(НП) Светлячок, ей нужно дышать, чтобы жить,

а это стоит денег, очень больших денег...... http://pch-maya.livejournal.com/106000.htmll Врачи у нас хорошие и лечат на мировом уровне. Но у нас чиновники плохие... Про эту болезнь в нашей стране никто не знает. Здесь таких больных 15 000 (пятнадцать тысяч)человек. А сколько еще детей с другими генетическими неизлечимыми заболеваниями, о которых знают в нашей замечательной стране только специалисты?...Сколько же это Бесланов? И каждый из них живет в аду не три дня, а каждый день своей жизни....Если бы только не наше равнодушие... В 2002-м году, в отделении муковисцидоза РДКБ была съемка. Показали летом того же года, по НТВ. Передача носила "интригующее" для обывателя, привыкшего смотреть ужастики, название: "Отделение обреченных". Что было потом с детьми, пациентами этого отделения, спрашивающими телевизионщиков "а когда нас покажут?" и увидевшими эту программу, лучше не говорить... Акцент жестко стоял именно на том, что заболевание неизлечимо, и все они умрут. Так и хочется спросить дорогих во всех смыслах журналистов, а также тех, кто выбирал «кого бы мне сегодня осчастливить», сделавших для себя определенный вывод, и граждан, пощекотавших свои нервы у телевизора и переключившихся на сериалы: а вы, дорогие, будете жить вечно? а вы уверены, что сами умрете не завтра? Каков был эффект этой передачи? Нулевой. Плевать, что там говорилось о том, что им можно продлить жизнь при определенном желании, главное - там звучало рефреном это определение"они обречены". ...Никто не дал ни копейки. Героиней передачи была Света Смирнова, которой тогда было 17 лет. Когда Свете было 10 лет, врачи уже готовы были ее похоронить. У нее уже тогда был полный перечень всех вторичных заболеваний, которые только могут быть при муковисцидозе: цирроз печени. порок сердца, бронхоэктазы, дыхательная недостаточность, бронхиальная астма, всего не перечислишь. К моменту съемок у нее начался сахарный диабет. Священник, к которому женщина подошла за благословением на помощь этой девочке, еще в 95-м году, в благословении отказал, мотивируя именно тем, что нет смысла помогать "обреченным". Прихожанка не послушалась священника. Света живет и сегодня! Ее борьба за выживание - это ее каждодневный быт. Сейчас ей 22 года, она выращивает дома целую оранжерею цветов, она борется, она любит своих родных, своих друзей, и она плевала на все прогнозы... Как быть с теми, кого считают "обреченными"? Разве они не живут, а только умирают? разве они не мечтают? Разве они не радуются каждому прожитому без особых осложнений дню? Разве они не Люди?... С ними на ниве благотворительности дело обстоит гораздо хуже, чем с теми, кто назван "перспективными". Желающим им помочь можно сосчитать по пальцам. Как им объяснить?... Когда к этим детям приходит любой человек, искренне в них заинтересованный, не как в паноптикум, а как к ЖИВЫМ людям - Боже, как они радуются! Вы обретаете лучших друзей в их лице, когда вы будете уходить, они ВСЕГДА ЗАДАДУТ ВАМ ВОПРОС: "А КОГДА ТЫ ЕЩЕ ПРИДЕШЬ?" Они, как никто другой, будут справлятся о ваших делах, о вашей семье, они передадут привет вашей собаке.....

Наша Света боец. И с семьей Свете повезло. Живут они в маленьком селе под Костромой. Любят друг друга, бесстрашно сражаются за Свету. Открытые, светлые лица. Подруга моя, посмотревшая этот сюжет сказала «На таких земля держится». И она права. У Светы есть младшая сестричка, Полина. В том сюжете Света говорит: «Я так мечтала о младшей сестре, я думала, что вот, она родится, и я буду ее защищать. А получилось наоборот. Она меня защищает. Поля ходит теперь в секцию каратэ». Журналист, по его журналистскому обыкновению, как учили, непринужденно спросил Свету: «А что ты чувствуешь, когда твои друзья умирают?». Да, так и спросил. Они, наши дети, не произносят эти слова. У них табу на это. Потому что, если ты, например, действительно испытывал любовь, то ты не будешь разбрасываться этим словом. Если же ты действительно испытывал боль, то ты прячешь это слово до того момента, когда действительно оно материализуется. И Света ответила: «Боль». Потому что ей было больно от вопроса. Сейчас вот у Светы то, что у ее родители называют «очередным обострением». Что это значит? Это значит, что Света не может нормально дышать, легкие забиты, то и дело бронхоспазмы. На лице у Светы трубка, через которую льется кислород. И Свете нужны дорогие антибиотики. Мама Светы, как и раньше во время этих обострений, говорит «пока все нормально, ничего.» Помогите нашему Светлячку. Пожалуйста. Смысл есть. Он - в ее улыбке. Фото http://www.eva.ru/albumpage/70961/18.html

здесь выписки http://pch-maya.livejournal.com/110479.htmll

Как помочь? Для перечислений через интернет Наш кошелек в системе «Яндекс.Деньги»: ID: 41001150690222 Наши счета на Webmoney : рубли: R938336144728 доллары : Z557162776027 евро: E113331464574 Сайт http://www.cfcf.ru/ Благотворительного фонда "Во имя жизни" (помощь инвалидам, больным муковисцидозом), там же - готовая квитанция для перечислений через Сбербанк. http://www.cfcf.ru/images/bank.gif

В назначении платежа лучше указывать - "благотворительное пожертвование для лечения пациентов, больных муковисцидозом" о том, что вы сделали перечисление для Светы, обязательно нужно написать или в топ, или на майл Майи - bukolik1@ya.ru (для того, чтобы ваша помощь нашла своего адресата)

На сегодняшний день есть две потребности у нашего Светлячка. Одна - срочная и безотлагательная, вторая - несколько отдаленнее по времени. Первая потребность - врач назначил Свете антибиотик максипим, поскольку тиенам, который Свете капали до этого, что называется "не пошел". Максипим есть только до понедельника. Курс прерывать нельзя. Для полного курса нужен еще максипим на неделю, по 6 грамм в сутки. Его стоимость - 477 р. за грамм. Итого, СЕЙЧАС СВЕТЕ НУЖНО 42 ГРАММА МАКСИПИМА, ЧТО ЭКВИВАЛЕНТНО 20 034 рублям. Ищем и надеемся... Вторая потребность, подтвержденная требованиями врача: антибиотик в случае очередного обострения, который может потребоваться после выписки Светы домой. В Костромской обл., у себя Света никаких антибиотиков не получает. Требуемый курс антибиотиков при возможном обострении - это либо ФОРТУМ в количестве 9 грамм в сутки на 21 день, либо тот же МАКСИПИМ в количестве 6 грамм в сутки, тоже на 21 день. Стоимость курса фортума: (1 грамм = 320 руб)- 60 480 рублей. Стоимость курса максипима: (1 грамм = 477 руб)- 60 102 рубля.

Скажите пожалуйста, а эти номера кошельков в Yandex и Webmoney именно для Светы или общие для всего фонда? :)

общие для фонда поэтому в назначении платежа лучше указывать - "благотворительное пожертвование для лечения пациентов, больных муковисцидозом" о том, что вы сделали перечисление для Светы, обязательно нужно написать или в топ, или на майл Майи - bukolik1@ya.ru (для того, чтобы ваша помощь нашла своего адресата)

Привет! О Ваших предложениях помощи можно писать в этом топике напрямую мне. Я координатор фонда помощи больным муковисцидозом, и информация про Свету - из моих рук. Все вопросы можно также задавать мне. (с трудом смогла вспомнить свой пароль на Еве:) Может, кто-то мне объяснит заодно, как сделать, чтобы всякий раз не приходилось набивать пароль и логин, чтобы войти под своим ником: не получается :( Я чайник и до сих пор не могу разобраться с местным интерфейсом. Прошу извинить.

Майя, вот тут http://www.eva.ru/articles/faq1.html#f104 описано, как заходить на еву без логина-пароля каждый раз.

Большое спасибо, постараюсь это освоить :)

В настоящее время Света лежит в 57-й московской больнице, отделение пульмонологии, 502-я палата. Врачи - Амелина Елена Львовна, Красовский Станислав Александрович., тел. 8 495 465 53 30. Последняя выписка еще не готова, поскольку чувствительности к принимаемому сейчас антибиотику пока нет, и тактика лечения под вопросом. Координатор Светы Майя Сонина, тел. тел. 8 916 644 8669. Она будет рассказывать, как дела у девушки (а выглядет Света на фото совсем девчушкой, ни за что не скажешь что ей уже 22).

Спасибо девушкам, пополнившим сотовый счет Светы. Состояние ее тяжелое, поэтому телефон для нее единственная связь с теми, кто остался в очередной раз за стенами больницы. Если кто то еще захочет помочь, положив денег на телефон, пишите, я вам пришлю Светин номер.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Дай БОГ тебе здоровья и сил!!!

На сегодняшний день есть две потребности у нашего Светлячка. Одна - срочная и безотлагательная, вторая - несколько отдаленнее по времени. Первая потребность - врач назначил Свете антибиотик максипим, поскольку тиенам, который Свете капали до этого, что называется "не пошел". Максипим есть только до понедельника. Курс прерывать нельзя. Для полного курса нужен еще максипим на недулю, по 6 грамм в сутки. Его стоимость - 477 р. за грамм. Итого, СЕЙЧАС СВЕТЕ НУЖНО 42 ГРАММА МАКСИПИМА, ЧТО ЭКВИВАЛЕНТНО 20 034 рублям. Ищем и надеемся... Вторая потребность, подтвержденная требованиями врача: антибиотик в случае очередного обострения, который может потребоваться после выписки Светы домой. В Костромской обл., у себя Света никаких антибиотиков не получает. Требуемый курс антибиотиков при возможном обострении - это либо ФОРТУМ в количестве 9 грамм в сутки на 21 день, либо тот же МАКСИПИМ в количестве 6 грамм в сутки, тоже на 21 день. Стоимость курса фортума: (1 грамм = 320 руб)- 60 480 рублей. Стоимость курса максипима: (1 грамм = 477 руб)- 60 102 рубля.

Спасибо Ольге Шаки и Ольге zharik , они пополнят Светин баланс на сотовом.

К сожалению, завтра заканчивается максипим. Дальше Свету лечить будет нечем. Все еще надеемся, что Бог не оставит Свету, как это было и раньше...

Света в четверг выписывается. В 57-й больнице, где для этих больных отведено всего 4 койки на всю страну, не хватает мест. Много срочных поступлений. Света будет продолжать лечение дома. Если будет, чем лечиться. Света говорит спасибо девушкам, которые пополнили ее счет на мобильном.

Очень хочу помочь Светлане.Положить деньги на телефон - единственная возможность это сделать. Модераторы мою просьбу проигнорировали,может Вы напишете мне в личку № Светланиного тел.?Я буду пополнять ее счет время от времени,как я делала в др.случае.

написала лс

Отправила немного денег на Яндекс. Очень хочется помочь Свете!

Тоже послала на Яндекс. Держись, светлый человечек!

и вам спасибо большое!!! тоже просьба, если вам не сложно и вы этого еще не сделали, напишите мне в личку или Майе сумму и число

спасибо большое!!! если вам не трудно и вы этого еще не сделали, напишите мне в личку или Майе сумму и число

Отправила вам ЛС

плучила, спасибо!!! и за перевод, и за пожелания Свете :)

Большое спасибо всем, перечислившим пожертвования!! В настоящий момент собрано денег для Светы: наличными - 1250 руб. от жертвователей, просивших себя не называть + 4 000 руб. наличных, оставшихся от пожертвований на общие нужды детей, больных муковисцидозом, Девушка из США перечислила сегодня для Светы 200$ через Вестерн-Юнион + 500 руб. по системе Яндекс-деньги. Жертвователь Саша передал для Светы 50 долларов. Это на сег. день. эквивалентно 17 граммам максипима, что соответствует 4-м дням лечения. По факту покупки лекарства я вывешу у себя в жж платежки и дам ждесь на них ссылку. Прошу извинить, как делается вывешивание картинок здесь, я не знаю, для меня это слишком сложно :) Свету врачи решили задержать до понедельника, не смотря на тесноту в отделении. На максипиме Свете стало гораздо легче дышать. В настоящее время лекарство одолжили у других больных на несколко дней. Придется отдавать. Обо всем этом я буду информировать. Хочу всех поблагодарить за поддержку!

На сегодняшний день есть две потребности у нашего Светлячка. Одна - срочная и безотлагательная, вторая - несколько отдаленнее по времени. Первая потребность - врач назначил Свете антибиотик максипим, поскольку тиенам, который Свете капали до этого, что называется "не пошел". Максипим есть только до понедельника. Курс прерывать нельзя. Для полного курса нужен еще максипим на недулю, по 6 грамм в сутки. Его стоимость - 477 р. за грамм. Итого, СЕЙЧАС СВЕТЕ НУЖНО 42 ГРАММА МАКСИПИМА, ЧТО ЭКВИВАЛЕНТНО 20 034 рублям. Ищем и надеемся... Вторая потребность, подтвержденная требованиями врача: антибиотик в случае очередного обострения, который может потребоваться после выписки Светы домой. В Костромской обл., у себя Света никаких антибиотиков не получает. Требуемый курс антибиотиков при возможном обострении - это либо ФОРТУМ в количестве 9 грамм в сутки на 21 день, либо тот же МАКСИПИМ в количестве 6 грамм в сутки, тоже на 21 день. Стоимость курса фортума: (1 грамм = 320 руб)- 60 480 рублей. Стоимость курса максипима: (1 грамм = 477 руб)- 60 102 рубля. .

Нашлись деньги на продолжение курса Максипима?

В Комсомольской Правде вышла статья про Свету http://www.kp.ru/daily/23972.5/73698/ Света сейчас дома. Температура не проходит. Сегодня ночью не спала: бронхоспазмы. Максипим есть пока на неделю. Надеемся, что удастся собрать на остаток курса и еще, на случай обострения. А сейчас у Светы появилась новая потребность: ей нужен пульс-оксиметр для измерения кислорода: дело в том, что нужно же все время проверать кислород, чтобы понять причины состояния. Стоимость пульс-оксиметра 15 000 руб.

Хорошая статья. Дай Бог, чтобы она помогла Светлячку! Держись, солнышко!

Светлана, вы мне на это сообщение не ответили http://www.eva.ru/main/forum/show?idPost=31556092 ; если не трудно, напишите мне

Деньги на сегодняшний день для Светы Смирновой передали: Яна по системе Яндекс-деньги - 2000 руб. Жанна из США по системе Western Union - $200 Лена - 1000 руб. наличными Евгений Жиров - 3000 руб. наличными Аноним - 10 000 руб. наличными Лариса - 10 000 руб. наличными Лена Федотова - 1000 руб. наличными Света - 1500руб. наличными Наташа - $300 наличными Аноним - 1000 р. наличными Ирина - 100 евро наличными Александр - $50 наличными Лена - 1000 руб. наличными Юля Фокина - 3000 наличными Есть еще переводы на Яндекс-деньги и на счет в Сбербанке. В пятницу Володя вышлет мне распечатку и я ее опубликую. Итак, мы уже можем оплатить для Светы остаток текущего курса антибиотиков и купить для нее пульс-оксиметр, который необходим для ежедневного измерения сатурации кислорода. Дорогие друзья, мы безмерно благодарны вам за ваше участие в жизни Светочки! КАЖДОМУ ИЗ ВАС - низкий поклон. Спасибо и за ваши добрые слова и письма в ее адрес! Сбор пожертвований для Светы продолжается, поскольку ей будут необходимы антибиотики на следующий курс, потому что бесплатно антибиотики ей никто из госструктур давать не собирается, а также, ей нужно покупать дорогие тест-полоски для глюкометра и бронхолитики всегда за свой счет.

* Муковисцидоз — (от латинского mucus — слизь, viscidus — вязкий) — заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Это бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Из-за дефекта (мутации) гена секреты во всех органах вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. В легких из-за вязкого, часто гнойного секрета (мокроты), трудноотделяемого и скапливающегося в бронхах, довольно быстро (иногда уже в первые месяцы жизни), развиваются воспалительные процессы — повторные бронхиты и/или пневмонии с постепенным формированием хронического бронхолегочного процесса. Основная причина смерти больных муковисцидозом — поражение легких.

Еще для нашего Светлячка передали: Денис и Александр - $200 наличными. Таня - 5000 руб. наличными, Валерия Викторовна - 5000 руб. наличными, Наташа - 1000 руб. наличными приятная женщина - 1000 руб. наличными. И все - в придачу с разными добрыми словами в адрес Светочки.

Какие новости, как самочувствие Светика?

Света, спасибо, письмо получила! Светику гораздо лучше после курса максипима, спасибо всем за неравнодушие!!!

Переживаю за Свету! рада, что ей лучше )))

Сил и терпения Светлячку! Как идет сбор средств?

Девочки ну что за чес.Лекарства для больных муковисцидозом бесплатны!http://www.mucoviscidos.ru/doc/articles.asp?rid=695

А вы попробуйте эти лекарства получить...бесплатно от государства! Пока будете бегать оформлять бумажки, получать подписи, стучаться в закрытые двери и пытаться пробить стену непонимания, может случиться страшное.... не дай Бог. вы почитайте топики, как мамы пытаются выбить из государства деньги на лечение своих деток! А по закону положено! Одни слова, а когда доходит до дела-все совсем по-другому! Не мутите воду!

Т.е. вы хотите сказать, что они даже не пытались получить бесплатные лекарства?

больным муковисцидозом старше 18 лет вообще не дают лекарства бесплатно, законом не предусмотрено, а Свете 22 года

странно,а по ссылке на оф сайте по муковисцедозу возрастная категория дети и взрослые http://www.mucoviscidos.ru/doc/article.asp?id=3192

Я поясню, просто я этих больных курирую. Те лечсредства, что прописаны в перечне - СТАЦИОНАРНАЯ ТЕХНОЛОГИЯ, значит, они могут выдаваться (и то теоретически) только в стационаре. Стационаров на сегодняшний день для взрослых больных МВ в стране не существует. Есть только 4 койки в 57-й б-це в Мск, и то полулегально. Второй момент: здесь указаны только действующие вещества, и никого не волнует, какого они произв-ва. Потому аптекам выдано указание, уж если они и выдают эти лек-ва, то не импортного произв-ва, а наши, которые в лучшем случае бесполезны, а часто просто токсичны и опасны для таких ослабленных больных. Так называемые дженерики.

http://www.mucoviscidos.ru/med-centers/

Ну и где Вы там нашли центры для взрослых? Уж чего проще позвонить в центр для взрослых в 57-й б-це Москвы и спросить у врачей, из каких регионов к ним ездят по причине того, что в этих регионах лечение отсутствует. 4655384, врач Амелина Елена Львовна.