Сюжет про горячую линию - оставьте комментарий
15 фев 2007, 16:24
Друзья, Час назад в Питерских Вестях был показан сюжет о " горячей линии по онкологии" По этой ссылке можно посмотреть сюжет http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2007/news_detail.asp?id=10424 Сегодня Всемирный день детей больных раком. Пожалуйста, сходите по ссылке и оставьте свой комментарий к сюжету. Чем выше будет рейтинг у этого сюжета, тем больший интерес к данной теме будут проявлять. Спасибо всем огромное!
16 фев 2007, 12:48
Ага! Комментариев там мало, подозреваю, что все наши:)))
22 фев 2007, 17:45
... В ж. Путина. Я буду продвигать эту линию всеми способами. Это hworld и advitа. Мобила моя у вас есть. Просто мерзко звучало: РТР! Форум РТР!
22 фев 2007, 18:04
Так как я организатор горячей линии, мне хочется сказать Вам пару слов. Я не знаю ваших отношений с Путиным - судя по ответам, вы чрезвычайно осведомленный человек. Поэтому все, что касается Путина - без комментариев. Некомпетентная девушка на том конце провода - либо психолог, либо психиатр, работающий в области детской онкологии, либо онколог - в том числе профессор Белогурова. В ближайшее время мы планируем провести на горячей линии консультации других российских онкологов, в том числе - любимой Вами профессора Желудковой. Если вы не доверяете этим девушкам - то по-моему, к врачу вам. Мамы онкобольных детей не смотрят телевизор и бьются как рыбы об лед - все правда, однако после репортажа были сразу 40 звонков (!), из них половина из Москвы, с Каширки. И по итогам этих звонков мы нескольким детям оплатили исследования, напримет - ПЭТ, сейчас попытаемся оплатить лечение. На горячей линии мы сообщаем - адреса и телефоны ведущих российских клиник, советуем, куда обратиться по поводу квот, даем адреса благотворительных фондов и волонтерских организаций (в том числе - "Доноры-детям!", я правильно понимю, что вы оттуда?), просто переключаем на себя и оказываем материальную помощь. Сейчас готовим базу по западным клиникам - чтобы родители знали, что есть и такая возможность помощи. Горячая линия создана исключительно на деньги наших жертвователей и функционирует благодаря им. Государство к этому не имеет никакого отношения! И, уважаемые критики - вы большие молодцы, вы много делаете! - но мне кажется, надо с уважением относиться к тем, кто делает с вами общее дело. И делает не меньше вашего.
22 фев 2007, 18:13
Саша! Не обращайте внимания, пожалуйста. Вы делаете ВЕЛИКОЕ ДЕЛО! СПАСИБО ВАМ!
22 фев 2007, 18:39
Да. Я позвонил. Утешаю себя соображением: больше срача - выше топ. Все сделано очень правильно. Я занесу мысль о обязательном продвижении вашей линии в провинциальных комздравах. Прощения не прошу все равно не простите. Я просто ваш сторонник.
23 фев 2007, 10:35
Прощаем:)) С условием, что расскажите, как поговорили - нам нужна обратная связь и будете распространять информацию:).
23 фев 2007, 12:54
На звонки отвечает психолог. Это как раз то, что нужно в качестве контакта "первой линии". Есть еще одна плохая проблема в окнологии - это "потерянные" пациенты. Когда родители в силу удаленности от лечебных центров или в силу своей необеспеченности боятся начинать или продолжать лечение. Ребенок получает диагноз и контакты с ним прерываются. У меня такое ощущение, что у вас получится вовремя предложить адекватное лечение таким "потерянным" детям.
23 фев 2007, 14:22
к сожалению в беде не только "потерянные" дети , живущие далеко от центров.. но и наши московские дети, которых пытались лечить, не вылечили, а потом- пинком под зад.. умирать домой.. их родителям такая линия- просто шанс.. не потерять ребенка... спасибо, если тоже будете пиарить... это тот случай- когда все способы хороши.. можно даже на заборах, как ЛДПР писать... шучу конечно... но тут лишь доля шутки
25 фев 2007, 13:14
лишний раз порадовалась за свой город, в сюжете вроде говорили, что это первый опыт по стране? благое дело:)
22 фев 2007, 18:57
Лали написал(а): (в том числе - "Доноры-детям!", я правильно понимю, что вы оттуда?), - Саша, вы про кого, Антониуса?
22 фев 2007, 18:58
Про меня. Но я не из "Доноров детям". У меня просто баннер "Donors.Ru" висит.
22 фев 2007, 19:32
вы так ловко редактируете сообщения ;)
23 фев 2007, 13:11
так вы мне не скажите, что означал ваш первоначальный, неотредактированный пост?
23 фев 2007, 13:47
Я проклинал на все лады федеральную политику в отношении детской онкологии, содержания списка обязательных препаратов и практики снабжения дорогостоящими средствами. "Горячую линию" я принял за "федеральную" мутку. И выразил твёрдое недоверие господам, одной рукой лишающих детей бесплатного темодала, а другой другой - изображающих беспомощную деятельность. Но "Линия" оказалась Лалина, а не Путина :)
23 фев 2007, 14:00
я про этот http://www.eva.ru/forum/show?idPost=26723183 ; он ведь тоже отредактирован?
23 фев 2007, 14:49
Нет, этот не отредактирован. Только орфография.
23 фев 2007, 14:57
вы может не в курсе, но на этом форуме есть такая функция - получать ответы на свои реплики на майл (нужно подписаться), при чем туда приходит первоначальный вариант если бы меня сейчас попросили дать вам характеристику, то мой ответ был бы - не всё то золото, что блестит (с)
23 фев 2007, 15:04
Присоединяюсь к Ителле.
23 фев 2007, 10:34
Солнцевских детишек обычно прикрывают Доноры, или мы. Решила, что ваш парень:) С другой стороны, с чего бы ему тогда так на Путина наехать, действительно... Ошиблась, сорри.
22 фев 2007, 21:22
Саша, вы все просто молодцы. Такая линия нужна!!!! Очень нужна. И правильно Надющка написала - надо о ней рассказать везде, не только в инете!!!! Может быть, например, разложить в поликлинниках флаеры с рекламой горячей линии, можно ведь с врачами об этом договориться.
15 фев 2007, 18:46
Очень нужное дело. Откомментировала. Спасибо за ссылку, Аня!
15 фев 2007, 22:04
Несомненно, это очень нужное и полезное начинание. Многие родители услышав диагноз, воспринимают его как приговор. И очень Важно, чтобы в такой момент был кто-то, кто мог бы разъяснить и подказать, что делать и как с этим бороться.... Одной горячей линии конечно мало, необходимо в России создать онкологичский центр европейского уровня, чтобы наши детки не умерали от того, что протоколы, используемые у нас устарели на несколко лет и нет необходимого оборудования для проведения радио-лучевой терапии подходящего для деток первых трех лет жизни
15 фев 2007, 22:45
Очень нужное и важное дело и молчать об этом нельзя.Оставила коментарий.
16 фев 2007, 10:30
все еще актуально!!!
16 фев 2007, 13:27
НаписАла!
16 фев 2007, 13:27
Я не могу понять этот "мир". В котором могут болеть такими страшными заболеваниями такие самые маленькие и беззащитные ДЕТКИ! Надо сделать ВСЕ и ВСЕМ, чтобы помочь им..... Девочки Вы УМНИЦЫ - находите время силы и не остаетесь равнодушными Такие сюжеты нужны и каждый день и по всем каналам, м.б. тогда люди задумаются
21 фев 2007, 00:26
НАДО ПИАРИТЬ ЭТОТ ТЕЛЕФОН!!! Девочки, у кого есть интернет-ресурсы и прочие возможности для распространения инфо об этой линии - давайте ее пиарить! Ведь это великое дело! Сколько родителей больных деток смогут принять ПРАВИЛЬНОЕ решение!Там консультируют ПРОФЕССИОНАЛЫ. И не станут детки пациентами хосписа.. а поправятся и будут ЖИТЬ!!! Эта линия- бесплатна, откуда бы ни был звонок. Спасибо Саше - Лали за это великое дело! Федеральная "горячая линия" по детской онкологии: 8-800-200-06-09
22 фев 2007, 18:32
Да, нужно пиарить. 8-800-200-06-09 Нужно двигать этот тел. по России.
22 фев 2007, 14:32
вчера мама Коленьки, который умирает от рака, попросила у меня этот телефон.. я просто плачу от того, что знай они о нем раньше, и получи вовремя хорошую консультацию... быть может они пошли бы другим путем лечения... этот телефон ДОЛЖЕН БЫТЬ у всех!!!!
22 фев 2007, 16:40
Будем поддерживать. Девчонки, никто не знает, можно бегущую строку на еве разместить или баннер? Надо написать Кате:)
23 фев 2007, 14:24
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
24 фев 2007, 22:46
!!!
25 фев 2007, 17:54
Присоединяюсь ко всем ранее написавшим.... Сейчас сделаю листовки с телефоном.. Буду во Владимире, обязательно разнесу по больницам..!!!
27 фев 2007, 00:37
!!!!!!!
28 фев 2007, 00:37
пусть повисит. может еще кто подкинет идею - где можно разместить эту бесценную информацию
Anonymous
28 фев 2007, 01:15
Cделать стикеры с телефоном и параллельно пиарить мысль, что родители не должны позволять никаких инвазивных манипуляций с ребенком без полного обследования и исключения онкозаболеваний. Масса детей оказывается в безнадежном состоянии, т.к. получает неквалифицированное лечение. Родители не должны бояться томографии и биопсии, а требовать их.
28 фев 2007, 18:38
!!!!!!
28 фев 2007, 11:14
Разместила здесь http://www.kleo.ru/webboard/charity/ Спросила также главного редактора этого сайта, можно ли разместить баннер или бегущую строку с информацией о горячей линии. Пока тишина... Но этот сайт очень посещаем, было бы здорово там разместить хотя бы баннер. У меня пока только идеи - как и упоминали в отзывах на сюжет на сайте Вестей, прокруть сюжет по разным каналам, не только в Питерских вестях - распечатать листовки и разложить их в больницах и поликлинниках по возможности по всей России. - пиарить в инете, просить все фонды и сайты, затрагивающие тему онкологии, разместить баннер или бегущую строку с информацией о горячей линии.
28 фев 2007, 18:37
Спасибо Вам!
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Поможем вместе! \ Адресная помощь