(И) Владислав Погорелый - помогите малышу

информационный Дата рождения: 09.04.2005 г.р. Диагноз: Гистиоцитоз из клеток Лангерганса Ребенок проходит лечение в киевской Областной больнице. Прошу вас - у кого есть контакты с какими-либо клиниками за рубежом, передайте на консультацию врачам данные о мальчике. Владику нужно срочно ехать туда, где ему смогут помочь. Он медленно, но мучительно угасает!!! Мама мальчика Таня со слезами на глазах рассказывала, что у мальчика кости одного ребра полностью раскрошились под давлением опухоли в легком (т.е. одного ребра уже нет!), и теперь нужно будет купить корсет, который будет поддерживать ребра. На лбу и на виске - 2 новые опухоли, опухоль в легком - очень большая, на ладошке и под ногтями на пальчиках рук кровоподтеки под кожей, поражен костный мозг. После новой химии малыша обсыпало очень сильно, на лице, как маленькие экземки, начали выступать ранки; высокая температура держится несколько дней. Мальчик кричит, очень нервный. Огромная просьба ко всем, кто живет заграницей или имеет какие-то связи с зарубежными клиниками: пожалуйста, помогите организовать консультации для Владика! Их суть заключается в том, чтобы показать врачу соответствующего профиля его документы и получить по ним заочную консультацию. Если вы можете помочь малышу таким образом, пишите мне в личку, и я вышлю выписки (есть на английском языке). Фотография мальчика есть у меня в паспорте.

написала в лс

Огромная просьба ко всем! Обратите, пожалуста, внимание на этого малыша. Я пока не имею большого опыта помощи деткам, простите, если что-то не так написано. Обращайтесь с любыми предложениями. Очень хочется помочь этому малышу. Тем более, что его болезнь излечима при правильном ее лечении. Проблема только в том, что на Украине ОЧЕНЬ низкий уровень детской онкологии. Лечащий врач мальчика никогда не встречала такое заболевание на практике, поэтому лечение в больнице ребенку подбирают методом тыка.

вы подождите,здесь есть люди,которые думаю могут помочь,может их просто пока нет на форуме в данный момент,так что подождите немного. к тому же есть волонтеры по онкобольным с Украины на форуме.

Я опять таки извиняюсь, но помоему это было слишком скоропалительным заявлением. Я имею в виду: методом тыка. Даже если лечаший врач в своей практике не сталкивалась с подобным заболеванием (что странно, ребенку должны были назначить компетентного лечащего врача) то существуют общепринятые (мировые) протоколы лечения с которыми она должна была по крайней мере ознакомиться. Назначать какое-то лечение (а уж тем более если она с подобным не сталкивалась) она могла только с согласия минимум зав. отделения или гл. гематологом. А уж они я думаю не делают что-то методом тыка (права на это не имеют), а пытаются применять какие-то методы лечения, о которых родители (и мы вместе с ними) ничего не знаем. Просто так химичить ребнека никто не будет (во всяком случае я на это очень надеюсь).

На всякий случай добавляю ссылку на фотографию мальчика (если вдруг в моем паспорте нельзя смотреть) http://www.eva.ru/albumpage/131326/2.html А это его выписка из больницы, как разместить ее по другому я еще не разобралась http://www.eva.ru/albumpage/131326/1.html A, я просто волнусь, чтобы этот топик не удалили только из-за моей неопытности в таких делах. Хочется, чтобы как можно больше людей узнали об этом мальчике.

Дайте свой мейл, плиз.

Перешлите документы на мейл раздела, пожалуйста help.eva @ gmail.com (английский вариант тоже, если можно)

Автор,куда пропали?

Недопустимый адрес Адрес help.eva @ gmail.com не существует или заблокирован. Письмо не было послано. Исправьте ошибку и отправьте письмо еще раз. Влт, что яполучила при попытке отправить письмо с выпиской. Мой мейл: nikolaenko_anna_@mail.ru

попробуйте убрать пробелы;)))

я вам на почту написала

все получила

Спасибо я уже видела. Я выслала выписки на русском и английском. Какие еще нужны документы?

Все получили, спасибо.

Posmotrite sait https://www2.mdanderson.org/sapp/contact/sreferral.cfm?language=sp, tam daut otvet v techenii 24 chasov, esli hotite to ya mogu tuda napisat, tolko nuzhni dokumenti na angliiskom....

напишите мне, я вам перешлю на англ выписку

Я зашла на этот сайт, но к сожалению мой английский не позволяет мне там разобраться. Пожалуйста, если можете напишите туда. Выписки на английском есть. Напишите мне свой мейл и я вышлю.

Извиняюсь, что вмешиваюсь... Автору темы: если можете - позвоните мне на мобильный. Можно прямо сейчас +38 (050) 595 80 28, Павел. Рассылка истории болезни которую вы предоставили ничего не даст. Это во первых часть выписки, во вторых она уже не актуальна. Кто занимался переводом выпсики на английский язык? И давайте не спешить и не пороть горячку. Давайте по пунктам выработаем план действий и потом будем его придерживаться, а не рассылкать куда только можно документы. Я считаю что для начала нужно проконсультироваться с российскими медиками, что намного проще и быстрее чем рассылать непонятно что и непонятно куда. Выяснить у наших медиков что они думают по данному случаю. Т.к. даже в той выписке что есть, нет конца. А там должно быть заключение врачей. Лечащего и зав. отделением.

в рдкб проконсультируют

Со слов родителей: заболевание очень редкое и у нас в стране не знают как его лечить. Из выписки: с 26.01 по 05.03 проведена терапия по протоколу LCN-III. Динамика негативная. Направлена на консультацию к главному гематологу страны - Донской С.Б. Рекомендации: Проведение сальвадж-терапии 4-компонентным блоком ОЕРА №1 (по схеме лечения ЛГМ). Первый блок проведен с 06.03 по 20.03. От себя: Сейчас у мальчика нейропения. лейкоциты - 0,3. На днях буду владеть более полной информацией как от родителей так и от врачей.

угу, ждем

Часть из обещанного уже ушла почтой.

Еще раз, заранее приношу свои извинения, если кого-то задел своими высказываниями. Сегодня видел родителей, малыша. По человечески хочется помочь в меру моих сил. И постараться не наступать на одни и теже грабли дважды. Так что простите, если своими фразами хоть кого-то обидел.

Pavel Ignatenko, спасибо, что Вы заинтересовались этой темой. Конечно Вы гораздо лучше меня знаете, как и чем можно помочь малышу. У Вас есть возможность встретится с родителями. Собственно говоря я открыла этот топик для того, чтобы такие люди как Вы, т.е. компетентные в вопросах помощи деткам подсказали, что еще можно сделать для малыша. Так как информации о нем мало. Волонтер мальчика сказала мне, что предсталенные мною выписки подходят для консультации с специалистов. Кто переводил на английский я не знаю. Эти выписки мне опять же прислала волонтер. Более того она сказала, что консультации РДКБ очень необходима, т.к. по ее каналам она не получилась. Опять же я не очень в этом разбираюсь, но может быть у Вас будет возможность показать выписки Владика специалистам клиники, в которой лечат Вашу дочь.

Добрый день, друзья! Выписки поступили от меня. На русском языке - это та, которую дала лечащий врач мальчика. На английский язык перевело девушка-волонтер. А что в ней неверного? Выписка на русском языке передана мной в Питерскую 31 больницу. ЗАв детской онкогематологии этой больницы сейчас в командировке, поэтому я смогу с ней переговорить только 3 апреля (буду звонить). С помощью волонтера Иры выписка передана в Минск, откуда уже получен положительный ответ - клиника может принять, но во-первых, это огромная сумма (40000 у.е. - предварительно и неокончательно), во-вторых, лечащий врач будет звонить минсокму врачу и консультировтаься - что за лечение, как будут лечить, а потом она даст заключение - либо едем (если не будет других вариантов, дешевле, но с таким же эффектом) и срочно собираем деньги, либо лечим здесь, но по методике Минска (ведь можно купить лекарства такие же, какие будут использоваться в Минске, и пройти в Киеве этот протокол, например). Из Москвы ответа пока нет. Но мы будем очень благодарны, если москвичи помогут передать выписку в РДКБ или другую больницу с подобным профилем. Лечащий врач мальчика - очень хороший профессионал.Она уже изучила все об этой болезни, но из-за осложнений, связанных с перерывом в лечении (мама мальчика несколько месяцев собирала мнения разных врачей, а в это время лечение было прервано), есть некоторые сомнения. Возможно, что зарубежные врачи имеют опыт такого лечения и могут поделиться своим мнением, либо смогут приянть мальчика у себя в клиники. Лечащий врач Наталья Николавена будет благодарна за любую помощь для Владюши! ОНА очень за него переживает! Спасибо большое, друзья! Пусть Господь благословляет всех нас на добрые дела! А Владюше даст сил и выздоровления, и пусть управит все так, как должно быть! Господи, помоги! ТАНЯ

Тань, я вчера с Пашей говорила, у него севжая выписка есть. Если уж показывать в Москве, то надо ту, которую он взял. Да и в Минске тоже. Имхо, лечить по рекомендациям все-таки хуже, чем лечить на месте там, где опыт лечения подобных случаев уже есть.

в Москве покажут свежую выписку, Паша присла вчера

>> Выписка на русском языке передана мной в Питерскую 31 больницу. ЗАв детской онкогематологии этой больницы сейчас в командировке, поэтому я смогу с ней переговорить только 3 апреля (буду звонить). Что сказала Маргарита Борисовна?

Все понятно! Спасибо большое за помощь! Уверена, что все будет хорошо у мальчика - столько добрых людей отзывается!!! Я прихожу к Владику, разговариваю с врачом - буду информировтаь вас о нем, пока он на Украине! Дай Бог, мы отправим мальчика в хорошую клинику, где он вылечится и зажевет полноценной счастливой жизнью! Дай Бог! Мой тел.: 8-050-448-1048. Если у вас будут вопросы, пож-та, перезвоните мне. Спасибо! ТАНЯ

Таня, очень хорошо, что Вы будете вести этот топик, следить за предложениями и рассказывать новости о малыше. Надеюсь, что все получится и Владик выздоровеет. Очень этого хочется. Малышу хочется пожелать сил все вынести и стать здоровеньким мальчиком, а родителям - конечно мужества и терпения. Может Вы представите тут счета для сбора денег. Ведь на лечение их нужно будет очень много.

Созвонился сегодня с Таней. Она будет продолжать как у вас говорят "вести ребенка". Последнюю выписку я скинул. Мое мнение: нужно по порядку все выяснить. Чего мы хотим. Не абстрактного : Вылечить ребенка а именно чего и от кого и по пунктам. 1. Почему невозможно лечение на Украине? 2. Если таки на Украине лечение возможно, то смогут ли (и готовы ли) врачи лечить по рекомендациям из других клиник? 3. Лечение по рекомендациям будет платным или нет? 4. Сколько и по каким методикам стоит лечение подобного заболевания зарубежом (в России и далее). 5. На что у родителей реально етсь деньги и на что РЕАЛЬНО удастся собрать. Т.к. они и так уже слишком много (насколько я понял) упустили в лечении. И собирать средства и потом лечить времени нет. У ребенка идет деструкция костных тканей (головы, ребер). Не по причине давления на них опухоли (как было сказано выше) такого просто не может быть, а из-за глубокой системности заболевания. Еще раз повторюсь: своими слвами я не хотел никого обидеть. Все сказанное выше сугубо мое личное мнение.

Таня написала некоторые новости о Владике.Я перенесу их сюда. Чера была у Владика в больнице. Малыш спал после наркоза - ему поменяли катетер и поставили в другое место, в правую ключицу, а на ножке будут убирать, предварительно взяв оттуда мозок (чтобы понять, почему у малыша несколько дней держится высокая температура). Малышу кололи антибиотики, был слабым, аппетит отсутствует вообще. Но на УЗИ видны некоторые улучшения - уменьшения по размерам внутренних органов. Слава БОГУ!!! Вера в то, что у Владюши будет все хорошо, укрепляется! Давайте помолимся, чтобы Господь послал малышу сил и восстановления, и скорейшего выздоровления! После химии мальчику вводили гормоны, поэтому он распух, но уже сейчас припухлость спадает потихоньку. У малыша в ближайшие дни разные обследования. А через неделю - следующий блок! Павел, за что на Вас обижаться?!Вы даете правильные советы, как мне кажется. Насколько я поняла, читая о мальчике, что его лечащие врачи просто не совсем знают как лечить такое заболевание. В связи с этим поступали просьбы передать информацию о мальчике в иностранные клиники. То есть для консультации о праильности лечения. Я для этого обратилась на этот сайт. Т.е. разместила информацию о мальчике.

Господи,ну за что таким крошкам,такие испытания? Какие же Вы все молодцы! Храни Вас Бог!

itella, а есть ли какие-то результаты консультации в РДКБ? Некоторые новости. 9 апреля у Владюши Погорелого День рождения. Этому крошке исполняется 2 года!!! Поздравляем тебя, малыш! Желаем тебе крепкого здоровья, счастливого детства! ПУсть Господь тебя благословляет и оберегает! Выздоравливай поскорее!!! Ну, а теперь о самочувствии Владюши. Вот уже 2 дня как кроха заступил на второй блок химии. По результатам первого блока, после проведенных обследований, можно отметить существенное уменьшение селезенки и печени, а также опухоли в легком. Шишка на лбу стала меньше - я тоже это отметила сегодня! Слава Богу! Правда, ушко малыша все мокнет, и опухоль из ушка выглядывает Мама делает постоянны компрессы. Вот уже неделю идет понос, хотя малыш практически нечег не ест. Также настораживает сыпь на голове и личике. Давайте помолимся, друзья, в этот светлый праздник, чтобы Господь послал Владюше полное исцеление, сил на второй блок и быстрого восстановления! Пусть у Владюши впереди только улучшения!!!

Врачи из РДКБ запросили дополнительные данные обследований, т.к. те которые были в последней выписке не достаточно. После разговора с лечащим врачом Владика все данные обследований (в том числе и последних) были отправлены в РДКБ. Ждем ответа. Так же были отправлены все данные в Израильские клиники. Пока не закончим переговоры с врачами никакой информации озвучивать здесь не буду. Получен ответ из Беларуского ГУ РНПЦДОДГ. Те мероприятия, которые они предлагают проводить малышу и приблизительную сумму которых они озвучили сейчас проводятся в Киевсокм областном НИИ Онкологии и гематологии.

Нужна помощь в профессиональном переводе выписки на английский язык. Сколько это стоит? Куда обратиться? Нужен именно профессиональны перевод.

Паш, попробуй поискать контору при консульстве, они делают перевод и сразу же его заверяют на месте.

Особо профессиональный перевод, я думаю , может сделать только врач . Поправьте меня если я ошибаюсь. В любом случае, любой переводчик должен сначала почитать об этой болезни на английском языке, понять её, а потом уже начать переводить. По крайней мере я так делала.Это я так ненавязчиво предлагаю свои услуги, если вдруг понадобится :)).

здравствуйте! У меня есть хороший выход на Шнайдеровский детский онкологический центр Израиля, там уже 15 лет мои оч.хорошие знакомые лечат сына от саркомы. Он жив и даже студент! За 15 лет там изучено все,знакомы все врачи и т.д. Только дело в том, что после 15 апреля,как только закончится пасхальная неделя, они летят в Израиль. Если передавать историю болезни, то мне она нужна быстро. Кто может, пришлите мне ее по эл. почте я распечатаю и передам. Телефон регистратора клиники у меня есть. Лечиться конечно дорого, но оно того стоит. Там действительно лечат детей. Ольга предлагает даже быть там переводчиком абсолютно бесплатно. Я взяла все коордитнаты клиники, т.к. хотела помочь другому ребенку с форума.Не знаю дадут ли они консультацию как лечить, и будут ли расписывать схемы лечения заочно, но может они возьмутся лечить мальчика.

Спасибо Вам большое. Но я не нашел в Вашем паспорте никаких Ваших контактов. Если можно отпишите мне на pavel.ignatenko@gmail.com я Вам сразу же вышлю последнюю выписку.

Павел, когда у Вас будет минутка ответьте мне в личку, в принципе всё уже готово, только вот те пару вопросов остались

конечно если вопрос с выпиской актуален ещё, не хочется высылать недоработанной...а Hе хватает всего ничего

Таня, я обязательно завтра утром Вам отправлю недостающие детали. Сегодня целый день пробовал связаться с врачом Владика. У них там что-то произошло в больнице (не с Владиком, с кем-то другим). Врач несколько раз брала трубку, но говорила что очень занята и чтобы я перезвонил позже. Мы так и не состыковались. Утром, я очень надеюсь, я с ней поговорю. А вопрос с выпиской очень актуален. Спасибо Вам огромное.

Павел, спасибо Вам и извините за беспокойство. Сегодня я не в оффисе-завтра обязательно вышлю Вам с утра выписки (у Вас уже вечер будет)

Мне то за что спасибо? Это Вам огромное спасибо. Владик сейчас восстанавливается после очередного блока, было переливание крови. Врач говорит что состояние неважное, но стабильное.

Скажите, как себя чувствует малыш? Какая именно помощь сейчас нужна?

Последний раз я общался с лечащим врачом несколько дней назад. Владик восстанавливался после очередного блока химиотерапии. По словам врача состояние стабильно-тяжелое. В данный момент я веду переговоры с клиниками, которые потенциально смогли бы принять малыша на лечение и выясняю примерные суммы этого лечения. Как только будут получены четкие ответы из клиник - с указанием методов лечения и суммами (а не эфимерные отписки, типа: приезжайте мы вылечим за 40 000 а может и больше) я сразу сообщу родителям и их принятое решение озвучу здесь. В меру своей большой занятости я не могу бывать у малыша в клинике и часто контачить с родителями (все мои разговоры ограничиваются контактами с клиниками и лечащим врачом Владика).С вопросами о состоянии малыша можно (да и нужно) обращаться к волонтеру, который взялся вести этого малыша: http://www.eva.ru/passport/108489.html и к координатору топика (я так понимаю тот кто его открыл за него и отвечает?): http://www.eva.ru/passport/131326.html

Да это, собственно, был вопрос к любому, кто сможет ответить... Если нужна какая-то помощь - позвонить/написать в клиники на нглийском или французском- с радостью помогу. Опять же, если куда-то надо денежки переслать...

Сейчас малыш заступил на 2 блок сальвадж-терапии, который состоит из 4 этапов. После 1 этапа самочувствие у малыша не очень хорошее - слабость, очень низкие анализы - пришлось капать ЭР-массу, возможно, будут вводить и плазму. До пятницы очень нужно анализы поднять, чтобы вовремя заступить на следующий этап, в пятницу! Давайте помолимся о его здоровье!!! Сейчас через Россию заказали мальчику очень дорогое лекарство - около 500 у.е. за 2 флакона! Оплачивать его придется самой маме. Это новости о Владике от его волонтера Тани. Я, к сожалению, географически нахожусь от мальчика далеко, но мне то же очень хочется помочь. в моем паспорте есть новые фотографии Владюши.

Это новости более чем недельной давности. А вот что за лекарство, почему через Россию? И чего ждут в ответ на то, что оно дорогое и его прийдется покупать самой маме, не понятно. Либо если у семьи сложное материальное положение, то тогда волонтеры должны искать средства на те лекарства и услуги, которые приходится оплачивать родителям (предоставив естественно документы, подтверждающие эти затраты), но никак не искать деньги на покупку ДВД, в то время как "очень дорогое лекарство... оплачивать прийдется самой маме".

Думаю для достоверности надо с таней связаться, потому как действительно странно что на лекарства денег нет, а на ДВД нашли. Павел, Вы как думаете , может связаться с этим центром в Штатах по поводу Владика? Помните я Вам писала? В Сан Франциско я читала одна из самых лучших клиник именно по Владика диагнозу. Или слишком далеко? Выписки то у меня в принципе есть...

Вы уж извините, но в теме Погорелова бардак. Кто из волонтеров ведет этого ребенка? Есть ответы из РДКБ, из Израиля(от Резника)! Думается что родители вообще не знают об этом. Спрашивается, для чего открывали эту тему? Ребенку помочь, или для того что бы была отмашка типа стараемся помочь?

Да, связаться можно. То что далеко - ничего страшного. Если будет возможность лечить его там, то расстояние єтому я думаю не помеха. Все упирается как всегда в денежку.

Таня! Если я правильно поняла,то Вы переводили выписку мальчика на английский? А могли бы помочь еще одному ребенку с форума Святику? Нужна выписка на англ языке для отправки в Израильскую клинику, а у мамы все есть только на русском. Есть всего несколько дней, т.к. люди, которые повезут выписки улетают в Израиль 10 мая.

Я переведу, высылайте выписку Владика мне на личку. На следующей неделе обязательно сделаю, наверняка успеем до отьезда ваших знакомых

Девчонки, не надо делать одну и туже работу несколько раз. У меня есть віписка переведенная на английский.

Ой... Так вы же и переводили ее. Спасибо огромное за это. Это самая актуальная на данный момент выписка Владика.

Таня Воронина,(волонтер Погорелова) может Вы все таки отпишите все новости о ребенке?

Я так понимаю что Таня-волонтер Владика сюда редко заходит. Попробую связаться с ней и узнать про Владика

Кстати, я когда переводила выписку Владика, ужаснулась насколько затянули процесс его лечения (но не по вине врачей). Это очень, очень редкая болезнь, но если вовремя лечится, то можно полностью ребёнка вылечить, а вот если затянуть с лечением как в его случае, то... короче нужно срочно что то делать, вернее везти его в клинику где знают как лечить его болезнь, и по моему это нужно было сделать вчера...

Таня! и Павел! Боюсь меня не так поняли! Выписку Владика на англ языке уже послали. Я просила о мальчике Святике Глушонкове (посмотрите его тему!) мальчик очень болен,а выписок на английском нет, в Израиле рассматривают только на англ языке.Мама пришлет мне на русском и я перешлю.Таня спасибо!!!

Тема про мальчика называется: Славик 4 года срочно нужна операция.Посмотрите! Ему нужна помощь!!

Елена, я всё поняла прекрасно и вам ответила, что для Святика тоже могу сделать перевод,а так как топик про Владика, то всё остальное были мои комментарии по его болезни... Я каждый день захожу в топик Святика, просто не пишу ничего, а так... очень переживаю.. Но я там читала вроде бы однА девушка уже взялась за перевод Святику...

Да, спасибо большое, вроде Алена согласилась, да только мама мальчика мне ничего пока не прислала. Я давно уговаривала ее послать в эту клинику историю болезни,писала ей, звонила всем,кто ее знает, но она не соглашалась и со мной не связывалась. И вот она согласилась,так выписок на англ нет да и времени нет совсем.Будем надеяться,что Наташа найдет силы и время и отправит все-таки выписки.Рассматривают их долго : уже почти неделю назад мне написали,что история Владика Погорелого в отделении опухолей и рассматривается а официально так ничего и нет.Тоже будем надеяться...

Elena, под каждым сообщением есть функция "ответить", нажимайте ее, а не "написать новое сообщение" ; тогда ваш ответ будет именно под тем сообщением, на которое отвечаете