Денис и Катя Землянские

Денис родился 3 мая 1991 года в г. Пыть-Ях Тюменской области. В 4 мес. у него обнаружили непроходимость кишечника, по месту жительства было проведено бужирование. В 1995 году его привезли на консультацию в РДКБ. Там ему поставили диагноз стеноз прямой кишки (болезнь Гиршпрунга?). Была проведена операция в ходе которой повредили уретру. Случился рецидив, провели ещё несколько операций. Всего за 15 лет Денис был прооперирован 17 раз. У него сейчас три гнойных свища. Уролог поставил диагно: арефлекторный мочевой пузырь со сниженной резервуарной функцией. У него никогда не будет детей. У Дениса есть сестра Катя (16 лет), она тоже инвалид (выписки в паспорте). Всю жизнь Наташа (мама) и Петя (папа) борятся за здоровье своих детей. В РДКБ им сказали, что в России им уже ничем помочь не могут. Может быть кто-то может помочь найти клинику, где Денису могут помочь?

Быть может имеет смысл обратиться в клинику ...

девушки, помогите мне пожалуйста. Я совсем не опытна в этих вопросах, но очень хочу помочь Дениске

Не смогла прочесть выписки

к сожалению выписки в плохом состоиянии, могу вам выслать их на е-мейл. Я буду. Денис мой родной племянник, все эти годы они когда приезжали в Москву жили у нас. Мы им помогали как могли и будем помогать. На моих глазах Денис из весёлого малыша вырос в замкнутого подростка, который уже не верит в то, что когда-нибудь он будетжить нормально, также как его сверстники.

Высылайте, только прежде отксерокопируйте, с копии лучше читается текст. Это по двум детям выписка? Есть ли еще послед. выписки?

выслала выписки из РДКБ и Дениса и Кати

Олеся! читаются, первая плохо, напишите краткое письмо о состоянии детей, о том каково течение заболевание, какая динамика, развитие, возникновение и прогноз в Росии, контактные телефон мамы и Ваш. Я отчитаючь, как только получу ответы.

всё написала на почту

Это письмо немного доработаю и напишу в клиники. Затем отпишусь вам, им дам ваш е-мейл для связи. Так как уезжаю из Саратова и компа доступа у меня не будет. Смогу позвонить вам 19 июня по прибытию в Москву. Пишите на почту Анастасия.

хорошо, спасибо

есть ли в рунете сайт помощи Денису? Если есть, напишите, пожалуйста здесь, размещу в своем каталоге. Кстати, в моем каталоге есть множество сайтов благотворительных организаций. Может быть какие-то из них смогут помочь Денису финансово? Ссылки: http://cleric.ru/blago.php?idk=16 http://cleric.ru/blago.php?idk=4 http://cleric.ru/blago.php?idk=10

добрый день, разослала по друзьям инфу, чтобы кто-то помог сделать для Дениса страничку, но пока тишина. Насчёт сбора денег - сейчас очень важно найти клинику, где ему могут помочь. Ведь пока за него никто не берётся.

http://www.denisandkatya.narod.ru/index.html

off ... Олесь, вы уже вышли из больницы? Слуш, мне пока выписки на ин.яз не прислали. Жду может сегодня.

Привет, завтра обратно, отпустили пока холтер расшифровывают спасиб, Ань, никаких новостей пока нету?

Олесь, честно говоря времени не было активно заниматься детками - на работе просто завал. Короче, счас самое и единственно главное найти место куда их возьмут, а потом будет проще. Пока от Иры августы сама знаешь новостей нет, и от Аллы с переводом тоже. Она вроде бы писала что после понедельника можно ждать. Ждемс, млин ((((

ясно, тут ещё с проживанием их проблемы. Ладно, пойду обновлять сайт, там всё как-то криво

Олесь, позвони Ане нейтралке. может она сможет помочь с проживанием.

Олеся, а РДКБ не спрашивали, куда, в какую клинику можно обратиться?

РДКБ предлагает им только лечение лазером и физиоректальный кабинет. Насчёт клиники родители спрашивали где им ещё могут помочь, но им сказали, что нервные окончания (которые были ими повреждены во время операции) невозможно восстановить. В 2002 году они сказали что со временем (в течение двух лет) кишечник у него начнёт функционировать. Прошло четыре года - никаких сдвигов.

Напишите про мальчика в сообществе помощи больным детям в ЖЖ, там у многих членов сообщества есть связи с зарубежными клиниками. Даю ссылку: http://community.livejournal.com/nastenka_fund/

попробую, спасибо!

что-то у меня не получается там написать, свой ЖЖ есть, но не могу сообразить как написать, чтобы видели в этом сообществе :(

Напишите всю информацию на mamabulkin@gmail.com (создателю этого сообщества)

написала, буду ждать спасибо

я так понимаю, что они отказались у себя размещать инфу, спасибо за совет

Девушки, кто-нибудь может помочь перевести выписки на английский и испанский языки?

Написала информацию на мыло.

спасибо Люба, сейчас буду со всеми списываться

Посмотри в мыло. Я еще инфу выслала.

увидела, спасибо огромное!

только что звонила Галя, он тебе ответ на мыло отослала.

я ей переслала выписки

Marjori, я вчера отправила выписки вам на е-мейл, но к сожалению, почему-то они не дошли (возможно были пробемы у mail.ru ) сегодня только что отправила повторно. Пожалуйста, обратите внимание, что в выписке у Кати есть русские аббревиатуры, которых переводчица не нашла. Если вы узнаете, как они расшифровываются, напишите мне, мы допереведем. gala_ksy@mail.ru

Галина, всё получила, спасибо огромное!! написала вам на почту

Галина, добрый день, скажите пожалуйста, можно ли к вам обратиться с ещё одной просьбой - перевести последние выписки на английский язык (извините за наглость :((

Сегодня-завтра в израильской клинике соберут консилиум, в среду-четверг будет ответ

Подскажите пожалуйста, кому можно переслать выписки Дениса? (хочу их убрать из паспорта и поместить его фото)

может кто-нибудь подсказать в какие клиники ещё можно обратиться?

из Израиля пока ни писем ни звонков, ждём.

Получила письмо из Израиля, цены нереальные :( сейчас пытаюсь выяснить что конкретно могут сделать Денису

Вот ответ насчёт Дениса из клиники Шемер: Полученная медицинская документация относительно Дениса представлена на консилиум во главе с заведующим отделением детской хирургии проф. МОГИЛЬНЕР – одним из ведущих специалистов Израиля, мнение которого в необходимости очного обследования пациента по следующей программе: - Консультация специалиста по детской хирургии - КТ брюшной полости - Биопсия из ректальной области - Анализы крови (рутина) Стоимость обследования - от 2500$. Согласно мнения профессора скорее всего будет стоять вопрос об оперативном лечении- Protective colostomy, Fistula excision, стоимость которого 24950$, включая госпитализацию до 10 дней. В стоимость не включены: гемотрансфузия (по показаниям), лекарства, стоимость которых превышает 300$/ сутки. Стоимость каждого дополнительного дня госпитализации при необходимости (по показаниям) - 920$. Стоимость суток пребывания в отделении интенсивной терапии - 1400$. Международный отдел МЦ курирует вопросы организации визового оформления, аренда гостиницы, трансферы в Израиле из аэропорта и т.д.

поговорила ещё раз с врачом из клиники "Шемер". Денису могут удалить свищи и сделать операцию на сигме и прямой кишке. Кате по его словам можно помочь радикально, по его словам ей сейчас нельзя терять время, поскольку возраст требует коррекции, чтобы ей иметь возможность вести полноценную жизнь и иметь семью ей нужно сделать операцию и затем найти хороших врачей-гинекологов. Честно говоря я не знаю что делать. Мне кажется что собрать такую сумму не реально, даже на помощь одному ребёнку. Наташа (мать детей) работает ночным сторожем, отец - водитель. Общий доход семьи в месяц (вместе с инвалидностью обоих детей) - 17 тыс. руб. Девушки, подскажите, имеет ли смысл пытаться собрать деньги для этих детей? Ведь на форуме даже для умирающих, очень тяжёлых детишек деньги собрать очень трудно

имеет смысл, однозначно! Иначе вообще шансов нет. На Еве не соберете, конечно, напишу Вам вечером, может что-то подскажу.

спасибо, я завтра утром узежаю на две недели, вечером буду ждать письмо

Олесь, на Еве деньги собрать не реально ИМХО. Найти фонд или спонсора - это реально. Пиши на почту, поделюсь инфой, которую знаю, хотя знаю не очень много (((

написала, спасибо

Спасибо за выписки, все получила.

Катя, пришлите мне плиз выписки Дениса и Кати. У меня не получается распечатать их в читаемом виде из паспорта Олеси. Если есть еще какие-то документы - пришлите тоже, если не сложно.

Выслала на мыло...

получила. Вышлите еще контактный телефон родителей, это может пригодится

У меня нет их телефона. Там мама не каждый день бывает дома. Если что-то нужно - постараюсь уточнить...

хорошо, если будет нужно - вечером отпишусьМарципан написал(а): У меня нет их телефона. Там мама не каждый день бывает дома. Если что-то нужно - постараюсь уточнить...

привет, могу прислать телефон Наташи - мамы Дениса, ещё нужно?

Выложила фото Дениса в паспорт

ОЧЕНЬ НУЖНО сделать для Дениса и Кати страничку в интернете. Я писала всем знакомым, но пока никто не откликнулся. Может быть кто-то может помочь?

сегодня уезжаю, не дайте пожалуйста упасть топику

Не дадим! ;)

Изриль - замечательно, но может попробовать к Разумовскому? Он вроде лучший в этой области, но я могу ошибаться. Мне кажется, что надо брать выписки детей и ехать к нему на консультацию. деньги там тоже не хилые, но меньше, чем в Израиле. может кто-то съездить? или я глупость сказала? Кто сталкивался с таким диагнозом? Таня, Вы, как мне кажется, должны знать, подскажите!

подскажи плиз как можно к нему попасть на консультацию, в нете не нашла никакой инфы

Он Хаву оперировал. Филатовская больница.

да, я знаю

Никак не можем найти людей, которые бы сделали страничку в инете для ребят. Что делать?

Маш, да все отпускам просто. напише еще Ире (Мамочки) может она поможет на своем сайте разместить инфу про ребят. Страничка нужна обязательно. Нужно указывать на нее ссылку во всех письмах к спонсорам и фондам. Счас еще поищу адрес девушки, которая как-то деткам из Саратова предлагала помощь с сайтом.

Спасибо! :)

во нашла в архиве, По поводу сайта пишите мне tatagreen@mail.ru или звоните 325-14-92. Татьяна

Ань, т.е. эта девушка делает сайты? И еще, я в этом совсем не разбираюсь, а где размещать страничку?

маш, я сама такая же - ни бум бум. Надо с девушкой связаться и спросить моежт ли она помочь и все вопросы ей. А страничку надо попросить Иру разместить на ее сайте http://www.webbaby.ru/ в разделе нужна помощь. На сайте есть ее координаты - напиши ей.

Завтра попробую позвонить...

я ей уже писала неделю назад - пока ответа нету

Олесь, ты че уже вернулась? Я тогда тебе сейчас письмо кину с планом действий, как обещала

давай, я уезжаю опять ночью и до субботы жду письма

Может еще есть какие-то варианты с сайтом?

Подскажите, плиз...

Я тему пока подниму, но вообще то наверное надо завести новый топ с конкретной просьбой по деньгам и т.д.

Сейчас делается сайт Денису и Кате, так как хороших фото нету, вывешу то, что есть, как они приедут (в августе) сделаю нормальные фотки. Завтра отсылаю их выписки в Государственный научный Центр колопроктологии МЗ РФ (есть договорённость с заведующей). Теоретически они их могут взять на обследование в сентябре, но это пока только теоретически

Профессор Разумовский порекомендовал обратиться к его учителю, проф. Смирнову Алексею Николаевичу. Он сейчас в отпуске, после 1 августа буду ему звонить.

Олесь, а чем он мотивировал этот совет. Он сам то бумаги видел или как?

бумаги он не видел, мы разговаривали по телефону. Разговаривали долго, я ему подробно описала ситуацию, зачитала все диагнозы и он сказал, что это не совсем его профиль и порекомендовал обратиться к Алексею Николаевичу (мне очень стыдно, но я даже не знаю его должности).

;-) Олеся прочитала, да и ладно

Ань, ну я же не просто так с улицы ему позвонила :) так сказать от знакомых знакомых. Но если что, буду проситься лично. спасибо, что не оставляешь, у меня уже руки опускаются от "это не наш профиль"

ДЕВУШКИ, может кто-нибудь помочь с переводом последней выписки Дениса и Кати а также небольшого текста на АНГЛИЙСКИЙ язык. Это нужно для рассылки в европейские клиники.

Сегодня разговаривала с Кирилловым Валерием Викторовичем (ГКБ при Президенте РФ), ответ - не их профиль (я уже не удивляюсь этому ответу), он сказал, что это сложная ректоурологическая патология и они ни за Дениса ни за Катю не возьмутся. Оказался очень приятным человеком, после консультации с другими специалистами дал мне координаты Джерибальди Ольги Александровны (ДГКБ №9 им. Сперанского, отд. нейроурологии). Завтра буду ей звонить.

Вчера разговаривала с Наташей (мамой Дениса и Кати). У Кати сильные боли в ногах (говорят, что это связано с тем, что у неё не развит копчик), ей нужна операция по удалению доли хасигмы. У Дениса никаких улучшений (да и откуда им взяться?), по прежнему протекает тифлоновая паста, ночью полное недержание кала. Денис в этом году первый раз ходил в школу (до этого занимался дома), конечно для него это был сумашедше тяжёлый год. Ни от запаха, ни от страха возникновения этого запаха ему никуда не деться, а дети они ведь жестокие, не думают насколько в таком возрасте остро воспринимается каждое слово. Наташа мне объяснила причину отказа профессора Р. Вся надежда у нас сейчас на 9 больницу.

http://www.denisandkatya.narod.ru/index.html огромное, огромное спасибо Татьяна за сайт для Дениса и Кати!!!

НУЖЕН перевод выписок на немецкий язык. Хотелось бы отправить их в клинику в Германии, где проводились подобные операции (контакты уже имеются). У меня сейчас к соажению совсем нету денег на переводы, может кто-то помочь бесплатно?

Я могу , постараюсь, у меня есть переводчики на многие языки, которые помогают по другим детям-инвалидам. За неделю управлюсь. Выписки у меня вроде были по Денису и Кате, сейчас гляну.Спишемся.

спасибо Ася, нужны хотя бы их последние выписки и тест с главной страницы сайта (если хотите, можете дать мне их контакты, я сама спишусь): Денис родился 3 мая 1991 года в г. Пыть-Ях Тюменской области. В 4 мес. у него обнаружили непроходимость кишечника, по месту жительства было проведено бужирование. В 1995 году его привезли на консультацию в РДКБ. Там ему поставили диагноз стеноз прямой кишки (болезнь Гиршпрунга). Всего за 15 лет Денис был прооперирован 17 раз. Диагноз Дениса: сложная ректоурологическая патология, свищи сакральной области, недержание кала (состояние после множественных проктопластик), требуется пластика кишечника и замена (или резервная ёмкость) тефлоновой пасты. У уролога наблюдается с диагнозом: арефлекторный мочевой пузырь со сниженной резервуарной функцией. Состояние после эндоуретральной подслизистой имплантации тефлоновой пасты по поводу недержания мочи. Диагноз эндокринолога: двусторонний крипторхизм. У Дениса есть сестра Катя (16 лет), она тоже инвалид. С детства у нее были те же проблемы со здоровьем, но из-за не совсем удачных попыток вылечить Дениса родители отказались делать Кате операцию (ей только иссекали свищ). Диагноз Кати: долихосигма, хронические запоры, гипотония мышц анального сфинктера, недержание кала. Хронический колит. Дискинезия желчевыводящих путей на фоне деформации желчного пузыря. Синдром каудальной регрессии. Миелодисплазия позвоночника (из-за этого сильные боли в ногах). Нарушение функции тазовых органов. На данный момент Денису и Кате необходима помощь в поиске клиники, где им могли бы помочь.

Я правильно поняла, что надо перевести указанный тобой текст и послед. выписку? Постараюсь пойти в понедельник.

да, я очень надеюсь на эту клинику, спасибо

Веду переписку с один врачом из Израиля, он мне объяснил, что "имплантация тефлона - иногда осложняется миграцией тефлона, то есть эмболиями его всему телу, вплоть до головного мозга. Это редкое осложнение, но оно описано. В какой орган мигрирует тефлон, деятельность того органа и нарушается. Есть миграции в ближележащие органы, есть отдаленные миграции, есть провяления вытекания наружу (что в данном случае). Насчет успешности операции по формированию мочевого пузыря, статистику я слышал года 3 назад. Она чуть ниже 50%, 47-48 % Иногда ,когда выполнить эту операцию невозможно, делают малоприятную(но вынужденную)операцию, формируют постоянный свищ мочевых путей с прямой кишкой. В даном случае это не получится уже."

ОЧЕНЬ нужен человек-координатор для этих детей. Дело в том, что я в среду ложусь с дочкой в больницу на неопределённое время и не знаю как сложатся обстоятельства потом. Очень нужен человек, который будет поддерживать контакты с матерью детей, писать новости на форуме, отправлять их для обновления на сайте и т.д.

Пришёл ответ из "Шемера" на Катю В ответ на Ваш запрос от 12/7/06 и в дополнение к предыдущему письму сообщаем, что ориентировочная стоимость предполагаемого лечения, включая визовое обеспечение 130$ каждая виза, трансфер индивидуальный из аэропорта и обратно 260$, обследование – от 2500$, оперативное лечение 19900$ составит около 22920$. Что касается проживания – уровень гостиницы по желанию. Администрация МЦ просит обратить обратить внимание, что стоимость лечения может измениться после очного предоперационного обследования девочки, о чём будет информирован плательщик.

Только что у нас был ортопед из филатовской больницы, сомтрела Аню. Заодно я ей дала посмотреть выписки Кати. Сижу плачу, она сказала СРОЧНО показать её нейрохирургу. Если все диагнозы из РДКБ верны, если миелодисплазия позвоночника будет прогрессировать есть шансы ей оказаться в инвалидной коляске. Куда идти, куда бежать? Они в августе будут в Москве, надо Катю записать на консультацию, какие клиники в этих вопросах лучше? подскажите

очень надеюсь на советы!

В ДГКБ №9 им. Сперанского отказали в приёме Кате и Дениса, там лечат детей до 14 лет

Олеся! Надо послать документы сюда : г. Пушкин, Ленинградской области , ул . Парковая, дом 64\68, это НИИ Детской ортопедии, в нём институт им. Турнера. Хороший специалист по ортопедии и нейрохирургии- профессор Умнов. Удачи!

Завтра я последний день дома, потом ложусь в больницу, не знаю насколько, доступа в интернет не будет. А Денис с Катей приезжают в середние августа в Москву :( координаторы, ау, откликнитесь!

Сейчас разговаривала с Наташей Землянской. Из-за большого количества наркоза у Дениса всё бОльшие проблемы с памятью, повышенное давление. Катя и Денис постоянно едят, у Дениса сильное ожирение.

Болеем за Дениса и за Катю! Очень переживаем за них. Просим поддержать их и помочь в лечении, иначе они всю свою жизнь проведут в отчуждении... Люди! Откликнитесь! Вот здесь нужна помощь, вы должны это почувствовать!!!

Завтра ложусь в больницу, ПОЖАЛУЙСТА, откликнитесь, кому можно передать всю информацию по Землянским

Олесь, давай мне. Напиши мне по почте ВСЮ инфу, которая у тебя есть и все что ты думаешь надо делать.

уже пишу

Ань, у тебя видимо место в почте закончилось, напиши плиз что получила, чтобы я не дублировала

Олесь, давай на рабочую. Счас кину тебе письмо, форвардни обратно с даннымит. Ничего не получила (((

Анют, спасибо тебе огромнейшее!!!

Олесь! Как быть с перводом, мне не удастся забрать его лично, как передать? У них нет интернета -это сотрудники лицея при университете, переводчики. Как скоординировать? Плиз жду на почту, отъезжаю 20 го.

Олесь, может перевод по факсу или почте, могу так поступить через этих знакомых, во время моего отсутствия.

Олесь, ты мне не написала план действий. Я ведь не в курсе (((

всё написала, ты сколько писем получила?

в общей сложности 7 штук. В последнем увидела список мест где отказали (((

лови ещё, я на рамблер отправляла :)))

Олеся, скажи пожайлуста, в больницах в отделениях отказников разрешают ставить деревянные кроватки, или они только в железных?

в железных или в кроватях (а-ля кювезики) как в роддомах я завтра хочу поговорить об этом с заведющей одной больницы. Железные кровати - это ужас, постоянные травмы детей, я не один месяц пролежала с дитём в больницах, это кошмар, приходится спать с ребёнком на взрослой кровати, а они очень узкие и как правило в ужасном состоянии.

Олесь, как поговоришь с заведующей, если та даст добро на деревянные кровати, напиши мне на почту, а лучше позвони есть хорошее предложение.

написала на почту

Алис, спасибо тебе огромное!!

Не за что!

Подниму, Аня-кнопик ты занимаешься Землянскими? напиши мне сейчас на почту кратко их диагноз, очень надо, завтра будут разговаривать по поводу них чтоб в Бакулева попасть

Млин голова совсем к вечеру не работает(( Не Бакулева, а Бурденко!!

Ириш, привет, потеряла твой тел. звякни плиз ты мне 8-926-522-01-64 что-нибудь получается с Бурденко?

уже

Получила, спасибо!!

это тебе спасибо

А сайт сделали уже?

http://www.denisandkatya.narod.ru/index.html

Подниму! Олесь, я тебе звонить пока не буду , потому как нет положительного результата. Этим детям ставили диагноз... затем лечили. В итоге врачебная ошибка. и не одна ощибка, а целая цепочка. Ты сообщи маме детей, что мы ищем для них помощь, и очень стараемся. До связи!

хорошо, спасибо Ириш!

Ирин. Здр. Мажор написала мне что им надо в Бурденко - напиши на почту введи в курс дела. Жду.

Наташ, привет, можно тебе вечерком домой звякнуть?

Олесь, вижу ты в инете,позвони плиз. 6210318. сейчас на телефоне

легко - а он есть? телефон

есть вроде, на 313 который? уже дома, можно звонить?

3893009 - дома звони

Наташ, кинула все диагнозы и выписки на почту

Получила. С понедельника начнем пробу пера и звонка. Удачи мне на след неделю

спасибо Наташк, держу кулачки @@@@@@@@@@@

Наташ, напиши плиз как будут какие-нибудь новости

Сразу как они появятся (любые но дадеюсь хорошие) отпишусь.;)

Ты сама там как? Маська?

написала на почту :) всё значительно лучше :)

Девушки, нужна помощь в поиске квартиры. Землянские приезжают в 10-ых числах августа. Раньше они жили у нас, но сейчас мы сдаём вторую квартиру, так как в данный момент финансовые трудности в семье. Живём впятером в двушке. Я очень надеюсь за время их пребывания в Москве сделать следующее: съездить с родителями (Наташей и Петей) в РДКБ к лечащему врачу, Кате нужна консультация невропатолога, Денису необходимо сделать ЭКГ и УЗИ сердца. Если получится (это было бы просто замечательно) до их приезда найти клинику, где детей могли бы обследовать - нужно обследование. У Пети в Московской области живёт троюродная сестра, но живёт с детьми в однушке, именно поэтому они всегда останавливались у нас.

После 10 августа Землянские будут в Москве. Если вы хотите что-то спросить, посоветовать, или просто поддрежать, пишите пожалуйста на е-мейл: zemlyanskie@rambler.ru (желательно в теме письма указать кому именно адресовано письмо).

завтра опять ложимся в больницу, поддержите пожалуйста топик

Наконец нашли наш старый системный блок (хоть и переехали давно, вещи до сих пор разгребаем), также есть колонки. Комьютер - это мечта Дениса, так что подарок уже для него у меня есть.

Сайт Дениса и Кати... http://www.denisandkatya.narod.ru/index.html

ПРИШЁЛ ОТВЕТ из ДГКБ №9 "Уважаемая Олеся Николаевна! В ответ на ваше письмо детская городская клиническая больница №9 им. Г.Н. Сперанского сообщает, что для консультации детей Землянских Вам необходимо выслать подробные выписки из истории олезни и все сделанные рентгенограммы. Обязательно ссылайтесь на наш исходящий номер. И.о. главного врача О.А. Кащенко" Девушки, подробные выписки из истории болезни и рентгенораммы выдают на руки?

АУУУУ!! кто-нибудь знает?

здравствуйте!снимки вроде должны быть в архиве леч.учерждений и выдаваться по запросу.знакомого своего я озадачила , жду ответа .

так мне надо попросить, чтобы они написали официальный запрос в РДКБ? ведь по ихнему факсу что они мне прислали (могу скинуть на мыло) ничего не дадут, это же не запрос

я бы позвонила в б-цу(архив) и узнала какой документ надо для получкния снимков.у нас было так :мамочкам принеобходимости давали бумагу и они получали снимки в архиве ,правда и архив и отделение одной б-цы.да на крайний случай позвонить в дапартамент здравоохранения и изложить ситуацию ,всёж не государственную тайну требуете.

как только приедут Землянские - я с родителями Наташей и Петей поедем в РДКБ к их лечащему врачу - если даст отказ - к главному врачу. Просто очень жаль, что они в этот приезд не смогут попасть в 9 больницу, потом им будет очень сложно приехать

надеюсь на лучшее, мне ещё не отказали.

я тоже очень надеюсь, сейчас буду писать факс О.А. о их приезде, вдруг разрешит консультацию

оффф. извинте, а вы не знаете имя отчетсво Кащенко О.А. (и.о главного врача)?

когда я работала такого не было.сорри.а факс действительно надо О.А. отправлять? может сразу глав.врачу Продеусу П.П.И может до завтра подождёте, я вечером попробую узнать как там дела ,с нашей стороны.

она лично ведает этим вопросом, стояла в письме ко мне как исполнитель. Я уже с ней поговорила по тел. (читатйте ниже)

OFF: Мaрджори, Олесь, ты получила от меня на днях по эл.почте переводы? Всё дошло? А то у меня подтверждения нет, может, что-то не получилось с отправкой?

получила, насчёт терминов что красным цветом попытаюсь узнать, а можно попросить перевести ещё сам текст письма? (с главной страницы сайта). На письмо отвечу чуть позже, минут через 40 спасибо!

Конечно можно :) я просто не поняла, что его перевести надо. Сегодня вечерком переведу и по электронке скину.

спасибо! :) буду ждать ))))

Всё отправила ))

получила, сейчас отправлю этот вариант, потом ждём профессиональный ещё раз огромное спасибо!

Для тех кому лень читать весь топик описываю кратко ситуацию: Денис (15 лет) и Катя (16 лет) Землянские с родителями скоро приезжают в Москву. У Дениса сложная ректоурологическая патология, свищи сакральной области, недержание кала (состояние после множественных проктопластик), требуется пластика кишечника и замена (или резервная ёмкость) тефлоновой пасты. У уролога наблюдается с диагнозом: арефлекторный мочевой пузырь со сниженной резервуарной функцией. Состояние после эндоуретральной подслизистой имплантации тефлоновой пасты по поводу недержания мочи. Диагноз эндокринолога: двусторонний крипторхизм. У Кати долихосигма(требуетс удаление), хронические запоры, гипотония мышц анального сфинктера, недержание кала. Хронический колит. Дискинезия желчевыводящих путей на фоне деформации желчного пузыря. Синдром каудальной регрессии. Миелодисплазия позвоночника (из-за этого сильные боли в ногах). Нарушение функции тазовых органов. На данный момент ТРЕБУЕТСЯ ПОМОЩЬ в поиске квартиры для них на 6-7 дней. Также, необходима помощь в поиске клиники для них

Оф... А почему утром не позвонила? :) Я уже вернулась с дачи...

могу минут через пять звякнуть :)

Давай... :)

И где??? :)

Здравствуйте, уважаемая Олеся Николаевна, мы ознакомились с выписками, а также с информацией, которая есть в рунете по этим детям. Пока можно говорить только об обследовании, т.к. без него, только на основании выписок из истории болезни, никто не скажет ничего определенного - после 17 операций ребенка необходимо видеть и обследовать, чтобы делать какие-то выводы и принимать решения. Обследования предстоят очень обширные, с привлечением специалистов нескольких областей медицины и нет гарантии, что они дадут обнадеживающие результаты, т.е. возможность операции с успешным прогнозом - западная медицина тоже не всесильна. Стоимость такого обследования в униклинике Шарите составит 4-5 тыс. евро на ребенка (без помещения в стационар). Как видите, деньги немалые. С уважением, Элеонора Вольф

a vo vzrosloi proktologicheskoi bolnice N 24 ih nikak nelzia prokonsultirovat? devochke uzhe 16 let..

Нашла ихний сайт, сейчас напишу, спасибо большое! будем пытаться!! проблема в том, что родителям дают направление только в РДКБ, поэтому и ищем через знакомых и т.д.

eto realno lutshee mesto v moskve. est esche "Нии проктологии рамн", tozhe horoshii, na ulice saliama adilia, no on vrode platnyi (?): НИИ ПРОКТОЛОГИИ Адрес: 123448, Москва, Россия, Саляма Адиля, 2 Телефон(ы): (095) 1993901

на Саляма Адиля я уже общалась с Юрием Джанаевым и Калашниковой Ириной Анатольевной. Честно говоря, у меня создалось двойственное впечатление, очень бы не хотелось, чтобы повторилась история как в РДКБ. Случай редкий и некоторые хотят попробовать "несколько новых методов" на Денисе. Он уже 15 лет побывал "подопытным кроликом", ему уже хватит. Ему нужно искать место, где есть новые технологии и УСПЕШНЫЕ опыты подобных операций.

iasno..

спасибо большое за участие!

написала, будем ждать ответа. Как только он будет - напишу здесь

Только что разговаривала с Джерибальди О.А. (ДГКБ №9 им. Сперанского). Профессор Лукин посмотрел документы Землянских и даже мог бы их принять на консультацию, но он до сентября уже ушёл в отпуск. Ольга Александровна сказала, что "ими столько занималась РДКБ, что вряд ли кто-нибудь их возьмёт", дословно.

Олесь, тогда нужно чтобы были от них официальные отказы и клиника за границей, которая может их принять. Вот с этими документиками и пойдем по фондам ;-). Как ни странно, деньги на заграницу найти легче, чем на платную медицину у нас. Не переживай, все будет ))))

Ань, проблема в том, что официально от них никто не отказывается. Пожалуйста, мы готовы их посмотреть в сентябре и даже возможно сделать 18 операцию (или как мне иногда говорят "попробуем на нём что-нибудь новое"). Ольга Александровна мне объяснила так: Денису нужен не только практолог, не только хирург, но и отличный уролог. У них отделение нейрохирургии, это немного другое. Сказала, что нужно искать многопрофильные клиники (это какие у нас?)

О.А. заведующая нейроУРОЛОГИей! просто никто не хочет исправлять чужие ошибки. в 9 есть все перечисленные спецы.

я знаю, что она зав. нейроурологией, но я писала её слова

Ань, у нас официальные отказы практически нереально получить. Все боятся, что родители пойдут с этим отказом в минздрав и вот тут уж государство ОБЯЗАНО оплатить 2/3 операции за рубежом. Потом в эту клинику приходит комиссия Минздрава и трясет их: Это почему вы не можете сами сделать?

ппкс

Девуки, кто может помочь. Помощь нужна информативная - клиники куда ещё можно отослать документы хелп

НИИ урологии МЗ РФ http://www.uro.ru/nii/science/index.php3 Там есть детское отделение, куда можно попасть по квоте минздрава. А здесь можно проконсультироваться с одним из врачей НИИ http://www.sheya.ru/cgi-bin/guest1.pl?pages=all Вот еще что нарыла http://www.proctolog.ru/where.html http://all.imedic.ru/center/proctolog/ можно попробовать здесь проконсультироваться http://www.msmsu.ru/kafedra/f_fpdo/k_fpdo_nefro.html

спасибо большое! в НИИ урологии попробую позвонить, в остальные места написала

ВАЖНО: я сегодня вечером узежаю до 10 августа. Девушки, нижна ваша помощь. Поддерживайте пожалуйста топик Очень нужна помощь в поиске квартиры для Землянских, иначе будет жить девятером в двушке Нужно переслать выписки на немецком по нескольким адресам Нужно записать Дениса на косультацию в ин. им. Бакулева (у него сильная тахикардия, возможно это связано с большими дозами наркоза при операции) - координаты я дам Возможно кто-нибудь сможет оплатить эту консультацию (я экономлю деньги, потому как нужно будет купить Денису средства гигиены), если кто-то сможет помочь - буду благодарна. Консультация официально, я потом вывешу в паспорт выписку

несколько вопросов решены, остался вопрос с Бакулевкой

жаль ,но в этот раз у меня не получилось ,знакомый знакомого в отпуске.

Землянские приезжают в Москву 10 августа...

Сайт - http://www.denisandkatya.narod.ru/index.html

Спасибо Ане (Нейтралка). Вопрос с проживанием решен... @@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, а ведь дети уже в Москве, напишите ЧТО нужно.

Дети будут в Москве в вс...

а я думала, что 10-го( извиняюсь)

Все правильно, изначально они должны были приехать 10...

Вы все равно напишите ,что нужно. Детям ведь надо кушать, в конце концов.

Как только появится информация, то сразу выложу в топе.

Оль, привет! нужды медицинские написала ниже. Денису купила памперсы, на большее пока денег нету, надеюсь кто-нибудь откликнется

Денис, Катя и их родители приехали в Москву. Пока они поехали к Олесе (Марджори) в деревню, т.к. у них первая консультация только в ср 16 августа. В пн 14 августа они приедут в Москву и поселятся в квартире на Щелковской (спасибо за помощь Ане (Нейтралка).

У Наташи (мамы Дениса и Кати) сейчас нет денег на телефоне, в пн. постараемся положить и она будет на связи.

Денис в ср записан на прием в Бакулевку к кардиологу (врач Землянская Л.А.). Ему сделают ЭХО и дадут консультацию. Это будет стоить 3.500 рублей (это оф.прием, будут чеки, офиц. выписка, что очень важно для дальнейших обследований). ЭКГ (+ дополнительные обследования по надобности) будем искать где сделать подешевле, т.к. в Бакулевке это стоит 1500 тысячи.

Очень нужен хороший эндокринолог для Дениса (не очень хорошие показатели сахара). У детей проблемы еще и со зрением. Желательна консулитация окулиста (сильно падает зрение в течении последних двух лет). Кате нужна консультация невропатолога (по поводу диагноза миелодисплозии). У неё очень сильные боли в ногах.

Пока купили Денису 2 упаковки памперсов. Очень помогает, мальчик стал чувствовать намного увереннее, т.к. не нужно часто менять салфетки и запах не чувствуется.

Всем привет! Я с дочкой и Катей Землянской сегодня приехали в Москву. Мама с Денисом, Петей и Наташей Землянской приедут завтра утром. Спасибо отдельное Ане (нейтралке) за помощь в поиске квартиры. Наташа привезла медицинские карты Кати и Дениса. Продублирую слова Маши (Мардципан), помогите пожалуйста найти хороших специалистов (невропатолог, эндокринолог) и оплатить консультации. Если кто захочет позвонить или пересечься с ними - они будут рады. У Наташи пока нету денег на телефоне, надеюсь завтра чего-нибудь положить. Завтра Наташа и Петя поедут в РДКБ разговаривать с врачом и просить подробные медицинские выписки. В среду Денис записан в 11 часов в Бакулевский центр

Девушки, из немецких клиник просят ВСЕ выписки Дениса на немецком языке, чтобы более полно представить картину. Кто может помочь? нужен профессиональный перевод

4100170199293 - номер яндекс-кошелька деньги также можно передать непосредственно родителям (будут жить на Щёлковском шоссе, в понедельник будут в районе Юго-Западной)

Кате нужна консультация невропатолога и необходимо сделать электромиографию. Может быть кто-то подскажет где это лучше сделать? (диагноз - миелодисплазия позвоночника, синдром каудальной регрессии, нарушение функции тазовых органов)

Олеся, насколько я поняла жить не на что, лечить не на что. Да?

Жить есть где, продукты есть (будут кушать и стирать у нас, мы рядом живём - на Сиреневом б-ре). Памперсы я Денису купила, он в них спит (я даже не могу описать своих ощущений от состояния Дениса). Завтра дам Наташе свою симку МТС и положу туда 100 руб. Но вот что касается консультаций - нету ни рубля Сегодня отсортировала свой гардероб и отдала свитер и несколько кофт Кате

Олеся, напиши по пунктам. деньги - примерно.. тыс... Одежда - кому какого размера и какая. Так будет проще орентироваться желающим помочь.

Оль, спасибо большое Завтра заведу новый топ и напишу полную историю, также вывешу новые фото

ЧЕМ ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ: 1. Нужна информационная помощь (нужна консультация эндокринолога, невропатолога): куда можно записаться (проблема в сроках, Землянские пробудут в Москве до 21 августа), сколько это будет стоить 2. Финансовая помощь: необходимо оплатить консультацию - кардиолога (3500 руб. без ЭКГ) - эндокринолога (сумма пока не известа) - невропатолога (сумма пока уточняется) 3. Денису необходимы подгузники (любые, главное, чтобы талия была больше 120 см.) Я сегодня передала Кате немного своих вещей (р-р 44-46), она была очень благодарна (приехала сюда в топике, который я пересылала пару лет назад).

то есть они вообще без денег сюда приехали? а если не наберут на консультацию до среды?

ну как они могут приехать без денег? у них есть с собой небольшая сумма - на обратную дорогу, они собираются к лечащему врачу в РДКБ (хоть коробку конфет купить), на какие-то продукты. Я если честно не думала, что консультация будет столько стоить. Если не соберётся - буду у кого-нибудь одалживать деньги хотя бы на консультацию кардиолога. Самое главное, чтобы им дали документы в РДКБ, без этого Дениса в сентябре не возьмут в ДКГБ №9 на обследование

Олесь, могу кинуть рублей 500 на кошелек, только напомни плиз номер. И давай новый топ с конкретикой по нуждам - деньгам и одеждой. Соберем, какие проблемы.

спасибо, Ань! номер 4100170199293 жду Наташу (они уже в квартире, разгружают вещи), хочу написать подробную историю

Моб. тел. Наташи Землянской в Москве: 8-916-065-49-55

Олесь, ты не ошиблась?

нет, я дала Наташе свою симку, потому что у неё здесь роуминг и дорого разговаривать. Номер правильный

Меня смутил 0 в пятой цифре. Извиняюсь)

Завтра утром Денис идёт к эндокринологу в 57 больницу. Консультация стоит 350 руб.

Олеся, посмотри, в разделе разное отдают вещи на девочку 46 разм. Может Кате?

ап

НОВЫЙ ТОП - http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=700717&m=29