Марина П. - девочка из ДД с сахарным диабетом

http://www.dialand.ru/comm/phpBB2/viewtopic.php?t=1512 Девочке 7 лет, стаж диабета 3 года + я так поняла, что эпилепсия. За ребенком ОЧЕНЬ плохой надзор, сахар крови постоянно повышен и сильно, что грозит ей очень серьезными ослонениями (ретинопатия, почечная недостаточность), что может привести ребенка вполть до летального исхода некотором будущем (случаев много). Ни в детском доме, ни в отделении морозовской в ребенку нет должного внимания, может возможно как-то помочь девочке? Я уж не говорю об игрушках и прочем. Сама я нахожусь в Петербурге, девочка в Москве.

Думаю, что ребенку нужнее всего тест-полоски для измерения уровня сахара в крови, игрушки и внимание.

Гая, вы тоже ходите на диаленд? Мы с мужем уже несколько дней думаем как помочь Марине, но пока никаких мыслей не пришло. Тест полоски скорее всего ей выдаются, но ведь главное при диабете это научит самоконтролю. А кто ее будет учить в детском доме? Мы уже узнали адрес и телефон детского дома он в Южном округе, в принципе не далеко от нас. Но у меня пока нет решения этой проблемы. Как раз хотела забросить на форум, что бы опытные товарищи подсказали. :) Вот ссылка об этой девочке. Подскажите, что можно сделать. http://www.dialand.ru/comm/phpBB2/viewtopic.php?t=1512

У моего ребенка сахарный диабет и я прекрасно знаю, что тех полосок, которые выдаются, хватает дня на 4! (это если 1 упаковка, если 2 - на неделю),но в месяце 30 дней... У нас пока инвалидность не оформлена, но я ТОЧНО знаю, что выдаётся неболее 2 упаковок,а то и одна (50 штук полосок. для нормального контроля диабета 1 типа (тем более у ребенка) сахар надо измерять хотя бы 8 раз в сутки, реально получается 10-12.

Эту девочку я знаю лично. Мы год назад лежали в той же морозовской в том же отделении, но я тогда не могда уделять Марине много внимания, так как собственный ребенок в свои год и два был только после комы и под наблюдением того же персонала. Но я думаю, что для Марины реальной помощью будет хотя бы то, если периодически (например 1-2 раза в неделю или по-возможности), кто-то будет к ней приезжать и её контролировать. Это войдет в привычку. Девочка действительно очень разумная, с ней можно разговаривать. Если нужны консультации о том, как именно надо контролитровать, могу подробно все описать. К сожалению.

Снежан, а ДД не у нас под боком, скинь координаты,я тебе сейчас поспрбую обещанные контакты скинуть.

девочки, самого главного мы сейчас и не знаем - из какого она ДД?

Пока все упирается в отсутствие координатора. К сожалению - больше одного проекта полноценно вести _очень сложно_, если не сказать невозможно. Ситуация парадоксальная - есть уже определенный костяк группы, есть желающие помогать - нет только того, кто возглавит помощь, и аозьмет на себя самое главное - живое общение с администрацией ДД.

Мне кажется, в глобальном масштабе единственный выход - попытаться устроить ее в другую больницу, где за ребенком будет должный уход, каждый день, где как раз научат следить за своим состоянием и может, даже сформируют привычку. Подумала про РДКБ -там есть Группа милосердия, они всех сирот опекают. Но из одной больницы в другую никто не переведет, конечно, так что это только на будущее, и для реализации такого плана нужен контакт с директором ДД и ее желание. А пока... Я даже сомневаюсь, пустят ли к девочке в больницу чужого человека. Попытаться выйти на контакт с теми мамочками, которые имеют доступ в отделение? Но у них свои дети и проблемы... Или с другими -студентами-практикантами? По всему выходит, что надо общаться с директором ДД. Я сама уезжаю в выходные на 2 недели. Если ничего не изменится за это время, буду звонить в ДД после позвращения.

Это должна быть больница именно с эндокринологическим отделением. Их можно по пальцам пересчитать. Очень мне понравилась больница в Питере, но это другой город. Есть в Москве, кажется, Тушинская. Там, судя по отзывам, лучше. Но я знаю только по слухам.Ещё есть отделение при НИИ РАМН, кажется эндокринологический научный центр они называются (тоже в Москве). Опять же, судя по слухам там все платное, но качественное. Надо бы как-нибудь навести справки...

Ещё вариант, помимо больницы, приставить к ребенку в ДД сестру, которая бы следила за сахарами и питанием, но оно очень дорого и не знаю насколько осуществимо.

В Морозовской есть часы посещения. Я думаю, ребенок имеет право заявить, что к нему кто-то придет и попросить выписать пропуск. Лично ко мне с ребенком в 6-е эндокринное очень часто приходили родственники безо всяких пропусков. Пропуск спрашивали редко, просто надо было сказать на проходной, что иду вот к ребенку в отделение эндокринологии. И все.

Про РДКБ: там точно есть отделение эндокринологии, моя знакомая лежала с сыном-диабетиком, как раз для подбора схемы лечения (приехали с сахаром 22, уезжали - 7 или 8). Группа милосердия может помочь с госпитализацией, но в любом случае инициатива должна исходить от директора ДД. Про Морозовскую: беда в том, что одноразовыми посещениями в случае с Мариной, как я понимаю, не обойтись, нужно на регулярной основе что-то делать. А "с улицы" запросто и не пустят. Там ниже девушка хотела позвонить в ДД сегодня, надо подождать, что ей скажут.

Ап...

Оля, Марина Пронина из 71 ДД Москвы - есть и адрес, и ФИО директора, и телефон (информация с dialand): ДД №71, Гурьевский пр.27-3, тел.398-1977/4011. Директор Пилютик Вера Васильевна, м/с Сальникова Нина Алексеевна.

теперь такой вопрос - кто-нибудь уже связывался с ними? Если да, то кто ведет координацию действий по девочке?

Я так понимаю, что пока никто. Про себя писАла выше, что уезжаю через несколько дней, вернусь 10 июля, и тогда готова помогать, чем могу.

Девушка Соня, которая проходила практику в этом отделении, автор топика на диаленде прислала нам выписку из истории болезни. Действительно 71 детский дом. Клинический дигноз: Липома на плечах (это так врачи называют уплотнения от уколов, хотя дословно с латинского это жировая опухоль...),гепатопатия, вульвит, хр.тонзиллит, эпилепсия (в стадии медикаментозной компенсации). В данный момент девочка заболела бронхитом (ещё бы на таких сахарах...), поэтому, наверняка, пока её не вылечат от него она пробудет в Морозовской, а потом её собираются направить в санаторий, только в какой я не в курсе. Возможно в Малаховку. Про диабет я знаю не по наслышке :((( Мы готовы помогать, но пока не знаю как и чем.

Снежан, если есть возможность позвонить (у меня сейчас такой почти и нет) - позвони директору. Скажи, что ты координатор группы добровольных помошников-частных лиц, что помогаем уже не первому детскому дому, что услышали информацию о девочке, что, поскольку информация обрывочная и противоречивая, то хотелось бы услышать из первых рук - что с девочкой, как они планируют вести ее дальше, какие планы у ДД в отношении ее...Дадут ли они нам карт-бланш на показ ее в РДКБ, что от нас нужно... Скажи, что готовы помогать девочке лекарствами и информацией... и будем думать. Главное - не послали бы.

Завтра, с утреца и позвоню. Вот только соберусь с духом. Ну не знаю что говорить. У меня как-то лучше получается с бизнес темами. Но позвоню обязательно.

Разговаривала сегодня с директором ДД, где живет Марина. Директор очень приятная, разговаривала со мной мило, в конце даже поблагодарила за звонок. Ситуация следующая, диабет у Марины с 3 лет, мать лишена родительских прав. По словам директора, медсестры постоянно проверяют сахар у нее, глюкометр есть, тест полосок получают достаточно (сколько не знает). Как сказала директор, из-за Марины весь детский дом "стоит на ушах", так девочка всегда хочет есть и постоянно таскает еду и конфеты. Я так поняла, что у всех. И это постоянно порождает у детей конфликты. Дирктор мечтает отдать Марину в семью, с такой болезнью это лучший выход. Еще у Марины есть младшая сестричка в этом же ДД. В летний лагерь Марине нельзя, пообещали отправить в санаторий, но потом отказали. В Морозовскую ее положили, именно для того, что бы были показания для направления в санаторий. Директор поинтересовалась какие у девочки сахара и была очень удивлена, что у нее бронхит. Сказала, что отправит медсестру ее проведать. Навестит в Морозовской нельзя, в ДД пожалуйста. На мое предложение, что мы можем помочь перевести в РДКБ, она засомневалась, как это сделать. На мой вопрос, чем мы можем помочь, ничего внятного не сказала, сказала, чтобы мы лучше приезжали в гости, тут и обсудим. Спонсоров у них нет. Детям очень нужна обувь, но тут же оговорилась, что нам конечно выделяют, но вы понмаете, что для своих всегда хочется лучшего. Вот все что я узнала :(( Девочки, мое мнение, что в этой ситуации самое главное это привить у девочки навыки самоконтроля, но как это сделать в такой ситуации, я не знаю. При диабете можно жить долго и счастливо если держать сахар в пределах разумного, для этого надо постоянно мерять сахар и соблюдать диету, вернее корректировать кол-во инсулина в зависимости от съеденного. Но это человек должен четко осознавать, а Марина еще маленькая. Может Гая, что подскажет, у нее есть опыт именно с ребенком.

Женщина, которая в Группе милосердия РДКБ помогает с вопросами госпитализации, будет на следующей неделе. Контактный тел. Группы 130-6442. Если Вам удастся поговорить с директором, и она не будет против, то в Группе помогут технически с осуществлением госпитализации. Но инициатива может исходить только от директора, и какие-то телодвижения ей придется предпринять, чтобы Марина попала в РДКБ. Главное - убедить ее, что девочкой там будут заниматься, и в плане лечения, и формирования навыков, необходимых диабетику "на всю оставшуюся жизнь". И по поводу эпилепсии там тоже смогут проконсультировать и полечить при необходимости - у них есть психоневрологическое отделение, где занимаются, в частности, эпилепсией.

Снежан, говорила с мужем, инсулинзависимым со стажем более 10 лет. Мы сошлись на одном - то, что девочка постоянно хочет есть, и ворует еду, очень сильно смахивает на некомпенсированный сахар, чтобы ни говорил директор. Боюсь, что она просто не понимает всю серьезность проблемы у Марины :((( Причем это может быть как и гипа, так и высокий сахар.

Оль, та же ситуация, муж 18 лет стажа. Это он мне про эту девочку и показал. А есть хочется по его опыту ВСЕГДА. Даже при хорошей компенсации. А то что она у Марины совсем не хорошая, это понятно. Она одна такая в ДД, поэтому и директор не в курсе всех ее проблем. Но ведь директор не пойдет в школу диабета :((

Так. вечером ты в аське будешь? Постучись 76023720, обмусолим проблему.

:((( У меня дома аська не стоит. Мне можно позвонить, если есть желание. 394-65-62

У меня опыт с очень маленьким ребенком, т.е. я делаю всо то же самое, что взрослый мужчина с диабетом, просто весь процесс беру под свой контроль. В Петербурге замечательная система инсулинотерапии для малышей, но Марина в Москве и уже не совсем малышка... Так что в её случае, мне кажется, просто надо ребенка учить. Попытаться объяснить, что её ждет если будут сахара выскоие все время, и что в противном случае. 7 лет все-таки уже не 2 годика. 1. По-поводу желания поесть. Первое время после манифестации диабета у моего ребенка действительно было огромное чувство голода везде и всегда. Но сейчас происходит чудо, она может недоесть обед, например.Не хочу и все. Так что все-таки иногда она не хочет есть.Правда, мы ОЧЕНЬ стараемся нормальные сахара поддерживать.. ОЧЕНЬ. И у нас не редко получается:) (тьфу-тьфу-тьфу) 2. Я сомневаюсь в номральном кол-ве полосок, в том что они их не экономят и проверяют сахар при голоде/капризах/жалобах. Полоски стоят дорого. Выдаваемых на это не хватит точно. Или ДД из своего бюджета выделяет деньги на полоски? Я очень сомневаюсь в этом. Возможно, действительно, просто они не понимают серьезность положения... (кстати, интересно эпилепсия тут первичная или вторичная? Бывает при частых тяжелых гипогликемиях развивается...) Если за девочкой такой уход адекватный, откуда уплотнения от уколов? Или это медсестра методично колит в одно и то же место 5 раз в день? И ничего же себе, её положили в больницу ради направления в санаторий, а сахара под 25! С такими сахарами как раз и ложатся, когда сами спарвится не могут. Сейчас для Марины главная задача - постепенно и очень медленно вернуться к нормальным сахарам. Дело в том, что когда организм привыкает к сахару 20, то ему очень плохо при нормальном уровне глюкозы (4-8 ммоль/л) и тут сразу начинаются осложнения:( , так что очень-очень нужен хороший специалист. Я думаю, что было бы здорово найти Марине эндокринолога, который бы её вел и в ДД, и решал куда и как класть при надобности госпитализации. Это было бы замечательно. Вожможно, медсестру из ДД тоже надо обучить контролировать диабет?

ОЙ, Гая, ты же знаешь, ка кони там ей колят. Может, у нее даже шприц-ручек нет, и фиг они ей полоски там выдают. И в липомы колят небось. А у нее ничего не всасывается через них((((Измеряют сахар, может, натощак только на свое СОВКОВОЕ усмотрение. ((((У них же никакого представления о диабете вообще нет. Ну сахар повышен, ну и что? ну конфетку нельзя ну и что? и часто врачи-неэедокринологи тоже так думают. Может, поискать ей семью из диабетиков?

Привет! Вот я об этом и говорю... Я тут с ребенком недавно ездила в поликлинику общий анализ крови сдавать. Сестра на нас смотрит глазами полными сочувствия, спрашивает "От чего же у такой маленькой принцессы диабет, сладкого много давали?" Семья из диабетиков - это хорошая мысль.

Девушки, по поводу перевода в РДКВ. Идете прямо в ординаторскую к заведующему отделением диабетологии Волкову Игорю Эдуардовичу. Он челочек хороший очень. Я сама там ребенком очень часто лежала. Сама диабетик. Девочку надо САМУ научиться контролировать сахара и компенсироваться. Но прежде всего ей нужна семь яи любящий человек, ибо конфеты она таскает, чтобы к себе внимание привлечь. И болеет часто не только по причине декомпенсации, но и зная, что к больной ей больеш внимания уделяют. Семья - рещение этой проблемы. Самоотверженная приемная мать. Полосок в Морозовской они, может, и дают, но считать углеводы, мерить ей сахар 8 раз в сутки, подмывать(раз у нее вульвит) кто ее там будет?А главное - ЛЮБИТЬ? никому она там не нужна(((((((((((((( ИМХО, надо постараться найти ей семью и поддерживать уже их информационно и материально.

Эх, девочки, ИМХО это не реально. Ну кто возьмет большую девочку, с диабетом (тот у кого диабет прекрасно знает чего стоит контролировать его), тем более у нее сестренка маленькая в этом же ДД, их разлучать нельзя, плюс эпилепсия. А это конечно же был бы лучший вариант, мне и директор ДД об этом сразу же сказала. Поэтому давайте подумаем, что можно сделать сейчас. Как научить, как замотивировать и девочку и медсестру ДД.

Все-таки мне кажется,что эпилепсия тут вторичная. При таком контроле СК неудивительно:( :( :( При частых гипах обязательно надо что-то пить "для мозга". Кстати, они ребенку дневник вряд ли ведут? Посмотреть бы... Тут своему родному не всегда записываешь... Эх..

Снежан, делим мух от котлет. 1) Девочка и ее устройство в семью. К какой опеке они относятся? Выбъет ли директор ДД из опеки согласие на пиар девочки (сестер, если их нельзя разлучать) в интернете? Готова ли она выбить такое согласие на всех детей в ДД? Со своей стороны готова нарыть _хорошего_ фотографа, чтобы снять девочку красиво. Найти тех, кто сделает сайт (Маришечки-ли, всего ДД) думаю, будет несложно. Поддерживать - ну впряжемся всем миром... 2) Девочка и ее болячка. Все тоже зависит от директора в первую очередь. На мой взгляд - двигаться в сторону РДКБ, объясняя директору, что ДД это ничего не будет стоить, а девочку могут присмотреть будущие родители (я смотрю - у детишек, прошедших через "ты не один", неплохой процент усыновлений). Мотивация медсестры- надо думать... возможно - искать какого-либо волонтера, который будет приходить к девочке, мерять сахар, вести дневник (у меня муж не ведет, между прочим, а что уж о малышечке говорить). Возможно - доплачивать м/с, объясняя, что если девочка будет с высокими сахарами попадать в больницу, с осложнениями явно вызванными сахаром - источник финансирования уйдет к заинтересованным людям.

Оля, ты знаешь, что я недавно на ПВ, поэтому много еще не знаю, особенно про практику усыновления, поэтому и брякнула как думала :(( Может быть мне можно тебе позвонить или ты мне. С директорм ДД я поговорю, но так как я много не знаю, то и разговариваю неуверенно, а это не есть гуд.

Сайт я могу сделать.

Гаечка, а хумалог там у вас никому не нужен? что-то у меня запас образовался. Жалко если пропадет! просроченным-то я всякие порезы-болячки мажу, а этот наверняка кому-нибудь нужен!

Могу спросить на сайте диа-клуба. Думаю. там найдется кому отдать. Спрашивать? Когда у него срок годности подходит? (Кстати, а что, просроченным инсулином хорошо мазать всякие царапины?) Мы же на хумулинах сидим (регуляр и НПХ). Хумалог для нас пока быстроват...

срок годности совсем небольшой - большой есть совсем немного, но пока поберегу - сама знаешь, мало ли что у нас дальше с инсулинами будет, а я после дочери на дробном постоянно..... поспрашивай, вдруг надо кому,а? а про царапины - ты меня удивляешь! инсулин - самое ранозаживляющее средство. я все ссадины, нарывы, нагноения - все инсулином мажу, а лучше на салфеточку или ваточку и подержать, чтоб местечко пропиталось! меня всегда спасает! а хумалог - да, он очень скоростной, не все тянут, а я просто им спасаюсь! пиши если что!

Спаисбо:) Ой, а я просроченный уже почти выбросила:-)

я могу ее сфотографировать если еще надо

пока не выбъем из ООП разрешения - фотографировать не получится.

я в прицнипе. если когда то или кого то надо сфотографировать могу

по поводу семьи - мне кажется именно для Маринки лучше сделать сайт отдельно( ну и для ее сетсры). И сделать на английском языке версию тоже. Ведь иностранцы берут таких детишек. Хотя вот после бума этих жутких историй с усыновленными русскими детьми, не знаю, как наши власти отнесутся, если кто-то захочет ее удочерить. ПО поводу РДКБ - я была в отделении диабетологии. Там профиль по сахару делают через день, там и медсестры могут ей делать сами инсулин и уже на него выдавать порцию еды. Но вот холодильник в открытом доступе. Надо перво-напрево с заведубщзим поговорить. Ведь там лежат детки не из Москвы. НЕ думаю, что их матери будут в восторге, если туда поселят приютного ребенка, который будет у них конфеты таскать. Надо что-то с этим делать!!!!!!!!!!!

Я сегодня поговорила С Айкой, она меня просветила по многим вопросам :)) Завтра буду звонить директору ДД. Напишу.

Сделаем отдельный сайт для сестричек. Главное, что бы был материал для сайта. Единственное, я не уверенна, что смогу подобающим образом перевести на английский... Языком давненько не занималась...

стоп-стоп-стоп. для того, чтобы делать сайт, надо заручится поддержкой ООП и руководства ДД. На другие языки можно переводить, но! независимое усыновление у нас нынче вне закона, а при усыновлении через агенство ребенка себе семья выбирать не сможет, так что смысла в пиаре Марины в этом направлении я не вижу - толку от него никакого, а проблемы могут быть ("посредническая деятельность" и все такое). Если только думать в сторону иностранного шефства/спонсорства.

Хорошо, что Вы в курсе таких вещей... Сайт, конечно, делать надо только после того, как будут достигнуты все договоренности с ДД.

Звонила сегодня в детский дом и разговаривала с директором. Вера Васильевна. 1. Марина по прежнему в Морозовской и за это время никто к ней не ездил :(( Не проведал. У Марины помимо всех упомянутых диагнозов еще умственная отсталость. Небольшая, как сказала директор (как я понимаю диагноз олигофрения), так что осенью ее переводят в специализированный детский дом :(( Хотя, мы все знаем, что часто под этот диагноз подводят неудобных детей с педагогической запущенностью. Про РДКБ она не против, пообещала, что медсестра обязательно съездит к Марине в ближайшее время, поговорит с врачом, я попросила настойчиво взять выписку и сразу позвонить мне. Она обещала. 2. Про PR в интернете Марины директор категорически заявила, что это запрещенно законом. Что "нам на совещании дали постановление №210, где говорится, что ни какие фотографии публиковать нельзя. Нельзя даже упоминать цвет глаз и др. признаки ребенка. Те кто публикует фото нарушают закон, ко мне сразу же придет прокуратура" и т.д Этот ДД экспериментальный, у них система патронатного воспитания. Что это такое я не знаю, директор мне сказала, что любой желающий может придти и мы подберем ему ребенка. ????? Вот такие новости. Да, еще про помощь в целом ДД, она готова встретиться с волонтерами в субботу, только уезжает в отпуск. А про нужды, сказала, что у нее 3 выпускника получили ордеры на квартиру, но в квартирах естественно пусто. А на обустройство выделяют 15 т.р. Хорошо бы помочь с мебелью и хоз. инвентарем. Помоему ничего не забыла, если что допишу.

Снежан, а пустят к Марине-то?

В больницу нет, а в ДД да.

Как же так! Не знаю я, какая там умственная отсталость, а тем более- специализированный ДД! Грустно! Я с Мариной разговаривала ни раз пока мы там лежали, АБСОЛЮТНО адекватный ребенок, производит даже впечатления развитого. Ей, получается, тогда было 6 лет, она все время в коридоре рисовала, буквы из газеты перерисовывала, долго какую-то статью разглядывала. Очень общительная. Ну никакого впечатления аномалии у меня за 2 недели общения не возникло. Ребенка жалко! А независимую комиссию можно как-нибудь устроить? В олигофрению я не верю. Если её в спец. ДД переведут, то загубят:( Может как-нибудь можно ей родителей найти... Получается что реально помочь Марине = её удочерить... И больше никак? А что там про сестру говорят, сколько ей лет, какие диагнозы? Кстати, я бы сама не догадалась, что девочка с неблагополучной судьбой, мне тогда кто-то сказал. Её отличало только одно от других детишек - она менее забитая. С персоналом общается легче. Впрочем, персонал с ней тоже не церемонился:(

Вы спросите у девушки Сони, которая на диаланде статью писала, она с Мариной недавно общалась, внешне Марина нормально развита, с ней можно разговаривать, как я уже писала, она все понимает, адекатно отвечает... Бедный ребенок..:( :( :( Впрочем, вырости в нашем ДД наверное трудно без "небольшой" отсталости...:( Больше всего меня убивает перевод в специализированный ДД. Её с сетрой тоже, получается, разлучат?:(

Мне кажется все дело в ее "неудобности", мало того, что надо ей постоянно то сахар проверять, то уколы делать, то ей пить, то есть невоворемя, так еще и конфеты таскает, детей других нервирует. Ну а диагноз всегда можно поставить такой, даже нам с вами. Но это все домыслы наши конечно...

Слушай, ну вообще - в ситуации этой получается какой-то дурдом :( Искать ей семью мы не можем, т.к. не имеем о ней подробной инфы. Директор ДД настолько зашуган (интересно кем?), что мы дополнительной инфы не получим. Рекламировать девочку фактически мы не можем. Если ее не рекламировать - найти ей семью нереально. Если мы не найдем ей семью - девочку "спишут" в корекцию и хана...

Странная зав. у этого ДД... Чего она боится в стенах больницы, что пойти не разрешает. Наеврное действительно, если она не предупредит что к Марине придут, туда и не пустят.(в отделении непосредственно) Жалко, что ребенок ещё в Морозовской. С их дурным надсмотром от этого толку очень мало...

КТО возьмется за кураторство девочки и ДД? Девочки, я бы с радостью - но уже не хватает ни сил, ни времени. Нужно, чтобы кто-либо съездил в ДД в эту субботу, поговорил с директором. Если что - я подробненько расскажу по телефону... Не боги горшки обжигали, и мы все с чего-то начинали. Увы, ситуация такая, что нам нужно мотивировать директора чем-то, чтобы выбить нормальное к девочке отношение. Либо (либо) узнать - в какую школу ее отправляют. И уже сотрудничать с ними. Давайте решим.

Простите меня пожалуйста, я совсем не могу :(( Я готова помогать деньгами, договариваться, созваниваться, искать варианты. Но мне всегда очень сложно вырваться из дома.

Может как-нибудь разделить обязанности на всех? А то получается как-то печально. Потом может к нам ещё кто-нибудь примкнет более свободный?(а может и не примкнет, конечно) Но так, пусть понемножку, но вместе мы сможем что-то сделать. Что касается меня, тут три фактора: живу в Петербурге, ребенок с диабетом, с сентябра выхожу из академ-отпуска (продолжаю учебу). В принципе, что касается сайтов и др, каких-то вопросов, которые можно по тел. решить, поискать какие-то лекартсва - я готова это все делать. Курировать из Санкт-Петербурга, даже не считая ребенка и учебу, сложновато. Но,в принципе, мы все занятые люди, а ребенку нужна помощь. Так что все-таки может нам попытаться как-нибудь вместе помочь Марине?

Может есть такой человек, который бы смог взять на себя периодические посещения ребенка? С остальным, думаю, мы вместе все поможем (да?)

я дома с грудником. Никуда!=\

Подниму. Есть ли новости?

Ну вот так и оказывается, что ребенок никому не нужен:(

Подниму. Может найдется куратор этой девочке или может кто-то уже давно определился и расскажет новости о малышке.

Оля, есть потенциальный куратор. Думаю, в ближайшее время мы все же этим займемся.

Есть возможность помощи в обучении самоконтроля.

я правильно понимаю - Вы можете лично время от времени приезжать к девочке? А разговор с администрацией потянете?

Только введите к урс дела, что это за администрация? они же разные бывают. Кто-то одно любиткто-то другое. Если конечно в курсе.

я не в курсе :((... есть общие соображения, думаю, возможно кто-то из девочек сможет съездить с вами... Если Марину переведут в другой ДД, то и алминистрация сменится.... придется заново все начинать.

Я не принимала ужастие в судьбе этого ребенка, но стараюсь следить за новостями. Появился куратор? Может обратиться в пблаготворит фонд промушленнников и предпринимателей7 они занимаются беспризорными детьми и детьми без родиителей.

Могу ежемесячно покупать тест-полоски, иглы. Главное найти куратора.

Ищем куратора.

Апп

апппп

напишите текущее состояние. Если никто так и не решился курировать маленькую девочку без родителей, то может обратиться за помощью на кураевский форум? Время идет((((

Пока координаторов так и нет. Вообще - ситуация парадоксальная - есть потенциальные жертвователи, есть люди, готовые и сайт сделать, и информационно поддерживать. Нет человека, который готов съездить, и встретится с руководством учереждения нос к носу.

Оля, я просто " под завязку" детей очень много, есть, правда у меня одна кандидатура... вот думаю когда же она из отпуска вернется)))))

Расскажите, пожалуйста, что делает координатор. Можно на почту.

В данном случае координатор - это будет такой человек, который будет ездить к руководству ДД, отстаивать интересы Марины и стучать кулаком.

Оль, если никого не найдете, то я могу съездить...

Стучать кулаком - не обещаю, а в целом, давайте, попробую... Только, если можно расскажите, кто уже звонил, что говорил, и примерный текст как мне представляться... То есть, здравствуйте, я такая-то, я представляю.... форум? волонтеров?(вот тут у меня тупик). Почта tosh73@mail.ru, аську как восстановлю - напишу.

КУРАТОР, ау? Люди-человеки... очень нужен куратор, т.е. человек, который приедет в ДД, посмотрит на руководство. Поймет - насколько оно адекватно, насколько с ним можно иметь дело (по общим ощущениям). Нам нужен представитель от нас, который напрямую будет входить в ДД, стрясать с них их нужды, инофрмацию... подталкивать в нужном направлении...

Девочки, какая сейчас ситуация с Мариной? Кто-нибудь звонил-ездил? что надо?

Ждем, пока Марину переведут. Смысла затеваться с этой заведующей не было - раз она все-равно хотела от девочки избавится, переведя в другое учереждение. А дважды навождить мосты не хватает силенок пока.