Помощь Машуньке Шелопугиной.

Вот такая у нас Машенька http://www.eva.ru/albumpage/91723/3.html Проблема уже всплывала эта. "14-летняя Машенька с мамой приехали в Москву на лечение в РДКБ из маленького села в алтайском крае - Новая Тараба. Маша - очаровательная, ласковая улыбчивая пампушечка со смеющимися глазами... У девочки мелкоузловой цирроз печени, как исход аутоиммунного гепатита (гепатит еще точно не подтвержден). Все началось в 2002 году, когда мама заметила, что дочка сильно храпит... Они пошли к врачу и у них определили - аденоиды, параллельно отправив на еще ряд обследований. В итоге поставили диагноз тромбоцитопатия, выявили нарушения в печени и отправили в краевую больницу. Подозревали паразитоз, но диагноз не подтвердился. В 2004 году Машенька вся пожелтела. В районной больнице маме сказали, что у ребенка гепатит, но анализы диагноз не подтвердили, а выявили цитамегаловирусную инфекцию. Через 2 месяца лечения улучшения у девочки так и не было... Мама продала почти все хозяйство, чтобы купить лекарства и оплатить необходимые анализы и обследования и в ноябре вновь привезла девочку в краевую больницу. Машу посадили на гормоны (на гормонах ребенок и по сей день - с 2004 года) и выписали в декабре с диагнозом "недифференцированный аутоиммунный гепатит, внутриклеточный холестаз". Девочка постоянно давали преднизолон и желтизна потихоньку сошла... Летом 2005 дозу лекарства снизили и Машенька опять пожелтела, начался страшный зуд. Ее снова положили в краевую больницу. Повысили преднизолон. Желтизна сошла. Поставили диагноз - цирроз печени и сообщили в Москву о необходимости трансплантации. Из Москвы пришел ответ, что Маше трансплантацию делать не следует... Из Алтайского края девочку не выпускали врачи до последнего... Лечили сами до последнего, потеряв драгоценное время (печень очень сильно разрушилась). В 2005 году Машеньке дали инвалидность, но лекарства все равно приходилось покупать за деньги, т.к. в бесплатном доступе их не было (мама одалживала, у кого могла, брала субсидии...). Говорили, что в Москву ей не нужно... Мама дорвалась до местного депутата и девочку наконец выпустиили и положили в РДКБ. Здесь анализ крови выявил у Маши гепатит С, но биопсия печени его не подтвердила. Поэтому сейчас Маше нужно будет проводить повторный анализ (т.к. он делаться будет не в больнице), нужны деньги. Еще выявили мелкоузловой цирроз печени (мамочка, рассказывая мне это, никак не могла вспомнить название диагноза, пока его, улыбаясь!, не произнесла сама Маша... Ребенок за все время болезни уже научился разбираться во всех лекарствах и названиях не хуже любого доктора:-( Улучшения у девочки пока нет. Ребенку срочно нужно покупать и проводить терапию дорогостоящими лекарствами Селлсепт (6 таблеток в день) - 1 уп.стоит 12 с лишним тысяч, Урсофальк 4 капсулы в день) - 1 уп. 1700 с лишним тысяч. Сейчас бесплатно этих лекарств в больнице нет. Машеньки их бы (по словам лечащего врача, - достать хотя бы на месяц). Маме их приходится покупать... Продавать уже просто не чего, одалживать тоже не у кого. Папа семью бросил и на просьбы помочь - ответил: ничего не дам, вы меня обманываете просто и хотите вытянуть деньги (он живет в Иркутской области). Кроме Машеньки у мамы еще 2 детишек. В ближайшем будущем нужно будет оплачивать еще биохимию, которая покажет, как организм реагирует на получаемые лекарства, есть ли улучшение. Девочку возили к профессору Готье на консультацию. Он сказал, что еще Маше будет нужна трансплантация печени (мама и брат с сестричкой не подошли как доноры, папа - отказался наотрез!). Но это - на будущее. Сейчас жизненно важно ребенку получить терапию этими двумя лекарствами. Машина мама не умеет просить, поэтому за нее просим мы…. "Я даже не знала, что можно куда-то обратиться, что есть какие-то фонды... Мне бы хоть несколько тысяч, хоть чуть-чуть, чтобы доченьке лекарства купить... (а у самой на глазах - слезы)" – такими были ее слова." Взято:http://www.hworld.ru/hpdf.htmll Сейчас ситуация следуящая: девочка принимает лекарства по графику и переодически сдает анализы. Недавно пришло письмо от Татьяны, она пишет, что пока показатели не ухудшаются (правда и не улучшаются:(). Вызов к врачу у них на 16 января 2007. Документы в Федеральное агенство направлены, но пока тишина. Реквизиты, куда можно отправлять помощь: Алтайский банк Сбербанка России для расчетов в иностранной валюте: Intermediary (банк-посредник) "The bank of New York SWIFT CODE - IRVTU S3N J.P.Morgon Ghase Bank S.W.F.T. код - Chasus 33 Beneficiarys Bank (банк-получатель): - Sbtrbank (Altaisky office, branch 8417, Zarinsk) SWIFT CODE - sabrrumm aci) кор.счет ОСБ 8417 в Алтайсбербанке 303 018 405 020 000 600 215 Шелопугина Мария Юрьевна passport 01 04 41 00 36 account 423 078 408 021 520 000 15 Филиал 8417/0070 Заринское ОСБ с.Кытманово ул.Советская 268 48 30 78 10 70 21 52 00 14 74 Шелопугина Татьяна Викторовна паспорт 01 02 29 31 8 05 Заринское ОСБ 8417/070 ИНН 770 708 3893 Р/C 303 018 102 020 006 00 215 К/С 301 018 102 000 000 00 604 БИК 040 173 604 Алтайский Банк Сбербанка РФ л/с 423 078 107 021 520 04 691 Шелопугина Мария Юрьевна Я буду постоянно обновлять новости. На данный момент идет сбор денег. Татьяна очень хорошая женщина. Мягкая, добрая,но с постоянной тоской в глазах. Машунька - комок счастья, который прекрасно осознает, что с ней происходит, но не хочет расстраивать! Вот в таком аспекте, если чего-то не дописала - пните меня в этом направлении.

Подниму! Помню Машенку и ее маму, как приезжала к ним в РДКБ в Москве... Как сейчас состояние со сбором средств? Сколько уже набрали?

А сколько нужно? Не смогла прочитать все - очень запутанный рассказ Можно написать две строки - на какое лекарство нужны деньги и сумма.

Машу будут оперировать за рубежом. На операцию нужно собрать огромную сумму денег - больше миллиона :( На лекарства денег нужно сейчас не так уж много. Все препараты Маша сейчас получает в полном объеме.

Практически ни как. В последний раз мы разговаривали с мамой по телефону, она сказала, что перечислений нет пока, но это было с месяц назад. Я списывалась с ней недавно - не получила пока ответа:( На операцию ей обещали помочь местные единороссы, детский фонд и местный машиностроительный завод, но они хотят переводить деньги не на личный счет, а в больницу, где будет оперироваться девочка.

Ну это уже что-то...

Это пока то, чего нам удалось добиться. Мы работаем, время пока есть. жаль, что так мало, но все-таки не 2-3 недели:)

Бельгия прислала отказ от приема детей на трупную трансплантацию. Следовательно необходимо искать донора и оперировать ребенка у Готье (сообщение Виктории Лихтиной). Не знаю, как получитя найти, но будем стараться.

Обалдеть... Катерина, я не поняла, т.е. вообще теперь туда детей на трупную трансплантацию брать не будут?

Я поняла что да:( Спрошу еще разок у Виктории, Рогалевичи в этом плане вообще молодцы!

Остается вариант как с Ириной Кривошеевой. Только все усложняется тем, что при наличии донорской печени нужно прибыть в клинику в течение 2 часов.

Значит будем делать ВСЕ от нас зависящее!

Донорскую трупную печень должны пересадить в течение 6-8 часов после заявленной смерти

Отказала всем детям из России?

Я поняла что да :( "Бельгия прислала отказ от приема детей на трупную трансплантацию." - цитата.

Россия не входит в Евротрансплант, а значит не пополняет его органами, но постоянно пользуется европейскими, лишая ее детей необходимых органов. Ситуация будет рассмотрена.

если это так, то это катастрофа((((( В России детская трупная трансплантация запрещена((((((((((

жуть, согласна, но если нас перестанут принимать в европе,то может в россии наконец очнутся и разрешат трупную делать, будет хоть один плюс в этих сплошных минусах...

"Речь идет только о трупной трансплантации.Бельгия выполнит свои обязательства по детям уже оплаченным и заявленным Это Гриша Путинцев, Валера Морозов, Медея Препелица, Саша Костин, Максим Колдаев, Катя Дьячковская (еще одного ребенка не могу вспомнить). Но дальнейшее рассмотрение документов детей из России направляющихся на трупную трансплантацию временно остановлено(может продлиться больше года). Россия не входит в Евротрансплант, а значит не пополняет его органами, но постоянно пользуется европейскими, лишая ее детей необходимых органов. Ситуация будет рассмотрена. В прошлом году Германия уже отказалась принимать на трупную трансплантацию."

Еще один ребенок: Люся Фомичева.

Какие новости?

Жду ответа мамы Маши.

ап.