Дима Бугранов. Вся жизнь впереди?
03 ноя 2006, 12:53
Очень тяжело начинать эту тему, потому что страшно. Страшно просить за взрослого парня. На взрослых деньги собирать очень тяжело. Но взрослым пациентам еще страшнее, потому что они все понимают. Им тяжелее, потому что они слишком много знают о своей болезни. И они уже не верят в чудеса. Только, умоляю, не уходите из темы сразу после того, как прочитаете диагноз. Да, их очень много, но в наших силах подарить каплю надежды хотя бы одному. Диагноз - острый миелобластный лейкоз. Из письма Димы Бугранова. "Уважаемые Господа! Обращаюсь к вам с просьбой оказать мне посильную помощь и надеюсь найти поддержку и понимание. Мне исполнилось 25 лет. Свой день рождения я встретил на больничной койке. Диагноз - острый миелобластный лейкоз M4. В это трудно было поверить - только что отгуляли свадьбу, родился сын, приступил к работе над дипломным проектом (я учусь на 6 курсе Курганского государственного университета заочно и работаю инженером на Курганмашзаводе). Осознание беды пришло позже, когда в СПбГМУ им. Павлова сказали, что для выздоровления требуется пересадка костного мозга. Была надежда, что донором будет сестра. Деньги на проверку родственного донора, проезд и житьё в Санкт-Петербурге собирали всем миром. Помогло предприятие, профсоюзный комитет, люди, с которыми работаю. Но сестра не подошла. Подбор донора в Германском банке доноров стоит 15000 евро. Сумма, которую я не смогу набрать самостоятельно. Но это единственная моя надежда. Прошу Вас, помогите! Подарите мне единственный шанс выжить и воспитать сына." У него не получилось душевно и трогательно, потому что Дима не умеет писать письма. И просить не умеет. За него очень просили врачи. Потому что времени очень мало. И единственный шанс выжить зависит от того, соберем ли мы деньги. Информация про Диму здесь: http://advita.ru/DB1.php Я продублирую все у себя в паспорте, но там качество, вероятно, будет хуже. Поэтому и даю ссылку. Просто посмотрите на этого молодого красивого парня. Давайте подарим ему надежду... Бугранов Дмитрий Владимирович Адрес для почтовых переводов: 640023 г.Курган 6 микрорайон д. 3 кв. 10 Контактный телефон: +7 (909) 723-4515 (моб.) Переводы по России Сбербанк РФ Курганское ОСБ №8599/074 ИНН 7707083893 КПП 450102001 БИК 043735650 к/сч 30101810100000000650 р/сч 30301810732000601600 л/сч 40817810932000470584 Получатель: Бугранов Дмитрий Владимирович
03 ноя 2006, 14:32
КРЕДИТ НЕ ВЗЯТЬ. Это я пишу, чтобы следующая ветка никого не смутила и не запутала. Парень очень хочет жить, поэтому, если бы был хоть малейший шанс: что-то продать, заложить, взять в долг,они бы уже им воспользовались, т.к. ситуация с самочувствием крайне неблагоприятная.
03 ноя 2006, 12:55
За истекший месяц на счет Димы поступил всего 1 рубль. Вот так вот...
Anonymous
03 ноя 2006, 13:23
А может быть, ему лучше взять кредит на лечение в банке? С оформлением страховки и под поручительство завода. Ведь это реально! И намного быстрее, чем собирать с протянутой шапкой по рублю. А поправится и выплатит. ИМХО...
03 ноя 2006, 13:35
А вы не могли бы прояснить, каким образом? Я просто в этом абсолютно не разбираюсь. Насколько я понимаю, сумма неподъемная для семьи и в виде кредита. Он же не может работать вообще, и неизвестно когда сможет. Т.е. о выплате кредита речь идти не может. И если не дай Бог что - долг с процентами на его жену с ребенком перейдет? Или нет?
Anonymous
03 ноя 2006, 13:40
Если "не дай бог...", то на это должна быть оформлена страховка. А 15 тысяч не запредельная сумма для молодого мужчины, у которого вся жизнь впереди. Тем более, его завод, как понятно, его не бросает. Вон мамочки, чтобы спасти своих детей, квартиры закладывают/продают... А уж заработать потом сможет. Главное, срок кредита должен быть немаленький.
Anonymous
03 ноя 2006, 13:47
Вмешаюсь. А какую страховку или кредит может получить онкологический больной? Это реально разве? Они все в группе риска.
Anonymous
03 ноя 2006, 13:51
При кредите на авто тоже оформляют стаховку на жизнь страхователя. Чтобы потом, если что, его долг по кредиту не падал на родственников. Возможно, здесь риски больще, значит, и страховая премия должна быть больше. Но суть ведь та же. А по рублю собирать - разве что на смерть (извините). Если рассчитывает потом жить, то и на отдачу денег тоже должен бы рассчитывать. ИМХО, опять же...
03 ноя 2006, 13:54
Смертельно больному человеку не дадут кредит. Потому что у него риск смерти в период отдачи кредита более 50% (это по поводу страхования жизни - идиотизм страховать умирающего от смерти ) , и нет источника дохода, и нечего заложить. Не смешите.
03 ноя 2006, 14:00
+1
03 ноя 2006, 14:05
Девочки, я все же очень хочу проконсультироваться насчет кредита, поскольку такие вопросы возникают во многих темах по сбору денег. Но пересмотрела всю еву - не вижу, где бы про эту самую возможность-невозможность уточнить? У специалистов. Ткните меня куда-нибудь:) Или может у нас тут есть специалисты, которые и меня, и все остальных просветят на эту тему. Я помню, что как-то спрашивала уже у спеца, но мне сказали, что нереально, без подробностей. Теперь с тем человеком связи нет, а без подробностей плохо. Объяснения получаются глупые и невнятные.
03 ноя 2006, 14:10
тут даже узнавать не нужно; оформить кредит может жена, например, под залог квартиры, но сумма нереальная, да и не дадут ей без доходов да ещё с годовалым ребёнком
Anonymous
03 ноя 2006, 14:16
Но ведь не сирота же он. Есть родители его и жены. Может, на них кредит?
03 ноя 2006, 14:19
а кто его отдавать будет? мамочки правильно написала, что даже если они возьмут кредит на поиск донора, то где им взять денег на дальнейшее лечение, которое ещё столько же будет стоить, если не больше? а жену и ребёнка кормить уже не нужно, получается?
Anonymous
03 ноя 2006, 14:32
Ну что спорить-то! Каждый по-своему разумеет. Если вам удобнее собрать эту сумму, чтобы не ущемлять его родственников, то почему бы и нет. На самом деле, мне кажется, сумма не запредельная, и две семьи, объединившись, могли бы найти ее. А что касается жены, то ребенок уже не грудной, и можно пойти работать, если обстоятельства у семьи тяжелые. Что и делают многие, как я знаю. В любом случае, больше спорить не стану. Каждый ведь сначала на себя примеряет. Я сказала, как сама стала бы искать выход из ситуации. А идти с шапкой по миру - последнее дело (не в смысле - плохое, а в смысле - когда уже полный край), а он ведь не один...
03 ноя 2006, 14:36
Ну зачем вы так:( Ведь выяснили уже все: не дадут кредит. Все остальное демагогия и лишнее возбуждение всяческих сомнений. В фонде его материальные условия и возможности уже уточнили, поэтому и начали сбор. Только сбора никакого нет.
03 ноя 2006, 14:38
ну что же, ваше право считать себя сильнее Димы и его семьи, но не стоит примерять на себя и делать из этого выводы, так как примерка это всё же немного другое
03 ноя 2006, 14:43
Девушка, это Курган, а не Москва. Стоимость 1-к квартиры, в которой они живут, может не составить 20 тыс долл.
03 ноя 2006, 14:28
У них нет ничего, подо что можно было бы взять кредит на такую сумму.
03 ноя 2006, 14:30
Так они там все вместе с мамой в одной квартире.
03 ноя 2006, 14:16
Ира, я могу тебя вкратце проконсультировать. Может без деталей, но в целом эту систему знаю.
03 ноя 2006, 14:20
А, ну так тогда ты уже проконсультировала. Выше:) "Смертельно больному человеку не дадут кредит. Потому что у него риск смерти в период отдачи кредита более 50% (это по поводу страхования жизни - идиотизм страховать умирающего от смерти ) , и нет источника дохода, и нечего заложить." Я буду на это опираться.
03 ноя 2006, 14:38
Ну а по сути так. На больного человека кредит на стандартных условиях (а это скорее всего потребительский кредит) оформить невозможно. Во-первых, для получения кредита необходим постоянный доход и страхование жизни. Или залог по рыночной стоимости выше кредита процентов на 20. Постоянный доход - отсутствует по определению. И будет ли присутствовать - неизвестно. Значит, по логике - кредит должен оформлять кто-то из родственников на себя. Он должен быть здоров, иметь постоянный гарантированный доход, позволяющий выплачивать кредит, или должен иметь что-то, что можно заложить. Для Анонима. Да, можно продать квартиру и снимать угол. Но - почти уверена, мужчина скорее позволит себе умереть (тем более, что греха таить - острый лейкоз в лучшем случае даст ему отсрочку на воспитание сына, а потом может и медицина что придумает новое), чем пустит семью по миру. Здесь как - кроме этой суммы потребуется еще немало денег, чтоб победить побочные эффекты лечения. Поскольку рак внедряется в ДНК и записывает туда свой код (откуда и пошла идея что рак имеет вирусную природу - так ведут себя все вирусы) - полностью избавиться от него нельзя. Его можно усыпить на время. Но человек смертен по любому. И любое лечение - всего лишь отсрочка обязательной смерти. Надо быть Рокфеллером, чтоб самостоятельно выдержать такие расходы.
03 ноя 2006, 14:07
есть огромный шанс, что этот форум, к примеру, читает секретарь начальника большого производства ;) а вдруг у них есть правило каждые три месяца делать благотворительный взнос в размере 15000 тыс евро; она расскажет начальнику о Диме и ему дадут эти деньги; из области фантастики, но как говорит Allllenka, "Нам не дано предугадать, чем наше слово отзовется" ;) P.S. А ваши слова - " чем собирать с протянутой шапкой по рублю" , по крайней мере жестоки :(
03 ноя 2006, 14:09
Катя, СПАСИБО! Пусть про Диму хоть кто-нибудь прочитает!!!
03 ноя 2006, 14:31
Ира, пиши статью на первую страницу.
03 ноя 2006, 14:34
Да я ее с утра уже пишу.
03 ноя 2006, 13:53
Я не знаю, как объяснить. Закладывать ему нечего. А 15 тысяч - это для Кургана очень большие деньги. Тем более, что 15 тыс евро - это счет от регистра Морша. А есть еще 2500евро на доставку и неизвестные суммы в случае осложнений. Увы, РТПХ проявляется в большинстве случаев, а это может вылиться и в тысячи и в десятки тысяч долларов. Завод уже помог, чем смог, далее особо рассчитывать на помощь предприятия вряд ли можно. Поэтому Диме нужна спонсорская помощь. Даже в случае удачной ТКМ, работать он сможет еще очень нескоро. В любом случае спасибо за совет. Я попробую выяснить подробности про кредит.
03 ноя 2006, 14:45
Ира, а если в "АиФ" стукануть?
03 ноя 2006, 15:04
Стуканулись. Пока никак:(
03 ноя 2006, 15:14
Ира, офф - как у Савченко с деньгами? У них сумма офигенная нужна ж.
03 ноя 2006, 20:51
не туда написала .прошу прощения.
03 ноя 2006, 20:48
Нужно деньги собирать СРОЧНО!!!! С момента оплаты поиска донора пройдет в лучшем случае 2-3 недели, если за это время найдут ,то можно считать, что повезло. Парень сейчас все время под капельницами. Второго шанса, когда можно будет сделать пересадку может и не быть. И давайте не забудем, что у него годовалый ребенок. Девушки ,если есть возможность - распространите информацию. В благотворит фонды обращались ,пока безрезультатно(((((
03 ноя 2006, 20:57
у меня немножко другое предложение.. У многих их читателей есть свой ЖЖ с сети.надо бы узнать подробности его жизни и закинуть парня в сеть!нужны сканы документов, фотки.,подробности его жизни... давайте мобилизуемся, и поможем ему выкарабкаться!
03 ноя 2006, 20:59
Ира, документы, фотография Димы с сыном есть на сайте Адвиты, которую Ира-мамочки давала в первом сообщении, у меня есть документы ,могу переслать в любой момент.
04 ноя 2006, 12:57
подниму
06 ноя 2006, 13:15
Это такой метод сбора денег у вас - от противного?! Зачем закреплять еще раз идиотское заблуждение, что взрослым хуже помогают, потому что они - взрослые. Да им помощь нужна намного быстрее и сильнее! Если уж народ такой детноориентированный, то пишите: СПАСИТЕ ПАПУ МАЛЕНЬКОГО МАЛЬЧИКА!
06 ноя 2006, 13:26
Это не "идиотское заблуждение", к сожалению. Это факт, основанный на опыте: взрослым очень мало и неохотно помогают. И никто не вникает в то, срочно там нужна помощь или не срочно.
06 ноя 2006, 15:14
Идиотским я назвала не Ваш опыт, а непонятный мне расчет потенциальных жертвователей. Даже если какое-то явление существует, его не нужно закреплять словами. А про кредиты может стоит подсказать семье, боюсь, что пока соберутся деньги, пока найдется спонсор, драгоценное время будет упущено.
06 ноя 2006, 15:39
Не очень поняла про "расчет". В любом случае с кредитами у них ничего не получилось, я разговаривала с Димой. Стабильный доход имеет только мать жены, но кредит под ее зарплату 2000 руб ... Поручителей нет. Они нормальные трезвомыслящие люди, они вообще не верят, что кто-нибудь поможет. Вот просто так возьмет и поможет. Поэтому пытались справиться своими силами, найти. Не вышло. Я готова идти и от обратного, и вообще наизнанку вывернуться, лишь бы найти деньги. Можно было написать имя, фамилию, диагноз и попросить денег. И тема благополучно уехала бы вниз. С Дарико получилось только за счет того, что мы начали нагло напирать на то, что она 1. взрослая. 2. национальная. Пока все было ровно, никому не было интересно. А теперь у девочки есть лекарства. И плевать, каким образом мы заинтересовали людей. Главное, что они отозвались. Значит, что-то задело. Всех задевает разное.
06 ноя 2006, 15:51
С Дарико были правильно расставлены акценты, а в Димином случае, на мой взгляд, нет. Нужно решить или бить на жалость и идти только в этом направлении, или идти на "скандал", закручивать бурю... Пока из-за "каши" в информативном потоке не идет ни то, ни другое.
06 ноя 2006, 15:56
Если у вас есть возможность где-то раскрутить Димину тему, то раскручивайте по любому. Как считаете нужным. Любая помощь приветствуется. Здесь я модераторов попросила скандал по возможности подчистить.
06 ноя 2006, 17:06
может кто уже начал писать о парне на форумах и в ЖЖ, скиньте пожалуйста ссылочки на почту , ОЧЕНЬ надо..)
06 ноя 2006, 17:19
Ира правильно подсказала. Вот код для баннера: код для баннера 468Х60 <a href="http://advita.ru/DB1.php" target="_blank"><img src="http://www.webbaby.ru/mama/db468_60.jpg" width=468 height=60 border=0 alt="Дима Бугранов. 25 лет. Он очень хочет жить..."></a> Если кому-то нужен другой размер, пишите на почту, пожалуйста, переделаю. P.S. ссылки на коде жать не надо:) Ничего не откроется. Это я из опыта на всякий случай пишу. Код вставляется в общий код страницы в таком виде.
07 ноя 2006, 09:38
Ирин, мне посоветовали сделать для Димы свою страничку или небольшой сайт, и на него банер, И уже есть место куда его закинуть. Есть люди, которые смогут сделать?
07 ноя 2006, 11:26
Ириша, так у Димы же есть страничка на АдВите. Там и документы все висят.
07 ноя 2006, 13:16
Этого мало. Спонсоры разбегутся на еще тридцать нуждающихся, представленных там.
07 ноя 2006, 13:49
Ваши предложения? Если делать страничку у меня на сайте - там тоже "30 нуждающихся". Если на "народе" или другом бесплатном хостинге - то мало доверия. Документы все рисовать умеют. Мы в этом уже убеждались многократно.
07 ноя 2006, 15:32
попросить хостинг у кого-нибудь, вот Рунет баннер повесили, может и на сайт согласятся.
07 ноя 2006, 16:17
А смысл? Вы явно не занимались такими проектами. Одиночные страницы в сети не вызывают доверия, я выше уже упоминала этот факт. Крупному спонсору проще и надежнее помогать пациенту, прикрепленому к фонду, т.к. оригиналы документов проверены, а информация обновляется регулярно. Как правило одиночные страницы замирают на той стадии, когда деньги собраны.
07 ноя 2006, 16:43
Откуда Вы знаете, чем я занималась или занимаюсь. Смысл одиночной страницы в концентрации внимания к одному конкретному человеку, без пересечения с другими страждущими. Вспомните опыт Владика Кузьмина, на странице каких-нибудь добрых сердец он бы висел до сих пор на стадии сбора средств.
07 ноя 2006, 10:56
Откликнулись ребята с Рунета, банер размещен, Ирочка, вот только , если можно, специально для меня уменьши размерик, чтоб я его могла под подписью в форумах оставлять! и вышли код на почту.
06 ноя 2006, 23:21
Просто поднимаю. Потому что действительно надо срочно, потому что это для него последний шанс и... и еще наверное потому, что его сын ДОЛЖЕН расти с отцом, который сейчас СМЕРТЕЛЬНО БОЛЕН, но у которого ЕСТЬ ШАНС!
07 ноя 2006, 12:16
Всем, люди, пожалуйста разместите в своих подписях и на ваших сайтах БАНЕР Димы код для баннера 468Х60 <a href="http://advita.ru/DB1.php" target="_blank"><img src="http://www.webbaby.ru/mama/db468_60.jpg" width=468 height=60 border=0 alt="Дима Бугранов. 25 лет. Он очень хочет жить..."></a> Если кому-то нужен другой размер, пишите на почту, пожалуйста, переделаю. P.S. ссылки на коде жать не надо:-) Ничего не откроется. Это я из опыта на всякий случай пишу. Код вставляется в общий код страницы в таком виде.
07 ноя 2006, 12:37
Маленькие баннеры: код для баннера 120Х60 <a href="http://advita.ru/DB1.php" target="_blank"><img src="http://www.webbaby.ru/mama/db120_60.jpg" width=120 height=60 border=0 alt="Дима Бугранов. 25 лет. Он очень хочет жить..."></a> кнопка 88х31 <a href="http://advita.ru/DB1.php" target="_blank"><img src="http://www.webbaby.ru/mama/db88_31.jpg" width=88 height=31 border=0 alt="Дима Бугранов. 25 лет. Он очень хочет жить..."></a> P/S/ Ириша, дублирую тебе на почту коды вместе с баннерами
07 ноя 2006, 12:40
Я очень сомнительный фотошопер, поэтому, если кто-то сможет сделать что-нибудь более профессиональное, было бы здорово. Если надо, могу разместить у себя. И опять же: любые идеи по поиску денег приветствуются.
07 ноя 2006, 12:55
оффф.......... я вам письмо написала
07 ноя 2006, 12:49
ПОЖАЛУЙСТА ОТКЛИКНИТЕСЬ! ВСЕМ!!! Разместите банер ДИМЫ! Ребята из Ростова и области уже откликнулись Время идет на счет, мега просим разместите банер в своей подписи, код указан в сообщении ввыше)
07 ноя 2006, 14:06
Драссти всем. Первое - что кассается поиска донора. Надо узнать, нельзя ли переадресовать поиск в другой регистр. Если Морши "отдадут" Диму, то переговоры с другим регистром я беру на себя. Надо выяснить условия, на которых Морши согласны на переадресовку - даже с учётом отступных новый регистр будет на порядок дешевле. Второе. Собеседник, именующий себя Крэком, до боли напоминает мне знакомца по кураевскому форуму по имени Эдик Симонов. Эдик теми же вопросами маялся - приоритеты россиян перед иностранцами, проведение химии в родном ауле и т.д. Тут ответ один может быть - игнор. Каждой новой репликой Вы вызываете его на дальнейший конструктивный диалог, а это лишнее. На свободу слова в отдельных случаях следует отвечать свободой слуха.
07 ноя 2006, 14:36
Первое ссообщение Очень ВАЖНо. (вторая тьфу на него еще раз) Бегемота, что нужна делать? координируй действия!
07 ноя 2006, 14:44
Бегемота, что нужна делать? координируй действия! __________________________________________ Написала на адвиту, надо выяснить, что уже сделано. Дальше - по ситуации. А ваще - я не Бегемота, это как-то неизящно:))) Котъ - животное грациозное, а приставка Бегемотъ придаёт ему вес в обществе. Твёрдые знаки - это типа бабочки и фрака. Красотища, одним словом.
07 ноя 2006, 14:54
пардон месьЁ Котя) мммяяууууууууууууу))) Жду Ваших указаний тчк всегда ваш август тчк
07 ноя 2006, 15:03
Никак до Лены не могу дозвониться.Она к "Моршевой" теме ближе всех. Надеюсь, к вечеру инфа будет.
07 ноя 2006, 16:59
С Леной связалась. Она постарается прояснить ситуацию с регистром в ближайшее время. К регистру Морша была негласная просьба начать поиск авансом, до перевода денег. Если они уже начали, то придется оставлять Диму у них. Если же нет, тогда есть шанс решить вопрос с трансплантологами. В любом случае Лена сразу же напишет. Спасибо большое.
07 ноя 2006, 17:58
Да, Лене я тоже написала. Вопрос в том, какие средства вложили Морши в поиск донора. Если эти затраты невелики, то их можно компенсировать - это и имелось в виду под "отступными". Поиск имеет несколько фаз и первичную фазу вполне можно рассматривать как отдельную услугу - и соответственно оплатить. Но не думаю, чтобы Морши были готовы расстаться с этим пациентом, однако бывали случаи, что они сбрасывали цену до цены конкурентов. В общем, чего тут гадать - надо ждать ответа от Лены.
07 ноя 2006, 19:45
Ситуация с регистром будет ясна через пару дней.
07 ноя 2006, 22:34
На всякий случай цитирую информацию от Елены Грачевой. Это не в плане продолжения дискуссии, а для прояснения некоторых моментов для возможных спонсоров. "Базовая цена ДКМС, т.е. Тюбингена - те же 15 тыс. евро, что и у Моршей. 5.5 тыс. - поиск, 9.5 - забор костного мозга. Но у ДКМС нескольким человекам в год из слаборазвитых стран предоставляется скидка, т.е. регистр любезно соглашается свою часть работы (поиск) провести бесплатно. Остается только плата за забор. В особо экстренных случях они еще и сами оплачивают часть забора (или как-то иначе договариваются с центром забора - не знаю), но общая сумма может быть меньше 9 тыс. Вот об этом и идет речь: пытаться попасть в эту скидку. Почему это столько стоит? За что платит человек, обращаясь в регистр? Не только за конкретную работу по поиску донора. Часть денег уходит просто на содержание регистра. Регистр Моршей - это, если не ошибаюсь, около полумиллиона человек. Чтобы содержать в рабочем виде оперативную и адекватную информацию о таком количестве доноров, нужно много затрат. А также нужно постоянно проводить акции по привлечению новых доноров, проплачивать рекламу, типировать новых, и т.д. Что такое собственно поиск? В банке доноров намешано очень много разных записей. Одних доноров протипировали грубо - серологически, других - более тонким молекулярным методом, но не до конца. Третьих исследовали досконально - смотря какие были возможности в тех клиниках, в которых типировали доноров. В ходе поиска регистр должен всю эту информацию уточнить и перепроверить. Т.е. потенциальных доноров, подходящих по скольким-то пунктам, некоторое количество. Каждого нужно вызвать, положить в клинику, обследовать и дотипировать. И проверить на совместимость. И взять того донора, который подойдет больше всего. Эта, вообще-то, большая работа и стоит приличных денег. И все регистры, вообще говоря, требуют полную предоплату всей суммы. А поскольку Морши давно работают с питерскими трансплантологами, они могут начать поиск после предоплаты только трети суммы, что существенно сокращает время поиска, а время тут - самое главное. Так что есть аргументы и в пользу Моршей, и в пользу Тюбингена, нужно смотреть по ситуации. По поводу рентабельности и рассуждений - выживет не выживет. Случай с Алиной Осьминкиной (если пойти по предложенной ссылке) не показателен для Диминой истории. У Алины стойкая ремиссия после рецидива. У Димы долго не могли справиться с рецидивом, и сейчас, насколько мне известно, ремиссия под вопросом. Выживаемость таких больных после ТКМ - около 50 процентов. Без ТКМ он погибнет. Можете эти проценты озвучить Вашим спонсорам, думаю, что именно на этом месте они откажут, и разговор весь перестанет иметь смысл. Наши подопечные нерентабельные, да-да, мы знаем, нам это все время говорят. Проще вложить деньги в что-нибудь более выживаемое. На этом месте спорить не будем, обладатель денег имеет право потратить их так, как считает нужным. И сомнения по поводу того, где делать операцию - в Белоруссии или в Москве - к Диме тем более не имеют никакого отношения. Неродственную ТКМ взрослым в России делает только Питер. Других вариантов у Димы нет. По поводу процентов, которые берут волонтеры за посредничество. Тут, я думаю, Вас ничто на свете не убедит, что никакие? Ну, и опять - какой смысл тогда обсуждать:-) Если какие еще вопросы, велком."
07 ноя 2006, 23:35
Начну с конца. Я не обвиняла волонтеров в посредничестве за проценты. Не передергивайте, пожалуйста. Рентабельность выживаемости никто тоже не обсуждает, а вот прикинуть соотношение цены\уровня услуг люди способны. Полумиллионная база Морша и десятимиллионная база всемирного банка - это две большие разницы. Алинин случай показывает, что на Морше свет клином не сошелся, но посторонние интересы, а не желание спасти больного, иногда берут верх. Спасибо Вам за описание работы регистров и освещение финансовых механизмов.
08 ноя 2006, 00:12
И вам отвечу, видя Вашу заинтересованность. Ни Морш, ни Тюбингенский регистр не ищут доноров только в своей базе. Учтённые у них доноры - это та информация, которую они могут предоставить для поиска сами. Центральная машина находится в городе Ульм, туда стекаются все сведения о донорах. Доноры учтены под номерами, помимо этого видны первичные биопараметры. При прохождениии первичной выборки "высеиваются" те номера, которые теоретически могли бы подойти как доноры для конкретного пациента. Тогда запрос о них поступает в регистр их регистрации и т.д. Если немецкий банк данных исчерпан, то приск переходит на уровень европейского БД. Вот такая история.
09 ноя 2006, 13:21
Спасибо за снисхождение.
Anonymous
11 ноя 2006, 02:00
А почему вы на все сообщения так странно агрессивно реагируете? Вы же тоже хотите помочь, искренне интересуетесь, а реплики такие, я весь пост перечитала, как будто вы не вместе совсеми а противостоите чему-то.
13 ноя 2006, 18:08
Спасибо за заочный психоанализ.
08 ноя 2006, 00:22
По просьбе Лены дублирую здесь ее сообщение. Во избежание возникновения дополнительных сомнений у всех, кто читает тему: "ВСЕ регистры только начинают со своей базы, а если не находят, то как раз и обращаются в международный банк, т.е. данные ВСЕХ регистров. Десять миллионов доноров всемирного банка и есть конгломерат самостоятельных регистров, делящихся информацией, а не какая-то отдельная организация. Сообщающиеся сосуды, а не отдельная контора, куда обращаться выгодней:-). Поэтому доноры и находятся по всему миру. Честно говоря, просто не знаю, стоит ли сколько-нибудь для регистров обращение к другим базам данных. Наверное, стоит. Питерским пациентам искали не только у Моршей и в Тюбингене, но и в Центральном регистре в Германии , были какие-то контакты с Чехией, точнее не знаю. Честно говоря, сроки везде примерно одинаковые, цену мы уже обсудили. Что еще входит, с Вашей точки зрения, в соотношение цены и качества услуг? Конечно, свет клином на Моршах не сошелся, а кто спорит? Я как раз и пытаюсь объяснить, какие преимущества есть у Моршей, какие у Тюбингена. Про другие ничего не знаю. Хотя, припоминается, в Центральном регистре искали, кому-то взрослому, было дороже, что-то такое 20 000 евро, и они были готовы начать поиск только после полной предоплаты. А с какими еще регистрами, Вы считаете, имеет смысл наладить контакт? Кстати, в Алинином посте так и непонятно: в каком регистре был найден донор? То, что он живет в Америке, не показатель, у питерских детишек и австралийские доноры бывали, у тех же Моршей найденные. Вообще пост про Алину составлен так, что я никак не могу врубиться, в чем суть проблемы: кто искал донора - какой регистр и какая организация у нас?"
08 ноя 2006, 00:25
Вот и я о том же;)))
09 ноя 2006, 13:22
Спасибо большое за обнародование этой информации.
Anonymous
11 ноя 2006, 01:53
Вы донесли эту информацию до тех с кем общались насчет помощи? Вы сможете помочь этому мальчику? Где-то ниже в сообщениях дана ссылка на отдельную страницу для него.
13 ноя 2006, 18:09
Важный разговор будет завтра.
08 ноя 2006, 00:00
Добавлю, ладно? В экстренных и тяжёлых случаях Тюбингенский регистр начинал поиск донора немедленно, не требуя предоплаты вообще. В ходе поиска мы успевали собрать средства - но финансовых гарантий у регистра на момент начала поиска не было никаких. Я лично как волонтёр очень благодарна руководству этого регистра за доверие к нам и заботу о наших подопечных.
Anonymous
08 ноя 2006, 00:45
Крэк, Вы просто не в теме. Питерский центр работал с Тюбингинским регистром несколько раз. Цены в Тюбингине при этом были в разы меньше, чем в Морше. Еще были случаи (я знаю один, но, кажется, был еще один), когда Морши снизили цену, когда им пригрозили отдать ребенка в Тюбинген. Дальше. Тюбинген - немецкий регистр и он крупнее Морша. Более того, даже, если бы это был любой другой крупный европейский регистр, поик был бы осуществлен по полной единой базе данных (хотя сначала, естественно, искали бы по своей). А насчет генотипа, так был случай - нашли в Австралии донора. И еще. Этика работы регистров - возвращать деньги, если донор не найден. Теперь про намек в адрес Кота о комиссионных от клиник и регистров. Знаете, когда Тюбингинский регистр берет за поиск 5 тыс. евро против 15 тыс. в Морше и начинает поиск сразу (не дожидаясь денег), а Морш только после оплаты 7.5 тыс., то честно говоря пофигу уже, как они делят эти 5 тыс. евро. И если Кот выбивает из пфайзера БЕСПЛАТНОГО вифенда на десятки тыс. евро, то пофигу, доплачивает за это еще ему пфайзер или нет. И если ее стараниями выставленный маленькой девочке (внимание, выставленный без ее участия!!) счет на операцию в клинике Бонна усыхает вдвое!, то, как-то тоже желание считать проценты не очень велико. Крэк, с каждым Вашим сообщением уменьшается логика и, увы, увеличивается тривиальная смесь подозрений и полуправды (кстати, как нет логики и в ЖЖ, на который Вы ссылались разок). Жаль. Поначалу казалось, что Вы не просто болтун. Отбросьте демагогию, хотя бы сами себе сформулируйте ЛОГИЧНО Вашу позицию и следуйте ей.
Anonymous
09 ноя 2006, 16:43
http://baassa.vox.com/library/post/dimas-call-to-you-friends.htmll#comment-6a00ccff8f2180406400cdf7e27dc0094f Могу помочь лишь рекомендацией - используйте еще одну, другую фотографию. Эта фотография обладает отпугивающим негативным психологическим воздействием из-за нападающего, агрессивного взгляда мужчины слева. Что-нибудь более спокойное. Желательно - более печальное. Возможно - черно-белое. Думаю, что даже это окажет большое воздействие на людей и большее количество человек смогут присоединится к помогающим Дмитрию. Если вам не до моей рекомендации - прошу искренне простить меня.
10 ноя 2006, 20:22
Спасибо большое, нам важна любая помощь. Только про фото я не поняла:( На нашем фото только Дима с сыном.
Anonymous
11 ноя 2006, 00:51
Что здесь непонятного?! С таким видом, как получился у Димы, денег не дают! Сфотографируйте его, пожалуйста, еще раз или дайте другие фотографии. Я пробовала отфотошопить эту, ничего не вышло.
Anonymous
11 ноя 2006, 01:09
странное замечание приятное нормальное лицо а каким "лицам" дают деньги? просто интересно стало.
Anonymous
11 ноя 2006, 11:53
Я открыла для Димы блог на Воксе, повесила фото, тексты, каждому зафрендившему пишу отдельную благодарность и просьбу помочь распространить информацию и по возможности организовать сбор пожертвований. Получила вот такой комментарий от весьма толкового человека. Пока я убрала все оттуда, до выяснения картины с регистрами.
11 ноя 2006, 16:50
Спасибо большое. С фотографией попробуем что-нибудь придумать. Но все упирается в то, что Дима мало того, что в Кургане, но еще и на химии сейчас:( Связь пока только по телефону.
11 ноя 2006, 16:59
пока максимум вот такой вариант http://www.webbaby.ru/piter/dbugranov.jpg
Anonymous
11 ноя 2006, 17:34
OK. Спасибо. К
Anonymous
11 ноя 2006, 17:35
Кстати, домейн burganov.com принадлежит Айрату Бурганову, у парня (Айрата) есть ЖЖ. Может обратиться или это уже перебор?
11 ноя 2006, 17:43
Даже если и перебор:) Если есть возможность, обратитесь пожалуйста. Я ЖЖ пока так и не освоила. Только один момент - у Димы порядок букв в фамилии немного другой - БуГРанов
Anonymous
11 ноя 2006, 17:47
Ну тогда две новости: хорошая - домейн bugranov.com cкорее всего свободен, плохая - к Айрату можно не обращаться...
11 ноя 2006, 18:31
А со свободным доменом что делать? В смысле, как его получить для Димы?
Anonymous
11 ноя 2006, 01:56
Наверное перепутали, они думают, что Дима это малыш. А что это за сайт? Надо дать им всю информацию.
Anonymous
11 ноя 2006, 11:59
Это блог, вроде ЖЖ, действительно по такой фотографии создается впечатление, что помощь нужна мальчику. Может, фотография с женой и ребенком будет даже лучше.
11 ноя 2006, 17:01
Кроме этой других фотографий нет пока:(
Anonymous
11 ноя 2006, 17:37
Фотографии до болезни могут тоже подойти.
11 ноя 2006, 17:41
Я понимаю, но у нас их нет. Все, что есть, у Димы в Кургане. И сам Дима в Кургане. При первой же возможности отсканируем и вывесим.
Anonymous
11 ноя 2006, 17:49
Родственники, сокурсники или сослуживцы могут отсканировать и переслать?
11 ноя 2006, 18:24
Пока неизвестно.
09 ноя 2006, 23:50
Я надеюсь, что за бурными дебатами остались незамеченными потенциальные спонсоры. Помогите парню выжить!
09 ноя 2006, 23:57
Оля, караван таки идёт:)
10 ноя 2006, 00:18
Идет, выхода нет иного, иначе и быть не может) Пытаемся тут подключить фонды - пока ничего((( Взрослый, конец года, денег ни у кого нет(
Anonymous
10 ноя 2006, 01:00
Дима, держитесь. Пусть у Вас все получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
10 ноя 2006, 23:01
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
11 ноя 2006, 17:33
а я думаю дети взрослые какая разница, мы все люди, и без нашей поддержки не добьешся ни чего
12 ноя 2006, 00:46
Вы правы, но как показывает практика на взрослого человека найти денег во много раз сложнее. если кто-то делал перевод и Вфы беспокоитесь ,что куратор не пишет об этом ,то это только потому, что Дима сейчас под капельницами ,нет возможности часто ходить в банк. Я не помню писАла ли Ира (мамочки) об этом ,но когда Диме врачи сказали ,что нужна пересанка и озвучили сумму, то он просто уехал в курган умирать, не верит ,что такие ОГРОМНЫЕ деньги найдутся( Я не буду писать ,что" если бы каждый из нас дал....." Это похоже на давление. но я думаю ,что многие, кто читает Димину тему могли бы обратиться к руководству фирмы, предприятия, где они работают. Есть счет, врачи Питерского центра трансплантации готовы объяснить ситуацию, поговорить, попросить за этого парня ,поручиться, что это не разводка.
12 ноя 2006, 00:56
Оля, альтернативный регистр в режиме боевой готовности - это запасной вариант. Диме о нём уже сообщили.
12 ноя 2006, 01:10
А денег то нету(((( Ни на основной, ни на альтернативный(
Anonymous
12 ноя 2006, 01:13
Курганмаш - один из крупнейших производителей вооружения, его продукция идет на экспорт.
12 ноя 2006, 01:17
Надо попробовать, правда там уже собирали деньги на поездку Димы в Питер, насколько я знаю, что и с этим были проблемы ,но я не очень в теме относительно этого, узнаю, спасибо.
Anonymous
12 ноя 2006, 01:34
Вроде собирали среди людей, а руководство может с валютного счета сделать целевой перевод.
12 ноя 2006, 01:19
Ну, мы рады за Курганмаш:) К сожалению, в данном случае это никакой роли не играет. Полный ОФФ: у меня папа всю жизнь проработал на Кировском заводе. Когда встал вопрос о платной операции на сердце - в оплате отказали. Есть теория, и есть реальность. К сожалению.
Anonymous
12 ноя 2006, 01:32
Им нужно объяснить, что если в сети будут настойчивые просьбы собрать для их работника деньги, рано или поздно они дойдут и до их иностранных клиентов. Такая репутация им явно не нужна, куда круче будет выглядеть, если одно из крупнейших оборонных предприятий оплатило поиск донора в европейском регистре.
12 ноя 2006, 01:53
Это вряд ли. С кем разговаривать? С директором? Кто будет разговаривать? Волонтеры? (сразу пошлют), врачи? Так попробуй этого директора поймать, месяцами будешь за ним охотиться((((
Anonymous
12 ноя 2006, 14:22
Руководство http://www.kurganmash.ru/frames.htmll Исполнительный директор ОАО "Курганмашзавод" Еремеев Владимир Николаевич тел. +7 (3522) 53-22-44 root@kurganmash.ru Генеральный директор и главный конструктор ОАО "СКБМ" Никонов Александр Иванович тел. +7 (3522) 57-47-34 факс +7 (3522) 57-47-34 skbm@kurganmash.ru Директор по административным вопросам и связям с госорганами Ланкин Леонид Семенович тел. +7 (3522) 47-12-78 Директор по продажам Пономарев Игорь Владимирович тел. +7 (3522) 47-12-86 факс 8 (3522) 53-39-96 kmzdr@kurganmash.ru Технический директор Ерофеев Сергей Иванович тел. +7 (3522) 47-14-50 Директор по экономике и финансам спецпродукции Токарев Юрий Леонидович тел. +7 (3522) 57-49-07 факс +7 (3522) 57-87-47 Главный бухгалтер Малеева Людмила Владимировна тел. +7 (3522) 471-344 root@kurganmash.ru Директор по реализации спецтехники и ВЭС Стратечук Александр Михайлович тел. +7 (3522) 57-49-76 факс +7 (3522) 57-57-59 opzk@kurganmash.ru Директор по связям с общественностью Жмакин Сергей Алексеевич тел. +7 (3522) 57-48-22 sergeyz@kurganmash.ru Директор по обеспечению Бочаров Сергей Викторович тел. +7 (3522) 53-22-05 omtsm@kurganmash.ru Начальник управления персоналом Черепанов Сергей Николаевич тел. +7 (3522) 47-14-07 Начальник Центра информационных технологий Голофастова Галина Николаевна тел. +7 (3522) 47-14-25 факс +7 (3522) 47-14-25 DIT@kurganmash.ru Начальник службы социального обеспечения Таранников Геннадий Николаевич тел. +7 (3522) 47-10-41 Начальник юридического отдела Васильева Татьяна Александровна тел. +7 (3522) 47-13-28 Начальник отдела подготовки контрактов спецпродукции Рыбин Евгений Анатольевич тел. +7 (3522) 57-49-83 факс +7 (3522) 57-57-59 opzk@kurganmash.ru Начальник отдела реализации спецтехники Хромов Роман Владиславович тел. +7 (3522) 57-48-33 orsu@kurganmash.ru
13 ноя 2006, 15:52
Большое спасибо.
12 ноя 2006, 01:15
Предлагаю верить в добрых фей, чудеса и поднимать тему. С Димой сегодня разговаривала, настроение прощупывала. Фиговое у него, надо сказать, настроение. С другой стороны - химия:(
12 ноя 2006, 01:18
Веселого мало, я бы сказала вообще ничего нет(
Дима, держись!
15 ноя 2006, 00:53
Пусть у Димы все получится! Несмотря ни на что! Жаль, что все бодаются с одним ненормальным анонимом. Даже с Креком так не было. Счет не счет, Морш не Морш и так далее. Все же ясно. Потратьте силы на дело!
15 ноя 2006, 17:34
Пусть у Димы все получится!!! К сожалению, материально помочь не могу, просто хочу пожелать Диме не падать духом и верить в чудо. Пожалуйста, прекратите превращать эту тему в дисскусию. Анонимус не имеет ни малейшего понятия о чем пишет и о чем ей пишут, а отвечать на поставленные вопросы и подавно не умеет, только требовать ответов и может. Иначе бы уже давно прекратила бы мусолить эту тему и обратилась бы напрямую с Елене Грачевой. А так... базар какой-то...
16 ноя 2006, 15:51
Сегодня разговаривала с Димой. У него впервые за все время бодрый голос:) Что не может не радовать. Всю последнюю неделю он еле разговаривал, даже страшно было его беспокоить. А сегодня даже что-то там такое жевал:) Сейчас химия, потом перерыв, с 4-го декабря снова химия. Сколько еще курсов, он пока не знает. Обещал в ближайшее время попытаться дойти до СБ и проверить счет. Дима очень благодарил всех, кто его поддерживает, кто переживает, кто думает о нем. Я сказала, что нас тут много, и мы в тельняшках:)
16 ноя 2006, 16:12
Привет! Напиши мне подробнее, плиз, об этом случае - я попробую что-то сделать. У меня не хватило сил прочитать весь топик, но очень хочу сказать следующее. Тебе - спасибо и низкий поклон за то, что находишь время и силы заниматься помощью другим - а не только своей непростой жизнью. Это - очень много и очень значимо. Ты - замечательная. Спасибо Коту за то, что он с нами. Мы с тобой знаем, как много этот человек делает для всех - больших и маленьких, безнадежных и тех, у кого много шансов. Кот! Вы отлично знаете, что никакие оскорбления не имеют к Вам отношения, потому что Вы - по делам своим с большой буквы. Есть те, кто обвиняют и те, кто помогают. Те, кто делает что-то реальное, не приходят обвинять других прилюдно - потому что боятся навредить своим подопечным, процессу, оказаться неправыми и оскорбить невиновных - потому что знают, что помогать сложно, знают, сколько сил надо потратить на то, чтобы построить и как мало требуется для того, чтобы разрушить. Поэтому - всех в сад и не брать в голову. Мы здесь и мы работаем. Остальные пусть разбираются и упрекают. За вами спасенные жизни, за ними - самомнение. Вещи неравные.
18 ноя 2006, 05:31
Анонимам очень рекомендую перечитать правила. В частности: "2. При наличии проверенных документов и прочих подтверждений ситуации все бездоказательные сомнения трактуются в пользу человека, который просит помощи, до тех пор, пока модераторам раздела не будут предоставлены подтверждения обратного. В таких ситуациях (когда все подтверждено) обсуждение может быть удалено на усмотрение модератора. 3. Если у Вас возникли сомнения относительно какой-то ситуации, вы можете задать уточняющие вопросы в топике или обратиться за помощью к модераторам на мейл раздела. Будьте аккуратны при постановке вопроса, некорректно сформулированные могут оттолкнуть благотворителей и оскорбить просителей, в то время как после получения ответа сомнения могут оказаться ошибочными." http://www.eva.ru/articles/help_mod.html
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Поможем вместе! \ Адресная помощь