(НП) Помогите Насте - ДЦП

нужна помощь Добрый день!нам нужна помощь в сборе денег на лечение и приобретении реабилитационной техники для дочери 2-х лет (она ребенок-инвалид). Все официальные пути пройдены, осталась надежда на ЛЮДЕЙ. это не вопрос жизни и смерти, а проблема реабилитации ребенка. Ее зовут Настя, она моя дочь, ей сейчас 2,1 года. Диагноз ДЦП, двойная спастическая гемиплегия. в плане реабилитации сделано уже очень много, еще столько же делается каждый день (и физиотерапия, и постоянные массажи, и гидротерапия, иппотерапия, занятия с дефектологом, логопедом, психологом, осеопатом помимо обычных ортопедов-невропатологов, и пр.). ребенок в плане реабилитации очень перспективен, это мнение врачей и конечно мое, мамино мнение. Настя сейчас умеет переворачиваться, сидеть с поддержкой, стоять у опоры, ходить за ручки, играть самостояельно, это очень общительная и по-своему болтливая девочка, почти обычная девочка. за эти два года и у специалистов, и у нас, родителей, уже сложилась представление о том, как помочь Насте. Мы справляемся почти со всем, несмотря на то, что работает только мой муж. Но сейчас мы столкнулись с проблемой покупки реабилитационного тренажера. Обращались во многие инстанции, но никто не может помочь. Тренажер дорогой, стоит 61806 рублей (включая НДС). будем благодарны, если вы откликнетесь на просьбу о помощи. Готовы предоставить необходимые документы.С уважением, Ксения реквизиты для переводов: Красногвардейское отделение 8074 Сбербанка России БИК 044030653 ИНН 7707083893 к\с 30101810500000000653 КПП 780 632 001 р\с 30301810855000605513 в филиале АК СБ РФ Северо-Западного Банка Получатель Бурцева Ксения Михайловна л\с 42307 810 1 5513 2506560 почтовый адрес: 195279, Санкт-Петербург, пр.Наставников, д.46/2, кв.14 телефон: (812) 524-33-17 http://www.webbaby.ru/help28.htmll

Вот тут все документы и счет на тренажер: http://www.webbaby.ru/help28.htmll

Вверх!

Настя Бурцева??? Если да, то у меня есть ее страничка, фото и сканы документов. В т.ч. счет на этот тренажер.

Угу, она.

Катя, это ребенок Ксении с нашего питерского форума. Вот страничка с документами: http://www.webbaby.ru/help28.htmll Там же есть счет на тренажер. Что-нибудь еще нужно будет?

Сможешь тему вести? Неанонимно:)

А то:) И я могу, и Ксения. Я так понимаю, что тему завела мама. Будем идти парой.

Ладно, сейчас верну тему на место:)

СПАСИБО!!!

Лови письмо:)

Тоже поддерживаю. Перед Новым годом ходила к Ксюше с Настенькой, познакомилась с ними. Очень перспективная девчушка,а сама Оксана уже столько перенесла в борьбе за дочку(она и родилась у нее в 20 с небольшим недель), а сейчас надеждой вся светится, что смогут выкарабкаться. Оксанка,правда,мама с большой буквы,все что в ее силах делает для Настеньки. Им очень нужно помочь. Настюшка хоть и маленькая, но упорная очень, я поразилась как она методично раз за разом тяжелую дверку тумбочки своими не очень слушающимися ручками открывала, помогая личиком. Много-много раз Сейчас Ирине фотки Настенькины последние скину, там ее маленькие победы

+1

+++

Настюша с мамой сейчас в санатории, в Комарово. Как только вернутся, будут новости. Сегодня же постараюсь выложить Настенькины новые фотографии. Спасибо Лиле за фоторепортаж!!!! Настюша, действительно, очень упорная, и у нее все должно получиться.

Ир, а кто тему-то завел? Написано от лица мамы.

Не знаю. Но Ксении теперь будет легче ее поддерживать, когда они вернутся:) Главное - вовремя разобраться. ОФФ: я тебе там намылила про ДБ

ясно. Эльфы среди нас)))

И феи:)))

Одна добрая фея, которая хотела помочь:)

Пусть всё получится, хочется верить в лучшее.Весь этот путь очень тяжел и тернист. Пусть на пути встретит девочку только добро. Пусть все болезни уйдут. Фото не нашли.

Фото на Настюшиной страничке. http://www.webbaby.ru/help28.htmll

Когда приедут не знаете?

Приблизительно в середине февраля.

Вывесила новые фото: "Настя ходит" и "Настя рисует":)

дайте плиз, ссылку на аппарат, не нашла ...

К сожалению, не поняла, про какой аппарат Вы спрашиваете :( Аппарат покупают в Питер для другой Насти (Савченко) и детишек с подобным диагнозом. Насте Бурцевой нужен тренажер. На всякий случай, если Вы про него спрашиваете, то вот счет: http://www.webbaby.ru/dzp4/nkinv.jpg А вот тут можно прочитать про похожий тренажер http://www.parapodium.ru/models.htmll?r=mobilec&op=tech К сожалению, не нашла именно Настенькину модель, ей нужен PJMC-100.

Ира, я про аппарат- тренажёр, я его хочу посмотреть... А про аппарат дозиметор Депакина, знаю, что он уже приобретается.

Я там ниже еще ссылку дала. Там фото есть и краткое описание.

Вот, нашла еще: http://sport-sport.ru/cat/simulators_for_rehabilitation/PJMC-100.htmll?from=ym

я поняла я видела аналог в школе спорта для детей- инвалидов. Ирин, если не найдется спонсор, который сможет приобрести для Насти тренажёр, тогда может обратиться в спортивную питерскую организацию для детей инвалидов, может у них есть такой, б\у ( на продажу за полцены)или приходить ежедневно на занятия.

Спасибо за информацию, я обязательно Ксении передам. Ксения вообще - очень активная мама, они используют любую возможность.

Ира!Есть очень хоршие люди, они помогают многим в Питере. Я как только мама предет, ей все адреса, телефоны в Питере дам. Постараемся решить задачу. Может получится?!

Спасибо огромное! Хорошо бы.

Знаете еще больным детям с ДЦП теперь в Питере можно пользоваться - социальным такси...это большой плюс... Вообще проделывается огромная работа вашими местными организациями,есть бесплатный журнал для людей с ограниченными возможностями, снимаются фильмы.вот только надо за всем этим потоком информации следить, это трудно, для этого у Вас- молодцы многие родители сплотились в Союз. Проводят и организуют отлично досуг для детей с ДЦП, можно воспользоваться бесплатными путёвками в г. Евпаторию на лечение ДЦП. Еслиб Вот так по всей стране было всё организовано, эх. Будет здорово если помогут и не только в Вашем замечательном городе умные и добрые люди Насте побороть- недуг ДЦП, помогут с преобретением тренажёра и дальнейшей реабилитацией, адаптацией по жизни в целом.

К сожалению, на практике все не так радужно :( Про социальное такси вообще аж целая тема есть на нашем форуме. Такси есть, а воспользоваться им практически невозможно. В приобретении тренажера Насте пока все причастные к делу организации отказали, к сожалению. И не только Насте, и не только касательно тренажера. А где можно воспользоваться бесплатными путевками в Евпаторию??? На моей памяти никому еще не удавалось съездить туда бесплатно. И про местные организации я ничего особо хорошего не слышала:( Если у Вас есть какая-то полезная информация, то поделитесь, пожалуйста, с нашими мамочками: http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36

ок. Про отдых и лечение напишу на форуме. Возможно подать заявление, далее прикрепить справку наподобе формы справки формы 070, подать ... все инфу напишу. Есть и пригород Лнинградская область и Евпатория. ок. просто просмотрели кучу материала (Фильмы на дисках, бумаги, грамоты...выигрывающих гранды, тендеры и пр.организаций финансируемых частично из бюджета ), много отчётов о проделанной работе по помощи питерских служб и волантёров поддерживающих ДЦП шек). Я,как мама Насти приедет- напишу куда и к кому ей надо сходить на прием...куда и как подать и написать. Надо помочь Насте.

Спасибо. Но Вы не только Ксении, Вы и для остальных там на форуме напишите, пожалуйста. Потому что наши мамы куда только не обращались, и чего только уже не делали. Т.е. обратиться можно, как и везде, и даже попросить можно, а фактически как-то не получается добиться результата. Хотя мамы у нас более чем активные.

ссылка не открывается

Она открывается, но почему-то через раз. У меня только что открылась. Текст копирую, а картинку можно вот тут посмотреть: http://sport-sport.ru/images/p/mobilec-1.jpg Parapodium PJMC-100 [PJMC-100] 60,235р. заказать сейчас! Тренажёр рекомендован для тех пациентов, которые хотят использовать преимущества Мобильного и Статического Параподиума. Параподиум состоит из одного жилета и двух оснований: статического и мобильного. Перемещение жилета достаточно, чтобы позволить пациенту использовать преимущества обоих Параподиумов. Параподиум Мобильный КОМБО может также быть хорошим решением для реабилитационных центров, где применяются различные терапевтические процедуры для различных групп пациентов. Дополнительная информация о товаре Этот товар был добавлен в наш каталог Monday 30 October, 2006.

Ясно.это что-то типа степлера по всей видимости, чтоб корректировать ноги,походку разрабатывать правильную.

Не совсем степлер, конечно, но в том числе что-то вроде. Вот тут можно подробнее прочитать: http://www.parapodium.ru

здравствуйте все, я мама Настюши, меня зовут Ксения. сегодня приехали из санатория (Комарово). спасибо за заведенную тему Оксане, это не я была :))). это ссылка на тренажер, который нужен http://www.parapodium.ru/models.htmll?r=mobilec еще оттуда же медицинская информация http://www.parapodium.ru/ У Насти ПОКА нет контрактур, но начинается смещение центра тяжести из-за неправильной постановки тела во время сидения и ходьбы, корсеты, реклинаторы и ортезы здорово отодвинули этот процесс, но из-за раздельности всех этих конструкций тело не справляется. начинается уплощение грудной клетки, в неправильном положении тела резко усиливается тонус, и это затрудняет Настины движения. еще информацию по тренажеру - мы его уже съездили примерили, пообщались с представителем фирмы. Тренажер регулируется, и по прикидкам его хватит на несколько лет (точнее на 20-25 см), потом его можно обменять в фирме на больший по размеру с небольшой доплатой. буду всем признательна за дополнительную информацию, любую. мы до середины февраля будем в Комарово на лечении-отдыхе. если будем еще приезжать на выходные, я буду вам писать новости. первые 10 дней впечатлили результатами: во-первых, Настя научилась общаться и играть с детьми (с этим были большие проблемы), перестала бояться врачей, там на редкость дружелюбный персонал, и Настя даже на уколах не плачет. пытается садиться, но из-за слабости ягодичных и спинных мыщц получается пока поднимать только голову и плечи. Настя сейчас физически не может встать на четвереньки, опора только на локти пока, но пытается выпрямить руки. как только подкачаем ручки, будем учиться ползать. Желание все это делать у Настюшки огромное, и она заряжает нас своей энергией. отдебное спасибо за новогоднее чудо, Насюшка очень радуется игрущкам, мы их взяли с собой.

Ксюша, здравствуй, это Лиля Поздравляю вас со старым Новым годом! очень рада за Настеньку, что идет на контакты и перестает бояться!!! Она упорная, сильная малышка,трудяжка настоящая, я уверена, что она будет удивлять и удивлять. Я тебе на мэйл послала фотки, ты получила? Опять телефон ваш куда то заныкала, не могу найти Ксюш, а кукла то хоть заговорила? Всего вам в санатории только хорошего, чтобы Настеньке он еще больше силенок прибавил, а тебе положительных эмоций от успехов дочки, я уверена, что самое трудное и страшное ты Ксюша уже прошла и выдержала, пусть впереди только надежда и вера и результаты от лечения и только добрые понимающие люди

Лиля, здравствуй! кукла заговорила, запела, так здорово, Настя замирает и слушает песенки медвежонку, в четверг на массаж мы куколку взяли и Настя все время повторяла "киииисссса", чтобы еще послушать :))). дома капризничает, видимо, понравилось среди детей, но от папы отвыкла, он даже обиделся

Здравствуйте , Ксения. С Наилучшими пожеланьями к Вам и к Насте-мама Евы...со Старым Новым годом и с регистрацией! Вы писали:"начинается смещение центра тяжести из-за неправильной постановки тела во время сидения и ходьбы, корсеты, реклинаторы и ортезы здорово отодвинули этот процесс, но из-за раздельности всех этих конструкций тело не справляется.." Быть может имеет смысл заменить этот набор конструкцией немного другого плана, но аналогичной по своему воздействию, т.е здесь есть всё, всё на шарнирах, но только нет реклинатора (его пододевать)http://www.conmetholding.ru/ru/ort_1/ Быть может Вы уже знаете об этом....написала для инфы. Просто тоже недавно столкнулись с с данной проблемой, пришлось всё изучить. Про все остальное, напишу в приват, постараюсь.

да, знаю, видела, меряли примерно, не то. но спасибо за наводку. сегодня уже уезжаем обратно в Комарово, Настюша плохо ночью спала, сказываются лекарства, возбуждают сильно.

ну еще есть СВОШ к нему ортезы, всё это более легкие конструкции, хорошо фиксируют, можно двигаться при помощи ходунков. Или ортезы уже есть? Можно попить на ночь - Баю-Бай, Слипинг, Хвощ полевой,чтоб химией не пернагружать.

мы приехали раньше на выходные, вокруг карантины по ветрянке и краснухе, наш пост героически держиться. решили переждать несколько дней дома. закончили курс ЛФК, Настена хорошо поработала, ушла спастика в ручках. закончили курс озокерита, на следующей неделе начинаем тренажеры, электростимуляцию и лазер. продолжаем массаж. Похвастаюсь маленькими победами - Настя начала собирать пирамидку, и большую, и маленькую. сил уходит много, но так старается и радуется, что получается... стала спокойнее гораздо, новые слова появляюся, старается не просто подражать звуками, а повторять слова правильно. ходим ногами со второго этажа на первый и обратно, это метров двести и лестница. устают ноги, я пытаюсь ее на ручки взять, а она ни в какую.... герой просто :)))) вчера свалилась с горшка и набила себе шишку огромную, сегодня сидит, смеется и говорит "бам" :)))))) еще стала отдавать что-нибудь, раньше никак, зажмет в руке и все, а тут улыбается и кладет в ладошку, нравятся ей новые умения. вот пока все новости вроде

Добрый день. Простите за вопрос - курс с озокеритом, как Вы им пользовались? Мы в свое время пытались делать что-то вроде компрессов, но так и не смогли с ним справиться. То температура высока, то наоборот уже остыл. Подскажите технологию, нам тоже это нужно. В свое время - это назначили врачи, а как делать сами не знают...И что говорят Ваши доктора об этой процедуре? Заранее спасибо.

делали только в услолвиях больницы, дома не пробовала. дома делала парафин с добавлением растительного масла, чтобы не лип. разогревали на водяной бане, потом ждала когда остынет до твердого состояния, выкладывала на клеенку, давала остынуть до теплого и заворачивала Настины части тела в клеенку+одеяло. температура выверялась на практике - тело должно быть розовым, потным после этого, не красным (это значит обожгли), и не еле теплым - значит парафин холодный. лучше сделать курс где-то, порасспрашивать как делать, посмотреть, что получается. это очень хорошее средство расслабить мышцы и снять тонус. после озокерита хорошо делать массаж

Спасибо за ответ. Дело в том, что посмотреть как делают процедуры с озокеритом негде. Спрашивали (у врачей) никто не знает технологии. Сами мучились пытались приспособиться, но что-то совсем не получалось. Пришлось бросить это занятие. Я так понимаю, что то что Вы делаете с парафином, практически аналогично процедуре с озокеритом?

да, только эффект говорят не такой сильный, озокерит ведь грязь и дает что-то дополнительно организму. я спрошу в санатории как делать с озокеритом подробно, напишу потом

Буду Вам очень признательна. Желаю Вашей малышке полного выздоровления и побыстрей!

Преред масажем попробуйте парафин в домашних условиях, растопив на водяной бане, обмокните марли сложенные в несколько слоёв, "сделайте гольфами", сверху оденьте целовановые пакеты на ножки, затем оденьте сверху шерстяные носки, либо обмотайте одеялом, снаала на 5 мин, затем доводите в теч. 10 дн. до 15. Эффект тот же, те же свойства, менее вреден. Аналог озокерита.

Прошу прощения у Настиной мамы, за то что здесь обсуждаю тему озокерита...Почему Вы думаете что он вреден, наоборот , я слышала от многих врачей, что его свойства крайне полезны ( на молекулярном уровне)и вносят свой вклад в оздоровление. Именно поэтому озокерит, а не парафин.

Можно будет потом удалить эти сообщения, когда приедет хозяйка топа. Извиняюсь за "мусор". Может и не вреден, (его молекуляроный состава мне не известен, сорри) но мне говорили тоже медики, что не хуже озокерита -парафин, даже наоборот парафин лучше. Многие годы тоже делаем озокерит, даже больше чем парафин. Разницы особой не усматриваем. Просто парафин доступен в быту, чтоб не бегать куда-то, а делать сами м дома, а затем самостоятельно массировать спастичные ножки ребенку.

+1

молодцы

Насте на счет 19,01,07 пришло 1000 рублей. Спасибо огромное! звонила депутату, в феврале обещали перевести 10000 рублей.

Обновила на сайте.

Напишите как вы?

На 07.02.07 у нас есть 13 700 рублей. Продолжаем собирать. http://pomogi.org/help/burtseva/

На 11.02.07 - 24 000 рублей на тренажер на счете нашего фонда. Мила.

ЗдОрово! Это больше трети суммы получается.

Попробуем пропиарить Настюшку на вечере, который состоится в "Китайском летчике" (Москва) 18-го февраля. Может, получится там в коробку для сбора средств насобирать немножко денег. Подробности про вечер напишу, когда сами все узнаем. Может, кто-нибудь захочет прийти и помочь малышке.

Было бы отлично! Если возможно, напишите подробности (время и пр.), я бы у себя в новостях дала.

Дай Б-г, чтоб всё получилось. Я очень рада, что история Насти, не осталась незамеченной и добрые люди не прошли мимо. Спасибо за всё, то, что вы делаете.

добрый вечер, приехали недавно, Насюху спать пойду укладывать. я в шоке от собранной суммы, спасибо всем большое. Насте поменяли форму заболевания - с двойной спастич. гемиплегии на спаст. диплегию, говорят хорошо поработали, врачи никак не могли поверить что по выпискам последним это Настя... первая большая победа. потом подробнее напишу все.

Очень рады за вас!

Настена меня радует, стала после санатория общительнее, приходит понимание, много новых слов появилось, знает как кормить маму (папу-бабу-деду), как чай размешивать и многое другое. ручка левая лучше гораздо, доктора даже не ставят акцент левосторонний, говорят ноги одинаковые, а рука левая зажата по привычке скорее, нет в ней большего тонуса, нет контрактур и пр. я рада поездкой, общение с детьми оказало огромную пользу, да и я передохнула. завтра пойду договариваться о путевке на лето. санаторий готов Настену принимать не положенные 2 раза, а 3, с кандидатской. уж очень они впечатлились ее успехами (был консилиум врачей, которые пытались определить, была ли вообще гемиплегия, я показывала выписки, карты фото и видео.... только после этого подтвердили что была). сейчас отдыхает и лечится (заработали на последних неделях ринит с отитом), скучает по деткам, сидит играет и так жалобно по именам зовет. хорошо что некоторые рядом живут, вот долечимся и в гости отправимся.

Ксения! Очень рада успехам тёзки. Напишите про Настины ножки? Чем вы занимаетесь дома, позволяет ли состояние здоровья -нагрузки ЛФК и пр.? Рассказ подробный о лечении и реабилитации в ЦПР вышлем, ребенок стал совсем другим - речь, ноги. http://www.marpravda.ru/news/society/2006/10/03/rossija/

Ксения, как Вы вообще на эту контору с параподиумами вышли и кто Вам их присоветовал? Пыталась найти концы, чтобы перевыставили счет, позвонила и в Сургут, и в Питер, и в Н.Новгород... Сидят какие-то частные лица на домашних телефонах, так называемые "дистрибьюторы". Нужного тренажера в наличии нет, есть только PD-100. Нужный Вам тренажер будет стоить дороже, насколько - никто не знает. После оплаты его ждать месяц из Польши. В общем, ужас и кошмар, какая-то шарашкина контора. Буду ждать от них цен. Как только будет счет, мы его оплатим. И очень жду Ваш мобильный телефон в почту.

Мила, выслала Вам телефон.

Ксения, у вас получилось с тренажером?

Как ваши дела?

Собрали деньги на тренажеры, скоро оплатим. Всем спасибо! А Настене и ее маме - мои поздравления )). Написала Вам письмо. Мила.

Как здорово!!! Спасибо Вам. Настюшу с мамой поздравляем!

Ирина, как дела у Насти?

Девочки, милые, какие же вы молодцы! Спасибо вам за Ксюшу и Настеньку! Ксюш, пооздравляю вас!!!! Рада до ужаса! Пусть Настюшка быстрее осваивает тренажер... Очень рада ее успехам. Просто слов нет, маленький вундеркинд ттт ! Успехов вам!

подниму, пусть всё получится Спасибо всем!

Поставщики тренажера подняли на него цену на 300 евро. Теперь он стоит 2081 евро. Постараемся найти недостающие 7500 рублей, но если не сможем своими силами, поддержите, пожалуйста )).

а может поддержим?

Ксюша и маленькая Настенька, поздравляю вас с женским праздником! Пусть из Настюшки вырастает красивая и счастливая девушка, пусть все трудности останутся у вас только в памяти.Любви вам девчонки, удачи, успехов, исполнения желаний! Ксюша, я не могу найти твой телефон, а Ирина уехала до 20-го, пожалуйста, кинь мне в личку

Ксюша прислала письмо: Тренажер у нас дома, Настя радостная до ужаса, ей теперь стали доступны многие места в квартире, ящички, полочки и пр. И самое главное, она стоит и передвигается сама, не боится совсем.

Мила, девочки, все кто помогал вам, спасибо вам огромное! Пусть хранит вас Господь, удачи вам, каждой личного женского счастья и еще раз большущее вас спасибо за Настюшку и Ксению!

Спасибо! Дай Бог, чтобы наша работа получалась и приносила пользу.

Хорошие новости. Очень рады за Настю.

Спасибо всем кто нам помог, Мила, Ирина, Лиля, Настя, и все-все-все! Спасибо за поддержку! Сейчас в тренажере проводим 3 часа в день, больше не получается, нагрузка большая, и эти 3 часа разбиваются в течении дня. Настя с ним уже вторую неделю - руки заметно сильнее, начала передвигаться по пластунски подтягиваясь на руках, обеих руках. перекрест ног не такой страшный уже, заметно проходит. спина подкрепчала - сама может мостик сделать (ну попу т.е. оторвать о земли), когда захочет, жаль только хочет редко :)). сейчас учимся в нем ходить правильно, дается с трудом, тренажер весит около 20 кг... в общем за две недели результат для Насти очень хороший, я настроена более чем решительно. Ходить просто Настя теперь не любит, любит ходить в тренажере и стоять ))). про остальные дела - отит все испортил, я не была рада даже 4-м новым зубам, потому как с ними у Насти температура 39 держалась сутки сбиваясь на 2-3 часа. боялась судорог, пронесло. Тонус в ногах опять сильный, как будто и не было лечения. обидно... после болезни пошли к оропеду - настроен нас отправить в Турнера. но я рассматриваю это как крайний вариант. 11-го апреля едем опять в Комарово, путевку дали сразу, потому как это единствееное место где за последний год была такая динамика. Будем там до конца мая.

Ксюша, привет! Настюшка у тебя такой боец! С 20 килограмовым тренажером ходит, хоть и трудно, а только с ним.Жму ее лапку и слов даже нет , такая маленькая, а упорная! Обязательно в мае приеду к вам, обязательно, фоток Настюшкиных новых сделаю,со всеми ее победами. Вы такие молодцы, девчонки. Настюшка чудо малышка. Ксюша,ты умничка большая, только хорошего вам в новой поездке в Комарово.