Яночка Романюк! Помощь все еще очень нужна!

Завтра, 10 октября, во вторник, Яночку Романюк оперируют в Аугсбурге. Папа Яночки сказал, что вроде бы с утра. Очень прошу молиться за малышку! Информация о малышке тут http://www.eva.ru/albumpage/94362/7.html /вырезано модератором/ http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20984140

Молюсь!

давайте зажмем кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

держись, Яночка @@@@@@@@@@@@@@@@@ *1000000000000000

ОФФ. Галечка, привет! У нас к тебе опять шквал переводов. Но уже на немецкий. Можно?

Может, я смогу с переводами помочь чем-то? Мой адрес в паспорте.

Спасибо, было бы очень кстати, т.к. мы готовим информацию для запросов в Германские клиники на деток, у которых опухоли в голове, т.к. в Украине нейроонкологии не существует, только нейрохирурги :(

Вышлите мне для начала хотя бы один, посмотрим, как я справлюсь ;)

ОК. Только чуть позже сегодня вышлю, как уложу ребенка спать

ох, сплошные медицинские термины :( Мне такое не потянуть.... Особенно где сокращения, я даже понятия не имею, очем это.Очень жаль..

Если не возражаете, мы тогда Вам отправим на перевод сами письма-запросы. Я Вам сейчас вышлю текст на немецком на мыло. Может переведете мне?

конечно! Сделаю все, что в моих силах

Люба, засылай конечно! Я как раз тебе вчера писала письмо , что ты мне давно переводов не присылала

А я как раз сейчас отбираю, кого бы тебе первого. Хотела Вику Лях, так ее все документы у меня на работе в компе :( Сейчас кого-то другого отберу. Жди работку :)

УДАЧИ И ВЕРЫ В ЖИЗНИ!Держитесь!

Ссылка на предыдущий топик о Яночке http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20984140

Держу кулачки!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, помоги маленькой!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@q (с транслита)

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ВСё будт хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ За Яночку!

Как Яночка? Есть новости? Господи, помоги малышке...

Пока чот Наташа из Аугсбурга в больницу дозвониться не может. В больнице нельзя пользоваться мобильным, а тот, что в полате отключен. Видимо много людей звонят узнать,как Яночка, а у соседки по палате тоже маленький ребенок. Как только будут новости, сразу напишем

Новости есть... к сожалению плохие... Завтра Яночке будут делать повторную операцию. У неё осложнения. Точно не знаю что, так как до меня это дошло через несколько человек. Переводчик рассказал Вале, Валя Миле, Мила мне... Миле разрешили поговорить с Валей в реанимации. Я поняла, что Яне на Украине в какой-то кости (лобной?) ставили мембрану, что-бы глаз не вывалился. Эта штука пропускает жидкость в мозг... Валя сегодня ничего не сказала мужу, что бы не переживал, сама она конечно готова... Вобщем... кулачки, молитвы... кто на что горазд... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Мила готовит текст на немецком, который можно будет посылать по емайл знакомым с просьбой послать дальше и листовки. Только ей нельзя светится, так как она работает в этой организации, а им нельзя выделять одного ребёнка больше других.

О Господи! Что сказать папе Яночки? Он чувствует проблему. Может по поводу листовок напиши на том форуме?

Валя сказала завтра сама всё сразу раскажет, после оп. Об этом Мила пыталась написать тебе письмо, звонила спрашивала как, наверное не получилось. Сейчас скопирую своё сообщение на аллруссиан

От Милы ничего так и не получила :( Мне вообще бы с ней пообщаться по мылу, но мыла ее нет в паспорте. Как мне Миле написать?

Написала личное сообщение

Спасибо, Наташа! Я Миле уже письмо написала и отправила :)

ОФФ, Люб, как ты выдерживаешь такое? Тут из-за одной девчушки спать не возможно...

В данный момент я Вам в Германию собираю инфу по тем, у кого опухоли головы. Не возражаете? ( Я не только к тебе, Наташа, а ко всем, кто откликнется :) ) Чуть позже Натагидра подключится (что-то сегодня ее не видно)

Может можно сделать сайт как у вас на Украине, только на немецком? Что бы его немцы могли через гугль найти? Может немецкие сайты больных деток и благотворительные организации согласятся дать ссылку (или это банер называется?) на ваш сайт... Это только идеи...

Наташ, давай дальще в личку перейдем ОК? Сейчас тебе напишу ответ на мыло

Наташа, я правильно поняла, что деньги можно уже переводить на счет "Krebskranke Kinder" ? Раз тот топик закрыли и мы теперь тут, то надо еще раз разместить все данные по счетам, для "немцев" тоже подробно все написать,чтобы по ссылкам не бегать.Получается, что надо перечитать кучу сообщений, чтоб составить себе какое-то представление о положении вещей на данный момент.

девочки, я вчера пока по яне звонила нашла одну организацию, они сказали, что помогли бы охотно, но они не занимаются теми случаями, где уже начали лечение. только если лечение ещё не начиалось. после скину данные. (с транслита)

Люб я уже есть сощзвонимся вечером, скажу что подготовила, гдето часов в 9-10 если тебе удобно, позвони. Тяжелый сегодня день Яна и Маринка и только что про Аню узнала....

ох... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@все обязано быть хорошо! Наташ, ты сообщай как там дела, все дико переживают за малышку.

Люба, на другом форуме видела вопрос про клиники, специализированные на нейроонкологии. Не знаю, есть ли у Вас уже какие-то списки.Поверхностный поиск по интернету выдал: Уни-клиника в Бохуме: http://www.neuroonkologie-bochum.de/schwerpunkte_neuroonkologie.php В Регенсбурге тоже специализированная клиника: http://www.uni-regensburg.de/Fakultaeten/Medizin/Neurologie/patienten/onkamb.htmll Людвигсбург http://www.zno-ludwigsburg.de/ В Майнце (по текевизору показывали на днях о них репортаж, очень хорошее впечатление) http://www.klinik.uni-mainz.de/Neurologie/forschung/neuroonkologie.html Гиссен (около Франкфурта на Майне) http://www.uniklinikum-giessen.de/neurochir/onko_4.htmll?m=45

Там все на немецком. Сейчас перешлю инфу переводчику. Мы как раз сейчас готовим инфу по деткам с опухолями мозга. Нужна помощь в запросах в клиники( может кто-то лично сможет подойти в клиники в своем городе).

Без каких-то документов и в общих словах тут навряд ли кто-то что-то будет обещать :( Легче будет пробиваться с конкретными случаями. А так меня (например) навряд ли серьезно воспримут :( Германия-страна бюрократическая. Бумажки надо засылать.Официальные

В смысле- документов? О Ваших полномочиях или выписки деток? В принципе оба вопроса решаемы. Что касается выписок, то их переведут и в случае необходимости нотариально заверят.

Я, наверное, не так поняла немножко. Вы готовите запросы, а с ними уже ,может, кто-то пойдет в клинику, да? Я ,в принципе, это и имела в виду.Какая-то официальная бумажка, то бишь запрос. Просто ходить разговаривать смысла не имеет.

Запросы оформим :) Вот только проясню ситуацию по детям, переведем и составим сопроводительное письмо. И вышлю.

Это их странички.Контактные данные я могу выписать.

Уни-клиника в Бохуме: http://www.neuroonkologie-bochum.de/schwerpunkte_neuroonkologie.php Секретариат: 0234 2993701 Факс: 0234 2993719 neurologie@kk-bochum.de В Регенсбурге тоже специализированная клиника: http://www.uni-regensburg.de/Fakultaeten/Medizin/Neurologie/patienten/onkamb.htmll Секретариат: Frau Heigl Telefon: 0941 941 3001 Fax: 0941 941 3005 E-Mail: stephanie.heigl@medbo.de Время работы: Пн-Чт: 8.00 - 16.30 Пт :8.00 - 15.00 Uhr Telefon: 0941 941 3002/3003 Fax: 0941 941 3015 E-Mail: poliklinik.neurologie@medbo.de Людвигсбург http://www.zno-ludwigsburg.de/ Kliniken Ludwigsburg-Bietigheim gGmbH Posilipostraße 4 71640 Ludwigsburg Tel. 07141/99-90 Fax 07141/99-74 76 В Майнце (по текевизору показывали на днях о них репортаж, очень хорошее впечатление) http://www.klinik.uni-mainz.de/Neurologie/forschung/neuroonkologie.html Dr. T. Hundsberger Tom.Hundsberger@uni-mainz.de PD Dr. T. Vogt Vogt@neurologie.klinik.uni-mainz.de Тел: 06131 - 17 3110 06131 - 17 3237 Гиссен (около Франкфурта на Майне) http://www.uniklinikum-giessen.de/neurochir/onko_4.htmll?m=45 Arbeitsgruppe Neuroonkologie Neurochirurgische Klinik Klinikstr. 29 35385 Gießen Fax: 0641 / 99 45509

Яночка, малышечка, держись @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Все мысли о Яночке.Опять операция :( как она там, малышечка....

Держись солнышко, держись

Мы здесь на Украине переживаем за Яночку и молимся об успешности операции!!! Также храни Бог всех тех,кто в Германии помогает нашей девочке морально и материально, спасибо Вам огромное!!!!

я не понимаю, другой топ что, закрыли? напишу здесь. краткий отчёт. звонила в "bunter kreis" разговаривала с шефом Herr Otte. рассказала, он ответил, chто в финансах у них есть свои ограничения, но помочь какой-то суммой они смогут. какой конечно не сказал, но сказал что точно смогут. сейчас надо собрать ему немного информации: где что кто занимается ими на месте и отправить ему, он обещал держать в курсе о том как всё дело выглядит. а вообще его первая реакция на мой рассказ была примерно такая: "где-то что то от кого-то я уже слышал об этой девочке, недель так несколько назад". ну теперь он знает точно. будут новости - буду сообщать. теперь о другом. с Herr Kloppeменя не соединили, разговаривала с Herr Kleist. долго. он сказал, что они уже сообщили в клинику, что если не хатает денег на лечение, то клиника должна поставить у них заявление и они возьмут на себя оплату. я пыталась со всех сторон, но фразу о том, что "да, мы оплатим полностью" я из него не выдавила. но он твёрдо сказал, что они помогут, надо только заявление из клиники. врачи знают как правильно сделать и какие документы приложить. эти два господина скорее всего ещё и друг с другом свяжутся, так что я думаю, финансирование будет обеспечено. неплохо конечно было бы чтобы через время им другие кто-нибудь позвонили, чтобы они знали, что многие интересуются. ещё, насчёт того, что онко-не онко. Клеист сказал, что до тех пор пока яна лежит в онкологичеком отделении это всё в их компетенции. так что мой личный вывод - облучение тоже будут делать в онкологическом отделении и они могут выделять деньги на лечение. на телевидение я пока не лезла, подождём результатов от этих двух товарищей, если они действительно помогут, то уже и не обязательно добиваться репортажа по телевидению. я думаю. другим пригодится. хотя сегодя я так между делом и тому и тому сказала, что "нас много, мы везде, и телевидение к этому делу тоже подключают, подробностей не знаю этим занимаются другие люди". (с транслита)

спасибо вам огромное

пока не за что. посмотрим что они ответят. но звучит конечно обнадёживающе. я вот думаю, что надо вале сообщить, чтобы она с переводчиком в больницу узнала стоимость на сегодняшний день, сверила с состоянием своего счёта и чтобы врачи или валя с переводчиком уже ставили заявление. после сегодняшней операции денег точно уже не хватает. и не очень хорошая идея, чтобы мы все сейчас расслабились а потом они отказали по какой-то причине. (с транслита)

люба, послала вам сегодня два e-mail с просьбой об ответе даю свой адрес здесь koller-gm@hotmail.de пожалуйста ответьте на него Мила

Ни одно Ваше письмо не получила.

что с яной, кто знает? @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ (с транслита)

Яну сегодня оперируют повторно

это да, а вы конкретнее ничего не знаете? у вас есть возможность связаться с валей? сообщите нам если что-то узнаете, ок? (с транслита)

отте из бк ответил, что по всем возникающим проблемам надо чтобы грановская с ним связывалась, и они будут их решать. вообще честно говоря после разговора с этими организациями я думаю, что им помогут. и меня практически все кого я вчера обзванивала к ним переадресовывали. все сказали, что если кто и поможет, то это они. и обе настроены положительно. так что можно расслабиться. частично. просто наверное надо чтобы им время от времени то один то другой человек позванивали спрашивая о яне, так сказать напоминать лишним не будет. ну и над ругом форуме люди продолжают обсуждать тему телевидения и прессы. я пока не буду по телевидению активно вызванивать, но если у них что-то получится, то лишним не будет. а в общем сейчас само янино здоровье важнее финансового вопроса. (с транслита)

Девочки! Никто не связывался с Валей? Как Яночка? Как эта повторная операция?

я хотела позвонить на мобильный вале, но не нашла где номер писали. наверное его потом стёрли. даже не знаю, наверное переводчику попробую. (с транслита)

Мобильный Вали я на Доноре на Яныной страничке написала

0049 1776827648 Валя

проверьте номер, нет ли ошибки. а у переводчика мобильный отключен, а домашний постоянно занят. (с транслита)

Тогда нужно ждать на форуме Наташу Настя-беби, она связывается часто с мамой Яночки

переводчику я дозвонилась, особых новостей никаких нет, особенно нет плохих новостей, но он настоятельно рекомендует ничего не обнародовать без личного разрешения от вали. так что я попробую сначала связаться с ней. потом всё напишу. (с транслита)

Или хотя бы мне или Натагидре на мыло напиши. Я волонтер Яночки, мне можно все знать, к тому же я должна папу Яночки по телефону нормализовывать. Он уже невесть что надумал себе. Но я скоро на работу уезжаю. Можно тогда для меня инфу через Вику или Натагидру передавать, я мне на работу могут перезвонить и сообщить инфу.

Правильный номер: 0049 1776826748!!!

u Jany sostojanie stabilnoe. bolshe poka skazat ne mogu,nado zdat nejrochirurga

А телефон правильный?(Валин мобильный)

pishu latinskimi; translit ne poluchaetsja. v büro po russki pisat ne mogu; tolko doma. byla tolko chto u Jany,ona opka bez soznanija; no sestry govorjat; chto sostojanie stabilnoe. Chto sdelali mozet skazat tolko hirurg, on pridet posze

Ja Valinigo mobilnogo ne znaju. ja cherez chas k nej zajdu

Luba otvet na vash zapros napishu doma po russki

Опять закрыли топик! Hugo woman вы получили фото Яны? Люба, не знаю в чем проблема с электронной почтой Я от вас получаю.Правда приходится раскодировать. А факсом вам можно послать? Напишите номер факса

Так по факсу фотки будут не очень. Мой факс (я на нем еще час буду, а завтра девочки с 9до 18 по Киеву могут принять, только скажите, что для Любы) 2065606, код Киева 044, а как от Вас набирать-не знаю.

Мила, пошлите мне пожалуйста. natalia.arthur@gmx.de

Наташ, а потом мне перешли, ок?

нет :(( (с транслита)

А деньги еще нужны?

очень, каждая копейка на счету, пока собрали около 30 тыс все ушло на первую операцию, была еще и вторая так что сума увеличится, по предварительным прогнозам нужно еще 34 тыс евро(!!!) если мы по каким-то причинам не сможем собрать ети деньги до конца лечения, тоимало того что родителям придется продавать единственное жилье и оказаться на улице с двумя детьми, так еще ета клиника навсегда будет закрыта для наших деток из СНГ (тоесть их будут брать только с полной предоплатой :( , а так есть шанс создать удачный прецедент и тогда в екстренных случаях мы сможем привозить деток еще не имея полной сумы, а ето очень и очень важно )

разговаривала с валей, яночке немного лучше, она сегодня даже уже книжку листала, врачи будут решать можно ли их уже переводить в обычную палату или ещё на одну ночь оставить в интенсивной терапии. (с транслита)

А здесь новые фотки, Мила прислала http://www.eva.ru/albumpage/91514/6.html

бедная девочка... (с транслита)

Крошечка..... Но одно радует, что ей лучше))) А синячки и гематомки все пройдут... Еще держим за Януську @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Она просто чудо!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

у меня слёзы на глаза, кк я вспомню, что вчера валя мне по телефону рассказала, что ыночка говорит "это мне за грехи" (с транслита)

Ой ой ой...это ж откуда она такое взяла.Солнышко...

Cкорей всего услышала чей-то разговор :(, зло берёт...

Наташик, фотки получила, спасибо!

Наташенька, у меня к Вам просьба. Можно я на Ваш адрес посылочку для Яны пошлю? Мой мейл в паспорте

Вчера меня не было, писать не могла, но все новости о Яночке и фотографии передала Наташе. Яночка сказала: ,,та за що ж мэнi така кара господня,,.

Мил, а может быть Вы фото вывесите в паспорт? Так больше шансов набрать денег, если люди будут видеть свежие фотографии.

Важно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Читать здесь Люба, распространите пожалуйста по всем сайтам следующую информацию, я на немецких зарегистрироваться не могу. Желательно под заголовком: ,,КОНЧАЕМ БАЗАР И СОБИРАЕМ ДЕНЬГИ ДЛЯ ЯНЫ!,, Для тех, кто хочет знать сколько еще не хватает денег для оплаты лечения. Я вчера пыталась выяснить ситуацию с оплатой, это оказалось совсем не просто. Никто ничего сказать не может до окончания лечения. Но я думаю, что сумма будет намного больше чем предварительная оценка в 62 тысячи из которых в наличии сейчас меньше половины. В этой предварительной оценке не учтена повторная операция и пребывание мамы в больнице. Так что кто действительно хочет помочь, прекращайте дискутировать, а переводите деньги. Больше чем надо их все равно не будет (разве что по центральному телевидению по всей Германии репортаж о Яне покажут с просьбой о пожертвованиях, но на это надежды мало). Я надеюсь, что перевод денег на благотворительный фонд http://krebskranke-kinder-augsburg.de/index.htmll , специально созданный при детской онкологической клинике и скоро празднующий 20-летний юбилей сомнения не вызывает (информация об этом в ближайшее время появится на сайте фэрайна. Приглашены бюргомайстер города, шеф радио Fantasy, главный врач онкологического отделения и другие почетные гости. Становитесь членами фэрайна, Beitrittserklärung на сайте, получите приглашение и вы ), а у кого еще сомненья вызывает, то им самим уже никто помочь не сможет. Звоните в клинику по тел.: 0821-400 3405 смотри здесь http://www.klinikum-augsburg.de/21/211111,,,0.php ,спросите куда переводить деньги для Яны, вас пошлют в этот фонд. Кто-то на немецком сайте грозился перевести 1000 евро, если будет уверен, что деньги дойдут по назначению. Ich bin gespannt! Номер главного счета есть на сайте http://krebskranke-kinder-augsburg.de/kontakt.htmll Здесь еще раз: Stadtsparkasse Augsburg BLZ 72050000 Konto 37366 Stichwort Jana. Из-за границы на него тоже можно перечислять, тогда добавляется впереди еще код страны и банка: IBAN: DE 70 7205 0000 0000 0373 66 (писать полностью как стоит здесь, со всеми нулями) Кому нужен Spendenquittung für Finanzamt пишите на переводе Spendenquittung и адрес. Кто хочет фэрайну сэкономить деньги на Порто (они понадобятся другим детям), но желает подтверждения, что деньги дошли, пишите номер факса, получите копию банковской квитанции по факсу-Kontoauszug. Мила Коллер, работаю в Elterninitiative Сердечное спасибо всем, кому не безразлична судьба Яны.

мила, мне sat1 обещали обсуить этот вопрос на следующей планёрке и потом сообщить результат. вроде в четверг мы с ними связывались, когда будут обсуждать не знаю. в понедельник свяжусь с ними ещё раз, если не напишут. (с транслита)

У меня к сожалению в паспорт вносить фотографии не получается. но я их могу посылать Наташе, а она их будет дальше пересылать

Киньте мне в почту, вывешу.

Катя! Мила выслала Вам фотки? Если нет, я могу сейчас выслать. И еще. Можно, если кто-то из девочек напишет статью, вывесить ее на главную(как про нек.других деток ранее, которым срочная помощь нужна была)?

Можно вывесить. Нужна статья, фото и реквизиты родителей. Фото пока не получала.

Тогда я попрошу девочек, которые мне помогают, чтобы все оформили для статьи и выслали Вам. Так я высылаю Вам сейчас фотки яночки, которые мне Мила выслала?

Да, высылайте.

Я посмотрела паспорт Настя-беби, у нее в паспорте тут в принципе все фотки есть, которые она мне выслала есть: http://www.eva.ru/albumpage/91514/6.html кроме еще одной, ее сейчас Вам вышлю Других мне не высылали(то, что Мила выслала мне, я не получила, но возможно это они и есть, т.к. я просила Наташу выслать мне фотки, которые она от Милы получит. Вот это они есть, которые мне выслала Настя беби)

Выслала Милыны фотки(которе получила), остальные в паспорте Наташи по предыдущей ссылке

Cегодня новых фоток нет. Будут завтра

Мила! Получила Ваш факс. Натагидра уже составила письмо для запроса, только что-то с почтой, не могу ео получить :( Деток я уже отобрала. Из просто уйма, не щнаю, что и делать :( А в Аугсбурге лейкозами занимаются? или только онкология?

можно текст запроса мне тоже выслать? и список детей. я попобую тут в одной организации пробить, они вроде сказали что помогают с лечением деток из-за границы. (с транслита)

Если вы под лейкозами подразумеваете лейкимию, то конечно же занимаются. связались ли вы с Лариной? Сможет она вам помочь? Так вы вчера мои фотки на 2 мыла получили?

Нет, мне переслала фотки Наташа. С Лариной пока не связывалась, сейчас выходные. Натагидра предлагает напрямую к Грановской обратиться(она уже с ней говорила ранее про Яну). Я сейчас Вам на почту напишу. Вам лучше русскими буквами или латинскими писать?

Ой, Мила! Я нашла, все получила (фотки), просто уже запуталась от кого что приходит, т.к. в день до 80 писем(как удалось посчитать :)

Juliett, пытаюсь написать текст на немецком для Яныной странички. По-моему ты писала, что знаешь диагноз по-немецки?

Нет, точно как по-немецки не знаю, к сожалению

Люб, а у вас документы Яночки на нем. переведены? Там есть диагноз? Я конечно могу написать опухоль зрительного нерва, но хотелось бы официальный диагноз тоже куда-нибудь впихнуть, звучит солиднее. Переводчику тоже дозвониться не могу... Кстати, я где-то писала, но скорее всего никто не заметил, это было как раз когда из топика в топик прыгали, номер мобильного Вали на доноре не правильный. Вот: 0049 1776826748

Спасибо, Наташа, на Доноре изменю номер. Что касается диагноза, может он где-то в счете указан?(В моем паспорте немецкий и русский варианты счета из Аугсбурга, см. фотоальбом Яны. Но уточню, может у Яночкиного папы есть. Да в принципе можно уточнить в клинике.

Любочка, как вы только справляетесь с такой работой,к тому же неоплачиваемой. Вам и всем волонтерам памятник надо поставить. Вам на мыло ответила. Я с мужем иду сегодня в больницу к Яне. Фотографии отправлю по всем известным мне мылам

У Любы мотор с вечным двигателем. Она все успевает. МОЛОДЕЦ ОНА!!!

Фото вывесила сюда http://www.eva.ru/albumpage/83564/2.html и в фотозал.

Катя, Спасибо огромное! :)

На информации сказали, что Яну уже перевели в нормальное отделение. В палату дозвониться не могу, телефон отключен.

Была с мужем у Яны. Она очень быстро восстанавливается. Валя сияет. Результаты гистологии пока не известны, будем все надеяться, что хорошие. Разослала фотки Любе,Наташе, Ксюше, полосатой Кате,hugo woman,одессе Телефон у нее не работает, технические проблемы(бывает и в Германии),сказали наладят завтра. Кто может позвонить папе на Украине, сказать, чтоб не волновался?

я не получала фоток :(( но за яну с валей очень рада. передавайте им привет от светланы. (с транслита)

Позвонила папе Яночки. Он сказал, что тоже разговаривал с Валей, даже удалось немного с Яночкой поговорить. Малышка сказала папе, что приедет,когда выпадет снег и хочет, чтобы дома ее ждал кролик :) , оторого она под елочку на Новый Год посадит (В смысле живой кролик :) Вот такие у Януси мега-планы :) Волновалась, хорошо ди папа кормит попугайчика. Каждый раз, когда я рассказываю Мише, что мне девочки из Германии написали, он просит меня по неск. раз перечитывать(я с компа сразу зачитываю), ловит каждое слово. Очень всем благодарен, молится за всех, кто поддерживает Валю и Яночку, кто просто сочувствует их горю, и ... за тех, кто "отказал им в помощи". Не перестаю удивляться такому редкостному смирению перед всеми ударами, отказами и т.д. Никакого ропота, они(родители) молятся за всех, кто помог и кто отказал, постоянно надеятся на Бога. Еще папа очень нервничает в ожилании результата гистологии.

Перевела историю Яны на нем. Девочки с Германии, зайдите на аллруссиан, почитайте, ничего не забыла? Миле послала текст по емайл.

Ссылка на письмо: http://www.allrussian.info/search.php?searchid=799100

А почему в закрытой части форума? Нужно как можно больше публичности...

А что тут закрытого? Просто зарегистрируйтесь на форуме и все сможете прочесть. Или попросите девочек это письмо разместить тут на Еве. Только оно на немецком языке.

Почему в закрытой? Читать могут все. Текст на немецком и это всего лиж перевод Яныной истории. История на русском доступна всем на доноре (ссылка в паспорте Любы). Мы планируем сделать на доноре страничку для Яны на немецком языке. Девочек, знающих язык попросила заглянуть проверить ошибки, не хотела здесь отвлекать внимание. Люба, как ваша организация называется, жизнь завтра или жить завтра? Мне не хватает последнего предложения... Просьбы о помощи от имени вашего фонда что-ли?

А ты просто перевела на немецкий старую инфу или новую написала и перевела? Если новую, то мне бы русский вариант :)

Можно сказать почти полностью перевела газетную статью о Яне на доноре. Сначала письмо Вали, потом история из статьи. Написала про фонд Шевченко. Добавила что клички и ющенко не дали ничего (правильно? где-то читала, а где не нашла) От себя добавила про опереции и облучение. Всё. Последнее предложение: украинская организация помощи детям больных раком "жизнь завтра" аппелирует быть милосердным к Яне и другим больным детям. Если счёт не будет оплачен, у других детей не будет возможности лечится в Германии. Но не то что-то. Придумай, я переведу...

Сейчас на мыло напишу

Девушки! Просто зарегистрироваться на форуме для кого-то может оказаться не просто. Деньги не переведет и все. Зачем огород городить?

Теперь совсем ничего не понимаю... Аллруссиан - технический форум русскоязычных, живущих в Германии. Не могу понять связи между регистрацией на форуме и переводом денег... Регистрироваться надо, если хотите подисскутировать... Если хотите перевести деньги, надо в банк... Может я вас неправильно поняла, объясните пожалуйста.

Человек узнал каким-нибудь образом о существовании этой девочки, хочет помочь, желает посмотреть статью, документы. Зачем ему еще и регистрация на форуме? Нужно, чтобы информация открывалась одним кликом и можно было легко скопировать все реквизиты. После семи секунд ожидания человек теряет интерес к теме в Интернете - такова жизнь...

Вам мало информации на этом форуме? Лично Вы чем-то хотите помочь Яночке?

В таком тоне я не намерена с Вами общаться. Вам уже не раз указывали на это немецкие друзья. Постарайтесь проникнутся немецким взглядом на жизнь, скажем так. Есть некое желание помочь, в лепешку расшибаться никто не будет, бегать регистрироваться по форумам, воевать с реквизитами банков и т.д. Должна быть легкодоступная, убедительная информация и удобные способы перевода денег. Иначе - ничего, Вы уж простите...

http://www.allrussian.info/thread.php?threadid=66860 http://www.allrussian.info/thread.php?threadid=66533&page=1

я по той ссылке тоже не смогла пройти хоть и зарегистрирована на том оруме. попробуйте по этим. может тут получится. регистрироваться там не обязательно, почитаете, там и номера счетов есть. (с транслита)

Может быть для Яны проще сделать персональную страничку в интернете? Я могу предоставить место у себя на хостинге или на любом бесплатном можно разместить. Еще хороший вариант - сделать жж, где ежедневно апдейтить информацию о состоянии здоровья и о том, как проходит сбор денег. Кто-нибудь может этим заняться? Я бы научила, но делать это лучше кому-то из Германии, поскольку у меня информация отрывочная.

На счет личной странички- не знаю, есть ли смысл, т.к. на Доноре есть страничка Яны и с нее прямая ссылка на форум, где я постоянно вношу новую информацию, там же люди могут задавать вопросы и предлагать помощь. В ЖЖ можно конечно, но кто будет заниматься этим? У меня на это времени не хватит :( К тому же, как показал опыт общения по форумам, людей обычно очень смущает, если на ребенка делают много разных вариантов просьб. К централизованной больше доверия. По опыту могу сказать, что лучше всего срабатывает размещение банера с сылкой на страничку ребенка на крупных новостных порталах.

Прочитала ваше сообщение три раза. К сожалению не могу понять в чём ваша проблема? Зачем вам регистрироваться на выше названном техническом форуме, если вы хотите помочь малышке??? Там я разместила ещё не готовый вариант текста и попросила народ проверить ошибки, т.к. немецкий для меня не родной язык, а хотелось бы, что б конечный вариант текста был перфект. Повторяю, форум для русских, живущих в Германии. Именно поэтому текст там, что бы его перед публикацией просмотрели люди, владеющие обоими языками и прочитавших информацию о Яне на русском. Сама страничка на немецком ещё не готова. На ней будут естественно все номера счетов. Они и сейчас там все (кроме немецкого). Посмотрите здесь: http://donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=8&id=98 И меньше всего понятно, какой образ жизни немецких друзей вы имеете ввиду?

Прошу прощения, у меня создалось впечатление, что речь идет об окончательном варианте.

Звонила Валя, у неё теперь новый номер в палате, старая карточка сломалась. Настроение так себе... С одной стороны - облегчение, что операции уже позади, с другой - страх перед результатами гистологического исследования... Их обещают на этой неделе... Яночка уже понемногу ходит, даже руку давать не хочет :). Сегодня её соседу по палате исполнилось 4 года, они там праздновали :)(бедный малыш уже 8 месяцев в больнице живёт). Валя заплатила сегодня 25.000 картой. Но спросить за что, ей неудобно было... (за одну операцию или за две) Теперь жалеет, что не спросила :), завтра пойдёт ещё раз, я сказала ей, что это очень важно. Благодаря форумчанам с Аллруссиан Яночкой заинтересовалась одна из самых читаемых газет Германии. Радоваться наверное ещё рано, но будем надеятся. Держите кулачки!!!!

Очень очень нужно получить счет, Пусть мама сходит к Грановскойи попросит счет за все включая две операции, на завтрашний день, где будет детально расписано за что какая сума, тоесть наркоз операция пластинка, реанимация, проживвание, чем детальнее тем лучше, знакомые немцы заходили и их очень удивило отсутствие такого счета, ето люди с финансами они могут помочь. Мила если возможно может ваша организация сможет сделать запрос

Согласна. Люди не любят давать деньги на воздух, им необходимо знать, за что конкретно они отдают деньги.

От модератора: 1. Люба, пожалуйста, прошу предоставить отчет по следующим вопросам: - сколько денег было собрано для Яночки на Украине и какими способами (конкретизировать, сколько поступило на счет родителей, сколько собрано через вашу организацию, благотворительные фонды или еще как-то) - сколько на данный момент потрачено и на что именно (от проезда и какое лечение) Хотелось бы понять, сколько и какими способами помогают, а также куда уже ушли деньги и сколько сейчас есть у родителей. И очень прошу, впоследствии регулярно давать эту информацию, это важно. 2. Наташа и Мила (и другие девочки из Германии, кто с мамой имеет связь), пожалуйста, помогите выяснить следующее: - какой счет был выставлен за проведенное лечение + приблизительный расчет, сколько еще денег потребуется. Чтобы собирать деньги, надо понять, какую конкретно сумму собирать и от чего отталкиваться. Буду очень благодарна, если удастся отсканировать и выслать мне или на адрес раздела скан этих документов - какая сумма собрана в Германии для Яны (если получится конкретизировать, сколько с какого форума, огранизации и т.п., то вообще отлично) - сколько уже потрачено в Германии и сколько у мамы сейчас наличных - какие у них потребности помимо счета клиники (мама там за какой счет живет? за счет чего они питаются?) - спросите у мамы, пожалуйста, на какой счет им лучше переводить деньги из Москвы, чтобы они напрямую поступили к ним, а не в какие-то благотворительные организации. Чем больше документов получится раздобыть, тем лучше. Чем прозрачнее будет сбор денег и их траты, тем больше шансов быстрее набрать сумму. Заранее огромное спасибо вам за помощь:) Т.е. в общем нам необходимо понять, сколько денег надо, сколько собрали, сколько потратили, и сколько осталось собрать.

Катя! Я днем отправила Вам отчет на Ваш е-мейл. Вы получили его?

Люба, опубликуйте его тут, пожалуйста.

ОК. Процитирую тут. Поиском денег в основном занимались сами родители- ходили по инстанциям, писали письма и т.д. Практически все, включая Фонд "3000" и Фонд Кличко, им отказали. МинЗдрав им деньги как бы и выделил, но"когда будут, сейчас нет и не известно, когда будут", но потом, уже подписав все бумаги, заявили, что эту операцию чудесно можно сделать в Украине бесплатно, так что, если хотите ехать в Германию, ищите деньги сами. По этой ситуации вышли статьи в СМИ, тут на форуме в предыдущем топике Яны есть две ссылки на эти статьи (ссылка на предыдущий топик Яны есть в этом топике) В итоге удалось собрать только: Фонд футболиста А.Шевченко выделил 20000евро, чуть больше 7000 евро было собрано благодаря пожертвованиям часных лиц и около 500 гривен, как я поняла, выделило какое-то местное (г.Ровно) предприятие. Волонтеры искали деньги следующим образом: -давалась информация на радио, на ТВ (в т.ч. на канале НТН выходил сюжет про Яну), -статьи в СМИ(печатные и интернет), - на нескольких новостных порталах размещены баннеры Яночки. Мы, волонтеры, стараемся отправлять людей напрямую к родителям и деньги берем для передачи родителям только в тех случаях, когда жертвователи лично не имеют возможности передать или жертвователям психологически трудно общаться непосредственно с родителями. Проконтролировать состояние счета родителей мы не имеем ни юридической ни практической возможности. Всю информацию можем только принимать на веру со слов родителей. Те суммы, которы были переданы непосредственно через волонтеров, входят в эти ок.7000евро. Еще, как я знаю, у родителей Яны были свои накопленные до 2000евро. Перед отъездом Валя, мама Яны, перевела все деньги в Евро и положила на карточку, кроме суммы, которую они оплатили за перелет(точно сумму назвать не могу- не спрашивала) и на первое время наличку на расходы, ведь лететь в чужую страну без наличных денег-сами понимаете. По словам папы Яны, на карточке были 27000евро. От этого мы исходили, прося помощи добрать недостающую до выставленных в первоначальном счете клиники 62000 евро сумму, т.е 35000евро 13 октября, в пятницу, папа Яночки снял со счета сумму, которая насобиралась уже после отлета Вали с Яной-ок.10000гривен, перевел ее в евро и пополнил на карточку Вали (точный курс гривны-евро не знаю, в дол. 1дол прибл.равен 5.05-5.15грн) Это все, что я знаю. О том, какие расходы Валя несет в Германии и сколько денег ей там пожертвовали, думаю лучше запросить у девочек из Аугсбурга, которые лично с Валей там общаются, т.к. я знаю только то, что они на форумах пишут.Другой инфой не обладаю.

Люб что-то кидали на кошельки или нет у меня по нулям. с почтой проблема сегодня от мужа попробую после 10, есть рублевый кошелек R312931400882 надо проверить как работает если кто может киньте рублей 30 или сколько можете я попробую конвертировать в евро и переслать маме Яны, заодно увидим какая часть сумы на етом съестся позвони мне вечером в 10 если сможеш

Все кошельки долар -Z311043253326 рубль -R312931400882 евро -E225601172219 гривна -U209675875120

Час назад разговаривала с Валей. В два часа у них разговор с врачами, приедет переводчик. Станут известны результаты обследования. У Вали даже голос дрожал... Сказала Вале про счёт. Оказывается она уже несколько раз спрашивает Грановскую, та не даёт ей счёт!!! Говорит, не переживайте мы больше не возьмём, но счёт мы можем выставить только после окончания лечения. А Вале неудобно требовать. Честно говоря, меня это возмутило, я Грановской сама позвонила. Её не было на месте, разговаривала с её коллегой. Дать счёт до окончания лечения они действительно не имеют права, он объяснил почему, но сейчас я даже повторить не смогу. Тогда я этому парню объяснила ситуацию с пожертвованными деньгами, что всем необходимо знать сколько денег потраченно и сколько может ещё понадобится, рассказала о газете, которая заинтересовалась Яночкой (бульварная газета, очень пользующаяся спросом, но на язык ей лучше не попадаться). Вобщем он сказал, что они могут дать прогнозы, сколько денег ещё может понадобится для лечения и что уже было сделано. Я попросила передать документы Яночкиной маме. Всё это он обещал передать Грановской, как только она появится, оставила свой номер телефона. Девочки волонтёры, может вы ещё раз напишите ей это на майл? Надо бы её несколько раз подёргать...

йа написала грановской на мыло. текст на аллруссиан, здесь не буду дублировать. (с транслита)

Ага, спасибо большое.

До Грановской я не дозвонилась, а письма у меня не отправляются( админы нахимичили) Когда я с ней говорила ддо поездки то она сказала что операция стоить будет 30 тысяч(я специально уточняла так как ето была сума которая могла ко 2 октября быть у мамы на руках она сама назвала ету цифру). Поскольку ребенок переведен из реанимации то за 2 операции и реанимацию они могут предоставить счет, а потом можно требовать счет за каждую последуюющую неделю прибывания, немецкие друзья обяснили что ето нормально требовать такие данные, но на месте наверное виднее. Узнайте пожалуйста у мамы как давно они связывались с лариной и как удобнее чтоб я ей позвонила и уточнила со счетом или мама сама позвонит, с лариной я общалась дважды она говорила что в случае проблем обратиться к ней

Звонила ещё раз. Результатов до сих пор нет, разговор с врачами перенесли. Ожидание для Вали - самое ужасное. Ларина сама звонила сегодня Вале, сказала, что ей надо заботься о дочке и не думать о деньгах... Думаю, лучший вариант будет, если вы сами позвоните Лариной.

Завтра в обеденный перерыв попробую. нам бы надо както скординироваться кто что делает ячтоб не дублироваться, я звонок Лариной и статью на еву + запрос на больницы общий от украинской асоциации волонтеров. Пока у меня нелады с почтой так что приходится офтоп

Наташ, если у тебя статья еще не готова, я договорилась с Ирой, волонтером из Запорожья, по поводу статьи, она напишет. Она профессиональный журналист. Но если у тебя статья получается, продолжай :) только сообщи мне плииз. Будеш с Лариной разговаривать, спроси, можно ли с ней обговорить вопрос помощи другим детям попасть в Аугсбург. Если что, мы с Ирой Бр.к ней подъедем.

я тебе выше писала что то что получилось скину вечером от мужа, часов в 10 -11 , глюки у меня с почтой, посмотриш может девушке в запорожье перекинеш, чтоб она посмотрела и поправила. Я хотела еще сегодня новостей добавить по результатам, да и надечлась что счет какой никакой дадут, давай вечером поговорим

Девочки, почему этот счет нигде, кроме как на allrussian не афишируется? --------- Я надеюсь, что перевод денег на благотворительный фонд http://krebskranke-kinder-augsburg.de/index.htmll , специально созданный при детской онкологической клинике и скоро празднующий 20-летний юбилей сомнения не вызывает Stadtsparkasse Augsburg BLZ 72050000 Konto 37366 Stichwort Jana. Из-за границы на него тоже можно перечислять, тогда добавляется впереди еще код страны и банка: IBAN: DE 70 7205 0000 0000 0373 66 (писать полностью как стоит здесь, со всеми нулями) --------- Тут ведь тоже много "немцев" И на главной на доноре только счет украинского банка какого-то(если я правильно поняла).Прошу прощения за такую "критику", я просто как лучше хочу :oops Получается, что нелегко выуживать отсюда подобную информацию.Или я не права?

Именно этот счёт я хотела дописать к уже переведённому тексту :).

:)Это хорошо Да пускай бы и тут висел, не помешает.

Я только что говорила с представителем клиники. Все там нормально. Терзать их за щет не имеет смысла так как он будет известен только после полного окончания лечения. Вопрос про Яночку сейчас на контроле у министра здравоохранения. Клиника взяла яночку по самой льготной програме как для немецких малообеспеченых граждан, вся необходимая медицинская помощ девочке будет оказана на самом высшем уровне . клиника не ограничивает родителей по времени выплаты. подитожу . нет смысла терзать Грановскую на предмет предоставления счета, она всего лиш клерк и ничего не может сделать, таковы правила клиники. Если есть какойто фонд который хочет помочь семье то они должны сделать офицальный запрос на имя директора клиники. Так как у родителей не откуда взять денег сбор пожертвований целесообразно продолжить не личный счет родителей , на счет клиники с указанием для яны романюк или на веб кошельки или передавать деньги непосредственно в руки маме в германии или отцу на украине. Благодаря поднятой в интернете телефонными звонками шумихе про яну стало известно многим людям и я очень и очень надеюсь что все у нас получится. И еще одна маленькая просьба. Давайте не вмешивать маму в вопрос поиска денег, она и так уже много вынесла, поетому не надо лишний раз ее дергать счет про оплату клиника ей предоставит только после окончания лечения и то если до етого времени он не будет погашен, если будет избыток средств то клиника его вернет родителям или по их желанию передаст на лечение другого нуждающегося ребенка. До того никто маму трогать не будет или торопить с оплатой(ето мне гарантировали) Если у когото остались еще вопросы спрашивайте я отвечу

я вот тут не очень поняла: мне грqановская выслала на мыло счёт клиники, на который можно высылать деньги для яны. а до этого говорилось, что так делать нельзя, только через спец. организации. но ведь если грановская даёт номер счёта, значит она знает, что делает. итого: по поводу счёта в немецком банке на валино имя тема себя исчерпала. если раньше люди не знали, куда можно переводить деньги для яны (на украинский счёт дорого и неудобно), то сейчас у нас уже два счёта: один который давала мила, и один - на клинику. думаю, наде везде указывать оба. я грановской ещё раз написала, уточнить по поводу счёта клиники, получу ответ и здесь тоже выставлю номер счёта. (с транслита)

я немного не так выразилась, имела в виду не рассчетный счет а счет за лечение. Грановскую и Ларину(представителя клиники на уровне минестерства)задолбали разные организации которые требуют счета за лечение некоторые предлагают принимать деньги на свои счета. Ларина волнуется так как считает что на Яне пытаются нажиться аферисты, она сказала что рассчетного счета клиники вполне достачточно все лишние деньги они вернут родителям. Мы сней договорились что от украинскойстороны буду ей звонить я. если возникнут действительно какието трудности и еще она очень просила не дергать маму

я не знаю кем надо быть, чтобы на яне нажиться пытаться, но такие люди к сожалению действительно есть. поэтому думаю, что рассчётные счета клиники и тот, который мила дала - их вполне достаточно. собирать ещё кому-то деньги для яны не имеет смысла. (с транслита)

да я ниже написала. а относительно людей у нас к сожалению есть такие случаи и пятничный с малышом из той же серии

ещё хотела добавить: насчёт шумихи это хорошо и правильно. надо и в будущем тоже так делать: по каждому ребёнку не только распространять инфу, но и указывать контакты организаций, в которые обращались. когда им один человек позвонит и спросит - это одно, а когда их за день задолбают телефонными звонками совершенно разные люди - совсем другое. можно стену продолбить. (с транслита)

ето если звонить тому кому можна, а так как клинику акидали разными требованиями они могут заистерить и отказаться дальше лечить. я хочу сказать что долбить нужно фонды и организации и пусть уже они пишут запрос в клинику, а так в начале разговора Ларина чуть ли на орала на меня, так ее достали за последнюю неделю, а ето ее стараниями Яну взяли без предоплаты и она гарантировала что все пройдет хорошо, а теперь от нее требуют отчеты. Главное не пережимать

нет, я лариной не звонила. чесно-чесно. вот грановской я написала на мыло, надеюсь это никак не поведит. а я вообще-то тоже в виду имела всйакие благотворительные фонды и телевидение с газетами. а контактные данные людей которые всё устраивали вообще давать в инете не стоит, с ними должны сами волонтёры общатьсйа. (с транслита)

я тоже нигде не давала ее контактов и насколько мне известно от украинской стороны звоню только я, но есть много способов получить информацию, сейчас главное не пережать чтоб клиника не отказалась от "проблемного" пациента, напишите пожалуйста общую суть на немецком форуме, я не могу там зарегистрироваться. и еще мы только что с Любой решили по телефону что всюду надо давать два рассчетных счета, клиники и фонда Милы, возможно еще електронные кошельки те что я открыла, но ето только в случаях если очень настаивают(на немецком форуме кто-то очень хотел номер кошелька). Думаю счета клиники и счета фонда достаточно для тех кто захочет помочь. Ето для подстраховки от афер. да и нам так будет удобнее чтоб не было обвинений что мы присваиваем часть сумы

Мне кажется, если бы Ларина с самого начала это сказала вам, волонтёрам, всей этой проблемы не было бы. Вам ведь надо знать сколько денег не хватает, вы из кожи вон лезете, а оказывается, всё в порядке?

Все в порядке в смысле что яну пролечат и не быдут требовать погасить долг немедля а дадут время. но все равно ети деньги клинике нужно будет вернуть, а для етого и нужны волонтеры. Да проблема в недоговорках и непонятках, нес многие не принимают в серьез и считают аферистами, обидно но для таких деток как Яна наступаеш на себя и продолжаеш дальше и тогда мнение о тебе меняется, когда видно реальное дело

Люба позвони , надо преговорить!!!!

Сейчас не могу, я дома. Смогу только с работы, если сегодня вызовут. Может по мылу как-то?

когда сможеш позвони

ОФФ. Ответь по моб. Я тебе уже звонила, ті трубку не береш

У Вали до сих пор нет новостей о результатах. Говорит вздрагивает каждый раз, как открывается дверь, но настроение сегодня намного лучше. Говорит помолилась, теперь твёрдо верит, что результаты будут хорошие. Валя говорит у Яночки очень много сил, уже на третий день после операции она ходила, сейчас всё время чем-то занимается. Вчера сама себе сделала бусы, длинные, два раза обматывает вокруг шейки. Валя, глядя на Яночку набирается сил и терпения. Валя очень довольна, что соседка говорит по-русски, очень помогает с переводом и разговаривают они по душам. Про расходы в Аугсбурге могу сказать с 99%-ой уверенностью, что таковых нет. Если только Валя карту для телефона в палате купила. В больнице их полностью обеспечивают едой, там всё есть, а выйти из больницы они не могут. Один раз, когда я первый раз приезжала к Яне, мы ездили в магазин. Там Валя покупала немного фруктов. Спрашивать Валю про личные расходы мне как-то неудобно... Я и так себя последней сволочью чуствую, что её вчера про счёт спрашивала. Уже извинилась перед ней.

Скажите Вале пусть не волнуется все с оплатой будет хорошо пусть думает только о девочке , все остальное мы сделаем

передайте вале, йа с ней когда разговаривала (светлана), йа уже говорила, что у моего мужа была опухоль, так вот нас месйац мучали, в три разные клиники отправлйали на исследование кусочек ткани, но йето не потому, что что-то плохо и страшно, а они хотйат подобрать оптимальнейшее лечение, которое именно длйа этого вида опухоли подходит. нам в своё времйа никто йетого не сказал, и нам было очень страшно., что так долго нет результатов, йещё и говорили "патологоанатомы пока изучают" (с транслита)

/вырезано модератором/ Вот на немецком

Результатов до сих пор нет. Настроение опять :(. Соседке по палате что-то плохое про Яночку приснилось, она Вале наговорила, что бы та на хорошее себя не настраивала

вот дурища то , все будет хорошо и точка, потому что так должно быть. Будете видеть валю скажите ей об етом, мне несколько напряжно звонить сейчас Гнать прочь все глупые мысли. Столько человек каждый день за них переживают что не может быть чего то плохого. не позволим

Передам, сегодня в гости поеду, посылочку от Джульет отвезу. Ещё Яночке врачи гормоны из-за диабета подняли, Вале ничего не объяснили, она очень из-за этого переживает. Валя медсестра в эндокринологии, сама снижала Яночке дозу. Попробую сегодня врача в отделении поймать.

Да разве ж можно такое говорить? :( Будет так, как будет, а верить и надеяться надо всегда на лучшее!Вера чудеса творит

Была сегодня у Яночки. В корридоре ко мне подошёл психолог из клиники и попросил быть переводчиком для Вали. В палате у Вали встретились с Александром с альрашен. Дальше скопирую его рассказ: "вернулся я.... что сказать. Наталья предупредила перед тем как туда ехать, что надо морально подготовиться. Правда никто из больных детей в котидоре не попался, а по сторонам я не заглядывал. Дорогу обратно, длиной в полтора часа осмысливал увиденное и услышанное. Делюсь этим с вами. Насколько я понял, простите мне мой цинизм, у ребёнка практически на половину был снят скальп, причём не задняя его сторона а лицевая. от уха до уха и по самой кромке лба, где начинают рости волосы заклеено лейкопластырем. Вполне понятна тогда головная боль у ребёнка. во вторник делали операцию, в четверг вскрывали снова, было осложнение. кроме этого у ребёнка сахарный диабет. Валентина переживает что доза гормональных лекарств значительно превышает до операционный уровень. Сама Валентина медсестра и говорит что эти лекарства тормозят мочеотделение и отёчность поэтому медленно отходит. два раза в сутки берут кровь из пальца, кроме этого ещё и из вены. При мне ребёнок от одного вида иглы начал орать недаровым матом и прятаться в туалете. Пришлось применить мужскую силу, что-бы сестра взяла кровь. Правда валентина говорит что так реагирует яна не всегда. По просьбе Г-жи Грабовской (?) приходил психолог, из-за того, что Валентина сильно переживает от неизвестности. Беседовали все вчетвером, вместе с Натальей. На вопрос добро- или злокачественная опухоль была прооперорованна не может дать однозначного ответа, хотя утверждает что философия у них такая, что для того что-бы врага победить надо знать о нём всё, т.е. и пациентам и родителям стараются преподнести правдиво всю информацию о положении вещей. опухоль в голове, по его словам, не укладывается в обычные стереотипы. доброкачественная опухоль развивается медленно, не сильно быстро даёт метастазы но и плохо поддаётся лечению. что ешё осложняет положение, что не всегда опухоль в голове можно удалить. злокачетсвенная быстро развивается, быстрее пускает метастазы, но и легче поддаётся лечению. одним словом хрен редьки не слащще. по мнению врачей ситуация развивается удовлетворительно по тому как операция прошла успешно, восстановление после неё тоже идёт хорошо. на среду назначен консилиум врачей, на котором будет женщина, европейская известность в своих кругах. после этого будет ясность что как почём и как будут лечить яну. отвёз пакет сладостей и кукол barby которых моя дочь подарила яне, кроме этого две посылки. отправитель одной из посылок, форумчанин, пожелал остаться неизвестным, другой внимательному читателю известен, повторяться не буду. в первой были игрушки, сладости, детская бижутерия и ангелочек. первыми словами Валентины были: это наш ангел-хранитель. во второй была одежда, в которую яна быстренько переоделась, да так и ходила, пока мы не уехали. среди сладостей, которые собрал, оказались и самые любимые янины конфеты. деньги передал под рассписку и сфотографировал. от всего этого накатились у Валентины слёзки, просила передавать всем поклон до земли и что молиться она за нас будет, никогда не думала что есть столько добрых людей на свете. рассказала про свои беды-горести, временами появлялись булькающие звуки в голосе, но бысро брала себя в руки, держится женщина. говорит что уверена в том что будет у них всё хорошо, когда столько людей желают им добра, выздоровления и молятся за них. да...надо ведь где-то бедной женщине черпать силы. домой собирается, делает подарки для старшего 13-го сына, что-бы с пустыми руками домой не вернуться. купила ей Наталья одежду для пацана хорошую и не дорого. ладно время позднее, завтра рано вставать заканчивать буду, завтра с утра продолжу. спокойной ночи всем" Хотела добавить про номер счёта. Мила звонила сегодня в клинику, спросить про счёт, который дала Грановская. Её несколько раз соединяли дальше, пока она не попала к Херр Штамму. Он попросил прислать Линк на Яныну страничку и обещал всё проверить. Я послала, с просьбой ответить на вопросы может ли клиника принимать пожертвования и дают ли они квитанции. Каково же было моё удивление, когда сегодняшний психолог представился Штаммом ! Я ему объяснила ситуацию, он обещал всё проверить и ответить. Хотя первая его реакция была "жертвуйте в Elterninitiative" Отвезла посылочку от Juliett. Огромное спасибо от Яночки и Вали!!! Фотки пошлю на емайл, у меня в паспорте места больше нет :). Она очень пригодилась, что бы успокоить малышку после описанной Александром истерики. А перед тем как уходить я достала вещички для Ромки, старшего братика. Эта маленькая обезьянка забилась в угол, обиженная на весь свет и сказала "а мне что?" :):):)

:-) пусть обязательно все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Бедная девчушечка!!!! Как же жалко то малявку, просто слов нет. Очень рада, что хоть немножко, хоть на пару мгновений помогла ей отвечься от этого всего кошмара.

Наташ, врачи что-нибудь говорили про глазик? Он будет открываться?

Немножко уже открывается... Что врачи по этому поводу говорят даже не знаю... Я на 100% была уверенна, что это после операции не открывается, скоро всё в норму придёт, даже не спрашивала...

Яночка, поправляйся @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ясненько

Сегодня разговаривала с Валей. Настроение вроде ничего, но и хорошим не назовёшь. Раньше могла надеятся, что опухоль доброкачественная, а теперь ей сказали (психолог в четверг, об этом уже писали), что в голове любая опухоль нехорошая. А Яночка поправляется, сегодня они уже на улицу выходили, погода хорошая :) В среду будет консилиум, хоть бы ничего сильно плохого не сказали... Новая фотка http://www.eva.ru/albumpage/91514/6.html

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа, а нет случайно новых фоток Яночки? Как ее глазик, начинает открываться?

это психолог с целью подготовить если опухоль окажется недоброкачественной наверно. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

так писали же уже, что если опухоль злокачественная, то она растёт быстрее, зато легче поддаётсйа послеоперационному лечению. а доброкачественная тяжелее потом в облучении и химии поддаётся, зато растёт очень медленно. это я сейчас для того напоминаю, чтобы девочки которые в больницу ходят запомнили и потом знали чем валю успокаивать в том или другом случае. (с транслита)

Сегодня была со своей дочкой у Яны в гостях. В отделение нам нельзя было, мы игрались в корридоре. Сегодня Яночке сняли пластырь и должны были снять швы. Шов у неё правда от уха до уха, как писал Александр, только он не прямой, а двумя большими волнами. Малышке наложили 30 швов! И это всё сегодня снимать будут. Врачи пришли как раз когда мы там были, Яна уже в корридоре затряслась и начала хныкать. Хотя Валя её с утра подготавливала и она обещала не плакать... Зато кровь из пальца сама даёт брать, уже не боится, Валя ей только глаза закрытыми должна держать. Глазик так и не открывается. Надеюсь, в среду всё объяснят. Так по Яне и не скажешь, что совсем недавно такая тяжёлая операция была... весёлая, болтает без умолку, подвижная очень . Отвезла им сегодня две книги сказок на русском и ДВД с русскими мультиками, а то они по вечерам скучают. Русские из их палаты куда-то пропали, их отпустили на один день домой, они не вернулись, а вещи мальчика забрали когда Вали с Яной в палате не было. Сейчас с ними лежит мальчик, немец, с ним они говорить не могут, а на ночь он домой уходит. По дороге заехали в MC Donald купила девчатам по happy meal, они дружно всё слопали :)

Разговаривала с Валей ещё раз. Швы сняли с "концертом", Яночка сильно кричала, а потом сказала маме, что больно-то не было . Потом они читали сказки и смотрели мультики что-бы успокоится . Один из нейрохирургов - болгарин, говорит по-русски, сегодня снимал швы Яночке. Сказал, что анализы направили ещё в одну лабораторию на проверку. По предварительным анализам опухоль вроде доброкачественная. Валя спросила почему до сих пор не открывается глаз, он сказал, что мускул на веке они вобще не трогали, надо ждать (2-3 месяца, если не ошибаюсь).

Все еще держим кулачки за малышку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

мне тоже такое знакомый врачь сказал. я его тут регулярно достаю, веко "привыкло " к такому положению, к тому же ето может быть просто психологическое, яночку придется снова учиться моргать без страха чтто будет больно, ето для психологов раюота. Как там мама успокоилась немного? Передавайте ей привет и скажите что я запрещаю ей думать о всяких бяках, основние трудности позади, все успели сделать вовремя, осталось немного долечиться и все будет в порядке. Яночка просто красавица и умница.

Позвонила Вале. Результатов до сих пор нет :(. У Яночки вчера была температура, сегодня вроде лучше. Ну вот и все новости...

Что ж они так тянут?

Хотят дать правильный ответ и исключить ошибки.

Люба, у вас есть координаты, по которым можно отправить документы Полины Черепановой? Может в Аусбурге за неё возьмуться?

Есть. Вы в рассылке Гематолога учавствуете? Знаю, что Ваш фонд точно учавствует

Как там Яночка?

Пока без особых изменений. Сегодня заходил врач, который Яночку оперировал, сказал, всё ещё ждут подтверждения анализов. Наверное правда 10 раз всё проверяют перед тем как что-то сказать... Яночке уже намного лучше, как будто никакой операции не было, только вот глазик так и не открывается. Отвезла в пятницу две посылки для малышки, она была в восторге! Новые фотки: http://www.eva.ru/albumpage/91514/6.html

Яночкина улыбка-просто бальзам на душу :)

Яночку выписали, теперь они с мамой опять живут в отеле. Сегодня ездили к ним с дочкой, девчата наигрались от души, там такая огромная, хорошо оснащённая игровая комната! А ЕЩЁ!!! у Яночки немножко больше открылся глазик!!! Прям заметно! Надеюсь, что скоро будет открываться нормально.

Наташенька, спасибо Вам за заботу о Яне, сообщайте пожалуйста все новости.

Наташик, а фоток новых нет случайно? Я бы сразу на Донор в новости кинула. Люди спрашивают про нее.

:))) http://www.eva.ru/albumpage/91514/6.html

И глазик, вроде, потихоньку на место становится...)))

я тоже сразу об этом подумала :)) (с транслита)

Отличные новости! Супер :)

Какие новости??? (с транслита)

Да новостей особенных нет. Каждый день Яна сдаёт анализы в клинике. Делать сейчас ничего не будут, 16-ого ноября Яна с мамой возвращаются домой, уже ждут не дождутся. Каждые три месяца надо будет делать обследования (мрт кажется ???), сказали, что опухоли на глазном нерве возвращаются на 70% :( ! В данный момент ничего больше сделать нельзя.

ОФФ. Наташик, а с тем лекарством ничего не известно? (что я спрашивала)

ответила на емайл :)

а результаты обследований уже сообщили? надо же было делать ещё терапию после оп. что об этом слышно? (с транслита)

Посмотри свои телеграммы на аллрашен :)

посмотрела. вот я овечка, думала тему там закрыли и не заглядывала больше. написала ответик. (с транслита)

Очень хочется,чтобы Яночка выздоровела. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

http://www.eva.ru/albumpage/91514/6.html

как хорошо когда она улыбается (ОФФ хочу такой уголок своим )

Сегодня Валя с Яной приезжали к нам в гости. У нас был праздник св. Мартина, все детки ходили с фонариками с зажжёными свечами, пели песни. Потом на площади дети постарше играли сценку из библии с настоящей лошадью. А в конце малыши получили булочки, ими нужно было делится. Вобщем было красиво, Яночке очень понравилось, только нищего из сценки она испугалась, а "на коняке бы и сама пойиздыла" :). Потом детки игрались у нас дома. Во вторник Яну выписывают, Валя должна получить все документы. Яне теперь обязательно надо каждые три месяца проходить обследования, т.к. опухоль на зрительном нерве появляется опять в 70% случаев. Как только будет замечено ухудшение, надо будет облучать. Вроде Вале обещали взять их опять на лечение в Германию в случае необходимости. А недавно в Ровно был Ющенко, папа (при прессе) благодарил его, показал фотографии семьи и описал ситуацию. Президент обещал папе взять ситуацию под личный контроль. http://www.eva.ru/albumpage/91514/6.html

Замечательные новости! Так как все же разрулилась ситуация с оплатой?

Этого нормальным смертным (мама Валя в их числе) не говорят :(. Единственный ответ: "заботьтесь о ребёнке, остальное не ваше дело"

Маме Вале нужно вместе с Вами или другим немецкоговорящим человеком ( не посредником ) подойти в финансовый отдел больницы, а не посреднической фирмы, и взять окончательный баланс. Были уже случаи, когда родителей шантажировали несуществующими долгами.

Ходила мама Валя уже несколько раз, но сегодня она наконец получила выписку со счёта. За операцию заплатил минздрав Украины. Счёт за лечение ещё не готов. В четверг малышка с мамой возвращаются домой.

Вот это и есть классика жанра. В день отъезда счет не готов, а потом начинается шантаж " Вы нам должны еще Х тысяч евро ". Грановская и Ларина не зря орали.

Я наверное неправильно написала выше... За операцию И лечение платит минздрав. Деньги уже на счету клиники. Наша клиника - государственное учреждение и находится под контролем государства. Т.е. клиника не имеет права выставить счёт за несуществующие услуги. А Ларина и Грановская - это ещё не клиника (кстати, орала только Ларина, читайте внимательней). Валя получила предварительный счёт на сегодняшний день, но там ещё не всё учтено, для этого нужно время. Думаю, не сделаю ошибку, если напишу, что этот счёт намного меньше, чем предварительный, который можно посмотреть у Любы в паспорте. А Вы лично можете назвать хоть один случай шантажа пациента немецкой клиникой? Простите, но мне не верится...

Суть шантажа в том, что не клиника выставляет дополнительный счет, а посредники говорят перед или на следующем контроле, что минздрав не доплатил чего-то там, они это взяли на себя, а теперь им должны.

Счёт, который Валя получила вчера дала именно клиника, на официальном бланке. Думаю, им можно верить, если они говорят, что пока не могут дать счёт за все оказанные услуги. Причин к сожалению не знаю.

я тоже не верю, что немецкая клиника кого-то так кинуть может. у меня другой вопрос: кто-то может в срочном порядке найти ребёнка нуждающегося в подобной операции? появилась мысль. (с транслита)

Есть такие детки по опухолям мозга ето к Любе У меня есть девочка в тяжелом состоянии МАРИНКА БУРЯК там не работает костный мозг,онкологии анализ не показал, выписки будут через три дня, помогите пожплуйста если можете.Если есть контакт с Милой уточните у нее можем ли мы на что-то рассчитывать, времени мало У меня есть еще один вопрос напишите на почту пожалуйста

с милой контакта нет, это к насте-беби надо, она вроде с милой общалась. я на почту написала, жду ответа. (с транслита)

У нас есть с десяток детей, у которых опухоли мозга и которым в Украине вообще помочь не могут, т.к. в Украине ВООБЩЕ нет нейроонкологии. Т.е. если этих детей не вывезти в зарубежные клиники, имеющие хороших специолистов по нейроонкологии, эти дети обречены...

люба, я в "поможем вместе" дала ссылку, загляни туда (с транслита)

может тут сможете помочь? http://www.eva.ru/forum/show?idPost=23983081

девочки, я сама лично помочь вряд-ли смогу, я с той больницей никак не контактирую, только с девочками переписываюсь, кто там рядом. надо чтобы в больнице узнали, лечат ли там именно этот диагноз. если есть готовые переводы по другим деткам - присылайте на semizwetik@germany.ru я попробую в своём городе по больницам запросы разослать. разговор об этом уже был, я пока ничего не получила. если есть готовый текст запроса и перевод выписок я только за чтобы поискать в своём городе больницу. сама перевод и текст я к сожалению не возьмусь делать. то есть в принципе составила бы, но не уверена что без ошибок, а это дело серьёзное, не хотелось бы, чтобы из-за моих ошибок запрос прямым ходом в корзину отправился. так что надо, чтобы запрос был составлен профессионально. хотя бы один раз, а менять в нём имена и диагнозы я уже и сама могу. (с транслита)

Можно пока что выслать Вам только перевод выписок? Запрос сделаем чуть позже (через пару дней, к понедельнику)

конечно можно, я пока посмотрю больницы и постараюсь до понедельника пособирать адреса, куда потом с запросом вместе вышлю. только если много, то луче шлите на semizwetik77@mail.ru а то на том адресе почтовый яшхик маленький, быстро переполняется. (с транслита)

Только что видела Яночку!!! Она вся вертелась вокруг своего братика, не слазила с его шеи :) Самолет в Киев прилател 22.35, дорога из Борисполя на Житомир идет в Киеве почти мимо моего дома, недалеко и Брусиловские живут. Саша тоже вышел с ними пообщаться. Места для фоток у меня в паспорте нет, сейчас перешлю Наташе Настя-Беби и попрошу разместить в Наташин паспорт. Родителей переполняют эмоции. Что касается финансовой стороны, то там полная неразбериха. В клинике Вале сказали, что счет еще выставить не могут, т.к. будут сводить все подсчеты в течение 3-6 недель. Выдали какой-то счет на немецком, Валя перешлет его(он лежал с другими документами в сумке, да и перефотографировать ночью бесмысленно). Финансовую сторону освещу, как только что-то прояснится.

http://www.eva.ru/albumpage/91514/7.html

Люб, ты родителям уже звонила? Как у них дела, как Яночка?

Я последний раз разговаривала с Мишей, папой Яночки, 17 числа, он мне позвонил, рассказал, как они доехали домой. После этого я им не звонила, не хочу беспокоить лишний раз. Если бы что-то было нужно они сами бы позвонили. Думаю, пару дней подожду еще, потом сама перезвоню. У них, наверное, сейфчас нет недостатка общения - - все звонят, спрашивают, да и с инстанциями наверное будут общаться. В общем подожду пару дней...