Помогите Дане

Добрый день всем. Начинаю снова топик про моего сына Даниила. Немного историии: Даня третий сын в нашей семье с рождения у него Органическое поражение ЦНС. Дане сейчас почти 5 лет мы не ходим, мало что говорим (практически ничего не говорим). Лечились мы в 18 больнице г. Москвы, 2 раза были уже у Севостьянова. Дане нужна помощь в приопритениие дорогостоящих лекарственных препоратов и специализированной детской коляски. Документы можете посмотреть в моем топике.

Валя, а ты семакс Дане не применяла, сонс, реминил, нобен? Вы пили, капали?

Добрый день всем. Если кого то заинтересовал мой топик могу написать какие гнам лекарства нужны. Дело в том что этих лекарств нет в списах.

Валя здравствуйте! Помню Вас и Данечку! Валь,а есть какие-нибудь фоды,которые помогают деткам с Даниным диагнозом? Может они могли бы помочь в приобретении коляски?

Добрый вечер да мне помог фонд Аниты Цой, мы ездили в санаторий лечиться в Евпаторий, а насчет коляски никто не хочет нам помочь.

Простите Валя, ничего плохого не подумайте, просто коляску же бесплатно вроде выдают по закону в России, если ребенок сам плохо ходит. Знаю, многим детям дают. Вы не спрашивали в соцстрахе, надо документы просто подать и выдадут.

В соцстрахе выдают только инвалидные коляски с которыми нельзя никуда поехать. Вы не войдете с такой коляской не в электричку, не в метро, а других колясок у них нету. У нас даже памперсы мы сейчас сами покупаем, так как у соцстраха нету денег.

Но Вы получили хотя бы соцстраховскую инвалидную? У меня у мамы такая - она, конечно, тяжеловата, но складывается, мы в ней ездили и в автобусе, и на электричке...

Добрый вечер Ирина. Детская инвалидная коляска не складывается. Я ездила сама лично смотрела.Пришлось отказаться.

Девочки нам нужны в первую очередь лекарства в списках их нету. Внизу привожу список лекарств: 1. пантогам в сиропе - 4 пузырька; 2. Церебрум композитум - 2 упаковки; 3.Убихинон композитум - 2 упаковки; 4. Глиатилин (нам выписали по 1 капсуле 2 раза в день) - 35 дней, примерно 5-6 упаковок; 5. Кортексин - 10 ампул; 6. Дельтаран - капли в нос; 7. Арицепт (Италия) - 2 упаковки. Помогите приобрести лекарства.

Наши документы вы можете просмотреть на сайте:http://www.webbaby.ru/help15.html

В соцстрахе выдают только инвалидные коляски с которыми нельзя никуда поехать. Вы не войдете с такой коляской не в электричку, не в метро, а других колясок у них нету. У нас даже памперсы мы сейчас сами покупаем, так как у соцстраха нету денег. В регионах и такие коляски по нескольку лет ждут и не все ими обеспечены.Ну отказались, значит не очень нужна. А памперсы бесплатно получают только в 8 областях.Пеленки ежедневно стирают и не капризничают.А у вас в москве перебой с памперсами был всего две недели и уже стоны. Какая сумма нужна на лекарства на месяц?

А вы попробуйте на такой коляске с ребенком куда-нибудь проехать.Мы живем не в Москве,а в области! Врач-невропатолог от нас отказался сказал что мы выросли и нас должны вести в Областном центре который находиться в Москве.Памперсы мы уже 3 месяца не получаем. На лекарства нужно 10.000 р.- максимум 15.000 р.

Это в месяц? На какие именно лекарства нужна такая сумма, вы их без перерывов принимаете?

Там Валя выше писала список. Валя, по этим пунктам у меня получается следующяя картина п.1-6 общая стоимость 7000 р (по ценам аптеки Пастера www.pastera.ru ) п.7 - такого лекарства нигде нет может у него другое название? А на что нужны вам остальные деньги? Вы просите 10-15 тысяч????

Арицепт желательно, его можно найти в Итальянской аптеке цена его приблизительно 200-300 евро. Я просила денег из расчета на это лекарство. А так конечно если все эти лекарства есть в аптеке то нам хватит и 7000 рублей.

А можно увидеть выписку, в которой указаны эти назначения и курс их приема?

Конечно можно. Вам как её на е-мэйл отправить? Я смогу только вечером её послать!

Да, на мейл раздела.

Валь, извините за приставания, но мне для информации очень хочется вас спросить 1. Что такое итальянская аптека? Это в Москве? или в Италии? 2. Если в Москве, то что, там продаются лекарства, которые больше нигде не продаются? 3. Арицепт вам выписал Севостьянов? И вообще кто вам этот курс прописал - Севостьянов или нет? (Это мне для других моих подопечных хотелось бы узнать)

Часть лекарств нам выписали в Институте Педиатрии, а Арицепт нам выписал Севостьянов. Он продается в Итмалии и в Москве где-то есть Итальянская аптека я искала но не нашла её.

интересная инфа про итальянскую аптеку, если найдете - расскажите пожалуйста где и что.

Обязательно

Валя, а вот я еще подумала. Правильно я поняла, что в этой аптеке лекарства продаются типа "родные Итальянские". Ведь тогда тот же глиатилин Вам лучше там покупать, если я все правильно помню, что Севостьянов его тоже итальянский дает. А Вы когда кстати к нему едите?

Севостьянов предпочитает только итальянские лекарства, если мне удасться найти такую аптеку в Москве, я обязательно скажу.

Попробуйте позвонить в московское представительство компании-производителя.

Извините, что влезаю. В инете нашла. Препарат называется "арисепт". Есть в аптеках Москвы.

Ага, наверое он и есть, просто Валя неправильно название написала. Спасибо за инфу.

Ага, только Арисепт французский, а не итальянский.

:think

Может Валя что-то перепутала. Пришлет выписку, будет понятнее. А так - во многих аптеках, по цене 3729.00 p. за упаковку приблизительно.

Катенька я дико извиняюсь! Лекарство называется правильно:Aricept donepezil cloridrato продается он только в Италии оказывается. Севостьянов нам его порекомендовал пить, в выписке ничего не написано про это лекарство. У меня сканер не сканирует я вам могу по факсу завтра отправить выписку.Я конечно постараюсь найти завтра сканер для отправки вам выписки где нам прописан Понтагам и всё остальное. Еще раз извините что я не так написала название лекарство.

Ммм... в Италии продается Aricept donepezil производства Pfizer Italia. В Москве - тот же препарат, той же фирмы, но сделанный во Франции. Отпускается только по рецепту. В показаниях нет ни слова про детей:( http://www.vidal.ru/vidal_2006/info/drugs/d_24327.html Насколько критично именно итальянское производство? (если честно, то не могу понять разницы, тем более, что производитель один и тот же, значит рецептура 100% должна быть сохранена) Какая именно дозировка нужна? (5/10 мг) И есть ли рецепт?

Севостьянов предлагает только итальянские лекарства.

А в чем разница? Лекарство одно и то же, фирма одна и та же, рецептура одна и та же.

Это аналог. Так выслать по факсу нашу выписку? У меня так до сих пор сканер не заработал.

У нас нет факса, только электронная почта. Это не аналог. Это то же самое лекарство. Аналог это когда делается лекарство с тем же действующим веществом, но другой фирмой и по своей рецептуре (то есть могут быть отклонения в составе). Тут же все исходные данные сохраняются, компания одна, она международная, а рецптура изменяться не может.

Так как я могу передать выписку вам? Если это тоже самое лекарство, омжно и его купить. Катя а что с теми лекарствами что я писала список? Просто нам скоро уже надо будет начинать их пить.

Что Вы имеете ввиду? Выписку отсканируйте где-нибудь и перешлите.

Постараюсь сделать на этой неделе. Может мне кому-нибуддь передать?

Катя выписка у меня в паспорте там написаны все лекарства, которые нам прописали.

Валя, а дата выписки? А подпись врача, а печать? Есть навернео вторая страница, ее тоже выложите пожалуйста

Не могли бы Вы выслать на мейл выписку полностью? С подписью и печатью.

Катя напишите мне свой электронный адрес у мення не открывается почему то ваш адрес.

help.eva @ gmail.com

Катя у меня на компьютере выдает что этот адрес заблокирован или не существует. А другого нету?

Все у меня отправилось!

Ничего не получала:(

выслала еще днем.

До сих пор в почте ничего.

Выслала повторно.

И опять ничего ни в спаме, ни в основной папке. Уточняю мейл help.eva @ gmail.com (пробелы убрать надо).

Катя пришлите мне письмо вот на этот адрес:skorpusha2005@mail.ru

Написала.

Ответила.

Привет вам Валя и Даня! Как ваши успехи в плане выздоровления? ... мы с Евой познакомились с малышом Даней еще летом в 18 психоневрологии г. Москвы, он очаровашка, пытался сам кушать, трудновато получалось, но он старался, видно, что он очень усердный мальчик и борется с таким страшным недугом, преодолевает трудности стойко... вы большие молодцы Валя, много добиваетесь только сами, самостотельно,одни и в плане лечения,и реабилитации, принимаете ответственные решения, боретесь один на один с недугом ДЦП,Вы достойны только восхищения, как мать, как борец с многолетним опытом!!! Ни на что никогда не жалуетесь, ни на чиновников, ни на быт, тянете тихо свою лямку, молча преодолевая трудности,а ведь у Вас трое малышей и Даня так тяжело болен! Все ваши советы, ваш колосальный опыт лечения ДЦП очень помогают многим страждующим людям по-жизни. Спасибо Вам за то, что Вы в течение года направляли меня и по телефону и письмами постоянно повсюду, давали очень умные и цельные советы в плане реабилитации и лечения дочери Евы(и к Севастьянову и в 18 психоневрологию, мы попали только благодаря вам). Всё вы это делали постоянно от чистого сердца, без пиара, без рисовок,это всё поверьте зачтётся! Всем вашим троим деткам здоровья, а Вам терпения и сил. Я могла бы отдать Дане совершенно новую коляску ( в апреле),для детей с ДЦП, но боюсь, что с ней Вы действительно не сможете зайти в метро, ибо она не складывается, но в быту очень удобна и функциональна.Ответьте. С уважением

Добрый день. Огромное вам спасибо за коляску, но нам нужна коляска которая могла бы проходить в метро и не только. Я очень рада за вас что вы попали к Севостьянову, он очень хороший доктор. Надеюсь что он поможет Еве. Мы поедем к нему в мае.

Выписка полностью в моем паспорте.

Валя, там нет ни подписи, ни печати, ни даты.

Катя, мы ездили на консультацию в Институт Педиатрии. Они нам всегда дают такие выписки. Если не верите могу еще одну прислать которая была до этого!

Я знаю, что врачи там иногда дают такие бумажки, у самой полно таикх. Но это не выписки. И они не являются официальным медицинским документом, а носят сугубо рекомендательный характер. Там нет ни подписи, ни печати, ни даты, ни фамилии врача.

Я вас прекрасно поняла.

Катя я как понимаю вы нам не будете помогать в бриобретении лекарств?

Что Вы имеете ввиду?

Мы ходила гулять в выходные первый раз пошли не на санках, а на снегокате.Сначала Даня не знал как рулить, мы ему объяснили, ему очень понравилось.

Валя, напишите ваш новый мейл. Нужна срочно Ваша помощь как опытного в плане лечения детей человека.

мой новый e-mail: skorpik2007@mail.ru или skorpusha2005@mail.ru

Написала в приват. А к Севастьнову Данечке когда снова? Напишите есть ли положительная динамика в состоянии Дани после двух курсов лечения в Мари Эл? Спасибо за помощь.

Ася у меня та почта заблокировалась. Напишите мне письмо на другую почту: sosna_15@mail.ru

а что с коляской?

Ничего. Бесплатную дают только инвалидную, нам она не подходит.

Валя, а что с коляской?

подниму вас

Нам 28 февраля исполняется 5 лет!

Поздравляем, желаем только самого доброго! Данечка, рости, выздоравливай, поправляйся, радуй маму и бабушку, папу и братиков. Много-много тебе здоровья, целый вагон и маленькую тележечку! Приветики тебе от Евочки. Думаю, летом мы тебя и мамочку твою, быть может, снова увидим. В Ы З Д О Р А В Л И В А Й В Ы З Д О Р А В Л И В А Й В Ы З Д О Р А В Л И В А Й Держим кулачки!

принимайте поздравления!растите и радуйте всех!выздоравливайте!

мы немного с опозданием но тоже поздравляем вас

http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=144

Извините, ссылка не получилась. В разделе "Поможем вместе разное" отдают коляску.

Девочки спасибо за поздравления! Я скоро поедем к Севостьянову. Сейчас я накопила денег, и купила Дане все лекарства. которые нам нужны!

Валя! Ты такая молодчина, всегда всё сама...одна

Мы еще не все лекарства купили. глиатилин нам нужно пить 35 дней!

вы уже начали этот курс?

Да мы уже практически половину курса сделали!

А как у Вас с вещами детскими дела обстаят, какой рост, конституция у Даниила? Нужны ли вещи?

Вещи нужны, завтра измеряю Даню

Галина добрый вечер вопрос по вещам еще актуален?