Ярослава Чудилова (5 лет): синдром Расмуссена -2.

Предыдущая тема пропала, поэтому дублирую: 18 октября 2000 года в клиники Акушерства и Гинекологии ВМА родилась девочка, которую родители назвали красивым именем Ярослава. Проблемы со здоровьем начались практически сразу же после рождения. Медицинская карточка Ярославы изобилует различными диагнозами. Но несмотря ни на что Ярослава росла веселым и доброжелательным ребенком, как все детки ходила в детсад, занималась хореографией, очень любила, когда ей читали книжки и мечтала сама поскорее научиться читать. У нее было очень много друзей, все они любили играть с Яриком, как они ее называли. В доме целый день не смолкал детский смех. Маленькая модница, выдумщица, она так любила примерять наряды, создавать новые, устраивать домашние концерты. Беда случилась 16 августа 2005 года, когда мама нашла дочку утром в бессознательном состоянии, вздрагивающую всем телом. Приехавшая на вызов скорая отвезла ее в ДГб им.Раухфуса, где Ярославочка провела неделю в реанимации в медикаментозной коме в тяжелейшем состоянии. Потом последовал перевод в НИИДИ, и за прошедшие 8 месяцев одна больница сменяется другой, один диагноз другим. Сейчас в Педиатрической Академии СПб Ярославе поставлен диагноз-синдром Расмуссена. Это очень редкое заболевание, которое заключается в прогрессирующей атрофии коры головного мозга одного полушария(у Яры-левое). Постоянно идут приступы, которые не купируются противосудорожными средствами. Девочке срочно нужна операция в Германии, это наш единственный шанс остановить быстро прогрессирующее заболевание и спасти жизнь нашей девочке. В Москве, в НИИ нейрохирургии, врач детского отделения, выслушав маму по телефону, сказал, что не знает такого нейрохирурга, который возьмется за такую операцию. Но мы не сдаемся и верим, что в городе Бонне, в клинике эпилептологии, смогут помочь нашей девочке справиться с недугом. Ярослава записана в эту клинику на 11 июля 2006 года. Только это очень дорого. В 30-50 тыс.евро обойдется операция по спасению жизни ребенка вместе с лечением. Сумма для нас просто не подъемная, т.к. на нашу семью из 4-х человек(есть еще сын 13лет) сейчас работает только папа(строитель)и его зарплаты еле-еле хватает, чтобы как-то существовать. А времени остается все меньше и меньше. Поэтому мы обращаемся ко всем, кто сможет нам помочь - давайте вместе попробуем спасти Ярославу. Ведь вместе мы сможем очень-очень много. Заранее благодарим всех, кто захочет нам помочь. Спасибо. Наши телефоны для связи в Санкт-Петербурге: мобильные: 8 921 346 28 18 - Ирина Володькина, мама Ярославы 8 921 396 30 98 - Сергей Чудилов, папа Ярославы Реквизиты банка для денежных переводов: Банк получателя: Северо-Западный банк Сбербанка России, С-Петербург к/с 301 01 810 5 0000 0000653,БИК 044030653 Получатель: Отделение СБ РФ 5542,г.Всеволожск Суб. к/с 303 01 810 5 5500 0605541 КПП 470302001 ИНН 7707083893 Филиал 5542/0996 Всеволожского отделения в Санкт-Петербурге Счет 42307 810 3 5541 4201189(в рублях) Счет 42307 978 4 5541 4200029(в евро) Володькина Ирина Валерьевна все документы здесь: http://www.webbaby.ru/help18.htmll

НОВОСТИ ОТ РОДИТЕЛЕЙ ЯРОСЛАВЫ: 26.04.06 - завуч школы №2 (Сертолово) передала родителям 22000руб., собранные в школе для Яроши. 13.04.06 - Оля и Дима принесли Яроше 100 долларов, Олечка заплакала, когда уходила, очень жаль ей Ярославочку, спасибо им большое, дай Бог им и их деткам здоровья. у нашего благотворителя сейчас денег нет, попросил связаться с ним через месяц, возможно что-то будет. Была на приеме у нашего депутата, очень милая женщина, обещала посильную помощь. Сегодня, если успею, еще к одному схожу. Вот пока все, молюсь, чтобы у Вики все получилось У ВИКИ ПОЛУЧИЛОСЬ!!! Эта замечательная девушка смогла организовать оплату первичного осмотра Ярославочки - 7500евро. Осталось собрать примерно 42500евро. Сегодня ночью Ярослава с мамой уезжают в Москву. Ярославу госпитализируют в НИИ Педиатрии и детской хируhгии. 08.04.06 Сегодня приходили наши знакомые Андров Валера и Камалов Ринат, принесли 4000рублей и 100 долларов Ярославе, сказали, что будут еще пытаться искать деньги везде, где могут. Спасибо большое ребятам, пусть у них все будет хорошо! Еще приходил мужчина, своего имени не назвал, передал Ярославочке 5000тыс.рублей от Соболенко Екатерины Владимировны (Сертоловское кабельное телевидение).Тысячу раз спасибо и всех благ, здоровья и счастья! Хочу добавить, что наше кабельное ТВ транслирует информацию о Ярославе бесплатно. Огромное спасибо руководству канала и творческих успехов. Вечером, когда мы с Ярошкой вернулись с прогулки, к нам приходили наши знакомые Саша и Нина с сынишкой Димкой. Они пожелали Ярославику скорейшего выздоровления и передали 3000 рублей. Спасибо большое вам, ребята, и пусть у вас все всегда будет хорошо! 04.04.06 - Сегодня Ярославу обследовали в Москве. Принято решение о госпитализации. Девочке необходимо провести курс поддерживающего лечения, чтобы подготовить ее к возможной операции в Германии (если удастся собрать сумму, необходимую для лечения в немецкой клинике). По мнению российских врачей в данном случае может помочь только оперативное вмешательство. Сейчас Ярослава с мамой возвращаются в Санкт-Петербург для оформления необходимых для госпитализации документов. Перед отъездом в Москву к нам приходила девушка, Пьяновских Ирина Валерьевна, передала Ярославе 1500 тыс.рублей. Сказала: "У меня самой маленький ребенок, когда прочитала про Ярославу, даже сердце сжалось, до того жалко малышку".Спасибо, огромное спасибо! 02.04.06 - Вчера была в банке, кто-то прислал нам 200 рублей на счет, больше поступлений не было. Еще нам пришел почтовый перевод от Ивановского О.А. из Сертолово на 1000 рублей. Спасибо большое этим добрым людям! 29.03.06 - Сегодня приходила наша бывшая соседка, Поддубская Татьяна, передала для Ярославы 500 рублей, спасибо ей большое. 27.03.06 - Сегодня нам принесли деньги 8520рублей девочки из Сертоловской плавательной секции "Дельфин". Огромное спасибо руководителю секции Козловой Марине Вениаминовне, всем ребятам и их родителям. Мир вашему дому, крепкого здоровья и во всем, во всем успеха! 20.03.06 - Информация про Ярославу вышла в наших местных газетах и по кабельному ТВ, только откликов пока никаких. В субботу наши соседи возили нас с Ярославочкой в Ново-Кавголовский лесопарк, спасибо им за это огромное. Видели зубро-бизонов, они такие чудные, с разных концов вольера идут цепочкой к тому месту, где стоят люди, знают, что сейчас получат лакомство, Ярик нисколько не боялась и сама кормила их морковкой и все норовила погладить по огромным головам. Потом покатались на санках с горок, как она смеялась и радовалась всему - солнцу,снегу,горкам,в такие минуты не верится даже, что в маленькой головке идет страшный и необратимый процесс. Но все будет Хорошо, я знаю и верю в это! Это точно! 15.03.06 - Вчера была в наших местных СМИ(у нас две местные газеты),они взяли Ярославочкино фото и нашу историю, обещали написать о ней. Также заходила на наше местное кабельное ТВ, сегодня должен позвонить от них человек, который занимается рекламой, попробуем дать информацию туда. Сегодня была на приеме у главы администрации нашего МО,сказал,что даст денег из бюджета, правда будет не много, но для нас сейчас любая помощь - Помощь!!! Также может разослать наше заявление на предприятия, это вообще здорово:)!Вот пока все наши новости на сегодняшний день, ждем факс из Бонна, чтобы двигаться дальше.

Сегодня девочки возвращаются в Питер. СБОР ДЕНЕГ ПРОДОЛЖАЕТСЯ!!! Как только Ира сходит в банк, я обновлю новости по поступлению денег.

Всем здравствуйте,мы с Ярочкой вернулись домой после лечения в Москве.Слава Богу все запланированные процедуры удалось провести.Результаты не особо радуют,я возлагала столько надежд на это лечение,но буду надеяться,что оно помогло гораздо больше,чем по внешним проявлениям.Сейчас продолжаем сбор денег для Германии,врачи в Москве говорят,что операция-единственная наша надежда!В Бурденко от такой операции отказались в очередной раз,но и написать,что в своем институте они такие операции не проводят,отказались,мотивируя тем,что ТЕОРИТИЧЕСКИ они могут это сделать,хотя бы в качестве эксперимента,"но вы же понимаете,что лучше,чем в Бонне вам никто такую операцию не сделает,они являются ведущими специалистами по данному вопросу.А для Федерального Агенства справки дает ваш институт Поленова,а не мы".Вот такой разговор был.Так что получить помощь от государства не осталось никаких надежд.Все новые выписки завтра переправлю Ирине,вывесим на сайте.Спасибо всем,кто поддерживал нас в трудную минуту,держал за Ярика кулачки и помогал советом и делом.Спасибо!

ВЫШЛА СТАТЬЯ В КП!!! http://kp.ru/daily/23709.5/53253/

Хоть бы эта статья помогла собрать денежку на операцию!!!!

Уже появились первые отзывы на статью!!! http://kp.ru/daily/forum/article/53253/ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Всем привет,нам сегодня позвонили с Москвы несколько человек,многие предлагали молиться Богу,две женщины,одна из них врач,сказали,что все пройдет от биорезонансного лечения,которое будет стоить дешевле операции,а одна женщина,позвонив моему мужу,назвалась ясновидящей и миссией и предложила перевести на ее счет все,что нам уже удалось собрать и тогда наша девочка поправится буквально через 2 дня полностью!Как вам предложеньеце?Я,например,дар речи потеряла от такой наглости,жалко,что не мне она позвонила,я сейчас нервная такая стала,могла бы тоже что-нибудь предложить.Прошу прощения,эмоции просто бьют ключом!

Ирочка, не нервничайте, ради бога! Идиоты всегда есть! Очень многие люди писали мне, что идут переводить вам деньги на книжку. (Я не знаю почему, но у некоторых читателей такая традиция, звонить, переспрашивать: "Яся, это правда?", а потом уже идти переводить денюжку). Особенно у меня надежда на иностранцев. Там две женщины уже как-то переводили неплохие суммы. Не волнуйтесь! Всех идиотов просто игнорируйте. Даже не заводите разговора. Это, как говориться, издержки разношерстной публики. Сейчас за Ярошу болеют еще больше людей!

Только без эмоций!!! Общаясь с мамами больных деток, которые всеобщими силами собирают на дорогостоящие операции довольно крупные суммы денег, такого рода звонки "ясновидящих" практически постоянны. Надеюсь, что этим звонком все и останется! Все будет хорошо!!! Верьте врачам!!! Если есть возможность прооперировать, то нужно ею воспользоваться. Это невероятно, как наука и медицина ушли вперед!!! На сегодняшний день можно спасти детей (и не только), вытащить из смертельных болезней!!! Удачи Вам и терпения!!!

Ира! Держитесь, вся наша семья с Вами и Ярошей! В этом мире очень много добрых и отзывчивых людей! Помощь придет, нужно верить! Даже когда сил на это уже нет, нужно верить! Верить в цель! Это жесткое слово "цель", но оно стержень, который должен держать Вас! Вы сильные, вы справитесь. Каждый день думаю о Яроше, как жаль, что не могу Вам помочь... Сил Вам, терпения и веры в добрых людей! Мама Никиты Сорокина. Лена.

Вокруг любого заболевшего ребенка, помощь которому собирают "всем миром", особенно если по радио или в газетах были объявления с номером телефона, сразу начинают крутиться всякие "левые" целители, ясновидящие и т.д. и т.п. :-( Ну как же, такое шикарное сочетание - собранные деньги + обезумевшие от горя родители, которых легко убедить, запугать и т.д. :-( :-( :-( Тут нужно быть очень устойчивыми морально и сразу посылать их на фиг, т.к. что-что, а зомбировать и психологически давить эти гады умеют. :-( :-( :-( Помните истории с этими соками "Нуни" или "Нони", когда мамам онкобольных детей их за 200 долларов за поллитра фруктового сока впаривали??? А эта псевдо-израильская фирма, которую в АиФ и в "Здоровье" прославили, мол, она новейшими технологиями лечит? Уколите пальчик, каплю крови на тряпочку, тряпочку в фольгу и нам по почте. А мы вам потом супер-пупер лекарство пришлем на основе вашего гемокода... :-( Я тут звонила, проверяла, биологов всех знакомых на уши подняла - фигня все и полная разводка. :-(

Ага,точно,мне сегодня много тоже звонили с разными методами,правда такой наглости как вчера не было,приглашали на разные встречи и говорили об уникальных методах лечения голосом и всяких разработках,ну что делать,в таком мире живем,где люди совсем ничего не боятся,ни суда человеческого,ни Божьего.

Спасибо большое за поддержку,я-то ничего,держусь.Сегодня позвонили уже очень многие,все с сочувствием и пониманием,многие спрашивают адрес,что-то не проходит в банке,хотя я проверяла все реквизиты,все в норме,все правильно.Ярославочка,спасибо Вам большое за статью,такое совпадение,Вас также зовут,как и мою дочу,хотя имя-то вообщем не очень распостраненное,желаю Вам творческих успехов,во всем удачи и ЗДОРОВЬЯ,будьте счастливы:)))! Спасибо всем девочкам,что болеете и переживаете за нас,моральная поддержка тоже очень-очень нужна.

за два дня нам позвонили много людей,кто помочь деньгами,кто предложить другие методы лечения,все сочувствуют нашему горю,желают Ярославочке скорейшего выздоровления.Вчера и сегодня звонила Олеся из Италии,она там прочитала про Ярошика.О поступлении средств я написала на Ярочкину страничку.Так приятно,что в нашем мире,где столько жестокости и злобы,столько добрых и отзывчивых людей,котрым не безразлична судьба совершенно не знакомого им ребенка.С их поддержкой и теплыми словами легче переносить нападки различных деревянных изделий(Buratino),чтобы там они не писали.Еще раз всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО.

Ира, на Ярошиной страничке в КП, к сожалению, больше не постятся комментарии, а то поддерживающих Ярославочку было бы намного больше. Все обязательно получится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мама Ярославы,я тоже от Всей души Вас поддерживаю!!! Ну а Буратино этот... Бог ему судья.Пусть он никогда не узнает что это за несчастье.Яроше сил побольше!Она обязательно поправиться!!!!:))

Девочки,спасибо вам всем большое,в принципе я ожидала всякой реакции,люди же все разные,все делится на плохое и хорошее и от этого ни куда не уйти.Бог с ним,с Буратино.Самое главное,что хороших людей у нас ГОРАЗДО БОЛЬШЕ,дай Бог всем здоровья и благополучия,их звонки и поддержка дают сил и уверенности.Очень беспокоит больная рука Ярославы,сегодня заметила,что она стала гораздо тоньше,чем левая,от запястья до локтя,и резко увеличилось количество миоклонов,рука просто ходуном ходит беспрерывно.Жду визита ортопеда на следующей неделе,еще в понедельник поеду в Педиатрическую к Елене Анатольевне(лечащий врач Ярошкин),даже как-то соскучилась по общению с этим удивительно милым человеком. Сегодня ходила в банк,его посещение доставило мне много неожиданной радости,обо всем напишу Ирочке на Ярославину страничку.

Сегодня утром нам позвонили уже два человека Алекшин Алексей Иванович и Юля,оба сказали,что идут в банк отправить денег Ярику на лечение.От всей души благодарю этих добрых людей.

Ира, это так здорово, что люди начали отзываться, что сумма потихоньку собирается! Странички сейчас обновлю.

Да,Ирин,уже все видела,спасибо большое,надеюсь,что это не последние обновления в разделе "поступление средств":)))

Сегодня позвонила одна только женщина,сказала,что прочитала про Ярочку в газете,хочет переслать немного денег,немного смутило,что у нас с Ярой фамилии разные,но это ж не проблема:)Спасбо милая женщина,не назвавшая своего имени!!! Еще сегодня мне Вика звонила,я после общения с этим человеком готова на крыльях летать,так она на меня действует.Дай Бог Вике и всем родным успехов во всем и крепкого-крепкого здоровья:)))

Сегодня бегала на прием к депутату Законодательного собрания Верниковскому А.П.,обещал чем-нибудь помочь,но заранее сказал,что сейчас все урезали у них,денег нет и т.д. и т.п.Буду надеяться чего-нибудь найдет для нас.Еще ходила в Собес,завтра как раз у них комиссия по распределению денег,но тоже сказали что вряд ли больше 5000 тыс.будет помощь.В банк сегодня не ходила,завтра наверно побегу.

У Ярославочки сегодня поднялась температура 38.2,вчера затемпературил мой старший сын,а сегодня вечером она.Врач с поликлиники сказала,что вирус.Мы ее так бережем все время,исключили почти все контакты,лишь бы не заболеть,у Ярика такие тяжелые приступы на фоне высокой температуры,только со "скорой"откачиваем.Надеюсь в этот раз пронесет,сейчас температура немного спала.

Напишите пожалуйста текущее состояние дел. Есть ли договор с Германской клиникой, какая клиника, сколько необходимо средств.

Вся информация есть на сайте Яроши. Если кратко: немцы не могут выставить окончательный счет, т.к. до обследования это сделать невозможно. Но они прислали официальное письмо, где указана приблизительная сумма лечения с операцией - 50 000евро. Письмо висит на сайте. 7,5 тыс., благодаря Вике, оплатит немецкий фонд. Этого хватит на начальное обследование и начало лечения. На данный момент удалось собрать чуть меньше 4000евро. Т.е надо еще очень много:( А при обследовании Ира с Ярошей будут жить в гостинице, в Бонне, за свой счет.

поняла, спасибо сейчас посмотрю.

Да,вот насчет гостиницы,Вика,Святой человек,уже нашла и забронировала нам с Ярошкой очень недорогую гостиницу недалеко от клиники,за что я очень-очень признательна этой милой девушке,не знаю,что бы мы без нее делали,пусть у Вики все всегда будет хорошо:)))!!!

Раз девочка едет на лечение,то в Германии можно так же открыть на ее имя благотворительный счет.

Вика как раз и пытается найти благотворительный фонд в Германии. Именно немецкий фонд переведет 7500евро на первом этапе лечения. Все документы у них есть, т.е. о Яроше там уже знают.

Ночью Ярошу увезли в больницу. Высокая температура, а на фоне температуры - приступы:( Подержите, пожалуйста, кулачки, чтобы девочки поскорее вернулись домой! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ОФФ: от Мусатовых привет:) Сегодня разговаривали, там грохот страшный - окна утепляют на зиму. А еще Женя поедет на МОРЕ!!!! И вообще, куча хороших новостей: лекарство на июнь дадут, путевки тоже дали.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Яроше начали колоть антибиотики. Это значит, что в больнице девочки пробудут 5-7 дней, как минимум. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Муж сменил меня на несколько часов в больнице,пишу как обстоят дела.Ярославе немного лучше,температура спала,правда приступов еще много,но уже чуть-чуть поменьше,глазки стали почти нормальные,а то были две щелочки,с красными кругами вокруг.Подержите пожалуйста кулочки,нам так сейчас нужна поддержка.Спасибочки всем,кто за нас болеет и переживает!

Ой,держу,держу! Пусть Ярославочке будет лучше.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо,огромное спасибо,она очень старается:)))

напишите пожалуйста, как дела у девочки?

Завтра выписываются. Под подписку.

пожалуйста напишите подробно в какой стадии находятся сейчас дела по финансированию. Это не любопытство.

Оля, так пока без изменений. 7500евро обещали немцы, около 4000евро собрано. Это пока все на сегодня. Правда есть еще один момент: папе Яроши звонили из АиФ, должны были перезвонить маме, она сегодня весь день очень ждала, но не перезвонили, я в офис дозванивалась, там никого:( может, завтра... Вся информация, что Вы прислали, уже в "деле":) Спасибо!!!!

вот оно!!! Счастье на ночь глядя!!!!! Сработало!!! Я завтра позвоню сама в АиФ и узнаю. УРА!!!!!!!!!!!!!!!!! Спасибо Маргарите Широковой!!!!!!!!!!!

Увидев про АиФ я пропустила конец сообщения. апишите мне пож на почту по поводу инфы, которую я передавала, я в свою очередь сообщу новую инфу

Девочки,спасибо Всем,мы сегодня с Ярошкой выписались из больницы,состояние вроде ничего,тем-ры нет :)),но только вот приступов как стало больше,так что-то меньше не хочет становиться:(( С мышечной атрофией пока ничего сделать нельзя,пока не прооперируемся,так как любые действия ведут к нарастанию количества приступов:((

Сегодня было очень тяжело с утра,день как-то не заладился,но зато потом я ощутила столько поддержки от многих-многих замечательных людей,огромное-огромное спасибо!!!На статью в КП до сих пор откликаются люди,звонят,сегодня было 2звонка из Москвы от Ирочки и Катеньки,девочки спрашивали,как Ярославочка,переживают за нее,желали нам,чтобы все получилось,а Ярошке выздоровления:)))!!!Я уверена,что когда столько хороших,добрых и чутких людей переживают за тебя,все будет хорошо,по другому просто не может быть!!!

Сегодня у Ярославочки много приступов,вообще после болезни их число заметно выросло,от нее совсем не отойти,только отвернешся,Яроша уже побежала,сегодня вот произошло неприятное событие,заработали новый шрам на лобике,очень хотелось пробежаться по комнате самой:((( а так мы все время вместе,как сиамские близнецы,из рук выпустить страшно,приступы всегда неожиданно наступают:(( Быстрее бы уже в Бонн!Так надеюсь на помощь врачей в Германии:))

Держитесь! Не может быть, чтобы не получилось уехать в Германию.

Здравствуйте.Меня зовут Ольга. Я помогала собирать деньги для Миши, у него тоже синдром Расмуссена. Вся инфа есть в моем паспорте. Вы могли бы списаться с его родителями и, возможно, помогли бы друг-другу, поддержали.К сожалению у меня сейчас нет возможности часто выходить в Инет, живу на даче, редко бываю в городе.Желаю Вам скорейшего отлета и благополучной операции,у детей с таким диагнозом очень много шансов, если операция будет произведена вовремя. Еще раз удачи и здоровья Ярославочке.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Оленька,здравствуйте,я про Мишеньку знаю,уже давно созвонилась с Ириной и Александром,мы общаемся.Я их в интернете нашла,когда искала информацию про нашу болячку,еще в феврале,когда нам поставили это диагноз.Я была в полнейшем шоке,перерывала все и наткнулась на информацию о Мише.Благодаря ей я узнала о Бонне и сразу же позвонила родителям Миши,я думала,что они уже сделали операцию и была немного шокирована,что еще нет.Теперь мы постоянно поддерживаем связь.Спасибо Вам огромное,всего Вам самого доброго.

Ирина, извините, что я к Вам совсем не по Вашей проблеме зашла. У меня такой вопрос возник... про моего мальчика заметка была в КП и там же про Ярошу было. Потом мне настойчиво звонили две женщины , что-то про Бояршинова говорили, но как-то все невнятно... Говорили что с Вами общаются и якобы к Вам ехать собираются? Вы с ними общались, может быть Вы их поняли, что конкретно они предлагают? Если Вас не затруднит напишите мне по этому поводу на е-мэйл vlada252@mail.ru. или в наш топик здесь "Многодетной семье Лепницких нужна помощь-2". Здоровья Вашей доче, я надеюсь что она поправится. А Вам сил и терпения.

Люда,здравствуйте,сейчас все напишу

Ирина, большое спасибо Вам за письмо. Надеюсь, что у Яроши все будет хорошо!

И вам,Людочка,большое спасибо за теплые слова,все будет хорошо,обязательно,целуйте деток:))

Всем привет и с праздником,у нас вроде Ярочке эти два дня полегче было,через месяц уже в Бонне будем,погода на улице замечательная и вроде все не так уж страшно кажется:))))

Сегодня с Ярошкой на природу выбирались,ходили на сосиски с нашими друзьями-соседями,Ярослава была так счастлива,хоть поела с удовольствием,а то каждое кормление обычно превращается в пытку.Так веселилась,вся перемазалась,столько положительных эмоций:)))Ух,день прожит не зря:)))

Сегодня на работе разослала статью про Ярославу, стали приносить понемногу деньги, но, т.к. зарплата будет лишь 15-го, то пока не стала перечислять (сумма маленькая). Надеюсь, что вечером 15-го переведу на ваш счет уже побольше денег. Держитесь! У Ярочки все будет хорошо! Она выздоровит обязательно!

Ой,спасибочки Вам огромное за помощь и теплые слова,дай Бог Вам здоровья,счастья и во всем,во всем успеха.Посмотрела в Вашем паспорте,девочка у Вас такая чудесная,пусть она всегда будет счастлива и остается всегда такой же миленькой,главное здоровенькой и вообще всегда самой-самой!

Молюсь за то, чтобы Яроша выдержала все испытания и стала здоровой. Обязательно пишите, как чувствует себя Яроша, каков будет результат обследования в Бонне и как пройдет операция. Мы очень заа нее переживаем.

Сегодня ездили с Ярошкой к стоматологу,без санации Ярославу не возьмут в Германии на операцию,а она,как разболелась,ни в какую не хочет давать лечить зубки,которые стали очень быстро портиться:((Поэтому мы 26 июля ложимся в клинику,а 28 июля Ярославе будут лечить зубки под общей анастезией.Сейчас буду заниматься сбором анализов различных и консультациями с врачами,которые Ярочку наблюдают на предмет противопоказаний к общему наркозу.Надеюсь,что все будет хорошо,вернее,не надеюсь,а просто даже уверена:)))

А обязательно нужно делать санацию под общим наркозом? Ведь, если Яре будут делать операцию в Германии, то снова будут давать сильный наркоз, а он ослабляет организм. Может быть лучше под местным, но какой-то хороший щадящий наркоз сделать?

Спасибо Вам большое,обязательно буду держать Вас в курсе,все новости будем сообщать здесь.Под местным обезболивание пробовали полечить,ничего не получилось,только зубик совсем раскрошили и Ярослава перенервничала очень,приступов больше стало.Поэтому общий наркоз-единственный выход.Конечно он будет более щадящий,чем при большой операции,но все равно,как-то боязно немного.У нас уже много наркозов было-три МРТ,подключичный катетор для проведения плазмофереза тоже под наркозом ставили:(((

Я прошу прощения, что быть может мой совет вам не нужен и я зря вмешиваюсь, но быть может стоит поросить, чтобы Яре дали "Чистый наркоз"- я сама так несколько раз анастезиологов просила, тоб моей Еве дали вот такой наркоз, там немного доплатить надо будет. Но после данного наркоза ребенок быстрее приходит в себя, легче всё переносит. Про данный наркоз знают анстезиологи, так мне объяснили в РДКБ.

Ну что Вы,Ваш совет мне очень нужен,если можно,немного поподробнее,что такое "Чистый наркоз"?

Милый ребенок, сколько же страданий выпало на ее долю :(. Но все будет хорошо! Верьте!

Конечно,я знаю,что все будет хорошо,а Ярочка молодец,она держится,она вообще у нас просто зайка:)))

Молодец, Яроша, так держать! Как бы не было больно и тяжело, но она победит болезнь, обязательно победит! Мы все верим, что Яроше будет оказана помощь и со своей стороны стараемся помочь. Хотя, честно говоря, я думала, что больше людей откликнутся :( Бог им судья! Все равно будем искать деньги для Яроши и обязательно их найдем во время, ведь мир не без добрых людей!

Написала, меня зовут Ася, можно Настя, а еще можно на "ты".

Асият,меня зовут Ирина,мой е.mail: irinavolodkina@yandex.ru Очень жду подробностей,спасибо большое,что находите время следить за ситуацией с моей девочкой и желание помочь.

Дорогая Арей (это Ваше настоящее имя,я как-то в паспорте не совсем поняла?)огромное,огромное спасибо Вам за поддержку,добрые слова,все будет хорошо,очень много хороших людей откликнулись на нашу боль,поэтому я уверена,что все будет просто замечательно,по другому быть не может:)))Сейчас вот с зубками разберемся и все будет хорошо!!!

Милая,дорогая,простите меня ради Бога,у меня Ваш паспорт до конца не открылся,когда я первый раз смотрела,я приношу Вам глубочайшие соболезнования,хотела написать Вам на е.mail,но не нашла адрес.Я разделяю Вашу боль и буду молиться о вечном Рае для маленького Ангелочка.Еще раз прошу простить меня за нечаянно причиненную боль.Ася приносит Вам тоже свои глубокие соболезнования.Простите.Храни Вас Господь.

Спасибо Вам, Ирина, за слова о моей Насте. Пожалуйста, сообщайте о Яроше постоянно - для меня очень важно, чтобы она выздоровила. На работе у меня спрашивали крещеная ли Яроша, видимо люди будут молиться за нее. Вы можете писать мне на мой ящик arey768@mail.ru Зовут меня Лена, а Арей - мой эрдель :)

Леночка,написала на почту Вам,Ярослава в крещении Ангелина,спасибо Вам за теплые слова и поддержку.

Ирина, прочитала письмо и уже ответила

Девочки,сегодня в банке была,вот пишу последние перечисления: 13.06-450 руб,61900руб;14.06-5000руб,500руб. к сожалению,в нашем банке не могут дать информацию о людях,которые делают перечисления,но дали телефон во Всеволожске,возможно они смогут дать хоть какую-то информацию.В любом случае,я очень благодарна всем,кто помог и продолжает помогать нам собирать деньги Ярославочке на лечение,дай Бог всем здоровья,счастья и во всем всегда успеха!Большое,большое спасибо!!!

Ура! Мир, действительно, не без добрых людей! Обязательно наберем нужную сумму для Яроши и ее вылечат!!!!

Лена,я в этом даже не сомневаюсь,все будет хорошо:)))

Здоровья Яре, мы думаем и держим кулачки за вас. Спасибо за поддержку Евы, подумайте над моим предложением.

Сегодняшний день тоже был хорошим:с нашего Сертоловского КЖБИ Ярославочке передали 13597 рублей от:работников ФГУП"211 КЖБИ",генерального директора ООО"Эталон Плюс"Киндрацкого Тараса Петровича,генерального директора ООО"ССМ"Нетесова Евгения Валерьевича.Огромное спасибо всем,кто не остался равнодушным к судьбе нашей девочки и лично Бухаровой Татьяне Григорьевне,депутату по нашему округу,за внимательное и чуткое отношение и отзывчивость.Дай Бог всем здоровья,счастья и во всем благополучия.

Будем надеяться на то, что ручеек помощи будет продолжать поступать. Спасибо всем!

Леночка,очень на это надеюсь,все должно получиться!

Дай Бог здоровья Яре!!!!

Ася,спасибо за поддержку!Сегодня пришло письмо от девушки Вики из Бонна!Эта замечательная девушка готова помогать нам с Ярославой на месте с языком!!!:))))Я просто очень счастлива,честное слово:))))

Все-таки хороших людей много встречается в жизни. Спасибо Вике, что она вас там будет поддерживать

Да,Лне,действительно,не устаю в этом убеждаться!

Как Ярослава чувствует себя7

Яся вроде бы ничего,сегодня только очень жарко,перед сном немного совсем погуляли,сейчас надеюсь удасться побольше:)))

Да, сейчас наступает жара :(, но вы в тенечке гуляйте, может быть Яроша сможет на улице спать, точнее в парке, все полегче будет

Да,Лен,мы в тенечке все время,а спать ее на улице совсем не уложить,только дома спит,в своей постельке:))))

Ну и правильно, на улице надо гулять :)

Вверх

Вчера для Ярославы передала 500 рублей одна очень хорошая женщина из нашего Сертолово,Валентина Дмитриевна,она ветеран войны,сама бабушка и прабабушка,когда позвонила вчера утром,очень плакала,просила,чтобы я зашла к ней и взяла для Ярочки деньги.Я отказывалась долго,потому что считаю,что перед этими людьми мы сами в таком большом неоплатном долгу,сами должны им помогать,чем только можем,но Валентина Дмитриевна очень настаивала и беспокоилась,звонила два раза и очень просила прийти,я уже стала беспокоиться за ее самочувствие.У Валентины Дмитриевны очень хорошая семья,дети,внуки и правнуки,все очень дружные.Я очень благодарна этой женщине,дай Бог ей еще долгих лет жизни и счастья,и здоровья всем родным и близким этой милой женщины!

вверх

Ира, что у вас нового? Как яроша чувствует себя?

Ярошка ничего,держится,она у нас умница.Сегодня в консульство ездила,народу там..... Для Ярочки сегодня еще одна женщина из Сертолово передала 1тысячу рублей,имени своего не назвала,к сожалению,просто сказала:"Пусть Ваша девочка поправляется".Спасибо огромное этой милой женщине.

Вы ведь скоро должны Яроше зубки лечить?

Да,будем 26 июня госпитализироваться в клинику,мероприятие назначено на 28 число

Новые поступления для Ярославы банковских переводов: 16.06-3385руб,200руб,2000руб,4100руб,1000руб,200руб; 19.06-350000руб(!) 21.06-3000руб хочу добавить,что сумму в 350тыс.рублей для Ярославы прислала Римма из Москвы.Римма звонила после выхода статьи о Ярославе в КП,волновалась за Ярославу,хотя сама на тот момент находилась на лечении в больнице.И вот в конце той недели Римма позвонила и сказала,что идет в банк переводить Ярославе деньги,от названной суммы мне как-то даже стало не по себе.И вот сегодня я проверила счета в банке и обнаружила перевод от Риммы.Я от всей души благодарю эту милую женщину,желаю ей выздоровления и благополучия,счастья,здоровья и удачи во всем.Низкий поклон от нас всем отозвавшимся на нашу беду,к сожалению имена всех мы не знаем,хочу только добавить,что среди пришедших переводов есть перевод от Лены и сотрудников,за что я очень-очень благодарна Леночке.Большое спасибо всем!

вверх

Сегодня для Ярославы пришел почтовый перевод на сумму 3800 рублей из Пущино,наверно это от Людмилы,она звонила мне несколько дней назад,спрашила домашний адрес,сообщила,что хочет переслать Ярошке немного денег!Я очень благодарна Людмиле,очень хочу,чтобы все были здоровы,счастливы и удачливы во всем:)))

Ир, привет! Как дочка? Вы в понедельник госпитализируетесь?

Оль,теперь уже не знаю,Ярочка вчера очень сильно губу разбила во время приступа,естественно это все загноилось,сейчас обрабатываю ее,если заживет до понедельника,хорошо,в клинику попробуем поехать,если не возьмут,значит и не надо нам сейчас все это.В понедельник все будет ясно.Оль,напиши пож.мне на почту свой тлф,мне много кто из Москвы звонил,я твой не забила в книжку,если положат,я тебе позвоню,ладненько?

Ира, у меня аська зависла, поэтому не могу общаться :(

Ну слава Богу,а то я уже начала волноваться,а это надолго?

:))

Завтра с Ярославой едем в больницу по поводу зубиков,не знаю,возьмут нас или нет,губка еще не зажила,если не возьмут,то будем пробовать лечить уже в Германии,если очень будут на этом настаивать:))

Удачи Ярославе

Разговаривала сегодня с Ирой. Яру все-таки кладут в больницу. Получила задание держать топик) Держу, буду писать все новости, которые узнаю.

Завтра Яроше делают зубки?

Ярочке назначили дополнительные обследования сердца( Остаются в больнице до пятницы.

У Яроши еще какие-то проблемы со здоровьем возникли?

ЭЭГ не очень, нужно дополнительно проконсультироваться у кардиолога и сделать УЗИ сердца. Ира жутко расстроена(

Сегодня Яру смотрел кардиолог, все хорошо))) В пятницу запланированная процедура. Ира начинает оформлять документы в Германию.

вот и хорошо, осталось совсем немного времени :)

Сегодня мы вернулись домой!Лечение зубиков опять перенесли уже теперь на понедельник,а в субботу нам уже улетать,рисковать здоровьем Ярославочки перед поездкой я не могу,поэтому сегодня же мы выписались.Я совсем даже не расстроилась из-за этого,значит так будет лучше для моей девочки,на все Воля Божья.Завтра должно прийти DHL письмо из Германии и бегом оформлять визы:)))Времени осталось совсем немного.

Привет Ириша. :) Я очень рада за Вас, за то что Вы дома. Знаю что такое больницы, да ещё и в Питере... Набирайтесь сил перед поездкой. Надеюсь, что с визой всё пройдёт быстро. Обычно её оформляют за считанные дни (где-то за 3 дня точнее). Буду жать вам и дальше кулачки. Очень рада тут снова тебя читать, а то за те дни, что ты в больнице с Ярочкой была, ужасно распереживалась. Я хоть и новенькая тут на форуме, но очень болею за многих детишек (вернее сказать за всех), а за вас в особенности - землячки-таки. Пиши тут как и что, звони, если что-то побыстряку надо.

Правильно сделали, что выписались из больницы. Ни к чему травмировать Ярошу перед поездкой, ведь ей еще предстоит перенести такой перелет

Леночка,абсолютно с Вами согласна:)))))

Ириш,спасибо,все будет нормально,да ,визы 3 дня делают,могут даже ускорить и сделать за один день.Сейчас DHL жду,сегодня должна получить:)))Очень рада была тебя услышать,дочу целуй! Все будет хорошо:)))))

Вчера приходила женщина из нашего города,Светлана Алексеевна,передала Ярославочке 3000 рублей и пожелала скорейшего выздоровления.Я очень благодарна этой женщине и говорю ей огромное спасибо!

Ира, даже, если 3 дня оформляют визу, вы все равно успеете

Леночка,спасибо за поддержку,очень надеюсь все успеть!

Сегодня вечером две женщины из "Союза предпринимателей Сертолово"принесли Ярославочке 8100 рублей.Мы благодарны всем предпринимателям нашего города,кто не остался равнодушным к судьбе нашей дочери.Удачи им во всех делах и начинаниях!

Ира, вот увидите, что сложится хорошо! Не отчаивайтесь! Когда все идет гладко, вот тогда можно насторожиться :). И 8-го вы с Ярошей улетите в Бонн. Верьте!!!!

Лен,меня в DHL сегодня заверили,что письмо уже ушло в Питер,завтра утром я его должна получить:))Я еду в консульство завтра к открытию,с тем пока,что есть,если письмо придет,муж его мне довезет,я не покину это заведение,пока там мне не дадут положительный ответ:))))Будем прорываться сквозь препоны:))))

Ира, а клинике, приглашающей вас с Яруней невозможно позвонить по тел. в консульство в Питере? Я не знаю как сейчас, раньше там где визы выдают достаточно хамистые товарощи сидели, но когда я звонила по поводу визы для мамы или же когда муж ещё ко мне в Питер приезжал, и мы ходили что-то выяснять (но с другого, немецкого входа) - там они очень (по-немецки а не по-русски) приветливы и готовы всё разжевать и помочь. Может быть, было бы достаточно чтобы представитель клиники подтвердил ваше намерение ехать и способность оплатить операцию, а бумаги ты бы донесла на этой неделе, когда придут. Я вот только не понимаю почему они так долго идут... вообще если бы я знала, то посоветовала бы УПС а не ДХЛ, поскольку сама уже УПС посылала бумаги. Они намного дороже, но очень быстрые и надёжные. Но сейчас говорить об этом нечего. Просто я боюсь, чтзо если ты одна туда пойдёшь, то действительно всё будет зависеть от настроения и возможностей работников консульста, а если официально подкрепить это, было бы лучше ИМХО.

Ириш,там с кодировками напутали на таможне у нас(причем свалили все на немцев),поэтому письмо отправилось в Москву вместо Питера,сейчас оно уже в Питере,обещают,что завтра мы его получим:)))У меня есть телефоны клиники,если что,я думаю они не откажутся все подтвердить!Я собираюсь стоять до конца,поэтому надеюсь все будет хорошо!:)))))

Надо же, и такое бывает... Ну что ж, жму завтра кулачки. Запасайся напитками и терпением. :)

Да еще и не такое бывает,Россия одним словом:(((Ну да ладно,все образуется,все будет хорошо,напишу здесь,как все пройдет,надеюсь,новости будут хорошие!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@! Трубка пока выключена. Так хочется надеяться, что все получилось! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Сегодняшний денек был довольно трудный,но принес кое-какие плоды.Была в консульстве,пришла наконец потеряшка наша DHL,завтра надеюсь эпопея с визами завершится самым наилучшим образом!Слава Богу начальник в визовом отделе человечный попался,поэтому очень большая надежда на то,что все пройдет благополучно! Все поступления новые Ярочке переправила Ирише,скоро они появятся на Ярославиной страничке.Очень устала сегодня,но оно того стоило.Большое спасибо сегодня(как и всегда)Вике за поддержку,благодаря этому удивительному человеку у меня не пропадает уверенность,что все будет хорошо!Девочки,все,кто помогает и поддерживает Ярошу,хочу,чтобы вы знали,нет предела моей благодарности,спасибо огромнейшее,удачи вам во всем и успехов,и здоровья,и счастья и еще миллион всяческих наилучших пожеланий:)))))

Ира прислала СМС, что визу должны дать 7-го. Ура! Будем надеяться и верить ,что все так и случится.

Да,Оленька,все верно,так мне пообещали в консульстве,спасибо им,надеюсь не передумают:))))) если все пройдет как обещали,ттт,то 8 июля можно вылетать на Бонн прямым рейсом из Питера!!!!Ура,мне просто не верится,все так не реально было!!!!!!

Да нет, все реально :) и в субботу вы с Ярошей уже будете в Бонне, а там и консультация скоро

Точно так и все будет хорошо!Теперь то я уже точно это знаю!Все-таки есть Бог на свете!

Конечно есть! Возвращайтесь здоровыми! Пусть у Ярочки все будет удачно!

Спасибо большое,все будет хорошо,я знаю!

Сегодня получили визы и билеты купила на 10 июля,самолет в 5.30 утра!В половину седьмого по немецкому времени мы будем во Франкфурте,где нас встретит Вика,которая все это время нам очень сильно помагала из Германии(за что я очень-очень благодарна Вике) и вместе уже поедем до Бонна.Все складывается хорошо,спасибо мужчине в консульстве,который тоже принял близко к сердцу Ярославочкину историю и помог побыстрее оформить визы!

Через полтора часа поедем в аэропорт,11 июля начнется обследование Ярославы в клинике немецкой.Все это стало возможным благодаря вам,от всей души благодарю всех,кто помагал Ярославе.Огромное спасибо всем,все новости будут здесь обязательно.Ваши Ирина и Ярошка!

Ирочка, с Богом. Будем молиться за Ярочку. Пусть с ней всегда будет удача!

*жму кулачки* Мягкого вам полёта и посадки! Буду ждать твоего звонка или позвоню сама. Погода тут дождливая, бери зонтик :)

Девочки долетели хорошо. Их встретила Вика, довезла до места. Уже разместились, Яроша спит. Завтра идут на первый прием. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ира, спасибо за новости. Я даже спросить боялась. Вика такая молодец!!!

Я назавтра уже кулаки зажала. Ира обещала держать в курсе. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как и ожидалось, немецкие врачи уже говорят о необходимости операции. До завтрашнего утра у Яроши видеомониторинг, утром МРТ. Сегодня весь день тоже обследовались. Вика постоянно рядом с Ирой, очень помогает и с языком, и морально.

А у нас НОВОСТЬ!!! Немцы считают, что у Ярославы не синдром Расмуссена!!! Это значит, что заболевание прогрессировать не будет. Приступы постараются убрать с помощью операции. Левое полушарие, к сожалению, уже отмерло, но с правым все в порядке!!!! Я напишу отдельно, когда будет операция. Очень нужны будут кулачки и молитвы.

Спасибочки за инфу. Я об Ирочке с дочуркой каждый день по нескольку раз думаю, кулачки держу. Вчера даже не удержалась и сама звякнула, хотя, конечно же, не хочу лезть в душу, поскольку ясно что они только пару дней тут, в чужой стране с чужим языком. Я очень рада, что рядом с ней есть Вика, которая ей помогает, особенно с языком. К сожалению, от меня Бонн очень далеко (относительно, конечно, но по немецким меркам это далеко, особенно учитывая моих деток, которых оставить не с кем, а тащить куда-то просто не получится), поэтому при всём желании навестить их не могу (а так хотелось бы Иришу поддержать). Надеюсь, что всё пройдёт удачно, и, когда она поедет домой, Яроша будет уже на верном пити выздоровления.

Не поняла :( Что значит, левое полушарие уже отмерло... человек не может быть полноценым в таком случае. Видимо, что-то вы не так поняли или не совсем правильно написали. Поскольку Яроша абсолютно адекватна, у нее нормальная психика, значит работают оба полушария. Может быть просто какая-то часть в левом полушарии пока не работает, но после операции все восстановится.

Нет, к сожалению именно так сказала Ира:( Удалять его не будут, только "отключат" от правого в ходе операции. Операция снимет судороги, а в Ярошиной ситуации именно судороги - самое тяжелое. Но самое главное - прогрессировать заболевание не будет, т.к. это не СР, иначе остановить прогрессию нельзя, можно только замедлить. Т.е. с данного момента ее состояние ухудшаться не будет.

Но развиваться дальше Яроша будет? У нее восстановятся все функции, утраченные в течение болезни?

Понимаю, что Вы переживаете за Ярошу. Вот, нашла по теме: 24 мая 2002 г. Семилетняя Кристина Сантхаус (Christina Santhouse) известна на весь мир как девочка с одним полушарием головного мозга. Девочка без левого полушария успешно изучает сразу два иностранных языка. В возрасте трех лет ей была проведена уникальная операция по удалению левого полушария - образовавшуюся пустоту заполнили тканью костного мозга. Хирургам пришлось пойти на такие меры в связи с обнаружением у маленькой пациентки редкого заболевания – синдрома Расмунссена. Через три года после операции Кристина пошла в школу. Выяснилось, что она - способная ученица, и к тому же чувствует себя в компании ровесников как рыба в воде. Теперь же медиков просто ошеломил тот факт, что Кристина занимается изучением сразу двух иностранных языков. По-видимому, оставшаяся часть ее мозга полностью компенсирует функции утраченного полушария. Источник: xTerra.Ru http://www.vertigo.ru/patients/new.asp?pr=1&id=2733 Удаление коркового покрытия левого полушария при раковой опухоли у взрослых пациентов приводит к тяжелым необратимым речевым потерям. Однако если подобная операция по удалению левого полушария проводилась в младенческом возрасте, то это почти не сказывалось на развитии речи. http://www.dreamkids.ru/students/lessons/lessons_text/spezializaziya_lew_i_praw_polushariy.html РЕБЕНКУ УДАЛИЛИ ПОЛОВИНУ МОЗГА Уникальная операция прошла недавно в одной из британских больниц. В результате операции шестилетнему мальчику полностью удалили левое полушарие. Сенсация же состоит в том, что после такой операции ребенок начал ходить и говорить. В детстве в мозге у Уорда-Маллиса Гаррисона лопнули несколько кровяных сосудов. Образовалась небольшая гематома, которая начала разрушать клетки левого полушария. Естественно, что здоровые клетки сопротивлялись вредному воздействию гематомы и находились в постоянном возбуждении. При непрерывной повышенной активности клетки все время выбрасывали в организм мальчика ферменты, которые вызывали припадки эпилепсии. Эпилепсия — непроизвольное сокращение большой группы мышц — болезнь неизлечимая. Для того чтобы поддерживать себя в относительно здоровом состоянии, человек вынужден постоянно принимать фенобарбитал (или другие, не менее сильные успокаивающие), ему нельзя перенапрягаться, волноваться, есть соль, слушать громкую музыку, пить пиво и т. д. Жизнь эпилептиков похожа на один большой красный знак “нельзя”. В случае с английским мальчиком, когда припадки были из-за поражения мозга, которое увеличивалось, ребенку грозила смерть. Постепенно опухоль поглотила почти половину левого полушария мозга мальчика. И тогда мать решилась на операцию. Врачи вскрыли черепную коробку ребенка и удалили половину мозга вместе с гематомой и окружающими ее мертвыми клетками. После того как мальчик пришел в себя, врачи и его мать увидели чудо. Ребенок не только перестал постоянно впадать в припадки, но начал говорить сразу целыми предложениями, чего раньше не делал. Оказалось, что после удаления левого полушария Гаррисона правая половина мозга взяла на себя все функции, за которые отвечала удаленная половина, — речь, сокращение мышц правой половины тела, видение правым глазом и многое другое. Мать, которая ради сохранения жизни ребенка была готова всю жизнь ухаживать за ним, немым и парализованным, увидела практически здорового человека. http://www1.trud.ru/Arhiv/2000/08/17/200008171522306.html

Спасибо за такой полный ответ. Появилась надежда, что у Яроши будет полноценая жизнь. А то стало так страшно!

Я не врач, но хочу рассказать следующее. Видела пару лет назад "вызов 911". В америке подростку кто-то выстрелил из ружья в голову (не буду уточнять обстоятельства, не суть). Так вот, приехала скорая и сначала думали, что он уже мёртв, т.к. выстрелом практически снесло всю верхнюю сторону левого (врать не хочу, но имхо речь была как раз о левом) полушария головы, естественно с мозгом. Но каким-то чудом ребёнок был жив! Его в реанимацию, оперировали. Показывали его уже пару лет спустя - и не заметишь, что он другой (разве что левая сторона лица немного деформирована - но очень немного). А на фотографиях раньше - когда он оклимался после операций и.т.д. Выглядело так: там где должна быть верхняя сторона одного полушария - огромный кратер (чтобы это в глаза не бросалось ену потом протез сделали). Ребёнок закончил школу, ходил в хайскул (отличником). Правая сторона мозга взяла на себя в умственном плане нагрузку левой. Что у него с координацией было - не совсем помню, но по-моему он и ходил и писал как здоровый человек. Это я так к тому что не обязательно что человек сразу в умственном развитии отставать должен если одно полушарие только работает.

Ни в коем случае не говорю о том, что ребенок после этого должен быть умственно отсталым! Просто я впервые услышала о том, что можно удалить какую-то часть мозга без последствий для жизни. И я очень рада за Ярошу и хочу чтобы она выросла нормальным здоровым человеком! Буду молиться заа нее!

Никто со 100% вероятностью ничего не может сказать про мозг человек ,тем более про мозг маленького ребка,который имеет огромные компенсаторные резервы. У Яры должно быть все хорошо. Сейчас главное - чтобы операция прошла и закончилась успешно.

Конечно, самое главное, чтобы операция прошла успешно, а уж реабилитация - дело времени :)

Сейчас разговаривала с Ириной. Яроше операцию назначили на следующую пятницу, т.е. 21-го июля. В клинику они лягут 20-го. Сейчас они живут в гостинице. Яроше надарили игрушек и привезли коляску, чтобы с ней можно было гулять по городу. В общем, как Ира сказала, Яроша там обласкана. Теперь, главное, чтобы операция прошла удачно!!!!

А она не просила выставить тут её телефон? (он же поменялся, и в гостинницу тоже звонить можно напрямую, предупредив по мобильному). Я с ней тоже пару часов назад говорила, она спросила - выставили ли Вы её координаты в форуме (я так рада была её звонку, что забыла спросить - может мне самой написать :(...). У неё же теперь целая неделя более или менее свободная, я думаю, он рада будет если ей кто-нибудь ещё звякнет поддержать:) Эх, жаль, что я живу от Бонна далековато, да ещё дети, и всё на одних практически руках - не разбежишься((( Она там, конечно же не совсем одна, но думаю, пара слов поддержки будет неплохо если кто позвонить сможет.

Подскажите как связться с Ирой, я много пропустила, последний раз разговаривала с ней , когда они были в Питере, получила пару смс и тишина...

Операция назначена на пятницу, время Ира уточнит. В понедельник собеседование, в четверг Яроша ложится в клинику. У Иры теперь есть еще один номер тел. – в Германии. 49 173 8175212. Ирапопросила вывесить его на форуме. Если кто-то позвонит поддержать, будет просто здорово:) Врачи еще сказали, что Ярослава просто молодец. Исходя из данных обследования, ее состояние должно было быть намного хуже. Т.е. она у нас сильная и еще удивит всю медицину своими достижениями.

Ира, будешь общаться с Ирой - передай ей огромный привет от меня!!! Она потрясающая! Так верит в Яру!

Я ей только что про доктора твоего сказала. Ириша уже повеселее разговаривает, очень в Ярошку верит. Относятся там к ним очень хорошо. В общем, держим кулаки.

И правильно, что сказала. Передай ей, что я ее задание))) по Дарьяне выполнила)))

Передам. Она мне еще сказала, что Вольдманы тоже едут в клинику, только позже. Там вроде с деньгами все решилось благополучно.

Ирина, передавайте приветы от Евы и Аси, столько добрых слов и столько поддержки видела от Иры Яриной мамы пока была в Москве!!! Ира очень хорошая, добрая, умная женщина и мама! Дай Б-г здоровья Яре!!!!!!

Обязательно. Вам и Евочке удачи!

Девочки, Ире можно позвонить в Бонн в гостиницу по тел. 8-10-49-228-289-91-33 (этот номер мне Ира прислала ночью), но предварительно нужно сообщить о звонке по SMS, чтобы она подошла к этому телефону, т.к. он находится в холле (я так поняла)

Я так поняла, что Ире тогда придется оставить Ярошу одну или брать вниз с собой, а у нее сейчас много приступов. Наверное, лучше на трубку? В общем, я на гостиничный звонить не рискнула:( Единственное, что я не поняла, кладут ли в четверг Иру вместе с Ярошей, или Яра будет одна, а Ира в гостинице? Кто будет звонить в ближайшее время, уточните, пожалуйста.

Ирину уложат в больницу вместе с Ярочкой, здесь вообще неохотно разделяют детей с родителями. Я вот только не знаю, в первый раз кровать была у них там одна, но естественно, сейчас должны будут поставить Ире ещё одну или выделить спальное место в какой-нибудь комнате неподалёку. Вчера я звонила ей сначала на мобильный, Яроша спала (дело было поздно вечером) и она смогла спуститься вниз к нормальному телефону. Сегодня коротко позвонила на мобильный, они только что пришли с прогулки. Погода в Германии изменилась к лучшему - ветерок прохладный очень даже, Яроше полегче чем в жару. Ириша сказала, что и приступов вроде как поменьше, так что они пользуются моментом, чтобы гулять побольше. Вот вроде как всё что знаю.

Можно звонить, когда Яроша спит, так Ира сказала, поэтому сначала SMS-кой уточить время и потом уже звонить. Днем после 15.00 час. по московскому времени, когда Ира уложит Ярошу спать. Думаю, что в течение часа Ира сможет спуститься к телефону

Сейчас звонила Ире, пока Яроша спит, мы смогли долго поговорить. Для Яроши в гостинице принесли коляску и теперь они свободно могут гулять по городу. Еще Яре заказали специальный шлем, который привезут сегодня. Этот шлем предохраняет голову при падении. Врач спросил почему Яра без этого шлема и очень удивился, что в России таких нет. Так что теперь у Ярошика не будет больше шрамов :). В четверг они ложатся в клинику.

Подниму

Только что коротко звякнула Ирише)) Они с Ярошей гуляют в центре Бонна. В Германии жарко, но дует лёгкий ветерок. Ирина говорит, что Ярочка себя неплохо чувствует, приступов не очень много) Звучало это всё оптимистичо, так что, думаю, всё хорошо.)))

Общалась сегодня около полудня с Иришей. Они сегодня сонные были ))) Тут жарко, хотя на улице всё так и держится прохладный ветерок, но на солнце он почти неощущаем... Они сегодня позавтракали и прилегли отдохнуть. Когда я звонила Ярочка как раз проснулась и Ирина собиралась вставать, чтобы снова пойти гулять. Они молодцы - сами добираются на транспорте до центра - и это без знания языка, не теряются. Настроение хорошее, сегодня ещё один денёк отдыха, завтра пойдут в больницу оформлять и подписывать все документы, а также, я думаю, Ирише уже скажут как и что по поводу операции в пятницу. Сегодня они пока одни, а завтра с ними поедет Вика (не знаю какая из них, я в них запуталась... одна из них уехала домой в Беларуссию как Ирина сказала). Так что если кто-то ей завтра звонить надумает, думаю лучше вечером, поскольку с утра они в больнице будут. Яроша немного скучает по дому, но ей тут нравится. Ещё передавали всем приветы, очень рады, что вы все за них болеете.

держим за вас кулачки Ярочка и Ирочка

Точное время операции пока неизвестно, но она будет в пятницу. Вчера было собеседование с профессором,который будет ее проводить. Операция редкая, но он уже сделал более 100 таких операций, все успешно, поэтому мы верим, что и в случае с Ярошей все будет хорошо. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ира, уже в ЭТУ пятницу? Ух!!! Дай Бог, чтобы все было успешно. Представляю , как Ира дрожит, передавай ей огромный привет. Как Ярошка в шлеме?))) Казалось бы чего проще одеть на ребенка шлем, чтобы не было дополнительных ударов, но видимо даже за ЭТИМ надо пересекать рубежи нашей нефтяной державы(

У Яроши пока нет шлема, еще не привезли, наверное она его будет носить после операции. Сейчас они гуляют по городу, но уже не в обычной коляске (она сломалась, т.к.была маленькая), а в детском инвалидной кресле на колесиках - это Вика помогла взять такое в клинике. Ира говорит, что яроша в нем сидит, как на троне :). Завтра их кладут в клинику, а сегодня с утра они тоже проходят еще 2 обследования. Вечером буду звонить и потом вывешу новую информацию

Спасибо большое за информацию! Про Вику - вообще нет слов, она так помогает им!

Яроша сейчас в клинике спит после наркоза и проведенных сегодня исследований. Ей сделали еще МРТ и оно подтвердило, что левое полушарие не работает, но то, что Яроша разговаривает, означает, что правое взяло часть функций на себя. Завтра Ира с Ярой уже лягут в клинику, а в пятницу утром - операция. Когда Ира сможет увидеть Ярошу после операции, она сообщит мне о состоянии Яры и я напишу в топике. Будем молиться и держать кулачки за Ярошу!

Я вот думаю, как лучше: звонить Ирише в пятницу утром или нет?? Операция 4-5 часов, т.е. она будет сидеть одна, ждать. Или лучше ей одной? Как думаете? Как Ярошка разговаривает, я, кстати, сама по телефону слышала. Она за Ирой все про операцию и профессора повторяла:) Все обязательно будет хорошо. ОБЯЗАТЕЛЬНО!

Привет! Я бы не стала звонить во время операции. Думаю, что с Ирой Вика будет. Если честно, то даже у меня уже мондраж. Все должно быть и будет хорошо.

Девочки, я сказала Ире, что в пятницу звонить не буду вообще, но после того, как Яроша выйдет из наркоза и Ира ее увидит (в это время ее пустят в реанимацию), она мне пришлет SMS. Я думаю, что и всем Вам Ира тоже сразу пришлет SMSки. Не надо звонить, лучше в это время держать кулачки за Ярошу :)

Завтра, в 7.45 по германскому времени у Яроши операция. Нужны молитвы и кулачки. Операция продлится 4-5 часов.

ну все, я уже не дышу практически. Все должно быть хорошо! Ира, ты отпишись сразу ,как будет инфа

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи! Помоги Ангелине-Ярославе!

Операция идет @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всё будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@

девочки, что молчите, как операция прошла?

Оль, веришь, не могу позвонить, аж колотит всю :( Вдруг невовремя. Иру же к Яроше должны после операции пустить. СМску послала, жду ответа.

Ира написала, что новостей никаких пока, Ярочка еще там.

на операции???? Ир, это сколько часов уже ребенка оперируют?

Может, позже начали? Очень не хочется сейчас Иру беспокоить. Господи, как она там...

УРА!!! Операция прошла хорошо, Ясе заодно удалили больные зубки. Сейчас везут в интенсивную терапию. Ириша еще позже позвонит. УРАААААААААААААААААААААААААААААА!!!

Слава БОГУ!!!! Ирке привет и поздравления!!!!

Так давно не была в инете, а тут такие новости. До чего хорошо, дай Бог быстрейшего выздоровления и счастья.

Слава Богу!

Такие чувства - словами не передать! Столько людей молилось за Ярошку! И как все теперь рады! Еще одному маленькому человечку спасена жизнь! Дай Бог ей здоровья, а Ире сил и успехов. Они обе - молодцы!

выздоравливай малыш

Разговаривает!!!! Вика написала, что Ярошка сказала "НЕТ!" Ириша написала в смске, что речь и движения сохранились, приступов нет! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Это просто чудо, это так здорово!! Боюсь звонить, там же аппаратура всякая, поэтому без подробностей.

Ире можно позвонить в палату в клинике, но только не ночью, чтобы Яроша еще не спала :). Звонить так: 8-10-49-228-909-96-31-92. Ира сказала, что Яроша уже разговаривает, движения сохранились :), но пока небольшая температура +38,1, но Ира говорит, что в настоящее время это норма. Сегодня Вика привезла для Яроши шлем. Еще Ира просила сказать, что она очень благодарна Вике за такую помощь и поддержку. Завтра Яре уже не должны давать лекарства и тогда будет виден точный результат операции, но пока приступов не было.

8-10- 49... из Питера. Ира такая счастливая. Просила всем передать приветы, благодарность за поддержку, за переживания, молитвы. Они Ярошке все еще нужны. Но она умничка!!! Уже йогурт съела:)

Девочка, миленькая, Ярославнушка!!! Ты умничка! Будь здорова! Мамочке сил и терпения.

Молодец девочка! Ира хоть поспит сегодня спокойно. А Вика просто ангел-хранитель этой семьи.

8-10-49-228-909-96-31-92 - это номер телефона в палате клиники, я в предыдущем письме одну цифру потеряла :(

Ну наконец-то мой компьютер снова работает! Я с Иришей каждый день по чуть-чуть общаюсь. Температура Ярошина всё ещё держится - до 39,5°С. Хотя врачи и говорили, что такое явление может быть, и даже абсолютно нормально в данной ситуации (и неделю может продержаться, пока не начнёт спадать), естественно, Ириша очень переживает. Говорит - в ночь с субботы на воскресенье совсем почт не спала - всё к дочурке прислушивалась. Меня беспокоит именно состояние Ириши, ей надо стараться спать. Хотя она говорит - всё ОК, но по голосу слышно, что она очень переживает и уставшая. Надеюсь что сегодня она будет лучше спать. У Ярули, конечно же болит голова, пока что она только лежит, чтобы попить или йогурт съесть её слегка приподнимают, но она очень жалуется тогда на боли. А так она молодец - очень много спит, и много пьёт. Самые лучшие признаки того, что сил набирается. На выходных врачебные обходы небольшие, поэтому ждут, что скажут завтра. Вот, вроде бы всё, что я на данную минуту добавить могу. Жмём все кулачки, чтобы Ярочке скоро лучше стало.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня позвонила после обеда Ирише - а она в слезах, говорить не может, выдавила из себя только, что "потом". Я трубку опустила, а сама сижу вся как на иголках. С утра сегодня всё хорошо было, я с Ириной в обед разговаривала - она такая бодрая была.... Стараюсь не думать, но в голове всякие ужастные картины пробегают. Ждала часа два - думаю если скоро не затрезвонит телефон - буду звонить сама. И тут звонок - Ириша. Голос более спокойный - говорит брали анализ крови и установили, что у Яроши идёт воспалительный процесс, связанный с по большой вероятности во время операции занесённой инфекцией. От этой-то инфекции у Яроши и боли такие жуткие, что даже не поворочать её. Сейчас Ярочке сделали пункцию, чтобы можно было лучше составить себе картину проиcxодящего в её организме. Пункцию делали без анестезии, бедная малышка - ей то приподняться или на бочок повернуться больно, а тут такое((((( Пока что дают ей антибиотики. Лежит она всё также в палате. Соседка по палате сегодня в операционной была, так что Ириша сегодня ночью одна с Ярочкой будет. Жаль, что не могу всё бросить тут чтобы их навестить, но буду звонить если у Ириши время на разговоры будет. Пока мы говорили, Яруля проснулась чтобы на бочок перевернуться, Ириша ей помогала, но всё равно больно, хнычет лапушка, папу зовёт. Так жалко котёнка, могу себе представить каково Ирише, она хоть и не совсем одна там, но всё-таки чужая страна, дитё такое несчастное, родные далеко. Как уже и писала, я неверующая, но кто верит, может помолитесь за здоровье малышки, надо чтобы она на поправку пошла. Она такую операцию перенесла, и теперь осталось совсем немного - надо чтобы инфекция ушла, а с ней и боли и температура. Подержите кулачки за Ярика.

Держу.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пожалуйста, пишите про девочку. Молюсь за нее.

Ириша с Ярошей очень сильные, у них обязательно все получится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Яроше плохо... Попала инфекция и теперь у нее послеопрационный менингит. Ей капают антибиотики, вчера брали пункцию. Яроша все время спит, ничего не ест. только пьет. Молитесь заа нее! Она должна выздороветь!

Господи, кошмар какой :( Молимся. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ужас(((( Детка, держись.

Арей, ты на какой телефон ей звонила? Тот, который в палате не пробить (он или отключён или заблокириван (((), а мобильник её я куда-то положила и не найти...(( Скинь если сможешь какой-нибудь номер, по которому дозвониться можно. Жмём кулачки и надеемся на лучшие вести.

8-10-49-173-817-52-12 - это мобильный. В палату, действительно, не могу прозвониться, может быть поздно вечером можно будет позвонить

держись, малышка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, вот Вика на кураевском написала: Ира, это не совсем так - пока анализы говорят только о наличии воспаления. Оно неинфекционного характера - это одно из наиболее распространённых побочных явлений при данных операциях. А Ясе провели аж две различные операции. Пока всё под контролем. Завтра я снова еду в Бонн и буду говорить с главврачом клиники, проводившим операцию - о результатах напишу. Мне пришлось оставить Ясю с Ирой на денёк одних и вернуться домой - сегодня состоялся суд над парнями, избившими и покалечившими полгода назад моего сына. Сыну нужна была моя поддержка. А завтра я снова в бой.:)) ---------------------------------- Очень хочется верить, что все так. Будем от Вики новостей ждать. Я Ире тоже не дозвонилась. Может, не тревожить ее. Она же всегда звонит сама и смски шлет. Наверное ей сейчас не подойти:(

Я уже тоже думала о том чтобы не беспокоить Иришу, но ведь как раз если Вики там сейчас нет, а Ярик только спит, Ирине ведь и поговорить совсем не с кем, поделиться сомнениями, страхами. Сидит она рядом с ней целыми днями в палате и грызёт себя, переживает. Так что не думаю, что ей будет неприятно если кто-то позвонит. Если бы Ярочка не спала всё время, то понятное дело, было бы лучше не мешать. Я попробую коротко позвонить, чтобы разузнать чтó у них с телфоном в палате (обычно мобильными пользоваться в больницах запрещают). Вообще на сердце спокойнее, когда она говорит, что у неё Вика - всё-таки как-никак она уже близкий человечек, который её как-то поддержать может. Ириша надеялась вчера, что сегодня в смене будет мeдсестра, говорящая по-русски, она бы ей немного лучше бы разъяснить смогла, что там врачи говорят.

Скажите ей что многих людей очень волнует судьба ее ребенка, "нашего" ребенка. Я рассказала подругам о девочке все очень беспокоятся, но тормошить не хотим.

Девочки, я думаю, что лучше звонить Ире, все-таки легче, когда говоришь с кем-то, кто сопереживает. Я попробую позвонить часа через 2, может быть смогу дозвониться в палату. Заодно и Ире расскажу, что Вика написала на сайте. Главное, чтобы Ярошка выдержала и выздоровила. Когда я разговаривала с Ирой, она как раз меняла Яроше памперс и я слышала, как Яроша кричала. Спросила, что случилось, Ира говорит, что у Яроши теперь такая болезненная чувствительность к прикосновениям. Я расплакалась услышав крик, а уж каково Ире. Давайте ее поддерживать.

Сейчас разговаривала с Ирой. Яроше чуть лучше, она съела йогурт, но температура 39,6 и все тело очень болит (это признак менингита). Ярошу смотрел профессор, который оперировал, подтвередил диагноз , но сказал, что через неделю Ярошка уже будет здоровой :). Сейчас ей делают капельницы через каждые 1-2 часа и каждый час ее смотрит врач или медсестра. Телефон в палате у Иры не работал, т.к. закончилась карточка, теперь она купила новую и ей можно звонить, кроме ночи :))

Арейка опередила Шрэка э.... т.е. Schnecke ;) Да, мне пожалуй больше нечего добавить, кроме того, что Ириша всё равно, конечно же, ужастно волнуется, переживает и вся издёрганная (имею в виду нервы). Очень жалко Ярочку, что у неё такие боли сильные. Завтра-послезавтра будут снова делать пункцию. Может быть Ириша с Викой смогут уговорить врачей сделать сначала обезболивающий укол... Я очень на это надеюсь, ведь у Яроши и так уже достаточно болей((((( Давайте держать кулачки за них и дальше, пока на поправку не пойдёт.

Ах совсем забыла: я рассказала обо всех в этом топике, что все переживают, кулачки жмут, за Ярулю молятся, приветы посылают, про всех, кто здесь что-то пишет, а также про тех кто читает, и тех (как мой муж например), кому о Яруле рассказывают и они за неё переживают. Ириша даже расстрогана вашей поддержкой и просила также всем-всем приветы передать, и что это очень важно для неё и Ярочки в эти минуты знать что они не одни. Спасибо вам всем.

Я вчера певый раз прочитала по Ярика, переживаю жутко. Первым делом в интернете читаю новости о Ярославе и Ире, держу кулачки за нее!!!

Сейчас говорила с Ирой. У Яроши всю ночь была высокая температура, сегодня тоже 39, но Ярик, видимо, стала лучше себя чувствовать :), т.к. даже съела 2 кусочка картошки, а ведь она уже давно твердую пищу не ела. И еще она попросила Иру почитать ей книжки. Профессор обещает, что к воскресенью у Яроши пройдут боли и она начнет поправляться! Ура!!!!! :)))

УРЯ!!!!!!!!!!

Еще Ярошке наших кулачков! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Ириша вообще героическая Мама. Осталось немножко, и девочки вернутся домой. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

какие хорошие новости! Молодец малышка!!!

Вчера долго так болтали с Иришей, поэтому заглянув и увидев, что Арейка уже написала хорошие вести, решила-таки пойти спать. Но сегодня, думаю, добавлю ещё парочку подробностей. Как я уже писала, Яроше собирались делать пункцию, и я ещё позавчера, услышав это от Ириши, посоветовала ей быть настойчивее, не стесняться, и при помощи её переводчицы-Вики просить, чтобы её дочурке дали что-то обезболивающее. Нехорошо, когда детка так сильно мучается от болей, о какой поправке при таких мучениях речь может быть.... Так вот, вчера Яроше сделали снова пункцию, но до этого дали ей какие-то обезболивающие капли, и видимо, ей сразу полегче стало. Ириша говорит, что Ярочка даже сама уже пытается повернуться на бочок (что пока ещё не очень хорошо получается), а потом на спинку - с успехом. Уже не кричит постоянно, стала более спокойной, говорит больше. Профессор, сделавший операцию, заглядывал почти каждый день и действительно доволен ходом событий. Единственное что действительно упорно держится - это высокая температура - до 40,0°С. А мне кажется, что ещё очень важно, что Ирина теперь сама радостная и позитивно настроена. Она, кстати, коротко заглядывала в интернет с тайного разрешения ночной сестры - конечно же, побывала на еве. Очень рада такой поддержке, очень расстрогана, и несмотря на мои позавбчерашние пламенные приветы от неё вам всем, настаивает чтобы я ещё раз от её имени поблагодарила всех и каждого. Вот, а ещё она переживает за Дарьяну, хочет обязательно показать её документы (выписки) врачу. Вот такая она золотая, и свою девочку поддерживает как может, и другим малышам помочь хочет.

девушки, я сегодня утром разговаривала с Ириной. Ярослава чувствует себя лучше, температура спала до 37.

Ира написала, что у Яроши действительно температура упала до 37,4, пункцию брали вчера - лейкоцитов стало меньше, и сегодня (если ира правильно поняла) будут смотреть кишечник. К сожалению, не могу дозвониться Ире в палату, постоянно короткие гудки, как будто заблокирован номер.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нет номер не заблокирован, я только что с ней коротко говорила. Кстати, у Ярочки спал отёк с лица, оба глазика видны. Такие хорошие новости, я прямо аж прослезилась от радости. П.С.: может быть я как раз с ней говорила когда ты пыталась дозвониться? П.П.С.: это ничего, что я так, на "ты"? Просто я когда с Иришей общаюсь, она мне часто про тебя говорила, что тоже звонишь каждый день, так я с тобой уже как со "своей"....Извиняюсь, если что не так :)

Да без проблем, можно и на ты :) Очень рада, что у Ярошки улучшается состояние. Молодец, девочка, держится и старается! В конце августа поеду в командировку в Питер и обязательно приеду к ним в гости - Ярошка уже бегать будет :)

.....

Сегодня звонила совсем коротко Ирише вечерком - у Ярули опять подскочила температура, и Ирина как раз пыталась сделать ей холодные прикладки под громкие Ярины сопротивления. Сказала, что сегодня коротко выезжали СИДЯ!!! в корридор посмотреть мультик... Яруля немного поела. Вообще, как выражается Ирина она "обнаглела совсем" ))) Имхо хороший признак. Профессор сегодня с обходом опять заходил, всем доволен. Ириша тоже бодрая такая. Хихикала над сегодняшней замешкой(надеюсь такое слово в русском есть, что-то я совсем плоха стала) с медсестрой. Дело было так: приходит медсестра, пока Вики ещё не было, и пытается что-то сказать. Ирина ничего не понимает, побежала в одну из соседних палат - там какой-то дитёнок лежит, у него мама откуда-то из бывшего Союза. Живут лет 9 тут. Так вот, притащила Ирина её к медсестре, и она ей переводит, что Яроше будут делать обследование прямой кишки. Ну, будут так будут, Ирина закивала утвердительно, а медсестра стоит так и непонимающе смотрит. Ну, в общем, пришла потом Вика, Ирина ей рассказала, Вика отрыла эту же сестру, и спрашивает, когда Яроше(и зачем вообще) обследование делать будут. А сестра глаза закатила - кто такую чушь несёт?! Так вот, всё, что она хотела от Ирины узнать - когда у Ярика стул в последний раз был. От такие у нас тут горе-русские немцы годами живут, а язык нифига не знают. В общем, Ириша очень развеселилась, хихикали мы вдвоём. Так что вроде всё хорошо там, всё идёт как надо.

Да уж, переводчики :))) Ну, хорошо, что у Ярошки стабилизируется состояние. Она умничка, да и Ира тоже! :) А я вчера весь день и вечер пыталась дозвониться и в палату и на оба мобильных - все без результатно, уже и переживать начала.

Девочки, кто будет звонить ре, передайте, что я получила ее сообщение, но телефон как-то по идиотски настроен, что я сама сообщения посылать не могу. Ире передайте , что она молодец, Ярочка - это вообще потрясающая девочка. Слава Господу, что такие хорошие новости!

Говорила сейчас с Иришей. Температуру вчерашнюю сегодня опять сбили, предложили покататься на стуле по корридору, но Ярик не хочет. Есть пока что тоже не хочет, ослабленна она перепадами температуры наверное. Врачи собираются (завтра по-моему, что-то у меня и с памятью совсем беда((() снимать скобки со шва. Так что всё хорошо. Ириша очень рада. Да и Вика опять у неё, поддерживает. Всем-всем приветы. Может, буду звонить сегодня вечерком уже после обходов, тогда и приветы передам, и напишу если что-то новенькое будет. Арейка: не переживай, может у вас там какая-то бяка на связи ;( С телефоном всё о.к.

привет от нас со Львова нас тут много переживает

Да, у Иры голос такой жизнерадостный:) Конечно, если профессор доволен (она сама так сказала, и вообще врачи считают Ярошкино состояние нормой), то это лучшая новость! В палату трудно дозвониться, но с какой-то попытки получается. Правда, у меня получается раз на десятый:))))) Вероятно, это проблемы из-за международных звонков.

У меня вообще не получается дозвониться в палату :(, но сегодня звонила Ире на мобильный. Ярошке лучше, хотя температура еще высокая 39,0, но профессор говорит, что все будет нормально. Так что скоро Ярошик выздоровит и будет всех радовать:)

я сегодня тоже не дозвонилась(

Ой девочки, что же это у вас такое со связью?(((( Я с утра коротко брякала, и вечерком тоже, и каждый раз никаких проблем. Даже занято не было. Это, наверное, в России какие-то проблемки с межгородом или с Германией конкретно. Хотя мама мне сегодня звонила из деревни по мобильному и тоже без проблем, но уже вечером.... Я, кстати, от всех приветы передала. ))

По мобильнику я дозваниваюсь, а вот в палату никак :(. Сегодня вечером буду звонить Ире

Яроше лучше, так сказала Ира (я сейчас с ней говорила). Отек лица совсем спал, температура утром мбыла 37,4, а вот днем снова 39, но сейчас уже упала до 37. Вот только Яроша совсем ничего не ест, очень похудела :(. Сегодня ее вывозили на кресле гулять на улицу, правда она быстро попросилась в палату, т.к. устала и сразу уснула. В Бонне очень жарко и душно даже в палате. Яроше все также ставят капельницы с антибиотиками каждые 2 часа. В понедельник будут снимать швы и в этот же день, наверное, еще раз возьмут пункцию. В общем, Ярошка поправляется по-тихоньку. Сегодня у нее стала двигаться правая нога, а это уже здорово!!!

привет им большой и пожелания крепкого здоровья :)

Ира, спасибо за ссылку на страничку про Наджика, уже заходила туда.

По просьбе Ириши пишу о Мише Вольдмане. Она говорит, что многие из вас об этом мальчике знают, даже здесь о нём писали (у него "тоже" синдром Расмуссена). 3 августа, он приезжает в ту же клинику, где лечат Ярулю. А на следующий день будет обследование. Так что у Ириши прибавится компания.))

Кто знает Кураевский форум? Напишите ссылку (я о нем ничего не знаю), т.к. Вика должна на нем вывесить фотки Яроши - это мне сейчас Ира сказала. Яроше получше, несмотря на то, что температура держится 38,0, но она уже чуть-чуть побольше стаала кушать и сегодня встала на ножки :). Но гулять ее вывозят на кресле. Сегодня ей сняли швы. Завтра утром Ярошу посмотрит профессор. :)

http://www.kuraev.ru/forum/main.php?section=56 там найдете

Спасибо, только Вика еще не выложила Ясины фотки, но абудем ждать :)

Вот точный адрес: http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=56099&section=56&message=2201764#2201764

Что-то у Вики не получается разместить Ярошины фотки. Жаль, хотелось бы посмотреть. Ира говорит, что сегодня у Ярика снова поднялась температура, но уже 38,0, она весь день капризничает, говорит, что болит голова. Сегодня взяли кровь, завтра скажут результат. Капельницы до сих пор ставят. Я звонила еще до обхода профессора. Завтра, надеюсь, новости о Яроше будут лучше, чем сегодня :)

Я звонила недолго, уже после обхода - Ирина с Ярошей только что пришли, ходили ненадолго гулять. На обходе сказали, что как только спадёт температура, через 2 дня выпишут. Вот только когда это будет ещё неясно. Пока что у Яроши температура скачет. Когда я звонила, была 38,8°С. Но вроде как в конце недели должно быть всё ок, как врачи прогнозят. Будем надеяться. Ириша заказала для Ярика нормальную сидячую коляску, к концу недели должны её получить. Тогда будет на чём домой ехать. Ну вот вроде бы и всё что было на сегодняшний вечер. Яруля вообще капризничает - надоела ей температура, все канюли (или как там о-русски эти трубки называются), торчащие из шеи - неудобно с ними. Да и вообще надоело ей болеть. Жмём кулачки, чтобы поскорее температура нормализовалась, чтобы она себя опять девочкой чувствовала, а не комочком боли и несчастья.

Вика вывесила 1-у фотографию Яроши (не знаю до операции это или после). Вот ссылка http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=56099&fullview=1&order=

Кто-нибудь знает что с Ярулей? Напиште если есть новости

Вчера вечером Ира рассказывала, что у Яроши все по-тихоньку улучшается. Хотя ночью еще температура была 38, но с утра уже 37,5. Сегодня будут брать пункцию и после этого решат какое дальше проводить лечение.

Ой, вчера так долго болтала с Иришей вечером когда Яруля уже спала. Болтали обо всём, немного о Ярике, немного о Ирише, обо мне... Рассказываю ей разные вещи - смешные и нет из моей жизни - как-то подбодрить и отвечь от больничной обстановки. А сегодня вовсе и не знаю что же о Ярике написать можно. Ну да, как Арей говорит, температура медленно опускается, но всё равно скачками, хотя уже не такими высокими. Сегодня или завтра собираются отменить антибиотики. Будем надеяться что это не повлияет отрицатрельно на температуре. Гулять Ириша каждый день Ярошу возит. Была у них гимнастика, хотя Ярик и сопротивлялась. Врачи говорят, цто нужно постепенно рашаживаться, а Яся не хочет, жалуется на усталость и хочет спать. Ириша, естественно, переживает. Так что "горящих" новостей пока что нет. ОФФ: Мерим, а как Айгерим? Топик как-то незаметно уплыл. Собираешься открыть новый?

С Айгерим все хорошо. Узнаю о ней от ее брата. Нету времени к ним ездить. Открывать новый топик или нет думаю. А то как то неудобно, тут дети которые на грани смерти, а я со своей проблемой. Может чуть позже открою новый топ. Спасибо что еще помните.

Ну тогда напишу тут. Я отправила ей посылку. Наша большая кукла туда не влезла - слишком тяжёлая, да и больше имхо ребёнку помладше подошла бы чем восьмилетней. Вместо неё долго выбирали в магазине Барби... В общем 2 кг почему-то как-то сооовсем быстро набрались, я ещё столько всего вложить хотела... Но надеюсь, что Айгерим понравится то, что мы вложили. Будет возможность, соберём ещё что-то небольшое к зиме.. Главное только чтобы дошло всё. Киргизия к сожалению для нас в зоне "мир", хотя Казахстан, граничищий с ней - "Европа". Но я надеюсь, что всё дойдёт, хотя идти будет наверняка минимум месяц.

Спасибо вам большое. Я уверена ей все понравиться. прошлую посылку ( брат ее сказал) она долго изучала каждую вещичку. Все склала возле себя и не хотела никому отдавать.

Ира вчера рассказала, что у Ярика уже утром была температура 36,8, но потом снова немного поднялась. Сегодня должны прекратить ставить капельницы. Яроша уже стала по-немножку кушать (это уже хорошо!), но вот Иру очень расстраивает, то, что Яроша жалуется на головную боль и не хочет вставать на ноги, т.к. они сильно болят. :( Что это? Временные следствия операции, которые скоро пройдут? Вот такая теперь проблема :(

Быстрее бф все наладилось ,но самое главное, что нет пр... даже писать боюсь.

Хоть бы все обошлось. Постоянно молюсь за девочку

Скорее всего - это временные последствия операции. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Будем надеяться! Сегодня не звонила Ире, только завтра выйду на связь и сразу напишу в топике

Иришины новости: температура спала, сидит в кресле хорошо, более-менее поела, ходить пробует, не очень получается, но уже лучше. Сегодня должны были снять катетор. Всех целуют:)

Отлично!

Хорошие новости!!!!!

Вай-вай, Ириша сегодня ну прямо как будто другая женщина, голос такой радостный. Ходила она с Ярулей гулять 2,5 часа, подарила ей медведя, Яроше он так понравился, что она от радости пела))) Температура действительно спала - 37,4°С, врачи говорят, что если всё хорошо будет, то в понедельник выписывать будут))))

последние новости :) Яроше прекратили капать антибиотики. Температура второй день 37,4, врачи говорят, что это норма. Если до понедельника все будет также хорошо, то их выпишут и на следующей неделе они поедут домой. Я слышала, как Яроша попросила: "Мама, укрой меня", так что говорит она очень хорошо :) Им привезли коляску, но, к сожалению, она маловата Ярику. Может смогут уже дома с кем-нибудь поменяться.

Кто-нибудь знает, как там Яроша?

Арейка, всё пока без больших изменений. Коротко только что говорила с Иришей. Сегодня в смене медсестра рускоговорящая, и Яруля с Ириной в другой палате смотрят вместе с ней мультяхи))) Ирина только мельком забежала в свою палату, поэтому времени спрашивать подробно не было. Буду звонить попозже, всё напишу. А так, как я поняла, Ярик так и не хочет ходить или двигаться.

Ну, если просто не хочет ходить и двигаться, то это не так и страшно - заставят :). Лишь бы болей не было

Она и жалуется на боли в ногах и в голове, но врачи говорят, что это не боли как таковые, а просто новые ощущения после операции :O Она их дефинирует как боли((( И такое обычно исправляется в реабелитации. Они бы её вообще больше всего хотели бы отправить её в реабелитацию здесь, в Германии. Но, естественно, на такое у Ириши денег нет. Но, думаю, что Яроша сможет пройти более или менее приличную реабелитацию.

А сколько может стоить такая реабилитация? И сколько это займет по времени?

Даже не спрашивала. Ирина говорила, что в России есть разные возможности. Как я поняла 1 курс длится около 10 дней. Но вот сколько длится в Германии - без понятия. Буду звонить сегодня Ирише - спрошу.

Хорошо. Я уже завтра буду звонить :)

Есть новости? Выписали Ярошу?

Да, Ярошу выписали! Сейчас они снова в той же гостинице. В тот момент, когда я звонила, еще неизвестно было на какой день будут билеты домой, но до пятницы точно улетят. Вроде бы все нормально у Яроши, но у Иры какой-то очень усталый голос: то ли действительно устала, то ли что-то не так, но не хочет говорить по телефону. Будем надеяться, что просто она устала :) Теперь Яроше надо проходить 2-х месячный курс реалилитации в Питере. Как они будут ездить туда, ведь общественный транспорт не приспособлен к инвалидным коляскам. В общем, будем ждать теперь писем от Иры :)

Вряд ли бы немцы выписали девочку при неудовлетворительном состоянии.

Ира говорит, что у Яроши все нормально по показаниям врачей, температура иногда бывает 37,4, но это считается нормой. Видимо, просто Ира устала и хочется домой :)

передавайте ей большой привет от меня.

Иришка устала. Вообще измоталась она за последние два дня. Вчера всё сидела и сегодняшнего дня ждала. А сегодня сумбурно всё, врачи, выписка, гостинница, вчера ещё Ярулю купала. В общем вдруг жизнь перестала перетекать из одного больничного дня в другой, всё резко изменилось в ритме. Вот оно всё совокупно по Ирише и стукнуло. Яруля, когда я звонила, лежала и есть хотела ))) Завтра утро у них более менее спокойным будет - Вика будет выяснять по поводу обмена билетов, после обеда должен пролиться свет. ОФФ: Аглая, я Вам послала мыло...

Я ответила на письмо, которые было около 10 вечера. больше в почте ничего нет от Вас.

Ну, самое главное, что оно до Вас дошло. Я вот ответа не получила((( Ох уж этот рамблер... Иногда почту получаю с задержкой на несколько дней :О Если Вы мне ничего важного не сообщаете, то пускай идёт долго, не страшно. А если то, что Вы пишете, содержит что-то важное, может, попробуете копию послать? Или напишите свой телефон тут, я позвоню Вам.

ничего важного не было, инфу по приблизительной сумме я передам. Может на gmail.com завести Вам ящик?

Ириша с Ярулей летят в четверг, около часа дня по местному времени))) С билетами всё о.к. ))

Им же еще надо будет поездом добираться до Франкфурта. Это долго? Или они утром из Бонна поездом будут выезжать?

Да, поездом. В Германии понятие "далеко" - это как в России - от "не очень" до "рукой подать" ))) 2,5 часа на поезде приблизительно. А аэропорт там рядом с вкзалом, ехать не надо. Так что всё успеют в четверг))

вот и здорово! так что, скоро будут дома! :)

Ира с Ярошей сейчас гуляют на улице, а завтра утром уезжают домой. Так что вечером, возможно, Ира уже выйдет на связь в форуме :)

Я жду, не дышу!!!!!!!!!

Ирочка, вы уже должны были долететь, появись ,как сможешь, расскажи о Яроше! Ирочка, с возвращением!!!!!!!

Ириша с Ярошей дома! Ярик смотрит телевизор, на русском!!!)))) Долетели хорошо, всё замечательно. В интернете Ириша, скорее всего, завтра появится.)) to Арей: посылка твоя дошла!!!!! Пришла она уже давно (около месяца назад), вот только квитанция, скорее всего, где-то утерялась по дороге от почты до почтового ящика... Так что лежала она там, на почте, и тосковала))) Её уже обратно отправлять хотели :О ... Завтра Иринчик собирается её наконец-то забрать.

:)) а я уже хотела завтра покупать нового мишку для посылки Яроши, хорошо, что она нашлась :)

УРА!!!! Телек смотрит????? Значит все впорядке! Спать пора Ярошке!

Здравствуйте дорогие девочки,спасибо огромное всем-всем за вашу веру в мою девочку и огромную поддержку,которую мы ощущали все это время!Без вашей помощи и поддержки,молитв все было бы вероятно совсем по другому!У меня нет слов,чтобы выразить всю благодарность,которую я испытываю!!!Я сейчас очень счастлива,врачи дают 90%,что приступы не вернутся уже никогда!Сейчас мы даже забыли слово"приспад",так Ярочка их называла и я больше,чем уверена,что забыли навсегда!Все будет теперь хорошо!!!Еще нем.врачи уверены,что 2-х месячный курс реабилитационных мер позволит Ясе вернуть движения в ноге и возможно в руке!Я в это тоже очень верю,т.к.вижу,что Ясе лучше становится,сегодня пробовали пройти несколько шагов и результат меня порадовал,т.к. я вижу,что Яська хоть и хнычет,но уже на ножку немного опирается,пусть не в полном объеме,но все же увереннее.Девочки,да мне на весь мир кричать хочется,как я счастлива и как я благодарна всем,благодаря кому мы смогли осуществить лечение Ярочки и кто принял нашу боль как свою собственную!!! Еще раз ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО всем-всем!!! Спасибо,что переживали и верили в нас! От всего сердца благодарна Вике,которая все время находилась рядом с нами и столько сделала для нас!Когда Ярочка была на операции,не знаю,как бы я перенесла эти 6 часов,если бы была одна в это время! Спасибо Вам,Вика,огромнейшее,счастья,здоровья,удачи,успехов и всего самого наилучшего Вам и Вашим родным и близким! Спасибо большое девочкам из Германии,Ирише и Нине,за их помощь и постоянную поддержку! Девочки,спасибо за ваши сообщения в топике,у меня благодаря русской мед.сестре Нелли была возможность читать ваши слова поддержки,приветы и переживания,меня это очень подбодряло,иногда было действительно очень тяжело,когда Ясе было плохо из-за менингита.Сейчас это все позади и вспоминается как плохой сон. Леночка,Ириша,Оля,Ася и все-все-все спасибо вам,вы знаете,же да,как я благодарна всем?!:)))) Всех - всех очень любим и целуем!!!

Таак, это что же это ты в такое время тут бродишь? :O А ну - спать! Отчёты она тут пишет видете ли.... >:O Ир, ты что, с ума сошла посреди ночи тут трактаты благодарственные писать? Ну ка иди-ка ты спать. Утро вечера мудреннее, вот завтра бы и писала.... В общем, я так за вас обеих рада, так рада....))) Ещё раз целую, обнимаю, скучаю (эх, с кем же теперь болтать вчерами буду???)... Нет, конечно, ты от меня теперь так не отделаешься, я тебе и домой звонить буду :Р Вот, ну я тоже спать пойду-ка сейчас... Пока, солнце моё, до понедельника.

Иришка,так мне ведь теперь некогда,могу только ночью посидеть подольше,тоже уже соскучилась очень,звони,я всегда рада твоим звонкам.Сейчас с Ясей гулять пойдем,у нас погода хорошая,даже жарковато:))Целую

Слава Богу! Ира, все будет у дочки хорошо!

Сегодня с Ярошей гуляли-гуляли,на ножку чуть-чуть опираться начала,совсем немного и совсем не долго,но это уже плюсик:))) Дальнейшая программа у нас такая: Проконсультироваться с врачами по поводу подходящего реабилитационного центра,платно это все или бесплатно,и если платно,то сколько и где,думаю,что завтра на эти вопросы получу необходимые ответы. Потом необходимо показать Ярославочку немецким врачам в ноябре для проверки,все ли в порядке,не дай Бог теперь чего-нибудь пропустить.Следующий раз будет только летом,т.е. через год после операции.Сегодня я постараюсь Ирише для Ярошкиного сайта переслать документы наши из Германии,правда они пока без перевода,как только переведу,отошлю обязательно тоже. Немцы очень хотели оставить Ярочку у себя на реабилитацию,поскольку операция была действительно редкая и сложная(такие операции в Бонне выполняет только сам профессор,не важно,кассовый это пациент или приват),но 2 месяца реабилитации в Германии не потянуть ну никак,уж очень это дорого,врачи все это понимают,но очень хотят видеть Ярошу у себя для контроля в ноябре. Вот такие наши задачи на ближайшее будущее.

Сегодня к нашему участковому неврологу ходила,значит результат такой-как только выписки переведутся,нужно к областному эпилептологу ехать,она будет решать,где нам лучше будет,пока у них 2 варианта было-Всеволожск и Пед.Академия,к сожалению наш замечательный доктор из Пед.Академии,Елена Анатольевна,в отпуск ушла. Еще Ириша(Мамочки)дала мне несколько вариантов реаб.центров,буду ориентироваться по принципу,хорошо там,где хорошо ЯСЕ,и где ей смогут оказать лучшую помощь:))) До сих пор не могу поверить,что самое страшное позади,как будто сплю и боюсь проснуться!!!!Моя благодарность не знает границ,хочется весь мир расцеловать,честное слово!!!!!!!

Мы от всего сердца рады за Ярославу!!! Нет слов, чтоб передат все чувства... Спасибо Создателю за то, что подарил нам надежду и вселил веру, что будет все хорошо у Яры. За вас бесконечно перживаем дорогие наши девочки. Пишите о себе, звоните нам. С приветом к Вам Ваши друзья.

Спасибо огромное за теплые слова,я тоже очень твердо верила,что наше спасение уже близко и я была почему-то очень уверена,что вернемся мы без этого страшного слова"приспад".Это большая радость,теперь я знаю,что все будет хорошо.С радостью бы написала и позвонила Вам,но не знаю куда,если есть желание,напишите мне на мейл:irinavolodkina@yandex.ru или,если хотите,то можно общаться здесь. Еще раз благодарю Вас за веру в мою девочку,спасибо большое.

Сегодня Яроша нас так радовала!Пытается ходить,САМА,я ее придерживаю под руки,т.к. она равновесие не держит и ножку еще не совсем правильно ставит,как-то боком,но она такая упорная,"Я буду ходить" говорит,умничка наша! Сегодня звонила в центр на Замшина,там только 28 августа можно записаться на консультацию,сейчас никого нет,но обнадежили,что вроде как возьмут.Завтра будут готовы выписки наши переведеные,поеду к областному эпилептологу,посмотрю,что она предложит,пообщаюсь. Пока вот все,Ириша мне еще адреса центров прислала,буду туда тоже звонить,поговорю,спасибо большое Ире и девочкам с Питерского форума,все хочу заглянуть на него,надеюсь вскорости получится.

Дорогие форумчане,порадуйтесь за мою девочку:Яся начинает ходить!Просто требует"Водите меня,я хочу ходить",вот такая зайка!И это еще до реабилитационных занятий,а что будет после,ого -го!!!С каждым днем малышке лучше,спасибо вам за вашу веру в нее и молитвы о Яроше!Давно уже мы не были так счастливы,как в эти дни,жизнь обрела новый смысл,благодаря всем вам.Всех обнимаем и целуем,крепко-крепко!

Радуюсь)))) ОЧЕНЬ)))))

видели бы вы меня: сижу и во весь рот улыбаюсь монитору!! :))))))))))))))

После разговора с Ирой, так хорошо на душе... рады бесконечно за Яру.

поправляйтесь скорее :)

УРЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Девочки,спасибо за теплые слова и поддержку,сейчас нужна очень!Спасибо что переживаете за мою девочку и следите за новостями!Благодаря вам Ясенька поравляется! Спасибо еще одному очень хорошему человеку,который следит за Ясиными достижения и поддерживает нас! Вчера ездила к эпилептологу,она советует дождаться 1 сентября,когда откроется кафедра Педиатрической Академии и пройти реаб.там.В коммерческих,как она говорит,опасно сейчас,могут назначить процедуры,которые не нужны Ярославе на данный момент.Но я думаю,что набор процедур выбираешь сам,по крайнем мере так было в том центре,где я уже консультировалась еще зимой,он находится на Московской ст.метро,"Возраждение"называется,наверно Питерцам многим он знаком,только он очень далеко от нас,стационара нет,с коляской просто не реально через весь город Яру таскать,попробую позвонить сегодня еще по одному адресу,который Ириша дала.

В начале недели нас пригласили к заведующему в Пед.Академию по поводу реабилитации,завтра пойду за направлением к неврологу и наверно во вторник поедем. Купили Ярославе такой массажный мяч большой-прибольшой, в форме арахиса,ортопед сказала,что ей такой нужен для мышц ножек,она на нем сидит весь вечер уже и называет его своей лошадкой:))))))

Как же меня радует твоя дочка!!! Ирочка, Бог в помощь!

Оленька,спасибо тебе,за теплые слова,за помощь,пусть у тебя все всегда будет хорошо!

Завтра едем в Педиатрическую на консультацию по поводу реабилитации,вечером напишу результаты,пока все по-старому.

Держу кулачки за Ярулика.@@@ Дай Бог, чтобы поскорее для неё нашлось место в хорошей реабелитации.

Спасибо Иришка,жду твоих звонков:))))ОФФ:я в твоих домиках ничего не поняла,а второй сайт вообще на немецком:(((((((

Сегодня были с Ярочкой в Педиатрической,общались с заведующим,со следующей недели начнем проходить там НАЧАЛЬНЫЙ курс реабилитации,сейчас Яре очень много чего нельзя,не дай Бог приступы спровоцировать,всего понемногу,ЛФК и легкий массаж и еще какие-то процедуры,Сергей Григорьевич не уточнил.Для этого необходимо туда госпитализироваться,поэтому с понедельника начнется наша больничная жизнь(в который раз за последний год:((((() Слышу уже не первый раз от разных своих знокомых,что в Москве есть Институт реабилитации,очень хороший,вроде даже общероссийский,там тяжелых деток ставят на ноги,про него в передаче "Здоровье"рассказывали,к сожалению сама ничего не знаю,может кто-что знает или слышал про него?Буду рада любой информации

Ириш, может быть речь идет о российском реабилитационном центре "Детство" - правда очень очень хорошие отзывы о нем слышала вот ссылка http://detstvo.tlms.ru/

Ань,спасибо большое за ссылку,все прочитала,скорее всего этот центр и имеется ввиду,не знаю вот только подходим мы для их профиля,ничего не сказано про эпилепсию,но про порезы есть,я завтра попробую с ними списаться или созвониться.Анечка,еще раз:я очень-очень благодарна за информацию,просто огромное человеческое спасибо!!!

Ириш, ты сначала с Олей свяжись, потому что она много про этот центр знает, знает как туда обращаться, с кем общаться и т.д. Подскажет координаты нужных людей :-)

Ань,с Олей,это нашей Аглаей,да?Спасибочки,обязательно сейчас ей чиркну письмецо:))

угу с нашей дорогой Аглаей :-)

Я здесЯ, ваша дорогая Аглая))))) Ира, у меня все телефоны на работе, я тебе завтра всю инфу скину. До сентября врачей нет. Отпуска. С эпи не берут. Но у вас же нет!

Оленька,в том-то и дело,что есть,диагноз эпи никто не снимал,и противосудорожные нам оставили(Кеппру и Тегретол,только Топамакс сняли,из-за него Ярочка худела очень,его давно надо было уже отменять).Вообще мне кажется,что наши врачи как-то очень настороженно относятся к тому,что нет приступов сейчас и говорят,что ей много-много чего нельзя,чтобы приступы не дай Бог не спровоцировать:(((((Тогда значит все отпадает:(((((Спасибочки большое,прошу прощения за беспокойство)))

Завтра мы с Ярочкой ложимся реабилитацию,думаю,что на выходные мы будем приезжать домой и я смогу писать здесь наши новости.А пока Яся начинает ходить,все больше и больше времени она может сама передвигать,хотя очень ножку выворачивает,а ботинки(ортопедические),которые у нее есть,сильно натирают ножку,да и жарко еще в таких,но что-нибудь придумаем:))) Еще в эти выходные мы познакомились с удивительным человеком,Леной(Арей).Леночка привезла Ярославе на больную ручку такую высокую шерстяную варежку,которую сама связала из шерсти своей собачки,еще очень красочную книгу сказок Андерсона и еще столько всего-всего вкусного,спасибо,Леночка большое!Мне было очень-очень приятно с Вами познакомиться и надеюсь,что это была не последняя наша встреча!

Ира, а Яроша одевает эту варежку? Наверное, надо ее на ночь одевать, во сне она не так кусаться будет :) Я вас потом пришлю еще ваши фотографии, которые не успели сразу скачать на ваш комп. Удачи вам в лечении

подниму

Леночка,привет,я Ясе одеваю ночью варежку,когда она уже крепко спит,а то когда не спит,говорит,что жарко очень,Арюша такой тепленький:)))))

Да уж, Арюша, действительно, очень тепленький, даже жаркий. Надеюсь, что он поможет Яроше :)

Мама с Ярой на реабилитации, вся надежда у мамы на эту реабилитацию, на массаж, ЛФК, так как у Яры повреждена левая часть головного мозга, парализована правая часть нога и ручка. Нужна масса сил, чтоб хоть как то вернуться к нормальной жизни, у многих людей после инсульта, после кровоизлияний и отека головного мозга происходят необратимые изменения, процесс реабилитации занимает годы. У Яры, я надеюсь процесс восстановления оганизма будет проходить быстрее и легче, нежели у взрослого человека, но на это всё ж нужна масса усилий, средств и времени. Нужно постоянно заниматься и отдать всё Яре. Ира посветила себя всю Яре. Она не может работать, она не может отдыхать. Их жизнь постоянная борьба и преодаление болезни. Поможем вместе!

Дорогие Друзья Яры,спасибо большое за поддержку и теплые слова!Держитесь,у вас тоже все-все будет хорошо!

привет,вчера комп грохнулся,сейчас от соседей пишу,проходим с Ярошкой обследование,на той неделе сделали УЗИ головного мозга,ЭЭГ,ЭКГ,прошли окулиста,биохимию крови,начали массаж,ЛФК пока нет специалиста,надеюсь будет с понедельника.На след.недели у нас УЗИ внутренних органов и еще хочу показать ее эндокринологу по поводу роста не по дням,а по часам и худобы.Вот такие пока планы. В Педиатрической нас очень тепло встретили,все поздравляют нас с удачной операцией и надеятся только на лучшее,как и мы:))))) ОФФ:Ириша,у меня не получается отправить от соседей док-ты,нет видимо какой-то программы на компе,со своего успела чуть-чуть отправить,ты что-нибудь получила?

Ириша, если это ты мне и про переводы, то я их еще 28 августа получила и вывесила. Сегодня ничего не было. Держим за вас с Ярошкой кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ириша(mamochki), это мне, а не тебе, не переживай))) Тут нас, Ирин, как собак нерезанных собралось, и все в одном топике копошимся)))) Я вот тоже Ирина :O) Ириша(мама Яры)- я получила 3 документа. Пока не переводила, но за выходные переведу)))) З.Ы.: поправляйтесь и чините компьютер. Мужу сказала, что у тебя с ним - он говорит, что это сеть. (по немецки - Netzteil) - Надо покупать бóльшую, она у вас видимо мала и не справляется. Если действительно только сеть - то это не очень дорого будет)))

:D Гнездо Ирок:)

Яруньчик попавляйся!!! Ирочки спасибо за поддержку!

Всем танцевать!!!! По результатам энцефалограммы ЭПИИЗМЕНЕНИЙ НЕТ! Стучим по дереву и плюемся:) А еще Ярошка ходит сама БЕЗ ПОДДЕРЖКИ. Завтра еще сдадут кровь на гормон роста, т.к. Яроша очень высокая. Пишу бессвязно, так как лопаюсь от радости и плохо соображаю.

супер :)

Очень рада за Ярошку :))))

УрА!!!