(НП) Эва - жизнь!

нужна помощь "Эвелина - значит живая, пусть живет, пожалуйста" - твердила себе мама, когда врачи, принимавшие роды сказали, что у ее доченьки серьезные проблемы. Расщелина губы и неба. С этим научились успешно бороться во всем мире. Надо было только набраться терпения и провести серию операций. Родители начали лечить ребенка, бесконечно любя свою маленькую дочку. Самые серьезные испытания были впереди. Приступы эпилепсии начались внезапно, когда девочке было уже 1,5 годика. Новые испытания, прежде всего для ребенка. Врачи смогли тогда справиться с приступами. После курса лечения приступы стали редкими, раз в 2 месяца. Они научились с ними жить, принимали лекарства. Эва развивалась, практически не отставая от сверстников. Все свои проблемы они решали сами, планируя свою дальнейшую жизнь. Несколько месяцев назад приступы вернулись. Приступы с полной потерей сознания и остановкой дыхания. До двенадцати приступов в день, которые идут сериями. Не надо считать, сколько времени в течении дня ребенок мучается. Это страшно(((( Это не поддается описанию. Лекарства уже не помогают, дозировки увеличены до максимума, добавлены новые лекарства, но приступы не купируются. Мама и папа Эвы работают, иначе не выжить, не купить лекарств ребенку, не прокормить. Только телефон для каждого из них стал самым страшным предметом. Приступ? Как? Дышит???? ЧТО!!! Единственное, что предлагают врачи - перевести девочку на ежедневный прием клонозепама. Это очень, очень страшно. Это значит, что нормальной жизни не будет. Есть вариант поискать помощи в западных клиниках. Возможна операцию, или подбор других препаратов, более щадящих, которые у нас увы не выпускают. Для обращения в западные клиники нужно качественное обследование. В Киеве они этого сделать не могут. Могут сделать в Москве. Но на это нет денег. Когда мама Эвы разговаривала с врачом из Москвы, который помог купировать эпилептические приступы многим моим подопечным он ей сказал: - Срочно в Москву, СРОЧНО!!! Однажды подобные слова этот врач сказал маме Дарьяны Барышевой - Я не знаю, как ее сердце выдержало подобные приступы. У этих двух девочек приступы очень похожи. Только вот у Дарьяны таких приступов уже нет "После приступа она прижимается ко мне и плачет. А я плачу над ней от бессилия, - говорит мама. - Я так за нее боюсь. У нее глаза стали неживые. Я вижу, она бегать хочет, прыгать, а не может. Ноги как ватные. Взгляд пустой." Им было нелегко решится поехать на лечение в Москву. Стоимость курса лечения у врача-реабилитолога около 8-10 тыс. руб. Мрт - 5 тыс. руб. Видеомониторинг 10 тыс.руб. Пока это все. Помогите, верните Эве детство и здоровье. Фотографии и документы Эвушки в моем паспорте http://www.eva.ru/albumpage/45976/2.html Ее мама - Лена Лаврик многим известна под своим ником на Еве - Sunstroke Телефон мамы +380503529740 Елена Почтовый адрес: 03057 Украина г.Киев ул.Довженко 16А, кв.82, Елена Лаврик ЯНДЕКС КОШЕЛЕК 41001114894868 Для жителей Украины: В любом отделение Приватбанка попросить оператора внести деньги на карт-счет №6762 4620 1329 2989, Лаврик Елене Владимировне на лечение дочери. Для перевода средств на территории России: ПОЛУЧАТЕЛЬ: Лаврик Елена Владимировна СЧЕТ: 26203600918433 БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ: ПРИВАТБАНК ДНЕПРОПЕТРОВСК, УКРАИНА СЧЕТ БАНКА ПОЛУЧАТЕЛЯ В БАНКЕ-КОРРЕСПОНДЕНТЕ: 3023 1810 0000 0015 8100 БАНК-КОРРЕСПОНДЕНТ: МОСКОМПРИВАТБАНК, Москва, Россия БИК БАНКА-КОРРЕСПОНДЕНТА: 044 585 342 ИНН: 7713 0038 71 НОМЕР СЧЕТА БАНКА-КОРРЕСПОНДЕНТА в РКЦ ЦБ РФ: 3010 1810 4000 0000 0342 Назначения платежа: Для РЦ КБ «Приватбанк», Счет 26203600918433, Лаврик Елене Владимировне на лечение дочери Удобный перевод денег из России Перевод по системе Юнистрим, Анелик, Быстрые деньги – необходимые данные ФИО, Адрес. Потом сообщить Лене свои данные и секретный код. Можно СМС в смске указать сумму, имя отправителя и код перевода. Отправить можно вот с этого сайта http://www.umc.ua/rus/sendsms.php на номер +38 (050)3529740 Из заграницы Western Union Для перевода средств на территории Украины: ПриватБанк МФО: 305299 ОКПО: 14360570 Рахунок: 29244825509100 Призначення платежу: Зарахування коштів на пластикову картку № 6762462013292989 , строк дії до 10/09, Лаврик Елена Владимировна, на лікування доньки Лаврик Эвел i ни Data for transferring money in Euro: BENEFICIARY: Lavrik Elena Vladimirovna ACCOUNT: 6762462621150991 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: DEUTSCHE BANK AG Frankfurt am Main, Germany SWIFT CODE: DEUTDEFF CORRESPONDENT ACCOUNT: 9470122110 BENEFICIARY ADDRESS: Naberezhna Pobedy Street, 50, Dnipropetrovsk, 49094, Ukraine K/S 32009100400 in UNBU in the Dnipropetrovsk region MFO 305299 EGRPOU 14360570 YNN 143605704021, certificate No40374554 Data for transferring money in USD: BENEFICIARY: Lavrik Elena Vladimirovna ACCOUNT: 6762462620882024 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK CHASE METROTECH CENTER 7 TH FLOOR BROOKLYN NY 11245 USA SWIFT CODE: CHASUS33 CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080 BENEFICIARY ADDRESS: Naberezhna Pobedy Street, 50, Dnipropetrovsk, 49094, Ukraine K/S 32009100400 in UNBU in the Dnipropetrovsk region MFO 305299 EGRPOU 14360570 YNN 143605704021, certificate No40374554 PayPal аккаунт wlad109@compuserve.de (для переводов достаточно только одного мейла) Система международных платежей Контакт http://www.contact-sys.com/ Получатель Лаврик Евгений Иванович. Филиал банка в Киеве для выдачи денег УКРСИББАНК, АКИБ, ул. Гринченко 1, тел (+38044) 228 87 93 Перевод идёт от 3 часов до суток, комиссия по России 2%, по СНГ 3% . При переводе выдаётся номер, который нужно или сообщить Лене по телефону или скинуть на мейл wlad109@compuserve.de

Леночка, кулачков вам с Эвушкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ много-много!!!

Ань, кошелек рублевый?

Ага, местный кошелек. Когда приедут в Москву, здесь его обналичат. Он ведь только по России работает.

ок Спрашивают - можно ли кинуть инфу в киевское комьюнити в ЖЖ?

Да конечно. Спасибо за предложение. Вечером Лена обещала дать мне реквизиты счетов,е сли будут нужны. Там и гривневый есть.

А долларового нет никакого счета:-(? А то мне рубли и гривны никак не перевести:-(.

Вы можете перевести деньги через Вестерн Юнион, это дешевле, чем перевод на счет.

Будет. Лена открыла такой счет тоже, но запуталась в реквизитах. Завтра надеюсь все прояснится и она сможет их здесь выложить. Но Ольга правильно сказала, что вестерном дешевле. Спасибо.

Ага, боюсь запутаться и дать неправильные реквизиты:( Ну дуб дубом я в этих счетах...никогда дел не имела... Если не разберусь сама - пойду завтра в банк их пытать

Ань, в Киевском комьюнити пост удалили - просят, чтобы пост был от непосредственного координатора. Я могу конечно быть посредником - но ИМХО это не саовсем правильно ;) Линк кинуть?

Да, кидай. Может сама Лена и напишет там. Спасибо.

http://community.livejournal.com/kiev/ вот сюда. прошу прощения за задержку с ответом - на работе привалило

Спасибо, напишу туда.

И наши кулачки за Эвушку и Лену.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Лена - исключительная трудяга, светлый, добрый человечек. Здоровья им обеим!

и наши@@@@@@@@@@@ ждем Лену с Эвой в Москве!

Девочки, подскажите, как на Яндекс кошелек можно отправить деньги? Никогда этого не делала, только обычным путем через Сбербанк переводила деньги. Очень хочется помочь Эвелиночке. Держу за неё кулачки сильно-сильно, молюсь, чтобы врачи в Москве ей помогли

Вот здесь можно прочитать как деньги на яндекс положить http://money.yandex.ru/prepaid.xml Или,е сли Вам удобнее можно будет Лене передать уже когда они сюда приедут. После 5 февраля. Спасибо

А где они в Москве жить будут?

территориально м.Коломенская, в бесплатной гостинице, за что огромное спасибо Ане нейтралке

Да так, то густо - то пусто. Но все же лучше:) На днях будем уже брать билеты. 8 апреля планируем быть в Москве:) Прямо на Пасху!!!! :)

Только что перевела на яндекс кошелек 2880 руб. Пожалуйста, проверьте, пришли ли деньги. Если все в порядке, завтра переведу еще. Когда родители планируют ехать в Москву? К какому моменту нужна вся сумма?

Врач назначил первый прием 5 февраля (до этого времени его не будет в Москве). Эва с мамой приедут в Мсокву 4 февраля в воскресенье.

Да, спасибо большое!!! Деньги дошли:) В Москве нужно быть 5 февраля. Планируем выехать 3 февраля, чтоб быть 4 днем.

Могу передать 4 февраля деньги тебе в руки,10 тыс.руб.

Светочка, спасибо большое!!!

Молюсь за Эвочку,она просто чудесная девочка!Да спасет её Бог!

Какая сумма нужна?Что еще из помощи нужно?

Свет, я пока ничего не знаю... Знаю что будем в Москве минимум 3 недели. Если это возможно, дайте пожалуйста, свои телефоны...Может что-то срочно нужно будет. Пока я молюсь только за то, чтоб мы смогли доехать в Москву с нашими приступами жуткими. И сама мысль о дороге внушает мне ужас:) Боюсь я пограничников с их фонариками в глаза спящему ребенку... Спасибо за молитвы!!!Верю, что с Божьей помощью мы прорвемся.

Скажите, а на самолете нельзя лететь?

Оля, если честно я не знаю можно ли с эпи летать... Да и дорого это.

Лен, узнай у врача. Потому что если перелет сам по себе не опасен, то это будет гораааздо лучший вариант, чем поезд.

Мы сейчас в больницу на проверку, так что заодно и спрошу.

Согласна!Готова помочь деньгами на перелет!

Ну врач сказала что лететь можно....Но, как это не глупо, но я боюсь:(

Лен, а в Германию тоже самолетом придется. Решай сама, взвесь все риски.

задумалась.......

Добавлю, а то не понятно получилось:) Не я летать боюсь, а боюсь как малая полет перенесет.

Свои телефон отправила на мыло.

спасибо:)

Лена, держитесь!!! @@@ А счет только яндекс-кошелёк? Или просто сбербанковский есть?

Спасибки:) Будет счет, просто я там нахамутала маленько...Исправлюсь и кину сюда

РЕКВИЗИТЫ!!! В первом сообщении добавлены реквизиты

На счету нашего яндекс кошелька на данный момент 3 947.44 руб. На других счетах пока поступлений нет.

Леночка, не переживай. Мы обязательно соберем нужную сумму и поможем Эвушке. По другому просто и быть не может.

Сегодня до вечера переведу еще 3000 руб. Уточните, пожалуйста, какая сумма нужна к моменту Вашего приезда на лечение.

Давайте я отвечу. Пока мы точно знаем о трех пунктах трат, которые здесь будут. В первом посте я их писала. На это нужно 25000 рублей. Плюс дорога. Если Лена решит лететь самолетом, то это для нее очень дорого. Но! По опыту всех детей, которые приезжали сюда на обследования, денег надо будет раза в два больше. Потому что всегда появляются направления врачей еще на какой-нить снимочек, еще на какую-нибудь консультацию и т.д. Естественно Лена отчитается по всем тратам. Спасибо за помощь.

Спасибо за ответ! Только что перевела на Яндекс кошелек обещанные 3000 руб. (вернее за вычетом комиссии 2880 руб.) Очень переживаю за малышку. Пожалуйста, сообщайте, сколько удалось набрать денег. Постараюсь в ближайшее время перевести еще

Спасибо Вам!:) Деньги пришли.

Господи, Санни, где мои глаза-то были?! :-( :-( :-( Как я сразу этот топик не углядела. :-( Все мимо ходила, только сегодня отреагировала на знакомое написание имени - "Эва". :-( Беда-то какая, приступы эти!!! :-( Испытание за испытанием у вас, просто читать больно!!! :-( Мои кулачки за Эвушку!!! Я 3-го февраля как раз отправляю хорошую знакомую в Иерусалим в Старый город, я ее попрошу, она вложит и в Стену Плача о вас записочку, и в Храме Гроба Господня свечку за здоровье поставит. Я ей еще поручу заказать там упоминание в молитве, если она справится, там есть такое. Что же касается денег, то мне нужны точное написание твоего имени (добуквенно именно так, как написано в паспорте!) и номер паспорта, для перевода по Вестерн-Юнион. Пришли пожалуйста на мейл redhill @ gmail.com, а я тебе потом пришлю код перевода. Успеем до поездки. Держитесь там!!!!!!!!!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лен, а почему до сих пор тут не разместила все реквизиты? Всем на мыло не на отсылаешься...

Разместила:) Вернее Аня разместила

Ничего, девочки, Эвуся сильная, я верю что все будет хорошо. И когда-то все это прекратится!!! Ну должна же когда-то наступить белая полоса... Все данные скину чуть позже. Спасибо, что не забываете нас:)

Лена, мы Вас с дочкой очень ждем в Москве. Все получится, нет сомнений.

Ирине большое спасибо от нас с Эвушкой за первод по Western Union на сумму 100 долларов.:)

Санни, милая, очень за тебя переживаю! Как только выходные закончатся - отправлю перевод!!!

Юль, спасибо!!!:)

Лен, к сожалению финансовую помощь оказать не могу, но наши кулачки с вами!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ будете в москве, если что-то помочь нужно- позвонии. телефоны отправлю в аську

спасибо:)

Девочки, осталось две недели, чтобы собрать необходимую сумму. А по хорошему денег надо больше. Обязательно будут какие-то дополнительные траты. Помогите!!!

+ 2000 р от замечательной девушки Яны. Яна, огромное огромное спасибо за Вашу помощь деткам. (Лен, передам в Москве)

А можно кому-нибудь в Москве отправить деньги, чтобы потом Лене передали, когда она приедит?

Каким образом вы хотите деньги отправить? Можете меня в этом вопросе использовать, я в любом случае с Леной буду встречаться

Я буду их встречать в Москве на вокзале или в аэропорту, как они решат ехать, мы все таки не первый год общаемся. Могу предложить и свою помощь любого характера, все таки машина своя. Здесь в Москве в конце концов поездить по обследованиям, тоже великое дело, на метро то не наездиешься.

Спасибо Вам огромное за предложение. Это будет просто чудесно.

Да это не предложение, это констатация факта. :-)

Хорошо, когда есть такие друзья. Лене повезло :-) Все равно спасибо.

Это точно:) ПОВЕЗЛО!!!!!!

Аня, почтой.

Упс. Нет, почтой я пас. Никогда до нее не дойду, времени нет.

могу тоже предложить помощь с машиной - мелочь у меня под присмотром, правда пока автокресла подходящего нет, мы ж еще маааленькие:( а где обследование будет?

ОЛЬ! Не выдумывай, куда ты с Янкой еще возить нас будешь?!!!

Лен, я абсолютно серьезно... Янище с бабушкой почти каждый день (она мне младенца портит:)) скажи только, сколько Эва весит...

А это тебе еще зачем???:) 15 кг у нас, может уже чуть больше.Рост 100см.

я кресло нашла - нашей крестной еще "сыночка" не отдали - она поделится:)

Все. Дозвонилась :).

Если нужно, с радостью одолжу на время Эвушкиного визита Макси-Кози Роди ХР (15-36). Мои дочки сейчас у бабушки-дедушки, до весны, так что 2 отличных Роди ХР пылятся за ненадобностью :) Эвушке подойдет (у моей средней такие же рост/вес, она уже год в нем ездит)

Спасибо Вам:)

У меня стоит Лисенкино кресло всега в машине пристегнутое намертво, так что никаких лишних заморочек не нужно. Лиська в саду.

ну тебе ж тоже работать надо - я сменю, может еще кто найдется, а так и сами покатаем...

У меня график такой, что я сама его себе регулирую

Маленький отчет:) На данный момент на счету Яндекс кошелька 7 282 руб. Большое спасибо всем кто переводил денюжку:) И 100 у.е. получила по Вестерну от Иры. И еще громадное СПАСИБО всем кто звонит, пишет и предлагает помощь и просто в нас верит!!!!

Добавлен PayPal аккаунт!!!! Возможно для многих это будет более удобный способ перевода.

возможно, мой вопрос глупый, но скажите плиз, на какой из этих счетов можно перевести деньги по карточке виза из Казахстана?

Я пока не знаю:( Но попытаюсь узнать!!!! Спасибо Вам!

Узнала.Говорят, что нужно пойти в банк, выдавший визу и сделать перечисление на валютный счет. Но насколько это реально и правильно, точно сказать не могу.

Аня, можно на Paypal, на него уже поступил платёж с кредитной карты, значит это возможно. Это мой счёт, я эту неделю собираю деньги, а потом по своим каналам переправлю Лене для их поездки в Москву.

Надюш, в Казахстане нет Paypal, я уже посмотрела.. Так что только наверное как Лена сказала.

Надь, как найти "обычные" внутренемецкие реквизиты счета во Франкфуртском ДойчеБанке?

" ... опять приступов много, несмотря на то что их купируем диазепамом. Понимаю что нужно соглашатся на клонозепам...а то мы и в Москву не доедим. А я боюсь!!!!!!! "

И это правда:( Сегодня были в больнице, здавали на биохимию кровь из венки. Моя зая даже не пикнула. За сутки было 6 приступов, 3 раза кололи диазепам:( Врач сказала, что тянуть некуда. Надо убирать топамакс и вводить клонозепам:( И я понимаю что она права... Созналась ей что хотим в Москву. Она только поддержала, хотя я ожидала другой реакции. Сказала, что в Украине самый худший уровень обследований, и в Москве он наверняка выше. Ну а этот гадкий клонозепам всеравно придеться вводить:( Надеюсь не на долго!!!!!

Лен, держитесь. слушай, раз ты своему врачу призналась, может быть с ней тоже обсудить список обследований? Может она что-то еще порекомендует.

Она посоветовала сделать видеоманиторинг и дневной и главное ночной.На нашем ЭЭГ вообще не ясно где очаг. У нас очаг по всей голове:( Возможно доплер качественный. МРТ сказала пусть врачи посмотрят, и решают. Думаю врач в Москве сам скажет что еще проверить.

АААА!!!!!!!!!! Лена, если будем делать оба видеомониторинга, то надо еще денег собирать. Доплер сделаем, знаю место, где качественно.

значит сделаем ночной, а там посмотрим что врач скажет:)

Лен, а где именно, в Москве, вы планируете обследоваться?

я не Лена, но позвольте отвечу. Планируем консультацию Айвазяна, скорее всего в невромеде Там же видеомониторинги дневной и ночной. УЗДГ, не помню сейчас точно где делают хорошее, выясняю. Если будет надо делать МРТ, то в РДКБ хорошо делают. Доктор на консультации может назначить еще какие-то обследования.

Спасибо:) а то я что делать надо знаю, а вот где...с этим проблемы:)

Все понятно, спасибо! Наверное, пока неизвестно, понадобятся ли лабораторные исследования, или будет достаточно тех, что сделаны в Киеве?

А какие лабораторные анализы??? Я просто не очень знаю...Тут у нас берут только биохимию и все. Контролирую почки и печень. Еще генетический анализ делали, кариотип. Делали анализ на ТОРЧ.Может Вы подскажете еще что-то? Просто наши врачи вообще мало ищут причину:( Типа есть приступы их и лечим, а получается что чаще калечим:(

Намылила ;)

Ой, спасибочки тебе:) большое!!!!:)

Вчера спрашивала у психоневролога про Клоназепам,она сказала,что его можно не бояться!Это шорошее лекарство и даже всю жизнь его пожно пить.Я доверяю мнению этого врача,она просто супер!

хм...а даже наша невролог сказала, что его желательно пить не больше 3х месяцев. Когда с одного АЭПа на другой переходишь, и на конфах я много похожей инфы читала. Хотя, если выбора нет - то будем пить. Что-же делать... А, и еще к нему быстро привыкают, на нем текут слюни (ну типа ребенок не может контролировать), нарушена координация, могут быть проблемы со свертываемостью крови, тормозит развитие и еще там что-то. Во всяком случае у нас такая реакция сейчас на диазепам. А они приблизительно из одного ряда. Но все сходятся в одном. Это лучше чем такие приступы как у нас:( Хотя если оно будет держать приступы...то и то ладно.

Еще врач сказала,что это лекарство не от эпилепсии,но если такие препараты помогают,но надо искать другую причину в приступах,в том,что их конкретно провоцирует.Вобщем надо обследоваться! Очень надеюсь,что Москва вам сможет помочь!

Спасибки, Свет, сама ОЧЕНЬ на это надеюсь!!!

не нашла в топике,когда вы точно приезжаете в Москву?

билеты еще не взяли. Но планируем выехать вечером 3 и будем 4 февраля утром в Москве.

Скажите, как сейчас обстоят дела с деньгами? Я правильно поняла, что пока не набрали даже минимальную сумму на обследование, о которой говорилось в начале топика?

Нет, минимальную сумму уже собрали. Виртуально правда ))) С учетом тех сумм, которые обещали в Москве. Но я думаю, что этого не хватит, потому что выясняются новые обследования, которые нужно будет сделать. Поэтому пока сбор продолжаем. Эва хуже, приступы очень частые и сильные. Врачи хотят начать ей давать клонозепам (((

Пока могу говорить только о том что есть у меня на руках, так сказать:) на счету Яндекс кошелька 7 282 руб. И 100 у.е. получила по Вестерну Еще на счету PayPal 60 евро от Нади. Пока все. Но многие обещают помочь в Москве, так что надеюсь что на минимум нам хватит!!! А Вам громадное спасибо за помощь нам!!!!:)

Не за что! У меня двое детей и даже мысль о страданиях ребенка вызывает слезы. Сейчас пойду переведу еще денег и напишу. А Вы держитесь! Надеюсь, скоро Вашей доченьке будет лучше. А мы поможем, чем можем.

Спасибо!!!

Лена, привет! Желаю удачи, может в Москве что-то сделают, если какие-то будут вопросы, то есть выход на др. видеомониторинг, это "контора" Мухина, но мне по человечески гораздо приятней история с Айвазяном, он как-то лучше относится к писхам родителей, очень хорошо все объясняет. Я бы переправила вам денюшек только совершенно не понимаю как это удобней для вас сделать, подскажите, плз. Так, что если есть какие-то вопросы по нашей общей проблеме, то если смогу, помогу.

Спасибо:) Буду иметь ввиду про "контору Мухина". Денюжку можно передать, вы же в Москве... На Яндекс деньги Можно переслать мне сюда по ситеме "Быстрые деньги", "Юнистрим".Процент не большой, около 1-2 процентов. Сама пару раз отправляла так деньги. Система та же то и в Вестерн Юнион. Ну или можно кому-то из москвичек в руки, те кто со мной потом пересекаться будут. Вот, например, Кнопик или из девочкам их ДД....

На счет Яндекс кошелька сегодня поступило еще 2 880,00 руб. Наличный платёж 12592884 Итого у нас 10 162,04 руб Большое спасибо ВСЕМ кто нам помогает!!!!

Я переводила такую сумму вчера в 18:20 и зачислены они должны были быть тоже вчера. Номер операции 36063, номер документа 36890. Проверьте, пожалуйста, это тот перевод или он не дошел.

Скорее всего он. Яндекс иногда зачисляет не сразу :-)

Да, думаю что это он. Ко мне он поступил в 18:21. А в данных у меня стоит только онлайн шлюз, а в коментариях наличный платеж 12592884. Может еще где проверить можно??? Я просто еще не очень разобралсь:( Но думаю это точно он. Еще раз Вам спасибо:)

СПАСИБО девочкам из Израиля (Наташе (Юне), Инне, Лене, Белле, Оле, Свете и Алле)за передачу 250 долларов. И отдельное спасибо Оле, которая мне их передала и еще добавила от себя 100грн.:)

Лена, как ж тебе повезло с подругами!!!

ГРОМАДНОЕ спасибо Асеньке и Наташе за перевод на сумму 120 долларов!!! И особая благодарность за ваши молитвы:)

Здоровья Эвушке крепкого @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Я не очень поняла с яндекс-кошельком. Я могу на него переложить деньги с кредитки, а потом послать на номер, указанный тут?

Про яндекс не подскажу, но может Вам удобнее будет на Paypal??? Или на валютный счет?

Увы, но вы не можете. Яндекс только про России действует. Но вот на счет PayPal можете

Ясно, остается тогда Paypal. Но точно туда можно отправлять, деньги как-то передадут потом?

Точно, передадут. Можете быть уверены на 100% вот Мусяка писала: можно на Paypal, на него уже поступил платёж с кредитной карты, значит это возможно. Это мой счёт, я эту неделю собираю деньги, а потом по своим каналам переправлю Лене для их поездки в Москву.

ок, сегодня-завтра переведу, потом отпишусь.

Ой, Вы за это не переживайте,пожалуйста!!! Мусяка (Надя)- это тот человек которому я доверяю даже больше чем себе. Она вытянула меня из послеродового депресняка, она отвечала на множество вопросов как кормить и вообще что делать с ребенком с расщелиной. Она модератор "Других деток".Она ведет переговоры с немецкими клиниками, и можно так сказать, Эвусин волонтер в Германии!!! Ну и просто очень хороший человек:) А Вам громадное спасибо за помощь!!!!!!!!!

нет-нет, я не из-за того, что не доверяю ей, а просто беспокоилась, что деньги не скоро к Вам придут из-за того, что это Германия. Вы еще имейте ввиду, что если вдруг лечение найдется в Швейцарии, я буду рада помочь, чем могу (я живу в Цюрихе).

Ой, именно в Цюрихе находится одна их клиник куда мы запрос направили. Спасибо за предложение:)

наверное, это университетская клиника. Очень хорошая. Буду рада Вам помочь!

Девочки, не могу перевести деньги! В сбере мне сказали, что на украину только через сберкнижку, в втб и ммб - через счет! Но открывать счет - это совсем муторно! Может, я передам кому-то в Москве?

как все сложно...А мне говорили что обычным переводом можно:( А на Яндекс кинуть не получиться?

Лесь, и еще можно через систему "Быстрые деньги" или "Юнистрим" передать. Там процент маленький. Около 1 процента. Сама пару раз передавла так в Москву, когда лекарства малой доставала. Ну или если кто-то из волонтеров сможет с тобой пересечся...

Вариантов несколько 1. Кинуть на яндекс 2. Передать Лене, когда она приедет (она будет здесь 2-3 недели) 3. Попробовать передать мне. :-)

Мусяке: У меня не получается почему-то загрузить деньги с кредитки на paypal. Есть ли у Вас просто счет в Германии? Я тогда переведу Вам деньги, а Вы уже снимете и соедините с теми, которые придут на paypal.

Отправила письмо на мейл.

получила. сегодня вышлю

Лен, вы как?

Отчитываюсь... В субботу целый день приступы бомбили:( Но за-то вчера было тихо. Мы даже смогли поиграться немного и ходили гулять:) А вот сегодня сутра опять приступ, пока купировали. Посмотрим как оно будет. Вчера купили билеты. Будем 4 февраля утром. Надеюсь все будет хорошо. Главное не заболеть, а то вокруг все поголовно болеют...

Утром на вокзале?Какой поезд и вагон,какой вокзал?Я хочу зразу деньги отдать.

ДА:) Поезд номер 4,6 вагон, прибытие 4 февраля в 10:58.

А вокзал?

Ой, я утверждать не могу...но думаю что киевский...

Лена, так по номеру поезда можно узнать и вокзал, счас гляну. Ну вот КИЕВСКИЙ вокзал (это фирменный киевск. поезд)

Спасибо!

ой, Лен. Даст Бог, в Москве помогут. Прочитала в другом топе про Эвусины успехи, все таки это чудесный ребенок и большая умница

Санни, я лучше подъеду к тебе на Коломенскую и там отдам деньги :). Если, пока вы будете в Москве нужна помощь - звони 8-916-1709567, я на машине. В выходные подскочу без проблем, в будни... попробую.

Ок, как скажешь!!! Спасибо:)

Как с тобой в Москве связаться? Я бы 4 вечером к тебе и подскочила, если вы не будете слишком уставшими после переезда. Или 5 утром.

Ой, а вот как связаться я не знаю...Это надо Кнопика дернуть. Или я звонить буду тебе сама

Дергая меня, дергай :-) У меня для тебя лежит симка МТС с московским номером - завтра здесь напишу (ты только сотовый возьми с собой с зарядкой) И если очень просить будешь дам тебе домашний телефон девушки, где ты жить будешь :-)

Обижаешь:) Ну куда я без мобильного то...Возьму конечно:)

Номер в студию!

скину вечером:)

89197795521 вот:)

Ок.

Поступило еще 30 евро:) Большое спасибо Наташе (Nalalka):)

Спасибо Юле за перевод 40 евро. :)

УРА!!!! Спасибо ГРОМАДНОЕ!!!:)

Отправлено на яндекс 959.50руб извещение 6725 14:51

Да, получила!!! Спасибо Вам большое!!! 959.50 руб. Онлайн шлюз Наличный платёж 130893

Уже совсем скоро! Ждем Эвушку в Москве! Ждем и надеемся!

Лена, на прошлой неделе перевела на карточный счет Привата 200 грн. пока только это, но, думаю, тоже пригодятся, надеюсь, что дошли :)

Именно на карточку? Или на счет. Потому как на счету ничего нет,а карточку надо проверить. Как то гривны мне никто не слал, я и не проверяла...Проверю и напишу обязательно:)

Проверила:)26 января поступило 200 грн.:) Простите, что не проверила сразу...Некрасиво получилось:( Еще раз большое спасибо:)

дык я именно и написала, чтобы в курсе были, что там может что-то "заваляться" :)

Лена, а может, создать тему на "Ликаре"? или уже? (просто не нашла)

Неа, на Ликаре нет ничего...Да и как то неудобно. Знаю что на форуме "Натали" создавали тему, без меня правда, просто ссылку давали. Но там глухо как-то...Думаю точно так и на ликаре будет.:( Спасибо Вам!!!:)

Спасибо Ане за перевод на сумму 50 долларов!!!:)

должны поступить 50евро,Thomas Le,из Бельгии.. отправили в этот понед.Здоровья Эвушке!

Спасибо большое:) А куда поступить должно? А то меня "обрадовали" что на ЕВРО счет деньги идут около недели:( Но будем ждать:) спасибо!!!!

так именно на реквизиты "евро",т.к. мы только евро послать можем... отправили с бельгийского счёта банка ING.

Спасибо!!!:) В любом случае когда они поступят, я смогу их перевести на карточку и попытаться снять в Москве.

Добавила в первое сообщение реквизиты системы международных платежей Контакт: http://www.contact-sys.com/ Получатель Лаврик Евгений Иванович. Филиал банка в Киеве для выдачи денег УКРСИББАНК, АКИБ, ул. Гринченко 1, тел (+38044) 228 87 93 Перевод идёт от 3 часов до суток, комиссия по России 2%, по СНГ 3% . При переводе выдаётся номер, который нужно или сообщить Лене по телефону или скинуть на мейл wlad109@compuserve.de

и еще плюс к этому номеру свое ФИО (как отправляли)

Софье и Мишутке большое спасибо за перевод на Яндекс счет!!!:) 1 333,33 руб.

Я тебе письмо написала.

На Яндекс поступило еще 4797 рублей. Громадная благодарность от нас с Эвусей Оксаночке и Ко:)

Слава Богу! Хорошо, что дошли!

Сколько уже собрали? Сколько еще надо?

Итого... По переводам и лично в руки я получила 520 долларов 300 грн. (приблизительно 60 долларов) На яндексе 17 251 рублей У Мусяки 356 евро. Плюс еще в Москве Уля обещала передать 11000 руб. и Леся 2000 руб. Еще 50 евро должны поступить на ЕВРОсчет...Но пока их нет. Жду... И еще у Ани (Кнопик)вроде 5000 руб (но точно не знаю). Это уже она отчитается:)

Приплюсуй мои 2000 руб, передам в вс-пн лично ;) ;).

Приплюсовала:)

ага 3000 от Нелли 2000 от Яны Из них я заплатила 1700 р. за консультацию Айвазяну (надо заранее оплачивать)

На PayPal поступило еще 230 евро от девочек из Осло. Лиде, Анжеле и Наташе громадное наше с Эвой СПАСИБО!!!:)

Лена,пришли ли деньги от Nicolas Guillemin из Швейцарии? Должно 100 шв.франков(примерно 90 дол)

к сожалению еще нет:( Но ты не переживай, мне сказали что переводы от вас идут минимум неделю... Но если у меня будет в Москве инет, я смогу их с Евросчета перевести на карточку и снять в Москве!!!

Вопрос!Лену точно встречают в Москве и отвезут на квартиру?

Точно, точно. Я в воскресенье их встречаю!!!!

Замечательно.

Я вам письмо написала.

Ксения, я тоже хотела приехать на вокзал, встретить Лену с Эвушкой.. Надеюсь, всё получится.

Лен, я приехала, буду ждать звонка. Света (Анюткина мама) просила передать, чтобы ты взяла побольше Эвушкиных фотографий разного возраста, может будет у тебя время, чтобы показаться генетику. Она позвонит и договорится о консультации.

Ох, Олечка, а вот у нас все фотографии только на компе. Но может я возьму на диске, а там где-то распечатаю. Рада, что ты вернулась:)

Бери диск, распечатаем, не проблема. Главное - вези все, что есть, все бумажки, выписки и пр.

Все возьму:) Спасибо:)

Если ты будешь на Коломенской жить, то до генетика на Каширке это одна остановка на метро, удобно будет. Всего ничего!

так сколько еще надо? я насчитала где-то 65 000 рублей собранных.

Никто точно не может сказать сколько может стоить обследование и лечение.Также может понадобиться ехать лечиться заграницу. Также элеметарно в Москве надо ездить с ребенком и питаться,а это сейчас очень дорого.

Плюс, я думаю, новые лекарственные препараты могут понадобиться. А они тоже стоят недешево.

я пока еще не очень орентируюсь в рублях вообще, а темболее в московских ценах. На то что мы планируем сделать именно в Москве - вроде бы денег хватает. Но это на то что мы планируем... А что увидят врачи и что еще они захотят проверить, и темболее сколько это будет стоить...я знать не могу:(

На Яндекс поступило еще 950.22 рубля от Тани. Спасибо Вам большое и за деньги и за пожелание здоровья Эвушке:)

В общем, мы тут уже собрались:) Зашла поблагодарить ВСЕХ кто нам помогал и помогает, ВСЕМ кто пересылал денежку:), всем кто за нас молится, всем кто переживает, всем кто в нас верит!!! Особая благодарность Анечке (Кнопику) за ее терпение!!! Наде (Мусяке), за ВСЕ ВСЕ ВСЕ!!! Всем девочкам из ДД, и каждой лично за их поддержку, советы, помощь и за их настойчивость:) Я не знаю что будет завтра. Я честно признаюсь, что очень боюсь. Но я хорошо понимаю, что если сейчас не сделать этот шаг – то дочку я потеряю. А этого я боюсь больше всего!!! Я верю, что нам помогут!!! А еще я верю, что ваша ЛЮБОВЬ сможет сотворить чудо!!! И Эвушка обязательно будет здоровой!!! Спасибо:) Мы в дорогу…

Ждем вас с нетерпением и надеждой на выздоравление!

Леночка, ты в ближайшее время не прочтешь то, что мы сейчас пишем, но это не важно... Важно, что ты решилась, важно, что ты поехала, мы ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВЕРИМ, что поездка поможет Эвочке (ты знаешь во что я верю), по-другому быть не может! Очень ждем вас в Москве! И наши кулачки за благополучную дорогу в Москву @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Спасибо Юле за 100евро, пришедшие сегодня на Пейпал. :)

НОВОСТИ!!! Девочки доехали, все в порядке. Приступов у Эвушки в поезде не было, ттт В моем паспорте в папке Эвушка - фотка с вокзала. Огромное спасибо Всем!!! Телефон, который сейчас у Лены написан выше.

Приехали,Слава Богу!

Уля, Вам и Вашему мужу отдельное громадное спасибо!!!

Дай Бог здоровья Эвушке!

Слава Богу!!! Только Леночка уставшей выглядить:-(!!! Сил ей побольше, терпения!!!

Разговаривала с Леной по телефону, она просила передать огромное спасибо женщине передавшей ей 3000 рублей на вокзале (Лена растерялась и даже имя не спросила), так что передаю вам спасибо!

Эвушка пока держится молодцом. Приступов нет!!! Лена просила передать Всем огромную благодарность за поддержку и просит наших кулачков.

Сил Леночке, терпения!!!

Кулачков вагон и большая тележка@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

привет девчонкам! Эвушке-так держать!!!!))))

Девочки, нужна информационная поддержка. Лене на границе дали какую-то бумажку - что-то типа иммиграционной карты, что ли.. И сказали по прибытии в Москву зарегистрироваться. Я пообещала всё разузнать. Но у меня ничего не вышло. Я сегодня позвонила нашему участковому - и описала ситуацию: что приехала дальняя родственница ( :) ), привезла на лечение ребенка, сроком на три недели. Что нам нужно сделать? И где и как зарегистрироваться? Участковый сказал, что он не знает, что нужно идти к паспортистке - она все объяснит. Я побежала в паспортный стол, но там мне радостно сообщили, что а) паспортный стол не работает в понедельник б) а паспортистка ва-а-аще на больничном. В связи со всем вышеизложенным. Кто-то нам может что-то подсказать? Что нужно делать и куда бежать? Я при необходимости готова Лену с Эвушкой зарегистрировать у себя. И боюсь, что без какой-нибудь отметке о регистрации на этой пресловутой бумажке, у девочек будут проблемы при пересечении российской границы в обратном направлении. А им сюда ещё наверняка нужно будет приезжать.

Жанн, вообще-то по закону они могут быть на территории России до 3 месяцев с момента въезда. И все.

Глупость сказали пограничники. Передайте Лене, чтобы не беспокоилась. Как Аня выше написала, на территории РФ разрешено проживать 90 дней без регистрации. Моя свекровь из Севастополя каждую зиму приезжает к нам на пару месяцев (недавно вот проводили ее домой на Украину), живет у нас естественно без всякой регистрации и без проблем возвращается на родину :)

да, до 3-х месяцев без регистрации. Нужно всегда с собой иметь билет с датой прибытия в Россию на своё имя.

ОТМЕНИЛИ ВОЗМОЖНОСТЬ ЖИТЬ 3 МЕСЯЦА БЕЗ РЕГИСТРАЦИИ ДЛЯ ГРАЖДАН УКРАИНЫ!Причем сделали это по-тихому и проблемы будут если не зарегестрироваться. Читала в газете.

не читайте совецких газет: http://ukremb.ru/ можно позвонить в посольство и все узнать.

Ага! Всем спасибо.. Про билет я ещё вчера Лене сказала.. Будем надеяться - все будет нормально! И с таможней тоже :-)

Билет не нужен, нужно всегда иметь с собой, помимо документов, именно тот иммиграционный талон, там стоит дата пересечения границы, и как раз он является доказательством легального пребывания на территории РФ :)

Спасибо, все передала!

Сегодня я ездила к Лене. Эвочка меня просто очаровала, очень ласковая, открытая девочка, меня сразу усадила играть, смотреть книжки и т.д. И еще Лена просила сказать про состояние Эвы - ночью у них был приступ, очень перепугались, но повторения приступов не было. Сделала несколько фотографий, но Ева.ру очень плохо работает, поэтому выложу в паспорт при первой же возможности.

НУЖНА ПОМОЩЬ с машиной. Девочки, если кто может помочь, или кто живет недалеко от р-на Коломенской. Сегодня вечером Эва с мамой едут на ночной видеомониторинг. Было бы здорово если бы кто-нибудь смог помочь их отвезти туда к 21.00 маршрут Коломенская-Борисовские пруды и отратно в 8.00 утра 7 февраля. Это недалеко от их места проживания, но на метро они ехать не могут (может спровоцировать приступы). Если кто-то может - напишите плиз или позвоните Лене 8 919 7795521

Мне очень далеко.Может такси заказать.Собраные средства позволяют.Только в метро не надо.

Если не найдется кто-то кто живет рядом и может их подкинуть - закажем такси, конечно. На метро они не поедут, не пущу :-)

Девчонки, во сколько надо Лену с Эвой отвозить сегодня? Часов в 20? Завтра утром я точно не смогу, сегодня ... щас попробую разгрести накопившееся, до 17.00 не заказывайте такси, я Лене отзвоню в любом случае, скажу, получается у меня или нет. И дайте на всякий еще телефон чей-нибудь.

написала вам ЛС с домашним телефоном где они живут

Ок.

СРОЧНО-СРОЧНО!!!!! Девочки! Срочно нужны молитвы за Эвушку. Они с Леной сейчас на ночном мониторинге. За день было уже пять приступов. Пока везли Эвушку в машине на мониторинг - были три приступа в машине. Эвушке очень и очень плохо. Лена говорит, что так плохо ей никогда ещё не было. ЛЕНОЧКА ОЧЕНЬ ПРОСИТ МОЛИТЬСЯ ЗА ЭВУШКУ!!!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

наши молитвы за Эвушку и Лену @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держись, малышка, пожалуйста, держись!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лена,держитесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, спаси и сохрани Эвушку! Леночка, держитесь!!!

Детка, держись!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держитесь, девочки!!! И Эвелинка и мама!!! PS: Лен, за Эвушку позавчера записочку в Стену Плача положили как обещали, все забываю тебе написать :-(

я передала Лене вашу информацию, спасибо вам, Лена обрадовалась этому сообщению.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Эвушке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@солнышко,поправляйся!

Господи,не остави!Исцели!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Огромное спасибо всем от Лены! Наши кулачки и молитвы очень нужны Эвочке.

Продолжаем молитьсйа!! (с транслита)

Спаси и сохрани, Господи!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Огромное, просто ОГРОМНОЕ спасибо RadКat!! Катя сегодня в 6.30 утра забирала Лену с Эвушкой на своей машине с ночного мониторинга. Девочки устали, но записи сделаны, будем ждать результатов.

Девчёнки! Читаю тему и рыдаю - я знаю что такое ЭТИ приступы. Мы умирали с Настей восемь лет несколько раз за день, а по ночам она спрашивала, сегодня ли умрёт... Нам помогли только в Ростовском "Фениксе" (до этого объездили всю Москву, на "Феникс вышли случайно). Они реально обследуют и лечат тяжелейшие случаи. Обследование стоит дорого - мы отдали в сентябре 28тыс. руб. Очень хочу помочь - скоро буду в Москве, деньги мне удобней передать кому-нибудь в руки. Простите за сумбур.

Пришли деньги 120 евро из швейцарии на евросчет, Лена передает спасибо девочкам, не переживайте, все пришло.

Долго шли,но дошли....А есть резултаты ночных наблиудений? Что-то уже врачи говорйат? (с транслита)

Когда Эву привезли на мониторинг, у нее начался приступ, ее сразу подключили, так что удалось заснять и сильный приступ и ночные мелкие приступы (подергивания ручек и ножек во сне, Лена говорит, что даже не знала, что и эти подергивания - тоже малюсенькие приступы), результатов пока нет, впринципе до 5-7 дней могут расшифровывать, насколько я знаю, к понедельнику должна быть полная расшифровка.

Расшифровки всё ещё нет, вернее есть - неполная. Лена сегодня с Эвелинкой поехали к Айвазяну. Будем ждать...

Девочки,спасибо за информацию. (с транслита)

Вы спрашивайте, мы вам расскажем, что знаем, кстати и про ваши вопросы Лене передаем, так что она вкурсе, что вы волнуетесь и переживаете за них с Эвой. По возможности ей рассказываем что пишут в топе

Боже, а я и не знал... :( Лена, Эвушка, держитесь! Постараюсь помочь... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Девчонки, я в субботу поеду к Лене, если что-то от кого-то нужно передать.

Леся, вы точно поедете? Потому что я тоже собиралась именно в субботу, но мне сейчас очень напряжно. И если вы сможете поехать - то я перенесу свой визи на другое время.

Да, точно. Суббота у меня единственный незагруженный день, когда можно все и всех раскидать :).

Спросите у Лены,что им с Эвой нужно?

Сейчас разговаривала с Леной, она говорит что у них все есть и пока ничего не надо и просит передать Большущее спасибо за куклу и продукты, которые их очень выручили (а кукла и правда суперская, у меня мальчик и как-то с такими куклами я не сталкивалась)

Обязательно! Им же продукты, наверное, свежие нужны и т.д.

Узнайте,что ест Эва и что еще нужно,я на неделе постараюсь привезти им.

Ок :).

Сегодня Лена влюбилась :-) :-) :-) В доктора Айвазяна )))) Это конечно же шутка. Но доктор им очень понравился. И это здорово. Он отменил одно лекарство, назначил другое - кеппру. Будут еще повторные консультации. Узнаю у Лены подробности и напишу завтра. Эвушка сегодня получше.

Слава Богу,что лучше!

Передавайте им привет от нас с Соней! Мы о них помним и очень переживаем.

Я рассказывала Лене про новости из вашего топика, она очень расстроилась, очень переживает за Сонечку. А ваши слова я ей обязательно передам и думаю не одна я.

Паша!!! Мы с ВАМИ!!! Очень переживаем!!! Целуй Сонечку!!!

Сегодня была у Лены, к сожалению забыла у них фотоаппарат, так что в паспорте у меня фотки только с прошлых поездок. Эва - егоза, на месте не сидит, шустрик ужасный. Во всю пытается пользоваться косметикой мамы и бабушки, они не очень довольны :-) такими вот Эвочкиными посягательствами. Что касается состояния Эвы - ночью были 2 приступа, но не тяжелые, на сколько я знаю в течении дня все было ок, они начали вводить новое лекарство. Не знаю правильно что я пишу здесь, но очень хочется сказать, что познакомилась там с Максимкой Шинкевичем и его бабушкой, какие же они замечательные. Эва и Максимка очень хорошо играют, так что Эвочке теперь не скучно. Папе Эвочки привет от его семьи и от меня ;-)

Спасибо за фотки! :)Лене и Еве привет.Думаю о них и молиусь.Ждем расшифровки.И очен; надеюсь.что новое обследование и лечение принесут координалие лучшие перемени. Простите за жуткий транслит,комп грохнул,и не получаетсиа восстановить,кирилици нет. (с транслита)

Ленусь, только что заметила этот топ. Оченьза вас переживаю, пусть ваша поездка в Москву принесет самые лучшие результаты, надеюсь, что так и будет. Держим все вместе за вас с Эвушкой кулачки. Держитесь. Дай вам бог здоровья и терпения!!!

Сейчас разговаривала с Леной, 2 приступа ночью, 4 днем, результат от введения нового препарата будет понятен как минимум через неделю. Те приступы что были - полегче, чем были в последнее время, но они все равно пока продолжжаются, так что кулачки и молитвы все еще очень актуальны. Сейчас у них в гостях леся, так что будем ждать ее рассказов :-)

Ура!!! Я на минутку вырвалась в инет!!! Громадное СПАСИБО ВСЕМ девочкам за поддержку, и моральную, и материальную, и информационную!!! Это так важно когда понимаешь, что ты не один со своей бедой!!! Приступы идут, чуть полегче первые, но всеравно идут. Очень надеюсь, что Кеппра нам поможет. Хотя Айвазян сказал что случай тяжелый и все возможные лекарства мы почти перепробовали:( Но надеюсь... Расшифровка видеоЭЭГ уже есть. Результат очень неутещителен, очаги по всей голове, к сожалению он далеко не один. Кроме того наши мелки подергивания тоже приступы:( В диагнозе нам написали криптогенная парциальная эпилепсия. Может не очень правильно написала, потому как хоть я и влюбилась в Айвазяна - почерк у него как и у всех врачей:) Ну вот приблизительно наши новости... Елочке большое спасибо, она меня держит в курсе всего что на форуме происходит, и приежает к нам часто:) Жанночке спасибо за постоянные звонки, разьяснения и утишения!!! Кате ГРОМАДНОЕ спасибище за то что забрала нас утром с видеомониторинга. Уле спасибо за куклу (я в восторге, а эва темболее),за продукты ну и за деньги конечно:)Мусякочке спасибо, Асе, всем девочкам из ДД...кого-то точно забыла... А еще к нам сегодня приежала Леся с Арсюшей:) Лично я получила максимум удовольствия:) Несмотря на то что Эва была под реланиумом, после 4 приступов, Арсюша ей тоже явно понравился:) Анюте КНОПИКУ большое спасибо за о что поддерживает и терпит нас:) Ну и ГРОМАДНЕЙШОЕ просто СПАСИБО Ане Нейтралке!!! Всё! Всех люблю и целую...ушла

Леночка, держитесь. Все должно быть ОК.

Леночка!Всё будет хорошо!Я верю в это!

Лена, держитесь. Целуй Эвелишу от нас!! :-) :-) :-*

Санни, я тоже очень рада, что мы, наконец, познакомились в реале. Арсению вы тоже очень понравились, он дома все мне говорил: "Мама, а ты заметила, какие у Эвелины черные глазки? Я и не знал, что такие бывают". Называет ее только Эвелина и ни за что не хочет сокращать имя до Эвы. "Нет, девочку зовут Эвелина, это очень красивое имя. И девочка красивая". И папе рассказывает: "А ты знаешь, какие бывают девочки? Бывают Насти и Марины, а еще бывают Эвелины. Мы играли, у нее такие книжки интересные. Ты мне тоже такие купи, ладно?" В общем, под впечатлением. Санни, ты большая молодец. Фотки постараюсь быстрее выложить в интернет. Если получится, еще встретимся, пока вы в Москве.

Дай Бог здоровья вашей деточке!!!!

Привет,Лена! Не знаю порадую вас или нет, я хочу сказать про понятие очаги по всей голове, у нас тоже так говорили, в голове был один большой очаг, но у нас была причина, по которой могла возникнуть эпилепсия, и она была точно в правом полушарии, и только в Германии (в России нам рассказывали про отзеркаливание очагов и т.д.) полагаясь на свой опыт, немецкий профессор нам пояснил, что стреляет-то в правом полушарии, но так как бьет в середину, то расспространяется по всей голове, и получается не понятно где очаг, по ЭЭГ бьет везде. По-моему опыту нужно искать, где в мозге (не дай Бог, конечно) есть органическое поражение мозга(от кровоизлияния, дисплазия) так как наша эпи возникает именно в таких местах. И к большому сожалению, многие врачи не видят на снимках МРТ дисплазию, так как это только опыт! Удачи, боритесь. Скоро получиться передать денюшку, жду з/п.

ну вот Алиханов смотрел сегодня МРТ...мозг безупречен...Где искать причину??? я просто в шоке... Если это генетика - тогда ВСЕ!!!Нам сказали что наши приступы очень тяжелые, и течение тяжелое, и причины нет...короче...пытаемся найти ее

Разговаривала с Леной: c 12 ночи приступы, 3 приступа ночью были, сейчас продолжаются, пожалуйста, давайте подержим кулачки и помолимся за Эвушку. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, дай здоровья Эвушке и сил мамочке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ой-Ой.Молюсь.А что-то новое врачи говорят? Как с этим бороться? Лекарства? Операция?

Пока назначили новое лекарство, одно выводят, новое вводят, действие нового видно не сразу, сегодня консультация у эпилептолога. Чтобы о чем-то говорить нужно не одно исследование...

Девчонки, я все думаю, может, их в заграничную клинику отправить? Время-то идет...

Это было бы хорошо ,но сначала надо понять куда ехать, что могут там предложить, кроме лекарственной терапии, сколько это будет стоить. Сейчас у девочки время серьезнейших обследований и начало лечения.

+1. Надо найти самый лучший центр по возможности. Может у их врача поспрашивать? Кто впереди планеты всей в этом деле?

Клиники на примете уже есть. Но для начала им нужны данные обследований, но основании которых можно сделать выводы возможна ли операция в принципе и насколько велика вероятность, что она вообще поможет. До сих пор у Лены на руках лишь было МРТ, сделанное в Киеве, но качество картинок настолько низкое, что единственное, что врачи смогли по ним сказать, что какой-либо значительной опухоли мозга у Эвы точно нет. Это всё.... К тому же без предварительного заключения опытного эпилептолога и результатов обследований клиника не может сказать в какую цену обойдётся лечение. Да и денег таких пока ещё нет... Это будет как минимум пятизначная цифра в евро...

Девочки есть возможность попасть в инст.Бурденко , там работает подруга м\с , как раз с нейро делами .надо?она узнает всё что надо.

Конечно, узнайте!! Информация лишней не будет

Пора собирать средства!

Держись, детка!@@@@@@@@@@@@

Господи,ПОМОГИ!

Кулачки за наших девочек!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, у меня просьба. Как вы думаете, мог бы муж Лены купить дексаметазон и переправить его в Москву, а Лене бы денежки отдали? http://mochalkina.livejournal.com/66473.htmll?mode=reply <> target='_blank' href='http://www.eva.ru/forum/show?idPost=26434049'>http://www.eva.ru/forum/show?idPost=26434049 <>

Лекарство -- дексаметазон. Обязательно в таблетках (инъекционный в Москве есть, но там совсем другая дозировка и свои неудобства). Таблетки по 0.5 мг, т.е. 0.0005 г. Упаковки бывают по 50 или 10 таблеток. Лучше всего импортное лекарство, это фирма KRKA (Словения), упаковки по 10 таблеток, каждая стоит в пересчете на доллары порядка 90 центов.

Сколько упаковок нужно. Завтра же ближайщим поездом могу отправить. Если нужно 100 упаковок - значит 100. Пишите сколько нужно - отправлю. И с кем связаться, кто будет встречать?

ой, как же я про вас забыла? спасибо огромное :) вам тогда лучше с neona напрямую связываться

Нужно еще? пишите конкретнее!!! Сколько? к сожалению у мужа на руках почти нет денег, мы все сюда забрали но пачек 100, думаю, купить сможем...если еще надо.

нужно, но Павел говорит, что KRKA нету :( нужно сначала узнать в аптеке про этот момент, а так же продадут ли 100 пачек

С количеством проблем нет...хоть 1000. Я немного забегался. Завтра поручу ребятам - купим. Самое главное решить с отправкой. На выходных - выходной на работе. Попробую отправить.

Сегодня поеду к Лене, обязательно расскажу о ситуации с этим лекарством и передам просьбу.

Большой Лене привет!

Девочки,а в Юго-Западном районе может кто нибудь пересечься,хотелп передать немного. Лене и Эвушке сил побольше.!!!

Знаю что Лена наверно поедет в РДКБ (не знаю когда точно), вы с ней созвонитесь, телефон ее в этом топе выше есть

Девочки, в инете на секундочку... Мы с Эвой приехали к Анюте в гости, это племяшка KLM. В общем у нас все не очень хорошо, но мы держимся и верим. Врач смотрел сегодня МРТ и сказал, что качество хорошее и переделывать не надо. Мозг безупречен. Откуда следует, что и оперировать скорее всего нечего...Нужно еще обследовать генетику. Врач, с которым мы вчера говорили, настроен не очень оптимистично...но мы надежды не теряем. Громадное всем спасибо!!! Еще передавали денюжку нам, но к сожалению, так как не дома, четкого отчета дать не смогу... Единственное что помню, это 2000 от Леси:) СПАСИБО!!! От девочки которая мне впихнула бувально в руки 1000 на прогулке, прям на улице...Я так опешила, что даже толком не спросила имени. Едиественное, что очень желаю ЗОРОВЬЯ ее ребеночку!!! И на счет поступила 1000 в гривнах. и еще 1000 рублей передала девушка приежавшая к Максиму Шинкевичу:) ВОТ:) Всем спасибо большое. очень нужны ваши кулаки и молитвы!!! Ну просто ОЧЕНЬ!!! Потому как если в депересняк впаду я, тогда точно усе:(

Лен!наши кулачки и молитвы всегда с тобой!Держись!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лена!Держись и верь в хорошее!

всё будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

И я с детками с вами!!! Как хочу чтобы у вас нашли причину и подсказали как правильно пролечить!!! Мои кулачки!!!

Держитесь, пожалуйста! Когда мамочка верит - ребенку проще бороться со своей болезнью. Даст Бог, все будет хорошо! Желаю Вам этого

И наши вам с Эвусечкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лена, молюсь за Эвушку и за тебя! Господь да укрепит тебя и даст тебе веру и надежду!

Лена, в картину вносится какая-то ясность, это уже хорошо. Как только будет понятно, что, тогда можно будет думать, как. Ты умница, Эва тоже, держитесь!

Девочки наши! Мы вас так любим! Когда столько народа желает малышке здоровья - то всё обязательно сбудется! Наши молитвы и кулачки всегда с вами! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лена, у Вас все получится ,сейчс тяжелый период, но текущее лечение Эвы ОБЯЗАТЕЛЬНо даст положительные результаты. Сейчас надо набрраться терпения. Удачи Вам с дочкой и Божьей помощи!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ сил вам, терпения и веры. все будет хорошо.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки узнала! инст.Бурденко, отделение 6 нейрохирургическое , доктор Степаненко ,занимается эпилепсией ,есть возможность проконсультироваться , срочно отпишите надо ?возможно бесплатно или по минимуму.

Обязательно передадим эту информацию Лене. спасибо вам за помощь!

пишите на почту.

Девочки,есть еще новости от Лены и Эвы?

Сегодня мы переехали к Жанночке:) Теперь Эвуся играет с Тошей:) В пятницу были у генетиков. Генетик ничего не нашла.Долго проверяла, смотрела, копалась...генетики у нас нет. Сдали мы еще анализ на обмен веществ....а вдруг. В общем на данный момент ситуация такая. Мозг на МРТ идеален, генетики нет. А приступы бомбят и пока лекарствами не убираются. Врачи в шоке и я тоже. Мне бы радоваться, что не генетики да и мозг безупречен...а вот как то не радостоно. Вот так то. Но на самом деле приступы стали легче, хотя всеравно почти каждый день идут, особо ночью. Но есть один большой плюс, серии чаще купируются сами, диазепам вводим редко. Вот такие наши новости:)Айвазян сказал, что пробуем еще кеппру, потом будем думать дальше.

Бог спасет Эву!Я верю в это!И врачи помогут!

Лена,Володя,который вас встречал каждый день спрашивает об Эве и молиться за вас!

Ой, Свет, он такой замечательный!!! Он ТАК нас тогда выручил!!! Громадное ему спасибо:) Ну и тебе тоже, вы нас очень выручили!!!

Леночка, а если это обмен веществ, то надо будет просто на диете сидеть? Или что? Какие перспективы в лечении? То, что мозг здоров - это просто суперская новость! Хотя конечно к разрешению проблемы эта новость не приблизила... А может вам просто климат не подходит????

а это смотря какое именно нарушение будет... А вообще, думаю, проюлема все же в голове. Просто не все на МРТ видно.

Слушай, а может во время операций что-либо пережало? Они же там вроде двигали косточки? Или это видно на МРТ?

Ну они то в мозгу ничего не двигали...Сомневаюсь что могли повредить что-то.

15 февраля на счет Привата поступило еще 50 у.е. от Александра!:) Спасибо Вам большое:)

Парочка фоток в паспорте

Похоже, у Насти Савченко появилась конкурентка:) Как они мило с Максимкой играют!

Настька не промах! К ней сейчас Ванюха соседский каждый день в гости ходит :)))) Школьнииииик!!!

Да уж, она то точно своего не упустит:)

Да уж, мы такие:)

Лена, привет! Проверьте, пож-та, яндекс-деньги, я положила 5035руб.

Да, спасибочки!!!! Получила!!!:)

Думали уехать в пятницу, но врач задерживает нас еще минимум до понедельника. Сегодня была серия приступов сильная, погода менялась... Но в общем то уже стало легче. Так что ждем и верим. ВОТ:)

а что по результатам видеомониторингов (дневного/ночного)? не прояснили они картину?

Как по мне еще больще запутали. очаги по всей голове. И маленькие поддергивания ночью тоже оказались приступами:( Врачи приблизительно наметили себе лекарства которые нам еще нужно пробовать, но вот Кеппра похоже нам не очень подходит. Хотя приступы стали легче, но не реже. Но реланиум мы почти не колим. И с координацией получше. Во всяком случае Эвуся гоняет по квартире и вроде почти не падает:)

Вот кусочек из заключения: С учетом клинико-электроэнцефалографических коррелятов указанный приступ можно трактовать как фокальный диалептический (с обмяканием по типу височного синкопа)с переходом в асиммметричный тонический (с адверсией головы влево)и дальнейшей сменой латерализации с переходом во вторично-генерализованный судорожный приступ, исходящий из правых задних отделов. Вот, ну и постоянно выявляют мультирегиональные эпилептиформные изменения в сочетании с диффузными изменениями. Ну и там такой внушительный список где... Вот так:( Айвазян сказал, что странно то, что то лекарство которое должно было помогать - нам не помогло вообще, даже хуже стало. А вот то которое держало нас 8 месяцев ну и еще там по чуть...вообще не должно было подойти. Ну подбмраем, смотрим...надеюсь что помогут. Но ездить сюда еще нужно будет и не раз. Оба врача, у которых мы были, сказали, что тяжелая форма эпилепсии:( При идеальном мозге это вообще фантастика... Да, кстати, операция вроде не для нас, оперировать нечего...И я вот не знаю, плакать или радоваться. Поживем - увидим. Радует то, что приступы хоть и идут каждый день, но стали всеже чаще более легкими, без посинения. идут в основном ночью, или под утро. И чаще купируются без реланиума. Что меня ОЧЕНЬ радует!!!! Малую хоть не так шатает и она тут гоняет по квартире во всю:)

Санни, а предположения у врачей хоть какие-то есть? Мозг идеален, генетика в норме, тогда что???

Они похоже тоже ничего не понимают... И предположений нет. Ну вот сдали еще на обмен веществ - посмотрим...

Лен, а те лекарства, которые вам прописывают, вы сможете покупать у себя? или тоже контрабандой? а ваша врач в киеве думает в чем причина?

В Киеве его нет. Вчера обзвонили все аптеки в Москве, оказывается и тут его уже мало. Дорогое, зараза. Но мы вчера купили 120 таблеток, спасибо Жанночке и ее мужу, вызвонили и ездили за ними в другой конец Москвы.Этого хватит на полтора месяца. А там нам опять в Москву, на контроль и возможно дальнейший подбор. Так что там видно будет. Лекарство дорогущее...за 2 пачки по 60 штук заплатили 6200 рублей. Во вторник планируем домой:)

Лена,а когда опять в Москву?Или может попробовать заграницу?

Свет, скорее всего через месяц-полтора. Может два. Тогда уже будет ясно подошло лекарство или нет, тогда же будут готовы анализы на обмен веществ, которые мы у генетика сдавали. Пока не вижу смысла для заграницы:( Оперировать нечего, лучший московский спец по МРТ, Алиханов, сказал что мозг безупречен. А подбор лекарств в той же Германии очень дорогой. Пока попробуем что могут предложить в Москве. Тут всетаки поболее чем у нас лекарств. НУ уж если нет - пойдем дальше...

Господи,спаси и помоги!

Как вы там, девуленьки???

Как дела?Какие новости?

Мы сегодня уежаем уже домой. Поезд вечером. На данный момент приступы реже, легче и чаще их не нужно купировть. Правда, сегодня утром пришлось колоть, но это опять перемена погоды. Реагируем мы на нее сильно. Пока смотрим как действует лекарство. 9 апреля мы должны быть опять в Москве. Очень переживаю за дорогу...Так что молитесь, пожалуйста!!! Чтоб дорога домой прошла так же гладко, как и дорога сюда:)

Санни, удачи тебе и Эвушке!

Удачной вам дороги!!! Надеюсь до следующего визита врачей вам станет легче, приступов будет меньше и меньше. Пусть у вас все будет хорошо!!!!

Лен, держим за вас кулачки. Очень ждем следующей поездки. Когда домой приедешь - напиши. Удачи!!!

Да поможет Бог Эвушке!

Муж повёз девочек на вокзал. Пока что больше не было приступов. Эвушка немножко капризничала, ей не удалось днём нормально поспать... Думаем, заснет в машине по дороге на вокзал. Очень надеемся на гладкую, без приступов, дорогу. Лена - чрезвычайно мужественная мамочка, а Эвушка - просто солнышко ласковое и чудо!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Все:) Мы дома!!! К сожалению приступ ночью был в поезде, но один, слава Богу. Немного подробнее напишу позже. Безумно устали в поезде и вообще. Ну и надо инет опатить. Спасибо всем громадное!!!! Я верю, что мы победим эту жуткую болячку! Набираемся сил дома, и снова в бой:)

Бог в помощь!!!!!

Слава Богу,дома:-)

:)!

На яндекс 28 февраля поступило 990 рублей!!! Большое спасибо:)

ОТЧЕТ итак, финансовый отчет о собранных/потраченных деньгах Собрано: 41000 рублей В у.е. 520 у.е. В евро у Муси около 500 евро У Лены на счету 120 евро В гривнах около 1400 грн. На яндексе 6 900 рублей. (уже после обналичивания основной суммы) Потрачено: Дорога Киев-Москва 227 долларов. Анализы 1060 рублей Дорога на анализы 250 рублей Мониторинг 7200 + 1000 за срочность Дорога на мониторинг 300 рублей Консультация Айвазяна 1700 рублей Консультация Миронова 1900 рублей Дорога к Миронову и обратно 450 рублей Консультация генетика 1000 рублей Анализы на обмен 1900 рублей Дорога к генетику и обратно 350 рублей Врач-реабилитолог 7 000р/за 7 сеансов Кеппра пачка 500 мг 30 штук 1562 рубля И 2 пачки 500 мг по 60 таблеток в сумме 6200 рублей. Билеты домой 5334 рубля Итого: 43 220,00 рублей Осталось: В рублях 10000 р В у.е 55 у.е. В евро у Муси около 500 евро У Лены на счету 120 евро В гривнах около 1400 грн. На яндексе 6 900 рублей. Этого хватит на следующий приезд в апреле, для повторных обследований с новыми лекарствами и консультаций у специалистов. Всем огромное СПАСИБО!

Аня, что с немецкими клиниками? Как собираетесь действовать дальше?

Пока не понятно, что там искать. Операция вроде бы не нужна (по заключениям московских врачей). Подбор лекарств пока пробуем в Москве. Лена думает. Если решит связываться с нем.клиниками будем рыть в этом направлении. В любом случае сейчас нужно время, чтобы посомтреть как действуют новые леки и контроль Москвы. Эвушке стало полегче, тттт

Может быть есть смысл показать все документы в Гермннии, чтобы врачи там свои варианты предлагали?

Да, обязательно покажем. Сначала надо сделать медицинский перевод.

Не затягивайте. Если в Москве до причин докопаться не могут, значит надо рыть дальше:(

Пока действительно есть улучшения!!! Мы за неделю дома ни разу не укололи реланиум!!! До Москвы кололи ежедневно и иногда даже 2-3 раза. Приступы всегда шли серими...За эту неделю серия была только одна и то прошла без укола. Приступы идут почти каждое утро, но чаще это один приступ и он относительно легче. Поэтому, я верю, что мы на правильном пути!!! О Германии мы не забываем!!! И еще раз спасибо ВСЕМ, за поддержку!!!

Будем надеяться, что со следующей серией процедур в Москве, Эвушке станет ещё получше..

И мы очень в это верим!!!

Эвушка будет здорова!

Здравствуйте, кошелек на яндексе не изменился? хочу помочь Эве и её маме. Только помощь будет не большая, помочь хочется многим...

Кошелек не изменился. спасибо

Спасибо большое!!! Кошелек тот же.

Девчонки, мы тут за вас переживаем, а у вас топик упал... Не дело это. Вверх его! Привет Вам от моих девчонок!

Спасиб, Паш:) Мы пока с переменным успехом, но продолжаем верить!!!! Мы за вас тоже ОЧЕНЬ переживаем!!!!

как у Эвушки дела???

Да вот сегодня и вчера прорвало прямо эти приступы долбанные:( Обкололи ее всю диазепамом, пару раз пришлось. Погода меняется, а она так реагирует. Хотя...Раньше такое было каждый день, сейчас вот впервые с того дня как мы приехали. Имею ввиду что впервые с таким трудом остановили... А вообще, шкодничает, вредничает, маме спуску не дает...:)Ожил ребенок...

Девочки,Лена не пишет,но её уволили:-(:-(:-(Теперь помощь им нужна еще больше,чем раньше.

Оппа.. это из-за поездки так?:(

Да,из-за поздки.

на самом деле, причина в том, что профессия у меня такая...редкая. Заменить меня из штата никто не может...Наверное взяли другого. Ну и накой им я нужна, если мне ездить еще с малой неизвестно сколько...В общем узнав что мне уежать через полтора месяца и опять толком неизвесно на сколько, мне обещали подумать и перезвонить. И не перезвонили, правда смску на 8 марта прислали:)В общем предсказуемо это было. Ну ничего, дай Бог, Эвусе полегче станет...Это главное!!!

Ничего!Прорветесь!Если денег нет,то пиши,я Вестерном перешлю,я прекрасно понимаю,что такое,когда болеет ребенок,не дай Бог никому!

Не, Свет, спасибо:) У нас тут всетаки подешевле немного жизнь чем в Москве:)На хлеб с маслом хватает. У меня же еще мужа есть.Он работает. Хотя доход действительно сократился вдвое, но на необходимое хватает!!! Кстати, не устану тебя благодарить за куклу:)Ну и вообще за все:)

Лен, а что за профессия? Найти работу проблематично будет?

ассистент режиссера анимационного кино, ну еще типа экаунт менеджера была. Найти то можно, проблема в том, что на ставку меня никто сейчас не возьмет, в штат. Берут обычно на проект. И на испытательный срок. Никто меня в Москву отпускать не будет:( Вот Эвусе полегче станет, а пока буду что-то мелкое типа подработок искать.

Фигово:( Хоть профессия и интересная, но найти трудно будет, знаю. А может на дому какую подработку найти? Чтобы и с Эвушкой быть, и денег хоть сколько то?

Да я думу думаю, но пока ничего не нашла...

А как вообще с интернетом? Если будет возможность удаленно работать по инету?

С инетом пока нормально, но ограничение по трафику. Тоесть смотря что делать нужно будет.

Ничего себе!!!

Как там Эвелиночка! Есть ли новости? Очень переживаем не разжимая кулачков@@@@@@@@@

Спасибо за кулачки:) Если честно - я не могу понять что происходит с Эвусей. Такое впечатление, что приступы живут своей отдельной жизнью...Но, они реже и легче. Хотя когда начинается серия то их вообще ничего остановить не может...Но пока справляемся. Что меня радует, что она достаточно быстро отходит. Тоесть, вот даже в субботу, когда у нас было 9 приступов и 2 раза кололи реланиум...Между приступов она замечательно играла, не "тормозила", и очень быстро отходила. Наверное это хорошо. При приступах не синеет, хотя идет остановка дыхания. Малюсенькие шажки в развитии:) Очень полюбила книжки развивающие с наклейками, которые нам Елочка и KLM в Москве подарили:) Уже 300 раз отклеивала и приклеивала заново.:) В речи пока все так же...Хотя есть еще ДОСТИЖЕНИЕ!!! Намного лучше пьет из чашки, потому что раньше она просто заливала в рот:) Мы стараемся много гулять, благо погода хорошая:) Где-то приблизительно 8 апреля планируем в Москву уже. Дай Бог будут еще улучшения!!![-0< [-0< [-0<

Просьба прояснить статус топика: нужны деньги (помощь) или на данный момент он носит информационный характер?

и то и другое

спасибо

Как Эвушка?

Ждем Лену с Эвой в Москве на следующий курс лечения. Будем надеяться, что и этот курс даст какие-то, хоть совсем небольшие, но подвижки вперед, к здоровью, к выздоровлению.

Лена,вы 8 в Москве?Кто вас будет встречать?Где будите жить,как у вас с деньгами?

Да, 8 утром приежаем, в 11 часов. Встретить клятвенно обещала Ксюша, и даже обещала поставить машину в разрешенном месте:)Деньги есть, вот чуть выше Аня (Кнопик)писала что у нас осталось. Ну минус билеты...На сколько их будет достаточно - пока не знаю. Смотря что нам еще назначут. Надеюсь хватит. А жить будем в гостинице бесплатной, в районе Коломенской. За это отдельная ГРОМАДНАЯ благодарность Ане нейтралке!!!