Муковисцидоз

Вы можете себе представить, что значит жить, не снимая противогаза? Противогаза, который с каждым днем работает все хуже и хуже. Примерно так живут больные муковисцидозом. Их легкие работают лишь на 25%. МВ поражает все внутренние органы, выделяющие слизь: в первую очередь — легкие и пищеварительную систему. В нашей стране носителем этого гена является каждый сороковой житель. Люди с таким диагнозом могут, как и больные диабетом, вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение. Однако, в нашей стране долгое время к больным муковисцидозом относились, как к смертникам. До сих пор эти люди оказываются практически вне правового поля. Нет единой федеральной программы, посвященной МВ. Достойно обеспечиваются необходимыми лекарствами больные МВ только в Москве. Некоторые спасительные лекарства в России достать очень сложно. Например, противомикробный препарат колистин (колимицин), — не производится и не продается в нашей стране. Для того, чтобы выжить, больные муковисцидозом должны ежедневно получать пищеварительные ферменты, витамины и разжижающие мокроту муколитики. 4 раза в год им необходимо проводить двухнедельные курсы антибиотиков (до $5.000), потому что иначе в легких скапливается слизь и развиваются инфекции. Они должны иметь специальные ингаляторы (ок. $300). А еще жизнь каждого больного муковисцидозом (особенно на поздней стадии развития болезни) напрямую зависит от кислорода. Самое большое их желание — нормально дышать. "Ты сегодня сам придумал загадку и, видя мое озадаченное лицо, когда я пыталась найти ответ, с радостным смехом бросился ко мне, обнял за шею, и тут опять!.. Опять этот тяжелый мучительный кашель! Я смотрю на тебя и в который раз прошу: «Не надо так смеяться!» Как это горько, страшно — малыш, которому не надо смеяться. Я никогда не забуду Катюшку из Курска, когда она бежала к тебе навстречу, уже два года, как ее нет, и Павлика, и Андрюшки, тоже уже нет. Ты, мой сын, жив. Пока…" - выдержки из дневника мамы больного МВ мальчика. Каждый день мы теряем их. В мирное время мы теряем своих сограждан. Они умирают тихо, с расширенными от страха и удушья зрачками. Многих из них мы можем спасти.

Сейчас помощи ждут три муковисцидозных ребенка: Селезнева Лада, 6 лет Никитина Лерочка, 4 года Осипова Аленка, 7 лет Фотографии девочек - в паспорте. Подробности про каждого ребенка ниже.

Селезнева Лада, 6 лет Ладочку взяла под опеку бабушка, так как ее мама получила вторую группу инвалидности. Как сказали врачи «женщина не справилась с родами». И сейчас Лерина мама находится на учете в психо-неврологическом диспансере. В настоящее время бабушка, 60-летняя пенсионерка, работает: сложное материальное положение не позволяет сидеть, сложа руки. Лера заболела в 3,5 года. Сначала поставили бронхиальную астму. А потом подтвердили еще и муковисцидоз. Эти болезни требуют большого ухода и средств на лечение. Семья живет втроем — бабушка, мама Лена и Лада. Папа Лады погиб в автокатастрофе, еще когда Лена была беременна. Комментарий Симоновой Ольги Игоревны, лечащего врача: "У Лады врожденное заболевание, которое проявляется хроническим бронхитом и тем, что в легких постоянно скапливается вязкая мокрота, которую нужно постоянно откашливать. Ежедневно необходимо делать дыхательную гимнастику и дренаж. Сейчас у Лады состояние средней тяжести. Если она не будет делать упражнения — состояние будет ухудшаться". Несколько дней назад мне позвонила бабушка Лады: случилась БЕДА. Девочке занесли Гепатит С, когда делали прививки. Сейчас срочно нужен Роферон-А, 30 флаконов минимум, стоимость одного - от 990 рублей, дозировка 3 млн ед 1 мл Вот здесь более подробная информация: http://pomogi.org/help/selezneva Чтобы оказать помощь, можно: 1. передать или перечислить пожертвование для Лады в фонд +7 495 508 57 07 2. передать деньги или сам препарат бабушке, которая скоро приедет в Москву с Ладой на плановую госпитализацию. (телефон бабушки - по запросу) Если выбираете второй вариант, пожалуйста, сообщите по эл.почте, телефону или здесь сумму или количество препарата, чтобы в форуме и на сайте отражалась текущая потребность.

Алексей Долгих передал 30 000 рублей на Роферон. Этого хватит на месячный курс. Через 2-3 дня, когда Лада приедет на госпитализацию в Москву, врачи назначат схему лечения и будет ясно, надо ли собирать деньги на продолжение курса или нет. Огромное спасибо Алексею за быстрый отклик!!!

Осипова Алена, 7 лет Когда после постоянных простуд и бронхитов диагноз наконец был поставлен, родители даже не знали, чем это грозит и как жить дальше. Алена — второй ребенок в семье, первый умер от такого же заболевания. С первым малышом было упущено драгоценное время и лечение не было начато вовремя. Алена сейчас трижды в год приезжает на плановую госпитализацию в Российскую детскую клиническую больницу, проходит терапию антибиотиками. Но дома надо тоже каждый день принимать огромное количество лекарств, делать ингаляции, специальные комплексы упражнений. Семья живет в деревне, под Великим Новгородом. Прописанные препараты, которые они должны получать бесплатно, почти не выделяются. Ингалятор, который удалось купить несколько лет назад, пришел в негодность. Его давно пора менять на мощный и современный, а денег нет. Еще у Алены постоянно в легких сидит синегнойная инфекция, день за днем разрушающая детский организм. Для лечения нужен «Колимистин», не продающийся в России. Одна ампула препарата стоит 2,5 доллара, ингаляции надо делать дважды в день в течение месяца. Семья у Алены неполная: два года назад умер папа. Мама работает продавцом в магазине, бабушка занимается с внучкой. Заработка мамы и пенсий хватает на продукты и вещи первой необходимости. Вот здесь более подробная информация: http://pomogi.org/help/osipova/ Чтобы оказать помощь, можно: 1. передать или перечислить пожертвование для Алены в фонд +7 495 508 57 07 2. передать препарат почтой бабушкеили маме (телефон и адрес - по запросу) Если выбираете второй вариант, пожалуйста, сообщите по эл.почте, телефону или здесь сумму или количество препарата, чтобы в форуме и на сайте отражалась текущая потребность.

Павел Сухоручкин перевел необходимую сумму. Спасибо!

Никитина Лера, 4 года "Обращается к вас мама девочки, больной муковисцидозом. Лерочке 3 года, она большая умница, умеет читать, учится счету. Заболевание дочери настолько серьезное, что я вынуждена была уйти с работы. Каждый день мы должны принимать огромное количество препаратов, делать ингаляции, проводить дренаж и выводить мокроту из легких. Мы живем в маленьком городке Сольцы Новгородской области. Здесь нет врачей, которые бы знали наше заболевание, дважды в год мы приезжаем в Москву на лечение в Республиканскую детскую клиническую больницу. В соседнем с нашим городом селе живет еще одна девочка, больная муковисцидозом, — Осипова Алена. Лерочка и Алена уже несколько лет вместе приезжают в Москву, вместе лежат в одном боксе больницы и очень подружились. И на мартовскую госпитализацию мы приехали вместе. Наша семья, в отличие от семьи Осиповых, полная, папа Леры работает и нам попроще справляться с бытовыми трудностями. Но лекарства нам тоже практически не выделяют бесплатно, приходится покупать жизненно важные препараты самим. Все деньги уходят на питание, одежду и поддерживающую терапию для Леры. Нам очень нужен новый ингалятор и 100 ампул «Колимистина» против синегнойной инфекции. Это лекарство невозможно достать в России, а за границей ни мы, ни наши родственники и друзья не бываем". - Лена Никитина Вот здесь более подробная информация: http://pomogi.org/help/nikitina/ Чтобы оказать помощь, можно: 1. передать или перечислить пожертвование для Леры в фонд +7 495 508 57 07 2. передать препарат почтой (телефон и адрес мамы - по запросу) Если выбираете второй вариант, пожалуйста, сообщите по эл.почте, телефону или здесь сумму или количество препарата, чтобы в форуме и на сайте отражалась текущая потребность.

И опять же Павел Сухоручкин перевел необходимую сумму. Большое спасибо!

Скоро мы получим документы пятилетнего малыша с МВ и разместим информацию о нем здесь. Если кто-то хочет помочь детям с таким диагнозом, можно отправить пожертвование на счет фонда с указанием "благотворительное пожертвование на проект Муковисцидоз".