Малика Рахманова - у 8милетней девочки

гепатит "С" , которым она была инфицирована в 2003 году в одном из лечебных учреждений г. Тобольска. У нее онкогенный генотип 1«в» и повышена репликация вируса, и та виферонотерапия, которую проводили, не подавляет репликацию вируса, а лишь сдерживает. Это значит, что идут разрушительные процессы печени. Есть другие генотипы этого заболевания, с которыми люди живут и 10-20-30 лет или просто носители. В этом случае всё, минуя цирроз, может перейти в гепатокарциному ( рак печени), если.... Это если - деньги, деньги, деньги. Малика - старшая дочка, ещё есть сестричка четырёх лет, которой в июне сделали операцию на сердечке (порок). У мамы, помимо огромных долгов, ничего нет, даже жильё съёмное. Лечение Малике назначено, но от суммы, необходимой на полный курс и от которой зависит, сможет ли Малика избежать страшного развития болезни, маме становится дурно. Стоимость Роферона-А, необходимого для лечения: 1 ампула 0,5 мл - 1165руб, в день нужно 1мл – 2330 руб, сумма в год – 2330руб. * 336 дней = 782 880 руб. Лечение длительное в течении нескольких лет. Оплата больницы (4 госпитализации в год) 36915*4 = 147660 руб. в следующем году – 2 раза в год если состояние ребенка не ухудшится и это составит 73830 руб. и последующие годы 1 раз в год по 36915 руб. Дорога до Москвы и обратно 4 раза (по расценкам 2005 года) 13 320 руб. на больного и сопровождающего. Государство не поддерживает эту категорию больных. (цитата из письма мамы) Майра пытается хотя бы добится для Малики статуса инвалида и пенсии, так как даже в этом им пока отказано. Про то, что творится всё это время в душе у матери, которая поднимает одна больных деток, даже не хочется писать, словами это не передать.

Со вчерашнего дня и до января включительно Малика с мамой госпитализированы в институт Педиатрии на Ломоносовском проспекте,отделение гастроэнтерологии, палата № 5. Анализы очень плохие. У мамы сейчас есть 20 ампул Роферона-А, ещё 20 ампул обещала купить какая-то организация. Это на 40 дней лечения, а надо на год. Общую сумму маме даже выговаривать страшно. Одно утешает, что нужны они не сразу, а постепенно. Это значит, что хоть и не много, но есть время найти деньги на спасение Малики от тех мучений, которые непременно ждут её, если опаздать с лечением, которое и так невозможно затянулось из-за отсутствия средств у мамы Малики.

яндекс кошелёк 4100198761757

РУБЛЁВЫЙ счёт Тобольское отделение Сбербанка 58-0073 БИК 047102651 КПП 720602001 ИНН 7707083893 Кор/счет 30101810800000000651 Расч/счет 30301810067000606733 НА РАСЧЕТНЫЙ СЧЕТ НА ИМЯ Рахмановой Майры Жураевны № 42307810767330683161 Паспорт 7101 367753, выданный 10.10.01 ОПВС УВД г. Тобольска Тюменской области, Тобольск 3 «Б» -10-44 ИНН 720610087036 ПФ 10489171157

ВАЛЮТНЫЕ счета Sberbank, Zapadno-Sibirsky head office Swift: SABRRUMMTN1 USD: 42307840867330700037 EUR: 42307978567330700021

Обращение мамы Уважаемые господа! Прошу Вас оказать материальную помощь на лечение ребенка и лекарственные средства. Мой ребенок - Рахманова Малика, 1998 года рождения была инфицирована гепатитом «С» в 2003 году в одном из лечебных учреждений г. Тобольска. У нее онкогенный генотип 1«в» и повышена репликация вируса, и та виферонотерапия, которую мы проводим, не подавляет репликацию вируса, а лишь сдерживает, а это значит, что идут разрушительные процессы печени, и сейчас у нее фиброзные изменения. Есть другие генотипы этого заболевания, с которыми люди живут и 10-20-30 лет или просто носители, в нашем случае у моей дочери, минуя цирроз, может все перейти в гепатокарциному ( рак печени).Средств на Роферон-А, который эффективен при ее генотипе, у меня нет, а делать надо ежедневно в течении года, чтобы остановить рост вируса. И для того, чтобы начать это лечение, нужна госпитализация в Москве в Институт Детей регулярно один курс каждые 3 месяца, если не начать лечение, в течение 6 месяцев может развиться рак печени и денег на пересадку печени мне, естественно, не найти, т.к. операцию детям делают только в Бельгии и стоит она более 100 тыс. евро, в зависимости от донора, т.к. у ребенка редкая группа крови 3 (-). Больница на госпитализацию выставила счет, т.к. нахождение и некоторые виды обследования, включая гистологию печени и наркоз, платные. Стоимость Роферона-А, необходимого для лечения: 1 ампула 0,5 мл - 1165руб, в день нужно 1мл – 2330 руб, сумма в год – 2330руб. * 336 дней = 782 880 руб. Лечение длительное в течении нескольких лет. Оплата больницы (4 госпитализации в год) 36915*4 = 147660 руб. в следующем году – 2 раза в год если состояние ребенка не ухудшится и это составит 73830 руб. и последующие годы 1 раз в год по 36915 руб. Дорога до Москвы и обратно 4 раза (по расценкам 2005 года) 13 320 руб. на больного и сопровождающего. Государство не поддерживает эту категорию больных. Работать, имея 3 высших образования, я не могу, т.к. ребенок - постоянно находится в больницах, я осуществляю уход за ней. В назначении инвалидности отказано т.к. государством не предусмотрена программа гарантии. Кроме того, у меня есть еще одна дочь 4-х лет, которая была прооперирована (операция на сердце) в клинике им. Бакулева в июле 2006 г. В течение 6-ти месяцев у ребенка домашний режим во избежание инфекции и осложнений после операции. Воспитываю их я одна. Весь мой доход на сегодняшний день детские пособия до 16 лет, размере 690 руб. на каждого ребенка за 1 квартал. Обращалась за помощью в администрацию, в президентский аппарат, организации, различные банки, во все ведущие организации г. Тобольска и Тюмени и других городов Тюменской области. Кто вообще не отвечает, кто пишет, что не предусмотрено внутренним договором, многие сочувствуют, но помочь ничем не могут. У меня нет даже своего угла, а то бы я давно продала все, а так живу по квартирам. Я боюсь за ребенка и бессильна чем-либо помочь, мы просрочили все сроки на лечение, может развиться злокачественная опухоль. Помогите хоть чем-нибудь, это просто КРИК ДУШИ! ПОМОГИТЕ МНЕ СПАСТИ МОЮ ДЕВОЧКУ! Я ХОЧУ НАДЕЯТСЯ, ЧТО МОЖЕТ БЫТЬ ПОМОГУТ ПРОСТЫЕ ГРАЖДАНЕ!! С уважением, Рахманова Майра.

фото Малики http://www.eva.ru/albumpage/70961/2.html

Какая девочка красивая!На редкость.

Документы: выписки, счета от больниц и аптек, заключение об отказе в инвалидности - отправлены модераторам. Телефон Майры 8-926-831-45-17. Если бы нашёлся человек, который смог бы их навещать, это было бы очень здорово. Впереди праздники, которые у Майры с Маликой будут не очень весёлые без нашей с вами поддержки.

Разговаривала с Майрой, мамой Малики, она говорит, что сейчас у неё хоть какая-то надежда появилась, что у девочки появятся нужные лекарства. Оказывается, Майра два года пыталась найти благотворительные организации, которые взялись бы оплатить лекарства и только сейчас лёд тронулся. Она очень надеется, что скоро младшая сестрёнка сможет ходить в детский сад, и Майра сможет работать.

Буду подбрасывать денежки, как смогу, на Яндекс.

спасибо большое :)

Ситуация обострилась - больница, в которой сейчас находится Малика не принимает квоту, по которой приехала девочка, т.к. лечение дороже этой квоты. За лечение в больнице придётся платить. Мама Малики договорилась с организацией, которая готова была купить 20 ампул лекарства, чтобы они оплатили счёт из больницы. Они оплатят, но не смогут купить обещанные лекарства. Майра в отчаянии. Добрые люди, помогите, пожалуйста, купить лекарства! Разместите информацию на других сайтах. Сейчас стало уже точно известно, что девочке надо делать уколы каждый день в течение года. В Москве оптом можно купить лекарство по 950 руб за ампулу, дома Майра вынуждена платить по 1800 руб. Необходимо собрать 328 700 руб. на лекарство на год. Один раз в три месяца надо приезжать в Москву на обследование и лечение.

Народ, нужно статью на гл. страницу Евы с указанием Яндекса и счетов (обязательно объяснить, что платить в терминалах - это быстро и удобно). Есть кто-нить с писательским талантом, чтобы за живое задевало?

на статьи очередь, особенно перед Новым годом, но я постораюсь узнать

Может попробовать попросить Ярославу Танькову написать заметку про Малику? На ее статьи всегда хорошие отклики

попробуем, конечно

С Ярославой списались или нужны координаты?

спасибо, я вам позже напишу на майл

Московский телефон Майры - 8-926-831-45-17

Если бы нашёлся человек, который смог бы их навещать, это было бы очень здорово.

Кать, напиши мне плз свой мейл, есть одна идейка - обсудим

лови

первые денежки :) спасибо огромное яндекс 240,06 руб. 21.12.2006 18:51 онлайн шлюз

У Малики есть страничка http://helpmalika.nm.ru/ Перешлю медицинские документы и яндекс, тогда можно будет давать на неё ссылку.

страничка переехала http://helpmalika.narod.ru/

на яндексе, спасибо :) 22.12.2006 15:20 480,59 руб. онлайн шлюз 21.12.2006 18:51 240,06 руб. онлайн шлюз

Подключаемся. http://pomogi.org/help/rahmanova/

Здорово! Спасибо Вам!

В среду к Малике поедит в гости замечательная девушка Дина и поздравит её с Новым годом!

В фонд Помоги.Орг поступило первое пожертвование для Малики - 500 евро. http://pomogi.org/help/rahmanova/

очень хочется надеяться, что это только первая ласточка

Девочки Мария, Мила, извините что пишу в топик Малики сообщение, но может и сама Малика сможет посетить праздник, надеюсь девочкино состояние это позволит, Ителла, ты тоже подключи пожалуйста по возможности родителей больных детишек! есть бесплатные билеты на елку для детишек на Союзмультфильм. Елка очень классная. Там помимо представления еще детишек будут учить делать мультики. Рассчитана на детей от 3 до 12 лет. Собираем заказики и тогда возьмем нужное количество билетов оперативно. Пишите на pr@hworld.ru или сюда прям! Нам готовы дать 200-300 билетов! Фонд Счастливый мир обзвоните пожалуйста родителей, предложите им билеты на елку. Если поедете в отделения, то поспрашивайте по палатам, может некоторым деткам дадут разрешение на выход в люди!

завтра буду в РДКБ, узнаю. А когда будет елка? если сможете, позвоните мне по тел. 508 5707. Мила.

я написала Володе Хромову про ёлку, так что он тоже будет в курсе, если в почту заглянет

Малика с удовольствием сходит на ёлку вместе с мамой. 30 или 31 декабря она выписывается из больницы.

тогда я пишу в топик :)

Еще 100 долларов для Малики.

:)

Еще 500 рублей в Яндекс.кошельке.

Майра, мама Малики сегодня сдала анализы крови в РДКБ. Она хочет сдать кровь для Саши Харитонова. В пятницу идёт сдавать кровь. Оказывается, Майра уже давно является донором, а сейчас очень хочет помочь мальчику.

Девочки, очень нужны координаты Ярославы Таньковой. То, что рассказала мне Майра- это просто ужасно. Надо бить во все колокола. В их родном городе Тобольске творятся страшные вещи. Очень много заражённых детей, каждый третий подросток заражён СПИДом. Достучаться до верхов невозможно, город маленький, везде круговая порука. Оказывается, Малику заразили в обычной поликлинике при сдаче самых банальных анализов крови. Совершенно не соблюдаются никакие нормы гигиены. Майра готова рассказать обо всём этом беспределе.

сдуреть :(((((((((((

Ох-еть! У них что задача - извести людей???

!!!!!!!!!

К сожалению в таком большом городе,как Москва,это не так заметно... А изводят всех уже давно, и выживают детки только благодаря вере и помощи замечательных и бескорыстных людей, которых как то очень сухо именуют волонтерами...

Завтра Ангел на полставки передает маме 40 000 рублей. И еще некую сумму (по телефону не догадалась уточнить) надо забрать у анонимного жертвователя. Вот пока все поступления от Помоги.Орг.

И еще от одного жертвователя 300 долларов!

спасибо всем огромное, ангелу на полставке отдельное спасибо :)

Есть еще 3000 рублей. Сегодня с мамой Малики купим лекарство месяца на 2-2,5.

Новости 28 декабря 2006 Анонимный жертвователь передал 3000 рублей на лекарства для Малики Спасибо! Собрано 73 000 рублей. Сегодня мы купили и передали маме Малики 90 упаковок «Роферона-А», сумку-холодильник, 3 упаковки «Урсофалька». Недостающие 16 500 рублей были взяты из средств, собранных на аукционе «12 стульев». 1 января 2007 года Малику выписывают. Ей предстоит вновь приехать в Москву в марте 2007 на плановую госпитализацию. К этому времени необходимо собрать еще 88 000 рублей на трехмесячный курс «Роферона-А». http://pomogi.org/help/rahmanova/

Малику сегодня выписывают. До отъезда девочка успеет сходить на ёлку http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=833758&m=25 .

Завтра передаю маме билеты на елку (с подарком! Спасибо Лали!!!! Теперь ко всем детским билетам без подарков удалось добавить подарки!)

спасибо большущее :)

Малика сегодня получила билетики на елку! Завтра там тоже буду, увижу девочку! У нее замечательная мамочка! Очень было приятно познакомиться:-)

яндекс кошелёк спасибо :) 07.01.2007 13:26 1 990,00 руб. перевод 22.12.2006 15:20 480,59 руб. онлайн шлюз 21.12.2006 18:51 240,06 руб. онлайн шлюз

Перечислили 19 евро на лекарства.

яндекс кошелёк спасибо :) 12.01.2007 13:40 55,72 руб. перевод 07.01.2007 13:26 1 990,00 руб. перевод 22.12.2006 15:20 480,59 руб. онлайн шлюз 21.12.2006 18:51 240,06 руб. онлайн шлюз

Получили 4484 руб. на лекарства для Малики.

Пишу статью про Малику в мартовский "Домовой". Очень нужна фотография девочки в большо разрешении. Может быть, у кого-то есть? И еще нужны контакты лечашего врача (московского), наблюдавшего девочку: очень нужен его комментарий. Подскажите, где все это можно взять? Надеюсь, "Домовой" поможет собрать деньги на очередной курс Роферона.

mayra34 @ mail.ru - это майл Майры, поробуйте ей написать; там в начале, в письме, есть её телефон Тобольский

Спасибо! Напишу и позвоню )).

Малика Малика-сил тебе деточка.

!!!