Меню

(ДС) (II)Сонечкина жизнь в ваших руках

AD
06 Mar 2007, 12:27
деньги собраны В продолжение темы http://www.eva.ru/forum/show?idPost=26219264 Сонечка Игнатенко 2,5 годика, с диагнозом нейробластома забрюшинного пространства 4-ой степени, уже в Германии, в онкологической клинике Мюнстера. Все документы, дневник и история на сайте малышки http://help.is.ua/history Фото Сонечки http://www.eva.ru/albumpage/119643/1.html
06 Mar 2007, 12:35
За лечение Сони клиника выставила счет в 165 тыс. Евро. На сегодняшний день собрано почти половина суммы. Спасибо всем кто помогал и помогает малышке на пути к выздоровлению. С каждым днем все больше людей узнают о беде семьи Игнатенко. Помощь и поддержка приходит со всего мира, а вместе с ними и уверенность , что Соня обязательно поправится и детский рак победим)
06 Mar 2007, 12:39
Для перевода средств на территории России: Вы можете перечислить деньги на расчетный счет Благотворительного Фонда "Счастливый Мир" с пометкой "пожертвование для Павла Игнатенко на лечение дочери - Софьи." Расчетный счет Фонда: Благотворительный Фонд "Счастливый Мир" ИНН: 7705694150 КПП: 770501001 Счета в ООО КБ "Северный Морской Путь": Расчетный счет в рублях РФ : 40703 810 8 0000 0000 821 Текущий счет в долларах США: 40703 840 1 0000 0000 821 Транзитный счет в долларах США: 40703 840 2 0000 0010 821 Текущий счет в ЕВРО: 40703 978 7 0000 0000 821 Транзитный счет в ЕВРО: 40703 978 8 0000 0010 821 К/с: 30101 810 3 0000 0000 503 БИК: 044583503 ОКВЭД: 85.32, 22.1, 51.1; ОКПО: 79012377 После оплаты просим Вас сообщить по электронной почте order@hworld.ru дату и сумму произведённого платежа или переслать квитанцию по факсу +7 495 725-0966. При возникновении любых вопросов и затруднений, связанных с заполнением квитанции и оплатой, обращайтесь по телефону: +7 495 725-0965 Для перевода средств на территории Украины: ПриватБанк МФО: 305299 ОКПО: 14360570 Рахунок: 2625 6 790 003 131 Призначення платежу: Зарахування кошт в на пластикову картку 6762 4620 3043 0802, строкiд до 10/09, Iгнатенко Павло В талiйович, на лiкування доньки Iгнатенко Софiйки. Переводы через Интернет Для пользователей системы Приват24: Номер счета: 6762 4620 3043 0802 Назначение платежа: Пожертвование на лечение ребенка Счет в системе RUPay: RU768190441 Данные для перевода средств с помощью системы Yandex-деньги: Номер кошелька: 41001107223899 Так же можно переводить деньги через систему WebMoney: Z145062887090 U395329792165 R442679611920 E081246043022 Примечание к переводу: "6762462030430802 Игнатенко Павлу Витальевичу на лечение дочери" Так же можно переводить деньги через систему Fethard: Номер счета F029440 Примечание к переводу: "Игнатенко Павлу Витальевичу на лечение дочери" Счета от германской клиники: На лечение стр. 1 http://help.is.ua/media/documents/33/sl1-1.jpg На лечение стр. 2 http://help.is.ua/media/documents/33/sl1-2.jpg На обследование стр. 1 http://help.is.ua/media/documents/33/so1-1.jpg На обследование стр. 2 http://help.is.ua/media/documents/33/so1-2.jpg Реквизиты клиники, куда можно сразу отпралять на Соню деньги: BLZ: 40050000 Konto Nr.: 672527 IBAN: DE06400500000000672527 SWIFT: WELADEDD Begunstigter: Universitatsklinikum Munster Verwendungszweck: Kinderonkologie IGNATENKO
06 Mar 2007, 12:48
На сегодня на 2 часа дня назначена встреча с врачами для составления плана обследований. Как только он будет известен - сразу сообщим...
Anonymous
06 Mar 2007, 15:24
Павел, Ира, и те, кто в курсе, пожалуйста проясните пару моментов. Думаю, что эти вопросы назрели не только у меня 1. В прошлом топике очень активно обсуждался протокол лечения и невозможность отступания от него ни на один день. Насколько я помню в соответствии с протоколом лечения операция должна состояться 1-2 марта. Поскольку сегодня 6 марта и только начато обследование, значит ли это, что от протокола уже давно отказались? Почему? Какой протокол теперь предполагается использовать? И какую схему лечения? 2. Зачем было нужно пролежать в Германии просто так почти неделю? Какой смысл в таком срочном отъезде, если за это время они ничего не делали? 3. Какая сумма есть на данный момент? Только та, которая указана на сайте? Павел, у вас есть пути отступления, если за оставшиеся несколько дней не будет собрана оставшаяся сумма? Значит ли это, что после обследования Соню могут положить в Питер, где эта сумма может быть хотя бы предоплатой? Или не в Питер, но туда, где будут готовы ее взять не с полной оплатой?
06 Mar 2007, 17:08
1. Да, по протоколу лечения операция должна состояться на 90-й день с начала лечения. Это 28 ноября. Во время лечения у нас была задержка на 9 дней. Это значит что по протоколу операция должна быть 8-10 числа. Пока это значит одно, мы не успеваем по протоколу на несколько дней. От протокола никто не отказывался. И лечение планируется продолжать по выбранному протоколу. Сегодня 6 марта, и сегодня обследования ещ ене начаты. В 2 часа дня по германскому времени Соня с мамой будут встречаться с врачом который будет проводить все обследования. По рекомендациям лечащего врача лучше все их провести в один день. Т.к. это наркоз... да я думаю и так все понятно. По этому сегодня будет выбрана дата и время проведения обследований. 2. Смысл в срочности отъезда был в том что в клинике по четвергам заседание консилиума. Мы успели до консилиума приехать в клинику, на нас и наши документ успели посмотреть и выставить вопрос на обсуждение на консилиуме. Я думаю что на следующий консилиум будут готовы результаты исследований (хотя бы первичные) и будет принято решение о дальнейшем пути лечения. Вот почему мы так торопились. И как оказалось не напрасно. После того как врачи увидели Сонечку и зная о диагнозе и пройденном лечении они сказали что ребенок выглядит очень хорошо, учитывая все то что она перенесла. Причем они это подчеркнули и... затребовали результаты первичной биопсии, которая была сделана еще до начала лечения. И сказали что в любом случае все обследования будут проводится в клинике. 3. На данный момент собрано 73 000 евро. Это та сумма которая указана на сайте. некоторые платежи еще не поступили (это переводы на рублевый счет) и некоторые еще не получены (это Вестерн, Анелик и др. системы). Как только они будут доступны я сразу обновлю счетчик. Если кто-т оне увидел сових поступлений в счетчике за период больше чем неделя то сразу же говорите. Будем разбираться. Т.к. были уже преценденты кода платеж терялся и приходилось его разыскивать. Если же вы видите что за данный день есть платежи по такой же платежной системе с помощью которой и вы делали перевод, то даже ждать не надо, а сразу сообщайте. Т.к. все полученные выписки я сразу заношу. И заношу именно с датой поступления платежа, т.е. с той которая указана в выписке, а не на момент когда информация о поступлени ипоявляется у меня. На счет путей отступления. Скажу прямо: их нет. Из-за нашего мезанизма перевода средств в клинику их, в случае надобности, забрать будет проблематично, а точнее - невозможно. Если интересуют детали - расскажу. Теперь о том о чем еще не сказано: Врачи озвучили вероятность того что будет сначала проведеная МПХТ, потом ТКМ и только потом операция и может быть облучение. На счет наших вопросов почему именно так, не буду долго расписывать, а скажу одну из фраз фрача: Вы видели кто является одним из авторов данного протокола лечения? Один из авторов - наша клиника. Сразу предвижу вопросы на счет Тюбингена и сразу же на них отвечу. Хоть может быть и повторюсь. Решение об отказе лечения в Тюбингене было принято по ряду причин (по мере уменьшения их важности): 1. Готовность принять нас не раньше 13 числа. Вернее начало обследования в Тюбингене біло намечено на 13 число. 2. Сумма, выставленная клиникой. 3. Изменения в протоколе лечения без объяснения причин.
06 Mar 2007, 17:17
У нас был какой-то другой вариант лечения? Если бы мы остановились на Тюбингене мы бы еще до сих пор "загорали" на Украине, ну ли в лучшем случае в Тюбингене, что замечу тоже не бесплатно. Там обследования были назначены на 13 число. Теперь про Москву и Питер: в Питере возникли проблемы с доставкой радиоизотопа и запланированные на 27 февраля исследования были перенесены на середину марта. В Москве же тоже, ближайший срок вроведения необходимых обследований - 15 марта. Сроки протокола пока не нарушены.
Anonymous
06 Mar 2007, 17:29
Означает ли это, что вы располагаете средствами на предстоящее лечение или что оно будет начато на следующей неделе без полной предоплаты? Откуда у Вас такая уверенность, что лечение будет проведено?
06 Mar 2007, 18:23
Что это? И с чего Вы решили что у меня есть уверенность? Тем что я сказал я хотел сказать только одно: это был единственный наш выход. Другого попросту не было.
06 Mar 2007, 17:51
Ирина, на сайте Сони все реквизиты верные? Можно переводить через интеренет (с визы)?
06 Mar 2007, 19:07
Да все реквизиты на сайте верные Спасибо Вам большое)
06 Mar 2007, 19:19
Перевела 200 долл. с визы
06 Mar 2007, 19:24
Спасибо большое, как только они поступят, сумма появится на сайте
06 Mar 2007, 19:26
Спасибо большое. Прохождение платежа подтверждаю - сумма уже на промежуточном счете.
07 Mar 2007, 10:37
Спасибо! Пусть Ваша доченька непременно поправится!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
06 Mar 2007, 18:58
Если есть макет листовки, сбросьте мне, пожалуйста. Мэйл ivanova75@mail.ru
06 Mar 2007, 19:58
Сейчас факты: 1. Сонечку с мамой сегодня переводят в стационар. 2. Завтра утром установка катетера, биопсия. 3. Сделали УЗИ сосудов, брюшной полости. 4. Взяли кровь на анализы. 5. Рост: 93 см. Вес: 14 800 гр. 6. Послезавтра начало составного блока химиотерапии продолжительностью 7-8 дней с перерывом в 1-2 дня. В эти дни будут проведены КТ. Затем забор стволовых клеток. Высокодозная ПХТ. Трансплантация. А теперь эмоции: 1. Мы поправились за время лечения на 1 кг. Что очень хорошо. 2. В отделении Сонечке очень понравилось. Все комнаты не похожи одна на другую. Все врачи веселые и доктор из шарика сделал нам собачку. 3. У девочек в палате будет отдельный телефон, можно будет звонить на него, т.к. пользоваться мобильным в отделении запрещено. 4. Для того чтобы завтра поставить катетер Ане пришлось пообщаться с лечащим врачом, с анестезиологом, хирургом, врачом ультразвуковой диагностики. Это я так, для сравнения. У нас катетер ставят без всяких общений и УЗИ. 5 мин и катетер на месте. :) правда бывают варианты, но не об этом сейчас. 5. На УЗИ врач смог увидеть опухоль, вернее то, что от нее осталось. Примерные размеры опухоли 3х5х6 см. Более точно покажут КТ и другие исследования. В Мюнстере все по прежнему красиво, по прежнему ветренно... и еще идет дождь.
06 Mar 2007, 20:17
В связи с этим я в самое ближайшее время перевожу всю собравшуюся сумму на счет клиники, т.к. были перечислены средства только за обследование, а с завтрашнего дня начинается лечение. Пытаюсь в самые короткие сроки решить вопросы с деньгами, которые поступили на счет фонда "Счастливый мир" и... у нас по прежнему не так много времени на сбор оставшейся суммы. Еще раз ОГРОМНОЕ всем спасибо кто не остался в стороне, кто помог продолжить Сонечке лечение, кто помогает и сейчас... Спасибо всем вам!
06 Mar 2007, 20:22
Предвижу вопрос: Так клиника согласилась начать лечение без полной оплаты всей суммы? Этот вопрос еще до конца не решен, будет обсуждаться завтра, но я думаю что германские врачи все прекрасно понимают и я надеюсь что нам удастся договориться на счет поэтапной оплаты всей суммы. Более полно ответить на этот вопрос смогу завтра.
06 Mar 2007, 20:52
Было бы здорово! Держу кулаки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
AD
AD
Anonymous
06 Mar 2007, 21:37
Отправляла деньги в пятницу вечером по готовой квитанции с Сонечкиного сайта. В списке поступлений такой суммы не нахожу. В течении какого времени деньги падают на счет? Было бы обидно, если они потерялись. Рада за Сонечку, что лечение началось, что все нравится и даже врачи делают собачек из шариков - положительные эмоции для ребенка, это половина успеха. Очень надеюсь, что удастся договориться на поэтапную оплату.
06 Mar 2007, 22:00
+1 я тоже отправляла в пятницу через Сбербанк и тоже не вижу :-( Не потерялись бы...
06 Mar 2007, 22:05
Спасибо Вам большое. Если в пятницу вечером то платеж скорее всего был обработан уже только в понедельник. Я завтра с утра узнаю в банке были ли поступления, т.к. для получения выписок по рублям нужен личный визит в банк. Последнее поступление как раз датированно пятницей, но это значит что платеж был совершен на 1-2 дня раньше. Еще раз большое Вам спасибо.
06 Mar 2007, 23:32
Девочки уже в отделении. 17-й этаж. Тел.: +49 (251) 8592899
Anonymous
06 Mar 2007, 23:49
Немного ОФФ, но может кому-нибудь пригодится (не реклама): тем кто в Москве, если звонить по карточке Евросеть в страны Европы на городские телефоны, то стоимость минуты составляет 90 с чем-то копеек
07 Mar 2007, 00:19
есть программа через которую в течении четырех месяцев можно звонить бесплатно, даже если нет высокоскоростного интернета и наушников.Германия входит в число стран бесплатного дозвона, с Украины это тоже будет бесплатно. Бесплатные звонки только на городские номера, на мобильники там тарифы ( кроме мобильников в США)
07 Mar 2007, 11:37
В данный момент я пользуюсь Skype. Звонок в Германию стоит 2 цента минута.
07 Mar 2007, 17:28
Паша, я Вам ссылку даю http://ipcallpro.com/voipdiscount.htmll Там ряд этих программ, разработчики - немцы. Пользуюсь ей полгода. Когда выходит срок (4 месяца) просто устанавливаю другую и опять 4 месяца бесплатно, а платно там тарифы ниже скайповских.Можно использовать функцию через телефон ( на панельке Directcall),- оператор соединяет любые два телефона, которые вы пишите и разговаривать можно уже через телефоны только.Я так свою сестренку (она в Новосибирске) соединяла со Штатами и она разговаривала бесплатно ( за соединение с меня сняли 5 центов) Попробуйте
07 Mar 2007, 18:36
Спасибо большое.
07 Mar 2007, 00:01
Павел, мне пишут люди, утверждая, что у фонда есть проблемы с переводом Вам денег. Если не сложно, поясните, что это значит - у нас нет проблем. Мы их готовы перевести с валютного счета на счет клиники (уплатив проценты) либо передать Вашему поверенному.
07 Mar 2007, 00:12
Саша, тогда мы с Мариной видимо друг друга не совсем правильно поняли. Я написал на Ваше имя письмо с просьбой перевести деньги на счет клиники и потом (из разговора с Мариной) понял что есть какие-то проблемы с переводом средст именно на зарубежный счет. И начал обсуждать с ней вопрос на счет получения средств наличными и переводом их с использованием своих каналов. Если проблем с переводом средств нет, то лучший вариант - это перевести их на счет клиники. Тем более в свете последнийх событий, когда к моменту ТКМ на счету клиники должна быть сумма как минимум в 100 000 евро.
07 Mar 2007, 00:14
Для получения наличных средств нужна доверенность на лицо, которому они будут выдаваться. Я могу сделать такую доверенность на Украине, но она будет на украинском языке, потом ее прийдется опять таки перевести на русский и заверить нотариально и только после этого отправить к вам. На это уйдет достаточно много времени и об этом мы узнали только сейчас, т.е. вчера вечером - сегодня утром.
07 Mar 2007, 11:11
Павел, я прояснила ситуацию. Действительно, перевести деньги по тому документу, который у нас есть сейчас, невозможно - банк просто отказывается это делать. Об этом уже здесь говорили - документ не является счетом, это просто письмо. Нам нужен счет от клиники либо его копия. Либо - путь с доверенным лицом, он действительно долгий. Чтобы не затягивать с переводом денег, пожалуйста, подскажите, куда нам прислать курьера ДХЛ, чтобы получить счета и договор с клиникой.
07 Mar 2007, 11:30
Вся обсурдность ситуации в том, что клиника выставит счет только по окончании лечения. До этого клиника может только написать гарантийное письмо (которое и написала), что они готовы принять нас на лечение в случае внесения определенной суммы на ее счет. По окончании лечения будет выствален счет и либо возвращен остаток неиспользованных средств, либо необходимость доплатить еще какую-то сумму.
07 Mar 2007, 11:36
Еще можно вести речь про договор, но я не думаю что он будет кардинально отличаться от гарантийного письма. Там тоже не будут фигурировать суммы. А просто права пациента и обязанности клиники. Я еще раз попробую выяснить на счет счета, но думаю что проще будет таки сделать доверенность на получение наличных средств. Нотариально заверенной доверенности с указанием паспортных данных доверительного лица и нотариально заверенного перевода на русский язык будет достаточно для получения наличных денег?
07 Mar 2007, 11:40
Да, по наличке все так. И - попробуйте все-таки вариант с договором и гарантийкой.
07 Mar 2007, 11:48
Саша, еще небольшоу вопрос: В случае перевода денег на счет клиники Вы сможете сделать именно именной перевод (так как указано в реквизитах)? А то я столкнулся с такой ситуацией, что в России тоже существует проблема с именными переводами.
07 Mar 2007, 18:33
Состоялся разговор с клиникой: никаких дополнительных бумаг, кроме тех что уже есть не будет. Т.е. договора как такового не будет. На сегодняшний день мною получено два гарантийных письма на обследование - 15 000 евро и на лечение - 150 000 евро, подписана бумага о том что клиника может использовать всю медицинскую информацию в интересах ребенка. Все дополнительные бумаги будут подписываться и заключатся соглашения по мере их необходимости - непосредственно перед какждым медицинским вмешательством, например, вчера Аня подписала бумагу на счет того что доверяет клинике проводить процедуру по установке катера и биопсии. Так что ответ такой: никаких дополнительных бумаг кроме тех что есть, больше не будет. Окончательный счет будет предоставлен после окончания лечения, если такое состоится. А оно состоится только в том случае, если мы выполним условия второго гарантийного письма - т.е. положим на счет клиники 150 000 евро. На данный момент из этой суммы есть только 65 000 евро.
08 Mar 2007, 04:57
Павел, сначала по поводу именных переводов - да, конечно, именной, все будет нормально. По поводу клиники - наши юристы и банкиры в один голос утверждают, что договор с клиникой должен быть, это обязательная составляющая лечения. Я связалась с нашим юристом в Ганновере, он нас иногда консультирует по медицинскому законодательству Германии - он категорически утверждает, что договор должен быть и должен быть приблизительный счет. Если не возражаете, я попрошу его связаться с клиникой напрямую, объяснить ситуацию и попросить выдать Вам бумаги.
07 Mar 2007, 00:17
Павел, у меня нет возможности сейчас переговорить с Мариной. Вы передавали ей счет из клиники?
AD
AD
Anonymous
07 Mar 2007, 00:20
Что значить передавали счет из клиники, если этот счет фигурирует на всех страницах в интернете, и в том числе на сайте вашего фонда.
07 Mar 2007, 00:29
Большое спасибо, что поправили. Я иногда теряю ориентацию - просто от занятости, потому что кроме благотворительности я еще и работаю, и воспитываю двухлетнюю дочь. Сейчас еще и заболела. Приятно, что доброжелатели не дают мне забыть на каком я свете. Хотела все выяснить, чтобы связаться с банком прямо утром - но, пожалуй, чтобы никого не провоцировать, сначала все выясню у Марины. Извините мне мою глупость.
07 Mar 2007, 12:14
Сонечка в игровой. Общается с медсестрой. Я думаю они друг друга прекрасно понимают. Только что ей дали "успокоительный сок", через 45 минут ее забирают в операционную на установку катетера и биопсию. P.S. Посмотрим что Сонечка счкажет на этот самый сок. У нас после ДВОЙНОЙ дозы успокоительного она носилась по корридору часа 2 пока не уснула. Наши медсестры были в легком шоке.
07 Mar 2007, 12:52
Удивительній ребеночек!Чудо просто! Умничка! Она справится с этой болячкой! И никогда эта гадость о себе не напомнит этой крошке, я очень верю! Стойкий маленький человечек, здоровья тебе и силенок!
07 Mar 2007, 12:52
Сонечку забрали в операционную.
07 Mar 2007, 13:09
Держись, малышка! Все будет хорошо!
07 Mar 2007, 15:14
Удачи Вам!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
07 Mar 2007, 15:20
Паш, мы молитвами с Сонечкой!!! Все будет хорошо, по-другому просто не может быть!!!!
09 Mar 2007, 20:04
+1
07 Mar 2007, 13:05
Ну, ни пуха.....кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Все хорошо :-)
07 Mar 2007, 16:59
Сонечка проснулась после наркоза, попила чайку и уснула. Катетер стоит, биопсию взяли.
07 Mar 2007, 17:11
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
07 Mar 2007, 17:21
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@прорветись!!!!! Соня, тримайся!!!
07 Mar 2007, 17:24
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
07 Mar 2007, 17:30
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
13 Mar 2007, 19:27
@@@@@@@@@@@@@@@@
07 Mar 2007, 20:21
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@ @@@ @ @@@ @@@ @ @@@ @@@ @
09 Mar 2007, 00:20
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
17 Mar 2007, 10:35
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
AD
09 Mar 2007, 15:55
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
09 Mar 2007, 19:59
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
07 Mar 2007, 18:39
Я всё насчёт листовок. Существует ли какой-то макет? Я хочу распечать какое-то кол-во и покидать в ящики в окрестных домах. Или надо брать инфу с сайта Сонечки ?
07 Mar 2007, 18:52
Вчера заказали новый макет, с новой информацией.., листовки будут печататься постоянно, по каждому требованию . Тираж будет готов завтра или послезавтра. Если у вас есть возможность , распространять листовки по Москве, напишите мне на почту, я Вам отправлю свой контакт телефон)
07 Mar 2007, 19:27
Уточню: листовки можно будет забирать в типографии (м. Алексеевская). Они цветные и 2-сторонние формата А5, так что лучше съездите, чем самим печатать черно-белые. И макет по сравнению с тем, что у Иры в паспорте, теперь переделан. Ир, я тоже жду отмашки.
09 Mar 2007, 22:22
Я написала Ирине на мэйл. Если надо будет ехать в типографию, съезжу. Хотя если можно было бы пересечься в центре (Третьяковка, например), было б здорово - я бы просто на полчасика с конторы убежала.
10 Mar 2007, 01:25
Я ничего не получила(( Если можно продублируйте на avgust_i @ mail.ru
10 Mar 2007, 16:48
А сейчас?
11 Mar 2007, 01:45
Получила, ответила)
08 Mar 2007, 21:23
СРОЧНО! Для русскоязычного журнала в Германии нужен макет объявления о Соне с актуально информацией. Листовка на Сонином сайте устарела. Если новое объявление уже есть пожалуйста сообщите
08 Mar 2007, 22:27
Отбой! Информацию уже напечатали. Взяли фотографию и информацию с Сониного сайта. Журнал уже в типографии.
09 Mar 2007, 18:53
Я вам написала в личку, ответьте, пожалуйста.
08 Mar 2007, 21:35
Павел, поставьте пожалуйста на Вашем сайте, к документам из клиники заголовки на немецком: Например (пишу на немецком везде "ответ клиники" вместо "счет", т.к. это не счета): Счет на обследование. Стр. 1/2 Antwort der Uniklinik Münster bzgl. der Diagnose und Therapieplanung. Seite 1/2 Счет на лечение. Стр. 1/2 Antwort der Uniklinik Münster bzgl. der Behandlungskosten. Seite 1/2
12 Mar 2007, 20:31
Спасибо. Сделал.
08 Mar 2007, 22:50
Меня тут на другом форуме озадачили (имеется ввиду берлинская клиника Шарите): "я когда-то переводила в Шарите для одного парня (живёт на хуторе под Липецком), ему ампутировали ногу (редкая болезнь экзостоз). Операция изначально стоила более 40 тысяч, врачи согласились провести её за 20 тыс. В клинике всегда есть возможность на такие жесты (не то слово, знаю, просто сейчас не могу подобрать более удачного). Может, стоит об этом поговорить с врачами?"
Anonymous
08 Mar 2007, 22:51
Это не жесты. Это называется отказ от гонорара врача.
09 Mar 2007, 20:30
@@@@@
09 Mar 2007, 01:47
Разослала ссылку на Сонечкин сайт всем знакомым, думаю, люди откликнутся, перевела немного денег на счет клиники, ещё муж повесил банер на нескольких сайтах. Господи, как же помочь девочке?!
09 Mar 2007, 18:22
где можно посмотрет, получени денги или нет? (с транслита)
11 Mar 2007, 01:46
Посмотрите вот здесьhttp://help.is.ua/counter
AD
AD
10 Mar 2007, 16:10
Что то давно нет новостей о Сонечке? Как они там?
Aня
10 Mar 2007, 20:54
Сонечке вчера начали капать химию, которая продлится около 10 дней, потом будут готовить ее к сбору стволовых клеток для пересадки. Сонечка переносит все, ттт, хорошо, вот только сегодня температура поднялась (только что Аня говорила), надеюсь, все пройдет. А вообще Сонечка чудесная - веселая, подвижная, аппетит здоровый, так что будем надеяться, что все выдержит.
Олеся
10 Mar 2007, 22:11
Сколько денег сейчас собрано?
11 Mar 2007, 01:43
на данный момент Вы можете собранную сумму посмотреть на сайте Соне.
12 Mar 2007, 20:04
Там абсолютно не отражается информация о средствах переведенных напрямую в Мюнстер
12 Mar 2007, 20:12
На данный момент в Мюнстер переведено порядка 1000 евро от тех, кого я не знаю. Все остальные поступления в Мюнстер на Сайте Сонечки отражены: почти 1500 евро от девочек с сайта berni.lv. Всё. Других поступлений на счет клиники пока не было. Подробную выписку о поступлениях я получу на днях - тогда будет более точная информация.
11 Mar 2007, 12:23
На Вашем счетчеке есть такая запись. Жаль, что только сейчас проверила. 22/02/2007 На счет фонда "Счастливый мир" от Кузьминой Марии: 3000 RUR +90 EUR Я переводила 12 000 рублей, и именно 12000 рублей было списано с моей карточки. ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ? Это что, "комиссия" фонда или это так ваш счетчик работает? Кому звонить? Меня это не устраивает. Я передавала деньги на лечение ребенку, а не в помощь руководителям чего бы то ни было.
11 Mar 2007, 13:29
Пожалуйста, позвоните в наш офис - его телефон есть на сайте фонда либо напишите на help@hworld.ru. Возможно, произошла техническая ошибка - или перепутали двух жертвователей, когда размещали информацию, или произошел банковский сбой. Нужно просто проверить. Наш фонд не берет никакой комиссии.
11 Mar 2007, 14:16
А когда можно позвонить? Я звонила, никто не ответил. Завтра? И вообще мне очень странно, что это уже второй раз, когда мне приходится выяснять, что же случилось с моим платежом. Сперва мой перевод не могли найти в вашем фонде, хотя в банке четко сказали, что деньги ушли. Потом все-таки выяснилось, что в фонде потерялись какие-то отчеты, какие-то платежки не туда попали, вобщем, извините, такие плохие у нас системные администраторы. Теперь получается, что Сонечке передали денег в 4 ! раза меньше, чем я перевела. Очень мило! Извините за напор, но часто у вас такие технические неполадки случаются? И со многими ли жертвователями? А ведь не все проверяют. Некрасиво получается. Вот нередко читаю просьбы о помощи, и хочется помочь, и возможность есть. Но вот четсное слово после таких прецендентов не остается никого желания в очередной раз испытывать судьбу, проверять куда ушли деньги и т.п.
11 Mar 2007, 19:44
Извините, пожалуйста, что со стороны влезаю в ваш разговор.Надеюсь, что вы разобрались со своими переведенными деньгами,знаю Сашу(Лали) и очень уважаю ее за все,что она делает,нельзя до конца не разобравшись обвинять. Маша,посмотрите внимательно, на фонде есть две записи, одна за 15 февраля от Кузьминовой Марии 12 000 по кредитной карте, другая 22 февраля от Кузьминой Марии 3000 просто безналом. Вы же точно знаете когда переводили.Разница в неделю там
11 Mar 2007, 23:20
Я, Боже упаси, никого не обвиняю. По крайней мере, в мошеннечестве. Просто очень непонятная ситуация, и мне неприятно, что приходится докапываться, почему так получается. Если на сайте счастливого мира действительно есть моя однофамилица - тем хуже, получается, что мои деньги на счету у Сони не значатся вообще. Я просмотрела внимательно весь счетчик. Перевода на 12000 рублей за весь февраль да и вообще не значится. Вопрос - куда делись деньги? Я просто повторюсь, что это второй раз, когда мне приходится выяснять судьбу этого перевода. И еще один - если у фонда настолько плохи системные администраторы, то сколько реально денег мог не досчитаться папа Сони? Я проверила, а кто-то - нет. Где гарантия, что фондовские технари не потеряли еще десяток переводов? Это очень обидно. Я миллион раз зарекалась, что не буду перечислять деньги незнакомым людям, но Сонина история меня очень тронула. Так и отбивается охота жертвовать еще.
11 Mar 2007, 23:44
Маш, Ваш перевод точно был зафиксирован на счету Фонда, я помню , что Вы интересовались о его поступлении. И Маришка подтвердила эту сумму . Поверьте пожалуйста, за каждый перевод , мы все очень переживаем, и стараемся отчитаться Я сейчас позвонила Павлу, он утром свяжется с фондом и внесет все коррективы. У него нет доступа в инет по выходным т. к . отдал ноут жене в Германию, и может выходить на связь только с работы(
12 Mar 2007, 01:14
Маша, я не знаю, где вы смотрели, возможно на сайте Сони, у Счастливого мира свой сайт и там зафиксированы все платежи, вот оттуда скопировано: 22.02.2007 Кузьмина Мария 3000 руб. Безналичный На лечение 21.02.2007 Екатерина Рожкова 3000 руб. Безналичный На лечение 21.02.2007 Сергей 35000 руб. Наличными На лечение 19.02.2007 Сергей Филиппенков 3000 руб. Безналичный На лечение 19.02.2007 Елена Маврина 3000 руб. Безналичный На лечение 19.02.2007 Юлия Лаврентьева 3000 руб. Безналичный На лечение 19.02.2007 Сергей Верлянко 1000 руб. Безналичный На лечение 19.02.2007 Анна Босова 1000 руб. Безналичный На лечение 19.02.2007 Е.В.Раецкая 500 руб. Безналичный На лечение 19.02.2007 Алексей 3000 руб. Наличными На лечение 18.02.2007 Кривоус И.Ю. 85000 руб. Безналичный На лечение 17.02.2007 Natalija Fjeldstad 500 руб . Безналичный (по кредитной карте) На лечение 17.02.2007 Elena 1500 руб. Безналичный (по кредитной карте) На лечение 17.02.2007 Ekaterina Nilsen 4000 руб . Безналичный (по кредитной карте) На лечение 17.02.2007 Флора Николаевна 1300 руб. Безналичный (по кредитной карте) На лечение 16.02.2007 Ю.В.Тимкина 5000 руб. Безналичный На лечение 16.02.2007 Марианна Азиатцева 1000 руб. Безналичный На лечение 16.02.2007 Тетерина О.Г. 500 руб. Безналичный На лечение 16.02.2007 Лейла Каунова 500 руб. Безналичный На лечение 16.02.2007 Лидия 3000 руб. Наличными На лечение 16.02.2007 Анастасия Мальчевская 1000 руб. Безналичный (по кредитной карте) На лечение 16.02.2007 Ира Махова 1000 руб. Безналичный На лечение 16.02.2007 Е.В.Белякова 3000 руб. Безналичный На лечение 16.02.2007 Виктория С. 1000 руб. Безналичный (по кредитной карте) На лечение 15.02.2007 Мария Кузьминова 12000 руб. Безналичный (по кредитной карте)
12 Mar 2007, 01:17
Вы же знаете какого числа переводили здесь два перевода: на 3000 - от Марии Кузьминой (22 февраля) и 12 000 - от Марии Кузьминовой (15 февраля) Маша, скажите в предыдущем топике 16 февраля под ником анонимуса вы просили подтвердить платеж 12 000 рублей по кредитной карте.Значит от 15 февраля это ваш перевод. Получается деньги дошли сразу и в полном объеме? А вы переживаете... Сегодня уже середина марта.
12 Mar 2007, 11:09
Вот девушка Bana правильно написала, почему я переживаю. Потому что перевод, котрый значится на сайте у фонда (это я знаю, что он дошел), отсутствует на сайте у Сони, хотя там значатся и более позние переводы из Счастливого Мира. Сейчас позвоню, узнаю, почему так.
12 Mar 2007, 11:24
Маша,вы переводили деньги на счет фонда,они туда успешно дошли вовремя и в полной сумме, вы здесь не один раз про администрацию фонда говорили резкие слова абсолютно необоснованно, деньги с фонда ОБЩЕЙ СУММОЙ будут отданы отцу Сони. Павел не успевает скорее всего заносить их или ошибается из за большого количества переводов (он же пока их чисто теоретически суммирурует) Ваши претензии должны были быть обращены к Павлу, но он просто не в состоянии наверное быть внимательным, чтобы ничего не пропустить
12 Mar 2007, 11:52
+1. Павел прекрасно видит на сайте фонда то же, что и Вы. Ему, по Вашему, деньги не нужны??? Ошибся человек... Вы бы ему и написали, зачем подвергать сомнению деятельность людей, которые самоотверженно сражаются за жизни стольких детей? Ваша помощь очень важна, поверьте, но подобными постами Вы можете отвернуть от помощи других.
12 Mar 2007, 12:20
Я никого не хотела оскорбить. И поверьте, если я сочла возможным сделать перевод в адрес фонда, это уже значит, что я поверила людям на слово. Я искренне восхищаюсь тем, что они делают. Но Вы возможно, знаете людей непосредственно, а я нет. Как, по Вашему, я должна себя чувствовать, когда я дважды вынуждена исправлять их ошибку. Люди, которые занимаются таким замечатльным делом, тем не менее берут на себя ответственность за коррекность ведения своих дел и отчетности. Я не хотела никого скомпрометировать, но я не сказала ни слова неправды. Если люди допускают ошибки, они компрометируют сами себя.
12 Mar 2007, 12:26
Я позвонила в фонд, и девушка обещала разобраться. Я надеюсь, что все будет в порядке, и путаница утрясется. Если я действительно сказала что-то резко - беру свои слова обратно. Правда, я ничуть не подвергаю деятельность фонда сомнению и, честное слово, считаю, что люди, которые занимаются таким тяжелым, но очень нужным делом, - достойны абсолютного восхищения.
12 Mar 2007, 20:27
На сайте фонда поступление в 12000 я увидел только сегодня. С 8 марта у меня не было доступа в интернет. Я очень стараюсь все поступления оперативно вносить в счетчик, да - не всегда это получается, но поверьте - все поступившие суммы там есть. Причем в данном случае было очень не сложно упустить из виду этот платеж, т.к. после его поступления уже были отражены более поздние поступления и я мог попросту не заметить его появления. Еще раз большое спасибо за то, что обратили на это внимание.
AD
AD
12 Mar 2007, 12:03
Я честно говоря больше не хочу обсуждать этот вопрос. Я позвонила в фонд, мне пообещали разобраться. Я не знаю, почему Вам показалось, что я "необоснованно резко" выражалась в адрес администрации. Ничуть. Я лишь поинтересовалась, насколько плохи системные администраторы фонда и могли ли они потреять еще чьи-либо деньги. Про сисадминов я не выдумала. Это мне в самом фонде сказали, что они плохие и иногда что-то не так делают. Это было в первый раз, когда платеж не могли найти в самом фонде. И вообще, я просто хотела понять, почему на счетчике у Сони не значится перевод. Я же не знаю, как работает ваша внутренняя система денежных трансферов. И мне казалось, что я имею право выяснить, дошли ли деньги по назначению, опечатка ли это, недосмотр, или еще что-то. Извиняюсь, если ошиблась.
12 Mar 2007, 20:15
Спасибо Вам большое, что переживаете. Правильно делаете, чтобы не говорили. Причем я сам просил сообщать о всех подобных ситуациях. Во-первых я могу сам чисто машинально ошибиться при обновлении информации в счетчике, во вторых было 2 случая когда приходилось разыскивать деньги. Они были отправлены, но где-то "загуляли" в банке. Пока я со своей стороны не показал документы о платеже, пока банк не потратил неделю - средств так и не было. Еще раз большое Вам спасибо. P.S.: Вашу сумму я не внес в счетчик на сайте, т.к. я о ней сам только сегодня узнал. Информация в счетчике фонда тоже не сразу обновляется. Бывает аткое что и задним числом. Т.е. есть уже более новые поступления, а информация о старых еще не пришла.
14 Mar 2007, 13:15
Мне кажется, вопросы можно задавать в более корректной форме.
Саша, можно ли перевести деньги на рублевый/валютный счет Павла в Приватбанке? Думаю, это был бы оптимальный вариант.
12 Mar 2007, 20:20
Деньги поступившие на р/с фонда сегодня были переведены на мой р/с в Приватбанке. Платеж займет от 3 до 5 дней. Средства поступившие на Яндекс-кошелек фонда будут переведены чуть позже. Очень надеюсь что средства попадут на Украину уже на этой неделе, чтобы я смог до выходных отправиьт их в Мюнстер.
12 Mar 2007, 00:58
Есть два счетчика - общий на Сонечкином сайте и отдельный по деньгам, поступающим в Счастливый мир, соответственно на их сайте. Многие поступления в Фонд (например, все за март) отсутствуют на сайте Сонечки, с обсуждаемым переводом та же петрушка видимо. Поэтому непонятно - а сколько же денег реально собрано?
12 Mar 2007, 01:17
ну нет никакой петрушки, все поступления на счет фонда, Павел старается заносить на сайт Сони! Иногда новости о поступлениях приходят "задним" числом, отсюда непонятки. Самое главное, что поступленные средства на счет фонда зафиксированы на сайте ! В самое ближайшее время, он постарается решить все проблемы с перечислением средств со счета фонда на счет клиники.
13 Mar 2007, 10:40
Мария, во избежание недоразумений, отписываюсь тут тоже. Мы, ведь, с Вами прояснили этот вопрос по телефону. 3000 - это не Ваш платеж. Это платеж, поступивший на расчетный счет фонда именно от Кузьминой Марии (просто имя-фамилия похожие). А не Ваш. И именно 3 тысячи. Это было безналичное перечисление. А Вы перечисляли по кредитной карте. Ваш платеж на 12 тысяч отражен отдельно на нашем сайте. Я обратила внимание Павла. Он внесет его и в отчет на своем сайте.
12 Mar 2007, 00:24
Хорошая новость... Бугалтерия клиники Мюнстера, взяла на себя обязательство перевести все перечисленные деньги со счета Тюбингена на счет клиники Мюнстера на лечение Сони Игнатенко!
12 Mar 2007, 20:17
Небольшое уточнение: Бухгалтерия Мюнстера согласилась оказать содействие в решении вопросов, связанных с переводом средств из одной клиники в другую, т.к. они знают все нюансы этой процедуры.
12 Mar 2007, 00:39
Спасибо инкогнито , который перевел 30 тысч Евро на счет Клиники на лечение Сони, но подтверждение пока не получено, в связи с праздниками на постсоветском пространстве. Как тольколько деньги будут на счету, они сразу будут зафиксированы в счетчике на сайте малышки . Спасибо Вам!
12 Mar 2007, 19:02
@@@@@@@@@@@@@
13 Mar 2007, 15:33
отличная новость! поскорее бы дошли денежки. спасибо этому человеку огромное
Anonymous
12 Mar 2007, 19:48
Я тоже не могу найти свой перевод. Отправляла через квитанцию, кот есть на Сонином сайте. Перевод был сделан 5 марта из Москвы.
12 Mar 2007, 20:04
Спасибо Вам большое. Выписки по рублевому чсету доступны только за 1 марта. Завтра буду в банке - возьму выписки по всем последнийм поступлениям. Средства идут от 3 до 5 дней, а учитывая что 8-11 марта на Украине были выходные. Завтра будет выписка - обновлю все поступления на рублевый счет. Еще раз большое Вам спасибо.
NIkO
12 Mar 2007, 20:54
Прочитайте комменты - http://simaa5.livejournal.com/39827.htmll там внизу предпоследний коммент - про исчезающие деньги с Сонечкиного счетчика:)
12 Mar 2007, 21:28
Не стоит утруждать себя. Вот мой ответ: Хочу поблагодарить Вас за то что не остались равнодушны к нашей беде и помогли нам денежкой. А теперь немного проясню ситуацию на счет счетчика: На счет пропавших 16 495 евро. Это 15 000 + 1495. Это не потраченные деньги это деньги поступившие на счет клиники. Это я и исправил в счетчике чтобы не было непонятных вопросов в будущем. Теперь о расходах на мобильный и пр. Да, я писал о всех расходах не скрывая. В то время у меня не было денег не то что на мобильный, на жизнь не было денег. Я попал в Киев с долгом в семейном бюджете в 500 долларов. Сейчас я могу из своей зарплаты компенсировать эти расходы, но будет не корректным если я уберу их из счетчика. Но заметьте, там всех расходов то и не так уж много... 100 евро не наберется. После этого НИ ОДНОЙ строки расходов нет, кроме покупки билетов на перелет в Мюнстер, которых у меня тоже не было. И самое главное вы не правильно трактуете показания счетчика. Не нужно складывать его показания. То что там написано следует читать именно так: Собрано и Потрачено. Собрано - это те средства которые собраны с самого начала, включая расходы. Когда эта цифра станет равной 165 000 евро мы прекратим сбор средств. Расходы - сейчас это те средства которые пострачены из той общей собранной суммы которая указана в Собрано. И чем сомневаться и говорить о том что я где-то скрываюсь можно хотя бы попробовать позвонить, послать СМС, написать на почту. У меня нет сейчас дома интернета и по этому в праздничные дни (с 8 по 11 марта) я был недоступен в сети. Не более того. На данный момент в счетчике отражены все доступные мне средства. Еще раз спасибо Вам. В том числе и за поднятие этой темы. Т.к. нужно, просто необходимо, чтобы во всем была ясность.
12 Mar 2007, 21:31
Сильно...
Anonymous
12 Mar 2007, 21:40
а главное как убедительно:)
12 Mar 2007, 21:42
И заметьте: Собранная сумма не уменьшилась ни на копейку. Уменьшилась только сумма расходов, которая была указана не верно. Перевод средств на счет клиники - это не расходы. Сейчас же в счетчике все отражено именно так, как есть на самом деле. Поступления (не важно на какие счета) это именно поступления, расходы - это именно расходы. Те суммы, которые я не смог оплатить из своих собственных средств.
AD
13 Mar 2007, 14:23
+1
13 Mar 2007, 10:59
Гм. почитала... рано малышку собрались на тот свет отправлять Симочка, да ты просто ангел, на фоне того гадюшника, который вокруг себя собрал))
13 Mar 2007, 11:05
Вот не пойму я, неужели людям заняться больше нечем? Пошли бы, что ли построили чего или порыли, помитинговали бы, на худой конец, все энергию было бы куда тратить...
13 Mar 2007, 11:06
+1. Аж тошно:(.
13 Mar 2007, 11:10
Это они так само реализуются ))
An
13 Mar 2007, 16:14
Я как начала читать,так и закончила сразу! Всё и так понятно"Злобствующий товариСЧ".И всё,что он говорит,почему-то в итоге,всё время упирается в деньги.Жаба что ли душит человека?!( Короче хрен с ним,пусть злобствует! Инет,как бумага,всё стерпит.Пусть уж лучше туда всё своё"добро" сливает,чем в живом общении!)
12 Mar 2007, 21:35
Опасения по поводу воспаления катетера или вирусной инфекции не оправдались. По всей вилимости повышение температуры у Сонечки на выходных - реакция организма на химиотерапию. Два дня делались расширенные анализы всего чего только можно - никаких отклонений обнаружено не было. За то время как Сонечка находится в Германии она поправилась на 300 гр. Сегодня заработала апплодисменты всего медперсонала за то что без слез взяли кровь из пальца и за то что не сморщившись пьет ОЧЕНЬ ГОРЬКОЕ лекарство. Они не видели что ей приходилось пить у нас. :) Послезавтра продолжение химиотерапии, регулярные анализы и в случае повышения температуры терапия антибиотиками и жаропонижающим. Почему послезавтра, а не завтра? Потому что на завтра назначено то мамое mIBG. Вот собственно и все новости на сегодня.
13 Mar 2007, 10:04
Паша, Вы и Ваши девочки - большие умницы! У Сони все обязательно будет хорошо! Лично я в этом абсолютно уверена! Удачи маленькому человечку!
13 Mar 2007, 11:08
Павел, так держать:). Сонечка - маленькая храбрая умница!
13 Mar 2007, 11:06
Павел, держитесь! То. что вы делаете для своей дочери - подвиг!!!Молюсь за вас и ваших девочек!Держитесь и вызлоравливайте! Обязательно!!!
13 Mar 2007, 12:13
Забыл сказать: у Сонечки на сайте фотографии из Германии. http://help.is.ua/gallery
13 Mar 2007, 12:16
Зайчик:)
Анонимно
13 Mar 2007, 13:41
Которая из фотографий "из Германии"? Не нашла ни одной.
13 Mar 2007, 13:54
http://help.is.ua/img/photo/DSC02391-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02392-big.jpg http://help.is.ua/img/photo/DSC02392-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02393-big.jpg http://help.is.ua/img/photo/DSC02393-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02394-big.jpg http://help.is.ua/img/photo/DSC02394-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02395-big.jpg http://help.is.ua/img/photo/DSC02395-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02396-big.jpg http://help.is.ua/img/photo/DSC02396-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02397-big.jpg http://help.is.ua/img/photo/DSC02397-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02399-big.jpg http://help.is.ua/img/photo/DSC02399-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02400-big.jpg http://help.is.ua/img/photo/DSC02400-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02402-big.jpg http://help.is.ua/img/photo/DSC02402-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02429-big.jpg http://help.is.ua/img/photo/DSC02429-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02430-big.jpg http://help.is.ua/img/photo/DSC02430-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02431-big.jpg http://help.is.ua/img/photo/DSC02431-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02432-big.jpg'>http://help.is.ua/img/photo/DSC02432-big.jpg <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <>
13 Mar 2007, 14:05
Неужели не видно?
Anonymous
14 Mar 2007, 02:18
Не видно. Вижу: обои на стенах, ковролин на полу.
14 Mar 2007, 02:22
А что обои на стенах и ковролин на полу в больнице не может быть?
Больница
14 Mar 2007, 02:28
Не может. По причине заразы.
14 Mar 2007, 02:42
Ковролин только на первых фотографиях, а дальше нет. я это к тому, что если вы все читали, то наверное, помните, что девочка с мамой первое время жила в гостинице при больнице, и только через несколько дней их перевели в стационар!!!, что видно на последних фотографиях! Кстати, я рожала в клинике, где были очень уютные комнаты оборудованы под домашнюю обстановку, что бы роженица могла провести там время вместе с семьей.
14 Mar 2007, 02:45
Пересмотрела фотографии - ковролина нет, даже на первых фотографиях, обычная обстановка, в обычной немецкой больнице.
AD
AD
Anonymous
14 Mar 2007, 03:04
> обычная обстановка, в обычной немецкой больнице О чем вы??? Как вы представляете себе каталку в коридоре такой ширины??? Это наверное обычная обстановка лечебно-трудового профилактория - палаты на обе стороны, отстутствие бамперов на стенах и дверях в конце коридора... http://help.is.ua/img/photo/DSC02429-big.jpg
14 Mar 2007, 03:06
А вы о чем? Вы эксперт по немецким больницам?????
Aня
14 Mar 2007, 03:11
это фотографии не из больницы, а из общежития, я выше писала уже
14 Mar 2007, 03:14
Так и я выше писала, что не из больницы ....
Aня
14 Mar 2007, 03:16
уже заметила :)
Aня
14 Mar 2007, 03:18
чтобы удовлетворить Ваше любопытство, нащелкаем завтра Соню на фоне БАМПЕРОВ в коридорах клиники, может Вам полегчает :)
Вы куда-то не туда смотрите. Пересмотрела фотографии, ковролина не увидела. Обоев на стенках, кстати, тоже. Но если стараться, то наверное можно что угодно найти:)
Anonymous
14 Mar 2007, 02:55
Обои на стенах: http://help.is.ua/img/photo/DSC02393-big.jpg <> target='_blank' href='http://help.is.ua/img/photo/DSC02395-big.jpg Обои'>http://help.is.ua/img/photo/DSC02395-big.jpg Обои <> на стенах: http://help.is.ua/img/photo/DSC02431-big.jpg Ковролин на полу: http://help.is.ua/img/photo/DSC02391-big.jpg Как я понимаю, вся веточка об обоях до утра не доживёт? А почему?
Рекомендую обратиться к окулисту. На фото нет ковролина, обои под покраску, стандартный вариант оформления стен.
Aня
14 Mar 2007, 03:09
1. это текстурные обои, сверху покрашенные краской 2. ковролина нет нигде - только линолеум 3. фотографии сделаны не в больнице, а в общежитии, в котором проживают Соня с мамой. еще вопросы?
Anon
14 Mar 2007, 03:18
Что это за ерундовина с обоями??? Какая разница есть обои нет их? Какое отношение это имеет к Сониной теме?
Aня
14 Mar 2007, 03:20
большое, видимо, правда, не для меня, а для товарища выше, почитайте темку.
14 Mar 2007, 03:42
На стенах раухтапетен( как уже написали обои под покраску). На полу линолиум. А какая разница что на полу и на стенах. Главное что бы Соне, помогло лечение. Кстати в немецких клиниках много всего по другому ,но при этом помогают и лечат почему то лучше .
13 Mar 2007, 22:38
Павел, берегите Сонечку!
16 Mar 2007, 18:35
+1@@@@@@@@@@@@@@@@@
13 Mar 2007, 12:25
Умница малышка! Все у неё будет хорошо.Это точно :-)
13 Mar 2007, 12:55
Сонечке ввели радиоизотоп. Аня говорит что наверное задели "кнопку"... она теперь так прыгает и скажет что не остановишь. Смех на всю палату. В 4 дня будет непосредственно исследование в ходе которого локализуют основные участки опухоли, завтра на более чувствительном аппарате будут проведены исследования именно этих участков.
13 Mar 2007, 13:50
Павел, извините, но со счетчиком действительно было не очень понятно. Хорошо, что возникла эта тема, хорошо, что Вы все объяснили. Сонечке - скорейшего и полного выздоровления. Считаю, что именно такая схема лечения является оптимальной для девочки; не расстраивайтесь, что операция отнесена на после ТКМ. Все у Сонечки будет хорошо.
13 Mar 2007, 13:56
Спасибо Вам большое. Я посчитал чот будет правильным именно такое его вид, как сейчас. Переводы суммы на счет клиники это не расходы. Она (вся сумма) должна там быть в любом случае. А я не расстраиваюсь на счет того что сначала ТКМ потом операция. Просто когда это объяснено нормальным языком - не вызывает никаких сомнений. Еще раз большое спасибо.
13 Mar 2007, 15:52
Павел, как все-таки со средствами на счету клиники? Может нужна помощь? В смысле, может раз в 2-3 дня позвонить и узнать, какая там на данный момент сумма? Если Вы дадите Ваше согласие, то могу это взять на себя. Буду Вам тогда сообщать.
AD
AD
Anna
13 Mar 2007, 16:17
на сегодняшний день на счету клиники имеется 50 тыс. евро (с транслита)
Anna
13 Mar 2007, 16:45
точнее 49 038,62 евро (с транслита)
13 Mar 2007, 16:24
Перевела с карты Виза немножко.
13 Mar 2007, 17:32
Спасибо большое.
Anonymous
13 Mar 2007, 17:14
Павел, а что все-таки с рублевыми переводами по квитанции Сбербанка? Отправляла 3 марта, до сих пор деньги не появились на счетчике.
13 Mar 2007, 17:26
Спасибо большое. Только что внес поступления, которые попали на счет с 05/03 по 12/03. Посмотрите, если там нет Вашего платежа - тогда будем разбираться.
Anonymous
13 Mar 2007, 18:51
все в порядке, есть!
Anonymous
13 Mar 2007, 21:38
Скажите пожалуйста, если в рублевом переводе была указана моя фамилия, то на счетчике эти деньги тоже должны быть под ней? Если да, то их так и нет.
14 Mar 2007, 12:37
Спасибо Вам большое. Часто в выписках нет фамилий отправителей. Все которые указаны - я пишу. Если фамилии нет - то значит в выписке ее тоже нет. Во вчерашней выписке было только одно послупление где "оборванная" фамилия: Запись датирована 12.03.2007 Сумма 2800 первые буквы фамилии: Филиппо перевод сделан из Стромынского ОСБ 5281
Anonymous
13 Mar 2007, 22:17
Тоже не вижу на счётчике свой перевод сегодняшний.Перевод был сделан в Евро на счёт клиники.
13 Mar 2007, 22:24
если Вы внесли свои деньги на счет клиники, то пока распечатки нет(( Она появится в ближайшие дни! На счетчик, была внесена ОБЩАЯ сумма переводов на счет клиники Мюнстера для Сонечки. Люди спасибо Вам всем!
14 Mar 2007, 05:25
ПАВЕЛ, скажите пожалуйста, получили ли Вы 200 долларов через MoneyGram (были отправлены в прошлый вторник, 6 марта, я посылала Вам на е-майл уведомление, от Александра Николаева)? Спасибо! Светлана
14 Mar 2007, 12:34
Спасибо Вам большое. Код получил, саму сумму еще нет. Сегодня-завтра выберусь в банк получать все переводы (Вестерн, Маниграм). Я думаю проблем не будет. Еще раз большое Вам спасибо.
14 Mar 2007, 12:54
Сонечку с мамой перевели в 4-х местную палату. Телефон у них поменялся. +49 251 859 29 02 Сейчас Сонечке продалжают начатое вчера обследование. Результаты будут известны в четверг-пятницу.
14 Mar 2007, 17:09
Pavel poluchili vi 100 dol. cherez Wester Union?
14 Mar 2007, 19:37
Завтра во второй половине дня буду получать все платежи - отчитаюсь. Спасибо Вам большое.
14 Mar 2007, 19:12
Павел, я переводила 28.02 на счет клиники в Мюнстере 30 Евро. О них вам известно? Я писала в назначении платежа, что это для Сонечки. Хочу еще прямо на счет клиники в Мюнстер перевести. Они до Вас дойдут?
14 Mar 2007, 19:39
Да, дойдут. Не переживайте. Просто банки наверное везде одинаковые. Вот и в Мюнстере, сначала видно сумму и уже потом, спустя какое-то время, подробные выписки. Спасибо Вам большое. P.S. На счету клиники в Мюнстере есть даже переводы на суммы в 5-10 евро. Все они попадают по назначению. Еще раз всем большое спасибо.
14 Mar 2007, 19:50
Сегодня в архиве в НИИ онкологии нашли первые пробы биопсии. Их нужно отправить в Германию. Я думал это сделать через курьерскую службу DHL, как поступал раньше с отправкой результатов КТ и пр. Сегодня выяснил что мед. препараты и материалы курьерской службой отправлять нельзя. В связи с этим: Нужен человек, который в ближайшее время едет в Германию и который смог бы взять с собой коробочку размером с пачку сигарет.
14 Mar 2007, 21:20
Павел, Вы попробуйте обратиться в раздел "Заграница", может быть оттуда девочки смогут помочь.
AD
14 Mar 2007, 22:39
Моя сестра едет во вторник 20.03 из Киева, в Германии будет 21 марта, конкретно в Эссене это около 100 км. от Мюнстра, если вам такой вариант подходит, то 22-го утром я все могла бы передать в клинику. Я, конечно, понимаю, что это не совсем ближайшее время, но все же.....
Aня
15 Mar 2007, 01:36
разрешу себе ответить за Павла - этого вполне достаточно, было бы просто замечательно. напишу Вам в личку
Anonymous
15 Mar 2007, 12:55
транспортная компания "Pony express" занимается пересылкой био образцов за границу(у них лицензия есть, анализы крови, мочи и прочее). 937-77-77 попросите отдел биопроектов и уточните возможность, срок доставки в Германию 1-3 дня
15 Mar 2007, 13:09
Сразу позвонила! оператор ответила что у них нет разрешения на отправку биоматериалов, есть только на медикаменты, но попросила отправить заявку на их мейл, постараются рассмотреть просьбу. Сейчас отправлю заявку. Спасибо за информацию
Anonymous
15 Mar 2007, 14:17
есть у них такая услуга стоит около 50 у.е. http://www.ponyexpress.ru/?doc=services+additional Доставка био-образцов Наличие необходимой разрешительной документации и аттестованных специалистов по таможенному оформлению позволяет курьерской службе PONY EXPRESS производить доставку биомедицинских образцов. Доставка возможна при следующих температурных режимах: в сухом льду (-50 градусов), охлажденные (в охлаждающем геле +2 ..+8 градусов), при комнатной температуре в крупные медицинские центры России или в зарубежные лаборатории. К отправке принимаются инфицированные и неинфицированные образцы. Вывоз биологических образцов или медикаментов за рубеж возможен только при наличии разрешающих документов на вывоз (лицензии или разрешения Федеральной службы Здравоохранения). При отправлении образцов или медикаментов по России необходимо предоставление в службы аэропортов качественного удостоверения (образцы) или Сертификата соответствия и паспорта безопасности (медикаменты).
15 Mar 2007, 14:35
Совершенно верно, у них есть такая услуга, но действует она ТОЛЬКО по России, так как речь идет об очень маленьком весе, они и попросили отправить заявку и будут ее рассматривать.
Anonymous
15 Mar 2007, 14:46
будем верить что получится @@@@@@@@@@
Anonymous
15 Mar 2007, 16:20
я сама им дозвонилась, переговорила с начальником отдела, мне объяснили, что они отправляют образцы, но только с теми лабораториями с которыми у них есть договор((( если отправляет ч/л, то нужно куча разрешений к пересылке..а это долга песня:(
24 Mar 2007, 15:41
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
14 Mar 2007, 20:22
Вчера после томографии продолжили блок химиотерапии. Сонечка чувствует себя хорошо.
15 Mar 2007, 11:09
Сил побольше Сонечке!!!
15 Mar 2007, 14:17
Перевела 500 р на СМ с кредитке. Сонечке СИЛ и Увернности! Все будет хорошо!
15 Mar 2007, 17:45
Спасибо Вам большое.
15 Mar 2007, 20:16
Новые фотографии из клиники. Сделаны вчера вечером. http://help.is.ua/gallery
15 Mar 2007, 21:36
Сонечка-солнышко, держись лАпушка)
16 Mar 2007, 09:52
Солнышко, все у тебя получится, выздоравливай
Паш, пришли ли деньги от Счастливого мира?
16 Mar 2007, 12:25
Да, Кать, все нормально. Спасибо большое Маринке и Саше. Все решилось с минимумом документов и без моего приезда. Осталося только фондовский Яндекс.
Отлично :) А Яндекс когда будет переведен?
16 Mar 2007, 12:36
Не знаю. Это вопрос к Марине. Весь свой Яндекс я тоже им перекинул. Хоткли всю сумму сразу отправить мне, но у фонда в тот момент не было на счету достаточной суммы чтобы авансом отправить еще и Яндекс. Сейчас нужно обычным путем вывести деньги из Яндекса и отправить на мой счет. Сколько это займет времени я не знаю.
AD
AD
16 Mar 2007, 15:46
Может быть, скажу глупость, но на всякий случай скажу, вдруг (0,001% вероятности) Саша этого не знает :) Яндекс предоставляет возможность беспроцентного вывода денег с кошельков, используемых в благотворительных целях. Причем это не обязательно должна быть официально зарегистрированная благотворительная организация, в случае с Наташей Комаровой они разжалобились несмотря на то, что Ева - не фонд. Так комиссия за вывод у них 3%.
16 Mar 2007, 18:34
Pavel, izvinite zabespokoistvo, no ne vuzhu 100 dol, otpravlenih po Wester Union. Vse danie po etomu perevodu otpravlyala vam na i-mail. Mozhet nado opyat soobshit' kod perevoda?
17 Mar 2007, 17:11
Сегодня обновил все поступления по Western Union. Если не сложно, проверьте пожалуйста, есть ли среди них Ваш платеж. Большое Вам спасибо.
17 Mar 2007, 17:16
нету (с транслита)
17 Mar 2007, 17:19
тогда если не сложно пришлите мне еще раз номер перевода, ФИО, сумму и город на электронный адрес.
17 Mar 2007, 21:24
отправила (с транслита)
19 Mar 2007, 15:01
Спасибо большое
16 Mar 2007, 20:38
Я 28 февраля или 1 марта переводила на счет фонда "Счастливый мир" 1000р., скан квитанции отправляла по указанному имейлу. В счетчике поступления от меня (Качуриной Софьи) нет. Не дошли, выходит, деньги? Обидно...
Павел, перевела деньги через Яндекс. Ловите.
17 Mar 2007, 17:12
Спасибо большое. Поймал.
17 Mar 2007, 19:41
Павел, а мои так и не получили, да? Я хотела еще денег перевести на счет "Счастливого мира", но раз в прошлый раз они потерялись, не знаю, как быть. ПРосьба уточнить, пришли деньги или нет. ОТправляла 27.02 или 28.02 или 01.03 1000р., Качурина Софья. Спасибо
17 Mar 2007, 19:51
Я попробую в понедельник связаться с фондом и выяснить. Не переживайте, я думаю что все будет в порядке. Спасибо Вам большое. И отдельное спасибо за то что контролируете дошли деньги или нет. Это очень важно, т.к. часто подобные ситуации возникают по вине банков.
17 Mar 2007, 20:15
Павел, я просто попросила своих родителей тоже помочь и поэтому хочу уточнить, доходят ли деньги до фонда. Не думайте, пожалуйста, что я из-за своей тысячи буду вас изводить:)), просто, хочу, чтобы деньги дошли до вас и Сонечки, а не в пустоту:) Удачи вам:) Наша семья за вас очень, очень сильно переживает...
22 Mar 2007, 17:12
У нас по банковским выпискам от 28 февраля есть только один безадресный платеж без подписи, а от 1 марта - вообще ни одного от физического лица на Соню... Свяжитесь со мной 980-04-38 или help@hworld.ru Марина
17 Mar 2007, 20:48
Павел, как Сонечка? Здесь все о деньгах, да о деньгах, а ведь у малыхки было на днях изотопное обследование. Какие результаты? (с транслита)
18 Mar 2007, 00:51
+1
Anonymous
18 Mar 2007, 13:38
Cвой перевод так и не нашла. Конечно не бог весть какая сумма (1000р), но жалко, что не дошли до Сонечки. Ведь если каждый по тысяче переведет, то и наберется нужная сумма.
Не могли бы Вы скинуть Павлу на мейл, когда был сделан перевод и как переводили деньги, а также Ваши ФИО, чтобы он мог это проверить.
Anonymous
19 Mar 2007, 10:09
Найдется все. Если указывать ФИО, дату и сумму. А если не указывать, то "что с воза упало"?
19 Mar 2007, 17:17
Я тоже человек. И могу просто машинально ошибиться при вводе даты (и тогда платеж попадет в другой месяц, например), при вводе еще каких-то данных. Ну и кроме всего прочего платеж действительно может не дойти, и прийдется решать вопросы с банком - куда он подевался. Вот по этому я и прошу искать свои платежи в счетчике.
AD
AD
А если не указывать, то деньги могут потеряться в банке. Поэтому и просят сообщать о переводах на форуме или, хотя бы, на мейл.
19 Mar 2007, 16:08
Какие новости о Соне? Как малышка себя чувствует? Какие сейчас процедуры проводятся? Переживаююююююююю
Аня
19 Mar 2007, 16:58
Сонечку сегодня выписывают в пансионат, химия закончена. В ближайшее время будут контролировать кровь и колоть препарат Нейпоген - для мобилизации стволовых клеток, и когда их будет нужное количество - начнут их забор. Сегодня состоялся разговор с врачом о сборе стволовых клеток и дальнейших процедурах. Сонечка чувствует себя хорошо, ттт, аппетит только не очень, но это, скорее всего, последствия химии. В остальном, все в порядке..
19 Mar 2007, 20:58
Павел, здравствуйте! Ждем новостей о Сонечке, перевели в яндекс-деньги 1000р. + 1000 р.(моя сестра). Ловите.
20 Mar 2007, 10:49
Ну мололдец, малышка. Аппетит вернется. Это дело наживное :-) Если бы не лысенькая головка, по Сонечке врядли можно было бы сказать , что малышка больна. Пусть держится Котенок.
20 Mar 2007, 13:05
Спасибо большое. Девочки в пансионате. Вчера вечером вместе куховарили. Сегодня утром первыми словами Сонечки были: "Суп!". Наверное таки есть разница - больничная еда и так, которая приготовлена мамой при непосредственном участии Сонечки. Завтра девочки встречаются с трансплантологами.
20 Mar 2007, 14:34
Павел, спасибо Вам- за добрые вести. ТТТ
20 Mar 2007, 17:19
Ну, дай бог! Пусть Сонька трескает суп и поправляется.
21 Mar 2007, 17:58
Пришли результаты биописии из Кёльна: в костном мозге обнаружены единичные раковые клетки. При mIBG томографии обнаружилось свечение опухоли и скелета. Сегодня начат курс терапии Нейпогеном. Как только лейкоциты будут в норме Сонечка будет госпитализироана в отделение трансплантации костного мозга. В завтрашнем номере "Факты и комментарии" выходит статься о Сонечке.
21 Mar 2007, 23:26
а что значит свечение опухоли и скелета? это хорошо, плохо?
Это значит, что есть метастазы в костях. :( Которые не заметили в Киеве по результатам обследований перед отъездом.
22 Mar 2007, 23:28
Плохо:-(
22 Mar 2007, 23:51
Сонька прорвется! Посмотрим как выдержит высокодоз, а затем ТКМ. Столько людей за нее переживают и молятся, надеемся что у малышки будет все хорошо!
23 Mar 2007, 11:06
Обязательно прорвется!!!
Должна обязательно победить эту заразу @@@ @@@ @.
21 Mar 2007, 19:08
Павел, все еше не вижу своего перевода. Делала его 8 марта (с транслита)
21 Mar 2007, 20:07
Спасибо Вам большое. Я только что его получил. И нашел способ получения переводов ВестерЮнион вообще без визита в банк. Так что теперь все поступления через ВестернЮнион будут поступать ко мне и отображаться в счетчике очень оперативно. Еще раз большое Вам спасибо.
22 Mar 2007, 18:39
ну и замечателно:)) (с транслита)
23 Mar 2007, 11:06
http://www.facts.kiev.ua/2007/03/22/htmind.html <> target='_blank' href='http://www.facts.kiev.ua/2007/03/22/06.html#1'>http://www.facts.kiev.ua/2007/03/22/06.html#1 <>
23 Mar 2007, 20:57
Павел, вы пишите, как там Соня, мы так все за нее переживаем. И мы очень в нее верим!!!!!!!!!
AD
24 Mar 2007, 11:24
Верим в Сонечку. Помоги, ГОсподи!
24 Mar 2007, 18:40
Спасибо всем большое. На выходных у меня с интерентом проблемы. Пару слов про Сонечку: лейкоциты 0,4. Но чувствует она себя хорошо, кушает хорошо. Спит много. Устает. Ну да это и понятно на фоне таких лейкоцитов. Продолжают колоть нейпоген. По поводу дополнительного блока химиотерапии перед высокодозом: врач сказала что он будет только в том случае, если лейкоциты будут долго приходить в норму и будет большой перерыв. Если они нормализуются достаточно быстро, то будет сразу высокодоз и ТКМ.
24 Mar 2007, 23:53
Держитесь! Мы с Вами!
26 Mar 2007, 11:15
500р СМ с кредитки. Соне и родителям сил и удачи!
26 Mar 2007, 12:51
Спасибо большое.
26 Mar 2007, 12:50
За выходные у Сонечки сильно упали анализы: лейкоциты 0,3 ! гемоглобин 62 тромбоциты 17 !!! Появились первичные признаки стоматита. Сегодня переливания тромбоконцентрата, завтра эретроцитарной массы. Аппетит плохой. Настроение хорошее. Соня с Аней регулярно гуляют на свежем воздухе, передают всем привет.
26 Mar 2007, 13:10
Деньги на курс лечения в Германии собраны/ Нам удалось то, что еще совсем недавно казалось невозможным: мы собрали сумму в 165 000 евро. Эта сумма необходима для проведения трансплантации и операции в университетской клинике г. Мюнстера. Затем Сонечке предстоит реабилитация в течение полугода. Затем в течние 5 лет регулярные обследования 3-4 раза в год. Кроме того, во время курса лечения могут возникнуть непредусмотренные данной суммой затраты. А это все тоже деньги, и не малые. Если вы посчитаете возможным и в дальнейшем помогать нам в лечении Сонечки, то все счета по прежнему остаются актуальными и все движения по ним (как поступления так и затраты) будут отображаться в счетчике. Если же нет - то помните, что на свете еще очень много детей, нуждающихся в нашей с вами помощи. И многие из них могут победить эту страшную болезнь, имя которой - рак!
26 Mar 2007, 13:24
все будет хорошо!!!
УРА!!!
26 Mar 2007, 13:24
Видимо нет ничего невозможного! Какие Вы молодцы! Здоровья и удачи Вам:)) Выздоравливайте скорее @@@@@@@@@@@@@@@@
26 Mar 2007, 19:31
Здравствуйте, Павел! Слава богу, что собрали деньги. Будем ждать от Вас в дальнейшем только хороших новостей.
27 Mar 2007, 11:43
Ну, теперь всё от Сонечки зависит! Держись, девочка, ведь так много людей хотят, чтобы ты выздоровела!!!
27 Mar 2007, 13:12
СЛАВА БОГУ!!!!!!! Здоровья малышке и сил вам всем!
27 Mar 2007, 13:53
Пол дела сделано - теперь самое главное!!! Окончательно победить болезнь. Сонечки сил, а вам терпения!!!
Павел, Сонечке и маме передайте, что очень за них переживаем. Держим постоянно кулачки. Пусть маленькая поправляется поскорее @@@ @@@ @.
27 Mar 2007, 16:12
Присоединюсь!
27 Mar 2007, 18:37
Обязательно! Большое спасибо.
27 Mar 2007, 18:37
Сегодня ночь у Сонечки была температура 39 с хвостиком. Пришлось давать жаропонижающее два раза - первый раз не помогло. Врачи объясняют это низкими показателями анализов и стоматитом. Добавили один раз в день антибиотик. Стоматит почти прошел, осталось несколько небольших язвочек. Лейкоциты - 0,4; тромбоциты - 70. Сегодня Сонечке капали эретроцитарную массу. температура днем 37,6.
27 Mar 2007, 21:23
Держись,малышка!Ты должна бороться и победить!
27 Mar 2007, 21:53
Наши кулачки за Сонечку! Бороться!
27 Mar 2007, 22:47
ВсЁ будет хорошо! Обязательно!@@@@@@@@@@@ Просто надо немножко потерпеть,. Сил Вам и дочурочке:))))))
AD
AD
27 Mar 2007, 23:16
Держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
27 Mar 2007, 23:09
Сонечка!Милая,держись!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
28 Mar 2007, 16:40
Температура за вчерашний день выше 37,5 не поднималась. Лейкоциты - 0,8 Гемоглобин - 94 Тромбоциты - 45 Продолжаем колоть Нейпоген.
28 Mar 2007, 20:15
Как настроение у Сонечки? Температура ниже, боец!
28 Mar 2007, 23:35
А настроение у нас всегда боевое. Иначе никак. Мы же Супир-пупир! и только так.
28 Mar 2007, 20:36
умница
29 Mar 2007, 20:36
Лейкоциты - 1,2 Так получилось что почти целый день на свежем воздухе и в результате после обеда спим.. до сих пор. :)
29 Mar 2007, 22:13
Приятных сновидений!
30 Mar 2007, 07:36
Молодец, малышка! Сон это вообще лучшее лекарство.
Aня
30 Mar 2007, 02:25
Люди, если кто-либо читающий этот топ живет в Германии, в зоне досягаемости Мюнстера, имеется следующая просьба: нужна коляска, типа багги, у Сонечки есть что-то типа трости, но без крыши, узенькая и только сидячая, она в ней спать на улице никак не может, и от дождя не спрячешся, поэтому нужно что-то с крышей и с лежачей функцией. Коляска нужна во временное пользование, т.е. с возвратом, естественно. Если у кого-нибудь возникнут варианты, отметьтесь, пожалуйста. Заранее благодарю.
30 Mar 2007, 23:00
Аня, у нас есть коляска вот такого плана http://bilder.pro-kids-babyware.de/01-120026A2.jpg не этой фирмы, но модель очень похожа. я фирму не помню, мы ею уже года 1, 5 не пользуемся стоит в келере. Я бы могла отдать, но мы не совсем рядом с Мюнстром, и я смогу только на поезде привезти, и скорее всего аж через неделю. Если никто не откликнется, то я обещаю отдать, но только после 8-мого числа смогу приехать.
Aня
31 Mar 2007, 00:51
Марин, это было бы замечательно, я тебе позвоню через несколько дней, может придумаем как забрать (я на выходных уезжаю)
31 Mar 2007, 01:06
Договорились :)
02 Apr 2007, 23:52
Девочки, я вот что подумала. А если в Ebay купить и попросить прямо в больницу по почте выслать - может оказаться дешевле, чем на поезде ее везти. У вас есть почтовый адрес? Можете вы получить посылку? Я живу поближе, но коляски свободной в ближайшем окружении нету.
03 Apr 2007, 00:10
Мне н поезде отвезти будет 25 евро стоить, я уже узнала. Просто у меня на этой неделе не получится, гости из Росии приехали. А у мужа хоть на этой неделе, хоть на следующей не получится - работает он все время :( А я только 10 числа смогу отвезти.
Аня
03 Apr 2007, 00:49
понятно.. ну посмотрим, есть еще один вариант, может получится, если нет - будем думать дальше. Марин, если что, после 10 тоже нормально, потому что они сейчас в стационаре, и на сколько задержатся там пока неизвестно, так что время есть.
03 Apr 2007, 01:21
Аня, узнаю завтра сколько стоит послать по почте, если столько же, то отправлю, мне так даже удобнее - время сэкономлю.
Аня
03 Apr 2007, 17:45
Марин, отменяется, нашли коляску :) спасибо тебе :)
04 Apr 2007, 00:04
Ну и славно :) А я уже хотела завтра отправлять :)
05 Apr 2007, 20:58
Я точно незнаю, но у нас есть 2 коляски, в келлере стоят, отдали бы с радостью и насовсем. Живем мы в Касселе.
AD
AD
30 Mar 2007, 11:47
Лейкоциты - 2,2 Тромбоциты - 50 Спали всю ночь хорошо. Уторм проснулись - покушали. Сейчас собираются в супермаркет за сверхвкусными булочками, которыми нас вчера угостили и мы их уже все съели.
30 Mar 2007, 11:51
Умничка просто!!!
30 Mar 2007, 13:50
:):):):):)
30 Mar 2007, 23:54
прочла вашу историю впервые, вы молодцы, доченька настоящий борец!!!!!! скажите рублевый счет, реквизиты все еще такие же, по ним можно перевести денюжку?
Да, реквизиты не менялись. Спасибо Вам!
02 Apr 2007, 13:55
Сегодня Сонечку переводят в стационар. Уровень стволовых клеток достаточный для того, чтобы начать их забор. Сегодня же будет произведена премедикация (подготовка) и дополнительные анализы, а завтра забор стволовых клеток. Телефон девочек в стационаре сообщу чуть позже.
02 Apr 2007, 16:36
В галерее новые фотографии: http://help.is.ua/gallery
02 Apr 2007, 19:03
Телефон девчонок в палате: +49 (251) 859 29 03 Лейкоциты - 8,4 Гемоглобин - 101 Тромбоциты - 104
Паш, а мне кажется, что Сонечка вытянулась. Это правда? Подросла или кажется? П.С. И ты там береги себя, а то опять, не Дай Бог, устроят у вас заваруху Т.Т.Т.
03 Apr 2007, 12:57
Ага. Есть немного. Когда уезжали шнанишки были два раза подвернуты. А сейчас вот откатили полностью. :) А что со мной станется? Я пока что не в парламенте. И его отставка (или не отставка) меня мало касается. А так вообще у нас спокойно... :)
03 Apr 2007, 12:53
Сонечка с утра в сепараторной. Идет забор стволовых клеток. Пробудет там еще около часа. Телефон в сепараторной: +49 (251) 859 28 95.
03 Apr 2007, 16:09
Паша, здравствуйте! Как все прошло, как там Сонечка?
03 Apr 2007, 16:19
Забор клеток завершен. Сонечка спит. Они с Аней в одноместной палате. В 5 вечера будут знать собрали ли необходимое количество клеток. Елси нет - завтра продолжение.
06 Apr 2007, 14:12
Паша, как дела у девочек?
06 Apr 2007, 17:50
Спасибо. Хорошо. Забор стволовых клеток длился три дня. Сонечка чувствует себя хорошо, анализы в норме. Девчонок отпустили в пансионат на праздники до среды. В среду встреча с врачом, в четверг МРТ и принятие решение о дальнейшем лечении.
06 Apr 2007, 18:22
Да, на сайте в фотогалерее новые фотографии. http://help.is.ua/gallery
09 Apr 2007, 09:20
Отличные фотки! Малышка подросла. Мы за вас всегда держим кулачки!
Anonymous
06 Apr 2007, 16:11
Павел,ещё раз хочу сказать,что Вы папа-мечта! Спасибо Господу,что есть такие отцы!
06 Apr 2007, 18:51
ППКС! главное не перехвалить))
07 Apr 2007, 16:23
Подала за Сонечку записочку в церкви о здравии. Павел, держитесь! Молимся за вас!!!
AD
09 Apr 2007, 19:04
Сонечка с Аней вернулись из трехдневного путешествия на юг страны в г. Саарбрюкен. Положительные эмоции тоже очень много значат. Сонечке очень понравилось, появилась новая подружка Дана. Первый раз в жизни увидела что такое барбекю. Все время на свежем воздухе. Девчонки очень довольны. Ждите скоро фотоотчет. В среду встреча с лечащим врачом и подготовка к предстоящим обследованиям, в четверг МРТ по результатам которого будут принято решение о дальнейшем лечении.
09 Apr 2007, 21:24
Еще раз по буквам. 9-го вернулись из 3-х дневной поездки. 6-го завершили сбор стволовых?
09 Apr 2007, 21:37
Да, сбор стволовых клеток завершен. В Германии, три дня были праздники, и Аню с Соней пригласили в гости, что бы сменить обстановку. Соня очень капризничает последнее время, решили (с разрешения врачей) развеять ребенка. Повторюсь, с разрешения врачей!
09 Apr 2007, 21:56
Я не верю. Дайте фамилию гематолога.
09 Apr 2007, 22:06
Чему Вы не верите? Что сбор клеток завершен? Их собрали больше чем надо на одну ТКМ. А фамилию гематолога, я к сожалению дать не могу. Звоните в клинику и узнавайте, или ждите ответа Ани(Ангела) Сонечки, если она захочет , то ответит Вам.
09 Apr 2007, 22:19
Не верю, чтобы врач в разрешил отъезд. Серенькая такая? Аня? А зачем серенькая?
09 Apr 2007, 22:26
ааа. Понятно.Да серенькая такая Аня есть. А зачем светить свой логин? Ради пиара? Я так поняла , что Вы очередной "доброжелатель". Отвечать более не буду, балабольте дальше((
09 Apr 2007, 23:11
У меня интерес возник? Судя по тому тексту "Не верю", Вы dashutka2 следите за Сонечкиной темой. Почему Вас так волнует Сонина тема? Ответьте мне подробно, потому как я курирую эту тему и будущее .. этой малышки мне не безразлично. Более того, диагноз у нее ОЧЕНЬ страшный. Но, не смотря на таких "доброжелателей" как вы, буду стараться спасти малышку! Пишите в почту, личку, я готова идти на диалог.
Anonymous
09 Apr 2007, 23:38
dashutka2,как же с Вами забыли врачи посоветоваться??? Не хотела ничего говорить,но и промолчать не смогла.( Ну навреное они знают,что делают!Давайте каждый займётся своим делом.Врач- лечением людей,портной-пошивом одежды,пекарь- выпечкой и.д и т.п!)))
10 Apr 2007, 00:02
вы наверное промахнулись в ответе, я не dashutka2 ))
Anonymous
09 Apr 2007, 23:47
dashutka2, не забывайте, пожалуйста, что в Европе, США и т.п. дети в онкоотделениях лечатся не так как в России. Они проводят дома бОльшее количество времени, не сидят безвылазно в отделении месяцами. Если у Сони нормальные показатели крови и хорошее самочувствие, то её вполне могли отпустить и в гости, и в зоопарк, и куда угодно. Не думаю, что Аня стала бы делать что-то запрещенное врачами.
10 Apr 2007, 08:45
Соня перед забором стволовых клеток полностью восстановилась после химиотерапии. Все показатели в норме, аппетит отличный. Забор клеток завершен. ТКМ предусматривает полную изоляцию от окружающего мира на длительный срок. Такого количества выходных в ближайшее время не предвидится. Почему не съездить в гости?
Aня
10 Apr 2007, 09:29
затем, что мне так хочется, Вы против ? ну, извините... вот только не знаю чем Ваш паспорт более информативен.. Соне было разрешено уэать на праздники докторами. хотите фамилий - добро пожаловать в поиск (с транслита)
10 Apr 2007, 00:37
Это не вы случайно про обои пытались выяснить? ;)
10 Apr 2007, 08:50
Да. Забор клеток завершили. 7 числа девчонки рано утром выехали. 9 во второй половине дня уже были в пансионате.
10 Apr 2007, 10:32
Паша,а я очень рада, что девчонки Ваши немного отдохнули! И, как всегда, - удачи, терпения и еще раз удачи!!!
10 Apr 2007, 11:54
Держим за вашу девочку кулачки.
12 Apr 2007, 15:46
Паша, Вы писали, что в среду встреча с врачом, в четверг - МРТ и решение о дальнейшем лечении. Как все прошло, есть новости? Как Сонечка и мама себя чувствуют, как Ваше настроение?
12 Apr 2007, 16:02
С врачом встречались. Сегодня в час дня Сонечку забрали на МРТ. Результаты будут озвучены врачами во вторник. Все анализы в норме. Т.е. для здорового человека - нет, но не критические и стабильные. Настроение у девочек хорошее. Ну да и у меня - в пределах нормы. :)
12 Apr 2007, 16:05
Спасибо за новости! Только всего самого хорошего Вам и Вашим девчонкам!
AD
AD
13 Apr 2007, 15:05
Сонечке и маме - сил побольше и удачи!!!
Павел, как дела у девчонок? Как Сонюшка?
16 Apr 2007, 15:43
Присоединюсь к вопросу.
Anonymous
16 Apr 2007, 17:08
Я тоже присоединяюсь. И ещё... Павел, умоляю Вас, пишите о Сонюшке чаще. Тут, и на Сонечкином сайте обязательно. Не повторяйте ошибку родственников Наташеньки Комаровой. Ведь попав в клинику они писали совсем редко, и интерес к теме угас :( Теперь, когда деньги вновь понадобились, стали чуть ли не каждый день писать, а толку? :(((( Вам наверняка потребуются деньги на дальнейшее лечение. Облучение и что там ещё. Пишите чаще о своих девочках! Обо всем, не только о лечении. Храни Вас Бог. Вы молодцы!
17 Apr 2007, 01:23
Спасибо вам всем большое за то, что переживаете и не забываете. Но хорощие новости, ведь тоже новости, правда? Значит буду писать. Хоть и не все из них такие уж и хорошие... Сонечка опять стала плохо ходить, прихрамывает на одну ножку. Но говорит что ничего не болит и мама - отстань. Ночью стала спать очень беспокойно. Часто просыпается, зовет маму. Мама к ней ложится, она отворачивается и засыпает. Очень много пьет, так как и раньше. В день литра полтора своего любимого фруктового холодного чаю... На днях писал про блинчики - так нету уже блинчиков. :) Сегодня приезжали гости из соседнего города. Привезли Соне и маме много подарков. Еще у Сони появилась большая книжка на немецком языке. Просит маму читать. Ну... мама читает. С нетерпением ждем завтрашнего дня. Что скажут врачи?
Иностранка
17 Apr 2007, 14:43
Паша! Сонечка пьет не много, а нормально! Это в СССР было дурацкое ограничение на жидкость, а вообще человеку вода нужна литрами, тем более после химии, яды выводить...
17 Apr 2007, 16:01
Спасибо большое за поддержку. У нас Сонечка вообще-то водохлеб, и когда она перестает пить (а обычно у нее бутылочка всегда под рукой и она перебирает какой из чаев в этот раз она будет пить) у нас это вызывает жуткое подозрение.
17 Apr 2007, 15:48
Пашк,не хотела писать в форум, но все же напишу, что б все прочитали)) Нейробластома жУткая гадость, , а у СОнечки в добовленее диагнозу 4 степень.ну ничего страшного не произошло), что она стала хромать, малышка держится0 и дай Бог е Пашка, Сонечку вытянем! я сейчас после новостей о Полинке,
17 Apr 2007, 15:51
я сейчас после новостей о Полинке совсем раскисла, плачу
17 Apr 2007, 16:05
Иришка, спасибо тебе большое за все. Я верю, что мы прорвемся. Все будет хорошо. Когда находишься рядом - очень тяжело... Вот я далеко от Полинки и все никак не могу поверить что... такое чувство, что это сон и завтра у нее в топике опять будут хорошие новости. Мозги понимают, что это не так, а вот сердце - нет. Оно понимать отказывается. Жалко... очень.
17 Apr 2007, 16:14
Аня сегодня разговаривала с врачом. Вчера было заседание онкологов, обсуждали данные проведенной МРТ. Сказали, что опухоль расположена между основными кровеносными сосудами. Кроме операции рассматривается еще вариант mIBG терапии. Все будет решено только после того, как свое слово скажут хирурги. Их заседание назначено на пятницу. Ответ будет озвучен в понедельник. По словам врачей, ситуация с ножками у Сони обусловлена реакцией организма на один из химиопрепаратов - винкристин. Нужно побольше ходить, и через время все нормализуется. Результаты анализов: лейкоциты - 1,6; гемоглобин - 106; тромбоциты - 199.
17 Apr 2007, 16:37
Понимаю, что положение у Сонечки довольно серьезное, но все равно очень рада за нее, ведь девочка обязательно выздоровеет в таких надежных руках!
А то, что она по ночам стала плохо спать, ничего не говорят?
17 Apr 2007, 23:49
Нет, ничего не говорят. Я думаю что обстановка слишком отличается от нашей. С одной стороны много эмоций, с другой - некуда деть энергию, не с кем этими эмоциями поделится. Кроме мамы ни с кем не пообщаешься. Ладно взрослый человек, а ребенку то это не понятно. Куда сразу все люди делись? С которыми можно поговорить, поиграться... Прошлой ночью спали хорошо. Сегодня днем поспать не удалось, вечером немного покапризничала, показала характер - дергала ногами, руками. После разговора с мамой говорит: Мама, держи ноги! Мама взяла Сонечку за ножки и она сразу уснула. А еще сегодня Сонечка совершила "подвиг". Мама с утра пораньше, пока она спала, встала, сварила борща. Нашего, настоящего. В обед достала из холодильника кастрюлю. Поставила на стол. Соня спросила: Борщ? - Да, борщ. Пока Аня отвернулась в холодильник - вся кастрюла с борщем была на полу. В кастрюле осталось ровно на маленькую тарелочку, остальное равномерно распределилось по столу, печке, стенам и холодильнику. Вот такие у нас сегодня "нервные" новости.
ндаааа, борщ-то жалко... надо было хоть местного барсика какого-нить пригласить попировать:)
18 Apr 2007, 00:18
Из местных "барсиков" присутствуют в больших количествах белки, зайцы и уточки в пруду. Жаль у нас дома таких нет... Сонечка очень радуется когда видит очередного зайца "переходящего" улицу или белочку перед самыми окнами.
18 Apr 2007, 23:37
Сегодня у нас новостей много. По порядку: В Мюнстере похолодало. Если пару дней назад было 28, то сегодня - 18. Идет снег. Белый и розовый. Это летит цвет с черемухи и вишни. :-) Девчонки с утра отправились на прогулку на детскую площадку - по пути увидели в пруду утку с утятами. :-o Радости не было предела! Кричали и визжали так, что... хорошо людей рядом не было. Забегая вперед скажу, что сразу стал популярным стишок А. Барто про уточек, который Сонечка просила маму читать и читать. Любимое наше занятие - катание на качелях. Вечером, когда разговаривал с Аней, Соня услышала про качели и стала требовать: "Коть-коть!". Еле отмазались. :) А вообще у нас сегодня сонный день. Сонечка по этому поводу говорит: шляффен. Уснула во время прогулки. Набегалась, присела перекусить в коляске - ела свою любимую булочку, пила чай и... уснула. Домой добирались у мамы на руках, т.к. на улице прохладно и Аня побоялась везти Сонечку в коляске, у мамы на руках теплее :) Еще одно великое событие сегодня было. Мы чистили уши. Сонечке это мероприятие очень понравилось. На вопрос Ани: Не больно? Ответила: Пиятно. По поводу вчерашнего перевернутого борща... Аня во время утренней готовки сварила не только борщ, но и суп. Так, на всякий случай, как она мне сказала. Вот случай и не заставил себя долго ждать. :) Сегодняшний обед был по настоящему мужской: котлета и помидор. Вот так. И Сонечка уже не хромает. Просто не совсем правильно ходит, но не хромает. Ну вот, в двух словах, и все сегодняшние новости. P.S.: А еще, когда я звонил вечером девочкам Соня мне сказала в трубку: Я тебя лублу, папа...
18 Apr 2007, 23:57
Я тебя лублу, папа... Какой же вы счастливый отец, и каие же везучие ваши девчата, что рядом с ними именно вы:)))) Счастья вам и радости. Сонечке скоренько-скоренько поправляться! все у вас будет здОрово!
19 Apr 2007, 08:13
Павел, это прекрасно что Вы стали каждый день писать новости. Для всех кто хоть чем то помогал Сонечке это важно. Сама как по расписанию 3 раза в день читаю новости о всех малышах. Самое главное - что читая и радуясь или сопереживая за каждого из детей, наши мысли посылаются к ним и деткам будет легче быстрее выздороветь. Ведь человек живет только тогда, когда нужен кому то, а Сонечка и другие детки так нужны нам!
19 Apr 2007, 08:27
Павел, я всегда читаю про Сонечку. Я так рада, что на Земле ещё существуют такие Мужчина и такие Папы, как Вы. К сожалению, практика показывает, что таких становится всё меньше и меньше:(. Сил и терпения Вам, удачи Вашим девочкам, держу за вас кулаки!
AD
AD
19 Apr 2007, 14:50
Умнички!!!
19 Apr 2007, 00:09
Вы действительно прекрасный человек! Сильный и добрый. Сонечка непременно поправится и скажет вам еще много теплых слов!!!Привет вам из Эстонии. Переживаем за вас!!
20 Apr 2007, 02:11
Сегодня Сонечке подарили ведерко и формочки для пасочек. Но вот в ближайших окрестностях нет песка чтобы вдоволь наиграться. Кто-то другой бы расстроился, но только не Сонечка. Нет песка? - будем играться цветочным снегом! И никак нибудь, а сами. По настоянию Сонечки мама была отправлена в пансионат заниматься хозяйством, а Сонечка осталась играться сама в беседке. И каково же было мамино, и мое тоже, удивление когда я в трубку телефона услышал Сонечкин голос. Аня сказала, что не может быть - она же на улице играет. Оказывается может. Мы уже и сами двери открывать умеем и знаем куда и как нам добираться. Так что вот она - самостоятельная жизнь. Дождались родители? Да что это я вперед забегаю... Вчера у Сонечки с Аней появились соседи из России. Маленький мальчик с мамой. Сегодня же утром они подружились и отправились на экскурсию по местным достопримечательностям. А вечером, судя по звукам, доносившимся из телефонной трубки, взялись за медленный, но методичный развал пансионата... А вот спали сегодня плохо, толи от избытка эмоций, толи от того чот вчера хорошо поспали. И ночью уснули только в 12 и днем поспали всего 45 минут. Только я успел заикнуться про "мужские" обеды, как Аня сообщила, что пропал наш аппетит. Нет, кушает Сонечка нормально, но не так как раньше. А вообще то если честно, то мы поправились на полтора килограмма за время пребывания в Германии. Вот так.
20 Apr 2007, 02:31
И новые фотографии в паспорте.
20 Apr 2007, 09:15
Спасибо за новости. Пишите ещё, хоть понемножку, но каждый день. Дай Бог Сонечке здоровья!
1,5 кг - это круто;)
20 Apr 2007, 11:25
Булочки, суп и котлеты делают свое дело. :)
20 Apr 2007, 11:30
Спасибо за новости!!!
20 Apr 2007, 12:26
1.5 кг? ну вы даете, мы так вес не прибавляем
20 Apr 2007, 14:13
В критические дни мы так же быстро сбрасываем... :(
Anonymous
20 Apr 2007, 10:30
Павел, добрый день. Скажите пожалуйста, если я отправляла деньги через сбербанк и на квитанции есть моя фамилия, то в Вашем отчете перевод должен быть с фамилией? Если да, то я так и не нашла его. Может быть Вам выслать копию квитанции? Как это делается? Или уже поздно(деньги отправляла 5 марта)?Сонечке с Мамой привет и скорейшего выздоровления.
20 Apr 2007, 11:24
Нет. Не поздно. Если можете - вышлете мне копию квитанции на электронный адрес: pavel.ignatenko@gmail.com По идее в выписках должна присутствовать ФИО отправителя, но бывает она там не всегда, но почти всегда присутствует номер отделения, через который осуществлялся перевод. Спасибо Вам большое.
20 Apr 2007, 14:13
Павел, скажите пожалуйста, а можно ли отправить Сонечке небольшую бандероль? Я живу в Германии, но далеко от Мюнстера. И что можно было бы послать девочке, а чего наоборот не стоит?
20 Apr 2007, 14:25
Спасибо Вам большое. Можно конечно. Но такие нюансы как адрес и что можно-нельзя лучше уточнить у Ани. Ее тел. в пансионате: (251) 835 84 60 Мобильный: (173) 813 94 01
21 Apr 2007, 23:19
Новостей сегодня много. Итак, по пордяку: Новости от девчонок. Спали вчера хорошо и ночью, и днем. Днем выбрались на улицу, но не на долго - прохладно. Проводили нового друга к больнице и сразу же обратно. Да, в больнице пообщались с врачом - она нам сообщила данные проведенного МРТ. Размер опухоли: 10х3,5х3,5 см произрастает она из правого надпочечника в третий позвонок и по пути прижимает верхнюю полую вену. Вот такие вот дела. Ждем, что на это скажут хирурги. В полку соседей прибыло. Вчера из отделения в пансионат перевели еще одного русского мальчика с мамой. Так что им теперь там будет не скучно. Новости от меня. Вчера вечером в ресторане "Шангрила" прошла благотворительная акция "Помогите Сонечке!". В ней приняли участие известные артисты и музыканты: Наталья Валевская, ARS Nova, Лалу, Марта и многие другие. На вечере присутвовали известные политики, бизнесмены. Из-за плотного графика и больших пробок на дорогах не смогли приехать на вечер Наталья Могилевская и Тина Кароль. Но они передали подарки Сонечке, которые я при первой же оказии отправлю ей в Германию. Акция была приурочена к открытию ресторана. Большое спасибо Анастасии Ким - диреткору ресторана Шангрила, Анне и Яне - руководителям идейного бюро Якос, Наталье Калатай - ведущей программы "Завтрак с "1+1". В ходе акции было собрано 2781 грн, 865 $ и 1000 руб. это примерно 1000 евро. Спасибо большое всем, кто не остался равнодушным к нашей беде. А чтобы подобное мероприятие запомнилось надолго - был побит рекорд Украины и может быть мира. Был сделан самый большй рол (суши). Длиной 27 метров, весом 45 кг. У Сонечки с каждым днем появляется все больше и больше друзей. И самое интересное - почему то все больше мальчики. :) Сегодня к девочкам приезжала ставшая уже близкой знакомой - Катя со своим сыном Габриком. Спасибо им большое, что не дают девчонкам скучать. Сонюшка вначале была очень серьезная, да и правильно, чего это всяким тетькам-дядькам улыбаться, а потом они все вместе пришли на озеро и она разошлась, бегала, играла с Габиком, ели шоколадный круассан. А еще она получила большой конверт с рисунками от деток из садика Габрика. Вот и все новости на сегодня. Чуть позже будут новые фотографии от девочек.
21 Apr 2007, 23:39
Павел, судя по настроению - новости не ахти.... Опухоль растет? (Хочу увидеть ответ - нет, не растет, почти исчезла,,))))) Сонечка! Поправляйся скорей!@@@@@@@@
22 Apr 2007, 00:13
Давайте дождемся ответа хирургов. Он будет совсем скоро - в понедельник. Скажу лишь одно: По результатом первых исследований, проведенных еще в Киеве, размеры опухоли - 78x48x96
22 Apr 2007, 00:18
Тогда, тихонечко так -@@@@@@@@@@@@@!
Устала думать
22 Apr 2007, 00:15
...
самый прикол в Вашем посте - это фраза "невнимательно наблюдая";) для невнимательного наблюдателя у Вас удивительная осведомлённость.
AD
22 Apr 2007, 00:22
Не ищите то, чего нет
Устала думать
24 Apr 2007, 13:05
Вы правы, а у меня плохо с головой, глазами и я бессовестная? А: http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28368582 Б: http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28372898 Через 2-3 часа после появления новости у Лактионова ее перепечатывает своими словами Паша. Сколько таких совпадений вам нужно привести? Сколько таких совпадений еще будет? Жалею, что удалила собственный пост. Как модераторы допустили такое на Еве??? Как на Еву проник Паша и эта история???
24 Apr 2007, 13:22
А что Вас удивляет никак не пойму? Что и Антошки и у Сонечки в один день берут анализы , или то что анализы эти беруться в огромных кол-твах? Или что новости пишутся позно вечером? Было бы более странно если бы анализы не брались, а занятой Павел писал бы тут днем о том как прошел прошлый день. Как узнал вечером - так и написал...
Anonymous
24 Apr 2007, 13:32
Он крался на Еву,как коварный шпион. Оглядываясь по сторанам и неся в рюкзаке за спиной свою историю, а потом БАЦ! И вот он уже на Еве! Теперь он всеми силами пудрит мозги "Уставшей думать", и у него это никак не получается. Она кажется его разоблачила. Позор Павлу и этой истории, Да Здравствует, "уставшая думать"! Ура товарищи, ура!
22 Apr 2007, 13:08
Чуть не забыл: Директор ресторана передала для Сонечки подарочный сертификат на сумму 100 долларов, пожелала скорейшего выздоровления и сказала, что с нетерпением ждет ее к себе в гости.
Начинаю беспокоиться...
23 Apr 2007, 00:00
Павел! А так часто делать МРТ не вредно??? 12 апреля МРТ... 17 апреля МРТ... 20 апреля МРТ... http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=69873
Вы действительно устали. Много думать тоже бывает вредно. Павел нигде не писал о том, что МРТ делалось так часто. Возможно, Вы читали о сделанном МРТ в теме другого ребенка, но не надо приписывать несуществующие даты Соне. МРТ было сделано 12 апреля, 16 апреля был консилиум онкологов по этому поводу, 20го должен был состояться консилиум хирургов, результатов ждем завтра.
Anonymous
23 Apr 2007, 00:43
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=69873 , МРТ 12-го, консилиум 23-го. Наверное, это правильно.
У Вас проблемы с пониманием русского языка? Консилиум онкологов был 16го, консилиум хирургов - 20го. 23го лечащий врач должен рассказать результаты. Опухоль расположена несколько проблематично, прижимая верхнюю полую вену. Если у Вас есть какие-то сомнения, Вы можете позвонить в клинику или даже приехать и переговорить с врачом лично, обсудить все интересующие Вас вопросы. Думаю, это не составит Вам проблем, но успокоит Ваше беспокойство:)
24 Apr 2007, 00:03
Сегодня Аня с Сонечкой были в отделении. Врачами принято решение провести сначала ТКМ, затем операцию. Аня сегодня сбилась со счета, когда считала сколько шприцов крови взяли на анализы. В среду встреча с трансплантологами и радиологами для подписания бумаг и обсуждения методов дальнейшего лечения. На этой неделе комплексное обследование всего организма. С начала следующей недели - mIBG терапия (5 суток), затем высокодоз и ТКМ. С момента последнего взвешивания Сонечка поправилась еще на 300 гр. Вот что значит здоровый образ жизни. Сегодня в парке видели очень красивого черного лебедя. Днем поспали прямо на улице, в коляске. Ну а в основном все нормально: пьем и писяем, пьем и писяем...
Anonim
24 Apr 2007, 00:33
Павел! Вы неподражаемы :)
24 Apr 2007, 01:00
Я ваш топик про Сонечку хожу читать как вечерний сериал. Нет, лучше - как сказку перед сном! Спать не могу, пока не увижу новостей. Пускай она выздоравливает, такая хорошая :)
24 Apr 2007, 13:59
Паша,все обязательно получится!!! Огромный привет Сонечке и ее маме!
Anonymous
25 Apr 2007, 11:44
Я может чего-то не понимаю. Деньги собирались срочно на операцию, которая по протоколу должна была состояться на 90 день, т.е примерно 10 марта. Прошло 1,5 месяца... Было мнение, что надо спешить, иначе эффект от проведенного в России лечения сойдет на нет. Прогулки и здоровый образ жизни - это прекрасно. Но ведь не для этого они улетели в Германию?
25 Apr 2007, 11:50
Вы врач??
25 Apr 2007, 11:52
Попытка понять, как расходуются собранные деньги. 1,5 месяца здорового образа жизни в Германии. И только после этого врачи начинают думать о том, как проводить лечение. Общее обследование организма провели еще в России перед отъездом.
Anonymous
25 Apr 2007, 12:18
Это цитаты со странички Сонечки. Дни утекают, как вода сквозь пальцы. Каждая минута ощущается почти физически. Только в такие мгновения понимаешь, насколько бесценно время. Мы должны собрать 165 000 евро за 20 дней. Эту невероятную сумму необходимо собрать очень быстро. Операция по протоколу лечения должна состояться на 90-й день после начала химиотерапии. Это конец февраля - начало марта. А теперь мы читаем о том, что Сонечка чувствует себя хорошо, шалит, гуляет, ездит в гости и т.д.
25 Apr 2007, 12:37
Еще раз повторюсь. Методы лечения "у нас" и "у них" несколько отличаются. Вопрос о порведении операции по удалению опухоли германской стороной был закрыт как только они получили подтверждение наличия метастаз в костном мозге и костях скелета. По этому было решено провести сначала ТКМ и затем операцию. Так же обсуждался вопрос о выборе метода лечения, который бы позволил избежать послеоперационного облучения. В связи с этим были пересмотрены и сроки, которые предусматривал выбранный на Украине протокол лечения. И я буду только безмерно рад елси и дальше я буду писать, что "Сонечка чувствует себя хорошо, шалит, гуляет, ездит в гости и т.д."
25 Apr 2007, 19:15
Вот не перестаю удивляться анонимам. Вечно влезут, нагородят чепухи какой-то, настроение людям попортят - и опять с свою серую тень! Анонимы, займитесь уже делом что ли, сходите дерево посадите, дом постройте, картину нарисуйте, да мало ли дел на свете...
25 Apr 2007, 19:31
Когда родители не пишут о каждом проведенном дне в клинике, народ обижается, когда нам подробно рассказывают как дела у девочки, вам это тоже почему-то, мягко говоря, не нравится.... Радоваться нужно, что Соня чувствует себя хорошо, бегает и шалит! А вы глупости какие-то пишите!
AD
AD
26 Apr 2007, 06:48
А я предлагаю сообщения анонимов вообще не открывать и на них не отвечать!
25 Apr 2007, 12:25
Сонечка находится в лучшей европейской клинике. Методы лечения у нас и зарубежом (как впрочем и шансы благоприятного исхода) отличаются. Никаким результатам обследований, проведенным в России и на Украине германская сторона не доверяет. По этому после приезда Сонечки был проведен полный комплекс обследований (часть из которых на Украине не проводится вообще, в России крайне редко), выработана программа дальнейшего лечения (на днях она была еще раз подтверждена). Был проведен мощный блок химиотерапии, включающий в себя 5 компонентов, был пройден реабилитационный период после этого блока, был осуществлен забор стволовых клеток. Вот Вам и "Прогулки и здоровый образ жизни". Сейчас идет полная проверка организма и подготовка к ТКМ. Сегодня встреча с лечащим врачом, ЛОРом, стоматологом. P.S. Кстати, результаты проведенных обследований, с которыми Сонечка приехала в Германию не подтвердились.
25 Apr 2007, 12:29
>> Попытка понять, как расходуются собранные деньги. 1,5 месяца здорового образа жизни в Германии. Если Вы внимательно следите за состоянием собранных средств, то ни копейки из собранных денег не были потрачены в Германии на "здоровый образ жизни". Все средства предназначены исключительно для покрытия расходов, связанных с проведением лечения. На оплату телефонных переговоров, питание и пр. бытовые нужды я зарабатываю самостоятельно и пока этих денег хватает.
25 Apr 2007, 19:35
Павел, не обращайте на этих серых внимания, делать им нечего .... Пусть Сонечка поправляется скорее!!! Она мужественная девочка .... все у вас будет хорошо .... иначе быть не может!!!!!
26 Apr 2007, 10:52
Anonymous написал(а): Было мнение, что надо спешить, иначе эффект от проведенного в России лечения сойдет на нет. - Соня НИКОГДА не проходила лечение в России))
Anonymous
26 Apr 2007, 17:07
6 марта Павел написал: Да, по протоколу лечения операция должна состояться на 90-й день с начала лечения. Это 28 ноября. Во время лечения у нас была задержка на 9 дней. Это значит что по протоколу операция должна быть 8-10 числа. Пока это значит одно, мы не успеваем по протоколу на несколько дней. От протокола никто не отказывался. И лечение планируется продолжать по выбранному протоколу. По Вашему, проведенный курс химиотерапии лечением не являлся?
26 Apr 2007, 17:26
Анонимус,проведенный курс химиотерапии лечением являлся. Повторяю специально для вас еще раз. Соня НИКОГДА не проходила лечение в РОССИИ, только на Украине . Сейчас продолжается лечение в Германии , в онкологической клинике МЮНСТЕРА) Теперь все понятно?
Anonymous
26 Apr 2007, 17:41
http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27048470 Второй месяц пытаюсь понять, когда немцы начнут лечить ребенка?
26 Apr 2007, 17:50
Немцы уже лечат ребенка http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28405892 <> target='_blank' href='http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28406372 ОФФ'>http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28406372 ОФФ <> А это вы тот пост писали, на который ссылку кинули?))
Anonymмм
25 Apr 2007, 13:24
Слежу за развитием событий с самого начала, а вот комментарий пишу впервые.Люююдиии!!Отчего вы разрешаете себе так грубо, некорректно задавать свои опросы человеку, который борется за жизнь своего ребенка?!!Павел реагирует и освещает абсолютно все!!Отвечает на все заданные вопросы, кстати, пропуская мимо ту форму, в которой они озвучены.Павел, мое вам уважение и почтение.Что не позволяете себе сорваться или обидеться и всегда находите достойные слова в ответ на откровенную грубость или даже хамство.Народ, давайте будем вежливыми..Родители не делают секретов ни из чего, ответ вы получите..Так разговармвайте с ними нормально, пожалуйста..Родителям и так хватает горя и тревог..
25 Apr 2007, 13:41
Спасибо Вам большое за слова поддержки и понимание. Как Вы правильно заметили отвечать я стараюсь практически на все вопросы, в которых я могу увидеть рациональное зерно, поставив себя на место вопрошающего. Все что пишется в теме Сонечки, да и других деток тоже, я уже автоматически пропускаю через сито, которое отбрасывает всю ту ненужную информацию, которая часто озвучивается. Так что обижаться у меня не получается хотя бы по той причине, что не воспринимаю тон сказанного близко к сердцу. А вот на чсет срываться... ну с кем не бывает, но страюсь держать себя в руках и не опуститься до уровня оппонента, хоть иногда это довольно сложно. Я готов в любое время ответить на все возникающие вопросы, какими бы обсурдными они на первый взгляд не казались. И никоим образом не бойтесь спрашивать и не ждите, пока какой-то вопрос задаст за вас кто-то другой. Ведь я тоже человек и могу какие-то детали и нюансы упустить из виду. Со стороны всетаки виднее. Еще раз большое спасибо всем тем, кто не равнодушен к Судьбе сонечки и кто все время переживает за ее судьбу.
25 Apr 2007, 16:07
Пока обрывочные новости, более подробные будут чуть позже. Сегодня прошли обследование у ЛОР врача. Рентгены, осмотры. Все в норме. Завтра: КТ легких. УЗИ щитовидки. Послезавтра: стоматолог, кардиолог (ЭКГ и пр.). Определены даты и этапы лечения: 2 мая - начало mIBG терапии. 7 мая - высокодозная полихимиотерапия. 11 мая - ТКМ. По окончании - МРТ и принятие решения по поводу следующего этапа. Показатели крови: лейкоциты - 1,8 гемоглобин - 103 тромбоциты 227
25 Apr 2007, 16:17
Павел, огромное спасибо за такие подробные новости!
25 Apr 2007, 19:56
Павел! Спасибо за новости. А анонимов всех - лесом, лесом. Не обращайте внимания. Дай Бог вам и вашей жене терпения, а Сонечке - здоровья.
26 Apr 2007, 01:23
Павел, тоже читаю новости о Сонечке регулярно, а пишу всего 2-й раз. Уверена, что Сонюшка-солнышко обязательно победит и что впереди ее ждет долгая и счастливая жизнь. Сил вам и терпения!!! Я преклоняюсь перед таким отцом, как Вы!
26 Apr 2007, 09:56
я пишу не как аноним, под своим ником, но может вы вме все таки объясните почему МРТ делают так часто, это не очень полезно мягко говоря и очень дорого. Я очень переживаю за судьбу Сонечки и всех деток. Наше государство кинуло их всех на произвол судьбы. Родитеям очень сочувствую. Но внесите ясность, а то этот вопрос так и остался без ответа?
26 Apr 2007, 10:43
Вношу ясность по Вашей просьбе, В Германии МРТ было сделано 1(один)! раз 12 апреля, как и было запланировано. http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28080685 Еще одно МРТ было сделанно ранее в клинике Киева, незадолго до отъезда Сони в Мюнстерскую клинику.Немецкие врачи не доверяют обследованиям других клиник, и проводят их сами. Поэтому было проведено повторное МРТ ЗЫ. Я понимаю что анонимы резвятся, но Вы, если следите за историей девочки, то должны видеть что вся информация налицо и расписана по датам, ну потрудитесь перечитать всю тему и тут на Евке, и на Сироте, и в дневнике на сайте девочки(
v zawitu Pavla
26 Apr 2007, 10:47
если вы следите за судбой Сонечки- то там выше Полосатый Кат ужа дал(а) ответ на этот вопрос- толко 12.04 было МРТ, а 16.04 был консилиум онкологов, 20.04 консилиум хирургов- читайте внимателно и не дергайте Павла по каждому пустяку. вы что сомневаетес что такой отец как Павел делает для своего ребенка все наилучшым способом? (с транслита)
Anonymous
26 Apr 2007, 15:39
А вообще кто придумал что три МРТ подряд - это вредно? МРТ безвредная процедура. Вредно КТ, из-за рентгеновского облучения. А МР-томограф работает по другому принципу и безвреден для человеческого организма. Хотя, в случае необходимости, могут сделать несколько КТ или МРТ подряд. Например нормальная практика в случае необходимости сделать КТ головы, бр. полости и гр. клетки. Потенциальная польза от исследования во много раз превышает риск от его проведения. А вот дорого, это да. В правы. Но это ведь не главное, когда стоит вопрос о здоровье и жизни Сонечки.
26 Apr 2007, 17:05
Читайте выше http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28355419
AD
AD
Anonymous
26 Apr 2007, 22:48
Ни разу на видела ребенка с нейробластомой, который ходил бы. Все в колясках.
Svetlana
26 Apr 2007, 23:12
Вы имеете в виду инвалидные коляски? Если да, то Вы не правы. Парезы и параличи довольно часто бывают при нейробластомах, в случае, если опухоль растет из корешков спинного мозга и т.п. Либо при "гантелеподобных" формах паравертебральных нейробластом, когда опухоль из забрюшинного пространства прорастает в спинномозговой канал и вызывает сдавление спинного мозга. У Сони опухоль растет из надпочечника и не проникает в спинной мозг, так что ни о каких неврологических нарушениях речь не идет. И это очень частый случай. Большинство детей не имеют неврологических нарушений. Если же Вы просто том, что Соня может гулять своими ножками и у неё для этого достаточно сил, то без комментариев. Ну хорошо ребенок переносит химию. Чего ж это всем покоя то не даёт...
Anonymous
27 Apr 2007, 07:51
Вы много чнго не видели. Еще есть девочка Дашенька, которая полность выздоровела с такой опухолью. Было все, и химия, и операция. А потом опухоль "перерлсла" в доброкачественную, редко, но бывает такое!
udivlyayus
27 Apr 2007, 13:30
иногда лучше жеват чем говорит (с), вам не кажется , аноним. как можна не радоватся тому, как себя чувствует Сонечка? зачем вы вообще сюда ходите? (с транслита)
27 Apr 2007, 13:43
Павел, все что Вы делаете для своей дочки заслуживает огромного уважения! Только такие небезразличные люди как Вы движут мир.
27 Apr 2007, 13:46
Товарищи Анонимы! Убедительная просьба не засорять собой эфир и оставить весь яд, злобу и зависть при себе! Направьте свою энергию в мирное русло! Я все сказала!
A
27 Apr 2007, 14:59
+1.
27 Apr 2007, 18:38
Да не реагируйте вы на них!
27 Apr 2007, 15:41
Все обследования завершены. Сегодня были у стоматолога и кардиолога. Все в порядке. КТ легких показало два узелка. Что это лимфоузлы или метостазы - по результатам данного исследования не представляется возможным. Более подробные исследования в этом направлении будут проводится после ТКМ.
28 Apr 2007, 12:07
Удачи!
27 Apr 2007, 23:11
Вот я часто думаю, читая этот форум, что если бы у всех деток, о которых мы здесь читаем на форуме был бы такой папа, как Павел (Ровшан у Ядуллушки тоже молодец), это бы очень сильно помогло в ускорении выздоровления деток. Молодец, Павел... всё что бы не говорили злые языки не слушайте - вы делаете так , как действительно лучше Вашему ребёнку, причём оперативно, тут ничего не скажещь... Ведь обычно мамы остаются одни со своими больными детишками, больные дети никому не нужны, кроме как своим мамам. Так что, вы Павел на правильном пути и дай Бог здоровья Сонечке и Вам с женой. Молюсь, чтобы у всех детишек были такие ответственные и любящие папы как Вы....
30 Apr 2007, 13:45
Сегодня плановый визит к врачу, анализы крови. Лейкоциты - 2,0 Гемоглобин - 103 Тромбоциты - 205 У врача никаких претензий к состоянию Сонечки нет. Вчера была очередная терапия "хорошим настроением" - визит в зоопарк - подарок от клиники. Встретили там тигра. Кто в итоге больше испугался Сонечка или тигр так и не выяснили.
Аспергиллез
30 Apr 2007, 14:30
В зоопарк? Подышать клещами из пыли птичьих перьев перед высокодозной химией??? Ничего себе.
30 Apr 2007, 22:54
Да что же это такое?! Делать вам больше нечего?! Ребенок себя нормально чувствует, почему бы не сходить в зоопарк?! Лично я, как и многие другие, преступления в этом не вижу! Или, вам было бы приятней, если бы ребенок, не дай Бог, лежал прикованным к койке!!! Да прекратите же гадости всякие писать! Сколько можно???
Anonymous
30 Apr 2007, 22:57
Следует заметить, что тигр - не птичка. :)
01 May 2007, 13:48
ИХ зоопарки, так же как и клиники, нельзя сравнивать с НАШИМИ. И визит в зоопарк - это (если вы внимательно читали пост) подарок клиники.
30 Apr 2007, 23:08
Всегда приятно читать хорошие новости:)
03 May 2007, 09:54
Павел, здравствуйте. Как девочки, как Вы сами?
03 May 2007, 13:12
Вчера Аню с Сонечкой поместили в стационар. Провели очень много подготовительных манипуляций который Соня перенесла как стойкий оловяный солдатик. В 18:00 был закончен ввод изотопа. Назначили огромное количество разных поддерживающих медикаментов. Утром немного поднялась температура (37,8), но все под строжайшим контролем врачей. Сонечка ничего не ест - перевели на внутривенное питание. В отделении радиологии они пробудут до понедельника, потом их переведут в отделение трансплантации. Я очень надеюсь, что "испытание изотопами" Сонечка перенесет хорошо. Приношу свои извинения за то, что пропал на некоторое время - ездил к себе на родину на праздник прощания с Букварем у Лизочки в школе. Доступ к интернету был очень ограничен да и времени было очень мало.
03 May 2007, 13:43
Новые фотографии: http://www.eva.ru/albumpage/119643/1.html И место в паспорте закончилось.. :(
AD
03 May 2007, 18:58
Температура после сна упала. Сейчас 36,4. Принесли ужин - картошка фри, кетчуп, огурчики соленые... Нам почему-то захотелось макать картошку в йогурт, правда вкус не понравился и скормить ее (картошку) пришлось маме. Остальную макали в кетчуп и маме уже не давали. Соня потребовала установить инфузомат на штатив и она пойдет гулять по палате. Пришлось выполнить просьбу и НЕМЕДЛЕННО! Сегодня после сна прошли еще блок обследований, завтра с утра еще. Результаты обследований покажут где изотоп скапливается больше всего и как идет его усваивание (и выведение) организмом.
03 May 2007, 22:43
Молодцы ВЫ все:)Сил! Здоровья! Терпения И много-много УДАЧИ! Всё будет ХАРАШО:)))))@@@@@@@@
04 May 2007, 22:11
Сегодня к Сонечке приезжала ее лечащий врач из Киева. Все были очень рады! Долго говорили и очень сложно было расставаться. Сонечка ест по прежнему не очень хорошо. Сегодня вегетарианский ужин: салат из огурцов, помидор, кукурузы и морковки. Ну и картошка фри. Сегодня соусом для нее была нутелла. Вроде бы вкусно :) С мамой делиться не стали. Соне каждый день делают томограмму, замеры излучения. Она спокойно воспринимает все эти процедуры. Врачи ей говорят: Супер! Прима! Но они то не знают, что мы: Супер! Пупер! Завтра Сонечку отключают от внутривенного питания и поддержки к которой она уже настолько привыкла, что сама таскает за собой штатив с инфузоматом, сама ходит мыть руки и чистить зубы. Совсем без маминого вмешательства. Сончик сегодня днем спала 4 часа - наверно после столь бурного общения. А вечером как всегда просмотр Спанч Боба. Зачем я передавал им диски??? Там этот мультик крутят по телевидению и Соне он очень нравится. :) Собственно вот и все новости на сегодня. В понедельник очередной блок обследований и принятие решения о переводе в отделение трансплантации.
04 May 2007, 22:48
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Сонечка просто умничка!!!! Все у вас будет хорошо, ведь девочка так старается!!!!
05 May 2007, 20:43
До обеда Соня три раза почистила зубы. :) Так увлеклась чисткой зубов, что... уписялась. Получила за это от мамы небольшой нагоняй. Т.к. нельзя нам уписиваться. Радиация как никак. Сегодня отключили внутривенное питание. Аппетит по прежнему не очень, температуры нет. Я ничего не говорил, но... у нас несколько дней уже нет соплюшек. После того как девчонки попали в отделение у Сонечки был небольшой насморк. Хотя его и насморком то не назовешь - просто соплюшки появились. Если сегодня вечером поест и самое главное выпьет все лекарства (у нас сегодня забастовка по поводу приема лекарств) - они с мамой пойдут гулять. Врачи еще вчера предлагали пойти на улицу, но с инфузоматом это еще та прогулка. Так что на сегодня это еще не все новости. Чуть позже узнаем удалось им погулять или нет.
05 May 2007, 21:37
Ужин съеден, лекарства залиты в принудительном порядке, девчонки гуляют...
06 May 2007, 11:53
С утра, не успел я проснуться, а девчонки уже гуляют. Позавтракали хорошо (но по моему таки мало :)): хлеб с маслом и с Нутеллой. Лекарства Соня выпила сама при первом упоминании, что сегодня будет так же как вчера. :) Счетчик, который меряет уровень излучения Сонечки уже почти не "набирает обороты". Завтра, если все будет в порядке (а иначе и быть не может), то девчонок переведут в другое отделение на высокодоз.
06 May 2007, 13:18
Конечно не может быть по другому!:) Ещё раз удачи и здоровья Вам и Вашим девочкам!@@@@@@@@@@@@@@@@@
06 May 2007, 23:02
Конечно все будет хорошо!!! Я верю в Сонечку!!!!
06 May 2007, 23:07
Сегодня день прогулок, прощаний, показательного приема лекарств и слез. Почти целый день гуляли. После утренней прогулки поспали, поели и опять на улицу. После обеда гуляли со ставшими уже друзьями из Росии - Наташей и Владом. Они на днях заканчивают очередной этап лечения и вскорости едут домой и девченки виделись с ними сегодня последний раз, т.к. завтра Сонечка скорее всего заступает на высокодоз и они уже не смогут проститься. Соня не хотела расставаться с Владиком и даже когда я звонил им вечером говорила маме, чтобы она мне рассказала как она (Сонечка) плакала когда Владик с мамой уходили в пансионат, а она - в больницу. По пути к себе в палату в корридоре встретили медбрата который напомнил что пора принимать лекарства. Ну раз пора - значит пошли к нему в гости. И Соня из его рук выпила ВСЕ положенные ей порции, кроме противорвотного которое впрочем и не обязательно было пить. А еще сегодня Соне и Ане пришла посылка из Нюрнберга с письмом, подарками. Огромное спасибо. С нетерпением ждем завтрашнего утра и весточек от девчонок.
07 May 2007, 12:52
Удачи Вам!
07 May 2007, 17:24
Спасибо большое.
07 May 2007, 17:21
Сонечка заступила на высокодоз.
07 May 2007, 18:29
Господи, дай ей сил и это испытание выдержать!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
07 May 2007, 19:38
Сонечка, удачи тебе, милая! :) Господи, спаси и сохрани!
Пусть Сонюшка перенесёт его легко и с МАКСИМАЛЬНОЙ пользой @@@ @@@ @.
08 May 2007, 10:04
Держу кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
08 May 2007, 10:18
Пусть все пройдет как можно легче!
08 May 2007, 10:53
держим кулаки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
08 May 2007, 11:38
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
AD
AD
08 May 2007, 13:47
Держу кулачки сильно-сильно@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
08 May 2007, 12:30
ДЕРЖИСЬ, МАЛІШОК!!!УМНИЦА МАЛЕНЬКАЯ, силенок тебе побольше!
08 May 2007, 17:14
Сонечка чувствует себя хорошо, вчера была немного вялой (погода наверно дала знать - вчера было пасмурно). Сегодня настроение боевое. Каждые два часа берут кровь на анализы. По результатам исследований опухоль после mIBG терапии уменьшилась в размерах.
08 May 2007, 17:36
Сонечка обязательно победит!!! Иначе просто не может быть! Сил маленькой храброй девочке, которая всегда и во всем супер-пупер!!!
09 May 2007, 20:14
Извините, Павел, а Аня не говорила, они не получали небольшую посылочку? Если не знаете, спросите в следующий раз, пожалуйста.
09 May 2007, 20:22
Еще 6 мая. Я отписал: >> А еще сегодня Соне и Ане пришла посылка из Нюрнберга с письмом, подарками. Огромное спасибо. Спасибо Вам огромное от девчонок. А вчера они получили еще одну из Neustadt (не знаю как правильно по русски). БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО!
10 May 2007, 20:35
Извините, я просмотрела. Не за что. Нойштадт. (с транслита)
11 May 2007, 13:53
Сонечке только что подсадили стволовые клетки.
11 May 2007, 13:59
Пусть все будет ХОРОШО!
12 May 2007, 10:42
@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
12 May 2007, 11:12
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
13 May 2007, 01:24
Сонечка,солнышко! Наши кулачки с тобой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
13 May 2007, 01:52
Сонечка чувствует себя хорошо. Украина заняла 2-е место на Евровидении, я позвонил Андрею Данилко и поздравил! А он в свою очередь передал пожеланя здоровья и успехов Сонечке.
Молодец, смелая малышка! Поправляйся скорее.
14 May 2007, 10:41
Сонечка чувствует себя хорошо. Похудела на 700 гр. Ну ничего, мы наверстаем... Сонечка сама подходит к телефону и кричит в трубку: Папа? Папа? Вчера с ней минут 15 разговаривали. Рассказала мне что смотрит мультики и отвечает на телефонные звонки.
16 May 2007, 11:54
Как дела у Сонечки?
18 May 2007, 15:29
Павел, как там ваши девочки?
18 May 2007, 15:46
Вчера Соне начали колоть морфин. Температура 38,6. Тромбоциты - 21. Лейкоциты - 0. Начали колоть нейпоген. Врачи говорят, что все нормально.
18 May 2007, 16:10
Сил и здоровья девочкам! И вам удачи и терпения:)
18 May 2007, 16:20
Павел, а зачем колят морфин?
AD
AD
18 May 2007, 17:01
Потому, что из-за боли Сонечка не может спать.
18 May 2007, 17:45
А что случилось Павел? Вы не ничегом писали про боли.
19 May 2007, 12:44
Да не хотел писать не радостные новости. У Сонечки воспалена вся слизистая. Болит.
19 May 2007, 00:35
Вы же сильный папа, правда?;) Соньчик поправится! Всё будет х-а-р-а-ш-о!!!@@@@@@@@
19 May 2007, 12:45
Сегодня ночью была температура 39,5. Два раза сбивали. Увеличили дозу морфина. Час назад Сонечка уснула.
19 May 2007, 18:58
Сил и здоровья маленькой храброй девочке!!! Павел, Сонечка, обязательно поправиться, иначе просто не может быть!
20 May 2007, 14:05
Лейкоциты по прежнему нулевые. После переливания тромбоцитов их уровень немного поднялся. Дозу обезбаливающего еще увеличили. Температура держится. Вчера Сонечка рисовала. Получилось много картин. :)
20 May 2007, 20:39
Павел, у Сонечки ОБЯЗАТЕЛЬНО все получится! Я в это очень верю!
Паша! Мы все молимся за крошку Сонечку. Все будет хорошо! У этой малышки Супер-пупер принцессы - все будет хорошо!!! Сил тебе и Маме! А Сонечка - победит!!! Она у Вас очень сильная и умная девочка! И красавица! Мы тоже со своей маленькой Сонечкой держим кулачки. Крепко-прекрепко.
20 May 2007, 21:20
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
21 May 2007, 00:16
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
21 May 2007, 01:36
Сегодня Сонечка стала жаловаться на глазки - болят. Закрыли окна - так намного лучше. Почти пропал голос - наверное из-за воспаления слизистой страдают связки. Температура держится. Вернее ее сдерживают на уровне 38 антибиотиками. Дозу морфина еще подняли. Соня у нас теперь художник. Как только повысится уровень - выложу в паспорте ее творчество. А с утра - на ее страничке. Спасибо всем за то, что переживаете. Ничего, мы прорвемся. Сонька же у нас Супер-пупер! и только так и никак иначе.
21 May 2007, 01:52
Господи, дай сил этой мужественной девочке пережить все испытания!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
21 May 2007, 16:17
Обязательно прорветесь!!!
21 May 2007, 16:37
Сонечка, малышка наша! Держись!!! И родителям тоже сил побольше. Через это просто надо пройти... Никто ведь и не говорил, что лечение будет легким.
21 May 2007, 20:33
Павел, напишите, пожалуйста, номер телефона в палате, где сейчас находятся Соня с мамой. Я только что говорила с Аней, но забыла спросить номер. А еще у меня такой вопрос: как вообще-то проходит день у Ани? В том плане, что можно ли ей иногда звонить или ей сейчас не до телефонных разговоров? (с транслита)
21 May 2007, 22:53
+49 (251) 859 28 95 Звонить можно в любое время, Соня либо спит (телефон ее не будит он на тихом режиме стоит) либо нет - тогда вообще всеравно. Ей будет приятно поболтать. Она ведь только с Сонечкой общается, а я днем не могу ей звонить - интернет плохой.
22 May 2007, 15:12
Лейкоциты - 0,3 Гемоглобин - 68 Тромбоциты - 19 Сегодня переливание эритроцитарной массы и тромбоконцентрата. Глазки уже не так болят, температура скачет с 39 до 37, интервал между дополнительными инъекциями морфина увеличился с 1 часа до 3-4. Начали болеть все мышцы - реакция на нейпоген. Но, если вы заметили, ЛЕЙКОЦИТЫ - 0,3 !!! Костный мозг начинает работать.
Anonymous
22 May 2007, 15:22
Павел, это и должно все так тяжело проходить? Скорей бы стало полегче малышке!
22 May 2007, 16:16
ух...тяжело ей..Держитесь!!! Постоянно думаем и молимся о Сонечке!!!!
AD
23 May 2007, 11:04
Малышке силенок побольше! Крепись, маленький человек!
23 May 2007, 13:22
Сегодня Соня съела печенюху с маслом. На глазки уже не жалуется. Последняя доза марфина была вчера в 8 вечера. Спала хорошо. Ночью температуры не было. Играется. Лейкоциты - 0,9 !!! Гемоглобин - 110 Тромбоциты - 70 Вес - 14 700. Странно. Мы даже не похудели. :) Правда это до того, как (извиняюсь) покакали. Вот и все новости на сегодня.
23 May 2007, 13:27
хорошие новости! Молодцы! @@@@@@@@@@! скорей поправляйтесь!
23 May 2007, 14:28
А лейкоцитики-то растут! Сонечка - умница!!! Поправляйся скорее, маленькая!!!!
23 May 2007, 16:04
Вздохнула с облегчением, рада что Соне лучше!!! Очень надеюсь, что ничего такого серьезного ей в будущем не предстоит, или? Так хочется что бы девочка скорее выздоровела!!! Держу за вас кулачки!
23 May 2007, 16:22
Сонечка - просто молодец! (Ну кто бы сомневался?)
24 May 2007, 16:20
Лейкоциты - 1,1 Соня съела блинчик с маслом. Пьет чай. Голос вернулся. Дозу морфина постепенно уменьшают.
Тут такие события!!! Столько пропустила! Главное, что лейкоциты пошли вверх! Ураааа!
Anonymous
25 May 2007, 12:43
Павел, извините, пожалуйста, что влажу не в тему. Я когда-то незадолго до того, как набралась нужная сумма, переводила на счет клиники для Сонечки 200 евро. В списке полученных денег эту сумму не нашла, меня 2 последних месяца практически не было, так что я как-то не отслеживала эту тему. Я надеюсь, что деньги до вас все-таки дошли. Можете вы это проверить, пожалуйста?
25 May 2007, 15:40
Да, обязательно. У меня сейчас нед побробной выписки из клиники, но как девчонок отпустят в пансионат после ТКМ Аня выяснит и я обязательно внесу их в счетчик. Спасибо Вам большое.
25 May 2007, 21:33
да не надо меня в счетчик, я просто хочу быть уверена, что деньги до вас дошли. Иначе просто буду разбираться со своим банком. Выздоравливайте и больше никогда не болейте!
26 May 2007, 10:58
Спасибо Вам большое. Я обязательно узнаю и отпишусь.
25 May 2007, 16:45
Лейкоциты - 2,6 Гемоглобин - 116 Тромбоциты - 63 Отключили внутривенное питание. Остались антибиотики и морфин, которые обещают отключить сегодня вечером - завтра утром. Сегодня Сонечка приговорила свою любимую булочку с нутеллой. :) А вот чай пить не хочет. Девчонок перевели в дургую палату, телефон у них изменился: +49 (251) 859 28 91.
26 May 2007, 14:28
Лейкоциты - 4,6 Гемоглобин - 136 Тромбоциты - 69 Отключили морфин. СОнечку стало "колбасить": все ей не нравится, все не так. То хочу спать, то не хочу... Сегодня вечером девчонок выписывают в пансионат. P.S. В Мюнстере густой туман.
26 May 2007, 22:55
Молодцы!Так держать!
27 May 2007, 00:29
Я так понимаю что Сонечка на поправку идет?:) А если вредничает - значит точно поправляется:)
27 May 2007, 08:53
Ну.. о поправке будем говорить когда они вернуться домой. А пока это только очередной этап подходит к завершению.
27 May 2007, 08:56
Вчера девчонки перебрались в пансионат и сразуже занялись куховарством. Общими усилиями был сварен суп с фрикадельками. Соня фрикадельки кушать отказалась, зато бульон с картошкой поела. На понедельник назначена встреча с врачом. Пока же у них с собой целый мешок всяких таблеток. Некоторые из которых очень горькие и противные.
28 May 2007, 02:01
Всегда приятно читать хорошие новости :-) Павел, а что дальше ждет Сонечку по плану лечения? Еще один высокодоз плюс ТКМ? Операцию планируют делать? Извините, что задаю такие вопросы. Просто очень хочется, понять, через что еще предстоит малышке пройти на пути к выздоровлению.
28 May 2007, 02:10
Ну новости не очень хорошие, но всё же... Сонечка сейчас очень слабая, отходит от морфина, нейпогена - болят глазки, животик. Главное, что ТКМ уже позади. Лейкоциты сегодня - 3,9. Немного упали из-за отмены нейпогена. Гемоглобин, тромбоциты в допустимых пределах. Дальше Соне предстоит пройти много обследований и дождаться принятия решения врачами. Пока на повестке дня рассматривается необходимость проведения лучевой терапии и собственно сама операция. Дальше заглядывать не буду. Это пока планы на ближайшее время, а там поглядим. Спасибо большое всем за то, что переживаете за Сонечку.
AD
AD
30 May 2007, 07:09
Павел 2 дня нет новостей, как Соня?
31 May 2007, 11:38
Да, когда Паша так долго молчит, начинаешь волноваться.
31 May 2007, 12:34
У девчонок все нормально. Аппетит налаживается. Вчера гуляли. Общались с врачами. Лейкоциты - 3,5. На 12-13 июня назначено МРТ.
31 May 2007, 20:00
Фух, полегчало... Слава богу... Не пропадайте
Паша! Как там девочки? Как Сонечка? Пусть все у нее будет хорошо! Молимся и держим кулачки.
04 Jun 2007, 10:17
Павел, не молчите так долго.. Как Ваша звездочка?
04 Jun 2007, 10:22
Павел! Как Сонечка-солнышко поживает? Переживаем и волнуемся...
04 Jun 2007, 10:29
Спасибо всем. У девчонок все хорошо. Они практически все свободное время на свежем воздухе. Вернулся прежний аппетит, сон нормальный. Сегодня очередная встреча с врачами - надеемся, что отменят антибиотики и решится вопрос с планом дальнейших обследований.
04 Jun 2007, 13:00
Слава богу, что все хорошо.
04 Jun 2007, 16:14
Павел, добрый день. Подскажите,пожалуйста,сколько дней Соня находилась в изоляции после высокодоза и ТКМ? Что то очень быстро выписали в пансионат и разрешили гулять. А как же стерильность 1 месяц или даже два в изоляции??? Или у Сонечки химия была какая-то слабая?? Или же у немцев подход к высокодозу другой. Просвятите, пожалуйста. Огромного Здоровья Сонечке.Все у Вас получиться.
04 Jun 2007, 18:34
Сейчас, когда ТКМ уже позади, я могу сказать, что подход к его проведению у немцев, немного отличается от нашего. Сонечка вообще не находилась в полной изоляции до тех пор, пока лейкоциты не упали до нуля. Даже после этого она постоянно находилась с мамой. ТКМ проводилось в общем отделении. Да, был повышенный контроль и внимание со стороны медперсонала. Как только показатели вышли за рамки критичных дальнейшее пребывание в стационаре нецелесообразно. Так что вот так проходила наша ТКМ. Этих подробностей не писал раньше, даб ыне вводить смуту в наши ряды. После сегодняшней встречи с врачами установлены сроки проведения исследований: 12, 13 июня - томогарфия с mIBG-контрастированием 14 июня - МРТ
непонимаю
04 Jun 2007, 23:50
Павел почитайте тут..я честно говоря в легком замешательстве...убивать таких сволочей нужно которые на чужом горе наживаются...:((( http://www.spasite-dashu.narod.ru/
05 Jun 2007, 00:03
скан вроде документов Сонечки, только даты другие... а в граф. редакторах никто не может проверить не изменины ли даты и имя с Сонечкиных счетов? Да и история как с листа переписана... Павел, простите за флуд в Вашем топе
05 Jun 2007, 00:09
Стоп! Перепроверила! Скоты какие! Забыли поменять verwedungszweck - IGNATENKO!!!!! Есть же твари на земле... нажиться решили(((((
05 Jun 2007, 00:23
Ага, я тоже заметила!!! Скотина какая!!! Жаль людей, кто ему уже деньги перевел, теперь в следующий раз, когда нужно будет спасать жизнь какому-то ребенку, люди хорошо подумают, прежде чем деньги переводить, а могут и совсем не перевести :(
05 Jun 2007, 00:30
деньги перевел ? это вы про сообщение в гостевой? Да сам, небось, написал для затравки... типа "подходи-налетай"... как бы страничку-то эту прикрыть?...
05 Jun 2007, 00:33
Ну, да! У меня собственно, такое впечатление сложилось,... хотя если все сопоставить, то, скорее всего сам и написал!!! Но все же, не приятно, что кто-то пытается на чужем горе нажиться... Господи, ну откуда же такие твари берутся.....
05 Jun 2007, 00:35
Думаю, страничку закрыть невозможно :(
Возможно. Но прежде чем ее закрыть надо заявление в прокуратуру написать, чтобы сохранились логи, и можно было вычислить "автора".
05 Jun 2007, 00:47
Кать, кто с этой гнидой возиться будет? проще закрыть на фиг.. быстрей и главное надежней. пробиваюсь "narod"
AD
AD
Будут. Завтра буду выяснять, что там можно сделать.
05 Jun 2007, 01:13
@ Кошельки поддержка Яндекса и Вебмани заблокирует моментально. Сайт снесут. Алгоритм такой: письмо с изложением сути дела и ссылками на Еву, на остальные места легального размещения документов и на страницы жулика - в адреса: support@webmoney.com; abuse@webmoney.com; support@money.yandex.ru; abuse@money.yandex.ru; support@yandex.ru abuse@yandex.ru Кто-нибудь, сделайте. Мне просто некогда рожпать текст.
05 Jun 2007, 01:17
ушло Сумбурно правда..
05 Jun 2007, 01:23
и вернулось... мой пейджер-джан не переправляет...
05 Jun 2007, 09:26
"Здравствуйте, Елена! Спасибо за сообщение! Сайт заблокирован. -- С уважением, Корней Зубский Служба поддержки Яндекс.Ру 2:45">http://help.yandex.ru/" 2:45 (7 час. назад) хотя всё на месте(((
05 Jun 2007, 09:49
Дамы, не суетитесь, я работаю в яндексе, и сегодня буду общаться на эту тему со специально обученными людьми из специально созданных органов.
05 Jun 2007, 09:51
Просто грохнуть сайт можно, но это мало чего даст.
05 Jun 2007, 10:05
А давно сайт вообще существовал? По ссылкам с поисковиков я увидел что с конца мая. А что в логах доступа? Можно вычислить автора? P.S. Хотя это уж едалеко не первый подобный сайт. Хоть я его и не видел, содержание представляю. Парочку подобных в свое время прикрыли.
Нет, все в порядке. Ни одна ссылка с главной страницы не работает. http://spasite-dashu.narod.ru/obsledovanie_straniza1.jpg
Anonymous
05 Jun 2007, 10:18
А можно найти того,кто это сделал.Ведь этот гад будет дальше этим промышлять...(((
05 Jun 2007, 13:22
Павел этот изверг написал на днях сообщение с просьбой о помощи вот здесь http://club.passion.ru/viewtopic.php?t=103342&postdays=0&postorder=asc&start=0 Несомневаюсь что на других ветках тоже отметился.Но слава богу что всю эту лавочку прикрыли как я поняла. Историю вашу скопировал точь в точь,только имя поменял..:((( Удачи вам Павел и главное ЗДОРОВЬЯ вашей малышке!
05 Jun 2007, 13:24
Я видел порядка 10 форумов со ссылкой на этот сайт. На некоторых топики уже "убиты". Но даже те которые есть, там без указания реквезитов в сообщениях, просто ссылки на сайт. Спасибо большое.
Вопрос решается. Если вдруг тут есть кто-то, кто по неосторожности перевел деньги на любой из кошельков, указанных на том сайте, напишите мне в личку, плз.
05 Jun 2007, 15:17
Кошельки WebMoney заблокированы. Если кто-то переводил на них средства их можно отозвать или инициировать процесс их поиска, в случае если они были выведены из кошелька.
06 Jun 2007, 12:58
Павел, добрый день. Как там Сонечка, как ее аппетит и настроение?
06 Jun 2007, 15:31
У Сонечки все хорошо. Были сегодня у варча. Инфекции в организме нет - антибиотики отменили. Лейкоциты - 2.2 Тромбоциты - 130 Соня чувствует себя хорошо, аппетит тоже хороший, настрой - боевой.
06 Jun 2007, 19:48
Я так за Вас рада!
06 Jun 2007, 18:03
В паспорте новые фото. http://www.eva.ru/albumpage/119643/8.html
06 Jun 2007, 22:35
Аня, поздравляем с Днем Варенья, сорри за опоздание.Терпения вашей семье. Сонечке лапУшке ,выздоровления@@@@@@@@@@@@@@
06 Jun 2007, 23:39
И я присоединяюсь:). Хоть мы и не знакомы:). Дочка - это просто чудо, а уж про мужа Вы и сами все знаете:). Терпения Вам, сил. Все будет хорошо, я уверена.
AD
07 Jun 2007, 12:36
И мои поздравления примите, пожалуйста! От всей души! А торт какой шика-а-арный!!!
07 Jun 2007, 13:47
Мы тоже присоединяемся к поздравлениям! Happy birthday!
07 Jun 2007, 10:08
Спаси Вас,Господи! От всей души желаю Вам скорейшего излечения и возвращения домой!Вы обязательно победите болезнь!
09 Jun 2007, 21:50
Павел, как там девочки? Пишите нам новости, пожалуйста.
11 Jun 2007, 13:00
Спасибо всем большое. Девчонки больше времени стараются проводить на свежем воздухе. Да что я говорю, я лучше покажу: http://www.eva.ru/albumpage/119643/10.html
11 Jun 2007, 13:19
Сонечка, кажется так выросла :) ТТТ А что это у нее за друг появился? :)
11 Jun 2007, 13:49
Соня сейчас весит 15.300 Как до высокодоза. :) А друга зовут Габриэль. И уже не новый, а очень даже старый. :) http://help.is.ua/media/news/151 Новости от 21.04.07 в Дневнике у Сонечки: У Сонечки с каждым днем появляется все больше и больше друзей. И самое интересное - почему то все больше мальчики. :) Сегодня к девочкам приезжала ставшая уже близкой знакомой - Катя со своим сыном Габриком. Спасибо им большое, что не дают девчонкам скучать. Сонюшка вначале была очень серьезная, да и правильно, чего это всяким тетькам-дядькам улыбаться, а потом они все вместе пришли на озеро и она разошлась, бегала, играла с Габриком, ели шоколадный круассан. А еще Сонечка получила большой конверт с рисунками от деток из садика Габрика. Так что, того и гляди домой с женихом вернется.
11 Jun 2007, 14:19
Молодцы!!! 15300 - это хорошо!!! Да, я эти новости читала, но только не поняла, что это он :) Ну, да, может и так случится ;) Всегда о Соне думаю, и верю, что у вас все будет хорошо!!!
12 Jun 2007, 00:39
У Сонечки такая озорная и славная улыбка! Я так люблю смотреть на фотографии, где она улыбается. Верю, что все у вас будет хорошо!
12 Jun 2007, 18:24
Сегодня у Сонечки начало курпномасштабных обследований. Сегодня сделали томографию с mIBG контрастированием. ПО времени данное мероприятие совпало с дневным сном по этому перенесли мы его практически незаметно. Выпили сиропчик, легли на томограф и уснули. Завтра повторная томография. Послезавтра МРТ и биопсия.
12 Jun 2007, 19:17
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держим кулачки за Сонечку!!!!
14 Jun 2007, 12:21
Держись, маленький человечек!
14 Jun 2007, 22:41
Сегодня у Сонечки завершились обследования. Она слабенькая, немного вредная. Ну да после стольких снотворных и наркоза я думаю не удивительно. Так что выходные планируем потратить на восстановление сил. Первых результатов обследования ждем в среду, последних в течение двух-трех недель.
14 Jun 2007, 23:00
Ждем результатов вместе в с вами, и, Дай Бог, они будут хорошие!!!
14 Jun 2007, 23:02
Удачи Сонечки!
18 Jun 2007, 02:19
Удачи Сонечке!!!!
19 Jun 2007, 01:02
Паш! Вижу, что Вы на форуме. Пока у Вас есть время-напишите как Ва ши девочки?
19 Jun 2007, 01:08
ППКС Пиши о Сонечке, все подробности.
19 Jun 2007, 01:34
На форуме, на форуме... куда ж я отсюда денусь. Просто я привык в топе у Сони писать положительные новости. Вот и не пишу ничего... А дела у нас обстоят следующим образом: За день до МРТ у Сони поднялась температура до 39, началась рвота, плохой стул. Воспалительных процессов в организме нет, к моменту МРТ температура спала до 37,5 и стало возможным проведение наркоза. После исследований заключение врачей: кишечный грипп. Сейчас Сонечка очень слабая, температура 35,6. Много спит. Бывают рвоты. По этому часто то, что съедаем выдаем назад. Пища максимально щадящая. Лейкоциты упали до 1,5. Врачи говорят, что поводов для переживания нет. Падение лейкоцитов на фоне инфекции. Через несколько дней все должно прийти в норму. Но всетаки хорошие новости у нас есть! Получены первые (предварительные) результаты исследований. В пробах костного мозга метсатаз не обнаружено !!! - заключение лаборатории клиники. Материалы отправлены на дополнительное исследование в другие лаборатории. Надеемся, что от них получим такой же ответ (это произойдет дней через 10). И еще больше надеемся, что к среде будут получены заключения врачей о результатах остальных исследований. P.S. Сегодня врачи еще раз подтвердили отсутствие воспалительных процессов в организме.
19 Jun 2007, 01:40
Держитесь там! И тут тоже;) А новостей хороших много! Они же главные)))) И важные!!! Сонечке сил и Вам с мамой Сонечки сил и терпения :))) Паш, только пишите пожалуйста, просто чепуху, если нет новостей - сердце падает когда Вы молчите @@@@@@@@@@@@@@
AD
AD
19 Jun 2007, 01:48
Хорошо, обещаю больше "не пропадать" так на долго.
19 Jun 2007, 02:04
Ловлю на слове))) Выздоравливайте@@@@@@@@@
19 Jun 2007, 13:03
Я очень рада, что есть хорошие новости! Очень переживаю за Сонечку.
20 Jun 2007, 00:05
Сегодняшний день прошел без "сюрпризов". Сонечка понемногу ест (хотя требует больше). С тревогой жду, что скажут завтра врачи.
20 Jun 2007, 00:18
Мы вместе с вами ждем завтрашнего дня и надеемся на хорошие новости @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
21 Jun 2007, 01:09
Павел, какие новости?!
21 Jun 2007, 02:10
Пока никаких утешительных новостей нет, но все подробности напишу максимум во вторник. Завтра (уже сегодня) консилиум врачей будет еще раз рассматривать результаты исследований, во вторник будет заключение. Если результаты будут известны раньше - сразу отпишусь.
21 Jun 2007, 22:35
Спасибо, Павел, что держите нас в курсе событий! Я не сомневаюсь, что все будет хорошо, нужно немного потерпеть, а Сонечка, вон как старается, да и мама с папой молодцы!!!
22 Jun 2007, 21:29
Павел, добрый вечер! Как чувствует себя Сонечка?Каково положение дел? Вы сказали, что утешительных новостей нет. Пожалуйста, поделитесь с нами.
23 Jun 2007, 11:04
Ждем вторника - решения врачей о дальнейшем лечении. Сонечка по прежнему слабая. Они часто гуляют и так же часто спят.
25 Jun 2007, 10:12
Держись, маленький человечек!!!!
23 Jun 2007, 01:08
Сонечке, славной девочке нашей, удачи!!! И наши кулачки в поддержку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
26 Jun 2007, 18:43
Павел, как дела у Сонечки? Какие новости? Переживаем, напишите, пожалуйста!
У Паши временно нет доступа к сети, так что пару дней новостей возможно не будет. Спасибо огромное за то, что не забываете Сонечку!
26 Jun 2007, 23:59
Сегодня у них должен был быть консилиум врачей. Вы не знаете, как прошел, хотя бы в двух словах.
К сожалению, мы после с Пашей не говорили. Как только станет что-то известно, я сразу напишу:)
27 Jun 2007, 11:05
Я тоже с нетерпением и тревогой жду новостей..
Anya
27 Jun 2007, 18:46
Позавчера Сонечку положили в стационар, на завтра запланирована операция. Паша сегодня вечером приезжает в Мюнстер. Здесь существует организация, созданная и финансируемая родителями деток с онкологическими заболеваниями. Родители, которые входят в состав организации исполняют каждому ребенку с онкологическим заболеванием одно заветное желание. Сонечка захотела увидеть папу - Паше открыли визу и оплатили поездку в оба конца. (с транслита)
27 Jun 2007, 22:13
Ань, это плановая операция, или экстренная?!? Что-то про операцию никто не говорил, и что за операция? Как Сонечка себя чувствует?
Аня
27 Jun 2007, 23:37
Операция плановая, удаление самой опухоли в брюшной полости. Вопрос об операции висел в воздухе всегда, изначально и теоретически она планировалась после блоков химии, полученных в Киеве, до высокодозной терапии и пересадки, но опухоль довольно большая и труднодоступная, поэтому решили сначала провести системную терапию, чтобы по возможности ее (опухоль) уменьшить. К сожалению, уменьшить ее значительно не удалось, но хирурги все равно будут пытаться оперировать, так как это важно для дальнейшего прогноза. Целью является полное удаление опухоли, насколько это вообще возможно, что будет выполнить сложно; если будет какой-то остаток - он будет взят в так называемые титановые скобки, что нужно для последующей за операцией лучевой терапией, дабы радиотерапевтам было легче определить поля облучения. Сонечка чувствует себя лучше, чем несколько дней назад, но есть общая слабость, кроме того, ей хочется кушать, а есть можно только жидкое и супы из-за предстоящей завтра процедуры, а ей хочется мяса, поэтому она немного капризничает.
AD
AD
27 Jun 2007, 23:54
Ох, как это все тяжело :( Будем, надеятся, что все пройдет замечательно!!! Ань, напиши пожалуйста, завтра, как все пройдет. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
28 Jun 2007, 09:48
Сонечке кулачков. Малышка, держись, пожалуйста @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
28 Jun 2007, 11:23
+1@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
27 Jun 2007, 23:01
Ох, Господи, прямо слезы на глазах:( Пусть операция пройдет успешно и пусть она поможет!!! Пожалуйста, держите в курсе, мы очень переживаем!!!
Аня
27 Jun 2007, 23:40
хорошо,постараюсь.
28 Jun 2007, 12:13
В Сонечку очень верим, удачной операции. И папа Паша будет рядом мощной поддержкой.
28 Jun 2007, 13:18
Господи, помоги малышке! Переживаем и ждем результатов! Хорошо, что Павел смог поехать к Сонечке.
28 Jun 2007, 13:50
Молимся об удачном исходе операции. Пусть врачам все же удастся удалить опухоль полностью! А Сонечке - побольше сил, чтобы быстрее восстановиться после тяжелой операции. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
28 Jun 2007, 14:25
Дай Бог, чтобы все прошло хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Аня
28 Jun 2007, 19:29
Сонечка все еще в операционной, уже 9ый час. Операция идет по плану, по словам хирургов, никаких особых неожиданностей нет, "левую сторону почистили, приступили к правой" - цитирую хирургов дословно, так они объяснили Ане. Сонечка переносит наркоз хорошо, ттт.
28 Jun 2007, 19:33
Дай бог все получится! Итак столько страданий на долю малышки выпало.
28 Jun 2007, 20:51
Господи будь рядом с Сонечкой и защити ее, помоги ей!
28 Jun 2007, 21:30
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
28 Jun 2007, 22:04
Удачи Сонечке и полного выздоровления!!!
От Паши пришла смска: "Только что закончилась операция. Все ок" Спасибо всем, кто переживал за Сонечку! Подробности будут позже.
Апд. "Операция длилась 12 часов. Опухоль почти всю удалили."
28 Jun 2007, 22:54
Замечательные новости! Желаю Сонечке как можно легче пережить послеоперационный период!
28 Jun 2007, 23:16
Фух, слава Богу!!!!!!!
29 Jun 2007, 00:41
Поправляйся, малышка!
29 Jun 2007, 05:41
Добралась до форума чтоб поддержать тут кулачки)) @@@@@@@@@@@@ Душа болит за девочку) Мы постоянно мыслями с вами)
AD
29 Jun 2007, 09:52
Хорошая новость! Молодечик, кроха!!!
29 Jun 2007, 11:33
Хорошего ей восстановительного периода. Паша, держитесь, мы с вами.
У Сонечки все хорошо. Через пару часов должны отключить ИВЛ. До понедельника они останутся в интенсивной терапии. Подробнее о том, как прошла операция, надеюсь, напишет Аня:)
29 Jun 2007, 12:26
Сонечке скорейшего выздоровления!!!! Держись, малышка!
Пусть Сонечка поправляется скорей @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Anya
29 Jun 2007, 15:23
:) у Сонечки действительно все хорошо, ИВЛ где-то сейчас отключают, но она еще будет некоторое время "спать". Единственное, что беспокоит врачей - одна ножка очень холодная, что может быть признаком либо тромбоза, либо временного спазма сосудов, причину ищут и будут устранять (это не редкость при 11-часовой операции), в остальном все, ттт, прошло гладко. Опухоль удалось удалить практически всю, есть небольшие следы на сосудах и возле левого надпочечника, там просто опасно что-то было делать без угрозы для Сонечки, но на 90-95% (по славам хирургов) все ушло - и это очень хороший результат. Сонечка до понедельника пробудет в интенсивной терапии, а потом в обычную палату (по плану). (с транслита)
29 Jun 2007, 15:51
Слава богу, что все хорошо. Сонечка поправится обязательно, скоро и мясо можно есть будет:-)
29 Jun 2007, 17:56
Какие новости? почему все молчат? ИВЛ отключили? Как Соня?
Аня
29 Jun 2007, 18:21
ИВЛ еще не отключили, ждут пока Соня проснется, она уже пришла в сознание, разговаривала знаками с родителями, кивала головой в ответ на вопросы. Сейчас она спит, ИВЛ отключат когда она проснется, будить ее никто не собирается, а периоды бодрствования у нее пока короче чем периоды сна.
29 Jun 2007, 18:40
Ань, ты прости меня за наезды в аське.. Я бываю очень импульсивна, и раскаиваюсь.... Спасибо тебе за то что ТЫ есть, от всех нас москвичей (кто помогал и переживает за малышку) Мы тут очень переживаем за Соньку.. Ты пиши пожалуйста новости, и скажи Паше с Аней, что мы в Храмах заказали сорокоуст за выздоровление Сонечке. Вы только не пропадайте, пишите новости, звоните, мы все ОЧЕНЬ переживаем)
Аня
30 Jun 2007, 00:22
проехали. Сонечку сняли с ИВЛ, дышит сама, уже говорит с родителями, но пока еще много спит, все в порядке. Большое спасибо от Ани с Пашей всем за все!!
30 Jun 2007, 10:54
Фух....слава Богу!!!
30 Jun 2007, 11:28
Как же это всё волнительно!Я прослезилась..давно не читала про Сонечку.Я так рада, что она держится молодцом и продуктивно лечится!Всё рассказываю про неё своей маме,для моральной поддержки(у мамы онкология),как пример для подражания и для веры в выздоровление. Дай Бог,у малышки всё наладится на 100%!Буду молиться за неё..СИл и оптимизма Паше и Ане.У них такое замечательное солнышко!
30 Jun 2007, 16:34
Сонечка, солнышко! Ты справишься со всеми трудностями и обязательно польностью выздоровеешь! Иначе просто не может быть! А мы все продолжаем молиться за твое скорейшее выздоровление. Маме Ане и папе Паше сил и оптимизма! Хорошо, что выы сейчас вместе.
Аня
30 Jun 2007, 18:38
К сожалению, начались неприятности, т.е. проявляются последствия такой длительной операции и наркоза. Появилась жидкость в легких, которую пришлось откачивать, легкие не хотели расправляться полностью, сейчас у Сонечки стоит дренаж, откачивающий эту жидкость. Это было ночью и утром, сейчас вроде ситуация улучшилась, легкие полностью заработали, но дренажи еще пока стоят. Самая большая проблема - отказала левая почка, постоянно кровь в моче , пытаются выявить причину, почка отечная, ищут причину либо в самой почке, либо в почечных сосудах, на которых сидела опухоль, их чистили, возможно что-то повредили, возможно сосуды передавлены, пока не ясно. Правая почка работает на 100 %, и полностью взяла выполнение всех функций на себя, это хорошо. Ножка уже потеплела, так что эта проблема ушла. Еще у Сонечки болит животик и она очень отечная, но это все временно. Аня с Пашей страшно уставшие, пошли пару часов передохнуть и опять к Сонечке. Такие дела .
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ держись котенок
30 Jun 2007, 20:15
Дай бог, чтоб все у Сонечки восстановилось. Ане с Пашей передайте наши слова поддержки.
30 Jun 2007, 20:51
Помоги Господи!!!!
Аня
30 Jun 2007, 23:49
Почка начала работать, крови в моче больше нет. Сонечка спит. Жидкость в легких еще есть немного, но стало лучше, наблюдают.
AD
AD
01 Jul 2007, 10:30
Господи, спаси и сохрани Сонечку! Ребята, держитесь!
02 Jul 2007, 00:14
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Аня
01 Jul 2007, 22:01
У Сонечки все стабильно: почка работает, отеки меньше, еще есть жидкость в легких - наблюдают. Сегодня ее положили на специальную противопролежневую кровать, пока еще она останется в интенсивной терапии. Уже просится на горшок :)
01 Jul 2007, 23:05
ттт...
02 Jul 2007, 00:39
Ой, давно не заглядывала в тему, только сейчас увидела, что Сонечке делали операцию. Желаю, чтобы после операции все шло только к лучшему!!! И огромное спасибо тем людям, которые помогли Паше быть в эти моменты с дочкой. Пусть Сонечка выздоравливает!!!
02 Jul 2007, 20:50
Как же я рада! Сонечка, детка, поправляйся быстрей!
Крошке Сонечке от всего сердца желаем поправится поскорее и пусть все у нее будет хорошо! Пусть растет малышка на радость папе и маме Супер-пупер Принцессой! Крепко держим за девочку кулачки и молимся... Аня - спасибо за информацию! Так тяжело на сердце, когда не знаешь - как там и что... Теперь, хоть, выдохнуть можно....
03 Jul 2007, 00:24
Ань, как там Сонечка сегодня? Я с замиранием сердца захожу в этот топ и с нетерпением жду хороших новостей! Ань, пиши пожалуйста, хоть раз в день.... молюсь что бы у девочки было все хорошо [-0< [-0< [-0< [-0< [-0<
Anya
03 Jul 2007, 15:00
Марин, все в порядке. Еще остались дренажи в легких, в остальном все в норме, возможно завтра или послезавтра Сонечку переведут в обычное отделение. Я отпишусь. (с транслита)
04 Jul 2007, 00:53
Спасибо, Ань, что держишь нас в курсе! Дай Бог, все будет хорошо!
03 Jul 2007, 21:43
Сонечка!Дерйис!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ (с транслита)
Anya
04 Jul 2007, 16:16
Сонечку перевели в обычное отделение. Есть проблемы с кровоснабжением левой почки. Во время операции разрезали и сшивали почечные сосуды, теперь вот последствия. Пока наблюдают. В остальном все нормализовалось, Сонечка уже порывается встававать, надоело лежать. (с транслита)
04 Jul 2007, 16:31
Силенок побольше Сонечке! Выдержки родителям от всего сердца!
04 Jul 2007, 16:47
Пусть Сонечка скорее выздоравливает!!! А папе с мамой терпения !!!!!
05 Jul 2007, 15:56
Очень радуюсь за такой хороший результат!! Желаю Сонечке,маме и папе бесконечного количества сил и энергии.Позади колоссальная работа врачей и самого организма Сонечки. Теперь остались последние аккорды (я так думаю) и восстановление. И позже все мы будем радоваться возвращению домой здоровой девочки!! :)
07 Jul 2007, 01:05
Ань, как Сонечка? Уже 2 дня никаких новостей не было, я начинаю волноваться.
07 Jul 2007, 01:40
Соня сейчас лежит в хирургии. Дренажи сняли. Ребята попросили отменить обезболивающее, завтра должны снять зонд. С почкой, к сожалению, все по-прежнему:( Но ребята настроены оптимистично! Это из сегодняшней смс-ки, надеюсь, Аня потом подробнее расскажет.
07 Jul 2007, 01:50
Я так понимаю, выглядит все более-мение нормально... Ну продолжаем держать кулачки и молится за девочку! А в хирургии из-за почки, да?
07 Jul 2007, 03:14
Насколько я понимаю, да. Но хирургия это уже обычное отделение, не интенсив. Кулаки держим, не разжимаем пока! Спасибо огромное за поддержку:)
08 Jul 2007, 03:24
Сонечка начинает проявлять характер:) Пользоваться памперсами категорически отказывается, только на горшок. Сегодня выдернули зонд. Соня ела бульон и мороженое:) Стояла!!!!!! Почти не спит:( Не из-за того, что болит, просто спать надоело. Почка пока по-прежнему, по нескольку раз в день делают анализы мочи и крови, в понедельник должны делать УЗИ. Вот такие сегодня новости...
AD
AD
09 Jul 2007, 17:11
Сегодня сняли мочевой катетер. Сделали УЗИ, результаты будут позже. У Сони отеки, почти не ест ничего - 10 ложек супа в день и все:( Плохо спит, давление высокое. Но ребята не сдаются и верят в хорошее! Пашка передает всем привет и огромное спасибо!
10 Jul 2007, 12:01
Сонечка обязательно справится, я в это верю!
10 Jul 2007, 13:03
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
09 Jul 2007, 21:30
С Сонечкой обязательно ВСЕ будет хорошо!!Прошла такая грандиозная операция, организму нужно время, чтобы прийти в себя.Я не медик, но мне кажется, что после ТАКОЙ сложности операции, Сонечкино состояние вполне удовлетворительное и вселяет веру в то, что самое страшное уже позади.Я от всего сердца желаю чтобы Сонечка в наикротчайшие сроки восстановилась и чтобы у родителей хватало сил на все.
10 Jul 2007, 16:07
С почкой немного прояснилось. Проблемы с главной веной, но почка получает питание через сосуды вокруг нее. Врачи говорят, что это хорошо. Вчера днем Сонечка поспала 4 часа!
Anya
11 Jul 2007, 11:09
вчера Сонечку перевели в нефрологическое отделение. к сожалению, левая почка не работает, а правая не выполняет функции на 100 %. в животе много жидкости - асцит, повышено давление, сдвиг в системе электролитов - вообщем, все признаки недостаточной работы почек. поэтому сейчас будут пытаться сделать так, чтобы правая почка на 100% выполняла почечную работу за двоих, будут точно контролировать поступление и выделение жидкости из организма, Сонечке нельзя много пить, она должна больше выделять жидкости, чем поглощать (что не очень просто, потому что она в последнее время хочет много пить), увеличат дозу мочегонных. шансы на то, что левая почка все еще заработает очень малы, но если удаться нормализовать функции правой - все будет в порядке, одна почка вполне может работать за двоих. 1-2 недели планируют (пока) на все это. в это же время будет решаться вопрос планирования дальнейшего лечения - облучение. Сонечка уже нормально ходит, вчера даже гуляла, еще побаливает животик, хотя уже сняли швы (но это нормально), очень аккуратный шовчик, со временем почти не будет виден. остальные проблемы ушли. такие дела.
11 Jul 2007, 19:32
Ох, будем надеяться, что одна почка будет справляться на 100 %. Сонечка поправится обязательно.
12 Jul 2007, 10:14
Продолжаем держать кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Аня
12 Jul 2007, 17:38
у Сонечки практически ушли все отеки, врачи даже не ожидали, что так быстро. чувствует себя хорошо, кушает. запланированы очередная МРТ и MIBg-сцинтиграфия. скорее всего, на очереди 2хнедельная терапия роаккутаном, потом облучение, потом опять роаккутан уже надолго, вот вроде и все. решили начать с роаккутана, чтобы не терять времени, потому что пока почечная функция полностью не восстановится, облучать опасно.
13 Jul 2007, 13:42
Спасибо за новость. Родителям и малышке - сил побольше!!!
Аня
15 Jul 2007, 06:46
у Сонечки все в порядке, пока продолжают заниматься почками, вроде ситуция потихоньку улучшается. Сонечка уже гуляет с родителями в столовую, потихоньку начинает активничать. начали цикл роаккутана. Сонечка стала меньше разговаривать с мамой, реже ее обнимать, целовать - обижена на Аню за то, что она позволила все это с ней проделать :( надеемся, временно
16 Jul 2007, 16:17
Маленький, стойкий человечек, держись, пожалуйста. Мамочке и папочке - терпения, терпения и сил!
Аня
18 Jul 2007, 00:16
Сонечкина активность возрастает с каждым днем, почечная работа улучшается потихоньку, хотя еще есть кровь в моче, над этим работают. Сонечка много и с аппетитом кушает, каждое утро ждет с нетерпением когда Паша принесет ей пюре с помидорами (Аня ночует с ней в клинике). Правда, она похудела, бледновата (низкий гемоглобин), поэтому особо стали выделяться на личике огромные серо-голубые глаза (как-нибудь выложу фотографии). Паша в следующий вторник уезжает домой, как раз в этот день запланирована MIBg-сцинтиграфия.
18 Jul 2007, 13:42
В ваших новостях про Сонечку много положительных моментов, это очень радует. Передавайте всем привет!
18 Jul 2007, 21:04
Добрый день. Извините, что так долго не мог зайти и написать пару строчек - проблема с интернетом в Германии однако. :) Сонечке отключили все капельницы и мы сегодня первый раз выбрались на улицу без всяких разных "прибамбасов". В Киеве буду 26 числа - все расскажу подробно. Спасибо вам всем огромное за то, что переживаете за судьбу Сончки. Завтра-послезавтра ее выписывают из отделения в паснионат. Работа почки приходит в норму. Попробую на днях показать фотографии, если не получится - тогда уж как приеду в Киев. Еще раз спасибо всем огромное, очень за всеми вами соскучился.. вы себе не представляете, как не хватает в чужой стране такого привычного дома общения, пусть даже и виртуального.
19 Jul 2007, 01:11
Паша, передавайте от всех нас привет Сонечке - маленькой стойкой девочке, которая обязательно победит! Только сегодня вернулась домой, и сразу зашла на Еву в ваш топик. Рада, что у Сонечки все налаживается с почкой. Пусть она и дальше быстрыми шагами идет к уже полному выздоровлению!
19 Jul 2007, 15:12
Очень приятно "видеть и слышать" Пашу. Ждем фотографий и приятных новостей.
20 Jul 2007, 10:19
Паша,с возвращением! Ждем обещанных Вами фоток.
19 Jul 2007, 01:06
Павел, очень рада за Сонечку!!! Всё будет хорошо!! Иначе и быть не может!
20 Jul 2007, 14:14
Последнее время в интернете расплодилась куча сайтов-клонов от некоего Швецова Александра. Этот мерзавец скопировал сайт о Сонечке, подменил имя на Настю (фотки Сонечки) и собирает деньги. Наша фирма поддерживает Пашин сайт,большая просьба если кто-то увидит клоны типа http://pomogitenastenke11.narod.ru/Pomogitenastenke.htmll отпишитесь нам olga@is.ua Если есть возможность помощи в заблокировании счетов этого мерзавца будем очень благодарны.
AD
20 Jul 2007, 14:59
Ольга, написала Вам письмо.
20 Jul 2007, 17:21
надо собрать необходимую информацию и передать в милицию, они все сделают и счета заблокируют и его найдут. И написать модераторам сайтов, где клоны появляются.
Аня
21 Jul 2007, 00:33
Сонечку сегодня вечером выписали в пансионат. функция почек нормализовалась, УЗИ правой почки сегодня в норме, делали сцинтиграфию почек, результатов пока нет. вчера повысился уровень калия в крови, поэтому сели на соответствующую диету, сегодня уже лучше.
Аня
21 Jul 2007, 00:35
добавлю: есть часть гистологии, а именно парааортальные лимфатические узлы - опухоли практически не видно, остались лишь тени, по которым видно, что там была нейробластома. ждем остальные результаты.
21 Jul 2007, 00:44
Какие замечательные новости! Пусть и дальше все будет только хорошо!!!
Anya
24 Jul 2007, 10:57
Сонечка потихоньку приходит в себя, начинает ходить пешком, хорошо кушает. Сегодня и завтра МИБг - сцинтиграфия, потом на этой или следующей неделе - МРТ, по результатам обследований будет планироваться облучение. До четверга продолжится цикл роаккутана, потом 2 недели перерыв. Анализы практически нормализовались, функция почек почти в норме. Самая приятная новость, что практически все онкомаркеры вернулись на нормальный уровень, а как известно, изначально они зашкаливали. По устным (пока) данным, удалено 90% опухоли, из них лишь 10% показали наличие живых клеток, остальные 90% - мертвая ткань. Вообщем, пока, дай Бог! Паша сегодня уехал домой, думаю, на днях выложит фотографии. (с транслита)
24 Jul 2007, 11:02
Ну слава богу! Поправляйся, малышок!
Anya
24 Jul 2007, 12:49
Паша, как оказалось, не уехал, сломался автобус. если починят - уедет сегодня вечером, если нет - в пятницу :) (с транслита)
25 Jul 2007, 02:51
Рейс перенесли на пятницу:) Так что у Пашки еще пара дней с девчонками. Сонечка в хорошем настроении, шутит, требует анекдотов, постоянно передразнивает маму:)
Аня
26 Jul 2007, 00:35
вчера и сегодня провели МИБг-сцинтиграфию, в следующий вторник, 31,07 - МРТ и планирование облучения. Сонечка чувствует себя все лучше и лучше, всера даже пела родителям:) только облазит кожа на пое и на губках и щечках, она дерет себе губки - все это побочка роаккутана, завтра последний прием, потом 2 недели перерыв.
26 Jul 2007, 00:42
Сонечка-солнышко! Давай-давай, выкарабкивайся поскорей!!! Мы все в тебя верим и все тебя любим!
Аня
26 Jul 2007, 01:04
забыла: у Сонечки начали расти волосики :) на голове пока мало и редко, а вот бровки и реснички обозначились и стали темные, раньше светлые были.
26 Jul 2007, 09:24
Анечка,Паша!!Сонечка!! Как приятно , как радостно, что ВСЕ получилось!!!Редко пишу в вашей теме, но читаю всегда. А сейчас не могу удержаться, такая радосьть в душе!!Набирайтесь сил поскорее, и мама и Сонечка!!
Как выбралась из дачной ссылки, так сразу сюда... Очень радуюсь за Соню и очень переживаю... Скорее поправляйся, маленькая @@@ @@@ @.
30 Jul 2007, 05:39
Простите, что сегодня текста не будет... Уж больно много всего произошло, пока меня не было. Нельзя когда столько информации сразу, когда постепенно, как то ничего, привыкаешь наверное, хотя как к такому можно привыкнуть. А когда вот так сразу. Всю ночь сидел читал как у деток наших дела... Про Соньку отпишусь завтра, в пока: http://www.eva.ru/albumpage/119643/11.html
30 Jul 2007, 10:47
Павел, с приездом! Фотки хорошие, Сонечка подросла. Какие же вы все умнички!
30 Jul 2007, 17:08
Маленькое улыбчивое солнышко! Сонечка не теряет оптимизма и хорошего настроения даже после операции. Пусть скорей поправляется и возвращается здоровая домой!
30 Jul 2007, 09:18
Какая классная ЛАПОЧКА!!! И щечки уже розовенькие!!Как же радостно!!!!Поправляйся, Сонечка ,поскорее!!!
30 Jul 2007, 18:08
Павел, написала Вам в личку, очень нужно чтобы Вы ответили. Спасибо!!!
31 Jul 2007, 12:06
Добрый день. Я вернулся из поездки к девчонкам, хоть это и было очень трудно и в прямом и переносном смысле. Спасибо всем кто переживал и переживает за Сонечку. Простите, что не так оперативно как хотелось бы появлялись новости. Связь Украина-Германия у меня налажена хорошо, а вот в обратную сторону оказалось - плохо. Сейчас у Сонечки все в порядке. Она восстановилась после операции, вчера даже потребовала идти ножками, а не сидеть в каляске (откуда ее в последнее время было не вытянуть) и они с мамой и с каляской шлепали вчера по городу. Сегодня у Сони очередные обследования (МРТ), результаты предыдущих (MIBG, сцинтиграфия) будут скорее всего в пятницу. Потом Сонечкой "займутся" радиологи. Ей предстоит пройти еще серию обследований направленных на подготовку к облучению и соответственно само облучение, которое займет по срокам 4-6 недель. Еще раз всем большое спасибо за то, что не забываете нас. Мы всем вам очень благодарны и надеемся, что уже совсем скоро вы сможете увидеть фотографии Сонечки в домашней обстановке.
AD
AD
31 Jul 2007, 21:26
Pavel Ignatenko написал(а): Еще раз всем большое спасибо за то, что не забываете нас. Мы всем вам очень благодарны и надеемся, что уже совсем скоро вы сможете увидеть фотографии Сонечки в домашней обстановке. Павел, мы тоже всей душой хотим, чтобы Сонечка вернулась домой здоровенькой!
01 Aug 2007, 13:00
А мы только из Украины в Германию прилетели(гостили у бабушки-дедушки), и с разу же сюда в Сонечкин топ! Как же я рада, что у вас все налаживается!!! Я в этом даже и не сомневалась, хотя очень переживала и волновалась. Посмотрела фотографии - Сонечка, маленькое солнышко, мужественная девочка!!! Тоже с нетерпением ждем ваших домашних фото :) Продолжаем держать кулачки и молится за вас!
Паша! Спасибо за фото и новости! Дай Бог поскорее увидеть фото Сонечки дома! Пусть малышка Ваша поправится и никогда, никакая хворь больше на пристанет к ней. Пусть она живет обычной малышковской жизнью и радует папу и маму своими успехами! Ангела-хранителя всей Вашей семье. Мы все очень любим крошку Сонечку и крепко держим кулачки за нее. С уважением.
01 Aug 2007, 12:54
Посмотрела фотки, Сонька-лапулик, мужественный, стойкий человечек!
01 Aug 2007, 13:04
Какая замечательная малышка, очаровашка! Выздоравливай солнышко поскорей и никогда больше не болей!
02 Aug 2007, 11:09
Сонечка,пусть тебя оберегает Ангел-хранитель!Держись,маленький,но такой мужественный человечек!
03 Aug 2007, 11:10
Паш! Не молчите! Как там Ваши девочки?
03 Aug 2007, 11:34
Сонечка - хорошо. Пару дней была температура под 39, сейчас все нормально. Врачи думают, что бы это могло быть. Еще не известно. Сегодня плановая встреча с онкологами, они передают Соню в руки радиологов и сообщат все результаты обследований. Новости будут ближе к вечеру.
03 Aug 2007, 23:43
Павел, ну как там Соня? Уже известны результаты обследований?
04 Aug 2007, 22:34
Паши пару дней не будет. Как вернется, расскажет новости.
Вопрос
05 Aug 2007, 14:40
Простите, Вы можете это прокомментировать - /вырезано модератором/ ? О какой предполагаемой выписке идет речь? Или это чистый бред? Сонечке выздоровления скорейшего и полного!
05 Aug 2007, 21:33
Могу. Соня получила лучшее лечение из возможного. 1. Удалить опухоль полностью не представлялось возможным, поскольку она расположена частично на сосудах, так что без серьезного риска для жизни ребенка сделать это было нельзя. К сожалению, в данном случае других вариантов не было. 2. Титановые скобки были поставлены не для того, чтобы остановить опухоль. Это плод буйной Симиной фантазии. Их назначение совсем иное - обозначить место, чтобы радиотерапевтам было легче определить поля облучения. По этому поводу подробнее может ответить Аня, если это необходимо. Про выписку можно будет говорить, когда определятся с облучением. Вся эта информация была в новостях здесь и на Сонином сайте. 3. О палиативном лечении речи не идет. Да, у Сони очень сложный случай. Врачи делают все, что возможно, для выздоровления малышки. Так что лучше не мусолить тут чьи-то домыслы, а пожелать Сонечке выздоровления. Какой же бездушной надо быть, чтобы оставить эту ссылку в этом топике. Все те же самые вопросы можно было задать мне в личку. Если Вы хотите объективной информации, достаточно просто внимательно читать топик. Павел и Аня подробно пишут все новости. Удалять пост целиком не буду, Пашка все равно получит ее на мейл. Но не стоило этого делать.
Anonymous
05 Aug 2007, 22:11
К чему сразу оскорбления? Я не нашла сообщения о том, что подобные вопросы следует задавать лично Вам. Причина вопроса отнюдь не в симином бреде. Далее пишу Вам личным сообщением. Сонечке выздоровления желала и желаю. Не стоит в каждом сразу видеть врага.
05 Aug 2007, 23:29
А где "оскорбления"? Нельзя ли дать цитату?
Аня
06 Aug 2007, 15:21
Простите, что влезаю. Катя и Антониус уже дали вполне достаточно ответов на так называемые вопросы, освещенные в Вашей ссылке. Комментировать человека, который даже на обывательский и не профессиональный взгляд не владеет темой, о которой вещает, считаю совершенно лишним. Знание некоторых медицинских терминов, правильное произношение которых человек и то не в состоянии правильно выучить, приукрашенные матом и выпадами (мягко говоря) в сторону семьи Игнатенко меня совершенно не трогает, удивляет лишь, что кто-то на это ведется.
Anonymous
06 Aug 2007, 17:47
Анечка, вы умница и мудрая женщина. Сима сам больной человек, не стоит обращать на него внимаие. Поставте себя на место врача психиатра... Скорейшего выздоровления всеобщей любимице. (с транслита)
Паш, отправила небольшую сумму, как придёт подтверди получение, ладно?
06 Aug 2007, 18:15
Спасибо огромное. Перевод получил.
Аня
06 Aug 2007, 15:44
Рзультаты обследований : МРТ - есть остатки опухоли в забрюшинном пространстве (насколько велик остаток сказать пока не могу, позже, после просмотра снимков) и в тех местах, где поставлены титановые скобки, правда, в последнем точно отграничить артефакты от остатков невозможно. МИБг - в некоторых местах накопление значительно уменьшилось, в некоторых осталось прежним. Онкомаркеры - практически все в пределах нормы, тот единственный который повышен тоже с тенденцией к нормализации. Завтра разговор с лучвыми терапевтами, послезавтра КТ-планирование облучения, после которого и будет принято окончательное решение о возможности и безопасности лучевой терапии для Сонечки. Главная проблема состоит в том, что поле облучения проходит очень близко и возможно даже будет затрагивать единственную работающую почку, это опасно. Вышеуказанный план будет рассчитан с помощью компьютерной техники и покажет какую дозу облучения получит почка и входит ли это в рамки доспустимого. Об остальном после результатов планирования.
Спасибо за инфу. И пусть всё получится у врачей и Сонечки отлично. @@@ @@@ @.
AD
AD
06 Aug 2007, 16:02
скажите пожалуйста, а что значит это:МИБг - в некоторых местах накопление значительно уменьшилось, в некоторых осталось прежним. Сонечкины дела идут на поправку ? очень за неё переэивала и переживаю.
Аня
06 Aug 2007, 16:25
это значит, что в некоторых местах метастазы в костях (накопления радиактивного в-ва) исчезают, но не везде пока, но этот процесс может потребовать времени.
06 Aug 2007, 16:47
ну, пусть у Сонюшки все будет замурчательно!
06 Aug 2007, 18:01
Вчера мама с Соней отмечали (хоть и удаленно) день рождения старшей сестрички - Лизы. А сегодня у соседей по пансионату день рождения. Решили сходить в зоопарк. В этот раз попали в дельфинарий. Всем очень понравилось и Сонечке в первую очередь. Завтра у девчонок встреча с врачом-радиологом.
07 Aug 2007, 11:18
Ну сколько же можно!!!! http://help-us.by.ru/howto.htmll <> target='_blank' href='http://web.vrn.ru/kiselev/index4.htmll'>http://web.vrn.ru/kiselev/index4.htmll <>
07 Aug 2007, 12:58
Кошмар какой-то! Ничего святого у людей нет! А это возможно как-то заблокировать?
07 Aug 2007, 14:36
Занимаемся этим.
07 Aug 2007, 14:38
Ну уроды!!! Просто слов нет:( Неужели люди не бояться так врать??? неужели у них ничего святого нет???
07 Aug 2007, 20:42
Слов нет, одни эмоции! Вот уроды! Ну почему в людях нет ничего святого?????
09 Aug 2007, 18:51
Паша, здравствуйте. Как дела у Ваших девочек?
10 Aug 2007, 13:23
Соне провели плановое обследовании в отделении радиологии. На этой неделе компьютер выдаст расчет предстоящего процесс облучения и на основе него врачи примут решение о возможности его проведение. Главное опасение - не задеть рабочую почку. А пока чтобы не делать перерывов в нашей борьбе и дать радиологам возможность взвесить все За и Против принято решение возобновить терапию роаккутаном. Костный мозг набирает обороты - начинает полноценно функционировать. Практически все показатели крови в норме. Лейкоциты - 6,0. Тромбоциты - 221. Гемоглобин - 89.
10 Aug 2007, 14:10
Спасибо за новости.
12 Aug 2007, 18:31
Спасибо за новости, Павел. Кулачки не разжимая, продолжаем держать @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Все будет хорошо!!!!
13 Aug 2007, 15:59
:) Первая Сонечкина фраза когда она просыпается: Кушать. Девчонки много гуляют, в то время как радиологи рассматривают все возможные способы предстоящего облучения. Один из способов сильно заденет почку, другой - кости скелета. Ищут компромис. Ну а пока мы глотаем большие капсулы с роаккутаном и кушаем... гречку с домашними котлетами. Утром гречку, в обед гречку и вечером тоже гречку. И прокололи колесо на коляске :(
14 Aug 2007, 09:26
Софийка умница! А гречка очень уж полезна, так что на здоровье пусть кушает! И скорее поправляется!
14 Aug 2007, 10:25
Маленькая кроха, силенок тебе, силенок и еще раз силенок!!!
13 Aug 2007, 16:18
Молимся за здоровье Сонечки! Все будет хорошо! Особенно с такими родителями:)
13 Aug 2007, 16:40
Спасибо Вам большое.
Соне привет, и поскорее выздоравливать, мы все держим за малышку кулачки @@@ @@@ @.
14 Aug 2007, 10:27
Пусть у Сонюшки все будет замечательно @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
AD
15 Aug 2007, 14:17
:) Блинов хочу! Со сметаной! - вчерашнее Сонечкино желание (прям как домовенок Нафаня), которое было в тот час же исполнено. Теперь у нас другой фаворит - Блины. Гречка отошла на второй план. Завтра конференция с участием онкологов, ортопедов, радиологов. Будет рассмотрен план проведения облучения, разработанный радиологами. Я думаю о результатах конференции мы узнаем в пятницу.
15 Aug 2007, 14:23
:) Роаккутан переносим более-менее спокойно.
А поедание гречки - это было Сонькино желание??? Ничего себе, как грится, о вкусах не спорят;) Хорошее желание - редко такое бывает, чтобы и нравилось и полезно было. И п.с. - а я думала, что гречка только у нас есть, в смысле, что только у нас её едят... а оказывается...
17 Aug 2007, 12:51
:) Конечно Сонькино. Сегодня с утра затребовала СУП! Потом была булка, с которой мы объели все семечки (булка вся усыпана семечками) и... продолжили валяться (т.к. это было в 7 утра) и ждать нормального завтрака: чая с булочкой и с маслом.
17 Aug 2007, 13:05
Что может быть лучше вкусной утренней булочки:)
17 Aug 2007, 12:56
:)))Как приятно читать что ребенок кушает хорошо! Сонечке желаю скорейшего выздоровления!!!Все у тебя будет хорошо малышка!жаль что вы так далеко от нас,а то бы я для Сони каждый день блины делала:)
17 Aug 2007, 15:31
!) На вчерашней конференции был одобрен план облучения, предложеный радиологами. Сегодня ровно неделя второго курса роаккутана. Еще одну неделю Сонечка будет его принимать, затем дополнительные обследования у радиологов и курс облучения состоящий из 24 сеансов. Предположительно он продлится 5-6 недель. Затем недельный перерыв и продолжение курса роаккутана.
20 Aug 2007, 11:14
Держим кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
20 Aug 2007, 11:25
Ты сможешь, малышка, ты победишь! Молимся за тебя! Сил и скорейшего выздоровления! @@@@@@@@@@@@@@@
20 Aug 2007, 12:54
:) Новый фаворит: яблоки с медом. СОнечка молодцом, сама пьет капсулы с роаккутаном, а они по размеру с большую фасолину. Дают о себе знать побочные эффекты, но мы с ними боремся и стойко их переносим. Вчера были в зоопарке. Кому говорить спасибо за этот поход не знаю, т.к. просто принесли билеты представители социальной службы. Но еще раз скажу большое спасибо и германскому фонду, и соц. службе, и медикам и.. всем-всем-всем кто переживает за судьбу Сонечки.
21 Aug 2007, 11:13
Умничка!!! Держитесь, ребята!
Anonymous
23 Aug 2007, 16:24
@:) Новый фаворит: яблоки с медом.@ Правильная девочка, наша! Скоро еврейский Новый Год, яблоко в меду едят, чтобы год был сладким и богатым. Сонечка сама догадалась и заранее, молодец!
21 Aug 2007, 13:48
:) Похолодало однако в Мюнстере. Вчера девчонки не решились выбраться на улицу, то дождь, то солнце. Сегодня вот решились... заодно и кровь на анализы сдали. Почечные показатели в норме, все остальные почти в норме. Лейкоциты - 4,7; тромбоциты - 208; гемоглобин - 85.
Эт хорошо, что анализы почти в норме. Дай Бог, чтобы они стали в скором времени совсем нормальные и даже превосходные @@@ @@@ @.
23 Aug 2007, 10:35
Паша, как там Ваши девчонки?
Ну хоть скажите как там ребятёнок? Как она?
Аня
26 Aug 2007, 22:50
у Сонечки все в порядке, чувствует себя хорошо. в среду симуляция (подготовка к облучениу). во вторник через неделю начинается само облучение.
27 Aug 2007, 18:26
Анйа,мои знакомые в Мüнстере хотйат вас посетит в болнизе,возможно ли ето? (с транслита)
27 Aug 2007, 18:28
Анна и Сонечка!Мои знакомые в Мüнстере хотели бы вас навестит в болнице!Возможно ли ето? У вас тот же номер телефона? Йа-Анна ,немезкий волонтер с украинского ресурса (с транслита)
Аня
27 Aug 2007, 18:35
да, у них те же номера телефонов, пусть звонят
AD
AD
27 Aug 2007, 19:00
Kakoj podaro4ek kupit Sonechke?Chto ona ljubit-kukly,mozhet kakix geroev iz multikov-Bob
27 Aug 2007, 19:04
Спонге Боб(ето Боб квадратные штаны),паззлы? Анна,напишите,пожалуиста,они очен хотйат порадоват малышку . (с транслита)
Аня
27 Aug 2007, 19:10
что-нибудь креативненькое, она любит мастерить, рисовать :) мультики про Боба смотрит с удовольствием и паззлы обажает и очень быстро с ними справляется:)
27 Aug 2007, 22:51
Прекрасно !Я передала телефон знакомым. Они позвонят ,4то договоритсйа о встре4и . (с транслита)
29 Aug 2007, 10:01
Как прошла стимуляция у Сонечки?
Anya
29 Aug 2007, 10:47
симуляция прошла хорошо, Сонечка проснулась сразу после процедуры и потребовала кушать, еще со вчерашнего вечера она говорила "завтья найкоз, кусить низя, пить низя, после найкоза мозьна кусять, мозьна пить", анестезиологи разрешили попить воды и если пойдет хорошо, то можно и поесть. поехали в детскую онко-гематологию отходить окончательно от наркоза. (с транслита)
29 Aug 2007, 13:12
Спасибо за новости. Сонечке, как всегда, силенок побольше!
31 Aug 2007, 12:21
Как там малышка?
Аня
31 Aug 2007, 14:45
все в порядке. много гуляет, хорошо кушает, отдыхает. начали расти волосики. во вторник начинается лучевая терапия.
31 Aug 2007, 19:56
Хорошие новости, привет малышке!
01 Sep 2007, 23:10
Аня, как вас наити в клинике?Напишите,пожалуиста, ваш телефон . (с транслита)
Аня
02 Sep 2007, 00:32
вот телефон Ани Игнатенко +491738139401
02 Sep 2007, 12:59
Спасибо болшое ! (с транслита)
02 Sep 2007, 22:53
:) Извините за продолжительное молчание - был в отъезде. Так случилось, что у меня была возможность увидиться с девчонками и провести с ними вместе целую неделю. У Сонечки все хорошо. Провели все подготовки к предстоящему облучению. Во вторник - первый сеанс. И таких сеансов будет 24. Врачи надеются что удасться добить все остатки опухоли, которые не смогли удалить во время операции. После облучения возобновится терапия роаккутаном и через месяц (после облучения) полный комплекс обследований по результатам которых врачи примут дальнейшее решение. Хотя облучение - это последняя доступная терапия в Европе. Будем надеяться, что все пройдет хорошо и результаты будут положительные. P.S.:У Сонечки стали отрастать волосики.
02 Sep 2007, 23:18
У, Паша, да вы партизан.... Были с девчонками и молчали... Ну да, помню, там проблемы с выходами в интернет... Дай то бог, чтоб все эти 24 сеанса дались Сонечке без осложнений и результаты были бы супер положительные... Наши кулаки@@@@@@@@@@
03 Sep 2007, 00:16
:) Да я узнал, что получится попасть к девчонкам только в субботу в час дня. В три часа был уже в аэропорту. Неделя пролетала как и не было. А вот с интернетом - да, почему то не удается мне там найти нормальное подключение. :(
02 Sep 2007, 23:33
Продолжаем держать кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
03 Sep 2007, 14:38
Удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
04 Sep 2007, 02:53
Как здорово, что вы смогли побывать с Сонечкой:-) Очень надеюсь, что облучение поможет!!!! Оно должно помочь!!! Все у вашей малышки будет хорошо!!! Просто верю в это и надеюсь...
Паш, как прошёл первый сеанс???
AD
AD
05 Sep 2007, 14:56
Первый сеанс прошел хорошо. Уже и второй прошел... :) Хотя... Сонечку просто забрали и через пол часа отдали. Само облучение занимает 3-5 минут. Потом Сонечка "приходит в себя" после наркоза и домой. И так 24 дня. Первая реакция появится только через месяц-полтора, если я правильно все понял.
05 Sep 2007, 19:49
Паш, а что, на каждый сеанс облучения дают наркоз?
Аня
05 Sep 2007, 20:18
да
05 Sep 2007, 23:43
:-(
Аня
05 Sep 2007, 23:50
к сожалению, по-другому никак, очень важно чтобы ребенок не двигался вообще, малейшее движение может вызвать сдвиг полей и тогда пострадают здоровые органы, потому детям до лет 5-6 (зависит от конкретного ребенка) делают лучевую под наркозом.
06 Sep 2007, 00:01
Понятно. А наркоз Сонечка нормально переносит?
Аня
06 Sep 2007, 01:35
эти 2 дня переносила хорошо, просыпалась сразу после процедуры, ее выносили маме уже не спящую, сразу пила, ела и все было хорошо.
06 Sep 2007, 11:29
Ну дай то Бог. Поцелуйте ее, пожалуйста :-*
06 Sep 2007, 13:04
Cонечка, детка, держись!!!:)
10 Sep 2007, 16:50
У Сонечки началась вторая неделя лучевой терапии. Чувствует себя хорошо. Вчера были гости из соседнего города. С подарками, гостинцами. Девчонки встречали их блинами :)
11 Sep 2007, 00:14
В4ера девушки-немка Катрин и ее подруга,знающая русский были в бол´нице в Мüнстере. Они были о4арованы Аней и Соне4кой-такая красивая,смышленная и мужественная девочка. Катрин ела впервые в жизни блины и мне пришлос переводит рецепт на немецкий :) Девушки подарили подарки и одеяло с клоунами-ето от немки Мартины,она специал´но шила для Сонечки. Девушки обещали еще приехат.Они буквал´но влюбилис´в малышку. Ето была перваыа встре4а с укр.ребенком,мы полгода помогаем укр.деткам,но знаем их тол´ко по фото на саите,а тут живое общение. Скорейшего выздоровления тебе,малышка ! Анна,немецкий волонтер укр.ресурса (с транслита)
Сонечке сил и хорошей погоды:) @@@ @@@ @.
12 Sep 2007, 23:45
Спасибо большое. Погода не радует... А я чтобы не расстраиваться по поводу погоды - фотографии приготовил и в паспорт полодил. :)
12 Sep 2007, 23:44
У Сонечки начался период почемучек. Она много говорит. Очень много... и еще больше спрашивает. - Это сколько? - Много. - Сколько много? - Это какая картошка? - Сырая. - Какая сырая? Когда у мамы силя для ответа на вопросы начинают иссякать, она говорит Соне: Купи слона... до недавнего времени это помогало. Сейчас у Сони ответ: - Нет, утю. - Что утю? - Купи утю. Всё.. Слоны отдыхают. :) В Мюнстере похолодало, у нас в Киеве - тоже, а я, перебирая мусор на своем винте, наткнулся на Сонькины фотографии: http://www.eva.ru/albumpage/119643/12.html Я не выкладывал наши фотографии до... А вот такие мы были буквально за пару месяцев до болезни.
13 Sep 2007, 00:02
про утю- это сильно!:-) очень смешно и по-детски непосредственно! какая лапуля Ваша дочка!!! выздоровления скорейшего и сил-сил-сил!!!!
13 Sep 2007, 00:08
Спасибо большое. Про слона она обычно отвечала: - Деня нет... - Дось идет, мооокро... низя слона - Бойсой сон, а каяска маааенькая А тут такое. :)
13 Sep 2007, 00:53
Только бы все было хорошо, а слоны и правда отдыхают))
18 Sep 2007, 14:03
Солнечная девочка. Ещё поиграет в песочек. Выздоравливайте побыстрее. :-) (с транслита)
Паш, пиши о Сонечке, мы ж переживаем
Аня
17 Sep 2007, 12:28
у Сонечки все в порядке, особых новостей нет, облучение продолжается, Сонечка чувствует себя хорошо.
AD
20 Sep 2007, 17:14
Сонечке силенок и хорошего настроения!
22 Sep 2007, 18:24
Вчера закончилась третья неделя облучения. Неделя то закончилась, а вот вчерашний сеанс.. так сказать прошел только на половину. Наркоз ввели, а "агрегат-облучатель" сломался. Так что Соня просто поспала пару часиков и они пошли с мамой домой. К понедельнику обещали решить проблему. Сегодня мама с Соней варят "бойс с капустой и кайтоской и с куисей".
Какое-то китайское меню:)
24 Sep 2007, 14:46
Отличное меню, надо сказать:)
26 Sep 2007, 11:27
Как дела у Сони?
Сонечке наши кулачки и молитвы @@@ @@@ @ @@@ @@@ @ @@@ @@@ @.
29 Sep 2007, 00:12
Пашка, с именинницей тебя!!!! Пусть все будет хорошо!!!! А по-другому и не может!!!
29 Sep 2007, 00:19
опередила:) Нашу маленькую, но сильную Сонечку с Днем Рождения!!!!!!!!! Здоровья-здоровья-здоровья побольше! А все остальное само приложится к такому чуду, как Соня:)
29 Sep 2007, 01:38
И я хочу Соню поздравить с Днем Рождения!!!!Здоровья девочке и побольше!!! Маме и папе того же :)
30 Sep 2007, 11:48
Софийка,с именинами ,маленькая принцесса!Дай Бог тебе поправится и радовать маму с папой еще 100 лет!!!
И мы присоединимся;) Если не возражаете;) П-А-З-Д-Р-А-В-Л-Я-Е-М!!!
01 Oct 2007, 10:19
И мои поздравления! Здоровья, улыбок и всего самого наилучшего! Все будет хорошо!
01 Oct 2007, 11:31
Желаю красавице Сонюшке огромный мешок здоровья!!!!Пусть солнышко согревает и птички поют свои песенки!
01 Oct 2007, 12:40
Сонюшку-солнышко с днем рожденья! Здоровья, здоровья, здоровья!!!! И пусть это будет единственный день рожденья в больнице, а все последующие - дома, с самыми близкими и дорогими людьми, а также многочисленными друзьями.
01 Oct 2007, 13:29
Ну вот, стоит пару дней не выйти в нет, а тут такой праздник. Хором: "СОНЯ, С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!" Соньке всего, всего самого солнечного, радостного, и поправляться, поправляться, поправляться.
02 Oct 2007, 15:49
Спасибо всем огромное за поздравления. У Сонечки все хорошо. Анализы в пределах нормы, почечные показатели - тоже. Врачи довольны. На днях будут фотографии с Дня рождения. Соня с Аней передают всем привет и слова благодарности. P.S. Нам уже 3 года!!! Даже и не верится. P.P.S. А Сонька оказывается отлично понимает, что говорят по немецки. Сама почти не говорит (только пару фраз), а сегодня на кухне она общалась с немкой... и друг друга понимали. :-o
02 Oct 2007, 16:11
Так это ж здорово! И потом, они в таком возрасте все быстрее схватывают. Не заметишь, как заговорит:)
02 Oct 2007, 21:31
С нетерпением ждем фотографий :) Соне всего лишь практики не хватает, нужно к немецким деткам в среду и недели через 2 заговорит :)
02 Oct 2007, 22:01
Да, здорово, скоро Сонька шпрехать будет только так. Паш, ждем фотографий. Представляю, какой был стол....... ням...
04 Oct 2007, 11:59
Фотки с Дня рождения еще не дошли, зато дошли фотки которые были сделаны на пару дней позже. У Сони в этом году День рождения затянулся аж на 3 дня, так что... фотографии третьего дня: http://www.eva.ru/albumpage/119643/13.html
AD
AD
04 Oct 2007, 12:45
Солнышко какое! Невозможно смотреть без слез умиления! Дай Бог, чтобы Сонечка поскорее окончательно поправилась! P.S. До сих пор смеюсь, вспоминая "бойс с куисей":)
04 Oct 2007, 12:54
Волосы с бровями появились!!! Какой ежик очаровательный!!! Не, ну точно модель будет:)
04 Oct 2007, 13:05
Симпампулька!!!
04 Oct 2007, 15:27
Паша, Сонечка - чудесная!
04 Oct 2007, 15:46
Классные фото! Соня, ты у нас - просто маленькое ЧУДО!!! :)
04 Oct 2007, 22:57
Хорошенькая, прехорошенькая!
05 Oct 2007, 14:34
Сонечка - самая очаровательная принцесса! До чего ж живая мимика, а улыбка - само обаяние! Ну, мальчишки, берегитесь!
Красавица! Пусть все у Сонечки будет хорошо! Любим и верим.
09 Oct 2007, 03:07
оч.жизнерадостная девчушка:-)) "зажигает"!:-))))(-)
11 Oct 2007, 10:34
А вот и долгожданные фотографии с Дня рождения. http://www.eva.ru/albumpage/119643/14.html У Сонечки завтра последний день облучения, на следующей неделе обследование почек. Очень надеемся, что все будет хорошо. Все показатели в норме, аппетит немного не тот, но думаю это мы возложим на плечи мамы. :)
11 Oct 2007, 10:45
Сонечка - очарование! Как приятно смотреть на веселого, жизнерадостного ребенка! А то от этих фотографий с трубками от жалости сердце сжималось. Ждем результатов обследования. Верим, что все будет хорошо!
11 Oct 2007, 10:58
Сонечка очень повзрослела!
Красотка! :-)
11 Oct 2007, 12:04
Сонечка такая лапочка :)
11 Oct 2007, 15:46
Чтобы всё шло так же легко, как и задувались именинные свечи!
13 Oct 2007, 20:17
Вот и закончилось облучение. Теперь остается только ждать... Через полторы недели у Сонечки обследование почек, с 22 по 29 ноября - полное обследование и принятие решения о ходе дальнейшего лечения.
13 Oct 2007, 22:53
Ждем. И верим!
14 Oct 2007, 00:26
@@@@@@@@@@@@@@@@@
15 Oct 2007, 11:47
Удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
16 Oct 2007, 12:26
Удачи вам! Сил! И скорейшего и полнейшего выздоровления! Помоги вам Господи!
AD
AD
Ох, Паш, самое тяжкое - это ждать... Сил Сонюшке, мамочке её, тебе!!! Надежды и Веры. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ P.S. На фотографиях уже не малышка, уже такая девочка... Прямо видно, что девочка - взгляд, позы... Здорово:)
18 Oct 2007, 15:20
Удачи, Паша! Вы так долго и отважно лечились, что результат просто обязан быть замечательным!
22 Oct 2007, 10:14
Как дела у Сонечки?
22 Oct 2007, 11:07
У нас все хорошо. Аппетит приходит в норму, кишечник - тоже. Лейкоциты начали потихоньку расти (во время лучевой они остановились на отметке 2.4). Завтра начинается очередной курс Роаккутана, в четверг-пятницу УЗИ почек. На днях помогает маме готовить обед: - Соня, смотри не трогай печку, она очень горячая. - Как гаяцяя? - Сонь, ну как? Очень горячая, обожгешься. - Узе обозлась. Гоясяя. Пайчики бойно. Экспериментатор растет :)
22 Oct 2007, 13:34
:))
23 Oct 2007, 14:23
Приятно читать! Здоровья, здоровья и здоровья!!!
23 Oct 2007, 20:02
Спасибо большое. Немного цифр: Когда Сонечка приехала в Киев она весила 12,6 кг и была ростом 90 см. Сейчас мы весим 13,8 и... 97 см. Это результаты нашего сегодняшнего похода в клинику. :) А лейкоциты, тромбоциты и пр. пока стабильны. Расти не растут, но и не падают, вот что главное.
23 Oct 2007, 22:29
Ох и ничего себе вы растете :))
23 Oct 2007, 23:11
Ура! :)
24 Oct 2007, 09:52
стройная девочка, ни грамма лишнего :-) умница, хороший рост и отличній вес ( мою малую напоминает)
24 Oct 2007, 09:59
ЗдОрово!!! Молодечики!!!
24 Oct 2007, 14:10
Молодец! Надо расти и поправляться.:)
27 Oct 2007, 12:20
Паша, УЗИ почек делали, как там результат?
27 Oct 2007, 18:03
С почками все хорошо. Все почечные анализы в норме. У нас немного упал аппетит и повысилась капризность - наверное таки роаккутан дает знать. Все щечки красные, губки тоже. Немного начинают отшелушиваться. Ну ничего, это все поправимо.
27 Oct 2007, 20:50
Паш, искренне, мои симпатии к вашей семье безграничны. Дай Бог Сонечке здоровья, а вам сил. Еще мне очень хотелось бы чтобы многие родители брали с вашей семьи и с вас в частности пример как должны вести себя родители и как не должны себя вести когда их ребенку нужна помощь.
28 Oct 2007, 00:44
Лен, спасибо Вам большое, но в этом не моя заслуга, а во многом ваша, всех вас... А по поводу как должны или не должны вести себя родители каждый решает для себя сам, и каждый вправе выбирать, что для него в данной ситуации важнее. Я свой выбор сделал.
29 Oct 2007, 12:34
Хорошо, что почки в порядке! Сонечке, маме и Вам, Паша, от всего сердца, удачи, чтобы все получилось@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
29 Oct 2007, 13:48
Ну вот, так всегда... Только написал как мы сами пьем роаккутан, так появились проблемы. Не проглотилась у нас капсула и пришлось применять "силовые меры". Зато теперь у нас новый способ пития: мама ложит нам капсулу прямо на краешек язычка (поближе к горлу) и мы это быстренько запиваем.
29 Oct 2007, 18:29
Паша,приветик,все у твоих девочек хорошо,не волнуйся,они под надежной защитой!
29 Oct 2007, 23:56
Лен, прнвет! Где бы мы еще пообщались. :) Девчонки ждут вашего с Полей возвращения в пансионат.
AD
30 Oct 2007, 01:06
Правда,Паш,больше ведь негде пока пообщаться,надо было раньше мне тебе написать,что то не додумалась.Мы завтра увидимся с твоими девчонками,а то я уже соскучилась,чего нельзя сказать про Полишку,но Анюта уже смирилась.
30 Oct 2007, 12:16
- Мама, я кусяла сипсы. - Соня, какие чипсы? - Больсие и кляйне.
30 Oct 2007, 13:10
Сонечка вернется домой со знанием двух языков: немецкого и японского:)))
30 Oct 2007, 13:16
Нам скорее всего нужно будет по приезду домой показаться логопеду. Соньке уже 3 года, а произношение у нас еще то... хотя может просто из-за недостатка общения.
30 Oct 2007, 13:33
Паш мне кажется что у Сони наложилось становление речи и новый для нее язык. Поэтому у не в голове каша.
30 Oct 2007, 13:42
Она некоторые комбинации букв в словах не может правильно выговаривать, делает свои какие-то конструкции. Хотя Сонька в Киеве кроме как МАСЯ по другому не могла говорить. Мася значит сама. Процесс обучения: - Соня, скажи: СА. - СА. - Скажи: МА. - МА. - Скажи: САМА. - МАСЯ :)
30 Oct 2007, 13:53
Паш у меня крестница июньская 2004 г. я ее понять вообще не могу. ОНа ни -Л- ни шипящие, ни -Р- не говорит вообще, многие буквы заменяет. Их логопед пока не взял заниматься, говорит пока допустимо. При этом уже 2 год в сад ходит.
31 Oct 2007, 01:26
:) У меня дочка так долго говорила - сок - кось , суп -пусь и т.д, а до 2-х лет вообще молчала, все из-за двуязычное среды, теперь ничего, хорошо говорит, только некоторые звуки из немецкого в русский перенесла - "р" и "л" Так, что Соня домой приедет и через месяц правильно начнет говорить :)
31 Oct 2007, 12:12
Просто у нас старшая в 2 года тараторила уже так, что не остановишь. Причем без дефектов. Хотя я понимаю, что для нас это сейчас не самое главное. Мы Соньку понимаем, она нас тоже (даже немцев понимает, а я их нет) -- так что все будет хорошо. Это я себя лишний раз накручиваю.
31 Oct 2007, 12:26
Конечно, накручиваете! Все у вас хорошо!: А кляйне - это вообще "уровень":)! У меня Лиза в 8 месяцев говорить начала, а когда заболела перестала:( Сейчас, правда, снова начинает, но из-за двух языков сложности:( То по-русски да или нет говорит, то может по-немецки "выдать":) А вообще у нее набор только из нескольких самых простых слов, вернее звуков,: да, нет, мама, ой, ай, ав, му... А ведь ей уже 2 года:( (с транслита)
31 Oct 2007, 12:33
Паша и Таня, дай Бог чтобы в будущем это были самые большие ваши проблемы, что детвора плохо говорит :) Паша а дети все разные даже в одной семье :)
31 Oct 2007, 15:34
Все детишки разные, даже в одной семье - 1 детка в 1,5 года предложения говорит, а 2-я в 3 слова не все выговаривает. А у вас же наркозы, стрессы, двуязычная среда, и все это в момент развития речи. Все у вас будет хорошо!!!!!!!! :) @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
31 Oct 2007, 15:58
Я тут посчитал... даже не двуязычная. Сонька слышала русский - дома, много украинского в клинике в Киеве, еще больше немецкого в Германии ну и мимоходом достаточно часто английский. Зато сегодня звонила Аня, сказала что Сонька спокойно общалась с медсестрами в клинике и на вопросы: где у тебя ушко, носик, глазки (по немецки все) - безошибочно показывала. На вопрос: Как дела? Снимает шапку и показывает волосики. Надеюсь на днях будут новые фотографии.
01 Nov 2007, 00:47
Ну вот, видите :) Молодец Соня, если бы ей еще с немецкими детишками пообщаться месяца 2-3, заговорила бы обязательно! :) Мы когда на Украину летаем, так Машка к концу 2-й недели на украинский переходит :) Ждем новых фотографий :)
31 Oct 2007, 19:57
Паша, а как ваша старшая дочь? Честно говоря трудно предстваить как она тоже без мамы. Я бы хотела сделать подарок к НГ вашей старшей дочери. Пришлите в личку ваш адрес и может быть пожелания о подарке.
01 Nov 2007, 11:37
Лена, спасибо Вам большое. Елизавета (старшая дочь) с бабушкой (моей мамой). Она по образованию педагог (математик). Лиза уже пошла во второй класс. Не все так гладко как хотелось бы, но лучше бабушки ее воспитанием сейчас никто не займется (я к тому, что у нас результаты были бы еще хуже). Они живут в своем загородном доме, постоянно на свежем воздухе, учит английский - единственный из предметов который нравится. :) и бабушка усиленно занимается исправлением тех промашек (в здоровье в том числе) которые успели допустить мы по неопытности. :(
30 Oct 2007, 13:54
Да ерунда все это! Вы где-нибудь видели ребенка лет 15, говорящего "бойс с куисей"? Просто у всех по-разному получается: у кого-то раньше, у кого-то позже. Она у Вас еще такая маленькая! И такая лапочка! Думаю о ней постоянно. Так хочется, чтобы Сонечка поскорее вернулась домой абсолютно здоровая!
30 Oct 2007, 14:12
Может Вы и правы и всему свое время. Я когда приходил домой под шафе мне Анютка говорила, скажи: невыворобушевкайся или что-то типа этого... я трезвый повторить не могу. :) Зато в любой степени опьянения могу сказать: дисцируцляторный энцефаллопатит атеросклеротического гинеза ну и стандартное изподподвыподверта тоже проблем никогда не вызывало. :)
30 Oct 2007, 14:14
Кстати, видел... Если зубы во время драки выбили, то именно так и получится. :)
30 Oct 2007, 23:56
Здравствуйте. Скажите пожалуйста. А деньги на лечени еще собирают? Просто наткнулась на это http://www.komarovskiy.net/forum/viewtopic.php?t=2016&start=30. Извините что вмешиваюсь, просто не хотелось чтобы кто-то наживался на вашей истории.
AD
AD
31 Oct 2007, 01:47
Нет, деньги на лечение уже давно собраны. Кошельки из того топика заблокированы, это мошенничество.
31 Oct 2007, 15:29
Да, Катя правильго говорит. Это были мошенники. Мы сразу же заблокировали кошельки. В тот же день было об наружено еще одно упоминание о Сонечке http://forum.lovetime.ru/viewtopic.php?t=14562 , там мы реквизиты убрали совсем. Спасибо Вам большое что следите за судьбой Сонечки и сообщаете нам о подобных "сборах" средств.
31 Oct 2007, 16:47
Нет слов, и как люди могут такими вещами заниматься? Скажите а я могу на сайте об этом сообщить (я там постоянно общаюсь) и дать ссылку на Сонечкину страницу. Желаю Сонечке скорее поправляться, Вам терпения и сил.
31 Oct 2007, 17:39
На каком сайте? Если на http://www.komarovskiy.net/ , то да, можете. Если на loveplanet.ru то модераторы там уже сделаи приписочку к посту и удалили все реквизиты.
01 Nov 2007, 10:33
Люди, а вы дату поста смотрели? 16 ФЕВРАЛЯ 2007. Так что они не мошенники.
01 Nov 2007, 11:32
То что датировано 16 февраля писали девчонки из Прибалтики, спасибо им большое. Они нам тоже очень помогали. Сейчас оригинального сообщения уже нет -- наверное удалили модераторы. Там была полностью скопирована история Сонечки с Сироты и изменены реквизиты только в одном месте - Вэбмани. Дата сообщения была 24 октября. Регистрация пользователя датирована тем же днем.
02 Nov 2007, 20:37
ПРОСЬБА, координаторов топа или близких дать данные и помочь желающим передать подарки ребенку (тема Скоро НОВЫЙ ГОД! Стань Дедом Морозом для детей! ). можно мне прислать (в названии указать имяфамилию ребенка) или самим писать в топе (это самый лучший вариант) http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1132474
Аня
03 Nov 2007, 18:50
Sofia und Anna Ignatenko Elternwohnheim Rischon-Le-Zion-Ring 26 48149 Münster Deutschland правда, пока пребывание Сонечки по этому адресу планируется до начала декабря
03 Nov 2007, 12:21
Обещанные фотографии: http://www.eva.ru/albumpage/119643/15.html
03 Nov 2007, 13:33
Да, повзрослела Сонечка!!! И волосики уже вон, как отросли :)
03 Nov 2007, 23:41
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
06 Nov 2007, 11:00
Выросла, конечно, зайка, но все равно еще очень маленькая и трогательная! Сил, здоровья, удачи!!!
06 Nov 2007, 16:28
Закончился очередной курс роаккутана. Завтра плановые анализы крови.
06 Nov 2007, 21:30
Хороших результатов!!!
Anonymous
06 Nov 2007, 22:58
Опухоль уходит или нет? Какой точный дизгноз на данный момент?
07 Nov 2007, 00:14
Какой точный дизгноз на данный момент? Тот который и был с самого начала (с момента диагностирования): нейробластома забрюшинного пространства. Опухоль (90%) была удалена в ходе проведенной операции.
07 Nov 2007, 00:33
- Камазь! - Соня, что такое "Камазь"? - Ну... камазь! - Машинка? - Нет... - А что? - В буке камазь! - ???? - Ну муйт про камазь... ... прошло время ... Камазь оказался Микки Маусом. :)
07 Nov 2007, 05:25
Даа... интересные метаморфозы:)
07 Nov 2007, 11:01
Прикольно и очень загадочно:)
07 Nov 2007, 11:35
Ах, Сонечка, как это славно, что у тебя есть свой мир, присущий только ребенку. Эта удивительная детская непосредственность даже в непростых жизненных обстоятельствах! И как здорово, что Вы, Павел, замечаете эти крупинки и делитесь с нами. :)))
AD
AD
09 Nov 2007, 12:18
Сонечка, поправляйся скорее!
13 Nov 2007, 09:44
Как Сонечка?
16 Nov 2007, 09:51
Новостей нет?
Аня
17 Nov 2007, 00:51
пока особых нет. на следующей неделе запланированы обследования, mIBG-сцинтиграфия и МРТ. Сонечка чувствует себя хорошо.
17 Nov 2007, 20:56
У девчонок все хорошо. С замиранием сердца ждем предстоящих обследований которые будут проходить с 22 по 29 ноября. А пока мы ждем обследований, беру на себя обязательтво регулярно радовать вас новыми Сонечкиными фотографиями. Вот первая серия: http://www.eva.ru/albumpage/119643/16.html
Anonymous
17 Nov 2007, 22:37
Ух ты, какая модница-красавица! Ну, держитесь, мальчишки! Такая сердцеедка подрастает!
19 Nov 2007, 12:28
Смотрю и улыбаюсь! Лапочка какая! И очень на папу похожа:) Дай Бог, чтобы все обследования прошли хорошо, и Вы больше никогда не вспоминали о том кошмаре, который Вам пришлось пережить!
19 Nov 2007, 12:34
Папина дочка:)
19 Nov 2007, 12:40
Паша, Сонечка изменилась! Хороших результатов обследования!
19 Nov 2007, 20:20
Настоящая Леди!
19 Nov 2007, 13:58
http://www.eva.ru/albumpage/119643/17.html
19 Nov 2007, 17:26
А на этих фотках Соня совсем взрослая, и очень высокая:)
19 Nov 2007, 17:40
Мы уже 97 см. Вот.
19 Nov 2007, 23:44
Так держать!Вы молодечики!
19 Nov 2007, 17:58
Паш, Сонька прикольная такая. Ну кто скажет, глядя на фото, что этот ребенок перенес столько всего? Паш, молю Бога чтобы Рождественское чудо случилось! В общем привет всем вам! Дед Мороза уже под задницу толкнули :) может по мимо подарков материальных принесет мешок здоровья Соньке.
19 Nov 2007, 18:38
Лен, спасибо огромное и за слова и за пинок под зад Деду Морозу :)
21 Nov 2007, 23:34
http://www.eva.ru/albumpage/119643/18.html Завтра у нас начинаются обследования, первые результаты будут на следующей неделе. Пожелайте нам удачи.
21 Nov 2007, 23:52
Как же Соня повзрослела!!! Паша, удачи вам и хороших результатов!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
22 Nov 2007, 11:11
Удачи, удачи и еще раз удачи!!! @@@@@@@@@@@@@@@@
22 Nov 2007, 19:42
Бог вам в помощь!!!
AD
23 Nov 2007, 11:33
УДАЧИ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
23 Nov 2007, 20:48
Удачи, кулаки, всего и много :)
24 Nov 2007, 18:25
Удачи!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
22 Nov 2007, 09:22
Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
22 Nov 2007, 11:08
ОГРОМНОЙ удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
23 Nov 2007, 21:33
Удачи!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@
24 Nov 2007, 18:10
УДАЧИ!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Мы тоже все ждем, затаив дыхание... А Сонька - просто красавица, и такая кокетка растет (а кто еще может вырасти из рожденных в год Обезьяны?)
28 Nov 2007, 09:45
Нет ли первых результатов?
28 Nov 2007, 10:37
Паш, ну как вы там? Как Соня чувствует себя?
28 Nov 2007, 11:48
я плачу (( У Сонечки плохие результаты.((( Люди, я такая глупая(( Сонька, ну пожалуйста....
28 Nov 2007, 13:22
У Сонечки рецидив. Завтра большая конференция с участием онкологов, радиологов, нефрологов на которой будут рассмотрены все возможные методы дальнейшего лечения. Результаты ее будем обсуждать с врачами в пятницу. Мы не сдадимся! Сонечка молодец. Все у нее будет хорошо. Нужно только еще немножко подождать. Ну вот такая у нас болячка. :(
28 Nov 2007, 13:24
Господи, да что же это такое :'( :'( :'( @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
28 Nov 2007, 13:25
держитесь! Вы обязательно победите эту болячку! а мы будет держать кулаки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
28 Nov 2007, 13:27
Конечно Сонечка справится, обязательно@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
28 Nov 2007, 13:33
Ребята, держитесь!
28 Nov 2007, 13:54
Паш я тоже плачу, блин почему то не так казалось что у Сони будет мне так как у многих деток. Ну чтож, очередное испытание, Паш, мы с вами, что от нас будет надо, всегда поддержим и поможем.
28 Nov 2007, 14:18
Ребята, держитесь. Сонечка умница, она очень сильная девочка. Все будет хорошо!!!!! (с транслита)
28 Nov 2007, 14:30
Ой, Господи, да что ж такое! Держитесь! Нужна ли сечас какая-то помощь? Видимо, потребуются дополнительные расходы? Павел, мы обязательно поможем!
28 Nov 2007, 14:47
Ой.. Паш, держитесь! Всё будет нормально! Сонькин такая умница, она справится. обязательно!
28 Nov 2007, 14:54
Паша, держитесь! Все обязательно будет хорошо! Сонечка так долго уже борется, она обязательно победит эту болячку! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
AD
AD
28 Nov 2007, 14:58
Пашка, я с Вами! Держитесь! Все будет хорошо! Я очень молюсь за Соню!
Паш... Столько народу любит Вашу крошку... Пусть Бог возьмет всю эту любовь и веру и получится замечательное лекарство - оно поможет малышке, обязательно! Мы будем молится и крепко держать кулачки. Сонечка справится. Она такая... замечательная девчушка и маленький стойкий боец. Держитесь!
28 Nov 2007, 16:42
Когда во тьме путей не вижу, Когда обиды валят с ног, И злоба, как лисенок рыжий, Под сердцем точит коготок, Когда пойму, что зря воюю, И что враги, как сталь тверды, Настой травы надежды пью я - Две капли на стакан воды. И сила дивного настоя Разрушит мглы коварный плен, Сердцебиенье успокоит, И силы даст, чтоб встать с колен. Пусть мой настой не слишком сладок, И пусть надежда мне горька, Зато ее так мало надо - Всего две капли на стакан. (А.Иващенко) Я верю, что вы справитесь!!! Пожалуйста!!!
28 Nov 2007, 16:59
Как обухом по голове! Елки-моталки, дитенок, давай выкарабкивайся! Вот зараза-то прицепилась :-( Какое же дальше планируется лечение ? ( Жалко маленькую, как-то все у неё шло болеее-менее легко, казаллось вот-вот и вырвется из лап болячки) Ну ничего, так оно и будет, Сонька - умочка, она справится
28 Nov 2007, 17:48
Павел, я просто не могу в это поверить. Конечно риск был-ведь опухоль была вырезана не вся. Но всё же очень сложно во всё это поверить и даже не могу себе представить как Вам сейчас тяжело. Но я уверена, что у Сони всё будет хорошо, с такими родителями по другому и не может быть!!. Сил Вам!! Таня
28 Nov 2007, 17:50
Держитесь.
28 Nov 2007, 17:59
Терпения и мужества Сонечке и таким замечательным родителям.
28 Nov 2007, 19:20
Господи, спаси и сохрани малышку, даруй ей выздоровления.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Паш, все с вами... вы не одни... Соня - очень сильный человек, пока ещё маленкий, но уже очень сильный... посильнее многих взрослых... она справится, а вы ей поможете, ну а мы поможем вам... так и будет @@@ @@@ @ @@@ @@@ @ @@@ @@@ @
28 Nov 2007, 20:57
Помоги вам, Господи! Спаси, сохрани и помилуй Сонечку! Молюсь о вас!
28 Nov 2007, 23:21
Господи, спаси и сохрани младенца Соню! Дай сил и здоровья крепкого! Терпения и сил родителям!
29 Nov 2007, 01:20
Спасибо всем большое. Ваши слова поддержки сейчас нужны как никогда. Отвечу на некоторые вопросы в одном сообщении: kellik: Нужна ли сечас какая-то помощь? Видимо, потребуются дополнительные расходы? Предварительные данные о стоимости предстоящего лечения будут известны в пятницу, более точные на следующей неделе. Тогда же будет известно о количестве оставшихся средств. Fiшка: Какое же дальше планируется лечение ? Пока ничего говорить не буду, но однозначно оно будетпроходить за пределами Украины. Т.е. никто нас домой не выписывает. Все подробности дальнейшего лечения расскажу в пятницу. Mamita: Конечно риск был-ведь опухоль была вырезана не вся. Дело не в остатках опухоли, которые кстати сейчас полностью мертвы. У Сонечки были остаточные метастазы в костях, с которыми планировалось бороться с помощью роаккутана. Как выяснилось, он оказался не эффективным. Данный топик по моей просьбе блокируется. Новый: http://www.eva.ru/main/forum/frames?idTopic=1165336
AD

© Eva.ru 2002-2024 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325