Помогите моему сыну!

28 февраля 2002 года родился наш Даниил. В семье он третий сын. Родился он доношенным мальчиком весом 3000 гр. и ростом 50 см. На вторые сутки в роддоме его забрали в кювез. Он не сосал самостоятельно. Срочно вызвали врачей из Москвы и перевели нас в Институт Педиатрии. Диагноз поставили: Органическое поражение центральной нервной системы, подкорковая слепота. В течении года мы постоянно лежали в больнице, т.к у нас иммунитета вообще не было. Постепенно начало возвращаться зрение ( но не до конца у нас косоглазие и в даль мы не видим), мы научились самостоятельно сосать и сидеть. Постоянно лечимся в больнице №18 г. Москвы. Сейчас нам 4 года, мы не ходим, только ползаем, говорить не говорит, но начинает произносить звуки. Хотелось бы съездить в специализированный санаторий в г. Евпаторию на лечение. Путевка стоит очень дорого. Информация о санатории http://www.veem-tour.crimea.ua/semeyny/ministr.htmll В Московском областном комитете здравоохранения мне сказали, что детей-инвалидов у них очень много, и мы в этом году не получим больше путевку. А соцстрахе мне сказали, что путевки будут только с 4-х лет, нужно вставать на очередь, путевки будут только по России ( в прошлом году у них вообще путевок не было). Помимо путевки нам прописали уколы «Цереброкурин» одна ампула стоит 50$, а ему нужен 10 таких ампул и делать эти уколы желательно раз в три месяца! Самостоятельно приобрести у нас не хватает средств. Лекарство производится в Украине. Еще Даниилу нужен вертикализатор (приблизительная стоимость 21000руб.). Документы находяться на сайте:http://www.webbaby.ru/help15.html Помогите, пожалуйста! Валентина Булах Телефон: +7(905)538-35-87 (моб.) Сбербанк России г. Москва Королевское отделение №2570/0117 Среднерусского банка СБ РФ В ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525225 ИНН 7707083893 КПП 501802001 Р/сч 303018101400004017 К/с 30101810400000000225 Рублевый счет: 42306. 810. 3. 4017. 3711963 Получатель: Булах Валентина Сергеевна Валютный счет: Сбербанк России г. Москва Королевское отделение №2570 Среднерусского банка СБ РФ В ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525225 ИНН 7707083893 КПП 501802001 Р/сч 303018101400004017 К/с 30101810400000000225 Валютный счет: 40817.810.5.4017.0209439 Получатель: Булах Валентина Сергеевна

Столько просмотров и ни одного комментария:-(

Да. Это точно.Но я решила не сдаваться.Вот решили с мужем своими силами сделать поручни если получиться, т.к. покупать дорого.Чтобы Даня мог учиться ходить.Вот только думаю как их лучше сделать.

Написала на почту

Девочки,если в Питере кто-то будет собирать денежку,я могу передать немножко.

Вы мне не могли бы узнать, в Питере есть институт Мозга, как можно попасть туда на первичную консультацию с ребенком, сколько стоит будет консультация.Если что-нибудь узнаете пишите. Заранее огромное спасибо.

Валя, Вам надо будет им позвонить, поскольку там все очень индивидуально, они меня засыпали вопросами,на которые я ответить не смогла:( врач Надежда Юрьевна: 2346821 или 2349213, код Петербурга - 812. Единственное, она сказала, что ехать на консультацию бессмысленно и накладно, предпочтительнее сразу рассчитывать на курс лечения.

Общая информация - Санкт-Петербург, ул. Академика Павлова, 9 Телефон: (812) 234-66-73, 234-13-90 http://www.ihb.spb.ru/index.htmll

Ир! Я хотела к тебе за информацией,а ты уже тут!!!

А я как раз от Сорокиных из больницы пришла и сразу в форум:)

Cпасибо огромное, я туда дозвонилась.Да хотела у вас узнать как можно приучить к горшку. Дело в том что мы поменяли уже наверно штуки 3-4 горшка и никак не получается. Уже и музыкальный купили.Обьясняем ему что нужно туда делать. Старшие дети уже большие и они как то сами приучались.Может он еще просто не понимает.Просто хочеться отучить от памперса.Наш врач-дефектолог говорит что нужно ему сходить сос таршеми братьями в туалет и чтобы он посмотрел.Пробовала , но пока безрезультатно. Может я много от него требую?

Валя, Вы меня прямо как специалиста спрашиваете:) Мой младший тоже из "других" деток, у нас специфическая история с горшком, поэтому я Вам на почту напишу, чтобы тему в сторону не уводить.

Я только что связалась с врачом. Она мне сказала что с такими детками занимается в Питере институт медецинской реабилитации. И нужно надолго ехать в Питер. Как минимум на 1 месяц.Мы для них маленькие не можем еще себя обслуживать и мы не ходим.А в том центре занимаются, у них какая-то методика даже есть.Вы мне не могли бы узнать про этот центр.Телефон в Питере 371-08-90.Это на всякий случай.Если узнаете что-нибудь про центр напишите. По поводу горшка.Вот мой mail:skorpusha2005@mail.ru

Попробуйте написать сюда, на Питерский форум помощи: http://www.forum.littleone.ru/postlist.php?Cat=0&Board=help

Спасибо огромное за ссылку на сайт. Обязательно напишу.

у меня не получаеться зарегистрироваться на Питерском сайте.

Может быть Mamochki может подсказать, как, она вроде бы посещает этот сайт.

Это форум в Питере, а мы все-таки в Подмосковье живем и лечимся в Москве.

Здравствуйте! У моей знакомой похожая (по своей сложности) ситуация на вашу, и мы тоже ждем помощи. Я вот что хотела спросить, вы не проходили лечение к Клинике Скворцова? Им вроде помогает помаленьку. И не слышали ли что-то про Козявкина?

про клинику Скворцова ничего не слышала, а к Козявкину ездили знакомые девченки с таки ми же диагнозами он не смог им помочь.Дело в том каждый ребенок индивидуален. К каждому нужен подход, а у него просто одна методика для всех.

В клинике, конечно, тоже очень дорого ( Но многим помогают - вы узнайте побольше, может и вам как-то помогут 158 91 02 158 96 70

Спасибо огромное за телефон. Обязательно позвоню. Может даже съездим на консультацию.Но мы помимо №18 больницы г. Москвы, лечимся еще в институте Педиатрии на Ломоносовском, так тоже очень хорошие врачи.

Привет всем!Надеюсь в скором времине увидети новые фотки Дани. Хочу похвастаться. Мы научились махать "до свидания" двуми руками, отбираем у старших братьев наушники и они ему включают клип "с лягушенком", он стоит деражсь за стол двумя руками и смотрит.

Привет все кто посещает мой топик. Вот уже второй день я практически не сплю, Даню две ночи напролет кричит. У него наверное очень сильно болит голова,т.к. у нас внутречерепное давление и плохие сосуды.Лекарство мя пьем , но оно нам не помогает.Может кто сталкивался с такой проблемой?

Вы давно делали таммографию мозга? У вас есть врач, с которым вы можете советоваться и наблюдаться постоянно? Однозначно - надо к врачу (диагностика болей, назначение лекарств).

у врача мы наблюдаемся постоянно.ТОмографию и энцефалу делали совсем недавно. Вот нам и прописали "голидор", больше ничем помочь пока не могут,т.к. сосуды плохие и внутречерепное давление.

Очень жалко вашего малыша. Но вот дельного совета дать не могу. Валя, а вы не обращались к девушкам на форуме "Другие дети"? (и здесь и на семье.ру) Может вам, что посоветовали бы и по лечению , и по врачам, и по препаратам.

на форуме "Другие дети" Я тоже очень часто бываю и переписываюсь с мамочками. Посоветовали несколько препаратов. Вот сейчас смотрю анатации в интернете.Спасибо за другой сайт.Обязательно схожу.

хотелось бы поблагодарить Марию Никифорову!

Добрый день всем кто посещает мой топик.Завтра с Даней собираемся ехать на консультацию в Институт Педиатрии.Нужно проконсультироваться по поводу лекарств.Может что-нибудь новенькое выпишут.Хотя там нас лечут половина гемеопатия, а половина лекарства.

Валя, какие новости?

Мы научились сейчас показывать на все пальцем. Дане говорим покажи "маму" и он показывает, и так всех остальных. А когда мы ему говорим покажи где Даня, он себя как-будто в прятки играет загрывает двумя руками лицо. Хотела ввыходные его сфотографировать ,но как только видет фотоаппарат пытаеться его отобрать. Буду пытаться ловить интересные моменты, чтобы он не видел. Каждую неделю по средам сейчас занимаемся дефектологом. С горшком вообще не лады,можем его отдеть на голову, но только не садиться писать.

:) Тогда ждем фото:)

Обязательно вышлю после праздников. Да у нас скоро День рождения! Нам исполниться 4 года!

Привет всем! Мы заболели, у Дани температура сегодня поднялась до 39,1!Сейчас сидим на жаропонижающих.

Поправляйтесь поскорее!!!!!!!

Мы вчера вызвали скорою, т.к. температура была ближе к 40, нас отвезли в больницу, зато за всю ночь температура больше не поднималась.Голорят, это от головы.Так что за нами сейчас будут опять наблюдать.

У Дани второй день температура, кровь плохая у него. Только спит и пьет.Такое ощущение что это какая-то инфекция.Врачи боятся что у нас воспаление легких!

От всей души желаю ВАм поскорее поправиться.

Спасибо огромное. Правду говорят пришла беда отворяй ворота. Я теперь заболела ангиной и старший сын. Так что дома теперь полный лазарет. Все лечимся! Просто ужас!

Если есть подазрение на воспаление легких, почему ему не делают ренген? У меня у самой сын очень серьезно был болен, я знаю и что такое больница и как врачи боятся брать ребенка. Знаю что значит не спать несколько дней. Держитесь. Вашему мальчику хорошо от того что вы рядом что вы его любите.

Снимок сегодня сделали, у меня с ним сейчас бабушка лежит, т.к. я сама болею ангиной, да и старший сын слег. У меня подозрения что это какая-то инфекция. А может и грипп такой сейчас идет.В местной больнице нас уже все знают, т.к за 1 год жизни лежали там каждые 2 недели.У нас уже даже там свой лечащий врач появился. Спасибо огромное за поддержку!

Да не за что! Буду заходить к вам в топик! :)

Поздравляю с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!! Жалко что вы все разболелись! Желаю вам самого главного для всех и самого нужного для вас- ЭДОРОВЬЯ! И моного много удачи в жизни и добрых, отзывчивых людей на пути!

Я тоже очень хочу поздравить Вашего малыша с ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!!!!!!!желаю здоровья,терпения,сил.ВСЕГО,ВСЕГО!!!

Спасибо огромное ВАМ всем! За добрые пожелания! Нам сегодня исполнилось 4 годика!!!

А фотографию не покажете?

У меня в моем паспорте есть фотка, но она старая.Новые еще не сделались! Вот-вот должны сделать! ТОгда обязательно вам покажу!

Какая дата для дня рождения:) Здоровья, счастья и удачи дитенку!!! И Вам!

Спасибо огромное!Для нас каждый день рождение-это радость!

В моем фотоальбоме появились новые обещанные фотки! Даня со средним братом на прогулке! Заходите смотрите!

я думала у вас двое детей! А их трое! И все мальчики?

Да у меня их трое и все мальчишки. Старший Дима, средний на фотках Коля, а маленький Даня.

Нас выписали мы уже дома вместе с Даней!

У нас пока все нормально!Скоро опять в больницу.На следующей недели начинаем сдавать анализы! А 16 марта ложиться поедем. Добилась от соц.защиты чтобы предоставили нам машины для перевозки вещей и нас. Пообещали что дадут!

Вы молодец.Делаете всё,что в ваших силах,а вода камень точит.Так,что сил и оптимизма.

А если ничего не делать, так никаких сдигов не будет! Нудно быть оптимисткой!Самое главное ничего не бояться и пробовать новое. От нас даже наш невропотолог отказался, она мне заявила что в эксперементах участвовать не желает!

Ну это много говорит о её профессионализме.Вам самой такой врач не нужен.Нужно всегда изыскивать новые средства и вперёд!!!

Мы в основном лечимся в 18 больнице г. Москвы и хотя бы раз в три месяца стараемся приехать на консультацию в Институт Педиатрии. А к нашему невропотологу я хочу только завыпиской для больницы, ну еще за рецептами.

я к участковым врачам тоже ходила только за рецептом...на большее (в своем большинстве) они не способны...к моему сожалению!

Добрый день всем посетителям моего топика! Хотелось бы поздравить от всей души всех с наступающим 8 матра! Пусть будет в этот день весенний У Вас отличным настроенье. Пусть будет множество цветов, Улыбок, добрых, нежных слов. Жизнь - счастьем до краев полна, Ведь это Вашими глазами Глядит на мир сама весна

И вас с Праздником!!!!! Всего самого наилучшего!!!

Даня второй день что-то температурить не знаю почему, вроде бы ничего у него не болит.Самое интересное t поднимается только к вечеру и то не большая где-то 37,7.Нам порекомендовали с ним съездить на лечение в "Центр патологии речи и нейрореабилитации нейросенсорных и двигательных нарушений" Министерство здравоохранения республики Марий Эл. Но говорят там очень дорого. Девочки кто-нибудь знает об этом центре?

Бабушка с Даней сегодня ходила ко врачу сказали что голышко чуть-чуть красновато и все.Легкие чистые. Но самое интересно, у него температура поднимается только ближе к ночи, а так он целый день играет, вообщем все как обычно. Просто когда он заболевает, становиться апатичным до всего, не хочет не играть, лежит.

Я более менее слышала про подобный центр но в Москве! :(

Это аналог. А вы мне можете рассказать о нем или прислать ссылку?

я посмотрела, это не совсем так называется http://ise.edu.mhost.ru/index_map.htmll У нас была проблема с речью, думали что проблема со слухом оказалось-нет! Он слышал, но для него звуки были как шум, т.е не несли смысловой нагрузки.

Сегодня ночь прошла более-менее нормально, только Даня плакал,а температуры у него не было. Наверное опять магнитные бури или перемена погоды. Вечером хорошо играл, но температура скакала сама по себе то 37,2, а через 20 минут 36,6. Что-то не понятное.

вроде это не большая температура, или вы считаете что это говорит о заболевании?

Я думаю либо это начинается болезнь или от головы перепады температуры, а может и магнитные бури.

Привет всем. Вот уже третий день у Дани нет температуры.Вроде бы все обошлось. Готовимся в 18 больницу. Мы ложимся туда в этот четверг.

Девочки-москвички и мальчики:) На всякий случай уточняю: это значит, что Вале можно будет помочь прямо в Москве, пока они с мальчиком в больнице.

я еще не знаю по поводу нашей лежки, мы должны ложится 16 марта, дело в том что решается наша поездка в Йошкор-Олу. Завтра всё решиться я обязательно вас всех буду держать в курсе дела!

Девочки! Мы уезжаем в Йошкор-Олу 19 марта на лечение. Лечение с 20 марта на 11 дней.Буду держать вас в курсе дела. Едем к Севастьянову в "Центр патологии речи и нейрореабилитации нейросенсорных и двигательных нарушений".

Удачи!!!

@@@@@@@@!!!!!!

Мы никуда не едем! Даня опять заболел, какая-то вирусная инфекция определяется только по крови. Так что мы дома теперь лечимся. Когда выличимся тогда может быть и поедем,нужно будет созваниваться с этим центром!

К Дани каждый день ходит врач, спрашивает как он себя чувствует и т.п., у него вообще ничего не болит пье антибиотики и бифидумбактерин. Да и еще аллергия выскочила по всему телу, приходиться давать супрастин (чтобы не чесался).

Алергия на антибиотик?

Даже не знаю на что. Может и на антибиотик, у нас в поликлиники не делают анализов на аллерегны, да и аллерголога нету.

Простите пожлуйста........................ Можно вам посоветовать? Есть такая замечательная методика обучения глобальному чтению. Мне кажется вам можно попробовать Данюшку поучить по ней - вот ссылка http://alicepush.narod.ru/businessglob.htmll

Я всегда очень рада советам. Обязательно посмотрю что за ссылка. Может что-нибудь и получиться его поучить.

Я уже писала, у нас была проблема восприятия речи. Мы нанимали логопеда. Сыну очень нравились занятия. Одно из упражнений было такое: мы развешивали картинки с изображениями вещей и предметов там где они находятся. Например на кхне были картинки ложки, тарелки вилки. На платеном шкафу: ботинки, кофта...Мальчик так с нами общался, когда эмоций и рук не хватало! :)

Мы занимаемся с дефектологом.Ложку, вилку мы знаем только не говорим. У нас все идет от нашей болезни. Мы говорим мама, папа, няна, Лена.Даня учиться по-тихоньку.

Я и говорю, что моего, эмоции переполняли а сказать он не мог, помогали картинки. У нас проблемы с речью были тоже из-за основного заболевания.

надо попробовать. Огромное спасибо за совет!

пожалуйста! А у вас в чем проявляется проблема речи? Он понимает что вы говорите? Что то пытается сказать?

Он у нас понимает абсолютновсе. А что ему нужно говорит дай и иногда паказывает пальцем, вот и начинаешь ему предлагать то одно то другое, пока не выяснишь у него что ему нужно.

Даня вроде бы поправился. В понедельник поедем кровь сдавать. Надеюсь на лучшее, т.к. билеты уже куплены на 2 апреля!Хочется все-таки попробовать что-то новое, а вдруг поможет!

Анализы крови мы сдали вчера результат хороший. Сегодня будем звонить в Йошкор-Олу.Надеюсь что в воскресенье туда уедем. Но ничего загадывать пока не буду. Жду ответа от Севастьянова.

Друзья! Мне конечно неудобно просить но сами понимаете, обстоятельства вынуждают. Дане нужны ходунки чтобы он мог самостоятельно ходить вот ссылка на них:http://conmetholding.ru/ro_16.html - стоят они 3000 рублей. http://conmetholding.ru/ro_15.html -приобрести заранее огромное материнское спасибо. Просто мы сейчас собираемся ехать в Йошкор - Олу лечение за 11 дней стоит 20000 рублей. Я не знаю все ли нам оплатят или нет. Да родителей и детей там не кормят, нужно будет платить за еду - 100-200 рублей в день + дорога туда и обратно. Нам нужно съездить туда 3 раза не меньше.

Могу немного помочь деньгами,только если можно почтовым переводом(у меня очередь в сберкассе огроменная) Моя почта gallin@bk.ru

Cпасибо огромное что откликнулись! Я вам написала на e-mail как можно со мной связаться.

Сегодня отправила!!! Всего Вам самого хорошего и здоровья малышу!!!

Спасибо вам огромное. Как только появиться вся сумма денег сразу поеду и куплю ходунки.Потом обязательно выставлю фото Дани с ходунками.

Добрый день всем! У нас сегодня решается поедем ли мы в Йошкор-Олу. Как будет известно обязательно сообщу!

Ура! Свершилось! Мы уезжаем в воскресенье в Йошкор-Олу на 11 дней. С Даней едет мама.Завтра начнем собирать чемодан.

Очень рада за Вас!!! Удачи!!!!!!!!!!!!!

Буду держать всех в курсе новостей. Что там и как. Когда мои приедут дам полный рассказ, что им делали и вообще про центр.

Всем привет! Я отправила своих сегодня в Йошкор-Олу, встречать их будет сам профессор на своей машине. Надеюсь что лечение будет эффективным и поможет нам.

Привет всем! Я уже сегодня звонила своим. Они уже приехали и основались. Встречал их сам профессор.Дане уже сделали массаж, что еще будут делать бабушка еще не знает,т.к. они успели только зарегистрироваться в регистратуре, и Даню сразу забрали на массаж. Какие будут процедуры и уколы бабушка не знает. Может узнать только вечером. Я тогда обязательно напишу.

Держу за вас кулачки и очень-очень надеюсь, что лечение вам поможет и малышу Дане станет чуточку легче. Удачи

И я держу!!!!!

Огромное спасибо! Буду держать в курсе.

Добрый день всем! Звонила вчера и сегодня своим. Разместили их хорошо, вчера не успели они приехать как сразу назначили курс лечения. Даню забрали на массаж. Начали делать какие-то уколы, самое интересное эти уколы продаются только в Италии, Англии, Америки, в России их вообще не продают. Назначили физиотерапию (стимуляцию на ноги и шею).Помимо массажа, занимаются ЛФК,логопед, дефектолог.Вообщем целый день в бегах, с одной процедуры на другую.

Удачи Вам! Это же замечательно, что столько процедур, что с Даней занимаются специалисты! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Всем привет! Дане делают по шесть уколов каждый день. По мимо уколов, они пьют таблетки и еще и прописали капельки в нос, чтобы снимать наши головные боли (когда меняется погода). Каждый день к ним заходит профеесор и смотрит Даню. Он сказал что нужно еще приехать обязательно через 6 месяцев, т.е где-то в октябре.Лекарства можно приобрести самим, но они продаются в Италии.Там они дешевле чем в Англии. Подумываю о том что нужно сделать загран паспорт (а то вот так мали ли что придется самой ехать. Логепед его хвалит и другие специалисты тоже.Занимаются с ним дана компьютере, есть специальная программа для таких детишек.Мама её решила купить. Дома тоже будет заниматься.Как называю лекарства я напишу после приезда.

Очень рада за вас и за Даню. По поводу лекарств - я думаю будет возможно попросить помочь вам с их приобретением в Италии. Здесь были такие просьбы и были люди которые могли помочь. Когда у вас будет информация - напишите отдельным топиком, может кто-то сможет вам помочь. Держу за вас кулачки!!!

Валя,очень рада,что малышом так активно занимаются.Обязательно будут положительные результаты!!!!!!!!

Дело в том что у них методика такая. Еще нам добавили уколов. Теперь Дане колят 8 уколов в день+ таблетки+ капли. Они вчера вечером ездили к окулисту. Дане выписали очки - 3 сказали что нужно пока поносить. А потом видно будет. Сказали что нам хватит 3-х раз у них побывать. Перспективы у Дани хорошии. Профессор сказал что он обязательно пойдет и вообще будет умницой. Мы очень надеямся на это!

Дай бог!

Какие хорошие прогнозы!!!!! Это просто здорово!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Огромное спасибо за моральную поддержку.

Самое интересное у них процедуры целый день до самого позднего вечера (просто в 18 больнице, да и в других тоже процедуры только с утра и все), а там подстраиваються под детей. Кто-то поздно с утра встает, кто-то днем не спить, а кто-то спит наоборот.

Привет всем. У нас все хорошо. Скоро возвращаемся.

Мои приезжают в субботу. Так что полный отчет напишу в воскресенье или в понедельник. Мама говорит что Даня сам спускается и поднимается по ступенькам (т.е. он держиться за решетки). Да гуляют они тоже за ручки без коляски.Надеюсь что после такого интенсивного лечения мы скоро пойдем.

Валя, я ОЧЕНь рада за Вас и, самое главное, за Вашего сына

Бедум ждать от вас подробный рассказ. Здорово, что есть результаты

Очень,очень за Вас рада!!!!!!!!!!!!

Валентина, напишите, пожалуйста, свой эл.адрес.

skorpusha2005@mail.ru

Добрый день всем! Вчера разговаривала со своими. Дане заказали очки (сегодня уже заберут), сделали инцефолограмму сказали что все хорошо но есть один маленький минус у нас из далека ползет предсудорожная готовность - по этому поводу нам назначили лекарства. Смотрел лор сказала что нужно удалять аденоиды и миндалины (они у него очень большие может быть он из-за этого поперхивается).Может быть осенью там же у Севостьянова прооперируют.Сделали вчера аудиограмму (проверяли слух) - мы все слышим. МРТ будут делать осенью - оно там стоит 3000 рублей, а в Москве уже 5000 рублей.А так пока больше ничего новенького.

Осталось всего два дня и мои будут дома. Ужасно соскучилась по Дане. Жду не дождусь возвращения.В 18 больницу пока ложиться не будет. Надо отдохнуть будет после такого интенсивного лечения.

Сегодня мои выезжают из Йошкор-Олы в 17.30. Выписку им на руки уже отдали. Но до этого времени они еще ходят на процедуры.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!

Дорогая, Валя напишите мне пожалуйста на почт. ящик, я очень жду Вашего письма, мне очень помогают Ваши письма.Спасибо за поддержку дорогая ВАЛЕЧКА. С уважением мама Адама, Хавы-Евы,Ханы- Ася М.

Ася. Я вам написала письмо только сегодня, дома инет не работает.

Пожалуйста, напишите нам о этом центре мы сейчас тоже собираемся туда поехать. Наш топик "Крик души.Помогите ребёнку 4года"

Рассказываю о поездке своих в Йошкор-Олу.Во-первых маме там все понравилось. Лечат там в основном лекарствами привизенными из Италии. С детьми занимаються целый день (некаоторые детишки спять в обед, не которые наоборот поздно встают). Массаж делаеться примерно 40-50 минут, а то и больше. После массажа они идут в ЛФК и занимаються физкультурой. Нам прописали 6 уколов в день, некоторым прописывают и 12 уколов.Так же занимался дефектолог, логопед и психиатор, приходила так же девочка с наутбуком и занималась с ним на компьютере (мама приобрела 2 обучающие программы)в этих прогаммах дети учаться различать цвета, животных, цифры. Если у меня будет возможность, но я не обещаю могу переписать(если кому нужны будут).Сделали полное обследование начиная от Лора заканчивая кордиологом. Сам профессор делает каждый день обходы и не просто как в больнице пробегут и убегают, он может зайти к вам на дню по два раза. У них был случай ребенку стало плохо, он тут же позвонил в республиканскую больницу Йошкор-Олы ребенка тут же увезли туда. Т.е. он делает все сам ездит если нужно (как например с нами)за очками нас сам возил, потом сам ездил их забирал. Т.е он не только руководит. Маме моей сказал что Даня заговорит через полтора месяца и чтобы мы ему обязательно позвонили. Он переживает за каждого ребенка который у него лечиться. Выписал и дал с собой кучу еще таблеток (бесплатно!!).Вообщем если не получиться поехать второй раз бесплатно будем копить деньги на вторую поездку.

Пожалуйста напишите мне на shanssss@mail.ru свой адрес емл, очень хочу с вами пообщаться. Мой ребёнок родился от вас не далеко 5 марта 2002г. Нам 4 года мы ходим по-немногу, не говорим не кушаем самостоятельно и т.д. Много общего, пожалуйста, а главный вопрос КАК ВЫ СМОГЛИ ДОГОВОРИТЬСЯ С СЕВАСТЬЯНОВЫМ ЧТОБЫ ПОЕХАТЬ??? ПОДСКАЖИТЕ НАМ МЕТОДЫ, очень вас прошу.

Напишите пожалуйста Валя названия лекарств кот. дал В,В,. Когда след. поездка?. А вот 1тыс руб нам не положено говорят как многодетным. Дайте ссылку на закон, плиз. Вам и детям здоровья с ув . мама "тройни".

Ася я вам написала на почту. Читайте. Будут вопросы обращайтесь. Помогу чем смогу. Лекарствами которыми нас колол Севостьянов напишу сегодня вечером (они просто дома).

Привет всем. Погода стоит ужасна вот уже третий день. Даня капризничает.

Валя, с Вами очень хочет пообщаться Ира Евсиневская насчет Севастьянова. Можно ей позвонить Вам? Если да, то когда и номер телефона скиньте мне на почту pavlygina@sobin.ru

Дайте ей мой е-мейл. Пусть сначала со мной спишеться.А там мы с ней решим.

к сожалению у Иры сейчас не работает интернет. Как поступить?

вот мой мобильник: 8-905-538-35-87.

спасибо большое! Передала Ире. Как Ваш сынок?

Валя, посмотрите ссылочку. Может вам пригодиться?http://ratings.7ya.ru/org/list.aspx?cid=2&tid=16 По опыту подруги знаю, можно пытаться обращаться в центры и в других районах (округах). В муниципальные (гос)организации обращатся лучше письменно, так у них будет меньше поводов отказать. В каждом округе Москвы есть реабилитационные центры для детей -инвалидов (бесплатные), в них работают с детьми с "0". Я при случае подругу получше пораспрашиваю, у них в центре есть и б/пл юридич. консультации для родителей.

спасибо огромное! Но там только про Москву. Я живу в области!

А посмотрите здесь http://ratings.7ya.ru/org/ И я думаю, что можно попробовать обратиться и в Московские учреждения. Хорошие люди везде есть :-)

Спасибо огромное за ссылку!

Привет всем кто посещает мой топик. Огромное спасибо за добрые слова!

Привет всем. Хотелось бы задать вопрос модератору.Куда делись другие сообщения с моего топика?

Привет всем. По тихоньку готовимся в 18 больницу. Вот уже осталось всего 2 дня до нашего отъезда. Слава Богу у соцзащиты выпросили машину чтобы отвезла нас в больницу.

Валя, здесь на форуме есть топик "Бесплатное такси", где предлагают помощь транспортом для перевозки больных деток. Бесплатно. Я думаю вам обязательно надо записать себе телефон девушки которая все это координирует, если вам будет нужна помощь в перевозки Дани, вам обязателдьно помогут. Запишите телефон и звоните сразу, 508-01-98 Аня. Удачи вам в больнице!

Огромное спасибо за информацию.Обязательно позвоню если нам понадобиться!

Привет всем. Мы уже сидим на чемоданах. Завтра едем в 18 больницу!

Привет всем кто посещает мой топик. Мы легли в больницу сегодня лежим в 7 отделении 18 больнице. Можете нас посетить.Только сначала напишите мне.

Валя, Вы прочитали мое письмо на электронке?

Да только сегодня. Постараюсь связаться с санаторием на этой недели.

Валя, пока отбой. Возникли кой-какие проблемы с организацией, с которой мы работаем. Как что выясню - напишу.

Хорошо. Буду ждать от Вас письма или звонка.

Добрый день всем. В больнице мы уже обустроились. Сегодня нас смотрел ортопед и зав.отделением. Занимались уже с логопедом. Лежать наверное будем 35 дней.

Валя, а у вас там в больнице интернет или вы из дома нам пишите? Рада что у вас уже все устроилось. Держим кулачки и желаем чтобы вам там помогли обязательно.

В больнице с Даней лежит бабушка. Она мне звонит каждый день и на дню несколько раз и рассказывает какие у них новости. Я и муж работаем.

А я то грешным делом подумала что у нас теперь ТАКИЕ больницы, что там даже инет есть ;-) Жаль что не так

НЕт. В больнице нет интернета.Я с мамой общаюсь по телефону. Узнаю новости про Даню.

Добрый день всем! Нам начали уже делать массаж и уколы. Колят глиатилин пока.Гулять ходим.

Добрый день. У нас все хорошо, делают массаж физиотерапию, надеемся что на этой недели назнать бассейн. Только одна маленькая неприятность случилась. В больницу мы приобрели надувную кровать, не успели мои отоспать на ней и неделю так она прохудилась, пришлось ехать менять. Самое что интересное дома она простояла в надутом состоянии неделю ( на ней спали мальчики старшие). Какая-то законемерность. На прошлую лежку мы тоже покупали надувную кровать, она прохудилась меняла три раза в конце концов нам вернули деньги. И в этот раз начинается опять все поновой. Вроде бы покупали в дорогом магазине. А так все великолепно!

Валя, постоянно читаю Ваш топик и радуюсь успехом Вашего сына!!! Здоровья малышу и скорейшего выздоровления!

Валя! А зачем в 18-ой надуваная кровать? Напишите мне на мыло, плиз как дела, я пробила лечение в 18 ой.

Добрый день Ася! Я уже начала переживать не пишите не звоните! Я очень рада за вас. На мыло я вам все напишу. Когда вы ложитесь?

Ася я вам отправила на почту письмо. Если будут вопросы задавайте. С удовольствием отвечу!

Ася я вам написала письмо. Жду с нетерпением вашего ответа! У нас все хорошо. Делают нам массаж, физиотерапию, уколы. Колят глиатилин и пьем пантогам в таблетках.

ответила, спасибо.

Добрый день всем.В больнице в данный момент очень холодно.Целую палату сделали под изолятор. Нам предложили бассейн но мы отказались. Боимся заболеть.Мы держимся. Каждый день вставляем вифероновые свечи!

Валя! Ну как ваши там, теплее не стало в больнице, что говорит Ваша мама?

Да вроде бы потеплело, но не намного. Надеюсь что погода на улице наладиться и там будет тепло!

Привет всем кто посещает мой топик. У нас все по прежнему лечимся в 18 больнице. Даня ужасный хулиган не хочет заниматься с логоподем, та ему тянет уздечку, а он закрывает рот. На праздники обещают отпустить домой на три дня!

Привет всем кто заходит иногда ко мне в гости. У Дани все хорошо. Надеюсь что на праздник их отпустят домой. Ужасно соскучилась по Дане!

Я всегда захожу и с большим удовольствием читаю про Данины успехи. Здоровья Вашему сыну!

спасибо огромное, что заходите на мой топик!

Ура! Даня с бабушкой отпускают на три дня домой. Наконец то в пятницу увижу своего ненаглядного сынушку. Ужасно соскучилась по нему.

ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС ДОРОГАЯ ВАЛЕЧКА

Валя, ждем новостей о Дане!

Добрый день всем. Эти три дня пролетели очень быстро. У нас теперь подозревают что это не "органика",а генетическое заболевание. Хотя мы генетику сдавали у нас написано, что это не генетика, а новая заведующая отделения считает что это генетика. Вот сегодня кровь на генетику сдаем. О результатах будет известно только через 2 недели!

Валя, а вы делали МРТ? На МРТ обязательно видна генетика. Как-то это называется... то ли "тигровый глаз", то ли "павлиний глаз". т.е. в определенной части мозга есть генетический затык, который выстреливает как органика

Жанн привет! Да все мы делали и МРТ и генетику сдавали!

Сдали мы всетаки по новой анализы на генетику, теперь будем ждать ответы. Две крови поехали в институт Генетики на Каширке, а одна в РДКБ. В понедельник и во вторник уже будут готовы ответы. Что нам скажут. Буду держать вас в курсе!

МРТ вообще страшная вешь, в прошлом году мы её еле пережли, все эти анализы и процедуры и момент ожидания - страшно и тяжело, дай Б-г терпения маме и ребенку. И не дай Б-г никому оказаться на этом месте!!!!

Да сама знаю не по наслышке что такое МРТ, нам его делали когда Дане было 2 месяца, с нами тогда ездила врач, вынесли его синего беспомощного, мне было ужасно больно на него смотреть. Врагу не пожелаешь такого. Больше не хочеться издеваться над ребенком. Тем более МРТ делают под наркозом. А наркоз нашим деткам не очень то и нужен.

Сколько сейчас стоит МРт под наркозом, мы делали полгода назад за 5500 в ДБ Москвы в сентябре месяце?

в рдкб-4000,в сеченовке-3800

Ася куда девался топик про Еву???

упал а ваш поднимем

Девочки у нас пришел один анализ крови пока генетика не подтвердилась. Надеюсь что два следующих тоже будут хорошие!

Девочки всем привет! Надеюсь что сегодня увижу Даню дома, их возможно сегодян выпишут. Два остальных анализа будут готовы только через 2 недели, нам придется за ними обязательно ехать (т.к. без них нам не дадут выписку).

Привет всем наконец то мы дома. Даня вчера рано спать лег очень устал да и я поздно приехала. Сегодня хочу за ним понаблюдать. Как он себя ведет, что у него появилось нового.

Даня ужасный хулиган, не хочет ходить с ходунками, а только за ручки, а лучше всего ползать. Очень нравиться играть в песочнице. Но гулять мы ходим только вечером,т.к. на улице днем очень жарко сейчас.

Даня бедный сегодня днем так устал,пока бабушка разогревала ему обед пришла, а он спит на диване голый вместе со старшим братом!Залез к нему под бочек и лег спать!

Даня молодец!)))))

Вчера первый раз вывезли Даню купаться на озеро. Сначала он испугался вцепился в меня а потом начал играть со старшими братьями. Что творил!!! Из воды со слезами уходили! Ему очень понравилось купаться. Вылезет обсохнет Подползает ко мне дает мне руки веди его купаться! Сам заходит в воду не боится! Рыба одно слово!

А я своего боюсь в воду окунать: мы сразу начинаем хлебать эту водичку.., а чистота озерной воды мне кажется сомнительной.. Что с анализами?

Я за Даней смотрю и держу постоянно на руках чтобы воды не набрался. Анализы пока еще не готовы. Думаю к концу этой недели будут готовы, а может быть и позже!

Привет всем кто посещет мой топик. Надеюсь что в пяницу уже будут готовы вторые анализы по генетике. Как будут ответы на руках сообщу каков результат.

Валя, я посещаю регулярно)) УВерена, что все у Вас будет нормально с анализами, постарайтесь поменьше волноваться. Удачи!

Добрый день всем. Звонили в пятницу по поводу анализов, они будут готовы не раньше 16 июля!

Привет всем. У нас пока все по старому. Погода сейчас наладилась и мы с Даней гуляем каждый вечер, ходим постоянно за руки на улице или возим коляску перед собой. Один ни как не хочет ходить боится.

Приветик. у нас ничего не изменилось практически. Даня с каждым днем все больше и больше начинает понимать, лапочет на своем языке,ходим гулять с коляской постоянно её возим перед собой!

Валя, добрый день! Скажите, стоило к Севастьянову ездить? Вы видите результаты после его курса?

И меня очень это интересует, стоило ли ехать к Севостьянову. Говорить-то все врачи горазды, как они в два счета наших поставят на ноги..

Ты знаешь Жанн я думаю что стоило к нему ехать. Даня стал больше понимать. Вот вчера ездили с ним купаться на городской пляж взяли ему круг ( до этого он ни вкакую не хотел в нем плавать в бассейне), а вчера с удовольствием в нем плавал. Когда шли купаться он мне показывал палцем что нужно взять круг с собой.

Думаешь, это - эффект от Севостьянова? И не маловат ли эффект за 1000 долларов? Думаю, этому его мог выучить грамотный дефектолог за две-три недели. Валь, я что-то совсем разуверилась в Севостьянове. Столько шума - а эффекта что-то немного.

Все равно мы к нему поедем второй раз. Если эффекта ни какого не будет, тогда прекратим лечиться у него. Просто в 18 больницу мы больше ни ногой!

что так?после стольких(20 что ли)раз и такое заявление?

Я общалась с людьми, которые прежде видели Даню и сама долго за ним наблюдала и общалась с ним, он может держать ложку самостоятельно, управлять своим телом (пусть ограничено), может сидеть без помощи взрослых, самостоятельно, даже если он ненадолго остался один,понимает, что он делает, многие знавшие Даню сказали, что этот результат произошел за короткий период времени. То есть не оставляет сомнения тот факт, что данная положительная динамика возникла на фоне лечения у профессора Севастьянова. Всего доброго маме Вале, бабушке с которой я познакомилась в больнице и малышастику Дане. Если ездить к Севастьянову, лечиться глиатилином и пр. итальянскими препаратами, постоянно заниматься с логопедом и дефектологом, положительый результат не заставит себя ждать. Прошу помогите этому малышу побороть болезни, помогите его замечательной, волевой маме Вале. По духу я всегда с вами дорогая, Валя.

Спасибо огромное. Может мы со стороны не замечаем мелких сподвижек Дани. А люди со стороны которые нас знали говорят что он стал лучше соображать, понимать и вообще.

Этому ребенку реально помочь,чтоб он стал полноценным членом нашего общества, мама просит:"Хотелось бы съездить в специализированный санаторий в г. Евпаторию на лечение. Путевка стоит очень дорого. Информация о санатории http://www.veem-tour.crimea.ua/semeyny/ministr.htmll" Не проходите мимо, если каждый останется небезучастным на конкретную нужду ПО ЛЕЧЕНИЮ МАЛЫША-СВЕРШИТЬСЯ ЧУДО И РЕБЕНОК ВЫЗДОРОВЕЕТ. ПРОШУ ПОМОГИТЕ ДАНЕ!!! Я С НИ ЗНАКОМА И ДУМАЮ, ЧТО ПОМОЧЬ ЕМУ- ЭТО ЗНАЧИТ ПЕРЕЛОМИТЬ СИТУАЦИЮ...

Ася! Огромное спаибо за ваше участие! дай Бог здороаья Евочке!

это всего лишь скромное участие, но ниЧего Валя мЫ с вами скоро скооперируемся и как начнём детей лечить. Напишем письмо еще раз (как Вы писали президенту), Чтоб наконец- то нас заметили, ведь мы с вами стране шесть человек подарили!!! У них же сейас демографиескаЯ политика. П.Э ПРОСИМ ПОМОЧЬ ДАНЕ И ЕВЕ ПОЕХАТЬ ХОТЬ КУДА-НИБУДЬ НА ЛЕЧЕНИЕ !!!! ВЫЙДЕМ НА КРАСНУЮ ПЛОЩАДЬ С ПЛАКАТАМИ И ПРИЗЫВАМИ ПОМОЧЬ ДЕТЯМ ИНВАЛИДАМ ДЦП

Вы правы Ася. Никому не нужны здоровые дети, а больные тем более. Может организовать движение или партию мамочек Детей-инвалидов с ДЦП? Может быть тогда наше государство на нас обратит внимание. А то коляску, ходунки и путевку от государства не добросишься, а пенсия которая приходит на детей курам на смех! Как можно прожитьна неё. Когда половину лекарств покупаем (т.к. их нет в списках)? А лекарства ведь не дешые! Надо сплачиваться!

ППКС

соц. страх даже памперсы перестал выдавать нашим детям, не говоря о лекарствах

Да вы о чем? вы ж видели (если видели) ВСЕ вопросы о детях-инвалидах с ДЦП, СМГ, муковисцидозом и прочая, прочая, модераторами президента (когда была интернет-конференция) были ЗАБЛОКИРОВАНЫ!!! Нету нас! И детей наших нету для этого гр...ного государства.

Девочки я на отдыхе, на даче. Если возможно поддержите мой топик. В сеть войду не раньше чем 7 августа!

Девочки всем привет! Скоро приеду домой выставлю новые фотки Дани! Прошу поддержите мой топик!

Девочки спасибо что держали мой топик. Сегодня отсканирую фотки и выставлю новые!

Всем привет! Вчера дома днем перед тем как лечь спать Даня без поддержки сделал три шага сам! А потом опомнился что его недержут упал на попу.

здОрово! 100% что ребенок будет ходить если он ползал. Просто надо заниматься.

Девчоки. Завтра выставлю новые Данины фотки! Хотела сегодня из дома послать, так кот негодник провода перегрыз!

Девочки. Как и обещала. Выставила новые фотки. Можете заходить и посмотреть.

Ну вот разместила фотографии и ниодного отзыва!

Симпатичные мальчишки! И озорные глазки такие. А чего фотографии черно-белые?

Они цветные (новые). Я переделала.

я тоже посмотрела :) держу за вас кулачки

Спасибо огромное!

Привет всем. У нас пока все как обычно.

Добрый день всем кто посещает мой топик. Хотелось бы узнать слышал ли кто про процедуру лазером. Расскажите пожалуйста.

Валя, читаю ваш топ и поражаюсь вашей мужественности, терпению и душевности. Вы такая молодец! А фотки какие замечательные, красавцы-мужчины у вас подрастают. А вы не подскажете, где у вас дача, просто места показались знакомыми?

Напишите мне свой почтовый адрес. Я не такая как кажусь. Хочу у себя в городе образовать комитет матерей детей инваливов. Может кто поможет советом?

Как это - не такая как кажитесь? Вы так и не ответили мне на вопрос про дачу... :-(

Мы живем в области, ездили отдыхать в Тишково. Там у моей подружки есть домик.

Ой, а я думала, по фоткам, что это дача на морском побережье, нифига себе водоемчик, и синагога, и мечеть, что же это за места??? Неужели это все в Тишково? Может нам поехать туда?

Девочки добрый день. Мы ездили в Институт Педиатрии выписали нам очень много новых лекарств.

Валя, а может вы заведете новый топ, где вывесите актуальные нужды. А то в этом уже никто ничего не поймет, если человек новый и вашу историю не знает.

Да вот я уже сама подумываю об этом. Но как это лучше сделать?

ну заводите новый топ. Напишите в теме еще и имя фамилию ребенка. В первом своем сообщении даете ссылку на этот топ, которые потом заблокируют. Опять кратко пишите свою истори и в чем вы просите вам помочь. Конкретная просьба будет лучше всего.

Спасибо огромное за совет. В выходные сяду попробую завести новый топик.