Детская онкология - мне нужна помощь!

Добрый день всем! Я веду топ про детский хоспис в "Разном": http://www.eva.ru/forum/show?idPost=25816222 и будучи не в состоянии опустить руки – копаю инфо по клиникам – вдруг хоть кого-то из них мы еще спасем?!.. http://www.eva.ru/forum/show?idPost=26447779 пишу здесь, потому что вопрос именно к координаторам из Адресной.. (если модераторы оставят) Я недавно занялась вопросом помощи деткам с раком, поэтому мне нужна помощь. Совершенно невозможно смириться с БЕЗНАДЕЖНОСТЬЮ.. ведь далеко не факт, что детки, которым не помогло лечение в онкоцентре, и которых выписали домой умирать, действительно безнадежны. Я хочу помочь их родителям сделать все возможное.. бороться, даже если есть 1 шанс из ста. Только не кидайте камни – это не пустые фантазии. Во – первых, я почитала топы по онко-деткам в адресной..с такими же диагнозами(!!!) и УРА!- Есть результаты.. И еще - недавно мы с мужем привезли продукты и памперсы в семью маленькой Вареньки (сотрудники хосписа не в состоянии справиться с развозом). Ей годик. Она – тоже из списка хосписа.. диагноз: НЕЙРОБЛАСТОМА ЗАБРЮШИННОГО ПРОСТРАНСТВА С МЕТАСТАЗАМИ В КОСТЯХ И КОСТНОМ МОЗГЕ, РАК 4 СТ. Врачи с Каширке ей не помогли и отправили домой. Но мама нашла через представительство какой-то клиники, видимо иностранной, лекарство.. подробности я еще узнаю.. и есть ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ РЕЗУЛЬТАТ! Я прямо сглазить боюсь.. дай Бог, чтобы так и продолжалось.. в общем, на след неделе будут очередные проверки состояния Вареньки и результатов лечения. Я все напишу. То есть у этих деток ЕСТЬ ШАНС!.. и я хочу помочь им.. Просто невозможно было спокойно смотреть на Вареньку, мирно спящую в коляске.. ну как можно ЕЕ ПРИГОВОРИТЬ?!.. надо бороться и не опускать руки.. Мне нужна помощь: 1. Советы по выбору клиники для Вари. Не исключено, что родители захотят пойти таким путем…Хорошо, если клиник будет не одна- мы бы попробовали разослать документы. Мама очень ждет от меня инфо. 2. Инфомационная помощь- любая. Порядок действий в данной ситуации,перевод документов, способы сбора средств, когда клиника найдена. 3. Вот диагнозы остальных деток, от которых уже отказались врачи (сейчас они пациенты хосписа): -Тератобластома -Кистозная опухоль в проекции ствола головного мозга (Варолиева моста). -ОГМ – пилоидная астроцитома -Интрамедуллярная опухоль спинного мозга -Саркома Юинга -Опухоль левого полушария головного мозга -Гепатобластома правой и левой долей печени. Синдром Беквитта-Видемана.. Возможно, кто-то здесь занимался помощью детям с такими диагнозами или просто владеет информацией по хорошим клиникам. 4. Я понимаю, что не потяну всех детей. Если будут желающие вести топ по ребенку- будет очень здорово. О конкретных топах речь пойдет после моей встречи на след неделе с Евгенией Ивановной Моисеенко, заведующей детской онко-поликлиники на Каширке и по совместительству директором хосписа. Она тоже ждет от меня инфо и предложения. Спасибо за любую помощь..

А в фонд "Счастливый мир" не пробовали обратится?

Нет, дайте пожалуйста ссылки. Чем они могут помочь? Спасибо

http://www.hworld.ru/about.htmll информационно, возможно проконсультируют, как действовать

Спасибо! Настя, это прямо то, о чем я в последние дни думаю.. Как я поняла- они занимаются именно очень тяжелыми детьми.. попробую им написать.

Думаю, что "вытянуть" Варвару-есть шанс.

Чем раньше ребенок заболел нейробластомой тем больше у него шансов на полное выздоровление. Такая особенность именно этого заболевания. Так что скорее всего у Вареньки шансов выжить больше чем у остальных детей с нейробластомой в АП. Нейробластома даже с метастазами и в последней стадии в наше время успешно лечится. Главное найти клинику где за ребенка возьмутся. А может в 31 Питера обратиться, там брали и Соню Игнатенко (нейробластома 4 стадии с метастазами в кости и км) и Святик сейчас там от которого отказались в Орле и РДКБ?

контакты дайте пожалуйста!!!! спасибо

Обратитесь к Саше, она поможет. http://www.eva.ru/passport/40966.html

Вам уже давали ссылку на сайт фонда Счастливый мир, Саша президент фонда, они помогают 31 больнице, надо связаться с ней. Она замечательный человек и очень-очень многим деткам помогает и помогла.

Так это Лали!))))) вот здорово! Спасибо!

Надь, вы мне пишите в мыло. Кстати, мы с Моисеенко встречаемся на неделе тоже.

ПРОДОЛЖАЮ СОБИРАТЬ ИНФО по хорошим клиникам, в которые теоретически могут взять Варю, 1 годик, нейробластома забрюшинного пространства с метастазами, 4 ст.!!!

!!!!!!!! Вот что мне написали анонимно: Таня, извинете что влезаю. Волонтеры из АП уже делали попытку составить список из зарубежных клиник, куда родителям онкобольных следует обращаться за помощью в первую очередь. Конкретно топ заводила Василиса (АсяТ). Кроме того, девочки наверное в курсе, какие из клиник провереные, т.е. там спасли детей из АП. Владику Кузьмину и Володе Черпакову с нейробластомой помогли в Тюбингене (Германия), в России им помочь не могли, их курировала Вика (КотьБегемоть). Туда же сперва обращались Игнетенко (Соня), по последним данным они нашли другую клинику в Мюнстере (Германия), где счет был почти в 2 раза дешевле. У Павла тоже есть этот список, ему Ася скидывала. Все это провереные варианты. Но это стоит денег и немалых в отличие от исследований. Но если родители готовы, волонтеры помогают, то, как показывает практика, даже в очень короткое время можно собрать огромные деньги. Дайте пожалуйста координаты клиник Тюбенгена и Мюстера!!!!

Universitaets-Kinderklinik, Tuebingen, D-72070, Germany; Universitätsklinikum Münster Büro für Internationales Patientenmanagement Domagkstraße 22a 48149 Münster

Спасибо!!

Надюша! Тут все-таки важнее текущие диагнозы и выписки. Выбор клиники зависит от диагноза. Онкология - широкая отрасль знания. Рассмотрение документов больного несколькими клиниками, скажем: Германия, США, Израиль, Швейцария - поможет выбрать не только лучшую по цене, но, что значительно важнее(!) лучшую для излечения клинику. Онкология - ОЧЕНЬ широкая отрасль знания.

Надя, номер icq в вашем паспорте действующий?

да! просто в последние дни не включала.. просто завал.. на аську отвлекаюсь.. но теперь включу))

Кать -это Татьяна, не Надя. Я извиняюсь...

Упс.. это я должна извиниться, поскольку меня сбил с толку ник:)

Ничего страшного:) ник- это ж второе имя уже:)можно и Надюша)

Надюша! Сейчас вам важно собрать ВСЕ значащие бумаги ваших подопечных. Медицинские документы нужно отсканировать и выложить в Сеть. Так, как это сделано здесь: http://www.whoisru.com/anton/ Врачу, как вы сами понимаете, такая информация для оценки ситуации совершенно необходима. Из моего опыта: западные врачи НЕ общаются с пациентами, которые не предоставляют им полный набор контактов своих лечащих или консультирующих врачей в России. Обращение в клинику: "Доктор, помогите, рак" - сразу переводит все общение, мягко говоря, в неконструктивное русло. Вы будете получать отписку за отпиской, если в распоряжении клиники не будет минимума сведений, представленного, например, здесь: http://www.whoisru.com/anton/

Спасибо большое! Сохранила себе как пример. В начале недели встречаюсь с доктором и представлю ей инфо. После этого буду выходить на связь с родителями деток и собирать документы. Вариным родителям начну высылать и нфо по клиникам и документам уже сейчас.

На сайте "Счастливого Мира" есть телефон горячей линии. Я проконсультировалась по этому телефону и девушка помогла мне решить проблему с онко-подопечным. Позвоните, я уверена, что и вам помогут:)

Спасибо за отзыв. Там действительно очень квалифицированные люди. Автору топа я тоже советую позвонить туда, запасшись выписками по всем больным - онкологи вас проконсультируют и, возможно, сразу определят часть Ваших детей в клиники.

Саша, спасибо большое!!! С начала недели собираю доки и начну звонить! Действительно ли эффективно просто позвонить на "гор линию" или лучше пересылать мед инфо? Какой же у Вас замечательный фонд! Сегодня смотрела сайт с восхищением. Какую же Вы колоссальную работу делаете!

Ну, комплиментов мы не стоим:))), сами мы такие же как и вы:))). Лучше звонить на горячую линию - она расположена непосредственно в детском онкологическом отделении, можно сразу получить всю информацию.

Спасибо! Для начала дам телефон и координаты маме Вари. Саш, написала на почту

извините, подниму. вдруг еще будет ценная инфо. спасибо.

..

.

Надюша! Все ваши усилия в топе БЕСПОЛЕЗНЫ до тех пор, пока вы не выложите ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ. Соберите, отсканируйте и вывесьте ДОКУМЕНТЫ. Без них врачи и жертвователи БЕССИЛЬНЫ помочь.

Ну зачем Вы так резко?! Все дороги ведут в Рим.

Все будет. Наверное этот топ поднимать не буду больше. А завтра у меня надеюсь уже будут первые документы мальчика 4 лет, с нейробластомой 4 ст, с метастазами. Попробуем побороться.. хотя есть мнение, что везти его не нужно уже...нетранспортабелен.. но вдруг его возьмут немцы или другие клиники.. сразу выложу все.

Надя, а как же малышка Варенька??? Про нетранспортабельного мальчика 100 раз подумайте. Лишь бы не сделать ребенку хуже.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! сегодня директор хосписа дала нам с Сашей- Лали документы еще 3 деток. Как только будет перевод - начинаем рассылать. Все эти детки- хосписные. Но мы будем пытаться их тянуть.. если хорошие клиники согласятся их взять... и родители захотят.. В ближ время выложу инфо по деткам этим. диагнозы: - Надя, 1 годик: гепатобластома правой и левой доли печени, синдром Беквита-Видемана, состояние после ПХТ, T3NOMO - Тихон, 4 годика:гепатобластома правой доли печени, 4 ст. с метастазами в забрюшинные лимфоузлы и легкие. Состояние после ПХТ. - Коля, 14 лет: Саркома Юинга, Th8-Th9 позвонков, локализованная форма, состояние после комплексного лечения. Нарушение функции тазовых органов. Параплегия нижних конечностей.Кахексия.

Сегодня была в семье мальчика Коли, 4 годика.. он умирает от невылеченной нейробластомы ЗП.. была ТКМ от отца, но совместимость неполная.. делали на Каширке.. это СТРАШНО... а у него еще сестрички - 6 мес и 11 лет.. Спасибо Юле с Евы - завтра еще от нее помощь им повезу... денежки и вещи на малышку..

Помоги Вам Господи в Ваших добрых и нужных делах.Очень хочу чтобы всё получилось,по крайней мере использованы были бы все шансы.

Спасибо!

ВАМ спасибо за то что вы делаете!Вы детям и их мамам дарите надежду,а это дорогого стоит.Дай Бог ВАМ здоровья!!!

И я присоединюсь. Таня, вы просто молодец, взяли на себя такую тяжеленную, но такую необходимую людям миссию. Ведь действительно, скольких можно спасти, до которых не успевает вовремя доходить ни информация, ни средства, ни поддержка волонтёров. Я прочитала про Коленьку, и сердце кровью обливается, ведь наверняка что-то вовремя упустили...

Спасибо... к сожалению еще ничего толком не сделано.. правда, благодаря Саше - Лали некоторые документы отправлены в несколько клиник. ждем.. а с Колей... в общем... если бы мы все это раньше начали.. у него был бы шанс.. я уверена.. его папа так и сказал.. "где же Вы были раньше?..".. ОЧЕНЬ тяжело... поэтому если будут положительные ответы- срочно завожу топы по этим детям.. и очень надеюсь на помощь и поддержку.. спасибо

Подниму

ап

Как дела Сейчас у Насти?

Если Вы о Насте Дыдычкиной, 4 г., с тератобластомой - то она лежит уже месяц. причем только на боку бедняжка может лежать. Сейчас мы рассылаем документы по ней и по Тихону Фомичеву везде, где только можно... как только будут отзывы и мы увидем реальный шанс для этих деток- начнем собирать деньги на лечение за границей..

Таня! Скажите, кто из Ваших подопечных малышей скончался?..................... Чем можно помочь, как поддержать родителей? Понимаю, что потеря невосполнима, что и слова и наши слёзы бессильны, но... Пусть будет благославенна память о ребенке. Пусть пребывает его душа в Эдеме...

Коленька, 4 годика, нейробластома забрюшинного пространства.. когда я впервые побывала в его семье- я поняла, что, к сожалению, тут я опоздала... он бедняжечка совсем тяжелый был.. сегодня ночью малыш умер.. царствие небесное!... очень тяжело... завтра повезу им немного денег.. а еще хочу успеть вытянуть других... сейчас девочки переводят 2 эпикриза, а Антониус взялся помочь с интернет-страничкой.. Саша-Лали.. и мы с тобой копаем инфо по клиникам..

........................

.................

Господи :-( Пусть земля ему будет пухом :-(

Так страшно когда умирают дети,ну невозможно к этому привыкнуть.Царствие небесное маленькому ангелочку Коленьке.Маме сил как-то с этим справиться,но честно даже не знаю как?

вот и я не знаю.. вообще тяжело в этой теме... в теме смертельно больных детей.. надо как-то научиться не умирать вместе с ними.. но как..

Честно не знаю,мне кажется что это практически невозможно.Столько страдания на земле и боли,и кому?малышам,так это не справедливо.Я иногда задаю вопрос почему и за что?,но ответ я найти не могу или он меня совсем не устраивает.Дети платят за грехи родителей или покалений других-почему???,тупая не могу понять и всё тут.При чём здесь дети?Они в чём виноваты,когда только успели появиться на свет,они то что сделали плохого и кому?А иногда только рождаются и умирают,так всё страшно,просто нет сил никаких.

я надеюсь, даже верю, что Там им сейчас не больно, там хорошо и спокойно как с мамой, всё позади, они больше не в этом злом мире, не знают что такое деньги и бездушное равнодушие,.. и им легко. Они Ангелы....

Извините,но я боюсь это успокоение себя,ведь на самом деле никто не знает как там?А лучше чем с любящей мамой нет ничего.Просто всё так страшно и безысходно.

просто надо во что то верить... хотя сегодня после последних союытий и в это не верится(((((((

На душе просто очень гадко от того что так происходит.

если бы просто гадко..... Просто видно что люди реально борятся за жизнь.. а выходит вот как.. кому это надо....одни вопросы в голове и изгрызанные ногти на руках

Не то слово,смотришь топ,читаешь его,а потом ...и просто сил никаких нет,и такие мысли в голове,может эту болезнь вообще победить нельзя.А про деточек,вообще молчу,многие всё понимают,так борятся за свою жизнь,чтобы быть с мамочкой,а их берут и забирают,так это несправедливо,ну за что и почему?Они ведь не сдавались,так за что же им всё это?

Если деткам станет "там" легче, то как жить родителям? Вот это в голове не укладывается. Как выжить после этого и самим "туда" не отправится...

Я вообще не представляю, как можно дальше жить. Наверное верить и надеяться, что там на небесах им будет лучше, а мы придем к ним позже и обнимем и будем вместе.

Да, девочки... Лучше об этом не думать, а то с ума сойти можно. Когда читаешь здесь на форуме о таких трагедиях, такая переоценка происходит, все свои проблемы кажутся ничем по сравнению с тем, что приходится пережить детишкам и их родителям(((((