Алена А. детский дом, гликогеновая болезнь

Аленке 4 годика. у нее очень редкое заболевание - гликогеновая болезнь печени. При этом забоевании ребенок страдает от низкого сахара в крови. Она нуждается в частых измерениях сахара крови. ацетона в моче, и в довольно сложной диете Нашлись люди и организации, котроые подарли Аленке и глюкометр, и довольно приличное количество тест-полосок, но вот с диетой остаются проблемы. Аленке нужна глюкоза в порошке, просто чистая глюкоза, нужен кукурузный крахмал и льнаное масло - регулярно. Кукурузный крахмал вообще не могут найти в Астрахани, Дорогие еварушницы, тесли у вас есть возможность купить этот крахмали маслло, будьте так добры, отправьте в Астрахань посылочку! Адрес: 414057, Астрахань, Звездная, 27, корпус 1, детский дом N 9. Директор: Дубровина Елена Анатольевна, тел: 8 (8512)50-18-47

готова купить то что найду. Например льняное масло, но как его отправить в Астархань не знаю.... DHL врядли возьмется

я думаю, можно обычной почтой. Почему нет?С закрытым маслом ничего не долждно случиться. К тому же, он скорее всего в стеклянных бутылках. А где искать этот кукурзный крахмал? нет идей?

у льняного масла очень маленький срок хранения (на всякий случай пишу)

Спасибо. А что же делать тогда?

не знаю :(

А какой именно? не знаете?

3 месяца вроде

решила в инете поискать, а то сама засомневалась http://www.03.ru/dietology/?action=display&message=1965389&offset=10&archive=0

Тамара, директриса в разговре со мной упирала именно на крахмал , видимо масло пока еще есть. А вот крахмал она и будучи в Москве искала -безумпешно. (Хотя немосквичу проездом без интреннета -не так просто что-то найти в столице. Но как вариант для масла - можно передавть через проводника - только надо еще проводника обмасливать. Еще есть специальное печенье, котрое готовят строго на глюкозе - тоже если удастся найти , было бы хорошо

Нашла завод - там и крахмал есть , и глюкоза - только к надо думать теперь как отладить отправку.... Я в Ярославле, детский дом в Астрахани, завод и больщинство пользователй рунета - в Москве http://www.kraxmalsbit.ru/lot9358

Юля, а вы на этот завод еще не обращались? Если нет, то я могу прозвониться им и поговорить, может быть у них есть покупатели в Астрахани. Тогда будет проще.

Нет, Снежанна, не обращалась. Позвони пожалуйста!

ОК.

Все узнала. Два варианта. 1. В Астрахани есть кондитерская фабрика, крахмал есть у них. Могут дать контакты. 2. Этот крахмальный завод готов нам подарить крахмал и глюкозу, что бы отправить посылкой. Спрашивают сколько надо ребенку на год или два. Срок хранения крахмала 2 года. Про льняное масло, мне порекомендовали обратиться в любую церковь, так как церковь монополисты в производстве этого масла. Думаю, что в Астрахани в церкви не откажут ребенку-сироте.

Снежана, это просто замечательно!!! крахмал нужен по 100 г в день, глюкоза по 15 г итого на год -36,5 килограмм крахмала и 5,5 кг глюкозы

Юля, как срочно это нужно?

Полагаю, вчера, потому что крахмал ей нужен каждый день, а они не могли его найти. Обычные углеводы у ребенка просто не усваиваются, и он , получается, голодает. Проверь почту, там написала некотрые подробности. Сейчас отсканю выписку из истории ее болезни, только не уверена, что это стоит прям в сети вывешивать - могу прислать почтой

Сегодня опять общалась с руководителем крахмального завода. Он попросил адрес детского дома, сказал, что либо сами отправят, либо свяжутся с кондитерской фабрикой и сподвигнут их отвезти в ДД крахмал. Я в понедельник позвоню и он мне скажет, что они сделали и сколько отправили. Мешки стандартные у них или 30 или 35 кг. Глюкозу они уже не выпускают, сказал, что лучше через диетпродукты искать. Вот все новости. А что с льняным маслом?

У меня пока нет идей по маслу, давай дождемся понедельника, я тогда перезвонию в Астрахнь в детский дом, и подскажу вариант с церквями. А глюкозу видмо надо искать там же где изготавливают крахмал. У нас в области есть крахмало-паточный комбинат, позвоню туда. Или в Астрахани - в той же кондитерке

Звонила опять. Просил перезвонить завтра :((( Сказал, что очень занят.

Снежана, есть новости?

Разговаривала опять. В пятницу-субботу к ним приедет партнер из Астрахани и они отправят мешок с ним. До выходных постараются отправить 1 кг. с каким-то автобусом. Завтра мне дадут контакты кондитерской фабрики. Мужик с которым я общаюсь, настолько загруженный, я даже по телефону слышу, поэтому все не с первого раза, но как-то давить и надоедать мне тоже неудобно.

Отправила на почту адрес и контакты астраханской конд. фабрики.

Позвонила директору детского дома, передала ей контакты. Очень обрадовалсь, сказала, что прям сейчас позвонит и может сегодня сходит туда. Это совсем рядом. Про масло - ой , говрит, да наверное, я позвоню отцу Михаилу (видимо церковь как-то импоомгает. Значит, и в этом не откажет. Обещала мне смс скинуть с результатами. так что все более мене налижвается. Очень благодарила. Сказала: "будете в Астрахани, заезжайте к нам ":) так что вот :)))Думаю, это и тебя касается))) Глюкозу вроде они нашли, договорисль с одной аптекой с оплатой через минздрав.

Мне кажется,что я видела в нашем ун-саме льнян.масло.Завтра схожу проверю.

Нашла Льняное масло.Одно с вит.Е, потом раф-ое и не раф-ое.Какое брать? и сколько?

Лучше нерафинированное, а скольк Ей надо хотя бы столовую ложку в день - в месяц получается грамм 450 ( в ложке вроде 15 г -я не помню) и смотреть по сроку годности масла Вопрос как переправить. Если срок хороший, то можно и почтой.

Поняла! :)

подниму, чтоб не упали :)

еще подниму

Я купила две бутылки Льняного масла.Пробую найти кук.крахмал.

Да, с крахмалом по-прежнему непонятнки((( Позвонила снова директору детского дома С крахмалом какаято путаница Ходила она на ту фабрику в Астрахни, нет говорят там этого кукурзного крахмала,и не завозят они его никогда. даже официальный письменный ответ ей дали(( Надо опять в Москве выяснять

Попыталась выяснить в Москве, но, увы, телефон стоит на автоответчике. Буду звонить еще.

Дозвонилась, но директор (тот человек с которым я общалась) в командировке до понедельника, а кроме него никто не знает. :((((

Ну что делать. будем ждать. гдето путнаица произошла

не падать -адрес нужен

Поднимаю

Сегодня опять звонила на завод. Директор сказал, что вот мешок лежит перед глазами, ему очень стыдно, в его отсутствие его не отправили. Сказал что 100% отправят в понедельник. Буду звонить в понедельник.

Новости опять безрезультатные. Звонила. Вчера не отправили, клянутся, что отправят завтра. Буду звонить и сообщу результаты :((((

Так бывает.Жалко((( Вообще тампроблема, как я понмаю даже не в деньгах,а том что не могут найти этот крахмал в Астрахани

Сказка неотвязка :(( Опять ничего не отправили, обещают завтра. И винить их сложно, они ведь не отказываются. Может кто-нибудь из Москвы может на машине приехать в эту фирму, забрать мешок 30 кг., отвезти на вокзал и договориться с автобусом, отправить в Астрахань. Так как сами они планируют отправлять автобусом, но когда они это сделают, ни кому не известно. Сама, увы, я это сделать не могу, невыезная, да и машины нет.

поспрашиваю знакомых

у меня пока ничего, может что-то решится 27 го чилса(( пока один отзывчивый товарищ в командировке

У меня будет оказия в Астрахань в субботу.Но летит ребенок-много взять не сможем.89104338085

АААААААААА. Увидела только сейчас. Пошла звонить на завод.

Договориться не удалось. Но мы не отчаиваемся. Ищем пути выходы.

?????

Снежанна как дела? Алексей не смог помочь? Что за напасть такая((((((((( А я две недели нее могла читать eva.ru не открывалась страница

Юля, Алексей мне не звонил, я надеялась, что может он тебе звонил. Если не сложно, перезвони ему сама, может у него сть какая-нибудь информация.

((((((((((( позвонила, сказал что сейчас очень занят Звонила в Астрахань - Сказали что Алене чувсвует себя ттт, неплохо! В мае ее вроде в Москву повезут врачам показать. Я вот еще что думаю, есть некотрая сумма денег, которую люди готовы выделить на лекарства детдомовским детям. Где -то 1500р Может на часть этих денег купить крахмал в Метро. Да в мае и передать?

Конечно, и если к тому времени не получится передать мешок, то мы и денег найдем побольше, что бы сразу с запасом было крахмала.

Товарищи! Была в Метро - там продается кукурузный крахмал по 2 кг в коробках. Это еще актуально? Могу покупать, в принципе...

ДАААААААААА. С ума сойти, а мы его ищем днем с огнем. Пожалуйста, если есть возможность, то купите и отправьте почтой. Мы по прежнему будем пытаться доставить в Астрахань мешок или несколько, пока не получается, но для подстаховки ваша посылка очень поможет ребенку. А если вы вспомните и сделаете это еще через пару месяцев, то это будет вообще прекрасно. СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ.

Адрес: 414057, Астрахань, Звездная, 27, корпус 1, детский дом N 9. Дубровиной Елене Анатольевне, тел: 8 (8512)50-18-47

Не совсем так: Адрес: 414057, Астрахань, Звездная, 27, корпус 1, детский дом N 9, директору Дубровиной Елене Анатольевне для Аксеновой Алены

там же видели льняное масло, сразу не купили, а пока решали оно пропало. как только появится сразу купим и отправим.

Отправьте пожалуйста! Вам будут очень благодарны

А почем там крахмал? Мы б закупили и в мае передали

21-22 мая Аленку и ее братишку привезут в Москву в больницу, работники дедома будут в Москве дня два. У братишки та же болезнь, но он не из этого детдома, так то мне пока его имени не сказали. Можно что-то за это время придумать. Если бы кто-нибудь смог закупить этот крахмал к этому времени, чтобы передать в мае. В Метро ведь система пропусков. так простоне купишь, хотя в принципе все решаемо

Ждем, будем навещать.

Отправила льняное масло,крахмал так и не нашла.(((( Искала печенье с глюкозой,безрезультатно,есть только с фруктозой или вообще без подсластителя,можно такое?

Галя, спасибо большое. С фруктозой категорически нельзя, такое только диабетикам и(или) здоровым людям подойдет. Ей и фрукты нельзя и мед - из-за фруктозы. Зато его можно отправить детям с диабетом из детских домов. У меня на сайте есть их адреса. С крахмалом - боюсь сглазить - но кажется должно состояться. Придет машина из Астрахани и обратно. Крахмал возьмут на крахмалсбыте. @@@@@@@@

Юля, вы не знаете, Алексей посодействовал отправке крахмала или нет? Мне самой неудобно звонить в Крахмалсбыт.

Боюсь что нет((. К счастью , нашелась добрая душа, посетительница евы-ру, которач на неделе должна была забрать крахмал,и в эти выходные передать его в Астрахань на машине Завтра отзвонюсь, узнаю

Ура! Крахмал в понедельник-вторник будет уже в Астрахани! Предистория: Мне позвонила девушка, не знаю ее никак на еве. У них приезжал знакомый из Астрахани на своей машине. На неделе они забрали крахмал из"Крахмалсбыта", и отправили с его машиной в Астрахань. Так что на Крахмалсбыт позвони, поблагодари!

Что нового? Крахмал дошёл?

Дощел! Не знаю кого и благодрарить, люди просто не представлялись! Но привезли и крахмал, и льняное масло! Мешка этого крахмала должно хватить на год! так что почти на год эта проблема закрыта. Спасибо огромное всем, кто помогал.