Настя Савченко - дорога надежды!

Начинаю новую тему про Настюшку. Писать буду много, очень прошу - дочитайте до конца. Настенька Савченко - 3,5 годика. Девочка больна, наследственное генетическое заболевание, это смертельно - таков приговор классической медицины. Но мама Насти не верила и не верит в приговоры. Ведь если им верить - Настюшка в лучшем случае уже давно не должна ходить, а в худшем должна была бы уже умереть. Но этот маленький человечек, который за свою жизнь столько пережил - боец с большой буквы. Настенька до сих пор ходит (хотя и очень плохо, еле-еле). Каждый день они с мамой Аней борются с коварным врагом - спинально мышечной амиотрафией. Эта история началась для меня в марте, когда здесь появился топик про смертельно больную девочку. Я не знала, могу ли я хоть чем то помочь этой девочке. Оказалось могу и очень многим. Благодаря ВСЕМ ВАМ удалось привезти Настеньку в Москву на консультации и обследования в разные клиники и чудом, по другому и сказать нельзя, нашелся врач, которые показал им дорогу. Есть экспериментальные методы лечения этого страшного заболевания. Это только шанс - ничего большего. Шанс - один на .... Но он есть. Я в это верю, я это знаю. Настюшка с мамой прошли большой путь за эти полгода и результат на сегодняшний день такой. Настю берут на лечение по этому экспериментальному методу. В Москве. В сентябре. Они снова приедут. И им нужна наша помощь и поддержка. Вы знаете, мне иногда кажется, что вот в ту их первую поездку в Москве маме Настеньки дали в руки тоненькую ниточку. И Она идет по этой ниточке в полной темноте. И только благодаря нашей поддержке эта ниточка не обрывается. Потому что больше у нее никого нет. Кроме нас. Я звоню ей каждую неделю. Просто так, чтобы сказать пару слов, чтобы она знала, что не одна. Аня однажды мне сказала, что единственный раз в жизни ей кто-то помог просто так - это когда она познакомилась с нами. А сейчас я опять прошу вашей помощи и поддержки. Нам нужно собрать им деньги на поездку в Москву. У них нет таких денег. Пока я не знаю, сколько будет стоить лечение. будет ли оно платное, бесплатное или нужно будет платить только за лекарства. Это мы уточним только когда врач вернется из отпуска - в конце августа. Но я точно знаю, что нужно не меньше 15-20 тысяч рублей: билеты, консультации, лекарства, просто жизнь в Москве. Если вы можете - позвоните Ане, просто поговорите с ней. Ей так нужна поддержка. Если можете - пошлите ей смс, просто скажите что она не одна. Если можете помочь денежкой - я вас прошу - даже 100 рублей им будут очень важны и необходимы. Если можете помочь вещичками или игрушками - пошлите посылку или передайте ее нам здесь в Москве. Кукла, которую ей подарили в прошлый приезд - у нее как богиня, ребенок не расстается с ней ни на минуту. Я прошу вас - помогите этой девочке на таком сложному пути по ее Дороге Надежды!!! P.S. В моем паспорте есть несколько фотографий Настеньки. Когда они приедут в Москву обязательно сделаю фотосессию и выложу новые фотки этой красавицы.

Анюта, я буду Максимке посылку слать и Насте что-нибудь передам, они же в одном доме живут.

Марин, ты наш ангел-завхоз по одежде и подаркам ;-) Спасибо тебе громаднейшее!

Угу, Эдик мой уже с подозрением присматривается к пустеющим шкафам с одеждой и мешкам с игрушками.;-) А если серьёзно, я представляю, какую радость доставляет малышу, родители которого тратят последние копейки на лекарства, лишняя игрушка или вещичка. Жаль, что сама при этом не присутствую...

Бедный Эдик ;-)

Когда они в Москву собираются?

Предварительно с доктором разговаривали на сентябрь. Он сейчас в отпуске. Ждем его, чтобы можно было все обсудить. А там как получится. Не знаю, положит ли он их бесплатно, платно, на сколько и т.д. Пока он скзаал то, что берет их и сказал ориентироваться на сентябрь.

могу встретить их на вокзале в Москве и довезти до местопребывания, автокресло на этот возраст есть. Пишите на мыл. И напишите на мыл - хотела бы отправить посылку небольшую.

Оля, добрый день. Анюта (Кнопик) на этой неделе в отпуске, появится на ЕВЕ в воскресенье вечером и обязательно Вам напишет. У нее вся инфа по девочке, лучше нее никто не знает. Подождете?)

конечно, Настю же только в сентябре привезут.

Олечка, спасибо вам огромное преогромное за предложение. Мы обязательно им воспользуемся, потому что к сожалению Настюшка не ходит. P.S. сории за поздний ответ - пробовала отдыхать - не помогает ;-)

Буду ждать офф.. первое сообщение в другой топик (о посылке :-))

На след.неделе переведу немного денег и помогу, когда они приедут в Москву тем, что нужно будет на тот момет (одеждой или деньгами).

Огромное - преогромное спасибо. Увы, думаю на момент их приезда в Москву нужно будет много. Как показывает практика,к огда ребенок в больнице - маме некогда отойти в магазин купить еды - так помощь будет просто необходима. Как здорово, что так много неравнодушных людей.

Подскажите, какое отделение СБ надо указывать для перечисления денег, Заводское или Саратовское? Что то в СБ девушка (операционистка) не смогла мне подсказать, как правильно оформить перечисление. Я правда уже отправляла один раз деньги для Настеньки, но это было неск.месяцев назад и уже не помню как я тогда писАла.

Уточнила у Ани - Заводское отделение Спасибо от нее

Перечислила. Ждите на след.недели.

Это ссылка на сайт с Настенькиной страничкой http://sar-child.narod.ru/html/sav.htmll Вот ссылки на предыдущие топик про Настеньку http://www.eva.ru/static/forums/144/2006_4/592601.html http://www.eva.ru/static/forums/144/2006_7/653985.html http://www.eva.ru/static/forums/144/2006_5/627373.html Вот координаты мамы Настеньки, телефоны, почтовый адрес и номер счета в банке 410039, г. Саратов, ул. М. Расковой, д.10, кв. 139. Телефон мамы Аня Савченко (8452)981962, сотовый 89271458174 Банковские реквизиты: ИНН 7707083893/644731001, Заводское отделение №6976/0287 Сбербанка России Расчетный счет № 47422810656369910000 Саратовское отделение № 8622 Поволжского банка СБ РФ Корреспондентский счет № 30101810500000000649 БИК 046311649 Получатель Савченко Анна николаевна № лицевого счета 42306.810.8.5636.6339411

Обязательно поучаствую и денюжкой и подарком. На след. неделе отправлю перевод, а подарками буду запасаться к их приезду в Москву. Так хочется помочь всем. Эх, жаль, что у меня фамилия не Рокфеллер...

Спасибо

Посмотрела фото у Ани в паспорте. Боже, какая чудесная девочка, в голове не укладывается, что у неё такое жуткое заболевание...

После 15 августа (17-18) перечислю 100 (+-)долларов. Это - стопроцентно, - без вариантов. Можно их посчитать.

не дышу... спасибо вам огромное, от Ани с Настюшкой и от меня лично.

Не надо... Постараюсь чуть больше. И, очень, прошу, - не надо...Знаете, напишу небольшой ОФФ... Я рожала первого сына в 22 года, в 1994 году, на третьем курсе, училась в двух ВУЗах...Мама настаивала на аборте, - поддержки не было...Муж, - условно...Денег, - мало...Академ не брала...От друзей, - дистанцировалась...не то состояние было... Осталась один на один...Училась в Питере, - и дала объявление в газету - стыдно было - не то слово, но... "Молодая мама-студентка просит о помощи. Жду ребенка, - с огромной благодарностью приму вещи..." Откликнулись СТОЛЬКО людей, что я...предположить не могла...Все: от коляски с кроваткой до вещей и памперсов мне подарили незнакомые люди...Деликатно подарили... Это то, что не забуду никогда...

Допишу. Перечитала, - двусмысленность получилась...некрасивая... Просто, я должна, за то, что мне тогда помогли, - тоже помогать, - по возможности... Простите за ОФФ

Спасибо вам за офф.

Для модераторов и всех помогающих. Мы с Аней обязательно отчитаемся за каждый собранный рубль. Она удивительный человек - никогда ничего не просит. Все, что я ей посылала она откладывает на поездку.

В этом даже сомнений нет. Не переживай:)

Ань, какие размеры обуви-одежды у Насти?

Напишите на мыло плиз куда можно посылку отправить

Копирую СМС мамы Насти " ..У Насти рост 96 см, если можно, то у нее на осень нет теплого костюмчика, все мало. Размер обуви - 24. Анют, передай этим людям от меня огромное спасибо" г. Саратов, ул. М. Расковой, д. 10, кв. 139 Получатель Савченко Анна Николаевна

о,спасибо!!

Моя дочка меньше :( Если кто то будет отправлять осенний комбез или куртку, напишите. Если не найдет никто, я буду изъискивать :), хорошо?

Купила Насте зайца. Думаю, что ее друг Максим Шенкевич ей передаст в субботу.

http://www.eva.ru/articles/knopik.html Вышла статья о Насте.

Если кто-то хочет передать слова поддержки - напишите, я распечатаю и передам через оказию. В субботу аня, мама Насти, все сможет прочитать.

Звонила Ане. Девочки, у нее оказывается было день рождения на прошлой неделе. А я балда и не знала ((( Зайца Настюшка получила, ее дружок Максимка Шинкевич ей передал. Аня говорит - "Настюшка от радости даже обомлела", теперь везде с зайцем, спит с ним, ест с ним. Спасибо от них громадное - прогромадное за зайца. Я Анютке передаю, что вы здесь пишете. Она так счастлива, благодарит всех постоянно, мне аж нейдобно становится. Пока ничего не сделали, а она уже раз 100 спасибо сказала.

Как хорошо, что заяц понравиля, Я вообще смотрю, что на многих детей зайцы хорошее впечатление производят)) Надо этими зайцами запастись))))

Девочки, время до их приезда еще конечно есть, но поверьте мне - его очень немного. Совершенно точно Настеньке нужно будет делать сложнейший генетичесий анализ - платно естественно. Опять же деньги на дорогу, проживание и лекарства. Сейчас Настюке колют лекарства - уколы очень болезненные - девочка вся в синяках, но терпит. Держись малыш, мы поможем обязательно. Ты не упустиш свой шанс.

копирую сюда слова Ани Савченко присланные мне по СМС "Анечка привет. Перечитываю распечатку уже сотый раз и благодарю Бога, что на нашем пути встретились такие люди. Все, что вы делаете - это великий труд, каждую помощь для дочки я принимаю с большой благодарностью, но порой бывает так стыдно и неудобно... Ань, я чуствую, что мои силы увеличились благодаря одной большой семье, которой вы стали для меня."

Скажите пожалуйста, по какому адресу можно отправить почтовый перевод (быстрый, идет 2-4 дня) И как полное имя Настиной мамы? спасибо большое можно сбросить и на почту mark_d@bk.ru Спасибо

410039, г. Саратов, ул. М. Расковой, д.10, кв. 139 Савченко Анна Николаевна

Спасибо большое

Ориентировочное время приезда Савченко - 4 сентября. Как мы и ожидали врач сказала, что прежде чем говорить о начале лечения нужно сделать генетический анализ.

Девочки, опять SOS!!!! К ОГРОМНОМУ сожалению у нас с Кнопиком была большая надежда на одного спонсора, который... который в результате денег не выделит((((( Приезд Насти напрямую связан соберем мы с вами деньги или нет(((( У семьи средств на поездку нет, вообще нет, а ехать им надо ,это может быть единственной надеждой помочь ребенку. если у вас есть возможность - раскидайте информацию по паутине. если есть возможность помочь материально - будем ОЧЕНь признательны.

а сколько он денег обещал дать?

около 1 тыс долларов.

Оля, привет! Уточни, пожалуйста, - это только на дорогу? на дорогу и жизнь-питание здесь? а на лечение все еще неизвестно пока? Заброшу информацию где могу.

Маша, привет. Совсем не понятно со стоимостью лечения пока. Все начнется с генетического анализа. Стоит он не 1 и не 2 тысячи, что дальше - будет зависеть от докторов и процедур, которые они назначат. Пока орентируемся на суммы, которые были необходимы другим деткам в Москве.

Хорошо, сегодня буду оповещать везде, где могу.

А где нужны эти деньги? Уже в Москве или их надо непременно отправить им туда?

В Москве. Маме в руки. Боюсь поверить.....

Неужели Вы в онлайне на еве? :-) Можете ли Вы поточнее сказать, сколько надо денег на первое время? И когда? Понимаю, что многое может меняться, но все-таки. Можно на мейл.

Да все так, денег от спонсора не будет :(. И что мне сейчас делать я не знаю. Я обещала Ане, что мы поможем. Ведь это поездка это правда ЕДИНСТВЕННЫй шанс для этой девочки. Я присоединяюсь к Олиной просьбе - помогите раскидать инфу по инету.

Аня уже писала, повторюсь. Мы выложим все сканы счетов. Отчитаемся за КАЖДЫЙ рубль.

Девочки, прямо замкнутый круг какой-то. Короче ситуация следующая. Пишу, а самой прям жутко становится. Аня связалась с врачом, который ей сказал, что до того, как он начнет свое лечение Насте надо обязательно сделать поновой генетический анализ, у них в лаборатории (НИИ Генетики в г.Москва) потому что терапия экспериментальная, дозы лекарства каждому ребенку подбираются индивидуально и важно абсолютно точно знать все исходные данные, которые определяются анализом. Аня не могла несколько дней застать доктора, который делает этот анализ, а сегодня, когда она в очередной раз позвонила в регистратуру ей сказали что эта врач ... погибла :-( И прямо сейчас не ясно, кто будет вместо нее и когда и т.д. Ждем два-три дня пока Аня не прояснит ситуацию с лечащим врачом и не будет ясно о дате приезда. Возможно их визит несколько отложится.

В жизни не бывает все так просто. Ань, подсчитайте сколько надо на дорогу, этот анализ и питание здесь. Еще бы не плохо название анализа, потому что на генетику их очень много разных делают. Общая сумма "всего" ок 2 тыс долл у меня лично получилась

Про то что все не просто - это точно. Это я на примере Настиной истории уже давно для себя поняла. У них реально такой путь пройден. Какой анализ - я уточню конечно. Но вот насколько я знаю - это анализ на выявление СМА и ее типа. Первый раз они делали его в Питере в Нии Акушерства и гинекологии.Нужен повторный. На жизнь, обследовани, консультации и анализ пока я прикидывала меньшую сумму (не больше 1 тыс.дол). Дело в том, что мы не знаем сколько будет стоить и будет ли сама терапия. Может быть Анютке нужно будет платить только за лекарства или за пребыванеи в больнице тоже.

Уже полегче

Аня, хочется сказать ,что такого не бывает(((( Полгода искали путь лечения, врачей.... Должен быть еще специалист такого же уровня. Вообще сложно слова подобрать(

Боже, какой ужас. :( Что же это... Может, еще раз туда позвонить, давайте я позвоню - куда, какой телефон у регистратуры? Вдруг в регистратуре что перепутали. Такое же бывает... В голове не укладывается, что может быть такое жутчайшее стечение обстоятельств.

Маш, если сможешь позвонить - может давай и правда. Я с работы звонить могу с трудом, Анютке вырвалась минутку звякнуть - а тут такое. Мы можешь сначала с Аней связаться, спросить координаты, а потом позвонить если будет надо. Я могу тебе Анин телефон дать.

Давай, Ань. Я тебе написала на твой мейл.

Погибла врач,которая взялась за лечение или та,что делает генетический анализ?

Анализ. Лечить ее будет врач Мальберг (могу путать) Но он настаивает, что прежде всего нужно сделать этот анализ и непосредственно у них в лаборатории. И вот эта женщина была единственная, кто его там делал. Аня говорила, что к ней едут со всей России и запись там была на месяц вперед.

ИМХО,это легче(прости Господи и Царствие Небесное),замену я думаю найдут.

Найдут, только вот вопрос когда. А для этой девочки - время - самое ценное, что может быть ;(

Врач, которая должна была делать генетический анализ.

Аня, а неужели нельзя сделать генетический анализ в другом месте? Это же не эксклюзив.

Саш, я не знаю. Честное слово. Я эти вопросы сама себе задаю, Ане задаю. Мальберг настаивает на анализе у них. Его можно понять - он берется за экспериментальное лечение и праве доверять только своим специалистам. Он вообще может ее не взять, поэтому Ане не может настаивать, он говорит - она делает. Счас пытаемся выяснить все подробности и какие перпективы. Пока говорят что замену этой женщине найдут в течении месяца.

Денежку перечислять в Саратов? Или, если нужно будет в Москве, здесь кому-то передать можно?

Как Вам удобнее. Можно здесь передать мне, я Аню в любом случае буду встречать, когда они приедут. Можете послать по почте или на счет - тогда будете точно уверены, что она их лично получила. Спасибо огромное.

По банку 17.08 и 18.08 по 1000 рублей. Анютка просила передать огромное спасибо. " ...Все деньги до копеечки оставила на книжке для поездки"

А мои она получила? Я отправляла 17-го августа через СБ 1000=. Просто переживаю, правильно ли я реквизиты указала и дошли ли деньги?

Таки ваши она получила 18-го числа. Сенкс.

Отлично. А то в СБ говорили что только на след.неделе к ней придут, а пришли на след.день.

а yandex-кошелек есть? сделайте для них кошелек, я переведу тоже немного денег.

Это мой яндекс кошелек 4100168907665 Я все передам Ане, когда она приедет и выложу здесь отчет

перевела

спасибо большое

Если кто-то хочет что-либо передать для Настюши, пишите в мейл.

a kak mozhno peredat dengi cherez Western Union, u vas est riadom otdelenie? i kto mozhet ih poluchit? iz Kanady, gde ia zhivu, po drugomu slozhno

Вы можете сделать перевод через эту систему. Мама Насти получит без проблем. Только напишите Ане (Кнопик) на ее почту код перевода и Ваши Имя и фамилию (без этого могут не выдать). Аня позвонит Савченко и та получит практически в любом коммерческом банке Саратова. Адрес Ани (Кнопика)aknopp@rambler.ru

Анюта получила сегодня почтовый перевод на 2,5 тысячи рублей. Положила их на книжку на поездку. Просила передать благодарность от всего сердца девушке, которая ей так помогла. Анечка очень переживает, что ей переводят деньги, а поездка может отложится (самый худший проноз - на месяц) Просила еще раз сказать, что все деньги не будет трогать до поездки и потом за них обязательно отчитается

Господи, да какая разница, когда будет поездка. Главное, и это - главное, - все будет хорошо, будкт лучше...Есть вера, есть надежда - они победят...

Девчонки, помочь сейчас ничем не могу, т.к. не работаю. А где тетерриториально находится клинника, в которой они будут лечиться? Вы МОЛОДЦЫ! Я держу кулачки за вас всех. Попробую по крупным организациям в Москве раскидать письма о помощи, а вдруг кто откликнется. Держитесь! Удачи Вам!

Я не знаю, где территориально( Анюта выйдет в инет и напишет. Спасибо Вам за помощь!!!

если я не ошибаюсь, то Москворечье. Детская больницу номер не помню Если нужен точный адрес - могу узнать у Ани

И еще...девчонки, мне нужна ваша помощь! Я рассылаю письма по организациям в Москве, а точнее ищу на их сайтах имена руководителей и на их имя пишу, а вдруг прочитают. Но компаний в Москве много, а времени мало. А это же тоже шанс, пусть маленький, но все равно шанс. Я беру фирмы отсюда: http://adresa.yandex.ru. Если есть возможность, то поддержите. Вдруг получится!

Мы постоянно пишем.

Я разговаривала сегодня с Анютой. Она вся на нервах. Очень ждет когда решится вопрос с ее приездом в Москву. Я ей говорю:"Ань, что Настеньке нужно из одежды, чтото может еще нужно" Она мне: "Я думать не о чем не могу, только о поездке и начале лечения.Передай, всем привет большой и громадные благодарности за помощь и поддержку. Мне неловко, что столько людей мне помогают, а наша поездка так отложилась. Скажи всем, что я все денюжки до копеечки отложила и ничего тратить не буду" Я буду топик держать, пока они не приеду в Москву.

Вернулась из Саратова. Свежие фотки Настюшки тут http://www.eva.ru/albumpage/746/18.html Аня передает всем огромное спасибо за помощь!!!

:) Какая малышня светлая! Дай Бог, чтобы они выросли и забыли о своих болячках!

Девочки, а как перевести деньги, йа из другой страны, евро 100 могу прислать. Никогда не переводила деньги никуда, так что извиняус за вопрос. Очень помоч хочется. (с транслита)

Вы можете перевести деньги по вестерн юнион в саратов на имя мамы Насти. Она сможет их получить по своему паспорту, зная секретный код, который вы ей скажете после того как пошлете деньги. Но ув, проценты придется заплатить не маленькие. То есть реально из вашей суммы дойдет 80-85

КАк отправлю дам знат. Спасибо за ответ. А ам мне надо самой познонит и оставит те координаты которые я там скажу. Я правельно поняла? (с транслита)

Я думаю что будет лучше если вы сами пообщаетесь с аней напрямую. Так у вас не будет сомнений, что деньги попадут точно к ней. Спасибо вам огромное.

Настенька просто красавица!

А то ж! :)

сегодня отправлю 1000 по сбербанку.

отправила.

Спасибо огромное, как только Аня получит - напишу здесь

Расскажите пожалуйста, как дела у Настеньки. Спасибо.

Ситуация такова на данный момент: до сих пор неизвестно, будут ли брать анализ МР РНК, необходимый для назначения курса лечения Насте, и это - в единственной клинике на всю Россию, где его делали... Ане снова сказали ждать месяц. Врач без этого анализа их не примет. Она совсем упала духом, ей нужна поддержка. Аня КнопиК с ней разговаривала на днях, Настеньку взяли в центр развития на занятия рисованием, она очень любит рисовать. Анюта будет ее туда носить. Девочки, я просто не могу не плакать и не молиться о чуде для этой малышки. Вот Анино сегодняшнее смс: "Я благодарна вам за помощь и поддержку. Девчата, вы всегда умеете поддержать и словом добрым и делом. Девочки, может, я бросаюсь из крайности в крайность - все это оттого, что я год шла к тому, чтобы найти врача, который возьмется лечить мою дочь. И вот наконец-то с помощью вас девчат с форума нахожу то, что искала, но не могу этим воспользоваться из-за сложившихся обстоятельств, хотя понимаю, что такова жизнь, и что у каждого человека свои трудности и проблемы. Постараюсь набраться терпения. Всем вам спасибо за то что вы со мной. Я благодарю за это Бога..."

У Настеньки. Ее взяли на занятия по детскому творчеству. Она будет там рисовать с детками, петь, лепить. Аня этому очень рада, потому что Настю в садик не берут, и ее единственный друг - это Максимка Шинкевич. А здесь она будет в коллективе. Ае придется ее туда приносить на руках, сажать, а потом уносить. А по поводу анализа - знаю толкьо что ждем. ждем и судя по всему ждать будем еще долго. Маша напишет поподробнее, так она общается с этой лабораторией и с аней по данному вопросу. Я же, когда ей звоню, стараюсь просто поговорить на отвлеченные темы, потому что, если честно, Аня совсем упала духом (((((((

Может быть этот анализ делают где-нибудь за границей? Взять кровь здесь, отправить в лабораторию и получить результат? Время то поджимает :(

Ты получила выписки? А то я их одним письмом отправила, вдруг не прошли.

ты на домашний посылала? не прошло. Давай на рабочий кинь, если не сложно.

Ок, на домашнем пишет, что квота забита.

Аня, мама Насти, удивительная женщина, преклоняюсь! Я думаю, что если у кого-то будет желание просто отправить СМС со словами поддержки - будет здорово! Аня ОЧЕНЬ нуждается во вниманиию.

Общалась сегодня с Аней. Поскольку вопрос с Москвой затягивется и остается в подвешенном состоянии, срочно пытаюсь послать Настюшкины документы в Германии. Есть там одна клиника, где так же занимаются экспериментальным лечением этого заболевания. Пока время стремительно работает против этой малышки. Есть еще одна вещь, которая может Настеньки немножко помочь. При их заболевании ребенку обязательно нужно грязелечение. Так как это помогает насыщать организм аминокислотами, которые вследствии болезни практически не вырабатываются сами. Ане отказали в направлении на бесплатное пребывание в санатории под Саратовом, который проводит гразелечение. мне очень хочется, попробовать найти денег чтобы они туда все таки съездили на курс лечения. Насти бы это помогда продержаться до того, как решится вопрос с Москвой. Буду узнавать сейчас какие там расценки и сразу пойму насколько это вообще реально.

Почему отказали? Чем мотивировали?

мест сейчас нет, запишем вас через полгода. Потом опять - мест нет, попозже приходите ну и т.д. Обычная практика. Аня этого и не просит от нас даже. Я у нее выпытала сегодня как на допросе, чтобы ей еще и т.д. Оказывается - обязательно нужны грязи - хороший эффект от них очеь и при этом заболевании это практичсеки единственно ЧТО РЕКОМЕНДУЕТСЯ. Ну вот спрашивается - чего раньше молчала? Ей не удобно видители, мы и так для нее очень много делаем. млин. столько времени зря потеряли.

Это обычный ответ с парадной двери. Места всегда есть даже тогда, когда их нет. Нужно знакомство, магарыч, либо буром пойти. Аня, видимо, очень скромный человек, я бы уже разнесла там всё. Это ж полное скотство ребёнку с таким диагнозом предложить прийти через полгода.

нечем магарыч давать. Они очень тяжело живут материально. Аня ни копейки не тратит из тех денег ,которые им пересылали на Москву.

...

в мыло напишу

Как и ожидалось стоимость путевки типа мать и Дитя в грязелечебницу на 21 день стоит - 25000 рублей. Аня, когда узнала мне эту сумму написала в СМС " я даже и не мечтаю, для меня это запредельно"

Надо собирать!

смогу поучаствовать на следующей недели.Куда перевести деньги на эл.кошелек? Девченки давайте поможем малышке!Сумма не такая большая.

Можете кинуть на мой яндекс кошелек. я все равно буду Ане все передавать, что у меня для нее собирается 4100168907665

Попробуем поискать деньги на санаторий для Насти

Можете рассчитывать на меня. + 1000р. на следующей неделе

Возьми у меня немного наличных в понедельник - я оставлю Марине.

я фигею от таких предложений ))) Разве я могу отказаться? Спасибо, большущее :-) офф... Уезжаешь? Сувенир не забудь )

ОФФ. Я тебе из Питера привезу воздух в баночке - у них там такие есть:)

Саша, мне конечно очень неудобно тебя просить, но.. привези мне тоже баночку ,но только побольше напихай воздуха)))))

Они стандартные, по 200 грамм, смесь такая - воздух из Гатчины, из Питера, из Петергофа и т.д.:) Реально прикольная штука.

Жаль((((( Всегда хочется побольше)))))

гЫ... Торговцы воздухом))))

=))))

Серьезно теперь. Что за немецкая клиника и когда девочку готовы взять в Москве?

Ок, серьезно (хотя я то думала про Пекин, а не про Питер) 1. Москва пока не ясна. Говорят еще не меньше месяца будут решать вопрос с тем, кто будет делать этот чертов анализ. причем он нужен обязательно и именно из этой лабратории - это аксиома Мальберга и обсуждению не подлежит. 2. Есть в Германии клиника нервных болезней в Кельне, где работает профессорт Вирт. Так вот она родоначальник этого экспериментального лечения. Она занимается этим диагнозом. Идеально если Настю возьмут туда. Скажу жестоко, но просто поймите - Настя реально интересный случай для этих врачей. У нее реально хорошее течение болезни. Она еще в том состоянии, когда можно пытать что-то сделать. Единственная огромная проблема - говорят что пробится в эту Германию сложно. Так как они не охотно работают с частными вопросами. Аня говорит, что туда нужно отправлять бумаги как то официально. Отсюда Саш к тебе вопрос - а можно отправить туда запрос от имени вашего фонда?

В понедельник выйдет из отпуска Вика Резникова. Я попробую через нее. Если нет - напишем официальный запрос. Координаты клиники есть?

Скорее да, чем нет. У меня есть сайт клиники в боне, вроде бы это она. Но Аня почему то говорит про Кельн. Короче я уточню. Чует мое седце, что эта профессор перешла работать из Бонна в Кельн.

:) Дай мне плиз, все явки и пароли. Попытаюсь.

угу в понедельник с утречка - все на работе)

Саш, я тебе письмо кинула, выписки не могу переслать - ящик забит (((

Саш, выписки (на немецком) все у Ани есть, но если на диске надо, то могу его передать. У них редкий случай, т.к. девочка сама борется изо всех сил. Говорят, что ожидания были намного хуже, а она старается пока сама вставать, ходит и вообще довольно активная. Если просто на нее смотреть, то не сразу замечаешь, что что-то не так. Думаю, шансы есть и очень неплохие. Только бы в эту клинику пробиться..

Кать, если надо что-то немещкое переводить, то можешь ко мне или Рите обращаться (но учти, я перевожу очень медленно, я не волшебник, я только учусь).

Числа 16-18 смогу переслать почтой (или передать в руки кому-то в Москве)2000-2500, как получится...

Раньше смогу, числа 11-13 сентября

Спасибо вам огромное за ваше сердце

UP!

Объясните мне внятно, где именно отказали: в соцстрахе или в органе здравоохранения? Что, есть направление, есть в наличии путёвки, а соцстрах отказывает?

Девочки и мальчики, я хочу внести ясность и по возможности ответить на все вопросы, которые здесь возникли. Вчера специально для этого звонила Ане и долго ее "пытала" Итак: Аня ОЧЕНЬ хочет поехать именно туда. Потому что: 1. Это недалеко от дама 2. Это значительно дешевле, чем аналоги в Анапе и т.д.Включая проезд, проживание сопровождающего. 3. Она слышала хорошие отзывы, от всех кроме одной своей знакомой, которая туда ездила с дочкой и возмушалась качеством кормления и наличием в меня макарон. Но Аня, справедливо замечает, что потребности у всех могут быть разные. И она говорит, что совершенно не против макарон, если речь идет о жизни ее ребенка 4. Туда можно попасть быстро, в то время как на юг не всегда Теперь по поводу стоимости и т.д. Аня минут 10 пыталась мне объяснить, что она жутко извиняется, что вообще мне про это сказала, потому как когда она услышала по телефону от них, что путевка на двоих стоит 25 тысяч, она думала только одно - ЭТО ЗАПРЕДЕЛЬНО!!! Для тех, кто считает что ГРЕХ отдавать такие деньги за этот санаторий. Я могу сказать, что не нам судить за что можно отдавать деньги за что нет, когда дело касается ребенка. Одни заплатят за санаторий, другие заплатят взятку врачу за операцию и наркоз и будут правы по своему. Поэтому прошу всех - давайте не будем осуждать. Ваше право помогать или нет, но вот осуждать не надо. Теперь по поводу того, почему она не может туда поехать бесплатно. Действительно, у нее есть возможность раз в год вопользоваться беплатной путевкой. Ане предлагали на выбор Чапаевку или Адлер. Дело было весной. "Добрые люди" отговорили ее ехать в Чапаевку и сказали дожидаться путевки на юг. От чапаевки она в тот момент отказалась, и стала ждать когда ей дадут на юг. Сначала обещали в сентябре, потом перенесли на декабрь. Сейчас вообще не понятно будет ли декабрь или перенесут на следующий год. Разговор сейчас не идет о том, чтобы добится бесплатной путевки. Ради бога - если кто-то проконсультирует Аню, как она может отстоять свои права на следующий год и летом съездить на юг с Настюшей - будет отлично. Сейчас это нереально. Потому что для этой девочки самое главное - это время. Ей надо именно сейчас, до того как решится вопрос с Москвой, получить поддерживающие процедуры. Просто потянуть время с пользой. Вот и все. Не надо слов, что берите справки и т.д. На это сейчас нет времени. Хочу еще раз сказать - Настю берут на лечение только потому, что ее состояние на данный момент это позволяет. В любое время оно может резко ухудшится и тогда все...

...

спасибо за информацию

Аня узнала - путевку за деньги можно получить сразу же. Где бы только взять деньги ? :(

Ты ко мне приезжаешь?

как насчет завтра? в обед предположим?

Завтра в обед я буду в Питере:) Приезжай к Марине.

да уж, обрадовала ((((

Девочки, давайте попробуем помочь Настюшке продержаться. Путевка стоит 25000 р. Девочки, я правда все понимаю, что может там условия не очень, может где-то лучше, но ей нужно хоть что-то сейчас делать. Ну не могу я смотреть как ребенок медленно угасает, из-за всех этих проволочек. Ну нужны ей эти грязи сейчас как воздух. Я вас очень прошу, помогите мне чуть-чуть. Когда эта их поездка состоится - кто знает.

Добавлю, что счет Аня отсканирует и по факсу передаст в Москву. Мы его выложим. Все совершенно официально.

Аня, приношу свои огромные извиения, но я сегодня не успела отправить обещанный перевод для Настеньки. Извините. И сегодня же уехала. Буду в Москве только 17 сентября, тогда же и отправлю. Обязательно. Аня еще будет в Саратове? что бы получить деньги, или они уже могут уехать в санаторий? Может быть лучше передать в руки кому-то в Москве? Спасибо. И извините еще раз.

Оксана, ну почему вы извиняетесь. Совершенно не за что. Спасибо вам огромное за все что вы делаете. Анечке с Настей обещали оплатить санаторий (см.ниже) так что здесь надеюсь вопрос закрыт.

Новости... Нет, не новости ,а просто РАДОСТЬ!!!!! Господин Nemo готов оплатить для Настеньки санаторий! СПАСИБО Вам, низкий поклон от всего сердца. Когда Аня услышала эту новость ,то просто заплакала... Не верит ,что такое может быть. Благодарила много-много раз!!! Спасибо Вам огромное!

:) :) :) Присоединяюсь. От всей души. Здоровья Вам и большого человеческого счастья.

Спасибо Вам Nemo).

Анюта в спешном порядке делает сейчас для себя и Насти санаторные карты. Надо пройти много врачей и анализы сдать. Представляете, первый раз за последний месяц я когда с ней разговаривала слышала как она улыбается и голос такой - радостный, радостный. Господи, какое счастье, что есть отзывчивые люди. Уважаемые господин Немо - дай Бог Вам и всем Вашим близким всего самого наилучшего. Спасибо Вам огромное.

Господин Немо оплатил счет санатория!!!! Низкий Вам поклон. Спасибо Вам за Ваше доброе сердце!

Получила от Анюты сегодня СМС "Анют привет. Денюжки дошли, в понедельник туда отъезжаем. СПАСИБО ТЫСЯЧУ РАЗ ВСЕМ И ОСОБЕННО ГОСПОДИНУ НЕМО. ВСЕХ ВАС ОБНИМАЮ КРЕПКО И ЦЕЛУЮ. Как же я благодарна Богу, что встретила Вас. Всем Вам желаю крепкого здоровья, удачи и любви!" мне даже добавить уже нечего.

Низкий поклон госпадину НЕМО!

Созвонилась с Анютиным мужем (т.к. в санатории не работает мобильный телефон) выяснила, что вчера Настя с мамой доехали нормально в санаторий. Разместились и сразу же приступили к процедурам. Огромное спасибо еще раз, господину Немо, который сделал Анину мечту реальностью :-)

Сегодня чудесный человечек передала мне для Насти 2500 р. Я отложу их с вашего позволения и передам Ане как только они приедут в Москву. Спасибо вам от всего сердца, дай Бог здоровья Вам, Вашим очаровательным деткам и Вашему замечательному, чуткому мужу, который поддерживает Вас в помощи деткам.

И от меня огромная благодарность этой замечательной девушке.

НОВОСТИ. Если честно я немного волновалась о санатории после того, как здесь высказывались анонимные впечатления. Но, Аня прислала мне сегодня СМС, и я успокоилась.Копирую "Анют привет. Здесь совсем не берет мой мегафон, только в одном месте с горем пополам. У нас все хорошо. Насте назначили грязи, ванны сероводородные, ЛФК, массаж, еще она дышит на ингаляции апельсином - вообщем все хорошо и все в меру. Кормят хорошо, каждый день дают фрукты, мясо, молочные продукты. Воздух великолепный, погода солнечная, гуляем много. Насте все нравится. Всем Вам огромное спасибо, что мы тут"

Кнопик, Вы получили перевод? Вы не ответили мне на письмо. Просто я могу встретиться с девушкой, которая проверит мне там все ошибки. Надо это делать? Актуально еще?

Я не ответила? Боже простите меня, я была уверена что ответила. Да, я все получила. Нет проверять не надо, поскольку я этот документ уже отдала дальше и на проверку в том числе :-) Спасибище Вам огромное, я очень надеюсь,ч то нам удастся как то просунуть ее выписки в Германию.

Неужели ни разу макарон не дадут?)))))) А если серьезно, то... так хорошо, что они туда попали!!!!!!!!! Спасибо огромное всем, кто помогал и собирается продолжать помогать этой малышке!!!!

На следующей неделе в Саратов возвращается Артемка Капустин. Если есть желание что-то передать Настеньке, то это можно сделать через Капустиных.

Артем Капустин с мамой уезжают из Москвы в субботу 30 сентября. Если кто-то хочет передать что-то для Насти у вас еще есть шанс ))))

Я передаю.

Для Насти от замечательного человечка Марины и ее доченьки целый пакетище подарков, который поедет в Саратов с Артемом и еще денюжка. Спасибо Маришка громадное прегромадное.

Анют, тебе спасибо за организацию :).

НОВОСТИ Получила сегодня от Ани СМС "У нас все хорошо. Настя лечение переносит нормально, к грязям привыкла. Сначала боялась, а потом ей даже стало нравится в ней возякаться. Продолжаем принимать сероводородные ванны, массаж. Домой уезжает в следующее воскресение. Как приедем обязательно тебе напишу или позвоню. Анечка, передавай всем привет. Вы тоже старатесь почаще находить время на себя, ведь сколько всего делаете для других, ведь это сколько сил надо иметь и терпения. Всех вас кремко обнимаем и цедуем. Аня и Настя"

Девочки возвращаюстя в воскресенье, а у нас пока НИКАКИХ ХОРОШИХ новостей по поводу анализа нет. Боюсь Ане об этом говорить, хотя она спрашивает мня каждый день в СМС-ках. Отнекиваюсь пока как-то, а у самой сердце сжимается, как подумаю, что и этот шанс становится совсем уж призрачным.

А с Германией? Никак?

Грубый такой вопрос: может взятку дадим за анализ???

не прокатывает - пытались. Сейчас речь идет о том, что они вообще его больше делать не будут и все. Потому как он нужен только для таких больных как Настя, а таких у нас единицы. Не интересны они им ((( Вот ведь злой рок какой, честное слово.

ОК, а в других центрах где-нить? Ну может и не в России? Может в Прибалтике, Европе? Где могут делать?

В Европе есть врачи, которые лечат этот диагноз. Но!!! С ними пока никому не удавалось договорится, чтобы они взялись хоть за одного больного из России и СНГ. Я пытаюсь откопать эту инфу, пока получается с трудом. Короче, на следующей неделе буду активизироваться с заграницей. Надо искать людей во Франции и Германии, которые смогут помочь мне найти этих врачей и пообщаться с ними на местах.

Где-то есть девушка из Швейцарии, попробую её найти. Ник не помню.

Отправила в личку инфу.

Блин, не ту инфу дала. В топе про Танюшу Кузьмичёву есть человек - egal (Германия). Активно так помогает.

Спасибо. Всю инфу получила. Мне бы еще найти человека во Франции. Пойду в загруницу напишу.

Аня, Вы писали про клинику в Германии, где лечат подобные болезни. На следующей неделе в Москве будет Вика из Германии, та самая, которая очень много делает для наших детишек. Имеет смысл поговорить с ней?

НОВОСТИ Настюшка в мамой вчера вернулись из санатория. Я сегодня разговаривала с Аней. Они очень довольны, очень. Я так потихоньку Аню выстрашиваю про условия в санатории, про еду и т.д. Ну мне же интересно :-) как там вообще, после всей информации, которую мы здесь получили. Что хочу сказать. Наверное, действительно все зависит от того, с каким настроем и ЗАЧЕМ ты туда едешь. Аня ехала лечить дочь. Не просто лечить, а подарить ей еще несколько месяцев более легкого состояния. И у нее это получилось. ДА, душ на этаже, да, грязи в другом корпусе, да, кормят не так, как в ресторане, но на это Аня мне говорит - а мы одевались потеплее, а Настя грязи очень полюбила, а еще массаж делали, а еще, а еще ... И я понимаю, что для нее было самое главное - польза от лечения. И она безусловно есть. Насте ОЧЕНЬ помогло пребывание в санатории. Она еще ходит!!!! Поверьте мне, для этой девочки эта фраза решающая. Потому что пока она ходит, ее могут взять на лечение. И вот здесь наступает вторая часть "мерлезонского балета". А лечения пока нет. Потому как в Москве ей отказали. Вернее отказали не только ей, а всем, с таким диагнозом. Они решили не возобновлять этот "чертов" анализ, который требует Мальберг. Все. Здесь все. Мы испробовали все возможные способы давления и убеждения. Все. Вплоть до денег. Завтра Аня будет звонить Баранову. Это единственный доктор в России, который может ей помочь. Он в Питере. И он занимается этим уже несколько лет. И у него есть результаты! 10 пациентов с положительной динамикой. Но! Весной он Ане отказал. Почему? Я не знаю, но думаю причина более чем очевидна. Аня не могла позволить себе финансировать это лечение. Ведь если он ее возьмет, ей надо будет регуляно приезжать в Питер, жить там. Не говоря уже о том, что вероятнее всего лечение будет платное. Не понятно сколько, как, но думаю денег это потребует. Вот тогда, весной, когда она звонила ему у нее не было на это средств, хотя по всем показателям Настя ему подходила, и он об этом говорил. Зато сейчас у нее есть мы! И я сказала Ане, что завтра, когда она будет ему звонить, она должна по любому прорваться к нему на лечение. По любому! Сколько бы это не стоило. Нужно чтобы он ее взял, а потом будем искать деньги. Потому что поехать на лечение заграницу будет стоить на порядки дороже, да и не хочет никто там связыватсья с нашими пациентами. Потому как много смертельных случаев, а это ... ответственность. Я прошу Ваших кулачков. Я прошу Ваших молитв. Завтра у нас будет очень важный день. Я верю, что все получится. Я не могу отпустить эту девочку просто так, даже не попытавшись. Я не хочу, чтобы она уходила...

Девочки Вы такие умницы,такие упорные,что всё просто обязано получиться!Мои молитвы и кулачки с Вами!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Анют, бейтесь до победного конца! Трудный путь, но раз выпал такой жребий, надо пройти. УДАЧИ!!!

Девочки, мы с вами! Удачи! Верю и надеюсь, что Настеньке можно помочь @@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, Аня (Кнопик) уже писала выше. Завтра очень важный день, будет решаться вопрос возьмут ли их на лечение в Питер. Аня бьется за ребенка, сложно даже представить насколько ей трудно и морально и физически. Пока везде отказы, но может завтра получится...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вчера вечером Аня забрала у Капустиных посылки, которые мы для них передавали. Оля, Марина - девочка была в ВОСТОРГЕ от подарков. Я когда с Аней по телефону разговаривала, слышала на заднем фоне ее радостное щебетание. Она все звала маму, чтобы показать ей то один подарок, то другой. Куклы очень понравились, наборы для творчества вызвали восторг , какие-то сумочки??? наборчики??? от этого она просто пищала (я не все поняла по телефону), вещички все подошли ))))) Аня очень благодарила за денюжки, сказала что обязательно все отложит до копеечки на лечение. Спасибо Оксане и Марине, которые передали для Насти денюжку. Марин, мне стоило большого труда убедить ее, что те деньги которые ты передала, она может потратить на Настю просто так. В конце концов Аня все же согласилась... и сказала, что Настя жуткая сладкоежка и фруктоежка :-) Спасибо всем, кто передал для Настеньки и Ани эту чудесную посылку.

:)

Для всех, кто посылал деньги Ане на поездку в Москву, хочу сказать. Хотя пока не понятно куда девочки поедут лечится, ВСЕ деньги, до копеечки лежат у Ани на книжке и не будут потрачены ни на что, кроме как на лечение Насти.

Пока никаких определенных новостей нет. Ни да, ни нет. Надеюсь завтра что-то решится. Но если их возьмут на лечение в Питере, Ане с Настей надо будет где-то остановится. Может на 2-3 дня, может на неделю. Может быть кто-то может помочь? (сама уже не верю, что это возможно) или посоветует где можно остановится, чтобы это было максимально дешево.

Надо разместить на Littleone http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?s=bb20464c339ba38f2ad404edd5798a3b&f=41 Я, к сожалению, помочь не могу с квартирой( Подумаю, что еще можно сделать.

уже, но пока тишина ((((

Это не очень мобильный форум - над день подождать.

Да вообще то там просьба помочь хотя бы инфой уже дня три висит. Ладно, вот прям завтра не горит, поэтому с пока не сильно суечусь.

У меня в личке уже есть одно предложение с комнатой, но там все очень зависит именно от даты, когда Настюша приедет. Если на тот момент комната будет свободна, то все получается. Пока больше ничего:( По гостиницам - от 1500руб в сутки за двоих. Тихий ужас :( Подождем, все равно раньше понедельника новостей не будет.

Девочки, поднимаю тему. Им скоро очень понадобятся денюжки на поездку в Питер.

стерла

Да, Оксана, позвонить конечно можете. Спасибо большое.

НОВОСТИ!!! Все девочки, вот вроде бы решился вопрос с их лечением. Аня должна сдать кучу анализов, потом может ехать в Питер на прием. Но!!! стационарно их не положат, а это значит, что ей за все придется платить. За анализы - Аня обещала уточнить сумму. Дорога, проживание в Питере не меньше чем на неделю, оплата самого лечения - что то будет официально как консультации, что-то неофициально доктору. Оплата лекарства - оно достаточно дорогое. Плюс, им надо будет ездить туда на контроль достаточно регулярно, что тоже расходы, которые они себе позволить не могут. Сейчас у Ани есть порядка 10000 р - все, что ей посылали. Девочки, этого не хватит! Помогите, пожалуйста.

Аня, мне даты нужны, хотя бы приблизительные!!!!!

Ира, на днях точно будет определенность. Аня Савченко узнает как долго будут делаться анализы (результаты)

Девчонки, озвучьте хоть приблизительную сумму, если можно.

Пока даже приблизительно не можем((((

СЕГОДНЯ после 14.00 Аня получит результаты анализов. Если они хорошие и устроют питерского генетика, остается брать билет на поезд и в Питер. Что будет, если анализы плохие, не спрашивайте меня (((((

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

НАСТЕ НУЖНА ПОМОЩЬ! Девочки, все решилось сегодня. Анализы подходят, их берут в Питер. У Ани сейчас есть порядка 7 тысяч рублей (она потратила на анализы 2000). Еще должны прийти в ближайшее время еще 2000 р. Сколько то будут стоить билеты в Питер и обратно. Сколько то будет стоить оплата лекарства, проживание в Питере и еда. Девочки, но самое главное у них нет денег на оплату самого лечения. А самое страшное то, что это должны быть неофициальные деньги. Официально их в клинику не положат, т.к. они не местные и метод незапатентован. Поэтому платить врачу она должна будет неофициально. И боюсь что не 1 или 2 тысячи, а на порядок больше. Таких денег у нее нет. Девочки, помогите, прошу вас. На моих глазах Настя прошла длиннющий путь с марта месяца в поиске этого врача и этого метода. Это их шанс. Причем единственный. Нельзя потерять эту возможность.

Так ее хотя бы примерно по стоимости лечения сориентировали? И по времени. Жилье есть, если поехать прямо сейчас, потом его займут:(

По времени - нужна неделя в Питере. По стоимости - пока нет. Пытаемся развести доктора на "разговор про деньги". Пока уклоняется от прямого ответа, давая понять что все будет неофициально. Ехать сейчас можно, но вот денег нет. Замкнутый круг - не находишь? :(

Жуть:( А доктор вообще хотя бы понимает, что у мамы должна быть сумма, или он как на вокзале - скока дадите? :(

Знаешь, как он им красиво отказал весной, когда выяснил, что у нее с финансами туго. Сказал, что индивидуальными случаями они не занимаются. Могут только выехать в регион, если наберется группа мамочек и они будут готовы оплатить их визит или будет официальное приглашение. И счас он их взял только после того, как ему намекнули, что у Ани есть друзья...

Че-то страшно мне. Хоть бы определиться, какие такие финансы он имеет в виду. Надеюсь, что-нибудь не особо запредельное...

Ира, а прямо сейчас это завтра?????? Самое раннее - понедельник((( Может быть по суммам будет хоть какая-то определенность завтра ,а может и не будет ,если Питер не озвучит(((((( Дурдом, конечно, но еще в мае их из питера отфутболили, времени прошло....(((((( Если и сейчас не получится, то вообще податься просто некуда(

Я присоединяюсь к просьбе. Отчета с документами не будет. Если Вы можете нам поверить на слово - помогите. Первый раз мы с Аней публично собираем деньги без документов. Поверьте, это не просто. В данном случае мы "ставим на кон" свою репутацию и свое честное слово.

Аня, я на днях еще перешлю 2000-2500 тыс. руб.

Оксана, спасибо большое, но мне неудобно. Вы уже Насте помогли и за это Вам огромное спасибо. Я не сомневаюсь, что все вместе мы поможем Настюше, сейчас на Еве очень много людей, которым небезразлична судьба деток. Я верю, что все будет хорошо, просто иначе и быть не может.

Аня, перестаньте пожалуйста. Не надо. Мы с мужем очень хотим хоть чуть-чуть помочь Насте. Пока у нас еще есть возможность... Не нужно, пожалуйста. Спасибо Вам...

И такой вопрос: если я в четверг-пятницу (19-20) отправлю деньги, в Саратов они придут только в понедельник, видимо, т.е. 23.10 Аня с Настюшей еще будут дома или уже могут уехать?

Хороший вопрос((((

А как Вы думаете, может на всякий случай, отправить какой-нибудь ден. системой не Сбербанковской. Чтобы они уже через несколько часов точно получили уже?

Мне крайне сложно отправлять через Сбербанк. Есть причина...

Есть же системы переводов: "контакт" - у них 2 %, "юнистрим" - 1 % от суммы. Зато очевидный + получение перевода в течение часа. PS Знать бы еще, удобно ли это Настиной маме

Завтра с самого утра Кнопик позвонит Савченко, чтобы она сбегала в свое отделение Сбера и узнала КАК можно еще перевести деньги ,кроме обычного перевода.

Дело не в проценте комиссии, в другом...Извините

И Вы меня извините - не на комиссии хотела сделать акцент в своем сообщении :(

А Вам удобно через почту до востребования в Питер? Если нет, то можно еще какието варианты обговорить.

Кроме Сбербанка, - почтовые переводы любые...В Питер, - без проблем...

Тогда до восстребования в Питер видимо для Вас самое удобное ,вернее в данной ситуации самое приемлемое. оксана, спасибо Вам за все!

Тогда самое приемлемое в этой ситуации - до востребования в Питере. Оксана, спасибо Вам за все!

Совсем недавно в другой теме на этом форуме один человек рассказал о системе БЛИЦ Сбербанка, там зачисление в течении нескольких часов, насколько я помню. Завтра с утра обязательно свяжемся с аней и узнаем, есть ли в ее отделении такая система. Если да, то сразу напишем ,если нет, то я думаю, что надо срочно ей открыть счет в том отделении СБЕРА в Саратове. где эта система есть. Как запасной вариант - до востребования в Питер.Если они уедут в Питер даже в это воскресенье, то обычные переводы точно не дойдут(( Завтра с самого утра постараемся все выяснить и сразу же написать на форуме.

.

Оксан, они в любом случае не поедут пока не наберем хоть какую-то сумму. Так что можно послать сегодня-завтра деньги, как Вам удобнее. Я попросила ее подождать пару дней. Спасибо, хотя сказать хочется намного больше )))

Здравствуйте! Скажите, как можно Вам или сразу Настиной маме передать деньги? Очень хочется помочь малышке!!!

Я в Москве, Аня в Саратове. Если можете послать почтовым переводом им туда - будет здорово. Если не можете, наверное можно как-нибудь договорится, забрать у вас деньги здесь, а потом слать уже в Питер до востребования. Спасибо за отклик.

Завтра переведем 10 тыс. на следующие реквизиты: ИНН 7707083893/644731001, Заводское отделение №6976/0287 Сбербанка России Расчетный счет № 47422810656369910000 Саратовское отделение № 8622 Поволжского банка СБ РФ Корреспондентский счет № 30101810500000000649 БИК 046311649 Получатель Савченко Анна николаевна № лицевого счета 42306.810.8.5636.6339411 Все правильно? Не подумайте, что издеваюсь - туплю ближе к полуночи:) Передайте, пожалуйста, Ане с Настенькой скорейшего выздоровления! Очень переживаем!

СПАСИБО ВАМ!!!!!!!!!!!!!!

Да, реквизиты эти. Если в банке будут уточнять какое из двух отделений отделение, так как указано там два, нужно сказать - Заводское. Низкий поклон Вам. Спасибо.

Аня!!! Новую тему открывай!!!

Нет, пока не надо. Это сложно - просить денег просто так, под честное слово. Мы просим помощи здесь у людей, которые знают Настину историю и знают нас. В новом топике, я смогу только сказать - поверьте мне и все. Здесь же сразу видно, какой путь Настюшка уже прошла.

НАСТЕ НУЖНА ПОМОЩЬ! Простите меня, буду дублировать.Буду спамить, т.к. не знаю как по другому найти помощь Настюшке. Девочки, все решилось сегодня. Анализы подходят, их берут в Питер. У Ани сейчас есть порядка 7 тысяч рублей (она потратила на анализы 2000). Еще должны прийти в ближайшее время еще 2000 р. Сколько то будут стоить билеты в Питер и обратно. Сколько то будет стоить оплата лекарства, проживание в Питере и еда. Девочки, но самое главное у них нет денег на оплату самого лечения. А самое страшное то, что это должны быть неофициальные деньги. Официально их в клинику не положат, т.к. они не местные и метод незапатентован. Поэтому платить врачу она должна будет неофициально. И боюсь что не 1 или 2 тысячи, а на порядок больше. Таких денег у нее нет. Девочки, помогите, прошу вас. На моих глазах Настя прошла длиннющий путь с марта месяца в поиске этого врача и этого метода. Это их шанс. Причем единственный. Нельзя потерять эту возможность

Можно здесь в Москве передать кому нибудь деньги? Если кто сможет, пожалуйста, давайте я передам

Я работаю на калужской. Могу в обед либо сегодня либо завтра в метро пересечься, потом вышлю ей уже в Питер почтой.

я на Китай городе. Могу в обед подъехать на Калужскую. 8 916 143 75 76 - Ира. Если вы не против ,давайте созвонимся. Я могу сегодня. если и у Вас получится, то подъеду.

Вы звонили? я выходила на минуту. номер наверное неправильно у меня определилися. не получается перезвонить.

Скажите, есть смысл посылать денужку почтовым переводом сегодня\завтра? Успеют они получить их до отъезла или нет?

Если сегодня завтра - успеют. Если сможете озвучить сумму, даже если не успеют, я скажу Ане, что денюжку выслали, она попробует занять у соседей, потом вернется, получит перевод и отдаст. В любом случае Ваша помощь нужна им как воздух. Спасибо огроменное.

Девочки,несколько дней назад я звонила Ане, предложила на время пребывания в Питере жить у меня. Сегодня Аня звонила, сказала что примерно через неделю приезжают.Я их встречу и будем жить у нас. У меня предложение, может те кто хотят помочь Ане материально , могут посылать деньги на мой адрес, на фамилию Савченко Ани. Согласуйте это с Аней и если этот вариант устроит я напишу здесь свой адрес.

Да, спасибо большое. Аня говорила, что вы ей предложили помощь в проживании. Дай Бог Вам всего самого хорошего. По поводу Вашего предложения - это здорово. Только узнайте плиз, как это осуществляется? Просто посылается почтовый перевод на Анино имя, но на ваш адрес? или до востребования для Савченко на Ваш адрес. В любом случае предложение чудесное, удобно воспользоваться.

Хорошо, узнаю сейчас, позвоню на почту

Позвонила. Можно на мой адрес и на ее фамилию. ТО что она здесь не прописана без проблем. Выдавать будут. Только отчества Ани не знаю

Савченко Анна Николаевна. Напишите мне адрес на почту пожалуйста, я сегодня встречаюсь с Ириной, забираю для Ани денюжку - пошлю сразу на ваш адрес почтовым переводом.

Послала

Посмотрите, там много информации. http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BF%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B0%D1%8F_%D0%BC%D1%8B%D1%88%D0%B5%D1%87%D0%BD%D0%B0%D1%8F_%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%8F http://www.csma.org.ua/ В первой ссылке о спинальной мышечной атрофии сказано "состояние может быть улучшено за счёт увеличения уровня SMN - белка. Цель современных исследований - поиск препаратов, увеличивающих уровни SMN. Основные результаты получены пока в исследовательских группах США, Германии, Италии". Может быть есть смысл попробовать как-то отправить Настю на лечение в эти страны?

Попробуйте, мы будем Вам ОЧЕНЬ признательны!!!! У нас не получилось(((((((((

Поверьте, мы бьемся над этим уже полгода. Таких больных никто не хочет брать. Отправить заграницу - это мечта, потому что во-первых нужны деньги, много денег, а во-вторых, нужно догвоорится, чтобы ее туда взяли. Пока не взяли НИКОГО!

Аня, о какой сумме идет речь, - если вдруг, теоретически, - лечение за границей. Это шанс? Больший, чем у Баранова? Или? Я сейчас пишу письмо о Насте руководителю одного из самых крупных холдингов страны (есть связи, ничего не обещаю, но вдруг...вдруг...) Результат - на удачу...Но вдруг... Пока прошу только о сумме на лечение в Питере, но...все может быть, хочется верить... Может быть можно будет просить и больше...

Оксан, ну не знаю я. Не знаю. Смотрите, расклад такой - в России этот метод незапатентован. Поэтому лечение не может быть официальным, поэтому не может быть никаких счетов и т.д. В Европе этим занимаются единичные клиники. Там может быть официальный счет, но туда ОЧЕНЬ трудно попасть. Практически невозможно, потому что ну не хотят они заниматься нашими больными у них свои есть и опять же потому, что лечение еще не общепринятое, а эакпериментальное. Мои домыслы Скорее всего Лечение в России будет заключаться в периодических консультациях и назначениях Баранова. Думаю, что каждая такая консультация будет не меньше 10000р -15000р. Скорее всего они будут с периодичность 2-3 недели. Хотя сумма можетбыть совсем другая. Европа - суммы обычно начинаются от 5000-10000 евро,даже если это просто обследования

ДЕВОЧКИ ЭТО УЖАСНО! у меня нет слов, нет приличных слов, чтобы выразить свое состояние. Доктор сказал следующее, что Ане нужно по приезду в Питер иметь при себе не меньше 10000 р наличными чтобы оплатить консультацию, на которой будет решено возьмутся ли за лечение Насти эти чудо доктора или нет и тогда же ей будет озвучена сумма.(сами понимаете положительное решение о лечении будет только при успешном согласовании суммы) Господи, кем же надо быть, чтобы вот так наживаться на больном ребенке, прекрасно понимая что у матери нет выхода и нет выбора, но и возможностей таких нет. Я не знаю, как мне сказать об этом Ане. Она еще когда вчера мне звонила, поделится радостной новостью, что Баранов их ждет, я пыталась ей немножко намекнуть про то, что денег таких пока нет, но Аня не слышала. Она была такая счастливая, что от них не отказались окончательно и дали надежду. Ну я не стала вчера ее сильно разочаровывать, продолжая вместе с ней втайне надеяться, что все обойдется малой кровью.... Боже, как я ошибалась (((( И как мне ей звонить?

Аня, звони, говори. Выхода у нас нет, просто нет. Сволочь, конечно(((( но нет альтернативы((((

Надо попробовать, если это единственный шанс. 10 000 руб -не такая большая сумма. Я готова дать 1000 р. После 1-го ноября смогу еще передать.

10000 р это только за консультацию.

Я дам сегодня 5 000. Думаю, сумму собрать можно, постепенно. Только что-то порядочность доктора меня уже начинает настораживать...главное, чтобы он просто так воздух не сотрясал, не тянул время, вытягивая из Ани деньги на консультации, потом еще на дополнительные консультации и еще и еще, а в итоге откажется...

Аня, нужна примерная ОБЩАЯ сумма...Ну хотя бы от и до...Мне нужно внести в письмо-просьбу...Написала выше... спасибо большое

Если для консультации Ане не будет хватать денег, когда она приедет в Питер, я постараюсь взять в долг у своих друзей, а на то, чтобы питаться здесь думаю и моих хватит

Не беспокойтесь, на первую консультацию, билеты и жизнь у Ани уже есть деньги. Если она успеет получить все, что ей выслали, будут и на следующую консультацию. Просто тяжко это - не понимать, а что там будет завтра. Спасибо Вам.

А Вы могли бы скинуть мне в почту телефон для связи в Питере?

Я поговорила с Аней. Можно я опущу здесь все эмоциональные подробности нашего общения, сил у меня на то, чтобы это пересказывать просто нет. Договорились, что она берет билет и на следующей неделе едет в Питер. Деньги на первую консультацию у нее есть. Там решится вопрос возьмут ее или нет и там же решится дальнейшая сумма. Пока это вся информация которая у меня есть. Пожалуйста не мучьте меня вопросами, сколько нужно - я все равно не отвечу, не знаю и придумывать не хочу, чтобы потом не оказалось, что я ввела всех в заблуждение. Каждый может сделать сам выводы о возможной стоимости лечения, исходя из стоимости вознаграждения за прием и консультацию. Оно может быть как значительно больше, так и значительно меньше, чем мы ожидаем (хотя в чудеса я не верю) Если кто хочет помочь Насте - можно послать денюжки в Питер почтовым переводом на имя Ани и на адрес Лили, у которой она будет жить. Деньги сможет получить только Аня по своему паспорту. Или перевести их на счет Ани, тогда она получит их в Саратове уже после поездки. Меня на следующей неделе не будет, новости здесь будут писать Ольга и Маша, а также думаю Лиля, у которой будет находится Аня, живя в Питере.

Здравствуйте, Аня! Отправила Вам письмо на почту, указанную в Вашем паспорте.

Аня, а как фамилия этого врача или название клиники-больницы. Думаю, имеет смысл навести справки о нем во врачебной среде Петербурга. Не исключено, что удастся выйти на него через друзей-знакомых. В любом случае, конечно, поехать на консультацию надо, а потом смотреть по обстановке. В беде не оставим :-).

С разрешения Лили пишу здесь почтовые реквизиты по которым можно послать денюжку в Питре для Насти. Обращаю внимание еще раз, что получить ее сможет только Аня по своему паспорту. 195273 Санкт- Петербург ул.Руставели дом 34 корпус 1 квартира 147 Савченко Анне Николаевне

Спасибо огромное Ирине, котоая передала для Насти 5000 р. Мы с Аней договорились, что я вышлю их почтовым переводом в Питер на адрес Лили и на имя Ани. Она их там сможет получить. Ирина, храни Вас Бог. Спасибо за помощь Насте.

НОВОСТИ Девочки, Аня едет в Питер через неделю, потому что денюжки она еще не получила, а ехать только с теми, которые у нее естьона не может, т.к. этого мало. Билет будет брать на 29 октября. С докторолм вроде бы договорились на эту дату.

Друзья. У нас всего полторы недели. Увы, мы не знаем стоимости лечения, и то, что ее так упорно избегают назвать врачи, внушает опасения, что она очень и очень немаленькая. Девочки, это единственная клиника на данный момент, которая берется помочь Насте. Аня КнопиК, принимаю эстафету и поднимаю топик о Насте Савченко. Поможем вместе.

Аня, точно 29-го?

пока такая договоренность, потому что Баранов принимает в среду, поезда ходят по нечетным числам.

Ну тогда я успею хоть что-нить кинуть почтовым.

Девушки ,если у Вас есть возможность - разбросайте информацию о Насте в сети. Эта семья материально не потянет вообще никакого лечения((((

А как можно в Питер денюжку переслать??? Я адрес увидала, просто на адрес штоли??? Просто я не знаю как это сделать в каком банке... Объясните тупому человеку, плиз.

Послать деньги можно в любом почтовом отделении на адрес почтовым переводом

Т.е. просто на почту пойти и всё?

Да , конечно

Сбор средств на поездку Насти в Питер продолжается... продолжается...

Как скажете:)

Спасибо))))))

Аня, может быть Вы мне скините на мыло телефон, по которому я могу сама позвонить насчет кроватки. Спасибо. И еще, - Вы не знаете, Аня получила переводы, я выбросила случайно квитки и теперь немного волнуюсь. Спасибо

Оксана ,сейчас Ани нет в Москве. Если Вы не против, то Савченко могу позвонить я или Маша(а если хотите, то позвоните сами). Мы узнаем о поступлении средств и сразу напишем Вам. Относительно кроватки сказать ничего не могу, я не в теме, по этому вопросу придется Анюту дожидаться.

Спасибо большое...Думаю, что все с переводом в порядке... не надо звонить специально...Лучше давайте хорошие новости о Настюше... Насчет кроватки будет офф У меня освободилась детская кроватка в хорошем состоянии, матрац, бортики...хочу отдать...Аня говорила, что м.б. она понадобится в бесплатной гостинице...Вот и все... Спасибо большое...

Оксана, здравствуйте! Если Ваше предложение еще в силе - напишите мне на почту (не могу найте ежедневник с Вашими телефонами, похоже дети хорошо спрятали)

Наташ, простите меня пожалуйста, что я так пропала... Немного изменились обстоятельства...Я напишу Вам в выходные, хорошо? Спасибо Ва большое за то, что Вы делаете...С уважением

Оксана, это Вам спасибо за ту помощь, которую Вы оказываете. Пишите конечно.

Девочки, помогите раскидать информацию о Насте. Расскажите своим знакомым о ней, расскажите, что с таким диагнозом дети живут, если получают постоянное разноплановое лечение, а родители этих детей стараются дотянуть ребенка до того момента, когда ученые, врачи поймут как лечить таких больных. исследования ведутся, есть уже положительные результаты. А вот малышам лишь бы дождаться(((((

Аня Савченко купила билеты! Цитирую СМС, полученную мной вчера от Ани: "Здравствуйте, это Аня. Я взяла билеты сегодня на 29 воскресенье, звонила Лиле из Питера, она нас встретит и мы у нее будем жить. Дорогие девчата, я так рада я ВЕРЮ, что все будет хорошо. Потому-что я встретила добрых людей. Вы мои звездочки, которые упали на нас с неба". Лилия, еще раз огромное Вам спасибо за то, что Вы вызвались помочь с проживанием!

Присоединяюсь к просьбе Аглаи о помощи в распространении информации о Насте на других сайтах. К превеликому сожалению, стоимость лечения клиника обещает сообщить только после консультации Насти на месте. Мы вынуждены рассчитывать на Ваше доверие. Думаю, что эта ситуация продлится недолго, и вскоре мы узнаем наш точный "приговор" в денежных знаках. Тормозить до этого момента сбор средств очень рискованно - можем не набрать за короткое время нужной суммы. Ухожу до вечера, обязательно вернусь поддержать топик и поучаствовать в распространении информации о Насте в сети Интернет.

Огромное спасибо девушкам из Питера, которые собирают деньги для Насти. Если честно, то я спокойна за их поездку, т.к. ЗНАЮ, что в Питере Настя и Аня будут вместе с еще незнакомыми им ДРУЗЬЯМИ!!!!

Девушки, подскажите, пожалуйста, кто знает: Что Настеньке нужно для поездки из вещей (м.б. верхняя одежда, теплая, обувь)? Какой у нее размер? (В топе уже писались размеры, но ведь человек растет:) И как можно будет это все передать? Они через Москву поедут? Спасибо

Давайте завтра или Маша или я свяжемся с Настиной мамой и уточним по нуждам и по размерам. В Питер они поедут сразу из Саратова. СПАСИБО ВАМ!

Спасибо Вам огромное! Буду ждать

Я пыталась связаться с Аней сегодня, у нее мобильный телефон разряжен, жду, когда она будет дома. Аня успела мне сказать, что за два дня получила три перевода - два почтовых и один банковский. Опять же подробности расскажу после того, как свяжусь с Аней еще раз. Размеры узнАю. Люди, спасибо Вам огромное за то, что Вы делаете для Ани и Насти! У Ани голос другой, в нем надежда, радость...

Дозвонилась Анюте. Размеры Настюши: рост Аня позже уточнит, недавно был 96. Ножка - 24, но можно и больше. Размеры Ани: одежда - 48, нога - 37. Аня сообщила мне о следующих денежных поступлениях: Почтовые переводы: 2,5 тыс. руб. 2,5 тыс. руб. 5 000 руб. Банковский перевод сегодня пришел на 10 000 рублей. Итого - 20 000 рублей.

Очень Вас прошу, если еще есть возможность, уберите мои ФИО из списка. Оба... Не надо...Спасибо за понимание... Если у Вас уже не получится я могу обратиться к модераторам? Спасибо

Оксана, извините. Сейчас обращусь к модераторам.

Спасибо Вам большое...

Вам спасибо за понимание. Готово.

Да, лучше пишите сумму и откуда перевод, люди поймут.

Подниму пока.

У Насти развалилась коляска( Совсем. Ездить не на чем. Девушки, может в Питере найдется коляска для Насти, которой она сможет пользоваться там и домой забрать????

Оль, а что это за коляска должна быть? Я торможу. Это что-то специальное, или просто прогулка, или трость легкая???

Ира, ничего специального. Обычная коляска-трость. Настя очень и очень плохо ходит (хорошо, что хоть как-то ходит), но все передвижения по городу, на улице - только на коляске. Настя тяжелая, на руках совсем не возможно. А так как коляска все время эксплуатируется, то и ломается(((( Кстати, спасибо девушкам, которые передавали Насте коляску, увы, хватает не на долго(

Разговаривала с Аней Савченко насчет коляски. До этого посмотрела сайты по таким коляскам, есть недорогие, посоветовалась с Аней чтобы купить для Настеньки. И решили что до их приезда покупать не буду, сходим с Аней и она выберет, чтобы Насте было удобно в ней, а то можно купить слишком узкую.

Лиля, а какую именно? На Литване девушка уже предложила Дети Райдер отдать.

Аня сказала что надо смотреть вместе с Настей. Я в магазин звонила, они сказали что колясок много, надо с ребенком приезжать. Все таки Настенька уже 4- летняя малышка. Но если подойдет Дети Райдер то хорошо. Надо смотреть с Настей

и важно еще вес коляски. чтобы легкая была

Я помню, что она не очень тяжелая, сама своему хотела покупать. Лиля, я могу девушке дать Ваш телефон для связи? Или вы хотите сначала в магазине посмотреть? Просто раз мы не знаем, сколько будет стоить лечение, хочется экономить и экономить:) :(

Ирин, я тебе пишу, пишу на почту, почему молчишь??? Я там тебе вопрос про мальчика с гемофилией из Калмыкии запрашиваю, ну ответь плиз

А нету:( Все ящики проверила. Продублируй, пожалуйста!

Ау!!!! Нету. Что за ребенок? Напиши на этот mama@webbaby.ru

Щас напишу(видно правду девченки написали , что мой ящик снести нужно)

Вот-вот, я тоже пишу - глухо. Ир,меня решила не грузить этим ребёнком или что? Может чем-то помочь?

А вот нету ничего:( Хнык..

Во, я вам двоим уже письма отправила с другого ящика. Получили?????

Я уже и ответила.

Ира, конечно можно мой телефон давать. 30-го Аня приезжает,если у меня будет Ваш телефон то она сама даже может позвонить, и она решит. А про экономию конечно правильно, только если придется покупать коляску (вдруг Насте уже мала будет Дети Райдер), то покупать будем не на Анины деньги

Девочки, кто с Аней связывается, я ей переводила деньги, вчера край должны были прийти. Но пока она получит извещение, может уехать без них. Не весть какая сумма, но лишними не будут, думаю.

Марина, хорошо, что написала. Маша отправила Ане смс .Вот ответ "Машенька, здравствуй! У нас все нормально. Мы сейчас гуляем, только что вынула из ящика почтовый перевод на 500р от.....М.Ю. и с сообщением:На лечение Настеньки. Маш, передай огромное спасибо, сейчас мне это очень дорого! ВСЕМ, ВСЕМ большое спасибо" Марина, похоже твой перевод пришел (я фамилию специально не написала)

Да, это мой. Спасибо, Оль.

Марина, это тебе огромное спасибо!

Чем можем, не за что.

После покупки билетов, с учетом остатка от прежних средств и последних полученных Савченко переводов, на руках у Ани 29 000 рублей. Сегодня Юлия передала мне для Насти еще 3 000 рублей. Спасибо, Юля! Дай Бог здоровья тебе и твоим близким.

Доброго всем вечера! Девушки, помогите, пожалуйста. Собрали для Настеньки кое-какие зимние вещи, а как передать - ума не приложу:( Они же завтра в СПб уезжают, как то можно им пакет передать туда? Или лучше отправить в Саратов? А когда они туда вернуться? Посоветуйте, пожалуйста как мне лучше поступить?

Мне кажется ,что лучше в Саратов посылку послать. В лучшем случае Вы сможете это сделать в понедельник, через недельку посылка придет. Точно пока никто не может сказать сколько Анюта с Настей пробудут в Питере.

не спишь еще? могу позвонить?

Да!!!!!!!!!!!

Девочки, не могу передать словами ОГРОМНОЕ спасибо за Вашу поддержку и помощь Настюшке. Без нас она точно не справится, а с нами у нее должно получится, по другому просто и быть не может. Сегодня они приезжают в Питер. Если получится связаться с Аней, сразу же здесь все напишу.

Настя с Аней уже с утра в Питере. Лиля их встретила, домой отвезла - низкий поклон Вам за это. Если будет возможность, пишите нам здесь новости, пожалуйста, очень мы за девочек волнуемся.

здравствуйте девчата.пишет аня савченко. наконец мы с лилей освободились чтобы поскорей вам написать пишу вам я сама аня савченко. во первых сразу хочу сказать мы уже в питере и это для меня просто счастье если бы не вы точно нам бы сюда не попасть никогда.всем всем всем я благодарна за оказанную помощь в поездке наверно не смогу найти подходящих слов как я вам благодарна за ваш труд. как приехали в питер лилечка нас сразу встретила мы приехали домой. лили очень добрый и милый человечек настенька сразу ее полюбила нам хорошо у нее уютно и тепло. как только немного передохнули с дороги сразу же стала звонить вахормловскому. он назначил настеньки пройти электромиографию ее можно сделать здесь в институте мозга я сразу туда позвонила ближайшее время на среду в девять утра процедура платная 1500 руб. как только мы сделаем электромиографию мы встречаемся с врачами. потом мы с лилей и настенькой поехали за коляской купили насте коляску очень удобную хорошую я думаю девчать теперь на долго хватит лиля сама нам помогла выбрать насте в ней очень удобно ездить и мне удобно ее везти так что у нас все хорошо .В среду думаю будут новости по настеньке. обязательно все сообщу

Анечка, дорогая. Спасибо, что Вы написали. Очень переживаю за Вас, - но уверена, - все будет хорошо. Настенька очаровательный стойкий человечек, - и Господь поможет ей. Сил Вам и много-много счастья…

Аня, пусть все удачно сложится, слишком много сил затрачено на эту поездку, слишком долгим было ее ожидание. Удачи Настеньке, пишите новости, мы их очень и очень ждем. И вообще пишите!

девчата есть новые фотографии лиля фотографировала мы их назвали настя в питере так здорово. Настя обожает фотографироваться. Будем все время на связи, спасибо что думаете о нас и переживаете

Девочки привет. Это Лиля. Настенька только что уснула. Чудная девчушка, я действительно ее полюбила.Спасибо огромное всем кто помогает Ане и Настеньке, так хочется чтобы у этого маленького черноглазого человечка была долгая и счастливая жизнь! Только бы среда оказалась поворотным днем ( в лучшую сторону) в лечении Насти.Новости напишем сразу. Выложила в паспорт фотографии этой милой , иногда уморительно серьезной малышки. Она там с шариками , которые под руководством мамы Настющка превращала в девочек и мальчиков, дядей и тетей, все части лиц малышка наклеивала именно туда куда ей говорила мама или я, но взяв маленький липкий квадратик Настька проявила самостоятельность, сосредоточенно налепив его на макущку шарика (дяди) и с озабоченно-серьезным лицом пояснила , что это лишай... Оказывается несколько лет назад, погладив уличную кошку, Настя переболела им. Доверия к кошкам с того времени у малышки нет. Настька - чудесная умная маленькая девочка, как она старалась сегодня топать ножками, с усилием передвигая их....она старается, борется, и надо чем только возможно помочь ей почувствовать их силу.И пусть Бог поможет и Ане с Настющкой и тому доктору, который дал надежду побороть эту болезнь. и мы будем помогать чем можем

Лиля, если возможно, хотела б с вами пересечься, передать немного денег для Насти и хочу еще подарок какой-нибудь ребенку купить- подскажите, может мечта у ребенка есть? Я работаю на севере (в Сестрорецке), живу на юге (в Купчино) - так что через весь город проезжаю. Напишите мне castello2000 собака yandex ru

Лиля! Послала Вам смс-ку. Жду Вашего звонка, как освободитесь - я так поняла, что сейчас вы у доктора. Мечта ребенка вполне осуществима)) Надо встречаться)

Какая замечательная и симпатичная девчонка! Милая Настенька, всего тебе самого хорошего, поправляйся на радость своим родителям. Анечка, сил Вам и счастья. Ваша дочка - само очарование.

Я Савчeнко Анна, мама Настеньки хочу, пока есть такая возможность, сидя за компьютером в Питере, у Лиле,поблагодарить всех кто нам помогает, к сожалению я не знаю всех людей по именам но всетаки некоторых могу перечислить это конечно же КАПИТАН НЕМО ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО ЧТО ВЫ НАМ ПОМОГЛИ Настенька перед поездкой в Питер благодаря Вам подлечилась в санатории на грязях, дай Вам Бог здоровья, что Вы помогаете таким ребятишкам, без Вашей помощи и конечно же помощи многих других людей ДУХУ М.Ю., МАШЕНЬКИ, АНЕЧКИ БЕЛОВОЙ, АГЛАИ ОЛЕЧКИ И ЕЩЕ ОЛЕЧКИ, ОКСАНЫ, КАТИ, ЛИЛИ И МНОГИХ ДРУГИХ ЛЮДЕЙ ПРОСТИТЕ ЕСЛИ НЕ УПОМЯНУЛА ПРОСТО НЕ ЗНАЮ ПО ИМЕНИ конечно мы бы не осилили эти поездки ВЫ замечательные люди, Вы умеете прочувствовать и понять боль и беспомощность совершенно чужих людей и конечно же маленьких тяжело больных ребятишек. Нашей дочке завтрв сделают еще один анализ и врач назначит нам время и день когда он будет ее смотреть, мы верим что все будет хорошо что мы нашли что искали и к чему долго шли и конечно же без Вашей помощи было бы очень тяжело. Всем всем всем дай ВАМ БОГ ЗДОРОВЬЯ И СПАСИБО ЧТО ВЫ ПРОСТО ЕСТЬ. Каждую новость, каждый наш шаг в продвижении лечения моей доченьки я постараюсь писать пока есть такая возможность

Анечка, Бог в помощь Насте и Вам.

Анюта, Дай Бог, чтобы все с Настей получилось даже лучше, чем Вы надеетесь. Это, наверное, самое заветное желание всех, кто как-то участвует в Вашей судьбе или просто читает и переживает за Вас и Вашу фантастически обаятельную малышку.

Анечка, удачи Вам...Все будет хорошо...Очень переживаем за вас с Настенькой, но уверены, - вы победите... Храни Настеньку и Вас Господь...

Аня, держитесь, столько людей за Вас и Настю переживают, что ваша дочка обязана поправиться!!! Надеюсь, мне со своей стороны удастся немного порадовать Настюшку (вот с Лилей встретимся, хорошо б, сегодня...)

Держите кулачки, пожалуйста!!! Я уже вообще ни о чем думать не могу, кроме как о том, что скажет доктор. Сижу сейчас и вспоминаю весь путь, который Аня с Настей пошли на моих глазах начиная от топика со страшным названием "Помогите смертельно больной девочке" где была только боль матери, безнадежность и ожидание конца и заканчивая сегодняшним днем, когда Аня полна надежды и когда за Настю переживаю так много людей. Господи, пожалуйста, помоги им. Они правда этого заслужили, они не сдались, они выдержали.

Аня, а во сколько они к врачу должны идти?

Девочки хотела бы отправить завтра почтовым переводом деньги.По адресу в питере можно отправить они успеют получить?

Я бы не стала рисковать. Могут не успеть. Лучше отправьте на адрес в Саратов. Спасибо огромное.

Хорошо пошлю на сберкнижку.

Вместе со всеми переживаем за малышку Настеньку! И верим, что все обязательно будет хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лиля, Аня - есть какие-нибудь новости?

Анна, я Вам написала на почту, посмотрите пожалуйста.

ответила, ловите

Девчата это я Аня мама Настеньки пожалуста подождите немножко я сейчас пишу подробный отчет о сегодняшнем дне подождите еще немножко

Девочки это я мама Настеньки, здравствуйте еще раз. Сегодня у нас был тяжелый день, но не бесполезный сегодня мы ездили в институт мозга делали Настеньки электронейромиографию. Погода в Питере холодная вчера шел снег намело до сугробов , а сегодня все таит и мы не рискнули поехать на общественном транспорте и поймали машину, удачно доехали до института пока Настеньки проводили исследование Лиля пошла на встречу с Региной, огромное ей спасибо 1000 раз.Региночка передала Настеньке 500 руб, хотя у нее у самой только недавно произошло горе, я прошу Бога чтобы у нее все нормализовалось и надеюсь что все будет хорошо с таким добрым сердцем Господь всегда помогает людям. Мы зашли в кабинет, врач положил Настюшку на кушетку прекрепил к ее ножкам и ручкам электроды, потом постоянно менял их ставил их на разные участки, а потом в конце электроды поменял на иголочки, Настя держалась до последнего и только в самом конце выплакала все что накопила. Потом врач сказал подождать, и в это время другой врач стал Настю фотографировать как она ходит, как она пытается встать на ножки , девчат это надо было видеть Настя старалась изо всех сил она даже начала принимать разные позы она же у меня так любит фотографироваться, я была приятно удивлена когда другой врач зайдя в кабинет спросил, ходит ли девочка и когда я сказала что да она ходит он удивился. Потом нас позвали за результатами и стали нам объяснять что и как, вобщем они сказали что у Насти не самый худший вариант, пожелали нам удачи в лечении и даже когда врач ее фотографировал он сказал что это делает для того чтобы смотреть через год если будет положительная динамика.С положительном настроении мы поехали домой, правда опять поймали машину потомучто все промокли и были без коляскию, успешно добравшись до дома я стала звонить врачу мы договорились что мы ему будем звонить вечером домой так как он был занят, где- то через часок буду звонить и договариваться о встрече. Жду с нетерпением этого разговора. Обязательно на форуме сообщу что он скажет сразу же после разговора. Девчат всем спасибо что поддерживаете, ваша поддержка для меня большая опора девчата скажу честно переживаю, руки трясуться, но верю до последнего. Всех вас крепко обнимаю

Я на следующей неделе поеду в Саратов. Пока точно не знаю, когда. Если нужна оказия - пользуйтесь.

Да, нужна очень. У меня коляска трость для Максима Шенкевича, можно было бы ее передать с вами?

Я взяла билет на 9.11. 9 поезд, 1 вагон, 17-50 отправление. Мой мобильник 8 905 7100835

Девчата, привет. Завтра (вернее уже сегодня) в три часа дня встречаемся с врачом... Аня переживает сильно, у меня тоже сердце не на месте(узнала в интернете больше об этой болезни) Помоги Господи... пожалуйста Настюшка - сильная маленькая малышка,стала очень близким и родным человечком, а Аня просто молодчина, мама с большой буквы. Девочки, она все время говорит как вы все стали ей дороги,как много помогли и помогаете,сама хочет начать помогать. А у меня в голове мешаются все мысли, только одно желание, чтобы Настенька жила, бегала , училась и всех нас радовала У меня в паспорте ее новые фотографии со вчерашнего дня. Настенькина мечта о столике сбылась, сегодня Лелька_С стала этой волшебницей :-). Сразу после встречи с врачом напишем результаты, только бы он оказался следующим волшебником

Лиля, спроси у Ани - Насте одежда осенне-зимняя нужна? И уточни рост и ножку. Думается, мы еще с тобой увидимся - я, растяпа, деньги-то не отдала тебе...((

Девушки, извините, что вклиниваюсь, мы позавчера (во вторник) отправили в Саратов посылкой для Настюши зимний комбинезон, сапожки и шапочку с шарфиком (все для зимы). Это я написала на тот случай, если Вы решите купить что-то аналогичное. Если я не ошибаюсь у малышки день рождения скоро:)

9-го ноября) Кто захочет - малышка будет рада подаркам..)))

Чудная девочка...Дай Бог...Спасибо Вам, Лиля...

Девушки, хочу сказать отдельное спасибо Лиле - я вчера с ней встречалась, это человек, который всей душой болеет за Настеньку, мы купили кое-какие мелочи и столик со стуликом, Лиля коробку схватила и потащила. Я, дурочка, поверила ей, что коробка "легкая", а потом приподняла ее - мама дорогая.. Как она, достаточно хрупкая, все это дотащила). Настюха - суперская, пухленькие щечки и очаровательная улабка. Девчата, поглядите в паспорте у Лили - это просто ангелочек)

Настя - чудо!)))))

Ждем новостей. Даже звонить боюсь. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ира, у них какие-то непонятки с докторами - ты не могла бы помочь разобраться? Мне Лиля вчера задавала эти вопросы - типа как лучше - но я ни бум-бум. Проблема связана с тем, что предложенная методика лечения еще не официальная. Если ты уже в курсе - то сорри))

Мы давно все в курсе, там разобраться сможет только сама Аня непосредственно ориентируясь по ситуации. Поверьте мне, мы с этим доктором столько переговоров провели (спасибо Михаилу!!!), без них Настю там видеть совсем нехотели ((( Я уже кулаки зажали дня три назад, никак разжать не могу :-) Неприколько печатать с зажатыми кулаками, скажу я вам :-)

Ань, можно на "ты") Просто вчера Лиля назадавала кучу вопросов по этой ситуации, и я решила, что они в растерянности, что делать. Вот и посоветовала у Иры проконсультироваться - все ж человек чаще с подобным сталкивается. Надеюсь, все у них хорошо будет. Настюшка красавица. Попробую сегодня ей штаны теплые дома найти - мерзнет(. Кстати, у Ани (мамы Насти) нет теплых сапог (приехала почти в летних), нет перчаток. Настю я попробую одеть.

ок на ты, с удовольствием. Аньку стукнуть хочется, хотя из нее вытянуть что-то что им нужно ну никак невозможно это сделать.

*шопотом* я у Лили по почте и по телефону вытаскиваю щипцами информацию))) Завтра с ней еще раз встречаемся. Думаю - вечерком. Насчет столика со стуликом - мне Лиля сказала по почте - причем пыталась мне предложить купить самый дешевый неустойчивый столик - знаешь такой под хохлому. Облокотится об него Настена - и все - кранты столику. И малышка упадет. Мы выбрали более устойчивый (на картинке)) А Аня влезла в разговор и говорит - можно без стульчика... Ну куда, говорю, без стульчика.... Неловко ей говорить о нуждах.

столик - супер!!!!

Ага, особенно приятно, что полезным да удобным оказался) Теперь Настюха сама может решать - когда ей рисовать, а когда играть))

ВРАЧ ПОКА ЕЩЕ У НИХ Уф, Лиля мне по телефону сказала что он еще у них, консультация очень долго уже идет. Я ее только успела спросить - берет ли он их. Она ответила - ДА!!!!!

Подождем... Даст Бог...

Девчата откликнитесь я сейчас пишу на форум все о враче скажите мне могу я на форуме писать фамилию врача он не скрывает себя мне просто нужно ваше мнение

Аня, инициалы только напишите. На всякий случай:)

ок

Держаться нету больше сил... Девочки, мы уже извелись!!!!

девчат я написала вам письмо огромное стала отправлять и меня выкинуло кудато предется переписывать девчат сейчас начинаю переписывать

Здравствуйте девчата, наконец я пишу Вам письмо. Сегодня явно не такой день как все остальные дни, сегодня день, когда что то переменилось в моей жизни во мне сомой. Я поняла что есть чудеса что есть моменты в жизни когда нужно верить до последнего не теряя надежды и тогда обязательно человек к чему нибудь придет, я конечно не могу сказать что мой ребенок завтра побежит продолжается долгий и упорный путь к ее выздоровлению и как он будет долог знает только Бог......... но есть надежда, есть цель, есть мой ребенок который борется за свою жизнь и есть Вы мои путеводители по Настенькиной дороге в жизнь без вас я никто и ничего бы не смогла сделать и несделаю дальше....Сегодня в 3 часа дня к нам приехал Виктор Глебович кандидат мед наук вран невропотолог с огромным стажем очень опытный специалист в своем деле говорить об этом враче можно много. Первым делом он стал объяснять мне что это за заболевание и как оно протекает в принципе я уже была наслышана от врачей что это заболевание 2 типа спинальной амиотрофии в лучшем случае заканчивается тем что ребенок сидит в инвалидной коляске, а в худшем ранняя..... Но как оказалось медицина не стоит на месте и врачи Германии и Америки выявили что препарат вальпровоевой кислоты и элькар может восстанавливать функции нервной системы, которая теряет свою функцию из-за наследственной мутации гена. Теперь я могу вам немного рассказать о том почему этот метод не запотентован. Так как за границей этот метод хорошо спонсируется на изучение этого метода выделяются огромные суммы денег, то как сами понимаете у на в России этого нет. Нашим врачам таким как В.Г. и В.С. и их предшественников в г. Петербург удалось узнать методику этого лечения и и как вы понимаете мамы таких детишек узнали что есть такие врачи и есть этот метод пример тому Виталий Матюшенко в г.Харькове который начал лечить свою дочь этой методикой и появились реальные результаты, таких пациэнтов не один но, их считанное количество МЫ ДОБРОВОЛЬЦЫ теперь в число добровольцев вошла и моя дочь Настенька Савченко . К сожалению нашим врачам можно назначать лечение этой кислотой и элькаром практически в слепую т.е. доза определяется в слепую исходя из расчета веса ребенка и результатам электромиографии, за границей же есть аппарат который определяет какую нужно вводить дозу и как идут изменения на генетическом уровне препарат создан для проведения специально этого анализа, это глобальный вопрос касаемый не только Настеньки, но и дальнейший вопрос жизни таких же ребятишек которые хотят жить и ходить имею в виду детей с таким диагнозом. Питерские врачи официально имеют возможность приобрести этот аппарат во Франции в ближайшее время они обращались к своему меру оплатить хотябы половину суммы, на приобретение его, а остальную часть добавляет директор клиники Отто, но денег мер не дал общая стоимость аппарата 50000 долларов нужно найти хотябы 25000 а остальное оплачивает директор Отто естественно это все оформляется офицально и нет никакой неформальной скрытности.Замечательный врач и как мы убедились опытный специалист посмотрел нашу Настеньку и сказал что у нее необычно интересно протекает эта болезнь- ребенок ходит и некоторые рефлексы всетаки прощупываются. Он долго осматривал ее просил что бы она походила это было очень долго. Очень долго и подробно он рассказывал о болезне и как эти лекарства действуют на гены случаи из его опыта лечения таких детей в конце он стал назначать эти препараты и конечно стал говоить р итьо том что все без этого аппарата делаются все назначения практически в слепую нужен этой клинике чтобы кто то помог приобрести срочно его . Еще он назначил Насти пройти электроэнцифалограмму и чтобы еще ее посмотрел ортопед он дал координаты ортопеда в государственной клинике, ведь у насти из за этой болезни пошла дисплозия тазобедренных суставов. Вот все новости ЕСТЬ НАДЕЖДА ОЧЕНЬ БОЛЬШАЯ Я ОЧЕНЬ РАДА ЧТО Я ПРИВЕЗЛА СВОЮ ДОЧЬ СЮДА ЭТО СУДЬБА НО КЛИНИКЕ ЧТОБЫ ДАЛЬШЕ РАБОТАТЬ И ЗАПОТЕНТОВАТЬ ЭТОТ МЕТОД НУЖНО ПРИОБРЕТАТЬ ЭТОТ АППАРАТ КОТОРЫЙ БУДЕТ ОПРЕДЕЛЯТЬ ДОЗУ И ВЫЯВЛЯТЬ ИЗМЕНЕНИЯ НА ГЕНЕТИЧЕСКОМ УРОВНЕ девочки и все те люди которые нам помогают если бы не вы чтобы было.... не знаю он срочно .зАВТРА ИДУ В АПЁТЕКУ ЗА ПРЕПАРАТАМИ И НАЧИНАЮ ЛЕЧЕНИЕ ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ БЛАГОДАРЮ ВСЕХ КТО ПОМОГ НАМ ДЕНЮШКОЙ ПОДАРКОМ СПАСИБО ВАМ ЧТО ВЫ ПРОСТО ЕСТЬ

препарат вальпровоевой кислоты - а что это? В смысле, как называется лекарство и сколько его надо? Я в финансовом плане интересуюсь:) А вообще, в полном обалдении от письма сижу. Неожиданно и как-то все чудесно сложилось:) Настюша заслужила это чудо!

Ириш, по моему это вальпроат или как то еще. Я как то смотрела - препарат дорогой, но не баснословно. Что-то типа 2000 р за флакон.

Меня волнует как раз вопрос, сколько этого недорого препарата надо? Элькар у меня Диня принимает, это терпимо по деньгам, а вот второй. Сколько флаконов на курс надо???

Аня, Вы молодец!

Девчата, сынишка Лили помог нам найти это письмо

Я, Савченко Аня, обращаюсь ко всем, кто просматривает этот топик. В течение года я просила помощи для своей дочки на еве.ру. Мне помогли добраться до цели, моя дочь в Петербурге. Сегодня врач назначил ей принимать препарат вальпроевой кислоты и препарат элькар ( это сложнейший процесс), которые я буду давать своей дочери пока 3 месяца с постепенным увелечением дозы -, как выше было мной написано в письме эти препараты способны дать моей дочери шанс прожить нормальной полноценной жизнью и не только моей дочери, но и всем детям, больным СМА. Врач не скрывая сказал, что дозу препарата он назначает из расчета веса и анализа электронейромиографии, но грамотнее это нужно делать используя специальную медицинскую аппаратуру, которую они, врачи Петербургского института пренатальной диагностики акушерства и геникологии им. Д.О. Отто могут преобрести во Франции, но к сожалению не имеют материальной базы, т.е. этот аппарат стоит, как я уже упомянула, 50 000 долларов, но им нужно хотя бы 25 000-30 000 долларов, остальное им даст директор института. Теперь я хочу написать конкректно для чего нужен этот аппарат, он нужен для того, чтобы грамотно, на молекулярном уровне определить дозу введения вальпроевой кислоты и наблюдать точную динамику изменений в генах. Да, мы родители таких детей, добровольно согласны давать этот препарат вальпроевую кислоту "в слепую" выхода нет, но если наши ученые приобретут хорошую мед аппаратуру, то это будет большой прорыв в медицине по лечению таких детей. Я, мать своего ребенка, призываю всех, кто хоть чем то может помочь, может дать просто совет, может сможет помочь приобрести эту аппаратуру, прошу, помогите! Я передаю слова врачей: «Если нам помогут приобрести этот аппарат это все будет официально с оформлением документов, с описанием аппаратуры,ее технической характеристики и возможности проводить необходимые анализы». Может кто то подскажет, в какой можно обратится фонд, который может помочь продвинутся науке вперед, спасая этим всех детей больных спинальной амиотрофией и не лечить их "В слепую". Наших обследований не достаточно поверьте, нужно что то сделать. ПОМОГИТЕ сложнейшой кислоты и препарата элькар ,которые я буду давать своей дочере пока 3 месяца с постепенным увелечением дозы - это сложнейший процесс Если кто то захочет прочитать статью Петербургских врачей о лечении таких больных по этой методике и узнать все координаты этой клиники я даю ссылку на сайт http://www.csma.org.ua/events/consult2006/consult_vaharlovskiy.html (в тексте выделено « о первом опыте лечения», нажмите и выйдете на статью)

Аня, я сегодня на работу захватила теплые штаны Насте (могут быть великоваты) и пару шапок, так что можем с Лилей где-нибудь пересечься. За выходные разберу шкаф и постараюсь найти вам теплую куртку (если найду в этом бардаке)

Девочки, фотографии осмотра Настюшки врачом, здесь в моем паспорте.

Анют (Кнопик) может попробовать разместить баннер о Насте на каком нибудь популярном сайте,с просьбой приобретения аппаратуры .... надо что то придумать прошу опять помощи... В ближайший день начинаю давать Насте лекарство, аппарат просто жизненно необходим ( а пока "в слепую")........

Хочу всех поблагодарить еще раз за поддержку для моей доченьки, мы наконец то дошли до цели и будем идти дальше. Пока что мы задержимся в Питере и выжмем из него все что можно на вторник Насте назначили осмотр ортопеда, т.к. у Настюшки идет на фоне этого заболевания дисплозия тазобедренных суставов и на среду энцифалограмма в институте мозга. Дорогие мои помошники всех вас люблю и благодарю еще раз любая помощь и даже просто совет для нас жизненны важны, ваши советы помагают нам всегда и я их жду всегда с нетерпением.Мои вышенаписанные сообщения говорят именно о том что мне нужны ваши, значимые для меня советы. Всех обнимаю и передаю от Настеньки привет и воздушный поцелуй

Аня, еще раз о штанах теплых( У меня с собой полукомбинезон на Настю. Могу передать по дороге домой, после 19.30 (понимаю, что наверное этот вопрос к Лиле -насчет встречи). Я не смогу подъехать в течение выходных - детей не с кем оставить. А вам ходить и мерзнуть три дня тоже не дело.

Девушки! Ира (Мамочки), Аня (Кнопик) - я дико извиняюсь, а как с финансовым вопросом у Насти в свете новых известий?

Я тоже не поняла сколько им нужно денег собрать на лечение???

Так я сама не понимаю. Я еще вчера пыталась уточнить. Может быть пока непонятно, т.к. нет ясности с ценами на лекарство? Или Аня уже знает, но опять стесняется просить? (сурово сдвигаю брови и делаю страшную морду)

Понимаешь ли, Аня сказала, что сегодня идет в аптеку покупать лекарство...Знает она, сколько оно стоит и сколько его нужно - им вчера все сказали. И еще - им нужно 25-30 тыс долларов на эту хрень, которая измеряет изменения (читай выше) Послала тебе короткое сообщение

Не заглядывала сюда несколько дней,от прочитанного даже мурашки побежали! Хоть бы это лечение помогло! Звучит всё очень оптимистично!!! Аня Вы НАСТОЯЩИЙ БОЕЦ!!! Вы обязательно добьётесь успеха.А если бы ещё собрать деньги на это спец.оборудование,было бы просто замечательно,ведь возможно,это будет прорыв в лечении деток с СМА. Если у кого-то есть возможность разместить призыв в СМИ помогите пожалуйста!!!

ФИНАНСОВЫЙ ВОПРОС Девочки, про финансы. На индивидуальное лечение Насти деньги нужны достаточно приемлемые. Стоимость лекарств будет не меньше 2-3 т.р. (в месяц) я думаю. Аня уточнит, когда все купит. Плюс им надо пройти еще ряд обследований и консультация сейчас. Плюс Аня оплатила консультацию врача. Потом, Аня с Настей через три месяца должны будут опять приехать в Питер, пройти ВСЕ анализы и обследования еще раз, опять консультация с доктором. И так с периодичностью. Так что я думаю все денюжки, которые им переводили, как раз смогут покрыть эти текущие нужны на ближайшее время. А вот что касается покупки аппарата. Это безусловно жизненно важно для деток с таким диагнозом, потому что при его наличии в лечении этого заболевания в нашей стране будет ПРОРЫВ. Поиск денег на этот аппарат это задача, которой надо заниматься целенаправленно и не только на Еве. Думаю, Аня также будет активно участвовать в поиске решений этого вопроса, так как от этого зависит очень и очень многое для ее дочери.

Аня, правильно ли я поняла, что на сегодняшний день деньги на текущее лечение у Ани с Настей есть? Сколько они еще будут в Питере?

Меня и большинство спрашивающих по финансовой части больше всего волнует не тот факт, уйдут ли все собраные деньги, а тот - хватит ли их. И на сколько хватит? Хорошо бы подсчитать приблизительно. Чтобы не образовалась внезапная брешь в бюджете! Как с Катюшей из Хабаровска. Билеты, питание, квартплата и остальное. Кроме трат на лекарства ведь нужны деньги и на жизнь.

Девочки, сейчас Лиля поехала за лекарствами и на встречу с Юлей, она хочет передать Настюшке подарок и денюшку. Я с Настей на пол пути вернулась домой на улице мороз, боюсь простудить ее, ведь впереди много еще поездок к ортопеду и на энцефалограмму. Юлечке за подарок и за денюшку огромнейшое спасибочко, сейчас у нас пошли большие расходы, ортопед на вторник, энцефалограмма на среду, а потом скорее всего мы еще раз перед отъездом встретимся с врачем, расстояния большие иной раз приходится ловить машину, Настя быстро замерзает, потому что на улице не двигается. Отдельно огромное спасибо Лилечке,у которой мы живем она нам так помогает, Настюшка ее так любит, нет слов что бы передать как я этому человеку благодарна.Всем спасибо за все, за любую поддержку, буду идти дальше

Один флакон из трех нужных Лиля только что купила)

Девочки, когда Аня с настей закончат все обследования в Питере, мы обязательно напишем отчет по деньгам, чтобы понимать, сколько денюжек на что было потрачено.

Да, девчат читаю ваши сообщения, собранная вами сумма идет на Питерские расходы - это консультация врача сумму не называю, это электромиография 1500руб, это проезд, здесь очень холодно приходится ловить машину, мы купили коляску, но Лиличка нам добавила денюшку, еще пришлось купить Настеньке здесь босоножки ходить дома старые маловаты , а в носках она скользит, и сейчас Лиля купит лекарства пока не знаю точно на какую сумму, и впереди два обследование тоже гдето по 1500 руб и нужно купить белет до дома, пока этих денюшек нам хватает Лиличка покупает продукты я ей говорю что не могу так ,мало того что живем и еще кормит нас, а она все равно на своем настаивает. Денюшки пока есть тратим только на необходимые обследования и нужды.Девчат будут новости все сообщу. Спасибо что поддержали насчет приобретения аппарата я буду пробивать все что в моих силах может что то получится. Но лекарства буду уже давать с завтрашнего дня.

Елки-палки, ну что не сказали-то что босоножки нужны???

Может стукнешь ее и от меня тоже, а :-)

Да, Ань, придется поехать и накостылять( Блин, ну почему нельзя вовремя сказать - вот надо б это и это - никого это не обяжет, просто у многих есть вещи после выросших деток(

девочки не ругайте как только приехали не знали что в Питере найдется столько людей захочет помочь Насте. И еще один момент у Насти такие ножки что не в каждой обуви она сможет шагнуть чтобы ей преобрести хотя бы босоножки , в которых она сможет ходить приходится перемерить минимум 20 пар, девчат простите не ругайте

Девчата привет. Только что добралась до компа.Извините что заставляем волноваться за финансовый вопрос. Цены и наличие лекарств узнали сегодня (в пятницу) утром,потом ездила в аптеки. Исходя из схемы лечения посчитали, сколько надо на первый, начальный, курс флаконов корфлекса (вальпоревой к-ты), элькара, название третьего выписанного препарата сейчас не помню,длинное очень, а также витамина Е и В6. Все купила в нужном количестве,кроме самого важного - корфлекса(вальпоревой к-ты)(его только один флакон) Он мало где есть, и везде по рецептам, договорилась только на 2-й Советской,что привезу вместо рецепта бумагу с назначенной схемой лечения , но в наличке у них был только один флакон, надо 3 и плюс еще дополнительный флакон на случай если не будет его в аптеках ,чтобы не прерывать лечение. В аптеке пообещали что после праздников будет, отложат , но все равно буду еще завтра искать в других. и витамина Е 30%конценрации тоже не было ни в одной аптеке, куда ездила. По деньгам на лекарства надо еще около 800 рублей.Эти деньги есть.Завтра (уже сегодня)вечером точно определимся с Аней сколько у нее осталось и распределим на необходимые еще затраты (консультация ортопеда, ЭЭГ ,билеты).Выложим здесь точную стоимость всех препаратов. 7-го ноября - консультация ортопеда, 8-го - электроэнцефалография, потом звоним Вахарловскому и возможно еще одна его консультация по результатам обследования о необходимости или необходимости Настеньке назначения еще ноотропных препаратов. Девчата, не переживайте , если у Анюты будет край по оставшимся деньгам, обязательно выясню это, сейчас она пока говорит ,все нормально все хватает. Возможно Вахарловский еще что то назначит, но это будет известно не раньше 9-го ноября. Все денежки,которые передают сейчас девчата , ОЧЕНЬ необходимы Ане с Настюшей, лечение долгое-курсами, Аня (Кнопик) все правильно выше написала. А на первый курс почти все лекарства куплены. Девочки-питерцы, я хочу попросить , если у кого то есть более менее крепкие зимние сапоги, хотя бы на время до Аниного отъезда, ПОМОГИТЕ . У нее полулетние сломанные, я ей дала свои , но они замшевые и в дождь у нее мокрые ноги, а сейчас подмерзло , а они очччччччень скользкие.Она не попросит сама. "Одежку" на руки сегодня ей купила, но у меня , к сожалению нет больше других сапог. У Ани размер 37-й. Лелька,спасибо тебе за штанишки Наське,они ей как раз и немножко с запасом (завтра поедем в центр на прогулку, посмотреть Питер и пофотаться), а лося она назвала Мусом. Сегодня Настя собрала всех своих игрушечных питерских друзей и мы играли с ней в школу,учили цифры,правда озвучивать весь класс пришлось мне, Настюшка была учительницей, которой попала в рот смешинка :-) Вчера Настя сказала, чтобы передала всем привет и добавила : "... а внизу пьёсто напиши Настя и Сэм!"

Новые фотографии Настеньки в моем паспорте

Настюшка удивительная девочка!:) Верю, что этот врач сможет помочь.

Теперь моя очередь ругаться:) Давайте новый топик открывайте. И в первом же сообщении - стоимость аппарата + все прочие нужды. В этом уже заблудиться можно. Хотя читала и радовалась, верю, что у Настюшки все будет хорошо!!! Жалею, что я сейчас далеко, и встретиться не получится пока. И кто-нибудь может написать статью про заболевание, метод и аппарат? Вот ее бы на главную страницу повесить было бы здорово, хотя бы часть денег на аппарат бы собрали.

Пока Аня в инете, я думаю она сама заведет новый топик и опишет просьбу и про аппарат и про лечение.

Пусть меня потом Кнопик "прибьет", но я напишу. Аня ,я хорошо помню твое письмо ,когда ты в инете нашла этот метод лечения для Насти, я его храню)))) Анька, ты большой молодец, нас тут много, но за Настю взялась тогда, давно, только ты!!! Могу совершенно уверенно сказать ,что Аня подарила Насте шанс. Дай поцелую!)))

Девченки, вы все такие молодчины!!! Добрые, искренние, замечательные просто! Я восхищаюсь вами.

Ой, хто тут крайний целоваться? А если серьезно, то Катиным предложением нужно срочно воспользоваться. И взять у врача максимум информации, изложенной доступно. И сканы какие-нибудь, которые он посчитает нужными. Думаю, что это и в его интересах, поэтому попросить не стыдно.

Мое предложение никуда не убежит. :) Надо обязательно взять официальный запрос и отсканировать его. С ним и в фонды можно, и на форумы, и куда угодно.

Ань, хочешь - прибей и меня за компанию с Аглаей и всеми :), но я категорически :) не считаю преувеличением то, что назову тебя той самой путеводной звездочкой, благодаря которой маме Ане и Настеньке подарили надежду. Ты прошла и продолжаешь идти с ними весь их путь. И все, что ты сделала за это время, вызывает у меня восхищение и желание сказать твоим родителям огромное спасибо за то, что ты есть на свете :).

Да! И я готова под этими словами подписаться:)

Кать, не было бы раздела, не было бы ничего для этой девочки. Так что алаверды :-)

Машуль, может просто уже соберемся втроем и будем друг другу в любви признаваться, а? :-)

:D гыыыы... типа - "ты меня уважаешь???..."

я тебя тоже люблю

Здравствуйте девчата. Вот уже прошло 3 дня с того момента когда я даю своей Настюшке вальпроевую кислоту и верю что у нее наступит улучшение. Девчат несомненно мне была необходима помощь для этой поездки. Вы молодцы, собрали нам такую большую помощь. Перед поездкой у нас была сумма 30 000 рублей. В своем сообщении я как человек ответственный и понимающий каким трудом доставалась вам любая собранная копеечка, хотела бы написать вам куда нам приходится тратить эти денюшки в Питире. Девчат завтра у нас обследование у ортопеда. Девочки я пока отчет не пишу потомучто еще не закончили обследования и еще будет встреча с врачами. Пока хочу сказать огромное спасибо Женечке с которой мы встречались в Питере, огромное спасибо ей от всей души за денюшку для Насти и подарок, Настя сама собрала пазлы даже ей не помогали. Женя пусть у вас все будет хорошо здоровья вам и вашим деткам. Девчат, да скоро я создам новый топик про мед аппарат для детей с СМА и может буду писать в фонды, но пока для этого мне нужно у врачей взять официальный документ о том что институту нужен этот аппарат и что они не имеют возможности его приобрести и т.д. Пока все, целую от Настюши привет Вам всем

Молодцы!!!:) Целуй Настюшку! И будем новый топик ждать.

Девочки, денежная помощь все еще актуальна? как можно связаться с мамой Насти и передать деньги? Чем еще можно сейчас помочь?

я бы еще посоветовала свозить девочку к одному батюшке. Он обладает даром исцеления и провидения, в любом случае поможет, утешит и даст надежду. Если это нужно Ане, скажите - я дам адрес, объясню как доехать. Я бы очень советовала съездить.

Cardelu я мама Насти Савченко вы можете связаться со мной по тел 2994428 Спасибо что заглянули в топик и интересуетесь дальнейшими событиями в лечении Настеньки. Буду ждать Вашего звонка

Девчат привет. Сегодня у нас был давольно насыщенный день, спешу с вами поделится. Сегодня мы были у ортопеда. Замечательный врач осмотрела Настеньку. Девочки я в восторге от Питерских врачей, Татьяна Николаевна очень опытный врач осмотрела Настю и то что она говорила полностью меня ошеломило, сначала она ее полностью осмотрела и во первых сказала что ребенок не упущен, хорошо что Настенька еще маленькая потомучто такие дети в возрасте 7-8 ле уже начинают страдать ортопедическими грубыми нарушениями. Она спросила сколько мы лечимся в Питере. Она рассказала что у нее были дети которых направлял Виктор Глебович и были случаи запущенных ортопедических нарушений на фоне СМА . Потом она назначила настеньки очень много ортопедических приспособлений и сказала как их можно преобрести - это индивидуальный турор этот аппарат одевается на ноги он фиксирует и выравнивает, т.к. у Насти сформировались х-образные ноги из-за ее походки, карсет на спину на поясницу, потомучто нужно фиксировать спину этот аппарат одевать ей во время сна и еще один аппарат в котором ей нужно ходить он будет фиксировать коленный сустав и ортопедическая обувь индивидуально на заказ. Все это нужно носить каждый день потомучто Настя растет и на фоне этого лечения нужно чтобы кости формировались правильно, а то все пойдет на смарку, но врач обнадежила сказав что у Настеньки не все запущено и если все выполнять в комлексе с лечением вальпроевой кислотой то можно добиться хороших результатов. Девчат нам повезло сегодня мы приобрели карсет для Насти и она уже в нем ходит, мама у которой ребенок носил этот карсет нам его продала так как ребенок уже вырос, нам очень повезло потомучто он очень дорогой а мы его купили за пол цены. Центр находится в другом конце города пришлось опять ездить на машине. Завтра буду звонить по поводу аппаратов на ножки и ортопедической обуви, врач сказала что на ножки аппараты стоят около 4000 тыс но пока точно не знаю. Девчат денюшки пока есть, но траты оболденные и еще в переди завтра обследование энцифалограмма и встреча с Барановым в институте отто спасибо всем кто помогает помощь просто необходима спасибоо всем огромнейшее еще раз всех благодарю за собранные денюшки очень экономлю, теперь надо думать об этих ортопедических приспособлениях. Вот такой насыщенный день сегодня всех обнимаю и целую и привет от Настеньки

Аня, добрый вечер! Скажите, пожалуйста, сколько вы с Настюшей еще пробудете в Санкт-Петербурге? Траты у Вас сейчас действительно не маленькие, да и иной раз и не запланированные. Завтра смогу выслать Вам немного денег, знать бы только успеют ли они дойти до вашего отъезда? Желаем малышке Настеньке крепкого здоровья! Пусть все-все у вас будет хорошо!

Добрый вечер Наташа. Сегодня после посещения ортопеда я поняла, что денюшек возможно не хватит, что бы приобрести все необходимые для Настюши ортопедическиие приспособления,находясь здесь. Они производятся в Питере на заказ поэтому конечно это надо сделать сейчас пока мы здесь и из-за этого я думаю мы будем находится здесь не меньше полторы недели. Да Наташ Вы правы что сейчас у нас возникают непредвиденные расходы. Спасибо Вам огромное за поддержку. Девчата завтра я выложу в топике финансовый отчет по своим поступлениям и затратам.

Анюта, Вы не ответили - сколько Вы еще будете находиться в Питере? Я тоже не хочу ждать, когда у Вас закончатся деньги :)

в Питере мы будем еще не меньше чем полторы недели.Надо заказывать на Настеньку ортопедический турор.и обувь

Скажите пожалуйста, а какой у Настеньки размер одежды на сегодняшний день?

Девчата привет. Поздравьте Настюшку, у нее завтра день рождение, уже сегодня вернее. Ане очень нужна поддержка, очень , у них только начинается реальная борьба (с реальной надеждой) за жизнь и здоровье Насти. Аня там в Саратове почти совсем одна будет, у нее и здесь были очень тяжелые дни, когда сомнения и страх затмевали все и годы борьбы за Настьку скопились у Анюты внутри тяжелым психологическим грузом.Девчата вы все сделали очень большое дело, ОЧЕНЬ, (дали малышке шанс жить и стать крепкой),Аня каждый день говорит об Ане,Кате,Маше, о девчатах в Питере которые звонили, переживали, помогали,о всех , кто протянул руку Молю Бога чтобы лечение дало результат, только знаю как Ане нужна сейчас психологическая поддержка. У нас был сегодня наверное последний такой насыщенный день в Питере. Все основное сделали. Лекарства сегодня докупила все. В сообщении выше я сделала ошибку в названии основного лекарства , правильно конвулекс. Осталось заказать ортопедические аппараты - туторы и обувь ортопедическую. Нас записали на понедельник измерять Настины ножки. Аня хотела сегодня выложить финансовый отчет, но заснула,укладывая Настю сделает это завтра ( 9-го) узнали сегодня цены на туторы : индивидуальный тутор (аппарат) 3000 руб на одну ножку , надо - 2.В них Насте надо спать. стоимость разъемного тутора (для ходьбы) - 900 руб. за один. индивидуальная обувь - около 2000 руб. Все предстоящие траты уже известны и Аня обязательно завтра отчитается. С утра едем за разъемными туторами. Девчата, вы такие молодцы, просто хочется низко поклониться вам всем за Настюшку и Аню. Настька правда удивительный человечек. и очень терпеливая.Вчера играли , она стояла , потом вдруг резко подкосились у нее ножки и Настюша очень сильно упала назад, мы с Аней не ожидали и не успели ее подхватить.Когда подняли ее, у этой малышки не было ни слезинки,хоть видно было как ей было больно, но Настя только несколько раз повторила очень серьезно, глядя широко раскрытыми глазенками : " Я не буду плакать. Не буду плакать." Видно было что она со всей силы борется, чтобы не заплакать от боли. На день рожденье попросила поставить ей елочку и нарядить ее лампочками и игрушками

От всей души поздравляем малыщку Настеньку с днем рождения! И ее мамочку с днем рождения любимой дочки! Желаем крепкого-крепкого здоровья, огромного счастья, и веры в то, что обязательно все будет просто замечательно! Желаем чтобы сбывались ВСЕ Настюшины мечты! Аня и Настенька, вы уже проделали такой путь, который под силу одолеть не каждому взрослому! Вы просто молодцы! Вы самые сильные! Не сдавайтесь - все обязательно будет хорошо!

Настена, с Днем рождения! Так случилось, что теперь многие и многие люди не смогут не думать о смелой и прекрасной маленькой девочке по имени Анастасия. Я уверена, что это неспроста, и ты станешь в этой жизни кем-то, про кого будут говорить с восхищением и любовью. В субботу мы с дядей Мишей будем крестить нашу дочь Ксению, и будем горячо молиться еще об одной маленькой девочке, которая нам стала очень-очень дорога и судьба которой сильно повлияла и на нашу судьбу. Мы будем молиться о том, чтобы твоя жизнь была долгой-долгой и счастливой, в окружении любящих тебя и любимых тобой людей. Чтобы сбылись все надежды и мечты твои и твоих мамы и папы. Чтобы когда-нибудь мы обнялись с т. Аней, т. Олей и другими тетями и даже дядями :D и плакали как чокнутые от счастья, когда ты будешь кружиться в вальсе с самым лучшим мальчиком :) - самая очаровательная, самая веселая, самая талантливая девочка своего выпуска :).

Настенька ,будь здоровенькой, малышка. Будь радостной и счастливой. И пусть мечта твоей мамы сбудется!

Настюша, солнышко...С Днем рождения тебя...и все-все еще будет прекрасно, весело и радостно. Сил твоей замечательной мамочке и здоровья тебе, - дорогая девочка.

Настёна! С днём рождения тебя, детка! Здоровья тебе большого-пребольшого! У тебя всё обязательно получится!!!

Настюшка, я поздравляю тебя с днем рождения. У меня есть мечта, и я очень, очень тебя прошу - пожалуйста, Малыш, сделай так, чтобы моя мечта сбылась. Я хочу через много лет подарить тебе платье, в котором ты будешь танцевать на своем выпускном вечере, а я буду смотреть на тебя и плакать и совсем совсем не буду стеснятся своих слез.

Настенька, Солнышко, с Днем Рождения!!! Огромного тебе здоровья и удачи! Ты очень сильная славная девочка, обязательно будешь радовать своими успехами свою Мамочку и всех нас :)

Милые мои девчата огромное Вам спасибо за поздравления, читаю и хочется плакать от радости. Я все время благодарю Бога, что встретила Вас. В моей жизни произошел переворот, появился луч надежды и все это благодаря тому, что мы с Настеной встретили просто добрых, отзывчивых людей. Сегодня мы едем покупать разъемные тутора и вечерком я обязательно напишу все на форум. Девчат вчера укладывала Настю и уснула, извеняюсь, потомучто обещала вам отчетик, сегодня все сделаю как положено. Вчера мы сделали Настеньке энцифалограмму у неее все там нормально и ездили к Баранову в институт Отто. Девочки еще раз Вам спасибо Всем Всем Вы наша сила. Целуем обнимаем крепко крепко

Вслух читаю Настене поздравления. Она радуется улыбается спасибо Вам

Аня, поздравляю Вас с днем рождения Настюшки). К сожалению, сегодня не смогу подъехать - именно сегодня у моего брата тоже день рождения). Только родился он на 20 лет раньше Насти). Я вот эгоистка, наверное, но мне нравится исполнять именно мечты). Скажите, может Настена мечтает еще о чем-то кроме столика? Может кукла какая Барби или зверь мохнатый, может кукольный домик, кстати? С ним можно на столе играть. А то уедете скоро - надо ж с собой что-то увезти)). Только пожалуйста, без ложного стеснения - пусть у ребенка правда исполнится побольше мечт. ОФФ У меня лежит очень теплая куртка Настене, хочу заодно завезти - вроде мои носили как раз в 90-100 см роста.

С Днём Рождения, глазастик :)!!!!!!!!

Олечка спасибо Вам огромнейшее. Настена как услышала что ей опять что то купят обрадовалась, но мне всетаки неудобно, а она то не понимает услышит слово подарок и сразу хочет его. Мы с Лилей спросили что же ты хочешь она нам сказала четко и ясно Бешеного лягушенка, но мы не знаем сколько он стоит Олечка если он дорогой то пожалуста не покупайте, потомусто для Настеньки что 100 рублей что 1000 рублей все одинакого. Еще раз Вам спасибо, а со столиком так здорово и удобно, вчера Лиля купила ей пластилин Натя теперь занимается со всеми удобствами.

Скажите ей, что бешеного лягушонка она до отъезда точно получит)) Я только вчера его видела в магазине) Только тот маловат по размеру - посмотрю побольше. А насчет того, что что 100р что 1000р - знаю по своим девчонкам. Но деньги не должны решать - исполнится ли мечта (тем более, пока детские мечты, слава Богу, не доходят по масштабам до виллы на Канарах)))) ЗЫ А кукольными домиками большими не увлекается? Размер где-то 60х40х20?

Девочки мы все выходим за туторами, до вечера

Девчата добрый вечер, еще раз спасибо за трогательные поздравления с днем рождения так приятно просто нет слов. Сейчас мы приехали с центра "Огонек" купили Настеньки тутора в которых спать, стельки в зимние сапожки и еще один карсет тот оказалось чуть большоват, но ничего будет на вырост. Девчат так неудобно вы так скооперировались как узнали что у нас непредвиденные расходы появились, девчат денюшки экономлю траты только на Настюшу. Вы просто все молодцы, у нас осталось только заказать тутора в которых ходить и ортопедическую обувь и буду звонить В.Г. врачу перед отъездом, может еще раз с ним придется встретится задать ему кое какие вопросы и он еще не смотрел Настину энцифалограмму и обследование ортопеда. Вчера Лиличка ездила в аптеку за Конвулексом-вальпроевой кислотой еле-еле его Питере можно найти и причем только остатки, но пока нам на курс хватит, еще кальцинову купили ей ортопед приписал. Так вроде пока все. Лиля с Настенькой решили нарядить елку Настя поет песенку в лесу родилась елочка так что у нас не только день рождение и новый год по Настюшкиной просьбе. Девчат я вас всех люблю как родных хоть и не всех видела.

Наконец-то у меня есть интернет:) Девочки, какое Настюша обалденное стихотворение мне по телефону рассказала. Длиннющее!!!! Да с таким выражением!!!! Дублирую прошептанное Настюшке ответное поздравительное стихотворение. Жених, который его сочинял, так засмущался, что даже я его расслышала с трудом:) Мы Настюшу поздравляем! Будь красавицей всегда. Мы от всей души желаем: Мимо пусть пройдет беда! Пусть к тебе заходит фея, Чай попить и помечтать! Вырастай уже скорее, Чтоб невестой лучшей стать!

Анюта, поздравляю тебя с именинницей!!! Желаю, чтобы все ваши с Настюшкой месты сбылись, а главное, чтобы доктора помогли Настеньке!!! Верю-верю-верю, что наши усилия не пройдут даром, и что все будет просто замечательно:) Целуй от меня Настюшку. Очень жаль, что нет сейчас возможности встретиться, и поздравить лично, с подарками. Но по возвращении обязательно найду возможность, ведь теперь вы периодически будете в Москве и Питере появляться:)

Девчата ,мой финансовый отчет ПОСТУПЛЕНИЯ: Привезла из Саратова - 29 000 руб Собрали девочки в Питере - 500+1000+1500 ВСЕГО: 32 000 руб. ТРАТЫ : 1. Консультации врачей - общая сумма 13 000 руб. (фамилии врачей называть не буду) 2. ОБСЛЕДОВАНИЯ : электронейромиография - 1500 руб. ортопед - 500 руб. энцефалограмма - 1000 руб. ИТОГО : 3000 руб. 3.ЛЕКАРСТВА : конвулекс(вальпроевая к-та)4 фл.-874 руб. элькар 4 фл.-914 руб. нейромультивит 4 уп.-435 руб. кальцинова 4 уп.-264 руб. пиродоксин (вит.В6) 2 уп.- 25 руб. Витамин Е (флаконы) 2 уп.- 74 руб. ИТОГО : 2586 руб. 4.ОРТОПЕДИЧЕСКИЕ ПРИНАДЛЕЖНОСТИ : разъемные тутора(на две ножки) - 1800 руб. корсеты ( два размера) - 2080 руб. стельки ортопедич.(на две ножки)- 360 руб. ИТОГО : 4240 руб. 5. ТРАНСПОРТНЫЕ РАСХОДЫ НА МАШИНУ(туда и обратно),связанные с дальностью расстояния до мест консультаций и обследований и холодной для Насти погодой - всего 3850 руб.( с вокзала,на электромиографию, с коляской из магазина,к ортопеду,на энцефалограмму, на консультацию к Б.) 6. ПРОЧИЕ РАСХОДЫ коляска - 1250 руб.(стоимость коляски 3250 - 2000 дала Лилечка) сандалики - 270 руб. Насте в дороге на сок и еду около 500 руб. подарок Насте от меня на д/р - 480 руб. ИТОГО : 2500 руб. ВСЕГО ИЗРАСХОДОВАНО : 29176 руб. 7.ПРЕДСТОЯЩИЕ РАСХОДЫ индивид.тутор(аппарат)на две ножки-6000 р. ортопедическая обувь около 2000 р. ж/д билеты до дома 2000 р. заказ такси до вокзала 420 р. ИТОГО : 10 420 руб. Итого общая сумма расходов ( совершенных и предстоящих) - 39596 руб. На предстоящие расходы девчата из Москвы послали 5000 руб. (получим уже завтра) и из Питера (сумму пока не знаю) Девчата, когда писала отчет реально поняла какую огромную помощь вы оказали для Настеньки. Девочки я очень всем благодарна. Мне Господь послал замечательных людей и я безмерно счастлива, на самом деле начался новый этап в моей жизни появилась надежда, долгая ДОРОГА НАДЕЖДЫ по которой мы уже идем.............и обязательно дойдем до цели

Ань, вы через Москву поедете?

Ответ Катеньке. Сейчас в Питер ходит прямой поезд и В Саратов из Питера также. Катюш к сожалению через Москву не придется проехать, а так конечно с удовольствием бы встретились с тобой.

Да я и сама сейчас не в Москве, просто маленький подарочек хотела передать:)

Ирочка, передайте пожалуста жениху, что невесте стишок очень понравился. Невеста у нас очень терпеливая, она сказала что будет ждать пока жених соберется с духом и расскажет стишок опять. Спасибочко огромное очень здорово

Девочки вчера по почте получила 5000 руб и 3000 руб, огромное спасибо теперь я спокойно здесь куплю Настюшке тутора. Вчера к нам домой прибыл самый настоящий магазин мягких игрушек от Олечки из Питера Настенька просто была в восторге.И еще Олечка передала Настеньке 500 руб. Сколько же много вокруг хороших и добрых людей.

Вчера звонила врачу В.В.Г.обговаривали время приезда очередного. Он очень приятно с мной разговаривает, говорит что я могу звонить ему в любой момент, через полтора месяца будут готовы тутора в которых Насте ходить и ортопед. обувь, я сказала ему что приеду за ними и он сказал что уже можно будет сделать электромиографию и сдать кровь, так что последующий приезд будет через полтора месяца. А потом скорее всего приезжать надо будет через каждые 3 месяца. Еще он назначил Настеньке Финибут, Лиличка сейчас поедет за билетами нам на понедельник через неделю и заодно купит фенибут. Девчат скорее всего на той неделе топик закроется и всю ту неделю мы посвятим открытию топика нового об медицинском аппарате для института и будем писать письма в фонды. Девчат если кто то может помочь советом как можно разместить баннеры и на каких сайтах это лучше сделать и вообще просто что вы можете посоветовать может знаете в какой фонд можно обратится за любой совет очень буду вам благодарна, т.к. знаю что у вас опыта в этом деле побольше, а у меня его совсем нет. Спасибо Вам.

Здравствуйте всем всем всем кто поддерживает топик моей доченьки. Я с трудом осиливаю себя что бы написать свое сообщение. Мне неудобно, но кроме вас мне никто не поможет. До сегодняшнего дня я думала что оставшихся денюшек мне хватит даже отложить на следующую поездку, но получилось так что у меня осталось 970 рублей и надо еще 10 450 руб.Наша ситуация плачевная. Вобщем ситуация в том что сегодня когда мы поехали заказывать тутора аппараты и ортопед. обувь, по телефону нас проинформировали неправильно, что один тутор стоит 3000 руб к удивлению, которое меня ошокировало, каждый тутор стоит 9300 рублей, т.к. тутора бывают разные плюс обувь 1812 рублей. Девчат у меня оставалось 2800 руб. Пришло 5000, 3000, 500, 1000, 1000 имен не буду называть девчат. Я купила билет 2275 руб, фенибут 85руб, сегодня потратили на машину 980 руб(туда обратно) ( не поехали на метро, потомучто Настюшка пол ночи кашляла), и 9000 руб сегодня я внесла предоплату за тутора и обувь., и надо внести еще 11422 руб Что делать незнаю, я в шоке, что делать, конечно я пойду потом в собес чтобы вернуть эти деньги, но что делать сейчас? МОжно внести 70% от стоимости это получается довнести еще 5320 руб, а потом по приезду, когда получать все, доплатить оставшиеся 30%. Девчат все документы наряды на оплату мы только что отсканировали, я их выложила в свой паспорт.У меня ситуация такая что мне нужно внести на этой недели сумму 5320 рублей за тутора и обувь, а оставшуюсю сумму буду искать до того времени как будут готовы тутора и обувь через полтора месяца какраз когда нам надо будет приехать опять к врачам в институт Отто. У меня все, я в растерянности, форумчане, вы настолько сильно мне во всем помогаете, а нам опять нужны деньги. Я уже не знаю что будет завтра....

Девочки 5000 мы уже нашли, все нормально не переживайте, на душе отлегло, мы так рады все до 70% завтра доплатим, а остальные как соберу. Слава Богу девчат спасибо огромнейшее эти людям!

:-* Спасибо Настюшке за песенку:)

Девчата привет.Мы завтра закрываем этот топик. Откроем новый, сейчас пытаемся сделать, что можем по приобретению необходимой для лечения Настеньки аппаратуры.Есть небольшие результаты, но говорить что то конкретное пока рано ( боюсь сглазить ),в пятницу будут новости Девчата перед закрытием этого топика хочу попросить у вас помощи для Ани с Настей на их следующую поездку в Питер в январе,за тутора отдано 70% суммы (13000 руб) надо при получении (в январе)выплатить оставшиеся 5600 руб и за обувь осталось 812 руб.выплатить. Аня растеряна,т.к. не знает где такую сумму набрать, кроме нее расходы на билеты ,очередные обследования и анализы и консультации. Добиваться компенсации в собесе за ортопедические аппараты она может только после получения товарного чека после полной оплаты туторов. За оставшиеся меньше двух месяцев Ане нужно собрать эту сумму, она очень переживает и стесняется просить помощь,говорит что потом , когда надо будет приезжать на третье обследование где то в апреле, она будет откладывать (только и откладывать им вообщем то и не с чего) и постарается уже своими силами,суммы там будут намного меньше, чем сейчас( ортопедические принадлежности для Настеньки обошлись около 25000 рублей (5600 и 812 еще не выплачены) их хватит на год) Девочки давайте поможем за ближайший месяц-полтора собрать Ане деньги на следующую поездку (она очень очень очень важна для Настюшки). Тысячи полторы я смогу в следующем месяце Анюта с Настей будут дома в Саратове 21 ноября.

...

2500 - 3000 руб. за мной

:-) Оксана, спасибо

И я с удовольствием поучаствую!Слежу за Настенькой и верю в её победу!!!!!!!

Мы с Михаилом тоже поучаствуем денежкой в декабре.

Еле зарегистрировалась. Это Регина. К приезду в декабре (если я правильно поняла) Насти и Ани мы (Я, Юля, еще девочки-танцовщицы выказали желание) думаю соберем какую-то сумму. Студия танца "Абракадабра" хотела помочь - как раз администратор их будет в городе в декабре.

Поздравляю с успешной регистрацией :-) Спасибо Вам за желание помочь. Большое спасибо.

Девчата всем большой привет, огромное Вам всем спасибо что пролжаете думать о нас, девочки милые как я вам всем благодарна. Настюшка моя в надежных руках. Целую всех Вас

Девочки привет. Хочу скорее написать про вчерашний день. Когда к нам сюда приезжали две замечательные девочки Анфиса и Алина они подарила Настюшке игрушки и денюшку, отдельно спасибо Алиночке за икону. Анфиса списала все с документа, который написал Баранов.И уже на следующий день к нам домой позвонила корреспондентка Лена и предложила приехать и снять материал про Настеньку. Вчера у нас уже были съемки. Сначала они ( корреспондент и оператор с камерой) приехали к Лиличке домой в 12ч долго снимали Настюшку дома как она рисует, рассказывает стишок, сидит за компьютером, как она пьет лекарство, как потом я все это дело отмечаю в тетрадке, потом мы отправились на детскую площадку. Там Настю снимали как мы катаемся на каруселях на разных,мне даже пришлось вместе с ней на горку залезть. Потом прямо на улице взяли у меня интервью, Настюшка была у меня на руках. Потом мы поехали на их машине в институт Отто к врачам, там был Б. и В. сначало ее осмотрели всеэто снимали как врач проверяет ее рефлексы и потом смотрели как она ходит, Настюшка так старалась быстро идти, что перестаралась упала прямо рядом с В. Потом у врача брали интервью, потом у Б. взяли интервью, я думаю что с ним интервью было по поводу медицинского аппарата. Мы уже это не видили т.к. нас отправили домой. Вобщем было все здорово, спасибо Анфисе огромное. Я думаю что это даст большой прорыв в поиске спонсоров на этот мед. аппарат.И еще мы отправили письмо Миронову председателю Совета Федерации, Председателю Партии «Справедливая Россия: Родина/Пенсионеры/Жизнь» ждем ответа от него, спасибо Анютке (кнопик) за совет, потом еще написали письмо в газету "Деловой Петербург" тоже Анфиса посоветовала. Сейчас буду отправлять письмо в Русфонд. Девчат всем спасибо за советы. Думаю все получится с приобретением этого аппарата. Вот такие у нас новости. Столько эмоций. Спасибо всем за поддержку. Мы уезжаем в понедельник билет на 16ч 13мин. Я думаю что эта поездка была более чем насыщенная. Наконец я дошла до цели, теперь нужно добиваться результатов и думаю что результат будет, ведь столько сил было приложено, и мне кажется что каждый шаг каждый момент нами руководствовал сам Боженька. Хочу еще раз всех поблагодарить за помощь, поддержку и отдельно хочу сказать Анютке как я ей благодарна, что когда то, она подняла Настюшкину тему, и на протяжении всего нашего пути остается с нами . Всем спасибо пока остаюсь на связи буду писать еще два дня. Девчат когда будут показывать по телевизору не знаю Лена еще не звонила, знаю только что скорее всего это будет на канале РТР в Питерских новостях.

Анюта, у тебя все-все получится!

Ань, у вас ВСЕ получится!!! Ты делаешь все, что возможно и невозможно, поэтому иначе и быть не может.

Девчата всем благодарна за участие, за то что переживаете вместе со мной за Настюшку, с такой поддержкой я думаю что все получится у нас. Спасибо всем кто нам помогает. В понедельник домой, хотелось бы каждому сказать много слов. Просто хочу пожелать всем всем здоровья Вам и вашим деткам и близким.

Аня и Настюша, Счастливого Вам пути домой! И мы очень-очень рады что поездка оказалась плодотворной! Выздоравливай скорей, малышка Настенька, ладно?

Девочки фотографии встречи с тележурналистами выложили в мой паспорт.

Завтра уезжаем.Всем хочу написать огромное спасибо за помощь, за собранные денюшки и просто за все всем спасибо. Ну вот закончилась наша первая поездка, вот наконец у Настюшке есть реальный шанс просто жить и радоваться жизни, дарить всем добро и тепло своей души. Первая поездка в Питер оказалась очень плодотворной. Было сделано не мало важных вещей для Настюшки я думаю что все это не просто так это только начало в прорыве лечения заболевания СМА у Насти. Хочу поблагодарить всех людей со всех городов и областей за помощь за поддержку, всем спасибо кто помог мне сюда приехать и помогли оплатить все расходы , спасибо всем кто помог нам с Настюшкой в срочной нехватке денюшек. За игрушки за одежду и просто за все, милые мои форумчане на Еве дай Вам Бог здоровья, Вам и Вашим близким. Спасибо Питеру и питерским девочкам. Приезжаем сюда после январских праздников. Девчат скорее всего Настюшке опять потребуется Ваша помощь. И еще в следующем сообщении я даю ссылку на созданный ,сыном Лили,баннер Настюши и адрес новой Настенькиной страничке, тоже созданной им.Он молодец.

Удачи вам!!!! Я совсем недавно на Еве, читала Вашу тему и радовалась, что смогли с Настюшей приехать, пройти обследования, закупить ортопедическую обувь и лекарства!!! Я очень надеюсь, что вскоре Вы победите этот недуг!!! Так приятно было читать о положительных изменениях в Вашей жизни и в жизни Вашей дочери!!! Пусть у Вас все получится!!!!

Адрес новой Настиной странички: http://www.nastya-save.by.ru и ссылка на баннер http://nastya-save.by.ru/banner.gif

Большая просьба ко всем, кто имеет такую возможность,разместите Настенькин баннер на своих сайтах или дайте ссылку на него своим знакомым, кто имеет собственные сайты.Это жизненно важно для моей дочери. Прошу помогите это нужно и очень важно. Огромное всем спасибо заранее.

Посадила Аню с Настенькой на поезд.Завтра поздно вечером они будут уже дома.А в январе снова сюда в Питер,на первое после начала лечения обследование Девочки милые, спасибо огромное еще раз всем,всем, кто помог Анюте с Настюшей приехать сюда. Спасибо девчатам в Питере за то, что откликнулись на Настенькину беду, Оле (Лельке)за исполнение Настюшиной мечты о столике и за все ,что сделала для нее; Регине за распространение информации о малышке у себя в танцевальном коллективе, Юле и Оле из этого коллектива и всем девушкам там,кто не остался равнодушен к судьбе Насти. Спасибо Жене с Литлвана и Ирине-палочке-выручалочке. Спасибо большущее Алине и Анфисе за доброту и за чуткие сердца. Спасибо всем кто читает этот топик и переживает за Настю. Когда так болеют детишки нет расстояний и разных городов, есть одно большое сердце всех нас, и есть одно желание - желание помочь и желание отдать часть своей души во спасение ребенка. Спасибо вам всем за это и пусть это поможет Ане с Настенькой победить болезнь и изменить судьбу малышки к радости и счастливому детству

Пришло сообщение от корреспондента питерских вестей ,репортаж о Настеньке выйдет завтра (т.е. во вторник 21 ноября).Точное время неизвестно пока, но не раньше 11:40, следующие возможные эфиры 14:20 , 17:20, 20:40. Канал РТР , Питерские "Вести" Лена постарается с утра, как только узнает, сказать точнее. Полностью все выпуски есть у них на сайте, там они сохраняются не меньше года, некоторые можно скачать, http://www.rtr.spb.ru

это более точная их страничка http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2006/default.asp

*занудно* А давайте все-таки новый топик откроем? Первый этап прошли, вполне успешно. Теперь есть более конкретные ближайшие цели, а значит и есть тема для нового топика:) Кто возьмется завести новый топ?

я сама его заведу

полностью согласна.

Сюжет про Настеньку выйдет сегодня в 14:20 на канале Россия в Питерских Вестях

Лиля, мне ужасно неловко - я не успела передать Насте сумасшедшего лягушонка(. У меня полный завал на работе (до 8 вечера в за городом сижу)и куча проблем дома - не выбраться было... Надеюсь, Аня меня простит - лягушонок будет ждать Настю до января) Сюжет посмотрела по И-нету. Настенка умничка, все у них получится. Не может быть иначе. Лиля, напиши мне телефон Ани - я ей смс-ку отправлю.

Был сюжет! Так все ясно, четко рассказали, Настюшу показали. Только она там так на попку упала сильно, что я чуть не разревелась. Даже прозвучало, что в перспективе планируется центр по лечению!!! Но это докторами планируется. Теперь очередь за государством, должно поддержать.

Я тоже смотрю выпуск.Утром был небольшой сюжет,а днём очень даже внушительный. Только жалко,что они не сказали про аппарат,такой нужный этим детям(((Возможно могли бы появиться спонсоры! А вообще,когда говорят о сенсации и науке,мог бы и город помочь!

Галя, не переживай. Все отлично! Сказали. Там даже про отказ прозвучало. По-моему, после того, как сказали про то, что у лаборатории нет возможности принимать всех, и про наплыв пациентов со всей России. Я все жду, когда сюжет на сайте появится. Большая просьба ко всем, там будет ссылка "обсуждение" - давайте обсудим и поднимем рейтинг сюжета, чтобы его заметило городское правительство и выделило деньги!

Ириш, вот ссылка на сюжет на сайте http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2006/news_detail.asp?id=8522

Девочки, сюжет уже на сайте! http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2006/news_detail_v.asp?id=8522

Ир,я только в каком-то из вечерних выпусков услышала про аппарат,а в утреннем точно не было!Пошла по ссылке,оставлять свой комментарий.)))

ПРОСЬБА!!! Девочки, я вас очень прошу зайдите по ссылке и оставьте комментарий под сюжетом про Настеньку. Чем больше будет откликов, тем больше шансов, что этой проблемой заинтересуются. Для них это очень важно. http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2006/news_detail_v.asp?id=8522

Угу, уже написала.

+1

Подниму и еще раз попрошу помощи в написании комментария к сюжету. Это очень важно!!!

ВСЕМ! ВСЕМ! ВСЕМ! Мои дорогие форумчанки и форумчане. Возьму на себя смелость объявить о закрытии этого топика (и скором открытии нового :-)) Сейчас Настенька с мамой стоят в самом начале своего долгого пути. Они долго искали дверь, долго собирались с силами, чтобы ее открыть и сделать первый шаг. С вашей помощью им это удалось. Я уже давно не думаю, что было бы если бы не мы... Я не хочу об этом думать, потому что ВЫ ЕСТЬ! Я каждый день благодаря Бога, за то, что он помог мне найти ВАС, за то что моя жизнь наполнилась смыслом, за то, что я теперь точно знаю, что это за чувство, которое появляется в глазах наших подопечных и их родителей - это надежда. Я безмерно благодарна каждому из вас. За то, что вы есть. За ваши сердца, за вашу любовь, за вашу чуткость. Ваш вклад в жизнь Настюшки - поистине неоценим. Если бы я могла, я бы написала здесь про каждого. Увы, вас так много, что я боюсь кого-то забыть и тем самым обидеть. Поэтому просто скажу - СПАСИБО! Низкий поклон вам Всем! Я с Настюшкиной историей познакомилась почти 9 месяцев назад и должна заметить, что всего этого бы сейчас не было бы, если бы не несколько человек, о которых я не могу не сказать: - спасибо Асе - ведь если бы не она не было бы истории Насти на Еве и мы бы про нее никогда не узнали - спасибо Ольге, которая всегда рядом. Без твоей поддержки я бы не делала здесь того, что делаю. Если бы не ты, многие наши с тобой подопечные остались бы без помощи. Ты - лучшая и я тебя очень люблю. - спасибо Маше и Михаилу - вы сделали невозможное уговорив доктора взять Настю. Машуль - ты наша звездочка, оставайся пожалуйста такой всегда. Мы с Ольгой уже качались, когда появилась ты и смогла нас "подпереть" :-) Мы теперь без тебя никуда и ничего не сможем. - спасибо Кате за создание этого раздела, за помощь, поддержку и понимание. - спасибо Оксане и ее семье. Вы - чудо! Ваше сердце огромно. Ваша постоянная поддержка Настеньки дорогого стоит. - спасибо господину Немо - Вы заставили меня поверить, что чудеса случаются и со мной. Когда я смогла сказать Ане, что они едут в санаторий - для меня это было чудо. Вы - волшебник! - спасибо Иришке, которая приняла от нас эстафету в Питере - спасибо Лиле, которая отдала Насте сердце. Лилечка - я преклоняюсь перед Вами. - спасибо Анфисе, Елене и корреспондентам новостей за подвиг. Для меня то, что произошло и то с какой быстротой вышел сюжет о Настеньке - это что-то невероятное. Я так не умею :( Спасибо ВСЕМ! Пожалуйста, давайте ценить то, что у нас есть и то, что мы можем сделать вместе. Пожалуйста не бросайте нас, не бросайте без своей поддержки детей, которым можно помочь, не уходите, помогайте и получайте взамен всепоглощающее чувство счастья, радости, надежды.

Плааачу! Правда девочки,какие же Вы все чистые души! Люблю Вас всех,!!!!!

Тоже плачу, и тоже ВСЕХ ЛЮБЛЮ!!!!

Анечка, ТЕБЕ спасибо. За то, что так веришь, любишь и надеешься. За то, что умеешь найти такие слова для всех и за то, что светом своего доброго сердечка ты освещаешь путь многим и многим.

Анечка, спасибо тебе большое

Девочки здравствуите! Недели полтори назад случаино оказалась на етом форуме, читала тему О Насте и ревела в три ручья, а уй когда прочитала, что Настя родом из того йе города, что и я, то решила, что при моем блийаишем визите в Саратов обязательно навэу ее и передам еи денег. Ну а позавчера в местнои газете (исраильскои) я прочитала о семье которая растит 8-месячнуу девочку с таким йе диагнозом. Меня как током ударило "Надо наити ету семьу и рассказать про россиискы способ лечения етои болезни". Короче говоря, вчера я через газету нашла телефон етои семьи, рассказала им про Насту и пообэала наити телефон етого доктора. Девочки милие, помогите, даите пойалуиста телефон етои клиники!!!! 8-месячная малишка по имени Уваль тойе хочет йить. (с транслита)

Я завтра у Ани спрошу телефон доктора, напишу вам. Но хочу вас растроить - к сожалению по статистике очень мало деток с этой болезнью переживают 1 годик. Надежда есть всегда, я в это верю, но пожалуйста постарайтесь не очень сильно обнадеживать эту семью. Телефон я вам завтра вышлю, пусть попробуют связаться с доктором.

завожу новый топ

Аня, здравствуйте! Есть какие-нибудь новости о Настеньке? Как у них дела?

я напишу, обещаю. Только с мыслями соберусь. Пока есть пара зацепок про аппарат. Сюжет дал резонанс :-) Пока ничего говорю, чтобы не сглазить

Подниму!!!

Аня, напиши сама хорошие новости про аппарат) Я все-же через Лилю слышала, а ты наверняка все лучше знаешь)

Нет, пока это только слова и не более. Тем более слова от наших чиновников :-)

Ну вот именно это я и говорила Лиле в субботу, а она была так уверена в успехе - на 1000%. Есть какие-то сроки обещаний?

нет :-( Я тебе честно скажу, если бы оплатить аппарат пообещал какой-нить бизнесмен - тогда я тоже бы верила на 100%. А здесь ))) золото партии может легко пойти в другое место )))

Дай Бог,девчата,чтобы все наши страхи по этому поводу (и мои тоже) оказались просто страхами,а слово чиновника превратилось в дело

Аааань!!! Новый топик давай, а?

Новый топ http://www.eva.ru/forum/show?idPost=24633292