(НП) Малика Рахманова (8 лет) II

нужна помощь была инфицирована гепатитом «С» в 2003 году в одном из лечебных учреждений г. Тобольска. Чтобы гепатит не перешёл в рак печени, девочке необходимо лечение препаратом "Роферон-А". Сумма на лекарства (помимо Роферона нужен ещё целый список поддерживающих препаратов), на госпитализацию в Москве, на полноценное питание и возможность учиться (девочка в данный момент на домашнем обучении из-за тяжёлого физического состояния) просто неукладывается в голове. У Малики нет даже пенсии по инвалидности (им отказано), зато есть ещё сестрёнка, которую проперировали в июне 2006 года, куча долгов у семьи (отец с ними не живёт) и отчаявшаяся мама, которая только в прошлом году начала надеяться, что им помогут, и Малика поправится. Жильё съёмное и работать полноценно у мамы нет никакой возможности.

В декабре прошлого года мама с Маликой были в Москве на госпитализации. Тогда с помощью фонда http://www.pomogi.org/help/rahmanova/ было закуплено лекарств на три месяца. Ещё Майре передали наличными 15 000 руб. (спасибо Илье и тем, кто помог собрать эту сумму) которые оказались очень кстати, на них Майра закупила лек-ва на этот курс. Спасибо огромное всем, кто помог в тот раз. Теперь они приедут в Москву в марте, и опять нужны деньги, много денег. Обращение мамы Уважаемые господа! Прошу Вас оказать материальную помощь на лечение ребенка и лекарственные средства. Мой ребенок - Рахманова Малика, 1998 года рождения была инфицирована гепатитом «С» в 2003 году в одном из лечебных учреждений г. Тобольска. У нее онкогенный генотип 1«в» и повышена репликация вируса, и та виферонотерапия, которую мы проводим, не подавляет репликацию вируса, а лишь сдерживает, а это значит, что идут разрушительные процессы печени, и сейчас у нее фиброзные изменения. Есть другие генотипы этого заболевания, с которыми люди живут и 10-20-30 лет или просто носители, в нашем случае у моей дочери, минуя цирроз, может все перейти в гепатокарциному ( рак печени).Средств на Роферон-А, который эффективен при ее генотипе, у меня нет, а делать надо ежедневно в течении года, чтобы остановить рост вируса. И для того, чтобы начать это лечение, нужна госпитализация в Москве в Институт Детей регулярно один курс каждые 3 месяца, если не начать лечение, в течение 6 месяцев может развиться рак печени и денег на пересадку печени мне, естественно, не найти, т.к. операцию детям делают только в Бельгии и стоит она более 100 тыс. евро, в зависимости от донора, т.к. у ребенка редкая группа крови 3 (-). Больница на госпитализацию выставила счет, т.к. нахождение и некоторые виды обследования, включая гистологию печени и наркоз, платные. Стоимость Роферона-А, необходимого для лечения: 1 ампула 0,5 мл - 1165руб, в день нужно 1мл – 2330 руб, сумма в год – 2330руб. * 336 дней = 782 880 руб. Лечение длительное в течении нескольких лет. Оплата больницы (4 госпитализации в год) 36915*4 = 147660 руб. в следующем году – 2 раза в год если состояние ребенка не ухудшится и это составит 73830 руб. и последующие годы 1 раз в год по 36915 руб. Дорога до Москвы и обратно 4 раза (по расценкам 2005 года) 13 320 руб. на больного и сопровождающего. Государство не поддерживает эту категорию больных. Работать, имея 3 высших образования, я не могу, т.к. ребенок - постоянно находится в больницах, я осуществляю уход за ней. В назначении инвалидности отказано т.к. государством не предусмотрена программа гарантии. Кроме того, у меня есть еще одна дочь 4-х лет, которая была прооперирована (операция на сердце) в клинике им. Бакулева в июле 2006 г. В течение 6-ти месяцев у ребенка домашний режим во избежание инфекции и осложнений после операции. Воспитываю их я одна. Весь мой доход на сегодняшний день детские пособия до 16 лет, размере 690 руб. на каждого ребенка за 1 квартал. Обращалась за помощью в администрацию, в президентский аппарат, организации, различные банки, во все ведущие организации г. Тобольска и Тюмени и других городов Тюменской области. Кто вообще не отвечает, кто пишет, что не предусмотрено внутренним договором, многие сочувствуют, но помочь ничем не могут. У меня нет даже своего угла, а то бы я давно продала все, а так живу по квартирам. Я боюсь за ребенка и бессильна чем-либо помочь, мы просрочили все сроки на лечение, может развиться злокачественная опухоль. Помогите хоть чем-нибудь, это просто: КРИК ДУШИ! ПОМОГИТЕ МНЕ СПАСТИ МОЮ ДЕВОЧКУ! Я ХОЧУ НАДЕЯТСЯ, ЧТО МОЖЕТ БЫТЬ ПОМОГУТ ПРОСТЫЕ ГРАЖДАНЕ!! Реквизиты банка: Тобольское отделение Сбербанка 58-0073 БИК 047102651 КПП 720602001 ИНН 7707083893 Кор/счет 30101810800000000651 Расч/счет 30301810067000606733 НА РАСЧЕТНЫЙ СЧЕТ НА ИМЯ Рахмановой Майры Жураевны № 42307810767330683161 Паспорт 7101 367753, выданный 10.10.01 ОПВС УВД г. Тобольска Тюменской области, Тобольск 3 «Б» -10-44 ИНН 720610087036 ПФ 10489171157 Валютные счета: Sberbank, Zapadno-Sibirsky head office Swift: SABRRUMMTN1 USD: 42307840867330700037 EUR: 42307978567330700021 Тел.(8-34511) 4-99-06 Моб. 8-902-620-48-00; 8-922-483-49-18 С уважением, Рахманова Майра.

фото http://www.eva.ru/albumpage/70961/2.html страничка Малики http://helpmalika.narod.ru/index.html

ЯНДЕКС кошелёк 4100198761757 спасибо :) 3266 руб 06.02.2007 10:41 500,00 руб. перевод 15.01.2007 02:16 5,00 руб. онлайн шлюз 12.01.2007 13:40 55,72 руб. перевод 07.01.2007 13:26 1 990,00 руб. перевод 22.12.2006 15:20 480,59 руб. онлайн шлюз 21.12.2006 18:51 240,06 руб. онлайн шлюз

Реквизиты банка: Тобольское отделение Сбербанка 58-0073 БИК 047102651 КПП 720602001 ИНН 7707083893 Кор/счет 30101810800000000651 Расч/счет 30301810067000606733 НА РАСЧЕТНЫЙ СЧЕТ НА ИМЯ Рахмановой Майры Жураевны № 42307810767330683161 Паспорт 7101 367753, выданный 10.10.01 ОПВС УВД г. Тобольска Тюменской области, Тобольск 3 «Б» -10-44 ИНН 720610087036 ПФ 10489171157 Валютные счета: Sberbank, Zapadno-Sibirsky head office Swift: SABRRUMMTN1 USD: 42307840867330700037 EUR: 42307978567330700021

Последние новости (письмо Наталиньке): Наталья, здравствуйте! Я извеняюсь, что долго не могла написать, не было возможности экономической, получила сегодня детские пособия и бегом купила карту и сюда. Пробовала поискать работу не получается, никто не берет с такими уникальными детишками. Малику перевели на домашнее обучение, ей тяжело ходить и подниматься по лестницам не может, но это временный надеюсь побочный эффект от препарата он проходящий, но сильные головные боли, когда она плачет и я не могу нечего предпринять это сложнее, т.к. даже лекарства дать не могу все это противопоказанно для печени, а в остальном нормально. Сейчас делаем роферон, и проводим остальное лечение по выписке, единственно, что вместо гепабена, пьем гептрал,На деньги полученные из фонда ЕВА (это Майра имеет ввиду 15 000 тыс руб, переданные Ильёй), приобрела париет 10мг.-20таб по 813 руб две упаковки на 1600р., мотилиум 355р.,гептрал 20 таб по 1091 р.на 1 мес.5500р.,креон 25000ед.-по 515р.на 5000р.на 2 мес и другую уже мелочь вроде альмагеля и т.д.Единственно что поговорив с врачем решили, что если будет возможность, то гепатопротектор прерывать не будем, до марта. а креон в любом случае прервать не сможем, т.к. без него ребенок ходит в туалет по 10 и более раз в сутки и если до декуабря мы уже 3 года сидели на креоне 10000, то с декабря ее посадили на креон 25000, т.к. меньшая доза уже не помогает. Пока не получается даже поддержать ей питание по диете. С младшей дочерью на домашнем режиме до 27 февраля, надеюсь, что потом ей уже дадут справку в дет.сад. В этот раз в фонде "созидание" подарили ноутбук"КОМПАК 1700", что бы я могла хотя бы на дому работать,он хоть и старой модели,в нем пентиум 2, но с модемом.Однако к нему нет не одного шнура,и здесь посмотрели и сказали, что нет жесткого диска и что нужны драйвера, здесь их не найти,поэтому пока не получается и это. Спасибо еще раз огромное, я в субботу еще раз надеюсь попаду в интернет. До свидания! И еще раз огромное спасибо за все,Майра

На 07.02.07 у нас есть 36800 рублей на второй курс Роферона.

У Малики чудесная мама. Майра перед отъездом из Москвы сдала кровь для больного ребёнка, у которого, как и у неё редкая группа крови.

38 790 рублей - столько пока собрано на второй курс в Помоги.Орг. Времени осталось - 3 недели. Надеюсь, успеем.

вчера мама Малики получила 20 000 тыс руб, которые собрал наличными Илья и перевел через сбер; эти деньги Майра потратит на лекарства сейчас и на дорогу в Москву в марте

в марте они приезжают в Москву; необходимы деньги на новый курс роферона, сопутствующие лекарства

+ 15 000 рублей на Роферон от А.Д. Кузина. ИТОГО у нас 53 790 руб.

:)

Еще 5000 рублей от Асеевой В.А. Итого на Роферон собрано 58 790. Еще осталось собрать около 30 тысяч рублей. Давайте попробуем успеть!

обязательно надо успеть

Еще 33,33 доллара.

13 марта у Малики день рождения если у вас есть желание сделать Малике подарок, пишите, это будет очень здорово ну а для мамы Малики нет лучше подарка, чем сумма на второй курс роферона и сопутствующие лекарства

На второй курс деньги есть, ура. Сегодня Антон передает 29 тысяч рублей )), Когда девочка приведет в Москву на лечение?

Следующая госпитализация назначена на 26 марта. С нетерпением ждем приезда Малики и Майры в Москву.

кроме денег на курс основного лекарства - роферона - нужны ещё деньги на сопутствующие курсу дополнительные лекарства, да и просто на жизнь; сейчас Майре предстоят большие расходы на поездку

на этом ЯНДЕКС кошельке 4100198761757 по прежнему 3266,00 руб, не включенных в счетчик на pomogi.org очень нужно увеличить эту сумму, тогда мама Малики будет спокойна хотя бы за наличие всех медикаментов, необходимых Малике на след. трехмесячный курс (переданные 15000 руб в феврале были как нельзя кстати на лекарства и билеты в Москву на госпитализацию в марте)

13 марта Малике исполняется 9 лет, а 26-го девочка с мамой приедет в Москву на госпитализацию. На день рождения Малика мечтает получить набор косметики «Маленькая фея». А еще в семье, где живут два ребенка, нет телевизора. Мама была вынуждена продать почти всю технику, чтобы покупать лекарства. Если вы можете помочь купить маленький телевизор, чтобы Малика и ее младшая сестра Алина смогли смотреть мультфильмы и «Спокойной ночи, малыши!», свяжитесь с сотрудниками Фонда. http://www.pomogi.org/help/rahmanova/

Малике все еще нужна помощь

24-25 будут в Москве, хотя с билетами огромная проблема, да и сам проезд хотя бы терпимым назвать нельзя. Инвалидность им опять не дали. 19,03 на комиссии в Тюмени сказали что они понимают ситуацию,что ребенку нужен контроль, но они бюрократическая организация и работают по приказам, а в приказ Зурабова от 2005 года данное заболевание не вошло. Очень "удивлялись", тому, каким образом Майра кормит детей, где берет средства на больницу и лекарства. У Майры всё так же с работой не получается,долг за квартиру более 20000. Приходят люди кому должна она, хоть на улицу не выходи. С Маликой вообще никто оставаться не хочет. И не только потому что она на инъекциях, а боятся заразиться, каждый ее шаг всеми контролируется. Стоит Майре отлучиться хотя бы в магазин и ребенок в слезах. А на днях вообще была истерика, со слезами спрашивала, почему она заразная, и когда вылечится и что ей надоело лечиться. Майра очень надеялась, что пока Малика на уколах и ее нельзя оставить, хоть какая, но была бы пенсия и льготы на оплату жилья, на проезд. Все говорят, что ситуация серьезная, у ребенка фиброзные изменения, да и по всему желудочно-кишечному тракту, но никакой поддержки Майре не дают.

Подскажите, как связаться с Майрой в Москве и как долго они пробудут в больнице? Когда Малика и Майра поедут обратно, мы передадим подарки от Сухроба: косметику "Маленькая фея", небольшой телевизор и DVD-плеер+диски с мультфильмами, деньги на погашение долга за квартиру. Так что это снимается из срочных нужд.

вау, девчонки, какие вы молодцы :) Майра как приедет, уверена, сразу вам отзвонится

отправила лс

Для работы на дому Майре нужен компьютер. Компьютер будет! Может быть у кого-нибудь есть принтер?

Майра с Маликой в Москве, будут госпитализироваться.

московский номер Майры 8-926-831-45-17

Сегодня-завтра выложу новые фотографии Малики. Честно скажу, такого положительного заряда и удовольствиям не получала ни от одной семьи раньше. Майра - Мать с огромной буквы, а Малика - расчудесная малышка, живо реагирующая на окружающий мир и тянущаяся к любому, кто приходит к ней в гости. Я в них вчера влюбилась, еще поеду в понедельник. Кто со мной?

ждем фоток

Добавила в фотоальбом http://www.eva.ru/main/photo_album_show?pageId=293405

http://www.eva.ru/albumpage/83565/8.html это правильная ссылка уже успела подарок опробовать :)

Какая же она очаровательная!

Майра опять будет сдавать на гранулоциты для Саши Харитонова. Спасибо ей огромное.

принтер для Майры предложили, осталось забрать и передать, спасибо

Малику сегодня выписали из больницы, но так как не все результаты анализов готовы, девочка задержится в Москве еще на неделю. У ребенка подозрение на муковисцидоз, мы попробуем госпитализировать ее либо в РДКБ, либо в муковисцидозный центр, чтобы провести все необходимые анализы. В воскресенье семье предстоит праздничный поход в Большой театр!

Новости с сайта pomogi.org 17 апреля 2007 Малика с мамой уехали домой в Тобольск. Следующая госпитализация состоится через три месяца. Мы закупили еще 60 флаконов «Роферона-А» для Малики, всего лекарства хватит еще на 75 дней лечения. К концу июня необходимо собрать около 90 000 рублей на следующий курс препарата, собрано 7000 рублей. Останавливать лечение «Рофероном» нельзя: девочка откликнулась на лечение, вирус удается взять под контроль и снизить его репликацию. 9 апреля 2007 Сегодня стали известны результаты анализов Малики: впервые за весь период болезни репликация вируса Гепатита С не возросла, а незначительно снизилась. Это большой прорыв, которого удалось добиться именно постоянным применением препарата «Роферон». Значит, что лечение надо продолжать для достижения еще лучших результатов! Николай передал Майре и дочкам 100 000 рублей. Также за период пребывания семьи в Москве было передано 41000 рублей из собранных сайтом helpmalika.narod.ru. 8 апреля 2007 Майра и Малика побывали на праздничном представлении в Большом театре. Малике удалось познакомиться с Алиной Кабаевой и Алисой Гребенщиковой, взяла автографы у многих знаменитостей и получить пасхальные подарки. 7 апреля 2007 Сухроб передал 68 000 рублей для семьи Рахмановых. На эти деньги было куплено: телевизор, двд-плеер, диски с мультфильмами и сказками, книги и обучающий курс английского языка на двд. Оставшиеся деньги (42 000 рублей) семья возьмет с собой в Тобольск на жизнь.

3266 руб с яндекс кошелька будут переведены на счет Майры Наташа Наталинька передала компьтер для Майры, принтером так ничего и не вышло

на счета Майры на начало апреля переводов не было, к сожалению :(