Денис и Катя Землянские - 2

Семья Землянских сейчас находится в Москве (до 21 августа). Денис родился 3 мая 1991 года в г. Пыть-Ях Тюменской области. В 4 мес. у него обнаружили непроходимость кишечника, по месту жительства было проведено бужирование. В 1995 году его привезли на консультацию в РДКБ. Там ему поставили диагноз стеноз прямой кишки (болезнь Гиршпрунга). Всего за 15 лет Денис был прооперирован 17 раз. В июне 1995 года была проведена первая операция в РДКБ (по Гиршпрунгу). Спустя 20 дней открылся свищ, ещё спустя 10 дней была проведена операция наложение илеостомы. Ещё через два месяца снова операция - брюшно-сакральная проктоплатика. В декабре Дениса выписали домой с двумя катеторами. Весной катеторы были удалены, при обследовании было обнаружено, что Денису в ходе операции повредили нервные окончания мочевого пузыря. Было принято решение об имплантации тефлоновой пасты. При выписке в 2002 году врачи дали прогноз о том, что спустя пару лет функция кишечника должна нормализироваться. С тех пор никаких улучшений нету. Функцию мочевого пузыря по прогнозам врачей из РДКБ восстановить не удастся. На данный момент импланитрованная тефлоновая паста протекаетс спустя час-полтора (зимой гораздо быстрее). Ночью полное недержание кала и мочи (ночью нету чуствительности к позывам). У Дениса повышенное давление, постоянные боли в животе, болят шрамы, тахикардия, ожирение.. У Дениса есть сестра Катя (16 лет), она тоже инвалид. Диагноз Кати: долихосигма, хронические запоры, гипотония мышц анального сфинктера, недержание кала. Хронический колит. Дискинезия желчевыводящих путей на фоне деформации желчного пузыря. Синдром каудальной регрессии. Миелодисплазия позвоночника (из-за этого сильные боли в ногах). Нарушение функции тазовых органов. У Кати падает зрение. На данный момент пока не удалось найти в России клинику которая взялась бы за лечение этих детей. В РДКБ обещали дать подробные выписки ближе к середине сентября. Сейчас необходима помощь в оплате консультаций для Дениса и Кати: - кардиолога (3500 руб. без ЭКГ) - эндокринолога (350 руб. - консультация) - невропатолога (сумма уточняется) 4100170199293 - номер яндекс-кошелька Моб. тел. Наташи Землянской в Москве: 8-916-065-49-55 сайт: http://www.denisandkatya.narod.ru/index.html

Олеськ, спросила сегодня у докторицы. Но она сказала, что это уже не по профилю её. Что это уже взрослые. И тоже сказала про Бурденко:(

ясно, спасибо большое Наташ. Буду дальше искать

Олесь, у Кати размер 46?

я ей отдала футболки 44 р-ра, были как раз, а вот маломерки были малы, так что думаю 44-46 р-р

Кате нужна консультация невропатолога и необходимо сделать электромиографию. Может быть кто-то подскажет где это лучше сделать? (диагноз - миелодисплазия позвоночника, синдром каудальной регрессии, нарушение функции тазовых органов) Также, если у кого-нибудь есть одежда 44-46 р-ра - с удовольствием передала бы ей

Пока не собрано ни одного рубля, одолжила сегодня денег на эндокринолога для Дениса. К сожалению, у самой сейчас финансовый кризис, так что видимо от бакулевки на этот раз придётся отказаться.

почту глянь

Позвонила в лабораторию клинической нейрофизиологии НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Они сказали, что не возьмут Катю для проведения электромиографии потому что она у них стимуляционная, т.е. при травмах переферич. нервов.

Электронейромиография (ЭНМГ)в среднем стоит 2 тыс. руб.+ консультация невропатолога. Сижу и думаю имеет ли смысл записывать Катю, нету денег даже не завтрашнюю консультацию Дениса

Почта

Заключение эндокринолога в паспорте Диагноз: Гипоталамический с-м (неактивная фаза), ожирение 3 ст., артериальная гипертония, задержка физического и полового развития. Рекомендовано дообследование: 1. R-гр. кистей рук (костный возраст). 2. R-гр. черепа (турецкое седло). 3. Консультация кардиолога, окулиста (глазное дно).

Заочно есть 2 тыс. руб на завтрашнюю консультацию (из 3500 не считая ЭКГ). Родители не могут её оплатить потому что просто не хватит денег на обратную дорогу. Девочки, помогите пожалуйста собрать. Катю я не записала, ну просто нету у меня сейчас денег :( Деньги идут ТОЛЬКО на косультацию (чек, выписка - всё будет вывешено в паспорте)

Не могу распечатать первую выписку Дениса с РДКБ шника. Переводить отдаю завтра, то что есть, как и обещала по тел.

Последние заключения так же значимы, их надо разместить побыстрей и перевести, чтоб была ясна врачам вся картина объективная.

сейчас ещё раз перешлю все выписки

Там ещё две выписки (9 и 11 лет) которых у меня раньше не было

Пока отдала уже, то что было, остальное передам позже, то что получила на мейл.

хорошо, спасибо

Олеся! Завтра могу передать денюжку. К сожалению только 2000 руб. Работаю на Павелецкой, живу на Речном вокзале. Где можно с Вами втретиться или через кого передать?

Ух, спасибо огромное!! Если не сложно - скиньте пожалуйста не е-мейл контакты по которым можно с вами связаться и договориться о встрече

на Яндекс кошелек положила 100руб, увы больше не могу

спасибо-спасибо огромное, надеюсь общими усилиями соберём и удастся провети все консультации, которые планировали

Олесь, как и обещала кинула 500 рублей - проверь а?

да, есть, спасибо большое, Ань!

На данный момент у меня 1000 руб. (спасибо Ирине) и 597 руб. в яндекс-кошельке

Завтра у меня в 9.20 встреча на курской, затем к 11 еду в бакулевку с Денисом и Петей, затем встреча на павелецкой. Если кто-нибудь что-то хочет передать - звоните: 8-926-522-01-64 Олеся Помимо денег также необходимы подгузники для Дениса (объём талии не менее 120 см.)

Только что вернулась с Денисом из бакулевки. Консультация обошлась годарздо дешевле, чем планировали (2160 руб.). Спасибо Наталье (smel) за переданные 2 тыс. руб. и Елене с кураевского форума за переданные 3 тыс. руб. Сейчас пойду записывать Катю на консультацию. Выписку отсканирую и сейчас повешу в паспорт

прощу прощения, Наталья (smel) передала 4 ТЫС РУБ.!!!! :)

Спасибо Анне (нюрочке :) за переведённые 973 руб. на яндекс-кошелёк

Завтра в 11.00 идём с Катей Землянской в Центр восстановительной медицины и реабилитации Национально медико-хирургический центр им. Пирогова (ЭНМГ и конс-ия невропатолога)

Девочки, можно я из переданных денег куплю упаковку памперсов для Дениса? осталось две штуки

Олесь ты чего спрашиваешь? Совсем от усталости и забот голову потеряла. Делай что хочешь, ведь это все для них и консультации и памперсы и т.д.

Анют, позвони плиз мне на домашний, есть новости

да у тебя смольный ))))

Мдаааа.. Олесь , у тебя видно совсем деприсняк((( Не задавай глупых вопросов и разрешений((( Сории , что анонимно)), думаю , что ты догодалось что Я пишу))), Девочки, поддержите Олеську, плиз!!!

Наталья просила передать большое спасибо Елене (извините, ник не знаю), которая вчера с ними встретилась и передала 3 тыс. руб.!

Вчера был очень тяжёлый день. Пробыли с Денисом шесть часов в центре им. Бакулева. Оба очень устали, Денис перенёс всё очень мужественно, хотя всё и болело. Но результат хороший - "Противопоказаний для провещения операций под наркозом нету". Фото в паспорте. Сейчас едем с Катей на обследование (м. Сокол), пожелайте нам удачи

Только что вернулись. Сначало ездили в Центр восстановительной медицины и реабилитации Национально медико-хирургический центр им. Пирогова. Направили на консультацию к невропатологу Розе Андреевне. После просмотра выписок она сказала, что это не её профиль, что они не могут обследовать Катю потому что у них якобы нет каких-то приспособлений для ЭНМГ. Когда я попросила разъяснить мне диагноз она попросила Катю выйти и сказала, что Катю рано или поздно всё равно ждёт инвалидная коляска. Просто сейчас заболевание прогрессирует очень медленно (суть в том, что - не уверена, что скажу правильно, как запомнила - усыхает костная жидкость (по-моему так), что в своё время приведёт к актрофированию мышц). Она порекомендовала нам пойти в НИИ неврологии РАМН (благо он находится совсем рядом). Там Кате сделали МРТ (заключение в паспорте)

Девушки, нужно ещё 3600 руб. Так как они нужны к завтрашнему дню Землянские их берут из денег на дорогу. Помогите пожалуйста. Это обследование ОЧЕНЬ важно

Небольшой отчёт о полученных средствах: Елена (кураевский форум) - 3 тыс. руб. Наталья (ева) - 4 тыс. руб. Лена (ева, на руки родителям) - 3 тыс. руб. Аня-кнопик - 500 руб. (яндекс-кошелёк) Аня (нюрочка)- 973 руб. (яндекс-кошелёк) Аноним - 97 руб. (яндекс-кошелёк) Ирина (ева) - 1000 руб. спасибо всем огромное

Олеся! Выслала тебе инфу на мыло про ту клинику. Если заинтересует, свяжись со мной по Агенту.

спасибо Люб! сейчас посмотрю

Олесь, собрала пакет вещей для Кати.

Спасибо большое за переданные вещи и монитор!

Лесь... не мне спасибо. ;)

Ещё один ответ на запрос о возможности госпитализации Уважаемая Олеся! Извините за задержку ответа - период отпусков. В нашем Институте поражениями мочевых путей не занимаются (нет урологического отделения). Поэтому каких-либо рекомендаций дать не могу. С уважением, академик РАМН В.Д.Федоров

Всё, все обследования завершены. Чуть позже напишу отчётик, вывешу фото. Землняские уезжают в воскресенье утром. Большое, нет, ОГРОМНОЕ спасибо всем кто помогал и поддерживал

Олеся, как же так, почему уезжают((( неужели не удалось положит мальчика на обследование?

Ир, мы договорились с зав. отд. РДКБ, что он его обследует и даст выписку. Мы очень радовались этой договорённости, но он его посмотрел и дал только справку о состоянии здоровья (она в паспорте), причём описал только проктологическую проблему.

Олеся, сбрось на мыло свой телефон и напиши когда можно с тобой связаться

всё сбросила, лови

Сегодня утром семья Землянских уехала из Москвы. Спасибо большое всем, кто помогал и поддерживал

добавила в паспорт фото Кати Землянской

НУЖНА ОКАЗИЯ в РДКБ, может кто-нибудь туда собирается в ближайшие дни? нужно забрать выписки Землянских (до 14 часов в будни). Хотела поехать сегодня сама, но у ребёнка высокая температура. Отзовитесь, выписки сейчас очень нужны

up2

нужна по прежнему оказия в РДКБ жду первода документов на немецкий язык

Спасибо большое Есении за перевод сайта на английский язык и Илье, который его поддерживает

Сайт переведён на английский, скоро будет ещё на немецком

подниму