Ева-Хава Мутушева

Может кто знает , как дела у этой девочки? Я помогала ей немного раньше и вот собралась сделать перевод, но темы не нашла нигде.

Они несколько раз приезжали на лечение в Москву. Сейчас даже и не знаю, как они.

У Евы ДЦП+ паралич гортани не работают отделы в гортани- парализованы, когда ухудшается неврологич. симптоматика, или ОРЗ- то ухудшается дыхание, вплоть до не может сделать ни вдох ни выдох. Ева не посещает по этим причинам дет. учреждения, не смотря на то, что интеллект у неё сохранен и она может ходить. Не смогла посетить в этом году ни одного дет. праздника, в виду нарастания одышки и ухудшений со стороны дыхания. Оля Платова (Olga-Olga) может рассказать как протекает приступ. Приступы снимают (купируют) гормонами,преднизалон,гидрокортизон,дексометазон, внутривенно, ингаляционно, внутримышечно на протяжении пяти лет. Ребенок был прооперирован. После операции проходила несколько курсов реабилитации. У профессора Севастьянова-Йошкар Ола, в центре "Детство" Московская область, Сероводородных йодо бромных лечебницах Юга России, консультативное:в г. Санкт- Петербурге клиниках и обществах детей с ограниченными возможностями. Всё в период с сентября по декабрь 2006г. Всё лечение расписано: в настоящее время получает глиатилин внутримышечно- по 4 мл. через день. Инъекции гормонов при нарастании одышки. К сожалению не могу больше писать, так как не имею свободного времени, больны все трое детей в семье.Занимаюсь только лечением детей, отвечаю на все письма, которые приходят ма мейл. hava5@mail.ru http://hava4.narod.ru/glavnaj.htmll Это немного устаревшая страничка ребенка.

Ася, какие у вас результаты после Севостьянова и после Детства? Вам там помогли? Что говорит Севостьянов?

В "Детстве" предложили ввести диспорт в гортань, но так как прецедентов у данного врача не было, решили отложить до апреля месяца и решить затем коллегиально. Хотя диспорт ребенку был введен по м.ж. год назад в икроножные мышцы ног, то есть нет противопоказаний для введеня. Назначили много ортопедических приспособлений ( 5 наименований) Курс иглорефлексотерапии, курс ЛФК, физио, костюм "Адели", массаж- это "Детство"- весь ноябрь Севастьянов ( сентбрь октябрь) для ребенка сделал много: прокололи около 120 уколов за 10 дней лечения, наростили обувь ввиду укорочения конечности. Полное обследование мамы.Произвели и установили травму ШОП. Короче, сделал то, что не делали раньше. Комплексная реабилитация: массаж, физио, лазер, компьютерная реабилитация, логопед, соц. реабилитация. Всё за 10 дней, но самое главное, что у ребенка появилась мотивация на фоне лечения. Все препараты итальянские, но пришлось группировать с гормоном, чтоб не наступало спазмов гортани. Перечень могу выслать на мейл. Достать можно в Германии ( по рецептам), в Италии ( без рецептов).

Ася, вы к Севостьянову еще собираетесь? Твое мнение - помогает его методика?

Да. Нам он помог сильно. Нам помогли и в "Детстве" - костюм "Адели", реклинатор, корсет, тутора, лангетки, ортезы, теперь вот ждём аппарат типа шины, только из Швеции б\у. Теперь мы всё это носим и оказывается надо было носить все эти пять лет, а мы только об этом узнали. Ребенок стойко всё переносит, все эти аппараты.

Дела у них неплохо, Ася делает все возможное, чтобы вылечить Хаву. Они лечились у проф. Севастьянова и в центре "Детство", куда Оля Орехова собиралась с Владиком. Если хотите сделать перевод, то реквизиты: Кор.Счет 30101810500000000649 Бик 046311649 Получатель филиал 01 Саратовского отделения 8622 СБ РФ ИНН 7707083893/645502001 Счет 42301.810.3.5600.1079146 КПП 645432001 получатель Мутушева Анастасия Юрьевна.

Спасибо за реквизиты.

В декабре Ева проходила консультации - здесь ИРАВ г. Санкт- Петербург http://www.eii.ru/rus.html Назначено: коррекция деформации стоп, перекоса тазобедренных суставов, грудного кифоза ортопедическая коррекция: -лангеты, тутора, реклинатор, парные замковые аппараты с шарнирами во всех суставах, ортезы, ортопедическая спец. обувь. Костюм -космический. Благодаря помощи государства (ФСС) и спонсоров, было преобретено данное оборудование. Из письма мамы "Меня зовут Настя, мне 27 лет.В нашей семье трое детей (1)7,2)5,3)2г.) Я и дети все родились и живем в Саратове. Папе нашему-27 лет, работает адвокатом один год+учится в аспирантуре и пишет научную работу, уходит из дома в 6 и приходит в 11 ночи. Я к сожалению не могу работать, хотя имею ВО, стаж работы по многим специальностям. Все-все мои родственники и все родственники мужа отказались оказывать нам какую-либо помощь в лечении и реабилитации больного ребенка и вообще помощи семье, все кроме моей мамы, она одна тянет нас всех имея при этом букет болезней( недавно только снят онкологический диагонз). Моя средняя дочь: Мутушева Хава, 5 лет Диагноз: Детский церебральный паралич, спастическая диплегия. Мозжечковый синдром, в сочетании с региональными эпилептиформными изменениями на ЭЭГ. Задержка психоречевого развития, дизартрия, дислалия. Плоско-вальгусная деформации обеих стоп, кифоз. Парез голосовых связок. Ларингомаляция. Хронический отечный ларингит. Хронический посттравматический постинтубационный стеноз (сужение) просвета гортани. Основной диагноз моей дочери- это ДЦП. Мы прошли множество различных видов лечения в нашем городе, лечились везде где только можно. Ребенок стал ходить, пусть неуверенно, но ходить. Речь и взгляд стали более осознанными. После операции голос стал более громким, менее хриплым, приступы удушья стали протекать более гладко. Сами учимся сейчас есть ложкой. Сдвиги есть, надо только постоянно заниматься и лечиться. Последние 2 года жизни ребенок постоянно находиться в разных больницах страны, их было много только в 5 московских. Мы постоянно на колесах и в больницах. Начиная с апреля 2005 года, с самого начала нам помогал Православный Храм при РДКБ, где ребенок лечился и наблюдался в отделениях: клинической иммунологии; отолорингологии; неврологии ( дважды). Там в РДКБ мы впервые и попали на службы в Православный Храм на службы. Скажу честно, наши родители были убежденными атеистами, мы получили светское образование. Но мы скорее верующие люди, но не посещающие Храм, в силу своего невежества. Всякий раз когда наш ребенок умирал – мы молились, как могли, молитва шла из глубины сердца к Г-споду и всякий раз через боль и страдания мы приходили к вере. В промежутках между лечениями, операциями и обследованиями мы занимались в спортивной школе на тренажерах, правда получалось не часто, так как ребенок постоянно задыхался и балансировал на грани. Поэтому нам запретили посещать спортивную школу. Дома мы постоянно занимаемся в специальных лангетках и туторах, спец. Ортопедических приспособлениях, даём минимальные нагрузки, как для людей перенесших инсульт. Хотим заняться с лошадками. Не первый год мечтаем попасть в клинику восстановительного лечения проф. Козявкина и в санаторий Евпатория для детей с ДЦП." Мутушева Хава, 5 лет, ( 06.07.2001 г.р.). Диагноз: Детский церебральный паралич, спастическая диплегия. Мозжечковый синдром, в сочетании с региональными эпилептиформными изменениями на ЭЭГ. Задержка психоречевого развития, дизартрия, дислалия. Плоско-вальгусная деформации обеих стоп, кифоз. Парез голосовых связок. Ларингомаляция. Хронический отечный ларингит. Хронический посттравматический постинтубационный стеноз (сужение) просвета гортани. Из анамнеза: Ребенок от второй беременности (I дочь- 6 лет - здорова, III-ий сын - 2 года здоров), протекавшей на ВСД по смеш. типу, гестоза. Роды вторые на 36-37 нед. Беременности, двойное обвитие пуповины вокруг шеи, оценка по Ангар 6-7 баллов. Масса 3060 гр., 50 см. Гр. крови I, резус-фактор полож. Проводились реанимационные мероприятия в полном объеме, ИВЛ 6 суток, на 15 сутки в тяжелом состоянии была переведена в Детскую больницу. Д/з: на ренгене-врожденная пневмония, нейросонография- отек головного мозга, гипоксически-ишемичекое поражение Центральной нервной системы, церебральная ишемии II ст., синдром угнетения. Постинтубационный стеноз гортани II ст. В 2, 5 мес. была переведена из реанимации в патологию новорожденных и в 3 мес. выписана из детской больницы г. Энгельса Саратовской области в удовлетворит. состоянии. В возрасте 1 год 9мес. девочка самостоятельно не сидела, не ходила, на Кафедре нервных болезней СГМУ был выставлен диагноз: Детский церебральный паралич, смешанная форма (спастический тетрапарез) больше выраженный в ногах, мозжечковый синдром, ЗПР. Первые годы жизни стридорозное дыхание, проводные хрипы, дыхание жесткое, постоянные приступы стеноза гортани (до 10 раз в год) с нарастанием одышки, остановками дыхания. Приступы снимались гормонами (гидрокартизон, преднизалон, дексометазон), постоянно применялся при приступах компрессорный ингалятор Omron( в дом. условиях). Была установлена инвалидность МСЭ на один год, далее была продлена инвалидность на два г. - до 2007г.. В возрасте 3-4 лет отмечались пароксизмальные нарушения сна. Противосудорожную терапию не получала. На ЭЭГ от 09.05.г.заклюение: Органически –функциональные нарушения, региональная эпиактивность в левой височно-центральной области. На МРТ головного мозга: Перивентикулярная лейкомалция в теменно затылочных отделах; субатрофия перднего полюса базальных отделов левой височной доли. Консультирована генетиком – исключен синдром Луи-Бар. В декабре 2005 года вводился диспорт в мышцы н/конечностей (приводящие бедер, сгибатели голеней, ахилловы). Ребенок сидит с тотальным кифозом. Стоит с выраженной ротацией бедер вовнутрь. Плоско-вальгусная деформации обеих стоп. Ходит самостоятельно атактической походкой, не догружает пятки, больше справа, бедра ротирует вовнутрь. Походка шаткая неустойчивая, при ходьбе ребенка заносит в разные стороны, быстро устает. При осмотре перекрест ног на уровне стоп. Мышечный тонус умеренно снижен, в дистльных отделах отмечается спастический гипертонус. Сухожильные рефлексы с рук средней живости, коленные и ахилловы повышены, симметриеные, клонус стоп. Ортопедические тесты: ректус-отрицат, хамстинг-150градусов справа и 170 гр. слева., разведение бедер полное, тыльное сгибание стоп 60/70 гр. справа, 70/75 слева, ротация р15/в60 с двух сторон. Движения в руках- полные, супинация кистей рук полна, мелкая моторика снижена. Взор живой, адекватно реагирует, контакту доступна. Ест самостоятельно левой рукой. Черепно-мозговая иннервация: слабость конвергенции, снижена подвижность мягкого неба, снижен рефлекс с мягкого неба, гиперкинезы языка. У ребенка с рождения, после интубации отмечались приступы удушья, дыхательной недостаточности, голос тихий, хриплый, мало модулирован, гиперкинезы языка. 07.07.06. была прооперирована в Филатовской больнице г. Москвы проф. Разумовским по поводу дисфункции черепаловидных хрящей и голосовых связок, был электрокоагулирован правый черепаловидный хрящ. Проводилась гормонотерапия, ингаляции. После операции часто рецидивирующих приступов стеноза гортани, ларингоспазмов – не отмечалось. Послеоперационный период протекал гладко. Была выписана в удовлетворительном состоянии с д-зом: паралич голосовых связок, ларингомаляция, ДЦП. Ребенок нуждается постоянно в лечебно-реабилитационных мероприятиях, лечении в спец.клиниках для детей-инвалидов ДЦП ( проф. Козявкина г.Трусковец, проф. Севастьянова Йошкар Ола), санаторно-курортном лечении здравниц специализирующихся на лечении детей с ДЦП и патологиями органов дыхания (г.Евпатория Санатории МО, г.Анапа), нуждается в постоянном массаже по методикам Бобат и Войта (специалисты отсут. в Саратове, курсах иппотерапии (езде на лошади), занятиях с логопедом и дефектологом, водолечении (бассейн, ванны), грязелечении. Рекомендовано провести курс лечения препаратами: реминил-0,5 мг.х1 р.д.-1 мес, нобен-1/4 капсх2р.д.-1 мес., глиатилина по 1 капс. 2р.д.-3 мес., кортексин 5мг. №10, элькарнитен 500 мг.х2р.д.-2 мес, танакан ½ т. 2 мес., Магне В6- ½ амп 2 мес.,нейромедин-1/2 т.х2р, актовегин 1, 5 через день №20, нейромультивит ½ т.х3р.день.(В льготный перечень лекарств. средств все эти препараты не входят). За 2005,2006 г.г. ребенок был обследован в Российской детской клинической больнице г. Москва (отделениях: клинической иммунологии, неврологии, ЛОР –обследования под наркозом-прямая ларингоскопия), 18 Детской психоневрологической больнице Департамента здравоохранения г. Москвы также Детской городской клинической больнице №13 им. Н.Ф. Филатова г. Москва (обследована под наркозом– прямая ларингоскопия и прооперирована – в 4-м хирургическом отделении). За последний год получала массаж поз-ка и н/конечностей, лазеростимуляцию, СМТ на С2-D2, парафиновые аппликации, ЛФК-(постоянно дом), сухой бассейн, тренажеры, йодо-бромные ванны. Девочка наблюдается по гр. здоровья 4, проф. Прививки не делались по времени.(р. Манту от III/06г.-о мм.) Выписка дана по месту требования. Врач Балабанова Т.Ю. "..Я Вас очень прошу не публикуйте это моё письмо, я не переживу очередных надругательств над моей семьей и надо мной. Не надо, чтоб вместо "поможем вместе", было "растопчем вместе".

нехорошо просьбы не выполнять...

Анна, спасибо Вам за то, что интересуетесь судьбой Евы. Ева растёт и развивается. В течение всех новогодних праздников, она больна , правда, было ухудшение со стороны дыхания, такое периодически случается и мы подключаем на несколько дней дексон ( гормон). Дай Б-г, пока я жива, я сделаю всё возможное и невозможное , чтоб она стала полноценным ребенком. Фонд социально страхования выделил для Евы путёвку и она ( в моем сопровождении) смогла оздоровиться в санатории, стали помогать и с оплатой поездок, на новый год собес подарил Еве коробку конфет. Мы лечимся всё это время упорно и много. Я постоянно в поиске лечений и методик. В скором времени, если позволит её состояние здоровья, мы по путёвке поедем на лечение. Спасибо за то, что помните о Еве. Просто приятно, что написали. Дай Б-г здоровья.

Девочки,мне жаль, что я вызвала этой темой такие споры, но я всего лишь хотела узнать про девочку. Реквизиты я записала и постараюсь выслать денежку. Извините за анонимность, но мне так удобней.

Спасибо!:)

Спасибо Анна.

Повторяю. Если появятся еще сообщения, мешающие этому топику и не касающиеся конкретно состояния ребенка, то все они будут удалены.

Светлане ( Израиль)передаю огромное спасибо и привет. Спасибо за присланные из далёкой -далёкой страны Израиля посылки с грязью и солью мертвого моря. Мы НИКОГДА не получали посылок для Хавы была приятно удивлена вашей заботе и тому, что Вы помните про Хаву. Вы с таким участием и вниманием отнеслись к проблеме её лечения, я благодарна. Грязь и соль стали применять... Дай Вам Б-г здоровья, именно здоровья, ведь всем кто творит благо и желает здоровья ближнему, - даётся благо, а всем кто творит зло, нёсёт с собой боль и причиняет страдания, обиду ближнему- рекошетом всё возвращается в 100 крат ухудшенном виде (варианте). Спасибо за Хаву.

Татьяне из Москвы спасибо за помощь с лечением и мед. консультированием Евы и поиском подходящих лекарств. Все рекомендации по лечению приняла и принимаю к сведению. Спасибо - подключили берудал с сегод. дня в виду наростания одышки у Евы все эти дни. подключили Дексон в/м 1 мл, гидрокортизон по 6 кап. на 6 мл в ингалятор.Наблюдающая Еву зав. отд-м, берудал одобрила.Голоса пока нет у Евы, дыхание шумное, одышка-представляется, что наступит улучшение от препаратов.Насчёт госпитализации в Р. больницу (как Вы рекомендуете)- надо подумать, надо отойти ребенку немного... Спасибо за информационную поддержку по лечению Евы в течение столь длительного времени. Просто рада, тому что мы не одни и у нас есть друзья, такие как Вы... Вот и всё.