(И) Катенька из ДР г. Артема (Приморский край)

информационный Девочки, есть ли новости о Катеньке с заячьей губой? Операция была назначена на февраль. Прооперирована ли девочка? Предыдущая тема опять убежала в архив, никак не удается нам ее поддерживать. Если надо больше инфы, для тех кто не помнит, то дам ссылки у себя в ЖЖ. Я УСЁ записываю :-)))

Вы такая молодец,не забываете малышку!Я её тоже недавно вспоминала.

Хочется уж убедится, что девочку прооперировали...

Света, поддерживаю.

Олеся (из Владивостока!) отзовитесь! Мне передали очередную денюшку на покупку памперсов, можно вам переводить? Сможете снова помочь нам доставить их в ДР г. Артема?

Может в усыновлении ещё спросить?Вдруг она там бывает или у волонтёров поспрашивать?

хорошо бы, а то что-то она на связь не выходит а ник я ее не помню и мейл не сохранился

Владивосток! АУ!

Доброк время суток! Вчера я как раз ездила в Артемовский Дом ребенка, отвозила им подгузники (провели акцию "Сухая попа"). Катюша спала, мне ее не показали. Сказали, что она еще больше похорошела. Жаль, я надеялась сфотать ее... Операцию ей еще не сделали, Катя слабенькая, болеет часто и у нее нет еще допуска к операции, но уже готовят - опять собирают анализы. сказали, что если не возникнет препятствий - то прооперируют в апреле. Деньгина подгузники переслать можно, но мы уже им немного отвезли - на первое впемя хватит. Может вы своим сообществоим подкопите еще и чуть позже на подгузники пришлете (не очень нагло?), чтоб несколько коробок им заказать с доставкой.

О Олеся наконец то вы отозвались! Я уж думала, что мы потерялись на этих бескрайних виртуальных просторах. Да, давайте так и сделаем. Подкопим еще немного. Киньте мне ваш мейл сюда, чтоб я его записала. И асю если есть. Как же жалко, что Катенька до сих пор не прооперирована. Что ж это такое... Чувствуется, что за рбенком нет ухода... Как прошла ваша акция, расскажите!

Хотя наша акция уже давно закончилась - она все еще идет. народ продолжает нести деньги и подгузники, а я продолжаю суетиться по поводу покупок, развозок и распределения... Но надеюсь, что на этой неделе все! Закончу! Мне подгузники сниться скоро начнуться... Собрали подгузников уже больше 300 пачек. из них половина по 60-80 штук (закупали такие, они экономичнее выходят). За Катюшей хороший уход, просто Катюша от рождения слабенькая, часто болеет. Всю зиму она пробыла в изоляторе, там же ее выхаживали.Как вырвусь еще в Дом Ребенка,постараюсь сфотографировать ее. Меня можно найти здесь: http://pomogidetyam.org мыло Аську не люблю, в основном по мессенджеру общаюсь. Мыло milenashin собака mail.ru

Супер! Молодцы! Рада, что акция удалась! Мейл себе записала. Свяжусь, как соберем что нить. Еще раз спасибо, что помогаете нам.

Уезжаю с 4 по 12 мая. Девочки, не дайте теме упасть, а то потом все контакты и ссылки потеряются. Трудно искать будет.

есть новости про Катюшу?

Вчера я была в Артемовском Доме ребенке, проводила фотосессию и спросила у врача про Катюшу. Катюша на данный момент здорова, готова к операции, но нет человека, кто бы находился с ней в больничке. На данный момент нет возможности оплатить стороннюю няня для Катюши. Вчера я сделала фото Катюши, дефект специально я сделала размытым. http://foto.rambler.ru/public/milenashin/9/14/1.jpg

Света, привет! Может быть поробуем собрать деньги? Я в понедельник попробую позвонить в ДР Артема.

Сколько примерно нужно денег??? Я готова сама что-то дать, готова собирать!!! Я просто уже не могу слышать про то, что сначала ребенок зволров и готов к операции, но нет сопровождающего. Потом люди договариваются о сопровождающем (в прошлый раз это была сотрудница из ДР г. Артема), девочка не здорова и так по кругу. Сейчас со здоровьем все ок, так нет сопровожлающего :-(((((((((((((((( ДАВАЙТЕ собирать денюшки что ли. Просто нужно знать сколько и найти человека согласного за деньги взяться за это, мы от сюда не сможем найти....

Владивосток, ау! ПОМОГИТЕ ПОЛУЧИТЬ ИНФОРМАЦИЮ...

Rinna с 7и предложила оплатить няню, сейчас здесь обсуждается - какую няню лучше искать, есть предложение - среди медсестер центра или из студентов-медиков, чтобы они могли менятся: http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic.php?p=151175

Врачи НПЦ Солнцево готовы принять Катю на операцию. Сама операция бесплатна, в центре так же есть нянечки, обеспечивающие послеоперационный уход, т.к. у них постоянно оперируется 2-4 отказничка с такими проблемами. Нужно лишь решить две проблемы. 1. Нужен человек из Москвы, который сможет заняться подготовкой документов (список бумаг и порядок действий у меня есть). 2. Собственно организация дороги из Артёма в Москву и обратно.

Могу взяться за решение первой проблемы. Вторая посложнее, кто может помочь? Света, у тебя какие предложения?

Вторая зависит от того, кто из Владивостока будет сопровождающим (думаем здесь над этим, и от ДР это тоже зависит, если они вообще дадут согласие), кто оплатит билеты - неизвестно, а волонтеры с Евы наверное могли бы организовать встречу в Москве и доставить в клинику.

Могу билеты оплатить из Владика сюда. Как именно огранизовывать все это токане знаю... Только есть ли смысл тащить ребенка в такую даль, ведь не каждый взрослый такую дорогу хорошо перенесет... Тем более что во Владике делают такие операции, они не считаются очень сложными. Вопрос по моему именно в сопровождающем... нужен кто-то из волонтеров кто найдет тётеньку согласную побыть с Катенькой в больнице и мы оплатим это. Что то дам я, что то соберем. тОка чтоб деньги собирать нужна какая-то примерная сумма...

Понимаете, Света.. Это со стороны кажется, что операция несложная, в реальности всё совсем наоборот. В Германии, например, к таким операциям допускаются врачи с титулом не ниже профессора и огромным опытом за плечами. Нужно ведь не просто сшить три части губы, две части нёба. Сшить нужно правильно, так, чтобы правильно замкнулось кольцо мышц, идущих вдоль нёба. От этого зависит подвижность мягкого нёба (задняя часть нёба), которая играет огромнейшую роль в становлении речи, зависит будет ли ребёнок гнусавить, и насколько хорошо получится поставить альвеолярный отросток (средняя, выступающая часть десны, при грамотно приведённой операции этот отросток притягивается этими мышцами на место, предусмотренное природой). И нюансов этих куча, все их не перечислить. Если Вы захотите получить более подробную информацию, вы можете получить её здесь http://ulybki.mybb.ru/ В последнее время челюстно-лицевая хирургия сделала огромный шаг вперёд. Были разработаны новые методики, позволяющие ребёнку как можно быстрее интегрироваться в нормальную жизнь. Эти методики в Европе применяются около 20-ти лет, в России же всего лишь лет 5-10. И то буквально в единичных центрах. НПЦ один из них. В провинции же творится, не побоюсь этих слов, тихий ужас. Если в Москве губу сшивают месяцев в 4-6, а нёбо в год-полтора. На периферии нёбо делают в 6!!! лет. Т. е. ребёнок идёт в школу, а речь у него вообще никакая.Рот и нос представляют из себя две сообщающиеся полости, т. е. вся еда оказывается тоже и в носу. Не говорю уже о внешности. Если московские врачи поднимают носики таким деткам при первых операциях, то оперирующие по старинке до носа добираются годам к 13-ти, а то и вовсе к 18-ти. В общем в одном посте всего не описать, тема очень большая. Скажу одно, дальневосточные хирурги ОЧЕНЬ консервативны. Они в курсе новых методик, знают как это делать, но оперируют всё так же по учебникам дцатилетней давности. Определить Катю в Москву совсем нетрудно. Есть больница, готовая её принять, есть человек для сопровождения (объявилась женщина-невролог, согласная прилететь с Катей, быть в Москве сколько нужно за свой счёт и увезти её обратно), с билетами тоже можно решить прямо на месте. Катюше положена инвалидность, а вместе с нею и билет (и на самолёт тоже) к месту лечения для неё и сопровождающего. Нужно лишь согласие главврача из Артёма. Если оно будет получено, то грех не воспользоваться шансом и не облегчить девочке и без того несладкую жизнь .

спасибо вам за такое подробное инфо по этому вопросу. Я не врач и понимаю далеко не все в этом вопросе. Буду помогать и денгьгами и как смогу, я давно пишу об этом. Если будет положительное решение везти Катеньку сюда, то буду делать все возможное. Просто ответсвенность за детку лежит на руководстве ДРа. Дай Бог чтоб они решили все правильно...

Третья проблема пока не решена - ДР только сегодня узнал о НПЦ и пока не дал согласия на поездку. И нужен сопровождающий для Кати, причем если не из персонала, то умеющий обращаться с детьми, и с флюорографией и прочим. Катя снова болеет. Дала бы ссылку на обсуждение на владмаме, да там форумы сейчас отключились :( http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic.php?p=152712#152712

Девушки, давайте попробуем решить эти проблемы. Geli, Вы сможете узнать, стоит ли вообще все это начинать, а то, если глав. врач изначально не согласна, тогда... Света, puu, то думаете?

Всю информацию о клинике в Москве сегодня отправила на эл. почту Дома ребенка. У нас ночь уже. форум на владмаме заработал вроде, тут обсуждаем: http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic.php?t=3441&start=30

Меня не было в москве несколько дней, сорри, поэтом уне отвечала. Чуть выше пишу свое мнение о проблеме.

Ирина, если врачи согласятся, куда им факсы документов слать? Или вы попозже определитесь? Напишите мне, пожалуйста, на gelievna( )list.ru Марина

Как только врачи определятся, дайте мне знать, а я сообщу номер факса. i.tarasova@mail.ru

Ничего не получилось :( Позвонила. Сказали спасибо, но не хотят отпускать, боятся так далеко и надолго. Говорят, если что-то случится, уголовная ответственность на них. Будут ждать промежутка в ее болезнях, и оперировать здесь. Говорят, что сопровождающего сами найдут среди персонала, когда нужно будет.

Блин, ну что за люди! ведь это далеко не единичный случай, когда детям необходимо лечение в удаленных регионах и их отпускают же в Москву и ничего............ тут же зависит здоровье и благополучие девлчки на всю оставшуюся жизнь... Вы говорили с директором ДРа?

А что если набраться наглости и обратиться в вышестоящие инст-ции?

Очень и очень жаль. В любом случае, если что-то изменится, на меня можно расчитывать... Марина, а вы будуте как-то курировать этот вопрос?

Я за!!! вы опеку имеете ввиду? ведь за девочку по сути и они тоже отвечают не тока диреткор ДРа...

Опека не врачи, как они могут влиять на лечение? Я тоже вполне возможно не обо всех аспектах проблем Кати знаю. И еще раз замечу, что в НПЦ тоже не видели медкарты Кати. Вообще мне резко не нравится начавшийся базар и неадекват на владмаме. Уже сильно жалею, что слишком много написала открыто из того, что должно было обсуждаться только в переписке :(

Может быть, они не доверяют НПЦ, потому что первый раз вообще о них услышали. А врачи РДКБ Москвы в прошлом году, ознакомившись с меддокументами, сами посоветовали никуда ее не возить, оперировать во Владивостоке.

Для информации: Научно-практический центр медицинской помоци детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (НПЦ) - одно из старейших в России (и бывшем СССР) СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЕ медицинское учреждение, где накоплен огромный опыт лечения данной проблемы и применяются современные методики. "Не доверять" НПЦ в данном вопросе, извините, просто глупо. Если врачи НПЦ согласны принять Катю для лечения, если есть возможность прооперироваться там, то к этому и нужно стремиться. Детишек туда привозят со всей страны, операции бесплатны.

тут трудности именно с тем, что Катю не хоят из ДРа отпускать в такую даль. упирают на то, что они за ребенкаотвечают. Вообще у меня нет слов, КАК они за ребенка отвечают. Операцию надо делать скорее, чтоб задержка речевая была минимальная. Ведь девочке потом восстанавливаться полсе операции придется кучу времени, а ровесники то уже разговаривают...

Девочки, есть новости о Катеньке? Читаю владмаму, так там уже люди ругаться начали :-(

Свет, новостей нет?

нет к сожалению (((

Не знаю насколько окончателен отказ оперировать Катю в НПЦ, но может эта информация когда-нибудь кому-нибудь да пригодится. У НПЦ появился свой сайт в интернете и на нём можно найти много всякой разной информации от азов ухода за таким ребёнком до описания лечения, госпитализации, послеоперационного наблюдения http://www.vasha-nadezhda.ru/index.htmll

fg

Девочки, есть новости? Олеся! Мы собрали немного денюшек для ДР г. Артема на памперсы. Как у вас со временем? чтоб как в прошлый раз закупить и отвезти им памперсы?

Девочки, привет! На самом деле Катюша очень слабенькая, она все время на что то опирается. Когда я с ней общалась, то она вдругпокачнулась и на меня припала. В общем пока ей е помогли, она сама даже не пыталась приложить усилия встать на ножки. Она такая худенькая и слабенькая....Какой перелет 9 часовой? Я как вспомню, зимой в Москву летала, так вздрогну...мне, взрослой тетке было очень тяжело, а такому ребеночку и подавно. Слишком далеко вы. Есть у нас еще в Хабаровске институт челюстно-лицевой хирургии неплохой. Туда ехать ночь на скором поезде и там сносно оперируют. Есть люди, которые могли бы помочь. Но опять же стоят опасения за здоровье девочки у медперсонала. Насчет памперсов - то в принципе через неделю, две - у меня будет свободное время. Сейчас работа по гранту очень много времени отнимает. Я новичок, многому учусь - на это уходит много времени. Но я могу съездить на базу, заказать подгузники с доставкой - это будет только в документальном подтверждении, когда поеду в Артем - неизвестно еще.

Хорошо давайте отложим наначало августа дело с подгузниками. Я тоже ненадолго отъеду отдохнуть. Потом напишу вам. Олесечка, большое спасибо, что сообщаете новости о Катеньке, хоть и грустные они. Я тоже не сторонник вести Катю в Москву. Но операцию все же надо как то сделать... Бедняжка какая слабенькая... Как бы найти ей родителей, которые за это взялись бы??? КАК??? **вопрос почти риторический**

Свет, привет! Попробую подержать тему. Жалко Катюню :-(

Да жалко жутко. Спасибо, что поддерживаете!

Собирать деньги и везти ребенка в Москву на самолете с МЧС. Довезут. Не таких возили.

у вас есть связи в МЧС?

Девушки, как хорошо, что есть на свете вы - неравнодушные, добрые, милые и отзывчивые! Низкий поклон и благодарности!

есть новости?

нету к сожалению ((( молчит владивосток

Олеся, есть новости про Катеньку?

Девочки поддержите тему уеду отдохнуть на недельку с лишним

Поддержать то мы поддержим, только бы новости хорошие получить...

Держим!

@@@@@@@@@@@@@

как и вы жду новостей!

Девочки, есть новости про Катюшу?

Девочки, тоже жду новостей, далеко от нас Владивосток...

что то я уже волноваться начинаю от этого молчания

нет, девочки, еще не узнавала про Катюшу. Обязательно узнаю и сообщую К стати, я навела тесные контакты с клубом опекунов г. Артема и мы с ними решили тесно сотрудничать, да душевная совместимость еще оказалась))) так что, может чтото и получиться насчет Катюши проббить))) девочки, кто то обещал памперсы малышам , не помню кто и извините за нескромность. Может к холодам помочь им с памперсами?

Я обещала немного денег перевести. Тяну, потому что немного собралось - около 5000 тыс руб. Еще сама немного добавлю. Олеся, как думаете? Давайте переведу то, что есть, а то так непонятно сколько еще ждать... Насчет Катюши - помоги ей, Господи!

Девочки, на днях буду переводить деньги Олесе. Как мы уже делали в апреле. На эти деньги будут закуплены памперсы во Владике. Там цены зхначительно ниже наших москвоских. Все счета выложим в инет. На сегоднешний день есть 5000 руб. Кто поможет и чуточку добавит????

Девочки Владивосток ау! отправляю денюшку. хочу уточнить реквезиты. Олеся, плачу как в прошлый раз? или есть другие реквезиты?

поднимаю

@@@@@@@@@@@@@@

Дайте кто нить мейл Олеси из Владика. Потеряла его (((((((((((

Выше в теме есть адрес milenashin@mail.ru

спасибо!

upe

@@@@@@@@@@

Олеся, я вам деньги отправила

Подъём! ))

ссылка на платежку http://svetik.nmind.ru/gallery/d/461-1/vladivostok.jpg

В общем девочки из Москвы с евы.ру и и форума "Улыбки наших детей", а именно Светлана перечислила мне 7000 рублей на подгузники для детей Дома ребенка г.Артема. Подгузники были куплена на сумму 5700 и отвезены в Дом ребенка 17 октября. Не получилось купить на всю сумму сразу, очень спешили вернуться обратно и решили, что съездим еще раз и отвезем остальные подгузники. Тем более Оксанар сделала вложение на сумму 6000 рублей на подгузники (большое спасибо!). Предварительно - в понедельник мы отвезем следующую партию подгузников в социальное отделение больницы г. Артема для отказничков, там детки очень нуждаются в подгузникам. Все действия одобрены спонсорами :D В общем накладные (покупали на базе) на подгузники. Лекарство не считаем, считаем только суммы на подгузники. http://foto.rambler.ru/public/milenashin/30/1/1-webbig.gif <> target='_blank' href='http://foto.rambler.ru/public/milenashin/30/2/1-webbig.gif http://foto.rambler.ru/public/milenashin/30/2/1-webbig.gif <> target='_blank' href='http://foto.rambler.ru/public/milenashin/30/3/1-webbig.gif'>http://foto.rambler.ru/public/milenashin/30/3/1-webbig.gif <> <>

девочки, не смогла купить сразу все подгузники - там такая система, заказываешь предварительно, а на следующий день забираешь. И там самые низкие цены и большая скидка была. Чтоб остальные купить - надо было ехать еще куда то или ждать еще один день. Это невозможно, так как сложно договориться с машиной ехать в другой город. В общем, вот такая ситуевина.

Катюшу еще не прооперировали, она все время болеет, на операцию можно только тогда, когда ребенок хотя бы месяц не болел, а Катя болеет каждый месяц. В качестве сопровождающего может поехать только работник дома ребенка, никому постороннему не разрешат В общем засада полнейшая, то сопровождающего нет, то хирурги в отпуске. то Катя болеет... Я пораспрашивала о всеовзможножных возможностях как то решить ситуацию иначе, платную няню за счет спонсора, отправить в Москву или Хабаровск - в общем к ним предъявляют свои требования и решить эту проблему можно только через вышестоязщие органы, но хочу напомнить, что только в мирном русле. Иначе Дом ребенка закроет перед нами двери.

Я передала все ваши переживания о Катюше и готовность помочь. Про подгузники можете звонить в Артем в Дом ребенка (42337) - 94416 главный врач Наталья Николаевна.

Девочки, от меня лично - огромное вам спасибо за неравнодушие к Катюшеньке и помощь! работники проходящие пмимо коробок все восклицали - "О! Какие к нам гости приехали!" Ну и интересовали их конечно не гости, а подгузники. Очень своевременная помощь, как раз отопление тогда еще не включили и было холодно. Огромное спасибо!

Олеся! Большое ВАм спасибо! Все как всегда четко сработано. Новости о Катеньки опять ОГОРЧИЛИ если не сказать больше. Помоги ей, Господи!!!! я уже все надежды потеряла, остается толкьо МОЛИТЬСЯ!!!

чтоб в архив не ушло!

q