Помогите семье Лепницких!

Очень прошу помочь собрать деньги на обследование для моего младшего сына Сашеньки. Сумма не заоблачная, но для нашей семьи значительная. Да если б я знала, что это будут наши последние траты, связанные со здоровьем детей и медициной, я бы не просила о помощи, а залезла бы в долги... Но эти траты, увы, постоянные, то одно, то другое. Лечение старшего сына (тяжелая форма ДЦП) постоянно требует денежных вложений, порой немалых. Теперь вот проблемы с младшим сыном (пока подозрение на ранний детский аутизм) и снова денежные траты. Сейчас остро встал вопрос о полном обследовании слуховой сферы и нужны деньги. Консультация сурдопедагога 1369 рублей, инструментальные обследования :импедансометрия 999 рублей, регистрация отоаустической эмиссии 370 рублей, регистрация слуховых вызванных потенциалов-2498 рублей. Всего получается 5236 рублей. Поскольку это обледование будем делать в Москве, записались еще на прием к детскому психиатру и логопеду-дефектологу в Институте гармоничного развития и адаптации. Слышали о них очень хорошие отзывы. Совместная консультация этих специалистов стоит 1500 рублей. Пока не знаю, но если они возьмутся за Сашу, то наверняка понадобятся занятия, тоже стоит денег от 800 рублей час, но я пока эти траты не считаю, потому что еще точно не знаю. И проезд поездом до Москвы и обратно 1655х2=3310 рублей. Всего получается на данный момент нужно 10046 рублей (5236+1500+3310 рублей). Если кто-то сможет помочь в оплате, мы все Вам будем очень благодарны.

ссылка на предыдущую тему http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20122357

Ой Людочка ты уже открыла а я не заметила сразу прости пожалуйста я тоже открыла

Галя, привет! Ну может быть твою темку тогда убрать как-то, чтоб разброса информации не было?

просто не будем там писать и поднимать

вверх

987е

Сегодня ходили гулять с Аней и Сашей на улицу.Ушли далеко от дома,Саше что-тоне понравилось.Он стал требоватьсвое,а я не поняла .В итоге-истерика на улице.Я не могла его успокоить,хорошо еще Аня ведет себя нормально ис ней можно договориться .Пришлось нести Сашу и тяжелую сумку на руках,ели подняла на руках его на пятый этаж ,а он все кричал . Господи скорей бы заговорил,да стал бы понимать.

Дай бог заговорит. Потом не остоновите. Конечно тяжело, но я думаю все будет хорошо, обязательно будет

Ох, Галя, ты бы видела как они сегодня с улицы пришли... Саша рыдает, бабушка рыдает... друг друга понять не могут. тяжело...прямо как стена, которую не прошибить с этим пониманием...Лучше б уж я сама с ними пошла гулять!

Ничего все наладится. Ты же веришь, что все будет хорошо? Вот и будет. Я верю и надеюсь. И ты должна. Они вчера не работали.сегодня я им позвонила сказали, чтоб минут через 10 позвонила. Как все решу с вашим приездом так напишу или позвоню

Жду.

88989

45678

Завтра выезжаем в Москву, пришлось занять денег на обследование. В клинике будем опредаляться с обследованием, может быть пока сделаем то, что более необходимо...

Галя, мы выезжаем, надеюсь, что встретишь...

Люда как вчера сходили в клинику

Не смогла сразу ответить, так как после всех этих походов по врачам едва ноги домой затаскивали и только бы лечь... Сейчас уже приехали обратно к бабушке. Слух проверили, сделали все возможное, отклонений не нашли. Теперь я думаю, что хорошо, что мы записались на прием именно в частную клинику, потому что в государственной никто бы не стал заниматься с моим орущим благим матом ребенком, просто бы выставили за двери до успокоения и все, а то что ему все равно не успокоиться, на это бы никто не стал обращать внимания, У них очереди на месяцы вперед...а тут дождались когда ребенок заснет и все сделали... По крайней мере мы не зря съездили в Москву.

Еще были на приеме у детского психиатра. К сожалению, не получилось совместной консультации с логопедом-дефектологом, т.к. она заболела. Пришлось довольствоваться только общением с психиатром. Нам она понравилась. Все-все про Сашку выспросила, всю нашу меддокументацию перечитала, за ним наблюдала где-то 2 часа... В общем, она считает что это все-таки не аутизм, хотя проблемы имеются (мозг дезорганизован) и ими нужно заниматься. Пока она нам назначила рисполепт длительно(дорогущее!). Поискали по Москве, нашли за 1270, а везде в основном цена 1655. Купили, так как начинать нужно уже сейчас. Нужны будут занятия, планируем пока на конец сентября...

Напоследок еще были у нашего невролога. Напросилась я все-таки к ней на прием. Уж очень хотелось чтоб она оценила Сашкино состояние на фоне нынешнего курса лечения. В обшем, все не зря, мы ей понравились! А когда мы начинали этот курс, она нам говорила, если будут оправдываться худшие прогнозы, значит изменений не будет. А они уже есть, значит дело все-таки помаленьку двигается.

Саще назначили новое лекарство- рисполепт. Начали пить.

Люда, очень хорошо, что съездили. Каждое, хоть маленькое улучшение, это для Саши большой шаг вперед. Насчет лекарства узнаю, когда наша Таня выйдет из отпуска (недели через 2-3), раньше никак. А мы сегодня легли в роддом - на днях будем рожать..

Врач, которая нам проводила обследование слуха, конечно сказала, что если бы это были проблемы вызванные только сбоем в слуховой сфере, все это было бы гораздо проще решить,чем заниматься неврологией. Да я и сама это знаю. Но с другой стороны, если б к нашей неврологии еще бы и проблемы со слухом добавились, это было бы хуже чем просто неврология. Так что остаемся мы пока с ней родимой, с энтой самой неврологией. Насчет лекарства, пока не к спеху. Один флакон мы уже купили, потому что надо было начинать, не тянуть. Так что пока есть. Но на будущее наверное надо будет, потому что врач говорила, что возможно в течение года его придется принимать. А про роддом вот это новость! Легких родов!

Но теперь ты уже точно знаешь, что слух проверен у хорошего специалиста - и это уже одной проблемой меньше. За пожелание легких родов - большое спасибо. Но как известно, в каждом дому по кому. И у нас есть большие проблемы. И поэтому страшно.

Да, теперь я уж точно знаю, что никто не будет наши проблемы списывать на проблемы со слухом и лечение наше по ложному пути не пойдет и это главное... А про проблемы...страшно... а мне-то как было страшно...Но вот если уже дело это решеное, то никуда не деться. Теперь уже бояться не надо, ведь решение было принято, теперь уже его менять не будешь. Так что теперь нужно надеяться на лучшее. Все должно быть хорошо! Все будет замечательно!

Да, детки трудно даются. Что большие, что маленькие. Ксюша всегда у нас была проблемным ребенком. Онкологию оперировали на каширке (у нее меланома). Так ведь большая стала, не слушается. И беременность нам вроде некчему была (врачи до сих пор категорически против). А мы теперь этого ребеночка ждем, как Бога. Да вот ей еще учиться целый год (последний курс), академический не берет, хочет закончить со своей группой. Да еще в 19 лет станет матерью-одиночкой. И через месяц после родов опять ложится на Каширку на обследование. Анализы плохие. Ребеночек родится с глубокой анемией. Вот мне за них теперь вдвойне страшно.

Ира, надо верить, что все будет хорошо!

Ирина,у вас такая хорошая семья, у вас все будет хорошо!!.

Спасибо!!

вверх

Спасибо тебе за доббрые слова и поддержку!!

Жду Ваших новостей, только хороших!

Взяли еще мазок, завтра будут делать еще раз УЗИ..пока ничего..

Ну ничего, всему свое время... малышу самому виднее когда выбираться на белый свет.

Она знает, что мы ее ждем..

Люда вы начали новый курс...

Мы сегодня закончили уколы кортексина, уффф, хоть эти слезы в связи с уколами позади останутся, а то Сашка уже даже штаны не дает снять на горшок когда садится, видимо боится что за сниманием штанов последует очередной укол... Заканчиваем на днях глиатилин. Потом по идее две недельки отдыха для организма( ноя хочу чуть сократить может быть дней 10-12) и новый курс танакан и семакс. А рисполепт нам психиатр пока постоянно назначила пить вне зависимости от приема лекарств назначенных невропатологом. Но наш невропатолог это назначение одобряет, так что пьем. Правда, сегодня у Сашки аллергия вылезла на ногах и руках... и я вся в сомнениях, на рисполепт или нет? вроде бы пьем его уже неделю, а проявилось только теперь да и доза мизерная... не хотелось бы такой реакции. А может это на что-то из продуктов, поди угадай... Ну еще понаблюдаем, а там видно будет.

Благополучия вам..

Заболел Дима, вызвали врача, назначили анализ крови, ждем третью неделю - не едут. Выписали бесплатные таблетки( нурофен, лазолван, цефазол внутримышечно), в аптеке ничего бесплатно не было, в результате купили за деньги. Прошло три недели, но спустя это время пришел только цефазол, а остальных лекарств как не было так и нет, говорят что нет на складе. О каком бесплатном лечении и обледовании при такой ситуации может идти речь. Кто живет в Москве может не понять наших проблем. И такая ситуация складывается постоянно, не купишь сама лекарство, ребенок так и будет болеть дожидаясь бесплатных лекарств.

Очередная болячка... кажется что из них мы никогда не выберемся, четвертый день Дима температурит...Вчера целые сутки температура под 40 и ничем не сбивается , лежит горячий как печка и дышит с перебоями... пришлось начать очередной курс антибиотиков.

Какой ужас..да что же это такое..

Да уж замучились... все лето счтай дома просидели, то кашель жуткий без перерыва, то температура под 40, а что зимой будет? подумать страшно...

Вроде бы на фоне лечения антибиотиками Диме полегче стало, температура спала...ттт... Только вот дышит все равно с трудом, сегодня всю ночь- один вдох носом, а нв втором перебои, в результате дышит через рот... Аденоиды нам конечно очень сильно картину портят, но никто не берется за их удаление, учитывая основное Димкино заболевание...

Все мы с Сашей допили курс глиатилина( немного сокращенно получилось из-за нехватки одной упаковки, ну да ладно...). Сейчас 10 дней будем отдыхать от лекарств. Остался только рисполепт, но его надо принимать без перерыва. А через 10 дней начинаем семакс и танакан.

Саше скоро будет нужно лекарство - рисполепт 1мг\мл раствор для приема внутрь. Первую упаковку купили за 1270 рублей (дешевле не нашли в Москве), сейчас посчитала, что ее нам хватает только до середины-конца октября... то есть упаковки хватает где-то на 2,5 месяца, а пить надо лекарство это в течение года без перерыва по назначению детского психиатра. Может быть кто-то сможет помочь с приобретением его? Или хотя бы найти подешевле... Девочки, и что с когитумом подскажите... он есть в аптеках?

До конца курса нужно еще 4 флакона рисполепта.

Кто-нибудь может помочь найти это лекарство подешевле?... Мы покупали один флакон по цене 1270 рублей.

Девочки надо помочь Людмиле с одеждой для деток. Анечке нужна одежда для сада.Вот их размеры рост у Ани 1 метр, у Саши 1 метр 5см обхват талии у Ани иСаши 58 см, длина ножки с внуренней стороны 38см размер обуви Аня носит тапочки 15.5, а Саша 16 размер. Ане для садика очень нужны водолазки желательно ,чтобы ворот был как у футболки,.

Для Ани и Саши очень еще нужны курточки и обувь осеняя,зимние куртки и обувь. Если кто поможет,будем благодарны.

Надеяться на помощь нашего государства просто себя не уважать и быть по-просту говоря мечтателем. Поддержка только на словах с высоких трибун. В этом году Димке в связи со всеми его проблемами после наших неоднократных просьб выписали обеспечение памперсами и одноразовыми пеленками. Сами ведь врачи ни в поликлинике и в МСЭКе не предложили, пока чисто случайно в газете на такйю информацию не наткнулась. Сначала оплачивали наши чеки на приобретение памперсов по государственным расценкам. А потом стали памперсами выдавать. Ну от государства конечно лучших товаров ждать не приходится. Сейчас Дима подпростыл, писает часто, не успеваем на горшок садить, приходится памперсы почти постоянно использовать. Оденешь этот бесплатный памперс, ребенок написает и все равно сырой лежит. Мама уж его разрезала, а там внутри самая обыкновенная распушенная целлюлоза, а в Хаггисах, которые мы до этого покупали внутри гель и еще полоска специальная распределяющая влагу по всему памперсу. Они подороже были, зато и удобнее для ребенка и для нас получалось. Мама уж в Архангельск позвонила в соцстрах, что ж они такие хреновые товары выдают, а там один ответ все товары у нас государственную сертификацию прошли и нечего жаловаться тут, ни у кого не протекает, а у вас протекает. И оплачивать не хотят если б мы сами покупали, то что нам нужно по этой линии . Да и вообще предупредили что больше обеспечивать до конца года даже такими плохими памперсами не будут, лимиты денег у них исчерпаны видите ли. То есть получается четыре месяца покупай за свой счет, то что положено получать бесплатно от государства, только вот и этих расходов никто возмещать не собирается. Вот вам и льготы для ребенка-инвалида…

На фоне приема рисполепта Саша сразу же получше стал... Аппетит- ттт- замечательный, сам старается кушать, а раньше с тарелкой за ним по квартире носились лишь бы хоть что-то съел... Да и в остальном получше, чаще и дольше смотрит в глаза, обрачивается чаще на речь к нему обращенную да и в другом тоже... Дай-то Бог чтобы помогло, так хочется чтоб все наладилось! На днях начинаем новый блок-танакан и семакс.

Девочки, а что с когитумом? Никак ?

а его нет пока в москве

Да я тоже звонила по оптекам его нет

Я непосредственно через поставщика узнаю. Его нет и в ближайшее время не будет. У него проблемы с регитсрацией. И если привезут партию, то только в конце сентября и она будет ооочень маленькая. Попробуем схватить его когда он будет на скаладе ))))) Если будет инфа - напишу здесь и в ДД ( я девочкам там обещала помочь его достать)

Анечка а вы не подскажете на счет Актовегин нам нужно 4 кубика в\в

Извините не поняла? Актовегин вроде бы везде продается или я ошибаюсь?

да везде просто мне немного информацию другую дале. я нашла по 150руб а мне сказали что он около 1000 стоит поэтому я у вас и спросила. Думала что я что то не так поняла или не то нашла

а понятно. Просто это разные дозировки и количество ампул разное.

Ждем Люду с лечения