Настя Савченко - трудная дорога !

Новый топ про Настеньку. Нашу маленькую принцессу, вся жизнь которой - это борьба за жизнь. Вот фотографии Настюшки, которые мне очень нравятся http://www.eva.ru/albumpage/746/8.html Настенька Савченко - 4 годика (г.Саратов). Девочка больна, наследственное генетическое заболевание, это смертельно - таков приговор классической медицины. Но мама Насти не верила и не верит в приговоры. Ведь если им верить - Настюшка в лучшем случае уже давно не должна ходить, а в худшем должна была бы уже умереть. Но этот маленький человечек, который за свою жизнь столько пережил - боец с большой буквы. Настенька до сих пор ходит (хотя и очень плохо, еле-еле). Каждый день они с мамой Аней борются с коварным врагом - спинально мышечной амиотрафией. История Настюшки появилась на Еве в марте. Тогда это был просто крик о поддержке мамы этой девочки, потому что ничего больше просить было невозможно. Сейчас, спустя 9 месяцев Настюшка с нашей помощью прошла огромный путь и у них появилась надежда. Эту надежду им подарили Питерские врачи, которые начали эксеприментальное лечение СМА и Настя с нашей помощью смогла туда съездить. Им назнали прием препарата, который тормозит развитие болезни. Но!!! Препарат этот вызывает кучу осложнений, поэтому его прием надо проводить строго под контролем врача. Для этого Насте с мамой надо будет ездить в Питре часто. Раз в два месяца. Им нужна наша помощь. Страшно сказать, но самые близкие люди, которые есть у человека - его родственники - от Насти с Аней отказались. Им не на кого расчитывать, кроме как на самих себя. У них нет возможности самим заработать достаточно денег, чтобы не просить. А просить - это всегда тяжело. Поэтому просить буду я. Давайте поможем собрать деньги на поездку в Питер, которая будет в середине января. Настя не может не поехать, поэтому что это сейчас для нее самое главное - контроль доктора. На эту поездку нужно не очень много, но и этих денег у них нет. Ориентировочно нужно 15000 р. Консультация доктора, нейромиография, консультация ортопеда, доплата за тутора и ортопедическую обувь, лекарства на следующий курс. Отчет как обычно Аня напишет сама. Она отчитывается за каждую копечку, которую ей высылают. Адрес новой Настиной странички: http://www.nastya-save.by.ru Вот ссылки на предыдущие топик про Настеньку http://www.eva.ru/forum/show?idPost=21414262 http://www.eva.ru/static/forums/144/2006_4/592601.html http://www.eva.ru/static/forums/144/2006_7/653985.html http://www.eva.ru/static/forums/144/2006_5/627373.html Вот координаты мамы Настеньки, телефоны, почтовый адрес и номер счета в банке 410039, г. Саратов, ул. М. Расковой, д.10, кв. 139. Телефон мамы Аня Савченко (8452)981962, сотовый 89271458174 Банковские реквизиты: ИНН 7707083893/644731001, Заводское отделение №6976/0287 Сбербанка России Расчетный счет № 47422810656369910000 Саратовское отделение № 8622 Поволжского банка СБ РФ Корреспондентский счет № 30101810500000000649 БИК 046311649 Получатель Савченко Анна николаевна № лицевого счета 42306.810.8.5636.6339411

Новости есть только что звонила Баранову аппарат уже привезли в институт, осваивают, как только освоят нас проинформируют и Настеньке сделают на нем анализ. Вот такие СУПЕР НОВОСТИ!!!!!!! Следующее позвонили в ортопедический центр пока ждем звонка от них, когда приехать на примерку. Вах-ий В.Г. сейчас в командировке, но на этой неделе появится. Электромиографию будем делать когда поедем за туторами, что бы сэкономить деньги на машину, Лиля поговорила со своей знакомой, скорее всего она с машиной поможет. Пока это все. А главно СВЕРШИЛОСЬ АППАРАТ В ИНСТИТУТЕ!

Когда девочки были в Питере, корреспонденты Вести Санкт-Петербург сняли про них сюжет. http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2006/news_detail_v.asp?id=8522

Ань,передам на след неделе Саше 2 штуки

Свет, а ты не можешь их с карточки им на счет кинуть?

могу.на след.неделе кину.

Ань,не могу с карты,у меня ИНН максимально 12 символов,а тут в счете больше.

:-( Ладно, давай тогда через Сашу, я ей сама их кину, почтовым

угусь,на след.неделе.

А что на счет аппарата, что нужен для дозировки лекарства?

Девочки, я чтобы не сглазить пока здесь не пишу ничего определенного. Сюжет, показанный в новостях дал хороший резонанс. Один чиновник распорядился приобрести этот аппарат для института. Как только эти слова станут реальностью, ттт, мы напишем. Пока все зажимаем кулачки и очень-очень надеемся, что это не только слова.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ только бы все получилось

Звонила Аня, рассказала, что ходила к депутату, очень доступно объяснила ему почему она теперь не может без интернета. Просила депутата починить ее комп (который мы ей передали), настроить интернет :-) Депутат как ни странно согласился, забрал их комп, обещал все починить и установить на нем инет. Оказываются у нас депутаты еще и таким занимаются :-) Анька молодец, прям чувствуется как плечи расправляются. Она мне скзаала, что ей звонило уже 3 человека, у которых дети с таким же диагнозом.

Нужна помощь в средствах на поездку в Питер к докторам на первый контроль состояния Насти после начала экспериментального лечения.

Ехать в Питер Настя с мамой должны в середине января. Времени не так много. Анют, у меня следующая зарплата в конце декабря - планирую не меньше двух тысяч Насте выделить (от меня и от д. Миши). Только бы передать вовремя.

Ань, приблизительно какая сумма нужна?

Я в первом посте писала - не меньше 15000 р. Более точно сказать не могу. Мы прикидывали: тутора - доплатить - 5600 руб ортопедическая обувь - 812 руб нейромиография - 1500 руб лекарства на следующий курс - 2586 руб. Консультации врачей - ??? тысяч 5 думаю, и еще поездки на машине потому что Настя не ходит (но это как получится)

отдала Саше 2 тысячи для Насти

угу, в декабре чуть больше будет........

Сегодня Аня должна была купить билеты на январь в Питер.

Привет всем Девчата, сделала сегодня видеоальбом на майле,где есть два видеоролика о Настеньке, песенка и стихотворение в ее исполнении. Можно посмотреть на этой ссылке http://video.mail.ru/list/liya.05/-/ Извините за качество, снято фотиком, для завершения стишка не хватило времени съемки

какая славная :)

Настюшка просто прелесть!:)

Здравствуйте все все кто помогает моей доченьке Настюшке, девчата, как вы уже догадались это пишет Вам мама Настюшки. Наконец-то у нас появился интернет. Хочу сказать еще раз огромное спасибо за компьютер-это просто здорово, наконец-то выходить на форум и общаться с вами со всеми. Огромнейшее спасибо Анютка и всем девочкам с Москвы. Девочки я прочитала топик, спасибо Вам за все. Немного конечно больно осозновать, что родственники игнорируют нас и живут только своими проблемами и своим миром, хотя и знают все про Настеньку, но к сожалению кроме мамы и мужа нам не кто не помогает. И еще не могу сказать за сестру, когда у нее есть возможность она всегда Настене и купит что-нибудь и денюшку даст. Всем хочу сказать большое вам спасибо. Спасибо за то что не оставляете нас, хотя и очень тяжело и трудно осозновать свою беспомощность без помощи форума.

Пишу новое сообщение про Настену. У Настюшки все нормально. Единственное немного подкашливает после сна. Видно резкая смена климата у нас в Саратове на нее повлияла. Я переболела тоже. 1 декабря был день инвалидов, наш социолог приглашал нас на концерты, были на фестивали детей с ограниченными возможностями. Была выставка рисунков Настенкины рисунки тоже были на выставке, на одном из концертов за самый длинный стишок ей подарили подарок игру развивающую. К новому году мы делаем много поделок. Но к сожалению в этом году что то плохо организовали социологи новогодние праздники пригласили только в одно место. Но ничего мы постораемся сходить на елки в различные места, Настюшка с Максимкой Шинкевичем на новый год будут лисичкой и волком. Мы уже выучили много новогодних стишков. Продолжаем принимать вальпроевую кислоту. Пока это все. Были в Саратове у двух невропотологов, к лечению отнеслись нормально, но и вмешиваться не хотят пока будут сторонними наблюдателями. В Питер собираемся где-то числа 17 января. Всем еще раз спасибо огромное за помощь, за то что вы с нами. Спасибо за топик нет слов.

Ура! Наконец-то у вас интернет есть:) Анют, вы просто молодцы!

Анюта, поздравляю в выходом в сеть :-)

Анечка, поздравляю Вас с выходом сюда...Очень приятно...Здоровья Настше и уже...с наступающим НГ:)

И я поздравляю. До Настёны стринги ещё не доехали?;-)

Анютка поздравляю с первым самостоятельным выходом в инет! Ты молодец.

Девочки еще раз всем огромный привет. Только что приехала с вокзала пока Настюшка спит пишу. Купила билет на 19 января, на 17 были только верхние места. Девчат спасибо огромное за поздравления с выходом в интернет, на форум выходить получается уже давно, пока были в Питере Лиличка научила всему, только с почтой что то проблемка, но обязательно разберусь. Стринги пока не дошли, но заранее спасибочко. Как приехали с Питера была посылочка курточка, сапожки, штанишки и шарфик все Настенке очень хорошо тысячу раз спасибо. Хочу отдельно поблагодарить Лилю за жилье в Питере. Видит Бог я встретила не только человека который нам помогает, но и просто замечательного человека, приютить к себе в дом совсем чужих людей да и еще полюбить Настенку и меня как своих близких людей, ну у меня нет просто слов я только могу сказать Господу Богу нашему спасибо что есть такой форум ЕВА и что здесь все такие люди - добрые и отзывчивые. Всех всех люблю. Как хочется девчат Вас всех обнять. Передаю Вам всем привет от Настенки. Пойду к ней просыпается подкашливает надо лечить сейчас ножки напарим.

НОВОСТИ!!! http://pomogi.org/success/savchenko/ Фонд Помоги.Орг оплатил остатки за тутора и ортопедическую обувь для Настюшки. Спасибо огромное фонду за помощь Настюше. Нам осталось собрать денюжки на консультации доктора, нейромиографию, лекарства на следующий курс.

Спасибо фонду...Оч приятные новости...

Всем добрый вечер. Хочется очень сказать слова благодарности в адрес фонда "Помоги ОРГ" - спасибо огромное, даже не ожидала, что они так быстро откликнутся. Просто замечательные люди там работают.Всем спасибо за поддержку, девчата очень приятно, что вы с нами на нашем пути к выздоровлению. Хочется пожелать всем здоровья. Благодарю Господа Бога нашего за каждую оказанную Настюшке нашей помощь.

Новость об аппарате для института. Я сегодня звонила Баранову. Деньги на аппарат на счет перечислины. Аппарат будет не сразу через три месяца я так поняла, что они как бы его заказывают, вот такая новость очень хорошая. Хочу сказать что это заслуга форума "ЕВА" и всех кто здесь учавствует. Анюта спасибо, что посоветовала написать письмо Миронову, тысячу раз тебя целуем и всех форумчанок тоже, передаю всем привет от Настенки. Анют КНОПИК про Максимку, т Люда Шинкевич просила написать огромное спасибо за посылку Максимке очень понравились игрушки. Не смогла написать тебе по почте, что то не получается никак сейчас буду разбираться, Лиля объяснила по телефону как и что сейчас попробую разобраться. Всех целуем Всех Всех обнимаем

Анют привет. Ты письмо получила мое?

Это не новость. Это - СУПЕРНОВОСТЬ!!!!!!!!!!!

Наконец-то!!! Жаль, что аппарат не успеет к следующему приезду, но главное - что он будет!

У меня нет подходящих слов, кроме эмоционального "Урррра" Спасибо

Получила пытаюсь разбираться с почтой

ДА Олечка ты права это СУПЕРНОВОСТЬ для нашей семьи это просто счастье, а теперь будет и для многих детишек с СМА.Мне написала письмо Лариса Баданина мама с первым опытом лечения Вальпроевой кислотой она очень благодарна за репортаж, за то что подняли тему про аппарат. ДЛя всех Российских детишек с СМА и для их родителей это будет счастье, что теперь ученые смогут заниматься более углубленно СМА и в дальнейшем планируют создавать в Питере центр для детей СМА будем писать письмо Матвиенко надо действовать дальше.Наши Российские ученые не чем не хуже зарубежных, просто им нужна хорошая почва под ногами, хорошая поддержка государства.

Я теперь расскажу, как впервые пришло сообщение о необходимости покупки этого прибора. За несколько дней до того ,как семейство Савченко должно было отбыть в город на Неве, Машиному мужу позвонил доктор, которого Миша в течение не одной недели "пас" в связи с тем, что врач не хотел брать Настю. Так вот, именно в этот день и была озвучена просьба купить прибор за 50 тыс Евро, вернее оплатить половину стоимости. Нет ,конечно не нами самими, а может нашими знакомыми??? Мы замерли, не понимаю ЧТО может последовать после этого. Ситуация обострялась еще и тем, что в этот же день Кнопик уезжала отдыхать на неделю. После длительных телефонных переговоров с Машей ,мы решили Кнопику ничего не говорить, дабы она все таки уехала отдыхать и делала это с полной отдачей, а врачу пообещать все сделать)))))))))) Трясло нас с Машкой не слабо))), Ну смотрите, врачу пообещали (а нам хоть 25, хоть 50 тыс. Евро. суммы хоть и разные, но совершенно нами не подъемные) ,Анюте Кнопику не сказали, а она основной координатор этой темы про Настю. Маш, мы чего больше боялись? Аню в гневе о не предоствлении информации или доктора?)))))))))) Ну, в результате прибор будет))))))))))))

(ворча) да уж, КнопиК в гневе это то что-то страшное. Хорошо что тогда не сказали, я то на отдыхе вместо загорания искала бы местных олигархов для развода на деньги ))) Но прибор все таки есть! и это правда такая новость замечательная. Ведь теперь много детей, получат шанс!

Ань, я поняла кого мы с Машей боялись больше всего. Твоего мужа, который вернется после отдыха в Москву и поотрывает нам с Машкой языки, а заодно и по башке треснет... Нет, мы все сделали правильно,да, Маш?))))))))

Судя по всему Машка на домашнем аресте и к компу вечерами не допущена :-)

Допущена, просто у одного из члена семьи прут зубы со страшной силой. А думаешь приятно ,когда сразу четыре лезет, сразу четыре чешутся и болят??))) Кому пожаловаться? Маме, конечно, причем громко и долго, чтобы уснуть не успела))))))))))

Ага, а мама вылезает на форум после полуночи... а на другой день ползает и брюзжит как недобитая осенняя муха :). Я радуюсь, просто сил нет писАть... Девчонки, вы чудо. Пережить такое и еще иметь силы хохмить :D.

*хихикая* да уж.. а тогда вам не до смеха было.. зато сейчас и посмеяться не грех:)))

Ольга, Аня и все, кто "держал" и "держит" Настюшу Сказать, что вы – не знаю кто… молодцы? сумасшедшие авантюристы и огромными сердцами? добрые феи? просто редкие и замечательные люди? – это не сказать ничего… То, что вы сделали, - это больше, чем просто помощь, - эта такая огромная помощь, такая уверенная надежда, что…прослезиться хочется от уважения к вам…Вот часслово… Спасибо вам всем огромное.

Да уж, доля авантюризма в этом точно есть :-) Спасибо Оксана за добрые слова.

Это Вам спасибо...Аня, вы получили мое письмо? Извините еще раз...

Письмо получила, все в порядке, не надо извиняться. Ничего страшного не произошло :-)

Лиль что то с сервиром пишет что вас сервер не отвечает

Да девчат сколько было сил приложено, сколько терпения, только сам Бог все видел какой сложный был путь к Питеру, только спомощью Вас всех мы попали туда к врачам, а уж Мише Машеному просто искренне спасибо миллион раз, ведь у меня у самой ничего не получалось договорится с врачами, а тут мало того туда приехали, да еще и аппарат приобретен теперь, уж таких событий я точно не могла предположить, эх вот бы сейчас обнять всех всех ОБНИМАЮ КРЕПКО

Аня, поздравляю Вас с выходом в Интернет и на форум. Удачи Вам в освоении нового :). Миша будет счастлив узнать про аппарат, он очень за вас с Настей переживает.

Машенька огромный привет Михаилу. То что случилось - это просто чудо. Форум ЕВА - это сила. Наша семья и теперь уже многие семьи с такими детишкама получили шанс, надежду на выздоровление. И спасибо огромное Миронову Михаилу Сергеевичу, что он так быстро откликнулся всетаки есть в нашем государстве много хороших людей.

Анют, привет! Ну теперь то уж точно все будет хорошо:) Надеюсь, что к вашему следующему приезду уже будет аппарат.

Анют, привет. У тебя получилось с почтой или все никак?

Анечка привет. Вчера не было интернета весь день и счас на модемном тормозном. Не могла тебе позвонить поэтому. Хотела с почтой помочь. У тебя получилось или нет? Настюшке огромный привет от Алины и Анфисы и чмок в носик от меня

Анечка, огромное спасибо за открытку и поздравления!!!! Та-а-ак приятно и неожиданно! Привет Настюше от кавалеров:)

И я присоединюсь. Тоже получила открытку. Спасибо, очень приятно.

Девчата это Вам спасибо за то что Вы с нами. Всем передаю привет от Настюшки и воздушный поцелуй.

Итак, на сегодняшний день у нас следующая картина 1. С помощью фонда Помоги.орг за что им низкий поклон Аня сможет оплатить долг за тутора, ортопедическую обувь и новый курс лекарств. Ей потом надо будет собрать все чеки и отчитаться :-) 2. На денюжки от Оксаны Аня смогла купить билеты туда и обратно - спасибо огромное :-) 3. Остались следующие траты - консультации врачей - нейромиография - жизнь там :-) - в идеале поездки на машине, т.к. Настюшка не ходит и ей категорически нельзя простужаться, но это в идеале :-) 4. У меня лежат 2000 р от Морозика - Светик спасибо тебе огромное - я их вместе со своей 1000 р отправлю на этой неделе почтой. И это пока все :-( Так что помощь еще нужна и как мы все знаем могут быть непредвиденные траты.

Анюта от всей нашей семьи спасибо тебе за все.

Анют что то опять с почтой не могу отправить тебе письмо, может дойдет

Немного про Настюшку.Лечение продолжаем, пьем все лекарства в сторого определенное время. Сейчас собираемся на елку. Настенька очень радуется мы выучили стишки. Настя будет лисичкой, а Максимка Шинкевич волком. Еще раз хочу сказать спасибо за оказанную помощь для Настюшки на эту поездку в Питер.Девчата не представляю даже, что бы делали без Вас. Бай Вам Боже всем здоровья.

Всем всем форумчанам добрый вечер. Сегодня вместе с замечательной бандеролью для Настеньки, получила 50 евро, завтра же отправлю их на счет. Огромное спасибо и низкий поклон Дедушке Морозу и Снегурочке не только за подарок, но и за оказанную материальную помощь на поездку в Питер 19 января. Дай Вам Бог здоровья.

Напишу маленький отчетик по денюшкам которые пришли в Саратов Настюшке на поездку в Питер. 30.11.06г. - пришел почтовый перевод на сумму 2500 руб. 30.11.06г. - пришли на сберкнижку 1000 руб. 12.12.06г. - пришли на сберкнижку 2000 руб. 22.12.06г. - получила по вестерн юнион от фонда ПОМОГИ ОРГ - 10350руб. 26.12.06г. - получили вместе с бандеролью 50 евро - 1700руб Общая сумма перечисленных средств - 17550руб. Потратила на билет 2200 руб Хочу сказать всем всем огромное спасибо за такую помощь, хочу сказать честно, что сами бы не потянули, пришлось бы влазить в большие долги. Очеь всем благодарны. Настюшка наконец получит тутора в которых ходить и ее ножки будут формироваться правильно. Всем 1000 раз спасибо за поддержку, стараюсь и родных подключать хотя и помочь то не кому в родне, правда моя крестная дала Настюшке 300 руб, я ей очень благодарна т.к. они очень бедно живут. Стараемся очень экономить денюшку,все только для Настюшки. Еще раз хочу сказать всем огромное человеческое спасибо.

Девчат всем огромный привет от Настюшки, с воздушным поцелуем. У нас все нормально, завтра идем на елку.Хочу всем пожелать терпения, удачи и семейного благополучия в этой предпраздничной Новогодней суете, всем всем всего самого хорошешего.

Спасибо Анечка! Вам того же самого, Настеньке огромный поцелуй в щечку

Анечка, огромное Вам спасибо за открытку с поздравлением! Безумно приятно! С наступающими праздниками Вас, и вашу замечательную семью! А малышке Настюшке - крепкого-крепкого здоровья, и чтобы Дедушка Мороз исполнял все ее желания!

Здравствуйте всем! Хотим поздравить Всех с Наступающим Новым 2007 годом! Хотим пожелать крепкого здоровья, успехов, счастья, радости, благополучия. Спасибо Всем огромное за помощь для Настеньки, за новогодние подарки и просто за то, что Вы с нами. Старому году оставьте печали, Забудте тревоги, обиды, беду. Только здоровья, успехов и счастья Мы Вам желаем в Новом году! Семья Савченко Анна, Настюшка и Александр

Анюта, Александр и Настенька! Огромное спасибо за открытку и поздравления! Пусть наступающий год принесет Вам еще больше друзей и успехов в лечении! Маша и Михаил.

Аня, пусть этот год станет годом прорыва в лечении этого заболевания. Здоровья, удачи.

Девочки огромное спасибо за пожелания. Самое сильное желание и единственное в нашей семье это что бы Настенка поправилась.

Милые, дорогие хочу всех поздравить с светлым праздником Рождества Христова! Это самый добрый, самый светлый праздник. Любви, тепла, благополучия. Пусть в каждом доме будет мир, счастье и пусть исполнятся самые заветные желания. Спасибо ВАМ за все - за добро, за теплоту, за отзывчивость. Семья Савченко Анна, Настюшка и Александр

С рождеством!! Пусть чудо не обойдет вас!

Спасибо Вам огромное. С праздником Вас. Дай Вам Бог здоровья.

Спаибо Анют, Вас тоже с Рождеством Христовым! Пусть Господь бережет Настюшку и всегда помогает тебе в твоей борьбе за доченьку! Так же как он помогал тебе весь тот год. Как Настенька сегодня? Давление меряли?

Лиличка не переживай все нормально, давление не понижалось, кашель был только утром. Настюшка шлет привет и воздушный поцелуй тебе и Кирюшке. Еще раз с праздником Вас любви, удачи, здоровья.

С Рождеством вас, Анют! Передавай Настюшке мои поздравления, пусть новый год принесет ей много хорошего и, в первую очередь, здоровье!

Катюш спасибо огромное за поздравления. Да самое главное здоровье Настюшке, а все остальное приложится. Катюш счастья тебе, здоровья и твоим близким.

Анюта, огромное Вам спасибо за поздравления :). Все открытки Ваши получили, Михаил смущается ужасно такому вниманию. Поздравляем Вашу семью от нашей со всеми прошедшими праздниками, и желаем, чтобы этот год принес Настеньке выздоровление. Пусть Ваша потрясающе обаятельная малышка будет записана в истории этого форума как светлый и вдохновляющий пример исцеления! Мы целуем Вас и обнимаем всей семьей. Маша, Михаил и Ксения

Знаете, всякий раз как открываю тему Настеньки, то ощущаю доброту и надежду в этой теме. Здесь всегда так мило, чисто, никаких ссор, а есть надежда и выздоровление (очень-очень на это надеюсь @@@@@@@@). Настеньке и ее семье хочется пожелать, чтобы их трудная дорога закончилась успешно, чтобы лечение Настюше помогло, чтобы она и ее мама всегда оставались такими милыми, потрясающими, добрыми!!!! Удачи вам!!!! И с наступившим новым годом. Пусть он вам принесет только самое лучшее!!!

Я с вами совершенно согласна! Я правда только сеичас в первии раз сюда зашла, и у меня такие ге хорошие ошушения. Здоровья и любви Настеньке и ее родителям. Чтоби все-все у них сбилось! (с транслита)

Просто Настюшка настолько светлый человечек, что негативных эмоций тут возникнуть не может:) И с мамой ей очень повезло!

Согласна на 1000000%!!!! Она такая маленькая еще - а чувствовать и любить умеет очень глубоко... и терпеть:-(, как настоящий мужичок, хоть и девочка. Настюшка, как и мама, боец.

Милые форумчаночки и форумчане читаю Ваши сообщения и расстрогалась, спасибо Вам за теплые слова, за добрые пожелания. У нас все нормально, в понедельник договорились с врачом областной больницы поедем сдавать анализы крови, посмотрим Настенькину кровь на фоне приема вальпроевой кислоты.

Ань, а когда прибор привезут в Питер?

Анюта,наверное не смогла выйти в интернет, а прибор по словам Баранова (когда Аня с ним разговаривала) будет в институте в середине-конце марта

Олечка Лиля права, да, Баранов сказал когда я ему звонила через 3 месяца, деньги на прибор уже перечислины, какраз где-то в марте будет уже в институте. Извеняюсь вчера не ответила, были у мамы моей.

Ань ,самое главное, что деньги перечислены. Уф))) Гора с плечь! Я хочу сказать ОГРОМНОЕ спасибо Ксюнии, которая аж пол-года назад написала мне письмо с предложением обратиться туда (Ресь шла об Игоре Евсиневском). Ксения - СПАСИБО!!!!!!!! Этот "канал" срабатывает!!!!!!!

Анечка, как у вас дела, что показывают анализы? Как Настюшка? я о вас помню и молюсь. Недавно приехали с братом из монастыря. Ждем вас в Питере, все расскажу. Целую, Алина

присоединяюсь к вопросу.

Девочки, отвечаю за Анюту. Анализы на печеночную пробу (чтобы посмотреть как печень на лекарства реагирует) и другие они будут сдавать в понедельник вроде, До Питера успеют получить результаты. Для того чтобы увидеть динамику по основному заболеванию, надо делать нейромиографию (это уже здесь в Питере), но все равно еще рано говорить о чем то, мало времени прошло. Чтобы эффект начался необходимо достигнуть определенной концентрации вальпр.к-ты в крови,на это надо не меньше 5-6 месяцев. Хоть у меня тоже есть какая то надежда, что уже при этом обследовании (нейромиографии) будет какая то динамика

Алиночка здравствуй. У нас все нормально, скоро уже приедем в Питер, Настена уже прям рвется на воспитание котика Степки. Алиночка очень приятно тебя слышать, ты молодец. Как приедем в Питер с удовольствием встретимся с тобой и Анфисой.Целуем тебя и обнимаем

Простите что не смогла ответить вчера на Ваши вопросы. Про анализы Лиля все написала. В понедельник сдаем во вторник уже будут готовы результаты. Главное в этих анализах, как уже написала Лиля это посмотреть как печень, т.к. препарат вальпроевой кислоты очень тяжелый.

Сыплю голову пеплом :-) Только сегодня удалось дойти до почты и отправить перевод. Анют ловите телеграфный перевод на 5000 р (2000 р от Светы (морозика), 2000 р от замечательной девушки Яны и 1000 р от меня) Перевод получить до вашего отъезда ты успеешь - так что, с Богом !

Анютка привет ты совсем закружилась, тысячу раз спасибо Морозику и Яночке и конечно же тебе. Денюшек для поездки сполна хватит.Девочки милые спасибо огромное Вам, за то что помогли в этой поездке. Вы оказали нам огромную помощь. Девчата, все, за нас не беспокойтесь, денюшек хватит буду каждую копеечку расчитывать. Сегодня ходили в церковь, я благодарила Господа Бога нашего что встретила таких людей, Настюшку причащали. Еще раз спасибо за все. Когда приедем в Питер получим тутора потом буду добиваться что бы в Саратове мне оплатили их стоимость. Буду действовать буду бороться, ведь много других ребятишек кому нужна Ваша помощь, сегодня мне звонили из социального нашего центра, я туда обращалась для оказания материальной помощи, сказали собрать кучу документов, помощь конечно мизерная, но всетаки помощь, соберу документы на неделе, но помощь получу как приеду из Питера,а может и успею до Питера,как приедем буду просить и писать письма депутатам.Спасибо еще раз всем кто нам помог. Низкий поклон Вам за Ваши великие и добрые дела.

вы,главное,не сдавайтесь!

Немного про Настюшку. Лекарства принимать продолжаем, хоть и Настя каждый раз с хитрый мордочкой пытается всячески увельнуть.В ночных туторах спим каждую ночь, она уже совсем к ним привыкла. Думаю что и привыкнет к тем в которых будет ходить, она у меня стойкая девчонка и терпеливая. Вчера Настюшка нам показывала свои достижения, она научилась залазить на стул, и стоять на нем на коленках, девчат видели бы вы ее как она карабкалась поднимая свои ноги упираясь и держась за все что перед ней стоит, это было что-то ,ее упорству нет предела, она так радуется когда у нее что то получается, когда папа пришел с работы она показала все это ему, он конечно же ее похвалил и сам был рад что она залезла на стул,хоть и держалась чуть ли не зубами за рядом стоящий шкаф, а сегодня она все это показа бабушке. Я не могу сказать что это связано с какими то сдвигами, и не могу сказать что то изменилось, но то что Настенька трудится это факт. И я верю что будет сдвиг, я вижу ее каждый день и мне трудно определить какие либо изменения, но надеюсь, а вдруг что то уже электромиография покажет. По приезду в Питер буду разговаривать с врачом по поводу "Детства" в Домодедово, ведь у нас путевка на апрель. Я думаю что ей только на пользу пойдет, лечение там и всетаки там и массажик и какие то другие физиопроцедуры ей проделают, если врач разрешит то поедем, не хотелось бы упускать путевку.Ну вот пока это все шлю от Настюшки поцелуй.

спасибо,что написали.

Во дает!!! Настоящий борец!!! Только бы были улучшения!!!!@@@@@@@@@@@@@@

Аня, у Вас удивительная девочка) В Детство надо ехать обязательно, это только на пользу пойдет.

Молодец Ваша Настюша! Еще ж маленькая совсем, а уже какой характер! Удачи Вам и здоровья крепкого-крепкого!!!

Молодчинка, все обязательно получится

Спасибо за добрые слова.Будем верить и бороться с СМА дальше, мы ее победим.

С праздником милые мои, всех с праздником, Старым Новым Годом! Любви, Здоровья, Удачи.

Анечка, и Вас с праздником. Настюша обязательно победит. Пусть этот год станет переломным. Собственно, он уже стал:) Пусть надежда превратится в уверенность, а мечты обязательно сбудутся!

Иришка спасибо, с праздником

тоже присоединяюсь к поздравлениям

Пусть в этом году у Настеньки дела пойдут на поправку! Пусть сбудутся все ее большие мечты и даже самые маленькие желания! Малышка заслужила это! Господи! Ведь эта крошка самый настоящий боец! Ну а маме и папе много-много сил, верных друзей и веры, нескончаемой веры в победу! Удачи Вам и поцелуйте от всех нас Вашу красавицу, маленькую принцессу, замечательную девчушку с красивым именем - Настенька... Удачи!!!

Спасибо за пожелания, будем надеятся, Настя должна поправится, она у нас сильная

Немного о сегодняшенем дне. Сегодня утром рано натощак сдали кровь на печеночную трансоминазу, креатинфосфогеназа и т.д. плюс клинический анализ крови. Завтра анализы будут готовы, обязательно напишу все. Думаю что все там будет нормально, ведь от этих анализов зависит будет ли продолжаться лечение. Хочу поделится ругаюсь на наши социальные учреждения, сегодня весь день пришлось пробегать за справками, что бы получить помощь материальную от министерства в размере не более 2000 нужно собрать много справок, из налоговой, из центра занятости из ЖКО, все ксерокопии и на меня и на мужа, да это ерунда ,думаю так положено, но факт в том, что тем кому эти документы нужно предоставить соц. учереждение они даже сами толком ничего не знают, у них нет даже бланков на составление акта, а когда дело дошло до того кто его будет составлять одной зарплату не платят за это, другой домой надо бежать, а третья печатать не умеет, зато я должна предоставить все справки за один день, что же это творится такое, никому инвалиды не нужны у нас в Саратове, куда не сунься везде от нас отбрыкиваются. Везде надо платить, "сувать" было бы за что не было бы разговоров. Вот девчат простите поделилась с вами. Да форум оказал Настенке такую поддержку, не знаю что бы делали если бы не Ева.ru. Спасибо еще раз всем за помощь, за пожелания, за поддержку. Шлю от Настюшки воздушный поцелуй.

Аня, заходя в тему Насти я просто отдыхаю душой, спасибо Вам за теплоту и доброту.

Оля спасибо за добрые слова, а еще спасибо за Максимку Шинкевича, девчата вы просто молодцы, дай Бог что б Максимка поправился, а я думаю что с такой сильной поддержкой от Вас он обязательно поправится и т.Люда в это очень сильно верит. Настенька уже скучает по нему.

Держитесь! Совсем не обращать внимания на такое отношение не получится, но Вы, пожалуйста, не берите это близко к сердцу. У Вас чудесная девочка и Вы очень нужны ей! Хороших людей гораздо больше! Выше носик! Справитесь с божьей помощью.Или, представьте, что сия тетка, которая хамит, сидит в чем ее мама родила - будет не так грустно. Это моей подруге психолог посоветовал. Ей помогло.Удачи Вам! Берегите друг-друга...

Да Вы правы, кто знает почему они такие озлобленные, наверно не от хорошей жизни, спасибо Вам за совет, за поддержку, за внимание.

Ура, СЛАВА БОГУ, анализы в норме, лечение вальпроевой кислотой можно продолжать!!!!!!!!!!Девчата я на седьмом небе...... Препядствий для приема кислоты нет, показатели печени самые главные в норме и другие тоже, отклонения только в одном показателе, но это при СМА в порядке вещей. СЛАВА СЛАВА БОГУ

Анюта, так держать! У вас всё получится!

Спасибо Вам

Ура!!! Как здорово, что анализы в порядке. Только бы и в дальнейшем все было хорошо. Очень надеюсь, что Настюше поможет лечение!!! Пусть у вас все получится!!! И не расстраивайтесь из-за чиновников. Они бедные и одинокие. А у вас есть Ева;-) Все будет хорошо :-)

Аня, отличные новости. Желаю Вам удачной поездки. Ждем оттебя новостей как и что. Молимся за Настеньку.

отличные новости:)

Слава Богу! Желаем вам с Настенькой успешного лечения!

Как же хорошо!!!

Завтра Аня с Настюшкой приезжают в Питер. Девчата, давайте помолимся, чтобы обследование (электронейромиография), показало хоть малюсенькую положительную динамику. С машиной договорились, чтобы встретить , Оля из танцевального кружка подъедет. Спасибо,Оль По Настьке уже соскучились ужасно. Анют (Кнопик), у меня такая благодарность тебе, что я узнала эту малышку.Огромное спасибо тебе за них, что вывела на эту дорожку надежды.Всем девочкам, кто помогал в этом спасибо Дай Бог чтобы через два три года, все пережитое Аней было лишь тяжелым сном, и еще ведь благодаря истории с Настенькой, институту выделены средства на аппарат и появился шанс ЖИТЬ у сотен малышей, больных СМА.Девчата, нет слов, чтобы высказать чувство благодарности за все, что вы делаете

Держу кулачки, чтобы обследование показало только положительную динамику @@@@@@@@@@@@@@@@

Все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем привет из г.Питербурга, мы прибыли. Доехали хорошо, Лиля с сыном нас встретили, спасибо огромное Оле на машине прямо до дома. Все хорошо Лиля и Кирюша очень гостиприимно нас встретили, Настюшка очень рада их видить, очень довольная, уже получила подарки от Оли и от Лили с Кирюшкой, спасибо им огромное. Так что у нас все хорошо, вечером буду звонить врачу, договариваться о консультации.Новости буду писать обязательно. Спасибо всем что переживаете за Настеньку.

Ань, а Ань, как дела? Каке планы, когда с доктором встречаетесь?

Новости!!! Только что звонила Баранову аппарат уже привезли в институт, осваивают, как только освоят нас проинформируют и Настеньке сделают на нем анализ. Вот такие СУПЕР НОВОСТИ!!!!!!! Следующее позвонили в ортопедический центр пока ждем звонка от них, когда приехать на примерку. Вах-ий В.Г. сейчас в командировке, но на этой неделе появится. Электромиографию будем делать когда поедем за туторами, что бы сэкономить деньги на машину, Лиля поговорила со своей знакомой, скорее всего она с машиной поможет. Пока это все. А главно СВЕРШИЛОСЬ АППАРАТ В ИНСТИТУТЕ!

как замечательно!!!!! Это не новость - это СУПЕР НОВОСТЬ!!!

АААААААА! Как здорово! Прыгаю до потолка :)

Ура! Слава богу! Пусть все будет у Вас хорошо! Большой привет нашей маленькой принцессе! Поцелуйте за нас Настеньку в обе щечки!

Чуть не свалились в архив:) Ждем новостей. ОФФ: Лиля, вроде бы девушка с литвана хотела отзвониться насчет машины.

Ирин, привет Только что приехала от своей знакомой (Анюта с Настюшкой уже спят), которая обещала помочь с машиной (сын должен был ее починить) Починить пока не удалось, но знакомая передала Ане для Настеньки 1000 рублей на завтрашнюю поездку, постараемся, чтобы их хватило и на часть следующей. Ириш, машина пока актуальна. Ловить машину в наш район трудновато, мало кто хочет ехать, еще и потому, что Пискаревский закрыт для проезда. В такую погоду Настьку вообще не хочется таскать по улицам, сегодня уже немножко покашливает (хоть в этот раз на ножках у нее огроооомные валенки с калошами, но ни в какую не дает заматывать шарфом рот)

Там просто девушка с Литвана хотела позвонить (на трубу) насчет машины и договориться.

Новости есть, сегодня записались на электромиографию на завтра 12 часов. Созванивалась с корреспонденткой она будет звонить врачам и говорить по поводу последующего сюжета. Вахорловский В.Г. прилетает с командировки сегодня поздно ночью, так что думаю скоро мы с ним встретимся на консультации. 25 числа у нас поездка намечается в ортопедический центр. Сегодня опять обзванивали аптеки по поводу лекарств, в наличии есть только в одном месте 2 флакона, буду звонить сказали привезут завтра. Элькар найти проблем нет в отличии от конвулекса, в сиропе есть везде, а вот в каплях проблема. Ирин, по поводу машины, Лиля договорилась со своей подругой, пока ничего не знаю, она сейчас к ней поехала. Как она приедет отпишусь обязательно. У нас все нормально, Настюшка, чувствует себя нормально, буду надеятся увидеть завтра на электромиографии какие то мельчайшие изменения, хотя понимаю что говорить еще об этом рано, но а вдруг!!! Всем спасибо огромное за поддержку 1000 раз. Передаю от Настюшки приветик

А конвулекс когда надо начинать давать? Просто у Оли из Саратова есть 2 упаковки "на отдачу". Такое вот удивительное стечение обстоятельств:)

Ириш пока конвулекс есть на этот курс, осталось где-то на полтора месяца, эту партию на следующий курс нужно купить. А если есть 2 упаковки это здорово, а он в каплях по 300 мг?

Я у Оли уточню и напишу. Или позвоню:)

Оля перепутала, к сожалению. У них депакин.

Анют, то есть возможно, что будет второй сюжет? Здорово если удастся в нем поблагодарить Миронова. Мы тогда смогли бы еще к нему с какой нить просьбой обратится )))))

Аня, удачи! Только сегодня днем говорили с Кнопиком относительно повторного сюжета)))))

Удачи вам!!!!! Надесь, что положительные сдвиги все же будут. Не болейте ;-)

Молимся за Настюшку. Аня, удачи и скорейших замечательных результатов! Про сюжет - это здорово! хорошо, если там скажут пару теплых слов Миронову, приятно, что не перевелись еще во власти такие люди.

Сюжет - это здорово!

Аня!!! Пиши что там показала миография. Я уже не могу больше в скрученном состоянии, весь день просидела так :-)

Анюта, девочки,сейчас Аня не может ответить. Занята Настюшкой,ее стошнило почему то, счас Аня ее укладывает. Я сюда копирую заключение сегодняшнего обследования ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Убедительные ЭНМГ признаки выраженного поражения передний рогов шейного и поясничного утолщения. Выявленные ЭНМГ нарушения обусловлены спинальной амиотрофией. Признаки минимальной активности процесса в верхних конечностях на момент исследования. В сравнении с предыдущим исследованием от 01.11.06г. по данным стимуляционной ЭМГ отмечается легкая положительная динамика в виде повышения амплитуд М-ответов с проксимальных мышц верхних и нижних конечностей, кроме m.rectus fem. слева (см. таблицу) и легкая отрицательная динамика в виде снижения амплитуд М-ответов дистальных мышцах (см. таблицу). Отмечается легкая отрицательная динамика в виде снижения амплитуд произвольной активации мышц нижних конечностей: было 160-500 мкВ, стало 70-600 мкВ. Отсутствует денервационная активность в мышцах нижних конечностей (ранее были потенциалы фасцикуляций). человеческим языком это означает, что в верхних отделах конечностей (в плечевом и бедренном) небольшая поожительная динамика, а в кистях и стопах - небольшая отрицательная. Врач сказал, что это нормальная динамика на этом этапе лечения и похожая на ту, которая у малышей,лечащихся у Вахарловского.Рано пока о чем то говорить, слишком мало времени прошло с начала лечения. Еще он сказал что то, что положительная сверху, а отрицательная снизу, это лучше,чем если бы было наоборот Вот такие новости Анюта, может попозже еще что то допишет

Проотите простите закружилась, что то Настюшку у меня вырвало, сегодня день тяжелый был, на электромиографию ездили она наплакалась там, а дома днем совсем спать не хочет, прямо таки сама себя мучает и вот сейчас тоже не спит еще. Как уже Лиля написала про обследование есть и положительная динамика и отрицательныя, как объяснил врач пока еще о чем либо говорить рано, процесс прогресса заболевания еще не преостановлен, но его активность минимальная. Я конечно не врач не могу досконально объяснить, но как я попросила врача объяснить мне , где стало лучше , где стало хуже, он объяснил что в верхней части в кистях хуже, в предплечьях лучше и в нижней части также в стопках хуже в бедрах лучше. Врач объяснил что пока это объяснить нельзя никак говорить что это на фоне приема лекарств или не от них еще рано, мало прошло времени. Виктор Глебович прилетел сегодня ночью с командировки и я позвоню ему завтра. Завтра мы поедем забирать тутора. Света с Литлвана поможет нам с машиной, спасибо ей огромное. Сейчас приезжала Женя завезла Настюшке стульчик на прокат, Лиля настояла говорит надо Настюшке, а то ей сидеть неудобно, спасибо ей огромное и передала для Настеньки еще хрюшку и 500 рублей, низкий ей поклон. Ну вот такие пока новости, продолжаем лечение. Сегодня еще Лиля ездила за лекарствами купила 3 упаковки конвулекса и 3 упаковки элькара и кальцинову 2 штуки, Лиле спасибо громаднейшее везде с нами ездиет, помогает, она просто молодец!!! Всем спасибо за помощь за поддержку за то что переживаете.

Настюшкин, маленький, поправляйся!!! И обязательно придет время когда доктор будет видеть только положительную динамику!!! Аня и Настенька, сил вам и здоровья крепкого-крепкого! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи Вам! Крепко держим кулачки за маленькую принцессу и ее маму. Настеньке - всех благ, а маме веры и добрых людей в помощь!

Девочки,те, кто заходит в этот топик,немножко хочу рассказать о Настеньке не видела ее два месяца,сравниваю те ноябрьские три недели и сейчас.Заметила в первый же день маленькие изменения в ее походке - ножку выбрасывает вперед также помогая тельцем, но с меньшим усилием ( это объективно,совсем не выдаю желаемое за действительное), Настюшкино коронное "на меня" звучит не так часто, она сама больше старается ходить, Стала больше стараться ходить, устает , падает, но снова и снова ходит. Девчата, а сколько в ней внутренней энергии!Она ее направляет абсолютно на все, включая Степана (кота), с которым они до сих пор и не выяснили, кто кого больше боиться. Даже сегодня после действительно тяжелого для нее дня на обследовании и поездках, после того как было плохо с желудком, когда привезла Женя стульчик, Настюха сразу стала показывать, как умеет на него на коленочки вставать ( постараюсь сделать маленькое видео на фотик и выложить на сайте, где ролики про Настю).Она так старается! Вообще старается все делать, что может и когда Аня ее просит показать .Немножечко уже встает на носочки, только легонько придерживаясь за Аню Очень ждем осмотра Вах-им. Анюта ему много вопросов хочет задать . Немножко страшновато, как Настюшка завтра воспримет тутора, в которых ей придется все время ходить. Чтобы немножко все таки она сегодня отдохнула от тех, в которых спит, Аня разрешила сегодняшнюю ночь ( первую зв эти два месяца) Настеньке спать без туторов, и еще из за сегодняшней рвоты (вдруг повторится ночью), чтобы могла спать на боку, а не на спинке В паспорт вставила новую Настину фотку ( она сегодня ее послала папе письмом, которое сама «написала»).К фотосъемке Настя приготовилась как настоящая модель

Боже Лиля, что за девушка-виденье в твоем паспорте!!!! И это наша маленькая Настюшка????? Красавица какая! Лилечка, спасибо тебе огромное за помощь Анюте и Настеньке. Я даже думать не хочу, чтобы было, если бы не ты. Как долго они страдали и ждали, чтобы в их жизни началась белая полоса. И я просто уверена, что она - эта полоса - уже идет и будет длинной длинной.

Анют, я тоже уверена, что впереди у Ани с Настенькой длинная белая полоса.У Настюшки очень сильная внутренняя энергетика,у Ани всё - и характер и настрой только бороться и такие девчата, как вы , рядом и на пути Насти Бог дает встречи с людьми в разных городах, которые каждый, внеся что то свое, эту полоску расширяет Спасибо Анют за теплые слова мне, приятно и очень неудобно. Хочется сделать больше, чем могу сейчас. Побыть бы женой Рокфеллера  хоть недельку, чтобы спустить его деньги на многих детишек. Дай Бог чтобы Ане с Настюшкой больше никогда не было трудно как раньше, чтобы вокруг чаще были неравнодушные сильные и добрые люди

Какая Настя красавица!!! У меня нет слов, она волшебная ))))

Ой, какая Настенькая красивенькая на этой фотографии. Она молодец и настоящий борец!!!! Только бы лечение ей помогло!!!!@@@@@@@

Лиля, привет. До какого числа будет Аня в Питере? Я по уши занята до среды( Очень хочется передать Настюхе подарок.

Олечка, здравствуйте. Не беспокойтесь, мы здесь думаю пробудем не меньше недели еще. Спасибо Вам огромное, не переживайте.

Батюшки, какая прелестная барышня! Дядь Мише показала, он аж оторопел. :) Особенно глазища хороши, сказал :). Успехов тебе, Настена!

Добрый всем вечер. Спешу написать как прошел день. Сегодня ездили за туторами, немного неудачно, слава Богу что туда Света нас довезла, спасибо ей 1000 раз огромное. Но поездка оказалась бестолковой, тутора и обувь не готовы и только 30 числа поедем на примерку, а 31 забираем. Что то они там напутали, незнаю почему так получилось, ну теперь уж будем ждать до 30-го. Хорошая новость позвонила сегодня Вахорловскому, он даже не дожидаясь пока я скажу, о том ,что хотелось бы встретится прокунсультироваться, предложил сам, но видно вся неделя эта у него забита и мы договорились что в понедельник я ему звоню и мы договоримся, что бы он посмотрел Настю. Образно я ему рассказала что и как показала электромиография, по его словам я поняла что это хорошо что положительная динамика идет в проксимальном отделе, а не в дистальном. Проксимальный отдел это мышцы которые расположены ближе к телу т.е. это ноги - бедра, руки - предплечье. Дистальный отдел это кисти и стопы. Так что самое главное это то что в основном отделе проксимальном идет положительная динамика. Будем продолжать упорно лечение. При встрече поговорю с ним обязательно какие можно Насте физиопроцедуры. Пока новости такие, корреспондентка пока не звонила, до вторника мы пока без дел. У настюшки все нормально только с едой проблема не хочет совсем есть ничего,мы уже с ней устали бороться. Лиле спасибо огромное, сегодня везде моталась с нами, обратно с ортопеда шли на метро случайно прошли вместо 500 метров 2 километра не в ту сторону, Настюшку несли поочереди, еще эти валенки на ней огромные раз 50 чуть ли не потеряли, ну ничего потихоньку добрались.Спасибо еще раз всем за помощь за поддержку за участие всех любим и целуем

Девченки, держитесь! Пусть наши мысли о вас придают сил и хотя бы самую чуточку вас поддерживают! А то что Настюшка кушает плохо, так ведь все фотомодели - малоежки:) Такая артистичная девченка:)

Аня, я вообще считаю, что любое слово положительная динамико это ХОРОШО!!!!

Аня, а что любит Настя есть вообще? (ну и что из этого ей можно))

любит то, что нельзя - ШОКОЛАД :-)

... и мороженое (которое ей тоже не желательно) про мороженое написала здесь сама Настя ( она сейчас у компа :) )

Замечательные фотографии! Спасибо! Настенька - маленькая красавица!!! Белль, Белоснежка и принцесса Шиповничек - отдыхают! Пусть у этого солнечного зайчика будет все хорошо!!! А Маме - сил и веры. Вы замечательная мама, настоящий боец и, просто, красивая женщина... Удачи!!!

Есть новости! Я созванивалась с Ларисой Баданиной - это мама Артема Баданина - мальчика с первым опытом лечения СМА, его показывали в Питерских новостях. С Ларисой мы долго разговаривали обо всем, буквально обо всем у нее опыт лечения вальпроевой кислотой 3 года. Им очень повезло что они Питерские об этом даже сама Лариса сказала. Лечут Артема с 1года 10 месяцев результаты потрясающие, первый сдвиг был гдето через 5-6 месяцев лечения, а первые проявления были в сильной активности ребенка, я не буду перечислять всего того что сейчас может Артемка но сдвиги потрясающие, у мамы огромный опыт в лечении. Им повезло просто с Божьей помощью у мальчика на фоне фибрильных судорог от высокой температуры образовалась эпилепсия и это привело к началу приема конвулекса, Питерские врачи были в шоке от первых сдвигов, результаты электромиографии просто их потрясли. Они подхватили сразу это и позвали зарубежных ученых, но долгое время держали все в секрете. Лариса очень умная и целеустремленная женщина сдела все возможное для борьбы с СМА у Артемки. Они даже засылали своего знакомого в Германию и удалось общать с професслром Вирт, она является там биологом работает в лаборатории и она рекомендовала тоже принимать вальпроевою кислоту, подсказала что надо следить за ее концентрацией в крови, она должна быть не меньше определенной концентрациии. Лариса дает Артему не капли, а капсулы т.к. капсулы это чистая вальпроевая кислота, а капла и другое это вальпроат натрия, конечно я по этому вопросу проконсультируюсь у Вахорловского. Простите я продолжу свое письмо в след записи т.к. боюсь что длинное письмо может не отправится

Продолжаю писать. Лариса дала очень много дельных советов, мы разговаривали с ней 3 часа. Я расспрашивала все все как и когда начались сдвиги у Артема , как он развивался, как он чувствует себя сейчас. Один из моих вопросов к ней был о том какие физиопроцедуры они делаю кроме приема вальпроевой кислоты, Лариса объяснила мне очень многое. Они делают Артему массаж но массаж не вкоем случае не меняют массажиста они нашли прекрасную массажистку которая сама очень заинтересована этой болезнью и имееет опыт массажа с такими детьми она чувствует каждую мышцу. Лариса сказала правильно не вкоем случае нельзя делать стандартный массаж. Каждая мышца при СМА порожена по своему одну мышцу надо тонизировать другую расслоблять, нельзя навредить, Лариса с осторожностью относится ко всем физиопроцедурам. Массаж для нее это основное, но только этому специалисту. Здесь в Питере около 5 семей с детьми больными СМА разной формы. Есть еще Боря мальчик при приеме вальпроевой кислоты он смог встать с инвалидной коляски, у него тяжелая форма и уже запущенная , но прием лекарства помог ему стоять в туторах, плюс с ним тоже работала эта массажистка Татьяна Сергеевна. Мы разговаривали о санаториях куда они возят Артема. Лариса сказала что нырять это самое важное для таких детей, а ведь моя Настька когда ходили в бассейн лучше всех ныряла тренер и то удивлялся, ведь бегать то дети с СМА не могут легкие сжаты а при нырянии задержка дыхания и легкие разрабатываются. Лариса сказала что море это самое важное, я задумалась о многом. Нельзя Настене давать стандартное лечение, стандартный массаж и прочеее нужно подходить ко всему с тонкостью до миллиметра, и тогда я добьюсь результата. Конечно в питере у них возможностей неограниченно много в отличии от Саратова, в котором я не могу своего ребенка даже возить в бассейн лишний раз, не имея своего транспорта, нет нормального массажиста который бы работал бы с Настей постоянно. К тому же Лариса водит здесь Артема в садик здесь даже предлагают принять ребенка сами воспитатели. Но я понимаю что нужно не опускать голову и исходить из того что есть так могло бы и вообще ничего не быть. Я созванивалась с массажисткой мы сней разговаривали да она сказала что стандартный массаж не вкоем случае, я попросила посмотреть Настеньку может хотябы раз в три месяца как мы бы приезжали она бы проделывала Настеньке массаж, было бы просто здорово. А может если у нее есть свободное место она бы смогла проделать массаж в этот приезд. Но она сказала что она целиком и полностью забита работой, но постарается завтра приехать и посмотреть Настеньку, завтра ее ждем. Из всего этого разговора с Ларисой мамой которая прошла все я задумалась обо всем, буду даже советываться с Вахорловским и этой массажисткой везти ли Настю в "Детство" там обычные физиопроцедуры и массаж стандартный общий в основном лечат ДЦП и проходят реабилитацию дети после операций, и занимаются с ними в плане развититя, это опять больше относится к ДЦП.Вот такие у нас новости. Настенька чувствует себя нормально, активная до ужаса, плохо ест, но мне кажется что это от того, ее слишком чрезмерная активность, перед которой не может устоять тетя Лиля, не дает совсем думать о еде. Ох настюха хулигашка моя сегодня 1000 раз ей сказала не подходи к столу упадешь, она всетаки подошла с свалилась неудачно, да еще свалилась доска славо богу что это все как то гладко произошло, но всктаки ударилась ухом, но ничего крови не было, все нормально ангелы хранители у нее сильные, моя Настя живчик стала невозможный, везде ее рученки, тетина Лилина косметика и гардероб не дают ей покою весь день.Целуемвсех обнимаем

Сегодня к нам приезжала Анфиса, очень милая добрая девушка. Спасибо Анфиске огромное она подарила Настеньке фигурку снеговик и связала ей сама шарфик, так приятно спасибо ей огромное, а нам с Лилей она подарила календари класные, а мы пекли сегодня пирожки и ее угощали. Еще раз всех целуем.

Еще новости!!!! Вчера приезжала к нам массажистка, которая делает массаж детям с нервномышечными заболеваниями, в том числе и Артемке Баданину(мальчику с первым опытом лечения) очень хорошая массажистка она очень хорошо чувствует таких детей. Мы долго занимались и разговаривали. Она показывала специальные упражнения, которые нужно делать, что бы у Настеньки не было застоев, и не шла атрофия мышц. Она показала какие мышцы у нее слабые и как нужно с ними работать. Я хотела бы что бы она к нам поездила, но это практически невозможно. Она очень занята по времени, и туда куда нужно ездить это очень далеко. Может быть на следующую поездку, если постараюсь ее уговорить, может получится проделать массаж где-то в апреле. Масажистка просто замечательный специалист, очень опытная в своем деле, но ездить, если она будет сюда к Лиле это будет очнь дорого. Пока мы договорились с ней что она еще раз приедет к нам чтобы еще раз показать комплекс упаражнений и поучит меня как заниматься дома с Настенькой, а потом может в апреле всетаки проделать придется курс у нее.Такого специалиста я просто не могу упустить, она посоветывала много умного и нужного.Нужно Настеньки обязательно развивать легкие т.к. они практически не развиваются и находятся в сжатом состоянии, поэтому она посоветовала как нужно развивать их - это ныряние, просто плавание, надувание шариков, мыльных пузырей. Еще большую роль играет питание, стараюсь всегда его корректировать, но с Настенькиным характером этого добится очень сложно, сегодня все утро вырезали фигурки из сыра и цветочки из яичка что бы Настенька съела что ей даю. Еще она посоветовала обязательно морские ванны и конечно бы ее возить на море. Ну вот это новости о вчерашнем дне. Спасибо всем еще раз за вашу поддержку, лечение продолжаем! Сегодня буду звонить ей и договариваться об еще одной встрече и говорить с ней о том чтобы в апреле всетаки проделать полный курс массажа.

Эх, девчонки... где бы найти чиновника, который бы помог купить Ане и мужу хоть комнату в Питере :( чем больше читаю, тем больше убеждаюсь, что это был бы самый лучший выход. Конечно, папе бы пришлось работу искать и возможно пришлось бы лезть в кредит, но все же... Может, нужно бы намекнуть в репортаже, что конечно, если бы Настя жила в Питере, то шансы были бы еще больше. Это ИМХО, но не хочу писать анонимно. Можете ругать меня за то, что моя наглость заводит мои мечты так далеко :(.

+1 Переезд действительно решил бы множество проблем. Но насколько это реально?:(

Как жаль что подобной массажистки нет у вас дома. Уже хорошо было бы, если бы смогли делать массаж в каждый раз по приезду в Питер, но вот если бы еще и дома... Может все-таки можно найти?

Супер новость!!! Второй сюжет. Сейчас звонила Лена корреспондентка. Сказала что Баранов согласен на второй сюжет об аппарате, дело за Вахорловским, я думаю он конечно будет согласен и сюжет второй будет.

В среду встреча с Вахорловским, наконец-то!!!! Ух сколько у меня к нему вопросов!!!!

Аня, Бог Вам в помощь!

koi8 | win | dos | win-2 | koi8-2 | translit Уважаемая, Аня! Областным фондом социальной поддержки населения Вашей семье оказана материальная помощь в размере 2000 рублей, которая Вам будет перечислена почтовым переводом. Ваша семья поставлена на патронаж в центр социального обслуживания населения Заводского района для оказания помощи. Начальник управления семейной и демографической политики С.С. Савочкина

Уважаемый аноним, большое спасибо за хорошие новости. Хотя сумма помощи впечатляет :-(

Уважаемая С.С. Савочкина, наша семья благодарна Вам за материальную поддержку на лечение нашей дочери больной спинальной амиотрофией. Эта помощь нам столь необходима на дальнейшее лечение. Хотелось бы Вас попросить оказать содействие в компенсации затрат (собранных посредствам форума и благотворительного фонда) на приобретение ортопедических принадлежностей в г. Санкт Петербурге для моей дочери инвалида, т.к ей предстоит дальнейшее лечение в этом городе. -ортопедическая обувь домашняя - 1812 руб. -ортопедическая обувь весенняяя -2121 руб. -ортопедичский тутор аппарат - 18601 руб. С уважением Савченко Анна

Есть новости? Как прошла встреча с врачом?

Здравствуйте, сейчас только что проводила врача, в среду он не смог подойти.Посмотрел Настеньку,сильных изменений он не видит, но самое главное - это не стало хуже. Настя стала шустрее и активнее это факт, но конкректных изменений физических пока нет и все таки мало прошло еще время. Как рассказывала Лариса Баданина у Артемки первые сдвиги пошли гдето через 7 месяцев. Мы поговорили с врачом о многом я задала ему массу вопросов. С переходом с капельков на капсулы он сказал что всетаки будем продолжать капли раз начали в каплях так и продолжим. Насчет физиопроцедур, главное это чистый воздух лечение кислородными ваннами и морскими. Грязи сказал отнестись с осторожностью. И никаких физиопроцедур электрофарезов и т.д. нельзя. Вода морская, бассейн, чистый воздух это самое главное, т.к. страдают легкие прежде всего. Лечение в приеме препаратов сказал продолжать. Аппарат уже в институте и врачи строго занимаются его освоением, но сюжет пока делать не будут решили общим мнением, т.к. аппарат еще доконца не освоен и не приведен в действие, как мы приедем в следующую поездку так и будут снимать. Пока это все новости, не писала так как небыло доступа в интернет. Всем спасибо еще раз за помощь в этой поездке, с денюшками все нормально на все хватило, билеты куплены уезжаем в воскресенье, только предстоит еще одна встреча с массажисткой она еще покажет некоторые упражнения и даст советы. И может быть в пятницу встретимся с Ларисой Баданиной и Артемкой. Всех целуем и обнимаем.

Отчетик по денюшкам. Общая сумма 24 050 рублей ( денюшки собранные по средствам форума и фонда Помоги ОРГ и 500 руб +1000 руб(на машину) в Питере) Потрачено: Билет в Питер 2200 руб Электромиография 1500 руб Массажистка 500 руб Обувь летняя ходить дома ортопедическая 1812руб обувь под заказ на весну 70% предоплата 1500руб машина около 1200 руб лекарства 1500 руб тутора 5601 руб консультация врача 2000 руб билеты в Саратов 2300 руб итого 20 113руб Предстоящие расходы массажистка 500 руб И немного денюшек потратила на жизнь Хочу сказать что я очень благодарна всем Вам за помощь в этой поездке. Спасибо за каждый момент за денюшки, за то что просто всегда остаетесь с нами и переживаете. Спасибо Анютке (кнопику) за топик за подаренную нам когда то надежду, спасибо Маше и Михаилу, Оле(аглаи), морозику,низкий поклон капитану немо конечно хочется перечислить всех всех всех всем огромное спасибо Москвичам, Майкопу. Огромное спасибо девчатам с Питера. Низкий поклон Лиле без нее незнаю что бы вообще делали, помогла нам вовсем. Спасибо Кирюхе ее сыну. И конечно же спасибо фонду Помоги ОРГ, оплата туторов была самая основная проблема с которой этот замечательный фонд помог нам справится, спасибо от всей нашей семьи. Спасибо всем всем Ирочке (мамочки), Ольге (лельке). Анфисе с Алиной девчонки вы молодцы. Девчатам спасибо с машиной Олечке и Свете.Желаю всем здоровья, счастья, любви и здоровья вашим детям и близким. Простите если когото не написала, но поверьте каждый из Вас в моем сердце и дорог мне как родной близкий человек. Обнимаем Вас с Настюшкой сильно сильно

Здравствуйте, вчера приходила массажистка опять делала Настеньке массаж и учила меня различным упражнениям. Опять много советов дала. Очень хорошая специалист она в своем деле я в этом убедилась уже который раз. Забыла написать вчера про тутора, тутора получили Настя постепенно приучается к ним, но ей очень в них тяжело она делает в них буквально 5-6 шагов, но будем стараться привыкать. В следующей поездке обязательно надо попасть к ортопеду. Пока у нас все новости сейчас ждем в гости Анфису с Алиной. В воскресенье домой. Настенька соскучилась по папе. Вчера с Лилей сидели долго в интернете искали места где лечат кислородными и морскими ваннами, нашли несколько мест, может ближе к лету надо будет ее обязательно туда везти. Пока у нас все новости, звонила Оле может она поможет с машиной до вокзала. Всех любим целуем крепко обнимаем.

Огромная благодарность капитану Немо, который передал для Настюшки 25 т.р. на оплату санатория или необходимого реабилитационного курса!!! Низкий поклон Вам, наш многоуважаемый Капитан. Сейчас, после консультаций со специалистами Аня определится, что для Насти самое актуальное (санаторий, бассейн, массаж и т.д.) и сможет с Вашей помощью оплатить эти процедуры. Спасибо, Ваша поддержка очень важна, она дает веру и надежду! P.S. Анют, ты мне позвони обсудим как тебе денюжки передать :-)

ОГРОМНОЕ СПАСИБО нет слов что бы выразить свои эмоции, КАПИТАН НЕМО Вы волшебник я прикланяюсь перед Вами, Вы столько сделали для нашей Настюшки, Вы просто волшебник. Теперь мы сможем с у веренностью дать Настеньки еще один курс полноценного лечения в каком нибудь санатории или реалиабитационном центре. Дай Вам Бог здоровья и Вашим близким. Ваша помощь дает для Настюшки очень многое, в том году Вы помогли нам с поездкой на грязи для нас это было просто счастье Настюшке явно пошло на пользу и ей очень там понравилось, и в этот раз мы обязательно распорядимся Вашей помощью с пользой для Настюшкиного здоровья. Спасибо Вам много много раз от Всей нашей семьи. С уважением к Вам Анна Савченко

Уезжаем сейчас в Саратов, хочу еще раз сказать всем огромное спасибо за помощь, спасибо за поддержку. Огромное спасибо Лиле за ее доброе и теплое отношение к нам, незнаю если бы не она... Позовчера приезжали к нам Анфиса с Алиной, девчата спасибо Вам, спасибо за подарки для Настеньки за понимание за доброту души. Алине спасибо за денюшку 500 руб отложу на следующую поездку. Всех любим, целуем, обнимаем. Спасибо Оле с машиной она нас сейчас довезет до вокзала. Пока пока

Ых, опять я не доехала:( Девочки, целуем Вас, ждем весны.

В добрый путь - и всего доброго! Здоровья малышке и маме. Вы обе умницы и красавицы! Удачи вам!

Девочки уже дома, доехали хорошо. Настюшка соскучилась по папе и бабушке. Анечка просила еще раз сказать всем огромное спасибо за помощь и поддержку. P.S. Аня выдано партийное задание найти санаторий, который подойдет для Насти с учетом всех рекомендаций Питерских врачей. :-)

Анют привет сейчас не могу заняться санаторием и всем прочим, думала обойдется в поезде весь день не топили промерзли пока ехали. Сначала приехали ты звонила было все нормально, а на следующий день я свалилась с температурой вся грудь заложена, а следом Настена температура сегодня два раза поднималась до 38,5 и кашель сильный. Лечимся сейчас по полной сегодня буду звонить Вахорловскому советываться по поводу приема антибиотиков видно без них на этот раз необойтись. Как выздоровим сразу займусь делами всеми. Шлю всем огромный привет

Анечка, Настюшка, как же так, такие морозы, а они не топили....г.... слов нет.... выздоравливайте родные, побыстрее, Настюшке не надо совсем этими болячками болеть, тебе тоже, Кирюшка расстроился, желает быстрее поправиться, Сонька со Степкой тоже. Мы все с вами и молимся, чтобы быстрее стали здоровенькими

Анют, звонить сегодня тогда тебе уже не буду. Не надо еще на разговоры напрягаться, лечитесь, милые

Лиличка здравствуй, еле подползла к компьютеру. Настюше вызвала врача, ночью у нее 39 температура была, даю ей арбидол, нурофен детский, вчера антибиотик 1 раз довала и бромгексин даю. Кашель сначала был мокрый, а теперь сухой, ждем врача. Не переживай все нормально будет Настька сильная сейчас ходит пока вроде ничего. У самой голова как квадрат, не могу сейчас ничем заняться, а столько дел, но теперь пока пока Настена не выздоровит ничего не смогу сделать, мама моя тоже разболелась, суставы болят сильно,напьется обезболивающих и идет к нам, и за молоком же надо и за лекарствами кому то сходить. Не знаю что бы без нее делали. Целуем Вас с Кирюшей крепко и любим

Анют, ну вот :-( Я ведь именно этого боялась, когда тебе звонила. Но ты сказала, что все ОК и я решила - пронесло. Лечитесь, Настюшке сейчас болеть совсем нельзя.

Анют привет, да я тоже не ожидала, ты звонила нормально все было, а на следующий день я свалилась, а потом Настенька. Анютка не переживай будем упорно лечится.

Здравствуйте Аня и Настенька! Прочитал всю Вашу тему на одном дыхании. Какие вы всё таки самоотверженные. И нет слов какие вокруг Вас собрались добрые и отзывчивые люди. Огромное счастье что они у Вас есть. У меня тоже растёт доченька Настя, я ей обязательно о Вас расскажу. Ей всего четыре года, но мы вместе напишем письмо для Настеньки. Дай Вам Бог успехов в борьбе с болезнью. Будет возможность обязательно помогу Вам в следующей поездке.

Здравствуйте, спасибо Вам за добрые слова, желаю Вам всего самого хорошего и самое главное что бы Ваша дочка Настенька росла здоровенькой. Дай Вам Бог. С большим удовольствием ответим с Настенькой на Ваше письмо.

Анечка, лечитесь, выздоравливайте поскорее! Вам болеть совсем нельзя, столько планов и все нужно успеть! Помню о вас и молюсь. Поцелуй от нас с Анфисой Настюшку. Алина

Алиночка здравствуй, Анфисе огромный привет. Девочки, да планы большие, будем осущестлять. Алин я тебе позвоню. Спасибо Вам девчат, что беспокоитесь, все будет хорошо.

Здравствуйте милые мои форумчаночки и форумчане. Спешу Вам сообщить нам получше идем на поправку, основной шквал болезни уже прошел. Температуры больше не у кого нет (только теперь у папы) Настенька в полном порядке готова к бою, немного подкашливает, но совсем не много. Планы большие надо заниматься сабесом, и идти в детскую поликлиннику, и скоро инвалидность переоформлять. Настенька постепенно стала привыкать к туторам вчера ходила больше обычного в них, конечно ей очень тяжело, но она старается. Настенька у нас очень похудела все трусики спадают и колготки висят как на филипке, в Питере плохо ела, а как заболела так вообще почти ничего не ела, но я не буду стараться что бы она набрала свой вес, врачи сказали похудеть ей, будем стараться держать этот вес, что бы не было нагрузки на позвоночник. Начали сейчас принимать ванны дома с морской солью, Настя в ванне встает на корточки и приподнимает попу чтобы встать, но пока еще не получается, но чувствуется что недостает еще чуть чуть силенок, она прям изо всех сил старается. Потом она еще любит лежать на спинке на воде, я ее держу и любит с головой в воду заткнет себе носик и лицом в воду, ну очень любит плавать и нырять и так мы развиваем легкие. Сейчас еще заставляю ее лезть самой на диван и ползать. Здесь конечно нужно приодолеть ее настырненький характер, Настя устойчиво твердит что ей должны мы во всем помогать и даже когда она вырастит. Приходится все делать в качестве игры, ползаем всей семьей. Лекарства продолжаем принимать. Всех всех целуем и обнимаем крепко

Ой, Ань, как здорово. Сижу на работе в понедельник с утра и чувствую, что явно в мироустройстве произошел сбой, потому как ну нет сил моих... И тут прочитала твое сообщение и так живо представила себе как вы всей семьей ползаете - так хохотала, :-) Настюше мой горячий поцелуй, за приведение рабочего класса в живое состояние.

Привет Анют, да уж это точно смешная картина, это надо только видеть. Я тебе письмо написала.

Сколько же в Ваших сообщениях теплоты, доброты, надежды и веры.... Представила как вся семья ползает :-) Вы молодцы!!!!!! Удачи вам!!!

Присоединяюсь к Вашим словам)

Замечательные письма. Легкие и очень нежные. У Настеньки все будет хорошо с такой мамой. Сил Вашей малышке! Пусть ангел=хранитель закроет Ваш дом своими крыльями от всех бед напастей... Любви и Веры!

Спасибо Вам за теплоту Вашего сердца, Бог есть и он обязательно поможет вылечить нашу Настеньку, я верю. И силы мне дали сдесь на форуме волонтеры и если бы не они... Сам Господь нам послал на пути добрых людей. Спасибо Вам

Ой, наконец-то написала Ань, я уже запереживала, что долго вас нет, думаю, совсем разболелись. Рада, что вы пошли на поправку, Настюхе привет, ждем новой встречи:) Целую

Алинка не переживай все нормально, на поправку идем. Спасибо Вам с Анфисой за все

Идите на поправку семимильными шагами! Женихи шлют пламенный привет и намыливаются в следующий раз в гости:):):)

Ириш привет, привет от жениха Настенке передала, будем только рады увидется с Вами в Питере. Идем на поправку, температур больше не у кого нет, Настюшка только немного откашливается. Целуем Вас крепко

Здравствуйте всем всем. У нас все нормально лечимся, ходим в туторах каждый день, но пока не весь день, привыкаем. Сейчас делаем ванны с морской солью, каждый день занимаемся массажем и гимнастикой, как показала в Питере массажистка. Я разговаривала с социологом нашим может нас будет посещать массажистка, ходить на дом и делать гимнастику, всетаки со специалистом легче и грамотнее делать гимнастику. Вальпроевую кислоту продолжаем пить, элькар и холосас тоже. Всех целуем и обнимаем крепко пока это все новости

Чтобы топ не ушел в архив - подниму с пожеланиями здоровья сильной малышке Настеньке!

подниму

А у нас Новости! Настя ползает, вчера она это сделала впервые за 3 года, она ползала когда была маленькой совсем, а потом перестала, как мы только не пытались ставить ее на четвиреньки она не стояла совсем, ноги подкашивались. Вчера она проползла самостоятельно метр и делала это переодически весь день. Ей конечно очень тяжело голова при ползаньи висит,но она ползает!!! Мы в прибываем в радостном шоке!!! от этого достижения, не буду ничего загадывать и больше писать, но что-то происходит....мне даже страшновато как-то. Наша Настушка трудяга такая, когда ползет ноги ей же тяжело передвигать, видно как она прямо их тянет за собой, 2 раза чуть ли нос не разбили, она ползет, а потом бац носиком в пол. Я от нее в эти минуты не на шаг не отхожу, ползу с ней рядом. Вот такие у нас новости

Прекрасные новости! Молодец Настюша,БОЕЦ!!!@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Анечка, поздравляю еще раз всех вас!!!!!!! Сегодня прямо солнышко еще ярче заблестело! Это подарок папе к 23 февраля! Молодец Настенька! Догоняй Артемку Беспокоюсь только за тебя, Анют, ты ползать то не привыкай, вдруг понравится :))) Сашу с работы начнешь так встречать.... :) Очень , очень рада за вас, сегодня вечером Кирилку обрадую Пусть Настюшка все чаще удивляет вас своими достижениями!

Какие же вы молодцы!!!! Пусть у вас все-все получится!!! Настюшка просто молодчинка и чудо!!!! Вы только не простужайтесь;-)

Аня, Ваша дочь - боец! Все должно получиться!

Вот так сначала ползком, а потом бегом добежит наша Принцесса к победе! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

И я за вас рада, Анют. Маленькими шажками да к выздоровлению)) Позвони мне, Ань, ближе к началу марта, решать с билетами, наверное, лучше заранее. Целую тебя и Настюху, Алина

Вы молодцы! Мама и Настенька! Наверное, вы вдвоем и есть лучший подарок вашему папе! Как ему повезло, что у него такие замечательные девочки!!! Ну, а про Настеньку и слов нет! Боженька, я думаю, видит ее старания и поможет солнышку! Пусть все у Вас будет хорошо!!! Спасибо за хорошие вести.

молодчинки, с замиранием слежуза вашей историей и с надеждой для других деток

+1

Здравствуйте все наши милые друзья и помощники, спасибо что беспокоитесь за Настеньку, у нас все нормально. Занимаемся зарядкой, принимаем лекарства, скоро к нам из социального учереждения на дом будет ходить врач ЛФК и к Максимке Шинкевичу. Настенька очень обрадовалась приезду Максимке, правда им увидется еще не удалось, как приехали они с дороги отдыхали, а на выходные его мама забрала. На следующей недели обходить всех врачей будем, продливаем инвалидность. Вобщем все у нас идет чередом. Всем привет огромный, обнимаем крепко и целуем

Весна уже скоро! Настеньке сил и здоровья!!! Она у Вас маленькая, очень сильная красавица-принцесса!!! Удачи Вам! И еще тепла и солнца! Вы замечательная мама!!!

Дорогие Евушки! С наступающим Вас женским днем 8 марта! С днем 8 марта, С праздником весенним, С первыми цветами в этот светлый час, С праздничной капелью, С добрым настроеньем, От души сегодня поздравляем Вас! О женщинах твердят, что это слабый пол, Но скольких сильных он пленил и поборол! Есть в женской слабости неведомая сила, И в ласке горлицы нуждается орел! Хоть много есть вокруг ничтожной суеты, Но женщинами будете всегда и всюду Вы. Забота и Любовь, Добро и Состраданье, Вот нежной женственности вечные черты!!! Спасибо Вам за все мылые наши, любви Вам, здоровья Вам и Вашим детям и близким. Низкий Вам поклон за Ваш труд! С уважением и с любовью к Вам семья Савченко Настенька, Аня и Александр

Спасибо Анечка. Я тоже присоединяюсь к твоим поздравлениям всем девочкам с этого форума, тем кто в душе имеет самые женские качества - Любовь, Сострадание, Веру и Нежность. Спасибо вам! Сегодня мне на почту для Ани поздравление прислал Миронов (письмо ему мы писали с моего адреса), но каждое слово этого мужчины для всех вас. :). Я в паспорт выложила его поздравление-открытку (Анют, сорри что не спросила тебя :))

Лиличка привет, спасибо тебе большое, Кирюхе привет огромоный. Любим, целуем и обнимаем крепко.

Вас также с прошедщим праздником!!! Всего вам самого-самого наилучшего и успеха в лечении!!! Спасибо вам за добрые слова:-)

Обращаюсь к Маше, которая вчера вечером мне звонила. Маша мама у которой мальчик с СМА 1 типа. Маша, если Вы зайдете в наш топик, позвоните мне пожалуста. Простите просто я не поняла где в форуме Оля с Ростова написала обращение по поводу ассоциации, пожалуста если прочитаете позвоните мне. Я не знаю пока какое Оля внесла предложение, но мне кажется, что нужно создавать ассоциацию Российскую, создавать ассоциацию в городе будь это Ростов или Саратов или .... не имеет смысла. Если мы объединимся со всех городов, то тогда мы добьемся что-то. По этому поводу очень много предложений и вопросов, поэтому хочется узнать где Оля на каком форуме подняла эту тему.

посмотрите здесь http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27018114

Доброе утречко Всем! Простите что не писала, хотела в выходнные, не получилось, немного приболела. У Настеньки все нормально, лечение вальпроевой кислотой продолжаем, занимаемся гимнастикой, ползаем, ходим вобщем все идет по плану. У нас БОЛЬШИЕ НОВОСТИ, дорогие наши помошники и помошницы, появились люди которые оказали Настеньке материальную помощь в лечении, поэтому я спешу вам сообщить, что в материальной помощи форума мы не нуждаемся, спасибо Вам всем огромное. Низкий Вам поклон наши дорогие. Настенькин топик будет только для того, что бы Вы могли узнать как у нее дела. Еще раз говорю всем искренне от всего сердца спасибо Вам за все. Настенька всем шлет воздушный поцелуй!!!

Господи!Как же это здорово!Настеньке непременно и поскорее поправляться!!!

Анют, а ведь сегодня-завтра как раз будет год, как появилась первая тема про Настеньку на Еве. Представляешь всего год, а сколько событий было, сколько всего пройдено. Я очень, очень за Вас рада. Дай Бог Вам сил и терпения идти по своему пути никуда не сворачивая. Здорово, что такие новости мы узнали именно сейчас, потому что ваша тема была тем якорем, который меня не отпускал :-) Ну сейчас вы "пристроены" и обеспечены. У тебя есть выход в инет и все, ттт, слава Богу. Пиши обязательно новости про Настюшку. Только наверное надо этот топик отпустить, а тебе завести новый только для хороших новостей, ладно? Надеюсь, что мы не потеряемся, и я как и было обещано буду приглашена на выпускной, где Настька нам станцует :-) Люблю, целую и желаю всего всего.

Ето замечательно. Вы только не пропадайте очень много людей следит за судьбой Настеньки и среди них есть те у кого похожий диагноз (двое насколько мне известно) для них вы лучик надежды. Если буде возможность расписывайте детальнее процес

отличные новости!

Топик закрываем. Анюта откроет новый топик сама и будет нам рассказывать новости о Настеньке. Всем громадное спасибо за помощь.