Ищем друзей по несчастью (spina bifida)

Моя дочь Александра родилась 5 лет назад в Виннице с огромной (10-12см)опухолью на спине.На УЗИ в 36 недель мне сказали,что ребенок здоров,потому это был удар.Но еще страшнее было то,что от меня с дочкой отвернулись все родственники (в том числе мои родители и мой муж),которые в один голос с врачами долгое время давили на меня,заставляя сдать девочку в детдом.Но Винница известна своей торговлей детьми, о чем я и сказала заведующему отделения новорожденных,и меня с дочерью на руках(!)тут же выписали в детскую больницу,предварительно напугав меня тем,что если даже моя дочь и выживет, то ходить и говорить она не будет и кроме того будет постоянно писаться в штанишки.На сегодняшний день Саша прекрасно разговаривает и интеллектуально развивается (учится читать и считать),самостоятельно пользуется горшком.Но ходить она не может,передвигается только ползком.Наш диагноз -врожденная спинно-мозговая грыжа(липоменингорадикулоцеле)с осложнениями в виде правостороннего вывиха тазобедренных суставов и нижнего вялого парапареза +диплегия стоп.То есть сейчас у неё отсутствует чувствительность в стопах,сильно искривлен позвоночник и бедренная кость правой ноги очень сильно "ушла" вверх. Сейчас мы живем в Москве(после 3-х лет мытарств нашли нового папу).Оформляем Саше гражданство и инвалидность.Ищем родителей с детьми с таким же диагнозом.А также нуждаемся в любой информации о лечении,протезировании,детских садах и образовании для таких детей(в ЮАО,где мы живем, детского садика для нас,увы,нет).В материальной помощи также нуждаемся,т.к. живем в четвером (у нас ещё родился малыш) только на зарп. мужа -12 тыс.руб.(никаких пособий и льгот здесь пока нет - т.к. нет пока нет гражданства ни у меня, ни у дочки).Своего жилья нет.Живём с его родителями пенсионерами.И очень нужны штанишки для Саши,так как коленки протираются очень быстро.Девочка она очень активная,сидеть на месте не любит.Любую дополнительную информацию,документы и фотографии при необходимости предоставлю.Пока пишу домашний телефон: 344-59-66.Живем мы в районе м.Красногвардейская,ул.Мусы Джалиля. Юлия

Здравствуйте меня зовут Таня! У меня есть подруга Люда, она из Хабаровска, но сейчас она в Москве приехала лечить дочку, у них тоже СМГ. Позвоните ей обязательно пока она здесь, она вам расскажет что и как, с чего вам начать, ну вообщем пообщаетесь. Вот её телефон 8-915-127-19-29 с городского можете звонить. Удачи Вам!

Это Света, я вам вчера звонила, обещала телефон той девушки из 9-ой больницы. к сожалению она не знает телефона самого отделения (хотя выяснить это думаю не проблема), записаться на консультацию туда без проблем. телефон пришлю по почте.

Света,спасибо,телефон на мэйл получила,пока не созванивалась(оформляем Саше ивалидность и регистрацию)

Кудряшка! Мы с Вами соседи - я на Гурьевском живу, возле Мира Увлечений. У меня штанов нет, но зато я каждую среду встречаюсь в центре с маньяками-цветоводами, если кто-нибудь с 7и или Евы передаст штаны, могу доставить на Красногвардейскую.

Я тоже цветовод. Но пока из-за оформления бумаг за цветами следить почти не остаётся времени.С 7-ей пока не разобралась,мне на инет не более часа в день выделяют(а то и меньше).Много чего не поищешь.

Если что - мой телефон 397-69-60, но дома меня поймать реально только в первой половине дня в будни. Вообще пока созваниваться смысла нету, потому что штанов я еще не нашла. А если длина от талии - Вам какие годятся?

От талии -61 см,годятся любые,можно б/у.А еще если есть каки-нибудь куски плотной ткани (кожа,замш,джинс,брезент и т.д.,чтоб штанов надольше хватало) для заплат на коленки.Да,помнится Вы- цветовод,не подскажете,где землю для комнатных цветов можно подешевле достать,я тут надумала-таки и цветам своим внимание уделить.

ну что все сразу не сказала-то!? прям как с трусами и носками.. есть у меня гидромешОк,(туристы мы, водники) синий, не промакает ткань и прочная.

Лена, это ты мне эту идею с заплатами и подсказала.Я потом подумала - какие ткани для этого подходят и вечером уже написала.

Юля, прочитала ниже что девочка Ваша любит рисовать Могу передать пару пачек А4 бумаги для рисования, кисточки, несколько красок. если нужны - мелки. Напишите как в Москве будете. jkmueyz@yandex.ru

Да,спасибо все это нужно,тем более,мы тут собираемся спец.худож.школу посещать.

Спасибо за ответ.С Людой и Катюшкой из Хабаровска мы уже познакомились сначала по инету полгода назад,а на днях лично.Она столкнулась тут с той же проблемой,что и мы в своё время - сколько врачей,столько и мнений,иногда диаметрально противоположных. Наряду с физической реабилитацией у нас сейчас остро стоит проблема социальной реабилитации.Сашуля хочет посещать садик,общаться со сверстниками,учиться и всесторонне развиваться,раскрывать свои таланты(ведь дети,в чем-то физически обделенные,как правило,более одаренные в чем-то другом).А нам здесь во всем этом отказывают,мол,никуда вас не примут,сидите дома.Это сказали в управлении образования ЮАО.Это ужасная несправедливость,потому я и ищу семьи,которые столкнулись также и с этой проблемой.Или может кто чем поможет нам в этом вопросе.

Саше была сделана операция на позвоночнике,когда ей было 5 месяцев в Киевском институте нейрохирургии.В 2 года нам тамже сказали в течение ближайших 3 лет проверить позвоночник на ЯМРТ(ядерном магнитно-резонансном томографе),чего мы не могли и не можем сделать из-за дороговизны этого обследования.Кстати,где его делают в Москве и сколько здесь это стоит,мы не знаем.

В Пироговке, в Бакулевке делают. Делают в РДКБ. Вам должны сделать его бесплатно! Я попробую порыть, куда можно обратиться.

Пока у нас с дочкой украинское гражданство для нас это на Украине дорого (так как там нет страховой медицины).А в Москве и подавно - так как нет страхового полюса (есть только прикрепление к поликлинике по месту жительства). И с оформлением документов (гражданства для Саши) тоже пока свои бюрократические проблемы. Больницы в Москве мы пока знаем плохо - потому, если можно, пишите подробнее (в какой больнице это делают и где она находится). Спасибо за ответ

Когда есть возможность сделать гражданство и инвалидность? Инфу по больницам подробную дам завтра - она в офисе.

Свидетельство о рождении в г.Москве сегодня получили,а значит и росс. гражданство тоже.Теперь будет оформлять инвалидность.Вот только я не знаю,пока страховая компания будет делать пластиковую карточку,оформлят ли нам инвалидность со временным полисом?Спасибо за информацию о больницах.Нам уже сказали,что проходить комиссию по оформлении инвалидности мы будем в 18 больнице.Интересно,а если у меня второй ребенок грудной,обязательно ли туда ложится?

Вот тут ничем помочь не могу - не знаю:((

Тем не менее,Саша,спасибо за участие.А знаете ли что-нибудь об инвалидных организациях(соцциальных,благотворительных)в Москве?Или подскажите,где мне поискать в инете?

Вы скажите, зачем, а я помогу. Я знаю много таких организаций.

На Украине мы состояли на учете в одной из таких гос.организаций.Там мы собирались периодически с родителями и своими необычными детками вместе,общались,делились информацией и успехами,а еще там мы получали гуманитарку в виде одежды и продуктовых наборов.Ну и все такое в этом роде(праздники,подарки,походы,досуг для детей и т.д.).Теперь Саша москвичка,а потому на Украине она уже ничего получать не будет.Вот я и интересуюсь,а есть ли в Москве что-либо подобное.

для прохождения комиссии на оформление инвалидности ложиться в больницу не надо.

Координаты Бакулевки и Пироговки (звонили по этим телефонам записывать детей на МРТ):Бакулева: Рублевское шоссе, д.135. тел.414-79-01 Пирогова: Б.Пироговская, д.19, 1 эт. Тел. по поводу МРТ 248-40-00. Еще тел.248-02-05.

ОФФ: Саша, посмотрите, плз, топик "Волонтеры НИИ Радиологии!" Я уже спрашивала у Наташи Коготковой, но, может быть, Вы что-то знаете.

Мишка раскидал информацию по моей просьбе:)) Я просила его найти инфу, потому что мама звонит мне - а я ничего сказать не могу, не мы ее фотали:(((

И еще раз про штанишки.Может у кого уже выросли детки, колготки и любые штанишки стали малы,то сообщите нам.Рост у Саши 98см,она очень худенькая(14,6кг),так что пройдут штанишки и 3-х летних детей.Летом у нас на улице брюки "сгорают"за 2-3 дня.Потому на лето их нужно очень много. Ещё раз - буду благодарна за любую информацию и помощь.

подождите,ща поищем что-нибудь по закромам

написала на почту

все, понятно, будут вам штаны и на цлицу джинсы и домой что-нить, все новое будет, только ждите до понедельника, я в СП на еве закуплюсь в субботу. скиньте на мыло мне телефон, желательно сотовый, я на мДомодедовская. помощь гарантирую.

я тоже собралась покупать)) вы много планируете? а то не знаю,может много штанишек и не надо???

я думаю, много не будет, хочу купить джинсы или что-то подобное на улицу 1 штук или зависит от цены. и домой колготок,штанишек зависит от цены , ну 5 штук точно дело в том, что я не знаю наличие на "складе", в субботу еду к обеду на речной вокзал,своей закупать одежду разную,ну и заодно......... купите тоже, размером побольше, ребенок-то не всегда будет 98см. только что ей звонила, просила точно замерить ребенка, там уже может и больше 98, т.ч.покупайте на вырост, в конце концов не пропадет.

Подскажите,а есть ли в Москве какие-нибудь организации(или же в интернете-сайты,форумы),на которых родители детей инвалидов могли бы встречаться,общаться,получать необходимую информацию и помощь?

На 7-е хорошая конференция "Другие дети" http://www.7ya.ru/conf/conf-Others.aspx

Юль, добрый день! Не могли бы Вы разместить в паспорте выписки Сашеньки? У нас по правилам раздела положено это. Если выписки большие, то можно их выслать на мейл раздела help.eva @ gmail.com . И еще - что требуется помимо колготок-штанишек? Может быть попробовать какие-то наколенники детские купить, чтобы не сильно протирались?

Выписки сейчас попытаемся выслать на e-mail.Они большие и сделаны на Украине на старую Сашину фамилию.Вышлем заодно и копию св-ва об удочерении. Мы пробовали делать жесткие нашивки на коленки,но Саша то ползает ,то прыгает и потом от штанишек остается только верхняя и нижняя полоска на тонких боковых,потому даже не знаю,наколенники они ведь только коленки закрывают,но мы вообще не пробовали пока.А удобно ли ей будет на них опираться?Тут еще и проблема с "обувью" на руки,пока используем детские тапочки.Может кто подскажет какое-нибудь рационализаторское решение в этом вопросе?

Наверное, надо попробовать поискать наборы защиты для роликов детские, там и наколенники (опираться вполне удобно должно быть), и наладонники входят как раз. А вообще какие прогнозы у заболевания? Есть надежда, что когда-нибудь она сама пойдет? Или может быть можно какие-то специальные приспособления использовать потом будет? А в других странах с таким диагнозом лечат?

Насколько мне известно,в Японии и США делают какие-то дополнительные операции на позвоночнике,продлевая или вставляя новые искусственные нервные окончания на место поврежденных,отсутствующих или отрезанных во время операции.Операция эта очень дорогостоящая,так что мы даже не интересовались,где именно ее делают.В Киеве один усердный папа,всерьез и с рождения занявшийся лечением своего сына,поставил его на ноги в 5 лет в специальных высоких ходунках(смотрели "Форест Гампт"?,там у мальчика такие были),но при этом стопы ног его оставались парализованы и ходить он мог только в таких приспособлениях,но все же САМ НА СВОИХ НОГАХ.Сейчас,я думаю,надо пройти пока бесплатное обследование при оформлении инвалидности здесь,в Москве и узнавать о всевозможных способах лечения и протезных приспособлениях.Хотя я лично сомневаюсь,что в Москве есть врачи с опытом по лечению нашей болезни... Спасибо за участие!

Спасибо за документы, все вполне читабельно:)

Кто-нибудь знает,где в Москве есть детские сады для неходячих детей(неврологические или ортопедические)? И где может учиться рисовать неходячий ребенок,если у него к этому есть склонность и желание?Или хотя бы,где можно об этом узнать?Ответить можете на ящик.Спасибо,Юлия

посмотрите.может подойдет, но это не сад. http://www.mariaschildren.ru/

Спасибо,сейчас посмотрю.Невропатолог нашей поликлиники дала нам один адрес "пятидневки",но это оказался дом ребенка для деток с поражением ЦНС до 4-лет.Они берут на реабилитацию и деток с родителями,но только маленьких.

Юля, я Вам написала на почту, посмотрите, если время есть.

Пока ничего на ящик не получила.Большое спасибо за ссылку - я там уже оставила сообщение на форуме.

письмо ушло, точно. Посмотрите еще здесь, очень много инфы, может что-то подойдет http://ratings.7ya.ru/org/list.aspx?cid=2&tid=16

Разместили фотографии деток (Саша и Серафим).Кому интересно заходите посмотреть.

Какие у вас малыши чудесные:)

Как славные СВЕТЛЫЕ дети!

Спасибо за комплименты деткам.Дай Бог ещё Сашиным ножкам пойти!

Кто может помочь нам детскими книгами и материалами для рисования?Саша сейчас учится читать по слогам и вообще очень любит книги и рисовать(чем-угодно).Из-за парализованных ножек она очень усидчивая.

Есть книги детские(сказки),но они от 3 мес. до 3-х лет, от 1года до 5-ти, энциклопедии Чудеса природы и Тайны воды.Совсем новые.Карандаши могу передать,альбомы для рисования. Интернета буду лишена звоните тел.89104313575

дублирую для вас : ЕСЛИ КТО-ТО ЧТО-ТО ХОЧЕТ ПЕРЕДАТЬ, Я ЖИВУ РЯДОМ И САМА БУДУ ТОЖ ИМ ПОКУПАТЬ В СУББОТУ ВЕЩИ, МОГУ ЗАБРАТЬ У ВАС В СУББОТУ НА ЗЕЛЕНОЙ ВЕТКЕ МЕТРО ОТ ДОМОДЕДОВСКОЙ ДО РЕЧНОГО ВОКЗАЛА.ВСТРЕЧИ В МЕТРО!ВРЕМЯ ПРИМЕРНО: В 11 СТАРТУЮ С ДОМОДЕДОВСКОЙ НА РЕЧНОЙ, ТАМ БУДУ ЧАСА ПОЛТОРА,А ПОТОМ ОБРАТНО. можно деньги, а можно все для рисования и чтения или вещи. хочу купить фломастеры, пластилин , альбомы для рисования, набор для рукоделия(не знаю точно как называется это)чтоб что-то там руками училась делать их много разных. ну и т.д.кто хочет присоединяйтесь , я передам все лично в руки маме! я звонила Юле , буду еще звонить в 19 часов. мой тел. 8-926-792-40-38 звоните с мобильных , а то я разорюсь :)))

Прочитала:)На Коломенской во сколько планируете быть?И как везти будете?Книг хоть и не много но в твердом переплете.

:) коломенская уже как дом родной, блин ну если книги, то легче на обратном пути забрать, а везти на себе, в рюкзаке или в руках, да я сразу к ним заеду , когда обратно с речного буду возвращаться время пока только примерно могу сказать в 15 часов, завтра точно будут известно. просто мне тоже ребенка надо где-то пристроить на время отсутствия, вот и заминка с точным временем . повторяю на всяк случай, встречи только в метро, я не буду выходить наружу, все забираю проездом.

А мне свою надо будет забрать, как бы со временем состыковаться?Завтра я вам позвоню.

для начала подождем точного времени, и потом я еще буду на коломенской на неделе, просто не знаю в какой день.

При необходимости я и сама могу постараться подъехать куда нужно.Звоните (344-59-66).Мобильный временами не работает.Но на всякий случай и его номер:89161192928 Спасибо

'это я вам сегодня звонила(Лена, вы замеряли мне рост ребенка) подъехать вы конечно можете, но зачем, если я все равно еду в субботу на речной вокзал, это далеко, а может кто-то с той стороны хочет что-то передать, вот я и заберу. а вот в другие дни будете морочиться сами. не бойтесь, я все до вас довезу :)) в субботу встретимся.

Если я с вами завтра встречусь на Красногвардейской часов в 19? Пока ребенок у бабушки:)

Да,конечно.Давайте в 19.00 возле Красногвардейской.Выход из последнего вагона от центра, напрво и ещё раз направо, возле выхода из метро (ориентир - рядом цветочный магазин)

Я буду с Сашей (на коляске)

завтра ориентировочно часам к 16 буду на красногвардейской, сможете встретиться? предварительно за час позвоню.

___

Знакомые места:)

Юль у вас Сашенька чудесный ребенок:)красавица и умница!Посмотрела на нее и такое личико знакомое,не могу вспомнить где и когда могла вашу семью видеть:)

Спасибо,Лера,я сама ею очень горжусь и люблю,но разбаловать боюсь.Хочу,чтоб она росла сильной духовно и физически и вполне самостоятельной девчушкой.Кукла заняла большую часть ее внимания, а Серафим сначала возился с экскаватором, а потом стал отбирать у Саши её куклу.Черешней оба объелись "от пуза".

Девочек всегда надо баловать:)Кто как не мы это будем делать:)Она и так у тебя сильная по возрасту девушка,больше и не надо детство оно на то и детство.

Благодаря Анне и Валентине съездили в 23 поликлинику на консультацию к неврологу и сегодня сделали миографию.Нервные окончания и в ручках и в ножках работают,но вот мышцы...В левой стопе совсем атрофированы,в правой-частично.Но вот проблема,что и сручками у нас тоже не все в порядке,а я-то думала,что все замечательно.В общем,нужно делать МРТ,а бесплатно это только с госпитализацией и наверняка только после оформления инвалидности.У нас тут проблема -наше ОВД прописывать Сашу не хочет,даже несмторя на ее новое московское св-во о рождении.Из-за всей этой бюрократии Саша уже довольно долгое время толком нелеченая и необследованная.

Расшифровка нейромиограммы показала,что у Саши постепенно разрушается нерв левой ноги изнутри.Т.е.пока он работает частично и пока она частично двигает в бедре левой ногой,потом это грозит полным параличем, а я почему-то полагала,что у нас все восстанавливается...Извините,руки опускаются.Еще и в Овд никак не могут разобраться с нашим случаем и тянут с пропиской и вкладышем о гражданстве.

что нужно делать,чтобы ребенка вылечить??? вы в курсе?какя больница,операция нужна ли,обследование,лекарства?

САШЕ КАК МОЖНО СКОРЕЕ НУЖНО СДЕЛАТЬ МРТ!!! Невропаталог местной поликлиники направила нас в 18 больницу (для оформления инвалидности и лечения) и в Клинику нервных болезней (сделать МРТ), но туда принимают только с московской пропиской и вкладышем о гражданстве (чего Сашу по необоснованным причинам пока лишают - хотя есть уже московское свидет. о рождении после удочерения, где стоит место рождения Москва).В эти больницы можно попасть и за плату, но пока не знаю за какую.Если вопрос с гражданством в самое ближайшее время решить не удастся, то будем думать об этом варианте (то есть за плату). А судя по всему его и не удастя решить в ближ.время - нас постоянно гоняют из ОВД в паспортный стол ЕИРЦ и обратно (одни говорят сначала нужна прописка для гражданства, а другие что нужно получить гражданство для прописки - замкнутый круг получается, возможно через суд придётся решать).Да и в случае успеха сказали оформление займёт полгода, невзирая на то, что мы объясняем, что Саше нужно срочное лечение (по результатам нейромиографии) и предоставляем необходимые документы.Всем бюрократам на это наплевать...

Юля, узнавайте сколько стоит платное обследование, выкладывайте здесь, будем собирать деньги. Еще не хватало, чтобы из-за бюрократических проволочек девочках лишалась своих шансов ходить. Мы с вами. Зайдите в правовые вопросы, там есть юристы. Напишите заведите топик, опишите свои проблемы, может быть вам кто-то даст юридический совет или поможет.

Да,спасибо,займемся этим с понедельника.Попробуем попасть на прием к невропатологув клинику нервных болезней(по направлению),а там уже все узнаем про МРТ позвоночника.

ЕСЛИ КТО-ТО ЧТО-ТО ХОЧЕТ ПЕРЕДАТЬ, Я ЖИВУ РЯДОМ И САМА БУДУ ТОЖ ИМ ПОКУПАТЬ В СУББОТУ ВЕЩИ, МОГУ ЗАБРАТЬ У ВАС В СУББОТУ НА ЗЕЛЕНОЙ ВЕТКЕ МЕТРО ОТ ДОМОДЕДОВСКОЙ ДО РЕЧНОГО ВОКЗАЛА.ВСТРЕЧИ В МЕТРО!ВРЕМЯ ПРИМЕРНО: В 11 СТАРТУЮ С ДОМОДЕДОВСКОЙ НА РЕЧНОЙ, ТАМ БУДУ ЧАСА ПОЛТОРА,А ПОТОМ ОБРАТНО. можно деньги, а можно все для рисования и чтения или вещи. хочу купить фломастеры, пластилин , альбомы для рисования, набор для рукоделия(не знаю точно как называется это)чтоб что-то там руками училась делать их много разных. ну и т.д.кто хочет присоединяйтесь , я передам все лично в руки маме! я звонила Юле , буду еще звонить в 19 часов.

в это время не смогу,буду в Гусе в др, я тоды сама,если потребуется спишусь.

Написала на ящик. Спасибо за всё, за подарки!!! И вообще всем кто откликнулся - и помог и информацией и вещами! Спасибо тебе и всем!!!

я мальчишке машину купила,и книги будут, рукоделия пока нет в магазе

Спасибо,Лена!На сайт письмо не полностью пришло и в латинице,но муж расшифровал.Обувь,тем более,зимнюю,на Сашку,конечно мерять надо,а вообще ей спец.ортопедическая нужна,но это надо узнавать,где шьют и пока и это для нас,вероятно,будет платно.Завтра с ней идем на прием к ортопеду,спросим у врача.

Юль, я даже не помню, что писала, я начала писать письмо, забыла язык переключить, а Машка(дочь моя) нажала и отправила его, а потом уже не до нового письма было, закрутили дела :) дети.

Ну,неважно.Лена,ты не знаешь координаты РДБК(вроде так) или где мне поискать,а то ссылка мне пришла,а как узнать об этом поподробнее,не знаю.

Если имеется в виду РДКБ(российская детская клиническая больница)то у них есть сайт http://www.rdkb.ru/ там есть всякие тел. если у тебя нет времени копать , то скажи чего конкретно надо там есть Клинические отделения Общебольничные медицинские отделения Общебольничные лечебные отделения Лаборатории Адрес: 117513, Москва Ленинский проспект, 117 Справочная: (495) 936-9009, 434-1000 Приемное отделение: (495) 936-9045, 936-9345 Консультативная поликлиника: (495) 936-9230, 936-9157

Спасибо большое всем кто хочет нам помочь и поддерживает.Очень выматывает вся эта бюрократическая волокита с оформлением гражданства (да и не видно её пока конца) и это при том что нужно дообследовать и лечить Сашу, как можно скорее(особенно в связи с данными последнего обследования). Помолитесь за Сашу, кто может. Спаси вас Бог!

озвучьте здесь сумму МРТ,документы в паспорт выложите,и если можно,откройте счет.

Юличка,привет, я рада, что у вас пошло движение вперед! Слушай, а что там у вас с ручками еще??! На вид-то вроде все нормально... И нам тоже про ручки говорили, помнишь? Я же тебе говорила, ЕВА - это сильная вещь! Подскажут и помогут, как нам помогли! Я так благодарна девочкам, кто уделил нам внимание! Ну теперь давайте, все узнавайте, пробивайтесь, и мы потом по вашим стопам пойдем! Нам очень необходим ваш опыт в лечении Сашули. Я главным образом по твоему совету отказалась от гипсования Катюшиных ножек, т.к. у вас уже был горький опыт...

Спасибо вам всем огромное!Когда я приехала в Москву и пожила здесь немного,то потихоньку стала впадать в депрессию с суицидными мыслями.От крайнего шага меня удерживали дети и понимание, что ТАМ только хуже будет.А здесь...- ни родственников,ни друзей,ни знакомых.Семья мужа меня с Украины сдочкой-инвалидом можете себе представить как приняли.Тем более,живем все в одной квартире(7 человек).Постепенно родители со мной смирились,но с братом мужа "смирение" никак не происходит.А когда я попала на Еву по совету Люды из Хабаровска, то для меня это был спасательный круг для утопающего.Хочется поближе со веми познакомиться и подружится.Может как разберусь немного с ворохом свалившихся прблем,то и я смогу чем-то помогать другим.Еще раз спасибо за помощь и поддержку!

Юль, посмотрев на мужа я думаю он у тебя действительно стена и крепкое плечо на которое можно всегда положиться!Так что от тебя должно веять только оптимизмом:)У меня тоже в Москве по пальцам одной руки можно пересчитать подруг,благодаря Еве встретила девчонок с которыми дружим:)Единственное это мои родители здесь которые всегда помогают.А брат,ты мягкая и не можешь дать отпор,возможно по этому у вас конфликт. И Сашеньке лучше раскраски или чистые альбомы?

У меня частые перепады от оптимизма к пессимизму,середины не бывает вот.Муж меня как раз из депрессий-то и выводит.Вот только в свете всей его положительности,я, даже в собственных глазах, выгляжу слишком уж мрачно, особенно в глубине души.А это бьет по моей гордыне.И была б я помягче и поспокойней,не обращая внимания на упреки и ворчания его родственников,может и конфликтов бы не было. Спасибо за поддержку и помощь! Саша сказала,что ей лучше раскраски,а еще она пазлы любит собирать.

Юль, они так похожи.. папа с Сашей:) Надо набраться сил, терпения и оптимизма. Мысли материальны, если верить в хорошее, то все обязательно получится!:)

Схожесть Саши с моим мужем -это мистика,ведомая только Богу.Хотя еще когда мы с ним познакомились и поехали втроем с Сашулей в Сретенский,там одна матушка сказала тоже самое.Я тогда только мысленно подумала,насчет папы и дочки:"Дай Бог!".И мысль материализовалась.Так что Вы правы.

мрт можно сделать в клинике детских болезней(сеченовка)-стоит 3800,или в рдкб-4000.говорят лучше делают в рдкб.это цены с наркозом.

А РДКБ - это где? и как туда позвонить?

у них есть сайт http://www.rdkb.ru/ Адрес: 117513, Москва Ленинский проспект, 117 Справочная: (495) 936-9009, 434-1000 Приемное отделение: (495) 936-9045, 936-9345 Консультативная поликлиника: (495) 936-9230, 936-9157

Спасибо.Сейчас сайт посмотрю, а завтра звонить буду.

Вы пишете что нужны штанишки - что конкретно? Брючки, колготочки? Напишите рост. Пока пишу анонимно, извините, просто на 100% еще не могу сказать, получится ли найти то что нужно, но попытаюсь.

Несколько пар брюк нам уже принесли.Нужны ещё колготки (потемнее, немаркие) и брючки, типа комбинезона (такие с неё не сползают). Рост у Саши 104 см.Длина от талии до стопы - 61 см. И ещё нужны куски плотной ткани для нашивок на коленки (чтобы не так быстро протирались, когда Саша ползает). Спасибо

Сегодня были с Сашей у ортопеда.Врач посоветовала делать МРТ в ЦИТО,сказала,что без наркоза это будет стоить где-то 2800 руб.А еще она сказала,что нам в ЦИТО лучше всего попасть на прием к профессору,но прием у него платный - 1000 руб.А унас на жизнь всего 700 руб осталось.Муж только через неделю зарплату получит,да и у мелкого послабление кишечника,тоже сейчас сдадим анализы и выпишут нам каких-нибудь дорогих лекарств. ПОМОГИТЕ,КТО МОЖЕТ,ХОТЯ БЫ НА ПРИЕМ К ПРОФЕССОРУ В ЦИТО ПОПАСТЬ.За МРТ мы уже у него проконсультируемся,где делать и сколько это стоит.Там же,в ЦИТО,есть протезный завод,где и за ходунки с корсетом для спины можно будет узнать.

ПОМОГИТЕ,КТО МОЖЕТ,ХОТЯ БЫ НА ПРИЕМ К ПРОФЕССОРУ В ЦИТО ПОПАСТЬ.Прием платный -1000 руб.У нас даже таких денег сейчас нет.За МРТ мы уже у него проконсультируемся,где делать и сколько это стоит.Там же,в ЦИТО,есть протезный завод,где и за ходунки с корсетом для спины можно будет узнать.

Юля, я могу помочь. Только не знаю как Вам передать.Может быть от Вас кто-то сможет со мной встретиться утром в метро?

Спасибо Вам огромное.Я могу приехать в любое время(пока метро работает) и в любую точку Москвы.Дома для детей есть 3 взрослых няньки,оставить есть с кем.Куда и когда мне подъехать?

Юля, Вам удобно завтра в 10 утра на "Динамо" в центре зала?

Да,конечно,завтра,в 10.00 на "Динамо",в центре зала.Буду в светло-розовых джинсах.Если что ,дом.тел.344-59-66,мобил.(без денег,но пока работает)8-916-119-29-28.

Договорились.

Юля, а Вы не хотите позаниматься с Сандаковым?

Про Сандакова читала(на Еве) и слышала много хорошего.Хотелось бы показать ему Сашу и чтобы он с ней позанимался.Ведь физ.ребилитация - это основное наше лечение.Но я представляю,в какую копеечку обойдется курс массажей у него!Может для начала можно было б хотя показать ему Сашу и услышать его мнение?Но и это,насколько я знаю,платно.

Юля, сколько стоит первичная консультация у Сандакова?

Оль, по моему обычная такса 1500 рублей сеанс

Первичная консультация точно отличается, насколько я знаю.

Посмотрела на ДЦП-шках,он вроде сейчас на Украине,вернется,насколько я поняла,в конце июля.Сеансы от 1200 до 1500 руб.,про первичную задала вопрос.Люда с Катюшкой из Хабаровска говорили,что платили,но сколько,я не уточняла. Он,по-моему,где-то в Королеве принимает?

Он ездит на дом, это точно. У Катюши ведь хорошие результаты, а диагнозы похожи. Мне казалось, что вроде они только что у него были, видимо я ошиблась.

Единственный положительный Катюшин результат - это то,что она теперь в ходунках,но их надо менять по мере роста ноги(где-то раз в 6-12 мес.).И каждый раз платить 55000 руб -немало.Хоть бы они в ЦИТО эту свою дорогую пластмассу обратно на лом принимали,что ли!

Нет, Юля, я не знаю, мы не платили, мы приезжали на Тошины занятия к Жанне(барбариске) и он нас там бесплатно проконсультировал. А за дальнейшие занятия он сказал максимально скинет цену, но мы так и не договорились на сколько...

Думаю,об этом надо спросить у Жанны из Зеленограда(Барбарис),она у него лечит своего ребенка и на форуме"Другие дети" его хвалит.Попробую у нее узнать или у Люды из Хабаровска.

Юля, напишите, когда узнаете или можно по мылу, у Вас есть мой адрес.

Сегодня нам передали 1тыс.руб. для оплаты консультации в ЦИТО у профессора (от Надежды-'Надик').Теперь будем стараться попасть к нему на приём. Ещё раз говорим ей Большое Спасибо.

Я очень хочу, чтобы врачи помогли Сашеньке.Так что благодарить будете когда Саша поправится, я в это верю.

Юля, смотри, что я нашла: это сайт, лечение в Германии- там проводят операции на спинном мозге. В самом низу смотри, там про наш диагноз! Надо все узнать точно! http://www.promedin.com/search/1113.htmll

Спасибо,посмотрела,пока без комментариев.Мой муж нашел в инете какой-то Питерский НИИ,где делали операцию 6-летнему ребенку с нашим диагнозом.Его поставили на ноги,но мне как-то жутковато было это читать.Ему укрепили стопы...ИЗНУТРИ, ломали кости вставляли туда чего-то искусственное.В общем,получились такие "живые" протезы.Попрошу Валеру,чтобы он это нашел и тебе отправил.

Я вообще к операциям,особенно детям, отрицательно отношусь.Считаю,что их нужно делать только в случае,представляющем опасность для жизни ребенка.Я видела,как детки умирают после не самых сложных операций, а о том,какой это удар по сердцу и ЖКТ и говорить не приходится.ортопед нам сказала,что Саше лучше вообще не делать операцию по вправлению вывиха.О том,что она когда-нибудь пойдет собственными ногами уже ни один врач не говорит(раньше,года 4 назад,еще были такие мнения).

Были в клинике нервных болезней(им.Сеченова) и в ЦИТО.К профессору пока не попали,вероятно,он в отпуске.Но лекарств по неврологии нам выписали без малого на 1000 рублей.Их(вит.Е,мильгамма и пикамилон) нам в Сеченовке сказали пропить уже сейчас,а 15 августа ложиться к ним в клинику на обследование и лечение.Тамже сделают и МРТ.С ЦИТО пока посложнее.Потому как и диагнозы там посложнее(сколиоз 3-й степени,перекос таза,вывих тазобедр.сустава,укорочение правой ноги(из-за вывиха),контрактуры в коленных и тазобедр.суставах и эквиноварусная деформация стоп).Тут даже инвалидность можно по каждому пункту в отдельности ставить -так ортопед нам сказала.Потому и в ЦИТО один специалист ничего пока решить не мог,сказал показать девочку другому специалисту в ЦИТО,и потом уже что-то решать.Это отложили до осени.Да и лечение с обследованием там платное,потому и этот вопрос надо как-то решать.

Юля, мне звонила девушка из Твери. У них такая же беда с деткой. Им всего 8 мес. Говорит, в Солнцевской клинике (костно челюстная, что-ли..) все делают бесплатно! от обследования, до восстановительной терапии! Ты не знаешь такую? Где-то в Солнцево.

я прошу прощения, что вмешиваюсь, наверное имеется в виду: Центр научно-практической помощи детям с пороками развития челюстно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы http://www.akusherstvo.ru/print.php?what=centre&id=251

Точно! Спасибо что подсказали! Я просто забыла как называется...

вот только сомневаюсь на счет бесплатно, хотя, конечно хотелось бы, чтоб хоть что-то где-то было бесплатно для больных детей ..

Лена,напиши, во сколько мне тебе перезвонить,а то нас завтра опять до вечера(или до позднего обеда)дома не будет?Мне передали,что ты звонила. Да,я только что посмотрела фотки твоего симпатичного ребеныша.Понимаю,почему Серафим хотел за тобой пойти -это он уже себе будущую тещу присматривает!Они чем-то похожи:голубоглазые кудрявые блондинчики.

Не надо перезванивать, я сегодня хотела заехать,Купила колготки, хотела отдать, не вышло, значит в следующий раз заеду. Да, Серафим прикольный, пухлый такой, красивый

Про Солнцево пока ничего не слышала,да и направления везде от врача нужны,а врачи сейчас в отпусках.Через департамент здравоохранения можно как-то и в ЦИТО попасть.Попытаемся.МРТ пройдем бесплатно,когда ляжем в клинику нервных болезней.Только вот не знаю,когда мы туда ляжем,родственники моего мужа в это время будут у его сестры в Краснодаре.Не знаю,как разорваться на двоих детей?С Серафимом что ли туда ложиться?Сейчас пока принимаем лекарства(вит.Е,мильгамма и пикамилон - вам назначали такие),пока инвалидность здесь не оформлена приходится покупать.Потратили на них деньги,что на профессорскую консультацию просили.Ну,к профессору теперь только в сентябре будем стараться попасть.

Инвалидность сможем оформить только после 1.09,если вкладыш о гражданстве к тому времени получим.Медперсонал большей частью сейчас в отпусках,потому до осени наше лечение застопорилось.В четверг вот только съездим в 19 больницу(ортопедическую) и в пятницу получим лонгеты на ножки(для выведения стоп и коленок).Может кто подскажет,каким специалистам еще можно Сашу в Москве показать?Или где можно родителей с детьми с такой же болезнью поискать.Для Росси врожденная спинно-мозговая грыжа еще большая редкость,чем для Украины.

Знаешь, я поковыряла в инете на эту тему, не такая уж и редкость, т.е. довольно много мамочек по этому поводу консультируются. Можно задать вопрос онлайн, типа кому показать ребенка, дадут адреса, я вот что нашла, это так, не глубоко роясь: http://www.spinabezboli.ru/conf/index.php?id=5780 клиника здорового позвоночника. это для примера, вобще инфа есть.рой, я тоже попробую

Массажист в поликлинике мне советовал выучится на курсах массажа,чтобы самой делать Саше ежедневные массажи,но где обучают без мед.образования,он не знает.Может есть у кого инфа по этому поводу?

это можно в газете бесплатных объявлений посмотреть,там есть курсы,правда платные.

смотри, вот тут есть курсы лечебный и простой http://manuolog.ru/content/view/36/39/ там слева есть нарисованная ладошка и написано НАШИ ЦИКЛЫ, там и смотри вот тут простой, есть цена http://www.akrs.ru/1325.php ща еще будет и не спеши звонить, подожди, вначале выберем, а потом скидку на обучение попробуем выбить

я поняла, что нужен лечебный массаж или..? выложу ниже ссылки по всем массажам

Да,массаж нужен именно лечебный,не любительский какой-нибудь,потому-то мне и трудно найти что-то хорошее по объявлениям и рекламам.Идеальней всего было бы у врача-специалиста поучиться,но именно учиться,а не присутствовать на его массажах.В общем,не знаю,как мне выучиться самой делать Саньке массаж,но для нее это необходимое ежедневное лечение. Лена,последние ссылки не дошли.

Мы когда привозили в Москву Настю Савченко (девочка не ходит почти, у нее амиотрафия) они ходили в клинику Эхинацея, там как раз занятия с реабилитологом заключались в том, чтобы заниматься девочкой и одновременно учить саму маму делать все необходимы процедуры, массаж, гимнастику самой и каждый день. Там конечно не дешево - но если вам это место подойдет - деньги можно попробовать найти или здесь и или еще где. Если интересно могу поискать их сайт и телефон

вот нашла их сайт - посмотрите, может подойдет вам. Мне Аня Савченко сейчас говорит что она каждый день занимается с дочкой по тем методикам как ее там научили. http://ehinaceya.ru/

ССылки дошли, просто оони в моем сообщении чуть выше, ты не прочла. дублирую еще раз смотри, вот тут есть курсы лечебный и простой http://manuolog.ru/content/view/36/39/ там слева есть нарисованная ладошка и написано НАШИ ЦИКЛЫ, там и смотри вот тут простой, есть цена http://www.akrs.ru/1325.php

Эти я смотрела,просто они сначала были,а я поняла,что ниже,т.е. в конце второго письма будут еще ссылки. Спасибо,Лена,ты мне очень помогаешь подсказками,информацией и всем прочим.Письмо о коляске написала туда,куда надо теперь.

Юля, а что с Сандаковым? Вы были у него? думаю, стоит поработать с ним, пусть он скажет свое слово, стоит вобще тебе тратить время, в смысле сможешь ли ты добиться сама результата, у тебя ведь еще Серафим отнимает уйму времени! Может этим пусть занимается опытный человек? Нам ведь действительно не простой массаж нужен....

Если научусь сама необходимомму ежедневному массажу, и я или Валера будет делать его как можно чаще,то пользы будет много.На один курс массажа у Сандакова у нас не хватит и всего нашего месячного дохода.Постоянно просить и надеяться на кого-то -не очень приятно и это ведь,если повезет.А вот на себя всегда можно понадеяться,лишь бы Бог здоровья давал все успевать делать и не падать от усталости.

тогда нужно учиться именно специальному массажу, у меня прям руки опускаются, глядя как быстро формируются контрактуры... мы пока месяц ждали эффекта от иглоукалывания, не трогали ножки- такие образовались контрактуры!!!! Даже не знаю, удастся ли их исправить... специалиста надо... а если учесть, что чувствительности нет, так еще бы и не навредить....

Контрактуры -это такие нехорошие штуки,которые в нашем случае будут возникают снова и снова,как только перестанешь ежедневно разрабатывать ноги.Время от времени нужно проводить их лечение парафином и,конечно,ежедневный массаж и ЛФК.Тогда только можно будет успешно вертикализовать.В Зацепина(19 б-це)от нас просто отмахнулись."Лечению не подлежит"- вердикт врача.Хорошо,что протезист там все же решился поставить Сашу в аппарате на ноги,и он уговорил врача назначить нам такой же как у вас тройник.Теперь проблема в оформлении необходимых документов,это уже вопрос доооолгого времени.В Зацепина такой аппарат стоит 35 тыс.руб.,если за деньги.

16 июля мы уезжаем на месяц на Украину,чтобы оформляться на ПМЖ вместе с Сашулькой.Без этого ее там не выпишут,а,следовательно,здесь не пропишут.ПОДНИМАЙТЕ,ПОЖАЛУЙСТА НАШ ТОПИК В ЭТИ ДНИ,ЧТОБЫ ОН НЕ УШЕЛ В АРХИВ.На Украине у меня нет инета.Разве если у кого из знакомых найду.

Юль, я постараюсь следить за топиком, сама тоже уеду числа 16 на 2-3 недели к маме в Москву, там у меня есть инет. 1 неделю буду на даче, там инета нет.

Спасибо,Лена,может еще кто поднимет.

будем поднимать :)

Удачно решить все дела!Будем поднимать.

Спасибо!Договорились с Аней (Нейтралкой),чтоб на такси завтра к вокзалу с детьми поехать.Спасибо и ей за помощь и вам всем.Помощи Божией во всех ваших добрых делах вам и деткам вашим!

Ребенку необходима коляска прогулочная! кто готов отдать или продать за не большую деньгу?

Трость есть. Подойдёт?

А фото есть? просто ребенок -то не простой, поэтому обязательно надо посмотреть, можете кинуть мне на почту. и вы отдаете или продаете?

Фото нет, по поиску в нете можете поискать Маттео Неонато трость. Минус - в лежачее не раскладывается. Меняю на коробочку акварельных красок. Ну или отдам просто так

А где Вы живете?я щаз м.Юго западная.Если что, смогу забрать, когда мама с работы придет(она у меня 2дня с сутками работает, будет дома в среду-четверг)сама с ребенком сижу. Хорошая трость и легкая, правда пишут, что спинка откидывается в 2х положениях,а так вроде подходит. Юля с ребенком уехали в ураину на месяц, если вам не к спеху избавиться от коляски, то можно подождать, а если нет, то попробую забрать(см.выше) Моя задача найти коляску, а Юля решит, подойдет или нет ребенку, все-таки ребенку 5 лет, и я не знаю как она сажает ее, в смысле, чтоб она там помещалась.Ребенок легенький и худой, но рост нормальный, соответствует возрасту.

Вы еще готовы отдать коляску?, обещаю ее передать Юле в руки, когда она приедет.

Телефон Вам на мыло кнула, только придётся у меня из дома забирать.

девочки хочу вам рассказать об отделении нейроурологии в ДКБ№9 им.Сперанского там как раз лечут и обследуют таких деток.Если вам это интересно то напишу подробно раньше там работала.

добрый день! я как раз сегодня обращалась туда насчёт Кати и Дениса Землянских. Мне это отделение рекомендовали в детском отделении кремлёвской больницы. Жаль, что Землянских туда не возьмут, им уже больше 14 лет

ну и что, у нас лежали и в 17-18 правда это был "наши" дети т.е. которые там лечились много лет.попробовать можно.

ну я послала факс для Джарибальди Ольги Николаевны. Точно не знаю, кто мне ответил (видимо не она), но сказали, что там лечат только детей до 14 лет. Как и везде ответ "нет", уже руки опускаются :(

Джерибальди Ольга Александровна ,нормальная женщина ,но человек настроения, она принимает в консультативном центре, можно попробовать подьехать с выписками, направлением и ритмом мочеиспускания за 3 дня ,если повезёт попадете, а вообще попасть сложно, знаю что дети, особенно иногородние ,подолгу порой в очереди ждут.но кто попал, потом уже планово поступают без прблем.лучше вопрос решать на месте в больице, а не по телефону.

да, извините, опечаталась. К сожалению я в среду ложусь с дочкой в больницу на неопределённое время. Вы не подскажете, а можно как-то к ней на консультацию попасть вне очереди (платно)?

насчёт платно не знаю, но записыватся надо непосредственно в КЦ И С НАПРАВЛЕНИЕМ.думаю что на консультацию огромной очереди нет.а у мальчика что то очень срочное?есть у меня один знакомый, который теоритически может помочь ,но это только в каком то экстренном варианте ,он знакомый знакомого.

Диагноз Дениса: сложная ректоурологическая патология, свищи сакральной области, недержание кала (состояние после множественных проктопластик), требуется пластика кишечника и замена (или резервная ёмкость) тефлоновой пасты. У уролога наблюдается с диагнозом: арефлекторный мочевой пузырь со сниженной резервуарной функцией. Состояние после эндоуретральной подслизистой имплантации тефлоновой пасты по поводу недержания мочи. Диагноз эндокринолога: двусторонний крипторхизм. У Дениса есть сестра Катя (16 лет), она тоже инвалид. С детства у нее были те же проблемы со здоровьем, но из-за не совсем удачных попыток вылечить Дениса родители отказались делать Кате операцию (ей только иссекали свищ). Диагноз Кати: долихосигма, хронические запоры, гипотония мышц анального сфинктера, недержание кала. Хронический колит. Дискинезия желчевыводящих путей на фоне деформации желчного пузыря. Синдром каудальной регрессии. Миелодисплазия позвоночника (из-за этого сильные боли в ногах). Нарушение функции тазовых органов. Сейчас меня очень волнует состояние Кати, у неё очень сильные боли в ногах, и это прогрессирует

эх жаль раньше они не знали куда обращаться, лечились бы давно у специалистов .я попробую чего нибудь узнать ,но не обнадёживаю пока.с болями в ногах боюсь не по адресу ,отделение то урология ,но.. короче узнаю.дети где живут? есть ли направление? будет ли гарантийное письмо об оплате ?

да уж :( но у них выбор был не велик - давали направление либо в филатовку, либо в РДКБ. В итоге врачи совместо это всё и сделали. Даже если вы ничего не узнаете, в любом случае - спасибо!! Дети живут в г. Пыть-Ях Тюменской области, в середине августа будут неделю в Москве. Направления нету, но я думаю мама может попробовать его выбить. Если это не запредельная сумма - родители попробуют взять кредит (если дадут), если запредельная и смогут дать бумагу о необъодимости госпитализации и стоимости - попробую собрать по нету

дети россияне !будет направление и местный отдел здравоохранения должен оплачивать или какая то аналогичная контора.обязаны!

ок, как только дадите знак - позвоню маме детей и расскажу куда ей надо выбивать направление

Напишите мне на почту подробно про больницу и если можно Ваш телефон, когда Юля вернется, я ей передам всю инфу, если что-то не поймет позвонит вам. спасибо Villi-z@yandex.ru

это Вы мне?

да.

извините за непонятливость кто Юля?кто ребятами занимается?

Вилли говорит о Юле, который создала этот топик (автор)

понятно, но у неё какие то свои вопросы наверное, пусть как приедет напишет мне ,я на всё отвечу или позвонит 84997678517 Татьяна.

Записала тел. спасибо.она приедет через месяц.

Юля, это хозяйка этого топика(ну та, кто начал тему)это у нее больная дочь Саша. Мы общаемся, я живу не далеко от них. Вот пока ее нет(уехала в украину оешать проблемы с бумагами разными)я собираю разную инфу, а она приедет и сама разберется, что надо , а что нет.Естественно она общается с другими родителями у кого дети с тем же диагнозом, поэтому эта инфа, возможно,будет полезна и им тоже. И вобще я сохраню все важное у себя, вдруг кто-то появится и не будет знать куда обратиться. спасибо.

У моей дочки такой же диагноз, как у Юлиной Сашульки. Только нам еще полтора года. И немного тоже недержание. Только от напряжения или от переполнения. А в Сперанского мы тоже были... Ничего нового нам не сказали.... :-(

Да, я Вас знаю, вы с Юлей общаетесь. Так что у вас вобще за дела? лечение есть какое-нибудь?

Нам в Москве в 18 детской сказали, глядя на наши снимки МРТ, что нам плохо сделали операцию и снова надо будет оперироваться , но не раньше, чем через 2-3 года.... А так, обычный набор: физио, массажи, иглоукалывание....., может поможет.

Ну, по любому, до операции повторной, поддерживать надо ребенка

а кто Вас вёл?

Мы приезжали из Хабаровска на консультации, обошли много клиник в Москве. А в 9 были у ..не могу разобрать, но похоже Джанумова...

это невролог. она так и сказала: "Ничего нового вам не могу сказать, все лечение вы получили" И чтоб мы совсем с пустыми руками не ушли, выписала нам витаминки.

это новый доктор? и он из нейроурологии ?

вас в отделение не положили?

нам предлагали в 18 госпитализироваться, но я отказалась. одно лечим, другое калечим - не наш вариант... Новый доктор или нет, я не знаю, пришла, заплатила, проконсультировалась, разочаровалась... а по урологии у нас обычная проблема, если б ножками шевелили, то и мочевой был бы крепче, а так ножки парализованы и мочевой расслаблен практически.......

я думаю Вы консультировались не у тех, а отделение нейроурологии как раз занимается такими детьми .

Возможно. Но я так понимаю, что у нас главная проблема не урология. А вы лично знаете нашу проблему, да? Т.е. по роду работы сталкивались именно с неходячими детками и с недержанием, верно?

да.

но я не врач ,а мед сестра.

подниму тему, т.к. Юля просила. Коляску нашли, девушка Арабеска вроде обещала придержать для нас.спасибо. Но, если у кого есть спец.техника для такого ребенка, было бы здорово. Ждем предложений. Нужны Книжки, развивающие, ребенок начинает учиться читать,учить алфавит.Да и просто книжки. Нужны наборы для рукоделия, может апликация или что там еще для детей от 5 лет :)

У меня сын 14,9 с таким диагнозом.

Какие особенности у вашего мальчика? Ведь у всех этот диагноз по разному проявляется. Он ходит?

В этом Бог меня пожалел, сын ходит, поблема - энурез, ночной по 2-3- раза за ночь, днём контралирует, но ходит в туалет каждые 30-40 мин. Сообщающаяся гидроцефалия, память плохая, сильная утомляемость. Резкая смена настроения. Господи!!!!!!!!!! Мне ещё повезло.!!!!!!

Верно, у вас попроще. И энурез сейчас тоже как-то лечат. Я желаю вам преодолеть все эти небольшие, по сравнению с нашими, проблемки и достойно женить вашего парня! :-)

Спасибо за участие! Остаётся молить Господа дать другим - больным деткам надежду на исцеление.

У меня к вам пара вопросов . В каком месте у вашего мальчика была грыжа и когда появился энурез ? Интересуюсь не из-за праздного любопытства , мне это действительно нужно . И ещё знаете ли вы о случаях , когда после удачной операции последствий не было и дети были полностью здоровы ? Можно на мыло , можно здесь .

Грыжа была блуждающая - выпадала в мошонку, в 3,5 года прооперировали, правда сама операция прошла с неприятностями (если можно так назвать) Сыну не подошёл масочный наркоз и у него остановилось сердце, и опять Господь помог сердце удалось запустить и довести операцию до конца. Востоновился быстро, вот только память после клинической хромает. А энурез ни когда не проходил. По два-три раза за ночь. Если сможите помочь советом или инфой, можите набрать меня, я перезвоню. Буду благодарна!

Так это не спино-мозговая грыжа! У вас скорей всего обычная паховая грыжа. А spina bifida это грыжа на позвоночнике! Хотя гидроцефалия зачастую сопутствующий диагноз при спино-мозговой грыже.

Спасибо , что ответили . К сожалению помочь ни чем не могу . Просто я пытаюсь понять в каком возрасте можно уже говорить о энурезе . Ведь годовалому ребенку , наверно , нельзя поставить такой диагноз ?... Просто мне бы очень не хотелось столкнуться с такой проблемой ... Я вот тоже не поняла , наверное всё же у вас не спинно-мозговая грыжа была ? Насколько я знаю , она сидит на своем месте . Дай Бог здоровья Вам и вашему сыну .

Нет, это была паховая. У нас скорее незаращение седалищной душки, что то там незарасло. Но диагноз ставят "спина бифида".

Здравствуйте всем и спасибо всем за помощь и информацию.Это Валерий - муж Юли(КудряшкиЮ - автора топика).Нет надо написать так -не просто муж, а счастливый муж самой замечательной на свете жены (во всяком случае для меня это так). Почему пишу под её ником?Ну думаю в этом как раз ничего страшного нет - сказано ведь: "И будут двое одной плотью". Юля ещё три недели с детьми будет на Украине. Надо до конца оформить все необходимые документы и детям там летом будет лучше.А мне просто на работу выходить надо - потому и приехал. Уже скучаю по ним. Юля с детьми приедет в Москву 13 или 20 числа. Пока буду писать сюда периодически под её ником. Спасибо всем кто поднимал нашу тему и делился информацией.

Валера, привет! Рада тебе! Я Людмила. Молодец, что написал! А то я уже жду - недождусь весточки от Юли. Ты уж и в нашем с Юлей топике пиши в разделе "Другие" дети - тема называется "Не бегут наши ножки по дорожке". А Юле, как созвонитесь, привет от меня передавай, и Сашульке с Серафимкой от Катюшки приветики!!!

OFF........Юлечка, привет!! Вот так "встреча", совершенно случайно зашла в этот раздел и заглянула в эту тему (зная, что у вас такой диагноз), а это оказался твой топик!! Извини, что тут пишу - не знаю твоего е-мэйла, я тебе пыталась писать раньше, но не было никаких ответов. У меня несколько твоих адресов, поэтому не знаю каким ты пользуешься. Меня конечно же по "паспорту" узнаешь :) Весь топик прочитала одним махом. Так хотелось прочитать о хороших достижениях, но вижу, что как всегда, бюрократия тормозит многое :( Я очень рада, что ты нашла здесь много поддержки и помощи, Ева действительно творит чудеса. Я тоже хотела бы помочь тебе для лечения Сашули. Надеюсь, что мы спишемся после вашего возвращения!! Я прочитала, что вы сейчас в Сумах, мы к сожалению в этом году не приедем. И в течение августа возможно тоже будем в разъездах, так что если сразу не отвечу, то в сентябре точно спишемся! Валера, если ты будешь проверять эту тему, передай пожалуйста Юле, что она наверное может пользоваться Инетом в Сумах у моего папы, она знает где его искать (я Юлина бывшая одноклассница, тоже Юля, она поймет). Пусть не стесняется!! Мой адрес на всяк случай: yuli@yuliya.net

Это Валерий.Передал всё, что ты написала Юле - она так обрадывалась, говорит, что у вас долго уже не было возможности пообщаться. Она мне о тебе много рассказывала. Теперь сможете переписываться, как Юля из Сум приедет (эл.адрес см. в паспорте или на форуме).А по поводу твоего предложения воспользоваться интернетом в Сумах попросила передать, что может не получится, так как она постоянно занята с детьми.А за Серафимом тем более сейчас нужен глаз да глаз - он всюда стремится залезть и всё попробовать (и попросить последить за ним некого - он без мамы оставаться не хочет).Он, сразу по приезде в Сумы, вел себя очень капризно (для такого маленького ребёнка это всё-таки очень большая нагрузка - всё другое:обстановка, люди, вода, пища).Постоянно плакал, капризничал - сидел то у меня, то у Юли на руках.Правда, перед моим отъездом в Москву он уже довольно хорошо освоился - бегал по всему дому, двору, огороду (но всё равно ему надо, чтобы мама была где-то поблизости).Сейчас Юля говорит вроде настроение у него уже хорошее(Только теперь у него с желудком расстройство - частый понос). Саша там постоянно с котенком возится - из рук не выпускает.Такая тоже шустрая - ползает постоянно во дворе, по огороду (двое штанов на коленках уже протерла), часто с дядей (Александром) ходит гудять на луг - это недалеко от дома. Ну по поводу лечения писать не буду - ты, наверное, всё прочитала, что в топике написано, Всё пока застопорилось из-за оформления документов и здесь в России и на Украине. Если интересно можешь посмотреть фотографии из Сум (отдельная закладка так и называется).Я в твоем паспорте фотографии видел - какой у тебя карапуз крепкий, тоже Александром зовут.Привет и ему от всех нас.

Добрый день, прочитала полностью топик. Очень-очень хочется помочь. Насчёт ДГКБ №9 им. Сперанского - очень рекомендую туда обратиться (номер факса могу дать)

Валер, коляску можно будет забрать через неделю. сегодня девушка приезжала, но только до обеда, я поздно письмо ее прочла, т.ч. придется подождать недельку. кстати ее ник тут арабеска, это она коляску держит для вас.

Спасибо и тебе и Арабеске. Завтра поеду в Сумы за Юлей и детьми. А в субботу-воскресенье все будем уже в Москве.

Юля, ты уже приехала? напиши мне, надо встретиться побыстрее.

Да,мы уже вернулись.Сейчас бумаги разные оформляем.Смотрю,тут много нового появилось,все прочла,пытаюсь во все вникнуть.Спасибо,что коляску нашли.Как ее получить?Лена,мне тебе позвонить или здесь спишемся?

я письмо вам написала,ответил ваш муж,сказал,что как приедете напишите мне.я вам штанишки и пару колготок купила.

У нас после частного дома без удобств,где Саша весь день во дворе(на асфальте)или в огороде ползала, много штанов в клочья изорвались.У нее отдельно: тонкие штаны и колготки для комнаты,нарядные(оч.мало)к врачам и на выход без ползанья, темные прочные для прогулок на улице(почти все порваны и в заплатах).Так что,штаны,колготки и еще носки(особенно,потемнее с хор.резинкой,они вместо обуви,т.к. обуви у Саши подходящей тоже нет) нам очень нужны.Спасибо,Света,пишите сюда,смотрю неск.раз в день.

Юль, загляни в почту, там про туфли, поедешь за ними сама. колготки заказыала в сп в том числе и на твоих детей 3 штуки Сашке и 2 Серафиму + дома им по паре лежит надо встретиться как-то побыстрее.

На почту ответила.За обувь спасибо.Как ее получить?Мы дома,но нас пригласили на реабилитацию с Сашей в 23дет.поликлинику,каждый день на 10.00 с завтрашнего дня. И для Сеченовки справки надо собирать.Наши "няньки"-родственники мужа приедут в этот четверг.Но коляску надо бы пораньше забрать,сегодня-завтра,а где ее забирать?

всю инфу кинула тебе на почту.

Получила.Покормлю детей и буду звонить.

у м.Медведково,либо около 9 утра,либо в 18.15 вечера в пятницу или на след.неделе.

В 18.30 к м.Медведково в пятницу может мой муж после работы подъехать.Как договоримся?

Юль,вчера изменилось расписание,вобщем на след.неделе смогу 22 или 24 августа,в 18.30,либо в 9 утра в любой день.

Хорошо,тогда 22 или 24 в 18.30.

ну давайте пока 22 число,если ничего не измениться.

21 спишемся подробнее

я Валере давала телефоны, коляску можно забрать сегодня и завтра, послезавтра, потом люди опять уедут, торопитесь. запиши мой новый тел.8-926-792-40-39

Вчера получили коляску-трость и много развивалок.Спасибо Инне за подарки.И Лене за помощь.

У нас проблема: Саша стала заикаться(уже почти год)и чем дальше,тем сильней.К какому врачу нам надо обратиться и как вообще это лечится?

этим занимается психоневролог

Это лечится, и зачастую очень успешно. Много центров занимаются заиканием, но сначала - на прием к психоневрологу - определять причину.

Юля, напишите, пожалуйста, как у вас дела с пропиской и с другими документами. Что-то продвигается?

Сашин вкладыш о гражданстве еще не готов неизвестно когда будет готов,в ОВД особо на уступку не идут,а делается он вообще на Ордынке.Из-за этого у нас многое стопорится,т.к. нет вкладыша -нет прописки.Нет прописки - ничего нет:ни аппарата на нижние конечности,ни оформления пособия по инвалидности,ни толкового лечения(например,в ЦИТО).На Украине я оформила документы на ПМЖ в Россию для того,чтобы выписать Сашу(она выписывается только вместе со мной).Сейчас мы с ней без прописки. Пока ходим на массаж и ЛФК в 23 дет. пол-ку.Массаж слабенький,но хоть какое-то лечение.Вообще нам нужен ХОРОШИЙ ортопед(который не будет отмахиватся от нас или ставить опыты для себя,как это было до сих пор) и,как выяснилось, еще и психоневролог.

Юль, я уже не помню, как давно сдавали документы на вклвдыш о гражданстве?

Юля,жду вас вечером у м.Медведково,в 18.30,но не позднее,в силу личных обстоятельств задерживаться не могу,24 августа

Приедет мой муж, Валера. Напиши подробнее, где именно у метро. Там один выход или два? Если можно дай номер мобильного. Наш номер - 8-916-119-29-28

написала на почту

Здесь уже много сообщений.Мой муж на работе распечатал их все,так что не пишите пока сюда,мы откроем на днях новый топик.Пишите на почту. Спасибо за помощь!Ольге за одежду,куклу и денежку для Саши.Как раз собираемся на платный прием к профессору в начале сентября.Анне спасибо за бесплатное такси.За день успели съездить и на массаж в 23 п-ку, и в клинику нервных болезней(делать оттуда запрос в Киев.институт нейрохирургии),и полис(пластиковую карту)Саше получить.

Юля,написала вам на почту-посмотрите

Юля! мы завтра встречаемся, все в силе, только время изменилось, т.к. я сегодня половину дел сделала и завтра буду у тебя в 14-14:10 сможешь встретить меня у метро, там же где и в прошлый раз? только напомни куда я выходила, а то совсем забыла. пиши тут, почта барахлит.

Да хорошо - давай в 14-14.10. Встретить смогу. Выходить из метро надо от последнего вагона из центра. Потом, когда через турникеты пройдёшь, - направо по подземному переходу и ещё раз направо-вверх на улицу. Здесь в прошлый раз мы и встречались. Спасибо