать на своем. Поэтому для модераторов это совсем неочевидно:( Кроме того, все вопросы по топикам, открытым Любой, будут решаться публично в силу того, что возникает очень много проблем. Мне очень жаль, но иначе нельзя, чтобы не возникало проблем с отчетностью. Ведь вопросы возникают не только у модераторов, но и у остальных посетителей. Я очень надеюсь на понимание спонсоров и буду рада, если новый волонтер будет более щепетильно относиться к вопросам отчетности.

Люба ! какие новости у Владика.

Вечером с Иринкой спишусь, может у нее есть новости по Владику

как Владик?

От Иринки пока нет никакой информаци, зато вот тут http://www.deti.zp.ua/show_article.php?a_id=1173 фоторепортаж с комментариями о визите телеканала СТБ в отделение. Тут средит деток на фотких легко узнать и Владика с бабушкой :)

От Ирины нет новостей?

Вот она я :) Заболела сильно, неделю лежала пластом, да и телефон не работал. Владик можно сказать очень хорошо. Капают цитозар, но он живчиком держится. Не сравнить с тем, каким я видела его первый раз: худым, измученым, неулыбающимся. Сейчас мальчик смеется, бежит мне навстречу, когда я приезжаю, рассказывает о своих делах. С едой у него все те же проблемы: то что хочется - нельзя, а на диетические вещи и смотреть не хочет :). Видела как он почти бегает по отделению, играет с остальными детьми. Глядя на него сейчас трудно поверить, что еще 2 месяца назад мы не были уверены, что ребенок протянет еще хотя бы день. Слава Богу что находились спонсоры, благодаря которым мальчика смогли вытянуть.

Отличные новости про Владика!!!!))) Так держать!!! И поскорей бы вообще вся эта жуть закончилась!

Очень здорово.

Всем, кто интересуется Владиком и Запорожскими детками! Вот по жтой ссылке http://www.novy.tv/reporter/ukraine/2006/10/30/17/00.htmll можно прочитать информацию и даже скачать сюжет, который вышел по Новому Каналу об отделении, где лечится Владик!

Посмотрела.А у нас снимать не разрешают.

Если честно, то по моему у нас разрешили снимать только потому, что главврач очень хотел подлизаться к руководству области. Он дал десятиминутное интервью, где рассказывал как много для отделения делает глава облрады, при этом ни разу не сказав нам - волонтерам, спасибо. Когда интервью закончилось все журналисты в один голос сказали "И что из этого можно дать в эфир???" и не дали ничего :) http://www.podrobnosti.ua/podrobnosti/2006/11/03/364051.htmll тут текст сюжета, показанного по Интеру. К сожалению там нет ролика для скачивания.

Ирина, поскольку у Владика появился новый волонтер, а в этом топике содержится неверная информация, данная предыдущим волонтером, и возникшие в связи с этим вопросы, предлагаю Вам открыть новый топик, а этот будет заблокирован. Напоминаю, что обязательным условием размещения топиков на еве является неукоснительное соблюдение правил форума. Поэтому прошу достоверно указывать нужды ребенка, а также своевременно предоставлять отчеты о полученных и потраченных средствах, во избежание неприятных ситуаций, которые могут оттолкнуть спонсоров. Надеюсь на понимание:)

Я не против нового топика. Но... я не могу гарантировать ПОЛНОГО отчета, так как деньги идут не через меня, а на счет бабушки Владика. Я не имею доступа к ее счетам! И не имею на это права! Если мне звонят конкретные люди и говорят, что перечислили деньги, я могу спросить у бабушки Владика получила ли она эти деньги и на что потратила. Но не более!!! Я не имею ни юридического, ни морального права требовать у бабушки Владика полный отчет, тем более что большая часть денег идет не с Евы... В остальном безусловно я буду соблюдать правила...

Ирина, отчеты должны содержать: - требуемую сумму (единоразово или необходимую на день/месяц) - информацию о том, сколько денег получено на момент отчета - информацию о том, сколько из полученных средств и на что потрачено. На это Вы имеете и юридическое, и моральное право, поскольку Вы даете здесь реквизиты для перечисления денег, то есть от их имени просите у людей денег для них. Ничего сверхъестественного или противоправного мы от Вас не требуем:) Другие волонтеры без проблем справляются с этим условием.

В качестве примера: Ваня Петров 1. Необходимо 85 тысяч евро на операцию в Бельгии + 3 тысячи рублей в месяц на специальное питание сейчас. 2. За последний месяц: - 100 долларов поступило от Ирины - 250 евро перевела Настя С. - 10 тысяч рублей поступили от неизвестного 28.10.06 - 5 тысяч евро было получено от завода "Уралмаш" Всего на данный момент собрано 35 тысяч евро, 900 долларов и 110 тысяч рублей. 3. Из этой суммы было потрачено 3 тысячи рублей на специальное питание. На счетах родителей находится 35 тысяч евро, 900 долларов и 107 тысяч рублей.

Хорошо, тогда простой вопрос, эти данные документально подтверждены должны быть или Вы просто поверите такому отчёту? Как раз вся проблема как я понимаю в документах, так как если предоставить отчёт в таком виде как Вы предлагаете, неужели никогда не возникает сомнений относительно достоверности. А подтвердить выпиской со счёта, поверьте у нас в Украине, получить выписку с чужого счёта (не владельца напрямую ну просто нельзя)А здесь как раз возникает морально-этическая сторона этой проблемы, так как работа по сбору средств ведётся далеко не только с помощью форума Евы, т. е. поступают перечисления от организаций или спонсоров в результате индивидуальной работы волонтёра, "светить" которые они (имеется ввиду спонсоры)сами же не позволяют и так рисковать источником помощи, ради отчётности, поверьте, любой волонтёр не станет, так как знает, какой ценой найти и убедить данный источник помочь, это даётся. Вот и предложите схему, обоюдно устраивающую всех, так как судя по форуму опыт в этих делах у Вас имеется. Также, как упоминалось есть поступления, о которых волонтёр даже не подозревает, т.е. спонсоры, увидевшие баннер на новостном портале и решившие помочь - они ведь не отчитываются, могут позвонить напрямую родителям и перечислить или передать деньги, так что волонтёру теперь с топором у родителей инфу выбивать, слушайте тут много ньюансов...все понимают, что отчётность нужна, но как её осуществить, чтобы всё было кристально чисто? думаю в любом случае всегда найдётся тот, кто поддаст сомнению любые данные... Вообще тут тратится столько времени на обсуждение ненужных и не относящихся к помощи детям организационных вопросов!! Почему бы Вам не перенести обсуждение в приват? Между собой Вы бы гораздо быстрее разобрались, а то прям комсомольское собрание, наче мы в Советском Союзе - отчитайтесь Партии о целевом расходовании средств...

Не посчитайте за излишнюю резкость, но если кому-то что-то на данном фруме не нравится - то силком сюда никто не тащит. А если люди добровольно решили воспользоваться данным ресурсом (кстати, имеющим беспрецедентную аудиторию), чтоб денег просить - то, как говорят - в Киев со своми самоваром не ездят.

силком никто не тащит, зато силком вытаскивают. а если серьезно, то девушка просто уточняет, а вы про самовар.

"... а то прям комсомольское собрание, наче мы в Советском Союзе - отчитайтесь Партии о целевом расходовании средств... " Таков порядок...

А я вот захожу часто почитать о Полинке Черепановой, так там с точностью наоборот дебаты ведутся... Ну как это понять? Об отчёте: ведь никто не отказывается давать отчёт о деньгах , которые поступили с Евы, нужно говорить сколько перечислено и кем и волонтер подтвердит дошли ли эти деньги. Почему этого мало в отдельно конкретных случаях? Если отдельно конкретный человек хочет узнать на что потрачены его деньги, то и это узнать можно у родителей, не могу понять только зачем например нужно знать мой деньги на что потрачены или других людей, которые не хотят светится??? Ведь этого по-моему добаваются здесь? Только не надо говорить , что это правило для всех, пожалуйста... я захожу почти во все топики и отчёта в форме которой вы его просите пока что не видела.

Зайдите на страничку Полины,ссылка в теме указана в первом сообщении и сможете увидеть весь отчет http://www.donors.ru/child.php?id=126

Обычно достаточно простого отчета. Но в случае возникновения сомнений мы можем потребовать подтверждения информации. Я предлагаю схему, которая в первую очередь устраивает организаторов данного раздела и администрацию данного ресурса. Это оговорено в правилах форума. Размещая свою просьбу здесь, волонтер автоматически соглашается с данными правилами. Если волонтеров эта схема не устраивает, то размещать свои просьбы о помощи на еве.ру они не могут. Обсуждение в приват перенести не могу по той причине, что данный касается не только участников "привата", а всех участников и посетителей этого форума.

Этот топик блокируется, поскольку у Владика появился новый волонтер. Он может открыть новый топик, если посчитает необходимым. Напоминаю, что открывая топик в форуме "Поможем вместе!" волонтер тем самым соглашается соблюдать правила форума, в частности пункт о предоставлении ежемесячных отчетов. С полным текстом правил можно ознакомиться здесь http://www.eva.ru/articles/help_mod.html В случае несоблюдения правил топик может быть удален.