Денис и Катя Землянские

Список всех форумов (версия для печати)

Помесячная карта форума Поможем вместе! > Адресная помощь (версия для печати)

Все темы форума Поможем вместе! > Адресная помощь за 2006 Август (версия для печати)

Список сообщений топика "Денис и Катя Землянские" форума Поможем вместе! > Адресная помощь
Сообщение 20398625.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 17:44   Дата: 15 июн 2006

Денис родился 3 мая 1991 года в г. Пыть-Ях Тюменской области.
В 4 мес. у него обнаружили непроходимость кишечника, по месту жительства было проведено бужирование. В 1995 году его привезли на консультацию в РДКБ. Там ему поставили диагноз стеноз прямой кишки (болезнь Гиршпрунга?). Была проведена операция в ходе которой повредили уретру. Случился рецидив, провели ещё несколько операций. Всего за 15 лет Денис был прооперирован 17 раз.
У него сейчас три гнойных свища.
Уролог поставил диагно: арефлекторный мочевой пузырь со сниженной резервуарной функцией.
У него никогда не будет детей.

У Дениса есть сестра Катя (16 лет), она тоже инвалид (выписки в паспорте).

Всю жизнь Наташа (мама) и Петя (папа) борятся за здоровье своих детей. В РДКБ им сказали, что в России им уже ничем помочь не могут.

Может быть кто-то может помочь найти клинику, где Денису могут помочь?

Сообщение 20398880.   Ответ на сообщение 20398625 
Автор: Асият     Статус: Пользователь   Время: 17:53   Дата: 15 июн 2006

Быть может имеет смысл обратиться в клинику ...

 
Сообщение 20399048.   Ответ на сообщение 20398880 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 17:59   Дата: 15 июн 2006

девушки, помогите мне пожалуйста. Я совсем не опытна в этих вопросах, но очень хочу помочь Дениске

   
Сообщение 20399227.   Ответ на сообщение 20399048 
Автор: Асият     Статус: Пользователь   Время: 18:05   Дата: 15 июн 2006

Не смогла прочесть выписки

     
Сообщение 20399445.   Ответ на сообщение 20399227 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 18:13   Дата: 15 июн 2006

к сожалению выписки в плохом состоиянии, могу вам выслать их на е-мейл.
Я буду. Денис мой родной племянник, все эти годы они когда приезжали в Москву жили у нас. Мы им помогали как могли и будем помогать.
На моих глазах Денис из весёлого малыша вырос в замкнутого подростка, который уже не верит в то, что когда-нибудь он будетжить нормально, также как его сверстники.

       
Сообщение 20399541.   Ответ на сообщение 20399445 
Автор: Асият     Статус: Пользователь   Время: 18:16   Дата: 15 июн 2006

Высылайте, только прежде отксерокопируйте, с копии лучше читается текст. Это по двум детям выписка? Есть ли еще послед. выписки?

         
Сообщение 20399729.   Ответ на сообщение 20399541 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 18:23   Дата: 15 июн 2006

выслала выписки из РДКБ и Дениса и Кати

           
Сообщение 20400129.   Ответ на сообщение 20399729 
Автор: Асият     Статус: Пользователь   Время: 18:41   Дата: 15 июн 2006

Олеся! читаются, первая плохо, напишите краткое письмо о состоянии детей, о том каково течение заболевание, какая динамика, развитие, возникновение и прогноз в Росии, контактные телефон мамы и Ваш. Я отчитаючь, как только получу ответы.

             
Сообщение 20403586.   Ответ на сообщение 20400129 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 21:32   Дата: 15 июн 2006

всё написала на почту

               
Сообщение 20411055.   Ответ на сообщение 20403586 
Автор: Асият     Статус: Пользователь   Время: 09:18   Дата: 16 июн 2006

Это письмо немного доработаю и напишу в клиники. Затем отпишусь вам, им дам ваш е-мейл для связи. Так как уезжаю из Саратова и компа доступа у меня не будет. Смогу позвонить вам 19 июня по прибытию в Москву. Пишите на почту
Анастасия.

                 
Сообщение 20415664.   Ответ на сообщение 20411055 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 12:14   Дата: 16 июн 2006

хорошо, спасибо

   
Сообщение 20464614.   Ответ на сообщение 20399048 
Автор: Мага     Статус: Ветеран   Время: 02:31   Дата: 19 июн 2006

есть ли в рунете сайт помощи Денису? Если есть, напишите, пожалуйста здесь, размещу в своем каталоге.
Кстати, в моем каталоге есть множество сайтов благотворительных организаций. Может быть какие-то из них смогут помочь Денису финансово?
Ссылки:
http://cleric.ru/blago.php?idk=16
http://cleric.ru/blago.php?idk=4
http://cleric.ru/blago.php?idk=10

     
Сообщение 20466334.   Ответ на сообщение 20464614 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 09:44   Дата: 19 июн 2006

добрый день, разослала по друзьям инфу, чтобы кто-то помог сделать для Дениса страничку, но пока тишина.
Насчёт сбора денег - сейчас очень важно найти клинику, где ему могут помочь. Ведь пока за него никто не берётся.

     
Сообщение 21160707.   Ответ на сообщение 20464614 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 09:26   Дата: 24 июл 2006

http://www.denisandkatya.narod.ru/index.html

       
Сообщение 21160896.   Ответ на сообщение 21160707 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 09:36   Дата: 24 июл 2006

off ... Олесь, вы уже вышли из больницы?
Слуш, мне пока выписки на ин.яз не прислали. Жду может сегодня.

         
Сообщение 21161171.   Ответ на сообщение 21160896 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 09:49   Дата: 24 июл 2006

Привет, завтра обратно, отпустили пока холтер расшифровывают
спасиб, Ань, никаких новостей пока нету?

           
Сообщение 21161382.   Ответ на сообщение 21161171 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 09:59   Дата: 24 июл 2006

Олесь, честно говоря времени не было активно заниматься детками - на работе просто завал.
Короче, счас самое и единственно главное найти место куда их возьмут, а потом будет проще. Пока от Иры августы сама знаешь новостей нет, и от Аллы с переводом тоже. Она вроде бы писала что после понедельника можно ждать. Ждемс, млин ((((

             
Сообщение 21161425.   Ответ на сообщение 21161382 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 10:01   Дата: 24 июл 2006

ясно, тут ещё с проживанием их проблемы. Ладно, пойду обновлять сайт, там всё как-то криво

               
Сообщение 21161509.   Ответ на сообщение 21161425 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 10:05   Дата: 24 июл 2006

Олесь, позвони Ане нейтралке. может она сможет помочь с проживанием.

Сообщение 20403004.  
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 21:01   Дата: 15 июн 2006

Олеся, а РДКБ не спрашивали, куда, в какую клинику можно обратиться?

Сообщение 20403354.   Ответ на сообщение 20403004 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 21:20   Дата: 15 июн 2006

РДКБ предлагает им только лечение лазером и физиоректальный кабинет. Насчёт клиники родители спрашивали где им ещё могут помочь, но им сказали, что нервные окончания (которые были ими повреждены во время операции) невозможно восстановить. В 2002 году они сказали что со временем (в течение двух лет) кишечник у него начнёт функционировать. Прошло четыре года - никаких сдвигов.

 
Сообщение 20403931.   Ответ на сообщение 20403354 
Автор: Ленулин     Статус: Пользователь   Время: 21:50   Дата: 15 июн 2006

Напишите про мальчика в сообществе помощи больным детям в ЖЖ, там у многих членов сообщества есть связи с зарубежными клиниками.
Даю ссылку:
http://community.livejournal.com/nastenka_fund/

   
Сообщение 20424667.   Ответ на сообщение 20403931 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 16:57   Дата: 16 июн 2006

попробую, спасибо!

   
Сообщение 20543234.   Ответ на сообщение 20403931 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 11:58   Дата: 22 июн 2006

что-то у меня не получается там написать, свой ЖЖ есть, но не могу сообразить как написать, чтобы видели в этом сообществе :(

     
Сообщение 20546699.   Ответ на сообщение 20543234 
Автор: Ленулин     Статус: Пользователь   Время: 13:58   Дата: 22 июн 2006

Напишите всю информацию на mamabulkin@gmail.com (создателю этого сообщества)

       
Сообщение 20547228.   Ответ на сообщение 20546699 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 14:17   Дата: 22 июн 2006

написала, буду ждать
спасибо

       
Сообщение 20904927.   Ответ на сообщение 20546699 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 10:30   Дата: 11 июл 2006

я так понимаю, что они отказались у себя размещать инфу, спасибо за совет

Сообщение 20429176.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 19:41   Дата: 16 июн 2006

Девушки, кто-нибудь может помочь перевести выписки на английский и испанский языки?

Сообщение 20464698.   Ответ на сообщение 20429176 
Автор: lyuba     Статус: Пользователь   Время: 02:47   Дата: 19 июн 2006

Написала информацию на мыло.

 
Сообщение 20466341.   Ответ на сообщение 20464698 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 09:45   Дата: 19 июн 2006

спасибо Люба, сейчас буду со всеми списываться

   
Сообщение 20472453.   Ответ на сообщение 20466341 
Автор: lyuba     Статус: Пользователь   Время: 14:08   Дата: 19 июн 2006

Посмотри в мыло. Я еще инфу выслала.

     
Сообщение 20472720.   Ответ на сообщение 20472453 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 14:19   Дата: 19 июн 2006

увидела, спасибо огромное!

       
Сообщение 20475412.   Ответ на сообщение 20472720 
Автор: lyuba     Статус: Пользователь   Время: 15:57   Дата: 19 июн 2006

только что звонила Галя, он тебе ответ на мыло отослала.

         
Сообщение 20483125.   Ответ на сообщение 20475412 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 21:58   Дата: 19 июн 2006

я ей переслала выписки

           
Сообщение 20569424.   Ответ на сообщение 20483125 
Автор: Gala_ksy     Статус: Ветеран   Время: 12:24   Дата: 23 июн 2006

Marjori, я вчера отправила выписки вам на е-мейл, но к сожалению, почему-то они не дошли (возможно были пробемы у mail.ru )
сегодня только что отправила повторно.

Пожалуйста, обратите внимание, что в выписке у Кати есть русские аббревиатуры,
которых переводчица не нашла. Если вы узнаете, как они расшифровываются, напишите мне, мы допереведем.

gala_ksy@mail.ru

             
Сообщение 20570579.   Ответ на сообщение 20569424 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 13:11   Дата: 23 июн 2006

Галина, всё получила, спасибо огромное!! написала вам на почту

             
Сообщение 20913630.   Ответ на сообщение 20569424 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 16:16   Дата: 11 июл 2006

Галина, добрый день, скажите пожалуйста, можно ли к вам обратиться с ещё одной просьбой - перевести последние выписки на английский язык (извините за наглость :((

Сообщение 20471366.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 13:26   Дата: 19 июн 2006

Сегодня-завтра в израильской клинике соберут консилиум, в среду-четверг будет ответ

Сообщение 20476129.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 16:24   Дата: 19 июн 2006

Подскажите пожалуйста, кому можно переслать выписки Дениса? (хочу их убрать из паспорта и поместить его фото)

Сообщение 20513720.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 09:57   Дата: 21 июн 2006

может кто-нибудь подсказать в какие клиники ещё можно обратиться?

Сообщение 20539760.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 09:44   Дата: 22 июн 2006

из Израиля пока ни писем ни звонков, ждём.

Сообщение 20553325.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 17:48   Дата: 22 июн 2006

Получила письмо из Израиля, цены нереальные :(
сейчас пытаюсь выяснить что конкретно могут сделать Денису

Сообщение 20556393.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 20:27   Дата: 22 июн 2006

Вот ответ насчёт Дениса из клиники Шемер:

Полученная медицинская документация относительно Дениса представлена на консилиум во главе с заведующим отделением детской хирургии
проф. МОГИЛЬНЕР – одним из ведущих специалистов Израиля, мнение которого в необходимости очного обследования пациента по следующей программе:
- Консультация специалиста по детской хирургии
- КТ брюшной полости
- Биопсия из ректальной области
- Анализы крови (рутина)
Стоимость обследования - от 2500$.

Согласно мнения профессора скорее всего будет стоять вопрос об оперативном лечении- Protective colostomy, Fistula excision, стоимость которого 24950$, включая госпитализацию до 10 дней.
В стоимость не включены: гемотрансфузия (по показаниям), лекарства, стоимость которых превышает 300$/ сутки.
Стоимость каждого дополнительного дня госпитализации при необходимости (по показаниям) - 920$.
Стоимость суток пребывания в отделении интенсивной терапии - 1400$.

Международный отдел МЦ курирует вопросы организации визового оформления, аренда гостиницы, трансферы в Израиле из аэропорта и т.д.

Сообщение 20572962.   Ответ на сообщение 20556393 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 14:39   Дата: 23 июн 2006

поговорила ещё раз с врачом из клиники "Шемер".
Денису могут удалить свищи и сделать операцию на сигме и прямой кишке. Кате по его словам можно помочь радикально, по его словам ей сейчас нельзя терять время, поскольку возраст требует коррекции, чтобы ей иметь возможность вести полноценную жизнь и иметь семью ей нужно сделать операцию и затем найти хороших врачей-гинекологов.

Честно говоря я не знаю что делать. Мне кажется что собрать такую сумму не реально, даже на помощь одному ребёнку.
Наташа (мать детей) работает ночным сторожем, отец - водитель. Общий доход семьи в месяц (вместе с инвалидностью обоих детей) - 17 тыс. руб.
Девушки, подскажите, имеет ли смысл пытаться собрать деньги для этих детей? Ведь на форуме даже для умирающих, очень тяжёлых детишек деньги собрать очень трудно

 
Сообщение 20573213.   Ответ на сообщение 20572962 
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 14:46   Дата: 23 июн 2006

имеет смысл, однозначно! Иначе вообще шансов нет. На Еве не соберете, конечно, напишу Вам вечером, может что-то подскажу.

   
Сообщение 20573624.   Ответ на сообщение 20573213 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 15:00   Дата: 23 июн 2006

спасибо, я завтра утром узежаю на две недели, вечером буду ждать письмо

 
Сообщение 20573283.   Ответ на сообщение 20572962 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 14:49   Дата: 23 июн 2006

Олесь,

на Еве деньги собрать не реально ИМХО.
Найти фонд или спонсора - это реально. Пиши на почту, поделюсь инфой, которую знаю, хотя знаю не очень много (((

   
Сообщение 20573387.   Ответ на сообщение 20573283 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 14:52   Дата: 23 июн 2006

написала, спасибо

Сообщение 20559094.  
Автор: Полосатый Кать (ОР)     Статус: VIP   Время: 22:39   Дата: 22 июн 2006

Спасибо за выписки, все получила.

Сообщение 20639510.   Ответ на сообщение 20559094 
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 11:26   Дата: 27 июн 2006

Катя, пришлите мне плиз выписки Дениса и Кати. У меня не получается распечатать их в читаемом виде из паспорта Олеси. Если есть еще какие-то документы - пришлите тоже, если не сложно.

 
Сообщение 20645213.   Ответ на сообщение 20639510 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 15:08   Дата: 27 июн 2006

Выслала на мыло...

   
Сообщение 20646109.   Ответ на сообщение 20645213 
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 15:43   Дата: 27 июн 2006

получила. Вышлите еще контактный телефон родителей, это может пригодится

     
Сообщение 20646442.   Ответ на сообщение 20646109 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 15:55   Дата: 27 июн 2006

У меня нет их телефона. Там мама не каждый день бывает дома. Если что-то нужно - постараюсь уточнить...

       
Сообщение 20646569.   Ответ на сообщение 20646442 
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 15:59   Дата: 27 июн 2006

хорошо, если будет нужно - вечером отпишусьМарципан написал(а):
У меня нет их телефона. Там мама не каждый день бывает дома. Если что-то нужно - постараюсь уточнить...

         
Сообщение 20904952.   Ответ на сообщение 20646569 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 10:32   Дата: 11 июл 2006

привет, могу прислать телефон Наташи - мамы Дениса, ещё нужно?

Сообщение 20572694.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 14:31   Дата: 23 июн 2006

Выложила фото Дениса в паспорт

Сообщение 20575326.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 15:58   Дата: 23 июн 2006

ОЧЕНЬ НУЖНО сделать для Дениса и Кати страничку в интернете. Я писала всем знакомым, но пока никто не откликнулся. Может быть кто-то может помочь?

Сообщение 20587797.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 05:27   Дата: 24 июн 2006

сегодня уезжаю, не дайте пожалуйста упасть топику

Сообщение 20592085.   Ответ на сообщение 20587797 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 16:12   Дата: 24 июн 2006

Не дадим! ;)

Сообщение 20607151.  
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 22:40   Дата: 25 июн 2006

Изриль - замечательно, но может попробовать к Разумовскому? Он вроде лучший в этой области, но я могу ошибаться. Мне кажется, что надо брать выписки детей и ехать к нему на консультацию. деньги там тоже не хилые, но меньше, чем в Израиле. может кто-то съездить? или я глупость сказала? Кто сталкивался с таким диагнозом? Таня, Вы, как мне кажется, должны знать, подскажите!

Сообщение 20904966.   Ответ на сообщение 20607151 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 10:32   Дата: 11 июл 2006

подскажи плиз как можно к нему попасть на консультацию, в нете не нашла никакой инфы

 
Сообщение 20906665.   Ответ на сообщение 20904966 
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 11:41   Дата: 11 июл 2006

Он Хаву оперировал. Филатовская больница.

   
Сообщение 20907053.   Ответ на сообщение 20906665 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 11:55   Дата: 11 июл 2006

да, я знаю

Сообщение 20646483.  
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 15:56   Дата: 27 июн 2006

Никак не можем найти людей, которые бы сделали страничку в инете для ребят. Что делать?

Сообщение 20646581.   Ответ на сообщение 20646483 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 16:00   Дата: 27 июн 2006

Маш, да все отпускам просто. напише еще Ире (Мамочки) может она поможет на своем сайте разместить инфу про ребят. Страничка нужна обязательно. Нужно указывать на нее ссылку во всех письмах к спонсорам и фондам. Счас еще поищу адрес девушки, которая как-то деткам из Саратова предлагала помощь с сайтом.

 
Сообщение 20646920.   Ответ на сообщение 20646581 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 16:11   Дата: 27 июн 2006

Спасибо! :)

   
Сообщение 20647101.   Ответ на сообщение 20646920 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 16:18   Дата: 27 июн 2006

во нашла в архиве,

По поводу сайта пишите мне tatagreen@mail.ru или звоните 325-14-92. Татьяна

     
Сообщение 20658938.   Ответ на сообщение 20647101 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 01:21   Дата: 28 июн 2006

Ань, т.е. эта девушка делает сайты? И еще, я в этом совсем не разбираюсь, а где размещать страничку?

       
Сообщение 20660913.   Ответ на сообщение 20658938 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 09:04   Дата: 28 июн 2006

маш, я сама такая же - ни бум бум. Надо с девушкой связаться и спросить моежт ли она помочь и все вопросы ей.
А страничку надо попросить Иру разместить на ее сайте http://www.webbaby.ru/ в разделе нужна помощь. На сайте есть ее координаты - напиши ей.

         
Сообщение 20678896.   Ответ на сообщение 20660913 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 22:24   Дата: 28 июн 2006

Завтра попробую позвонить...

     
Сообщение 20768960.   Ответ на сообщение 20647101 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 15:31   Дата: 03 июл 2006

я ей уже писала неделю назад - пока ответа нету

       
Сообщение 20768999.   Ответ на сообщение 20768960 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 15:32   Дата: 03 июл 2006

Олесь, ты че уже вернулась? Я тогда тебе сейчас письмо кину с планом действий, как обещала

         
Сообщение 20769086.   Ответ на сообщение 20768999 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 15:35   Дата: 03 июл 2006

давай, я уезжаю опять ночью и до субботы
жду письма

Сообщение 20682872.  
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 01:14   Дата: 29 июн 2006

Может еще есть какие-то варианты с сайтом?

Сообщение 20705877.   Ответ на сообщение 20682872 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 23:40   Дата: 29 июн 2006

Подскажите, плиз...

Сообщение 20830018.  
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 13:01   Дата: 06 июл 2006

Я тему пока подниму, но вообще то наверное надо завести новый топ с конкретной просьбой по деньгам и т.д.

Сообщение 20891572.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 17:13   Дата: 10 июл 2006

Сейчас делается сайт Денису и Кате, так как хороших фото нету, вывешу то, что есть, как они приедут (в августе) сделаю нормальные фотки.
Завтра отсылаю их выписки в Государственный научный Центр колопроктологии МЗ РФ (есть договорённость с заведующей). Теоретически они их могут взять на обследование в сентябре, но это пока только теоретически

Сообщение 20911379.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 14:52   Дата: 11 июл 2006

Профессор Разумовский порекомендовал обратиться к его учителю, проф. Смирнову Алексею Николаевичу. Он сейчас в отпуске, после 1 августа буду ему звонить.

Сообщение 20912373.   Ответ на сообщение 20911379 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 15:29   Дата: 11 июл 2006

Олесь, а чем он мотивировал этот совет. Он сам то бумаги видел или как?

 
Сообщение 20912424.   Ответ на сообщение 20912373 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 15:31   Дата: 11 июл 2006

бумаги он не видел, мы разговаривали по телефону. Разговаривали долго, я ему подробно описала ситуацию, зачитала все диагнозы и он сказал, что это не совсем его профиль и порекомендовал обратиться к Алексею Николаевичу (мне очень стыдно, но я даже не знаю его должности).

   
Сообщение 20912593.   Ответ на сообщение 20912424 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 15:38   Дата: 11 июл 2006

;-)

Олеся прочитала, да и ладно

     
Сообщение 20913500.   Ответ на сообщение 20912593 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 16:10   Дата: 11 июл 2006

Ань, ну я же не просто так с улицы ему позвонила :) так сказать от знакомых знакомых. Но если что, буду проситься лично.
спасибо, что не оставляешь, у меня уже руки опускаются от "это не наш профиль"

Сообщение 20912260.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 15:25   Дата: 11 июл 2006

ДЕВУШКИ, может кто-нибудь помочь с переводом последней выписки Дениса и Кати а также небольшого текста на АНГЛИЙСКИЙ язык. Это нужно для рассылки в европейские клиники.

Сообщение 20936407.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 16:00   Дата: 12 июл 2006

Сегодня разговаривала с Кирилловым Валерием
Викторовичем (ГКБ при Президенте РФ), ответ - не их профиль (я уже не удивляюсь этому ответу), он сказал, что это сложная ректоурологическая патология и они ни за Дениса ни за Катю не возьмутся. Оказался очень приятным человеком, после консультации с другими специалистами дал мне координаты Джерибальди Ольги Александровны (ДГКБ №9 им. Сперанского, отд. нейроурологии). Завтра буду ей звонить.

Сообщение 20949526.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 09:30   Дата: 13 июл 2006

Вчера разговаривала с Наташей (мамой Дениса и Кати). У Кати сильные боли в ногах (говорят, что это связано с тем, что у неё не развит копчик), ей нужна операция по удалению доли хасигмы. У Дениса никаких улучшений (да и откуда им взяться?), по прежнему протекает тифлоновая паста, ночью полное недержание кала. Денис в этом году первый раз ходил в школу (до этого занимался дома), конечно для него это был сумашедше тяжёлый год. Ни от запаха, ни от страха возникновения этого запаха ему никуда не деться, а дети они ведь жестокие, не думают насколько в таком возрасте остро воспринимается каждое слово. Наташа мне объяснила причину отказа профессора Р. Вся надежда у нас сейчас на 9 больницу.

Сообщение 20960670.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 16:49   Дата: 13 июл 2006

http://www.denisandkatya.narod.ru/index.html

огромное, огромное спасибо Татьяна за сайт для Дениса и Кати!!!

Сообщение 20975331.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 11:54   Дата: 14 июл 2006

НУЖЕН перевод выписок на немецкий язык. Хотелось бы отправить их в клинику в Германии, где проводились подобные операции (контакты уже имеются).
У меня сейчас к соажению совсем нету денег на переводы, может кто-то помочь бесплатно?

Сообщение 20975856.   Ответ на сообщение 20975331 
Автор: Асият     Статус: Пользователь   Время: 12:14   Дата: 14 июл 2006

Я могу , постараюсь, у меня есть переводчики на многие языки, которые помогают по другим детям-инвалидам. За неделю управлюсь. Выписки у меня вроде были по Денису и Кате, сейчас гляну.Спишемся.

 
Сообщение 20982124.   Ответ на сообщение 20975856 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 16:24   Дата: 14 июл 2006

спасибо Ася, нужны хотя бы их последние выписки и тест с главной страницы сайта (если хотите, можете дать мне их контакты, я сама спишусь):
Денис родился 3 мая 1991 года в г. Пыть-Ях Тюменской области. В 4 мес. у него обнаружили непроходимость кишечника, по месту жительства было проведено бужирование. В 1995 году его привезли на консультацию в РДКБ. Там ему поставили диагноз стеноз прямой кишки (болезнь Гиршпрунга).
Всего за 15 лет Денис был прооперирован 17 раз.

Диагноз Дениса: сложная ректоурологическая патология, свищи сакральной области, недержание кала (состояние после множественных проктопластик), требуется пластика кишечника и замена (или резервная ёмкость) тефлоновой пасты. У уролога наблюдается с диагнозом: арефлекторный мочевой пузырь со сниженной резервуарной функцией. Состояние после эндоуретральной подслизистой имплантации тефлоновой пасты по поводу недержания мочи. Диагноз эндокринолога: двусторонний крипторхизм.

У Дениса есть сестра Катя (16 лет), она тоже инвалид.
С детства у нее были те же проблемы со здоровьем, но из-за не совсем удачных попыток вылечить Дениса родители отказались делать Кате операцию (ей только иссекали свищ).

Диагноз Кати: долихосигма, хронические запоры, гипотония мышц анального сфинктера, недержание кала. Хронический колит. Дискинезия желчевыводящих путей на фоне деформации желчного пузыря. Синдром каудальной регрессии. Миелодисплазия позвоночника (из-за этого сильные боли в ногах). Нарушение функции тазовых органов.

На данный момент Денису и Кате необходима помощь в поиске клиники, где им могли бы помочь.

   
Сообщение 20997214.   Ответ на сообщение 20982124 
Автор: Асият     Статус: Пользователь   Время: 19:17   Дата: 15 июл 2006

Я правильно поняла, что надо перевести указанный тобой текст и послед. выписку? Постараюсь пойти в понедельник.

     
Сообщение 20998510.   Ответ на сообщение 20997214 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 21:48   Дата: 15 июл 2006

да, я очень надеюсь на эту клинику, спасибо

Сообщение 20989982.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 00:30   Дата: 15 июл 2006

Веду переписку с один врачом из Израиля, он мне объяснил, что "имплантация тефлона - иногда осложняется миграцией тефлона, то есть эмболиями его всему телу, вплоть до головного мозга. Это редкое осложнение, но оно описано. В какой орган мигрирует тефлон, деятельность того органа и нарушается. Есть миграции в ближележащие органы, есть отдаленные миграции, есть провяления вытекания наружу (что в данном случае).
Насчет успешности операции по формированию мочевого пузыря, статистику я слышал года 3 назад. Она чуть ниже 50%, 47-48 %
Иногда ,когда выполнить эту операцию невозможно, делают малоприятную(но вынужденную)операцию, формируют постоянный свищ мочевых путей с прямой кишкой. В даном случае это не получится уже."

Сообщение 21012485.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 23:38   Дата: 16 июл 2006

ОЧЕНЬ нужен человек-координатор для этих детей. Дело в том, что я в среду ложусь с дочкой в больницу на неопределённое время и не знаю как сложатся обстоятельства потом.
Очень нужен человек, который будет поддерживать контакты с матерью детей, писать новости на форуме, отправлять их для обновления на сайте и т.д.

Сообщение 21017019.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 10:41   Дата: 17 июл 2006

Пришёл ответ из "Шемера" на Катю

В ответ на Ваш запрос от 12/7/06 и в дополнение к предыдущему письму сообщаем, что ориентировочная стоимость предполагаемого лечения, включая визовое обеспечение 130$ каждая виза, трансфер индивидуальный из аэропорта и обратно 260$, обследование – от 2500$, оперативное
лечение 19900$ составит около 22920$.
Что касается проживания – уровень гостиницы по желанию.
Администрация МЦ просит обратить обратить внимание, что стоимость лечения может измениться после очного предоперационного обследования девочки, о чём будет информирован плательщик.

Сообщение 21019351.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 12:14   Дата: 17 июл 2006

Только что у нас был ортопед из филатовской больницы, сомтрела Аню. Заодно я ей дала посмотреть выписки Кати. Сижу плачу, она сказала СРОЧНО показать её нейрохирургу. Если все диагнозы из РДКБ верны, если миелодисплазия позвоночника будет прогрессировать есть шансы ей оказаться в инвалидной коляске.
Куда идти, куда бежать? Они в августе будут в Москве, надо Катю записать на консультацию, какие клиники в этих вопросах лучше? подскажите

Сообщение 21022652.   Ответ на сообщение 21019351 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 14:15   Дата: 17 июл 2006

очень надеюсь на советы!

Сообщение 21023689.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 14:51   Дата: 17 июл 2006

В ДГКБ №9 им. Сперанского отказали в приёме Кате и Дениса, там лечат детей до 14 лет

Сообщение 21024341.  
Автор: Асият     Статус: Пользователь   Время: 15:12   Дата: 17 июл 2006

Олеся! Надо послать документы сюда : г. Пушкин, Ленинградской области , ул . Парковая, дом 64\68, это НИИ Детской ортопедии, в нём институт им. Турнера. Хороший специалист по ортопедии и нейрохирургии- профессор Умнов. Удачи!

Сообщение 21032874.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 21:11   Дата: 17 июл 2006

Завтра я последний день дома, потом ложусь в больницу, не знаю насколько, доступа в интернет не будет. А Денис с Катей приезжают в середние августа в Москву :(
координаторы, ау, откликнитесь!

Сообщение 21033384.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 21:36   Дата: 17 июл 2006

Сейчас разговаривала с Наташей Землянской.
Из-за большого количества наркоза у Дениса всё бОльшие проблемы с памятью, повышенное давление.
Катя и Денис постоянно едят, у Дениса сильное ожирение.

Сообщение 21035573.   Ответ на сообщение 21033384 
Автор: Асият     Статус: Пользователь   Время: 23:22   Дата: 17 июл 2006

Болеем за Дениса и за Катю! Очень переживаем за них. Просим поддержать их и помочь в лечении, иначе они всю свою жизнь проведут в отчуждении... Люди! Откликнитесь! Вот здесь нужна помощь, вы должны это почувствовать!!!

Сообщение 21042727.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 11:33   Дата: 18 июл 2006

Завтра ложусь в больницу, ПОЖАЛУЙСТА, откликнитесь, кому можно передать всю информацию по Землянским

Сообщение 21042916.   Ответ на сообщение 21042727 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 11:42   Дата: 18 июл 2006

Олесь, давай мне. Напиши мне по почте ВСЮ инфу, которая у тебя есть и все что ты думаешь надо делать.

 
Сообщение 21043132.   Ответ на сообщение 21042916 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 11:52   Дата: 18 июл 2006

уже пишу

 
Сообщение 21043372.   Ответ на сообщение 21042916 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 12:01   Дата: 18 июл 2006

Ань, у тебя видимо место в почте закончилось, напиши плиз что получила, чтобы я не дублировала

   
Сообщение 21043504.   Ответ на сообщение 21043372 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 12:07   Дата: 18 июл 2006

Олесь, давай на рабочую. Счас кину тебе письмо, форвардни обратно с даннымит. Ничего не получила (((

 
Сообщение 21077846.   Ответ на сообщение 21042916 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 18:10   Дата: 19 июл 2006

Анют, спасибо тебе огромнейшее!!!

Сообщение 21043615.   Ответ на сообщение 21042727 
Автор: Асият     Статус: Пользователь   Время: 12:11   Дата: 18 июл 2006

Олесь! Как быть с перводом, мне не удастся забрать его лично, как передать? У них нет интернета -это сотрудники лицея при университете, переводчики. Как скоординировать? Плиз жду на почту, отъезжаю 20 го.

Сообщение 21043940.   Ответ на сообщение 21042727 
Автор: Асият     Статус: Пользователь   Время: 12:23   Дата: 18 июл 2006

Олесь, может перевод по факсу или почте, могу так поступить через этих знакомых, во время моего отсутствия.

Сообщение 21049455.  
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 15:42   Дата: 18 июл 2006

Олесь, ты мне не написала план действий. Я ведь не в курсе (((

Сообщение 21049843.   Ответ на сообщение 21049455 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 15:55   Дата: 18 июл 2006

всё написала, ты сколько писем получила?

 
Сообщение 21050189.   Ответ на сообщение 21049843 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 16:05   Дата: 18 июл 2006

в общей сложности 7 штук. В последнем увидела список мест где отказали (((

   
Сообщение 21050630.   Ответ на сообщение 21050189 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 16:21   Дата: 18 июл 2006

лови ещё, я на рамблер отправляла :)))

Сообщение 21053048.  
Автор: Элис 095     Статус: Пользователь   Время: 17:39   Дата: 18 июл 2006

Олеся, скажи пожайлуста, в больницах в отделениях отказников разрешают ставить деревянные кроватки, или они только в железных?

Сообщение 21053230.   Ответ на сообщение 21053048 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 17:45   Дата: 18 июл 2006

в железных или в кроватях (а-ля кювезики) как в роддомах
я завтра хочу поговорить об этом с заведющей одной больницы. Железные кровати - это ужас, постоянные травмы детей, я не один месяц пролежала с дитём в больницах, это кошмар, приходится спать с ребёнком на взрослой кровати, а они очень узкие и как правило в ужасном состоянии.

 
Сообщение 21084706.   Ответ на сообщение 21053230 
Автор: Элис 095     Статус: Пользователь   Время: 23:55   Дата: 19 июл 2006

Олесь, как поговоришь с заведующей, если та даст добро на деревянные кровати, напиши мне на почту, а лучше позвони есть хорошее предложение.

   
Сообщение 21142577.   Ответ на сообщение 21084706 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 20:34   Дата: 22 июл 2006

написала на почту

Сообщение 21053282.   Ответ на сообщение 21053048 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 17:47   Дата: 18 июл 2006

Алис, спасибо тебе огромное!!

 
Сообщение 21084710.   Ответ на сообщение 21053282 
Автор: Элис 095     Статус: Пользователь   Время: 23:55   Дата: 19 июл 2006

Не за что!

Сообщение 21084297.  
Автор: Avgust_Ira     Статус: Пользователь   Время: 23:38   Дата: 19 июл 2006

Подниму, Аня-кнопик ты занимаешься Землянскими? напиши мне сейчас на почту кратко их диагноз, очень надо, завтра будут разговаривать по поводу них чтоб в Бакулева попасть

Сообщение 21084338.   Ответ на сообщение 21084297 
Автор: Avgust_Ira     Статус: Пользователь   Время: 23:40   Дата: 19 июл 2006

Млин голова совсем к вечеру не работает(( Не Бакулева, а Бурденко!!

 
Сообщение 21138634.   Ответ на сообщение 21084338 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 14:07   Дата: 22 июл 2006

Ириш, привет, потеряла твой тел. звякни плиз ты мне
8-926-522-01-64
что-нибудь получается с Бурденко?

Сообщение 21084404.   Ответ на сообщение 21084297 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 23:43   Дата: 19 июл 2006

уже

 
Сообщение 21084558.   Ответ на сообщение 21084404 
Автор: Avgust_Ira     Статус: Пользователь   Время: 23:49   Дата: 19 июл 2006

Получила, спасибо!!

   
Сообщение 21084575.   Ответ на сообщение 21084558 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 23:50   Дата: 19 июл 2006

это тебе спасибо

Сообщение 21084512.  
Автор: screpa     Статус: Пользователь   Время: 23:47   Дата: 19 июл 2006

А сайт сделали уже?

Сообщение 21084540.   Ответ на сообщение 21084512 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 23:48   Дата: 19 июл 2006

http://www.denisandkatya.narod.ru/index.html

Сообщение 21141926.  
Автор: Avgust_Ira     Статус: Пользователь   Время: 19:35   Дата: 22 июл 2006

Подниму!
Олесь, я тебе звонить пока не буду , потому как нет положительного результата.
Этим детям ставили диагноз... затем лечили. В итоге врачебная ошибка. и не одна ощибка, а целая цепочка.
Ты сообщи маме детей, что мы ищем для них помощь, и очень стараемся. До связи!

Сообщение 21142276.   Ответ на сообщение 21141926 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 20:06   Дата: 22 июл 2006

хорошо, спасибо Ириш!

Сообщение 21229186.   Ответ на сообщение 21141926 
Автор: tinitolkaj     Статус: Корифей   Время: 22:50   Дата: 26 июл 2006

Ирин. Здр. Мажор написала мне что им надо в Бурденко - напиши на почту введи в курс дела.
Жду.

 
Сообщение 21270297.   Ответ на сообщение 21229186 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 15:11   Дата: 28 июл 2006

Наташ, привет, можно тебе вечерком домой звякнуть?

   
Сообщение 21271402.   Ответ на сообщение 21270297 
Автор: Avgust_Ira     Статус: Пользователь   Время: 15:50   Дата: 28 июл 2006

Олесь, вижу ты в инете,позвони плиз. 6210318. сейчас на телефоне

   
Сообщение 21275444.   Ответ на сообщение 21270297 
Автор: tinitolkaj     Статус: Корифей   Время: 18:25   Дата: 28 июл 2006

легко - а он есть? телефон

     
Сообщение 21275510.   Ответ на сообщение 21275444 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 18:28   Дата: 28 июл 2006

есть вроде, на 313 который? уже дома, можно звонить?

       
Сообщение 21275726.   Ответ на сообщение 21275510 
Автор: tinitolkaj     Статус: Корифей   Время: 18:38   Дата: 28 июл 2006

3893009 - дома звони

         
Сообщение 21276618.   Ответ на сообщение 21275726 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 19:19   Дата: 28 июл 2006

Наташ, кинула все диагнозы и выписки на почту

           
Сообщение 21276959.   Ответ на сообщение 21276618 
Автор: tinitolkaj     Статус: Корифей   Время: 19:36   Дата: 28 июл 2006

Получила. С понедельника начнем пробу пера и звонка. Удачи мне на след неделю

             
Сообщение 21277136.   Ответ на сообщение 21276959 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 19:45   Дата: 28 июл 2006

спасибо Наташк, держу кулачки @@@@@@@@@@@

             
Сообщение 21337849.   Ответ на сообщение 21276959 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 08:58   Дата: 01 авг 2006

Наташ, напиши плиз как будут какие-нибудь новости

               
Сообщение 21338909.   Ответ на сообщение 21337849 
Автор: tinitolkaj     Статус: Корифей   Время: 10:11   Дата: 01 авг 2006

Сразу как они появятся (любые но дадеюсь хорошие) отпишусь.;)

               
Сообщение 21338925.   Ответ на сообщение 21337849 
Автор: tinitolkaj     Статус: Корифей   Время: 10:11   Дата: 01 авг 2006

Ты сама там как? Маська?

                 
Сообщение 21338961.   Ответ на сообщение 21338925 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 10:13   Дата: 01 авг 2006

написала на почту :) всё значительно лучше :)

Сообщение 21150601.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 15:09   Дата: 23 июл 2006

Девушки, нужна помощь в поиске квартиры. Землянские приезжают в 10-ых числах августа. Раньше они жили у нас, но сейчас мы сдаём вторую квартиру, так как в данный момент финансовые трудности в семье. Живём впятером в двушке.
Я очень надеюсь за время их пребывания в Москве сделать следующее: съездить с родителями (Наташей и Петей) в РДКБ к лечащему врачу, Кате нужна консультация невропатолога, Денису необходимо сделать ЭКГ и УЗИ сердца. Если получится (это было бы просто замечательно) до их приезда найти клинику, где детей могли бы обследовать - нужно обследование.
У Пети в Московской области живёт троюродная сестра, но живёт с детьми в однушке, именно поэтому они всегда останавливались у нас.

Сообщение 21162031.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 10:28   Дата: 24 июл 2006

После 10 августа Землянские будут в Москве. Если вы хотите что-то спросить, посоветовать, или просто поддрежать, пишите пожалуйста на е-мейл: zemlyanskie@rambler.ru (желательно в теме письма указать кому именно адресовано письмо).

Сообщение 21170226.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 15:38   Дата: 24 июл 2006

завтра опять ложимся в больницу, поддержите пожалуйста топик

Сообщение 21172692.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 16:58   Дата: 24 июл 2006

Наконец нашли наш старый системный блок (хоть и переехали давно, вещи до сих пор разгребаем), также есть колонки. Комьютер - это мечта Дениса, так что подарок уже для него у меня есть.

Сообщение 21230283.  
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 23:40   Дата: 26 июл 2006

Сайт Дениса и Кати... http://www.denisandkatya.narod.ru/index.html

Сообщение 21272155.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 16:17   Дата: 28 июл 2006

ПРИШЁЛ ОТВЕТ из ДГКБ №9

"Уважаемая Олеся Николаевна!

В ответ на ваше письмо детская городская клиническая больница №9 им. Г.Н. Сперанского сообщает, что для консультации детей Землянских Вам необходимо выслать подробные выписки из истории олезни и все сделанные рентгенограммы.
Обязательно ссылайтесь на наш исходящий номер.

И.о. главного врача О.А. Кащенко"


Девушки, подробные выписки из истории болезни и рентгенораммы выдают на руки?

Сообщение 21275296.   Ответ на сообщение 21272155 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 18:19   Дата: 28 июл 2006

АУУУУ!! кто-нибудь знает?

 
Сообщение 21296365.   Ответ на сообщение 21275296 
Автор: егоровамама     Статус: Пользователь   Время: 00:43   Дата: 30 июл 2006

здравствуйте!снимки вроде должны быть в архиве леч.учерждений и выдаваться по запросу.знакомого своего я озадачила , жду ответа .

   
Сообщение 21296718.   Ответ на сообщение 21296365 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 01:08   Дата: 30 июл 2006

так мне надо попросить, чтобы они написали официальный запрос в РДКБ? ведь по ихнему факсу что они мне прислали (могу скинуть на мыло) ничего не дадут, это же не запрос

     
Сообщение 21301599.   Ответ на сообщение 21296718 
Автор: егоровамама     Статус: Пользователь   Время: 14:59   Дата: 30 июл 2006

я бы позвонила в б-цу(архив) и узнала какой документ надо для получкния снимков.у нас было так :мамочкам принеобходимости давали бумагу и они получали снимки в архиве ,правда и архив и отделение одной б-цы.да на крайний случай позвонить в дапартамент здравоохранения и изложить ситуацию ,всёж не государственную тайну требуете.

       
Сообщение 21301717.   Ответ на сообщение 21301599 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 15:09   Дата: 30 июл 2006

как только приедут Землянские - я с родителями Наташей и Петей поедем в РДКБ к их лечащему врачу - если даст отказ - к главному врачу. Просто очень жаль, что они в этот приезд не смогут попасть в 9 больницу, потом им будет очень сложно приехать

         
Сообщение 21311747.   Ответ на сообщение 21301717 
Автор: егоровамама     Статус: Пользователь   Время: 08:37   Дата: 31 июл 2006

надеюсь на лучшее, мне ещё не отказали.

           
Сообщение 21311919.   Ответ на сообщение 21311747 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 09:02   Дата: 31 июл 2006

я тоже очень надеюсь, сейчас буду писать факс О.А. о их приезде, вдруг разрешит консультацию

           
Сообщение 21312048.   Ответ на сообщение 21311747 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 09:15   Дата: 31 июл 2006

оффф. извинте, а вы не знаете имя отчетсво Кащенко О.А. (и.о главного врача)?

             
Сообщение 21312471.   Ответ на сообщение 21312048 
Автор: егоровамама     Статус: Пользователь   Время: 09:44   Дата: 31 июл 2006

когда я работала такого не было.сорри.а факс действительно надо О.А. отправлять? может сразу глав.врачу Продеусу П.П.И может до завтра подождёте, я вечером попробую узнать как там дела ,с нашей стороны.

               
Сообщение 21312566.   Ответ на сообщение 21312471 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 09:51   Дата: 31 июл 2006

она лично ведает этим вопросом, стояла в письме ко мне как исполнитель. Я уже с ней поговорила по тел. (читатйте ниже)

Сообщение 21272947.  
Автор: Schnecke     Статус: Пользователь   Время: 16:45   Дата: 28 июл 2006

OFF: Мaрджори, Олесь, ты получила от меня на днях по эл.почте переводы? Всё дошло? А то у меня подтверждения нет, может, что-то не получилось с отправкой?

Сообщение 21273686.   Ответ на сообщение 21272947 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 17:11   Дата: 28 июл 2006

получила, насчёт терминов что красным цветом попытаюсь узнать, а можно попросить перевести ещё сам текст письма? (с главной страницы сайта). На письмо отвечу чуть позже, минут через 40
спасибо!

 
Сообщение 21275856.   Ответ на сообщение 21273686 
Автор: Schnecke     Статус: Пользователь   Время: 18:43   Дата: 28 июл 2006

Конечно можно :) я просто не поняла, что его перевести надо. Сегодня вечерком переведу и по электронке скину.

   
Сообщение 21276028.   Ответ на сообщение 21275856 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 18:51   Дата: 28 июл 2006

спасибо! :) буду ждать ))))

     
Сообщение 21282177.   Ответ на сообщение 21276028 
Автор: Schnecke     Статус: Пользователь   Время: 23:48   Дата: 28 июл 2006

Всё отправила ))

       
Сообщение 21284674.   Ответ на сообщение 21282177 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 06:24   Дата: 29 июл 2006

получила, сейчас отправлю этот вариант, потом ждём профессиональный
ещё раз огромное спасибо!

Сообщение 21296145.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 00:31   Дата: 30 июл 2006

Для тех кому лень читать весь топик описываю кратко ситуацию:
Денис (15 лет) и Катя (16 лет) Землянские с родителями скоро приезжают в Москву.
У Дениса сложная ректоурологическая патология, свищи сакральной области, недержание кала (состояние после множественных проктопластик), требуется пластика кишечника и замена (или резервная ёмкость) тефлоновой пасты. У уролога наблюдается с диагнозом: арефлекторный мочевой пузырь со сниженной резервуарной функцией. Состояние после эндоуретральной подслизистой имплантации тефлоновой пасты по поводу недержания мочи. Диагноз эндокринолога: двусторонний крипторхизм.

У Кати долихосигма(требуетс удаление), хронические запоры, гипотония мышц анального сфинктера, недержание кала. Хронический колит. Дискинезия желчевыводящих путей на фоне деформации желчного пузыря. Синдром каудальной регрессии. Миелодисплазия позвоночника (из-за этого сильные боли в ногах). Нарушение функции тазовых органов.

На данный момент ТРЕБУЕТСЯ ПОМОЩЬ в поиске квартиры для них на 6-7 дней. Также, необходима помощь в поиске клиники для них

Сообщение 21296172.   Ответ на сообщение 21296145 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 00:33   Дата: 30 июл 2006

Оф... А почему утром не позвонила? :) Я уже вернулась с дачи...

 
Сообщение 21296323.   Ответ на сообщение 21296172 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 00:41   Дата: 30 июл 2006

могу минут через пять звякнуть :)

   
Сообщение 21296343.   Ответ на сообщение 21296323 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 00:42   Дата: 30 июл 2006

Давай... :)

   
Сообщение 21296779.   Ответ на сообщение 21296323 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 01:13   Дата: 30 июл 2006

И где??? :)

Сообщение 21297309.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 02:12   Дата: 30 июл 2006

Здравствуйте, уважаемая Олеся Николаевна,

мы ознакомились с выписками, а также с информацией, которая есть в рунете по
этим детям.
Пока можно говорить только об обследовании, т.к. без него, только на
основании выписок из истории болезни, никто не скажет ничего определенного -
после 17 операций ребенка необходимо видеть и обследовать, чтобы делать
какие-то выводы и принимать решения.
Обследования предстоят очень обширные, с привлечением специалистов
нескольких областей медицины и нет гарантии, что они дадут обнадеживающие
результаты, т.е. возможность операции с успешным прогнозом - западная
медицина тоже не всесильна.
Стоимость такого обследования в униклинике Шарите составит 4-5 тыс. евро на
ребенка (без помещения в стационар). Как видите, деньги немалые.

С уважением, Элеонора Вольф

Сообщение 21297577.   Ответ на сообщение 21297309 
Автор: Anonymous     Статус: анонимный пользователь    Время: 03:02   Дата: 30 июл 2006

a vo vzrosloi proktologicheskoi bolnice N 24 ih nikak nelzia prokonsultirovat? devochke uzhe 16 let..

 
Сообщение 21297601.   Ответ на сообщение 21297577 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 03:11   Дата: 30 июл 2006

Нашла ихний сайт, сейчас напишу, спасибо большое! будем пытаться!!
проблема в том, что родителям дают направление только в РДКБ, поэтому и ищем через знакомых и т.д.

   
Сообщение 21297641.   Ответ на сообщение 21297601 
Автор: Anonymous     Статус: анонимный пользователь    Время: 03:23   Дата: 30 июл 2006

eto realno lutshee mesto v moskve. est esche "Нии проктологии рамн", tozhe horoshii, na ulice saliama adilia, no on vrode platnyi (?):
НИИ ПРОКТОЛОГИИ
Адрес: 123448, Москва, Россия, Саляма Адиля, 2
Телефон(ы): (095) 1993901

     
Сообщение 21297653.   Ответ на сообщение 21297641 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 03:27   Дата: 30 июл 2006

на Саляма Адиля я уже общалась с Юрием Джанаевым и Калашниковой Ириной Анатольевной. Честно говоря, у меня создалось двойственное впечатление, очень бы не хотелось, чтобы повторилась история как в РДКБ. Случай редкий и некоторые хотят попробовать "несколько новых методов" на Денисе. Он уже 15 лет побывал "подопытным кроликом", ему уже хватит. Ему нужно искать место, где есть новые технологии и УСПЕШНЫЕ опыты подобных операций.

       
Сообщение 21297657.   Ответ на сообщение 21297653 
Автор: Anonymous     Статус: анонимный пользователь    Время: 03:28   Дата: 30 июл 2006

iasno..

         
Сообщение 21297663.   Ответ на сообщение 21297657 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 03:31   Дата: 30 июл 2006

спасибо большое за участие!

 
Сообщение 21297628.   Ответ на сообщение 21297577 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 03:20   Дата: 30 июл 2006

написала, будем ждать ответа. Как только он будет - напишу здесь

Сообщение 21312435.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 09:43   Дата: 31 июл 2006

Только что разговаривала с Джерибальди О.А. (ДГКБ №9 им. Сперанского). Профессор Лукин посмотрел документы Землянских и даже мог бы их принять на консультацию, но он до сентября уже ушёл в отпуск.
Ольга Александровна сказала, что "ими столько занималась РДКБ, что вряд ли кто-нибудь их возьмёт", дословно.

Сообщение 21312493.   Ответ на сообщение 21312435 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 09:46   Дата: 31 июл 2006

Олесь, тогда нужно чтобы были от них официальные отказы и клиника за границей, которая может их принять. Вот с этими документиками и пойдем по фондам ;-). Как ни странно, деньги на заграницу найти легче, чем на платную медицину у нас. Не переживай, все будет ))))

 
Сообщение 21312551.   Ответ на сообщение 21312493 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 09:50   Дата: 31 июл 2006

Ань, проблема в том, что официально от них никто не отказывается. Пожалуйста, мы готовы их посмотреть в сентябре и даже возможно сделать 18 операцию (или как мне иногда говорят "попробуем на нём что-нибудь новое").
Ольга Александровна мне объяснила так: Денису нужен не только практолог, не только хирург, но и отличный уролог. У них отделение нейрохирургии, это немного другое. Сказала, что нужно искать многопрофильные клиники (это какие у нас?)

   
Сообщение 21312676.   Ответ на сообщение 21312551 
Автор: егоровамама     Статус: Пользователь   Время: 09:58   Дата: 31 июл 2006

О.А. заведующая нейроУРОЛОГИей! просто никто не хочет исправлять чужие ошибки. в 9 есть все перечисленные спецы.

     
Сообщение 21313494.   Ответ на сообщение 21312676 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 10:36   Дата: 31 июл 2006

я знаю, что она зав. нейроурологией, но я писала её слова

 
Сообщение 21312668.   Ответ на сообщение 21312493 
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 09:58   Дата: 31 июл 2006

Ань, у нас официальные отказы практически нереально получить. Все боятся, что родители пойдут с этим отказом в минздрав и вот тут уж государство ОБЯЗАНО оплатить 2/3 операции за рубежом. Потом в эту клинику приходит комиссия Минздрава и трясет их: Это почему вы не можете сами сделать?

   
Сообщение 21313512.   Ответ на сообщение 21312668 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 10:37   Дата: 31 июл 2006

ппкс

Сообщение 21327064.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 18:27   Дата: 31 июл 2006

Девуки, кто может помочь. Помощь нужна информативная - клиники куда ещё можно отослать документы
хелп

Сообщение 21331495.   Ответ на сообщение 21327064 
Автор: Belka3     Статус: Пользователь   Время: 21:58   Дата: 31 июл 2006

НИИ урологии МЗ РФ
http://www.uro.ru/nii/science/index.php3
Там есть детское отделение, куда можно попасть по квоте минздрава.
А здесь можно проконсультироваться с одним из врачей НИИ http://www.sheya.ru/cgi-bin/guest1.pl?pages=all

Вот еще что нарыла
http://www.proctolog.ru/where.html
http://all.imedic.ru/center/proctolog/

можно попробовать здесь проконсультироваться
http://www.msmsu.ru/kafedra/f_fpdo/k_fpdo_nefro.html

 
Сообщение 21337739.   Ответ на сообщение 21331495 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 08:46   Дата: 01 авг 2006

спасибо большое! в НИИ урологии попробую позвонить, в остальные места написала

Сообщение 21344984.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 13:58   Дата: 01 авг 2006

ВАЖНО: я сегодня вечером узежаю до 10 августа. Девушки, нижна ваша помощь.
Поддерживайте пожалуйста топик
Очень нужна помощь в поиске квартиры для Землянских, иначе будет жить девятером в двушке
Нужно переслать выписки на немецком по нескольким адресам
Нужно записать Дениса на косультацию в ин. им. Бакулева (у него сильная тахикардия, возможно это связано с большими дозами наркоза при операции) - координаты я дам
Возможно кто-нибудь сможет оплатить эту консультацию (я экономлю деньги, потому как нужно будет купить Денису средства гигиены), если кто-то сможет помочь - буду благодарна. Консультация официально, я потом вывешу в паспорт выписку

Сообщение 21346106.   Ответ на сообщение 21344984 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 14:39   Дата: 01 авг 2006

несколько вопросов решены, остался вопрос с Бакулевкой

Сообщение 21365278.  
Автор: егоровамама     Статус: Пользователь   Время: 10:50   Дата: 02 авг 2006

жаль ,но в этот раз у меня не получилось ,знакомый знакомого в отпуске.

Сообщение 21434408.  
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 00:24   Дата: 05 авг 2006

Землянские приезжают в Москву 10 августа...

Сообщение 21447398.  
Автор: Anonymous     Статус: анонимный пользователь    Время: 23:02   Дата: 05 авг 2006

Сайт - http://www.denisandkatya.narod.ru/index.html

Сообщение 21464702.  
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 01:40   Дата: 07 авг 2006

Спасибо Ане (Нейтралка). Вопрос с проживанием решен... @@@@@@@@@@@@@@@

Сообщение 21569556.  
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 22:33   Дата: 10 авг 2006

Девочки, а ведь дети уже в Москве, напишите ЧТО нужно.

Сообщение 21569721.   Ответ на сообщение 21569556 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 22:39   Дата: 10 авг 2006

Дети будут в Москве в вс...

Сообщение 21569855.  
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 22:44   Дата: 10 авг 2006

а я думала, что 10-го( извиняюсь)

Сообщение 21570206.   Ответ на сообщение 21569855 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 22:58   Дата: 10 авг 2006

Все правильно, изначально они должны были приехать 10...

 
Сообщение 21570328.   Ответ на сообщение 21570206 
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 23:03   Дата: 10 авг 2006

Вы все равно напишите ,что нужно. Детям ведь надо кушать, в конце концов.

   
Сообщение 21570948.   Ответ на сообщение 21570328 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 23:25   Дата: 10 авг 2006

Как только появится информация, то сразу выложу в топе.

   
Сообщение 21626128.   Ответ на сообщение 21570328 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 23:11   Дата: 13 авг 2006

Оль, привет! нужды медицинские написала ниже. Денису купила памперсы, на большее пока денег нету, надеюсь кто-нибудь откликнется

Сообщение 21606397.  
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 17:03   Дата: 12 авг 2006

Денис, Катя и их родители приехали в Москву. Пока они поехали к Олесе (Марджори) в деревню, т.к. у них первая консультация только в ср 16 августа. В пн 14 августа они приедут в Москву и поселятся в квартире на Щелковской (спасибо за помощь Ане (Нейтралка).

Сообщение 21606407.   Ответ на сообщение 21606397 
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 17:04   Дата: 12 авг 2006

У Наташи (мамы Дениса и Кати) сейчас нет денег на телефоне, в пн. постараемся положить и она будет на связи.

Сообщение 21606422.  
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 17:05   Дата: 12 авг 2006

Денис в ср записан на прием в Бакулевку к кардиологу (врач Землянская Л.А.). Ему сделают ЭХО и дадут консультацию. Это будет стоить 3.500 рублей (это оф.прием, будут чеки, офиц. выписка, что очень важно для дальнейших обследований). ЭКГ (+ дополнительные обследования по надобности) будем искать где сделать подешевле, т.к. в Бакулевке это стоит 1500 тысячи.

Сообщение 21606435.  
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 17:06   Дата: 12 авг 2006

Очень нужен хороший эндокринолог для Дениса (не очень хорошие показатели сахара).

У детей проблемы еще и со зрением. Желательна консулитация окулиста (сильно падает зрение в течении последних двух лет).

Кате нужна консультация невропатолога (по поводу диагноза миелодисплозии). У неё очень сильные боли в ногах.

Сообщение 21606440.  
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 17:06   Дата: 12 авг 2006

Пока купили Денису 2 упаковки памперсов. Очень помогает, мальчик стал чувствовать намного увереннее, т.к. не нужно часто менять салфетки и запах не чувствуется.

Сообщение 21615941.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 11:22   Дата: 13 авг 2006

Всем привет! Я с дочкой и Катей Землянской сегодня приехали в Москву. Мама с Денисом, Петей и Наташей Землянской приедут завтра утром.
Спасибо отдельное Ане (нейтралке) за помощь в поиске квартиры.
Наташа привезла медицинские карты Кати и Дениса.
Продублирую слова Маши (Мардципан), помогите пожалуйста найти хороших специалистов (невропатолог, эндокринолог) и оплатить консультации.
Если кто захочет позвонить или пересечься с ними - они будут рады. У Наташи пока нету денег на телефоне, надеюсь завтра чего-нибудь положить.
Завтра Наташа и Петя поедут в РДКБ разговаривать с врачом и просить подробные медицинские выписки. В среду Денис записан в 11 часов в Бакулевский центр

Сообщение 21616998.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 12:38   Дата: 13 авг 2006

Девушки, из немецких клиник просят ВСЕ выписки Дениса на немецком языке, чтобы более полно представить картину. Кто может помочь? нужен профессиональный перевод

Сообщение 21621994.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 19:00   Дата: 13 авг 2006

4100170199293 - номер яндекс-кошелька
деньги также можно передать непосредственно родителям (будут жить на Щёлковском шоссе, в понедельник будут в районе Юго-Западной)

Сообщение 21623932.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 21:26   Дата: 13 авг 2006

Кате нужна консультация невропатолога и необходимо сделать электромиографию. Может быть кто-то подскажет где это лучше сделать? (диагноз - миелодисплазия позвоночника, синдром каудальной регрессии, нарушение функции тазовых органов)

Сообщение 21626436.  
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 23:23   Дата: 13 авг 2006

Олеся, насколько я поняла жить не на что, лечить не на что. Да?

Сообщение 21626694.   Ответ на сообщение 21626436 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 23:33   Дата: 13 авг 2006

Жить есть где, продукты есть (будут кушать и стирать у нас, мы рядом живём - на Сиреневом б-ре). Памперсы я Денису купила, он в них спит (я даже не могу описать своих ощущений от состояния Дениса). Завтра дам Наташе свою симку МТС и положу туда 100 руб. Но вот что касается консультаций - нету ни рубля
Сегодня отсортировала свой гардероб и отдала свитер и несколько кофт Кате

 
Сообщение 21626743.   Ответ на сообщение 21626694 
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 23:35   Дата: 13 авг 2006

Олеся, напиши по пунктам.
деньги - примерно.. тыс...
Одежда - кому какого размера и какая.
Так будет проще орентироваться желающим помочь.

   
Сообщение 21627013.   Ответ на сообщение 21626743 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 23:47   Дата: 13 авг 2006

Оль, спасибо большое
Завтра заведу новый топ и напишу полную историю, также вывешу новые фото

Сообщение 21627453.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 00:08   Дата: 14 авг 2006

ЧЕМ ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ:
1. Нужна информационная помощь (нужна консультация эндокринолога, невропатолога): куда можно записаться (проблема в сроках, Землянские пробудут в Москве до 21 августа), сколько это будет стоить
2. Финансовая помощь:
необходимо оплатить консультацию
- кардиолога (3500 руб. без ЭКГ)
- эндокринолога (сумма пока не известа)
- невропатолога (сумма пока уточняется)

3. Денису необходимы подгузники (любые, главное, чтобы талия была больше 120 см.)

Я сегодня передала Кате немного своих вещей (р-р 44-46), она была очень благодарна (приехала сюда в топике, который я пересылала пару лет назад).

Сообщение 21628697.   Ответ на сообщение 21627453 
Автор: Anonymous     Статус: анонимный пользователь    Время: 01:34   Дата: 14 авг 2006

то есть они вообще без денег сюда приехали? а если не наберут на консультацию до среды?

 
Сообщение 21630074.   Ответ на сообщение 21628697 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 08:20   Дата: 14 авг 2006

ну как они могут приехать без денег? у них есть с собой небольшая сумма - на обратную дорогу, они собираются к лечащему врачу в РДКБ (хоть коробку конфет купить), на какие-то продукты.
Я если честно не думала, что консультация будет столько стоить. Если не соберётся - буду у кого-нибудь одалживать деньги хотя бы на консультацию кардиолога.
Самое главное, чтобы им дали документы в РДКБ, без этого Дениса в сентябре не возьмут в ДКГБ №9 на обследование

   
Сообщение 21631327.   Ответ на сообщение 21630074 
Автор: КнопиК     Статус: Корифей   Время: 10:07   Дата: 14 авг 2006

Олесь, могу кинуть рублей 500 на кошелек, только напомни плиз номер. И давай новый топ с конкретикой по нуждам - деньгам и одеждой. Соберем, какие проблемы.

     
Сообщение 21634258.   Ответ на сообщение 21631327 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 12:10   Дата: 14 авг 2006

спасибо, Ань!
номер 4100170199293
жду Наташу (они уже в квартире, разгружают вещи), хочу написать подробную историю

Сообщение 21634712.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 12:29   Дата: 14 авг 2006

Моб. тел. Наташи Землянской в Москве: 8-916-065-49-55

Сообщение 21635160.   Ответ на сообщение 21634712 
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 12:45   Дата: 14 авг 2006

Олесь, ты не ошиблась?

 
Сообщение 21635582.   Ответ на сообщение 21635160 
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 13:00   Дата: 14 авг 2006

нет, я дала Наташе свою симку, потому что у неё здесь роуминг и дорого разговаривать. Номер правильный

Сообщение 21637082.   Ответ на сообщение 21634712 
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 13:57   Дата: 14 авг 2006

Меня смутил 0 в пятой цифре. Извиняюсь)

Сообщение 21646377.  
Автор: Марджори     Статус: Пользователь   Время: 20:09   Дата: 14 авг 2006

Завтра утром Денис идёт к эндокринологу в 57 больницу. Консультация стоит 350 руб.

Сообщение 21646589.  
Автор: Аглая     Статус: Пользователь   Время: 20:22   Дата: 14 авг 2006

Олеся, посмотри, в разделе разное отдают вещи на девочку 46 разм. Может Кате?

Сообщение 21692814.  
Автор: Blueeyesblue     Статус: Пользователь   Время: 16:18   Дата: 16 авг 2006

ап

Сообщение 21694164.  
Автор: Марципан     Статус: Корифей   Время: 17:02   Дата: 16 авг 2006

НОВЫЙ ТОП - http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=700717&m=29

rambler