(НП) Нурм Наталья, Пожалуйста, помогите!!!

нужна помощь Здравствуйте! Меня зовут Евгений. Нам очень сильно нужна помощь! Моей жене,Наталье, срочно требуется операция по трансплантации обоих легких. Как можно скорее, т. к. времени у нас очень мало. Нужны деньги, большие - 300 000 Евро для проведения операции в Германии. Сердце разрывается на части, во многом от бессилия, т. к. вот уже 2 месяца сборов денег потрачены в пустую. Все медицинские заключения, выписки, обращения и вся контактная информация есть в электронном виде!!! Прошу Вас, помогите нам!!! Заранее спасибо за все! Мои координаты: Комаров Евгений (905) 222-51-82 E-mail: otzovitesnam@mail.ru

http://www.eva.ru/articles/aidrulez.html

Документы получены. Надеюсь, все остальные правила Евгений соблюдет.

Евгений, если нужна моя помощь, обратитесь пожалуйста к Лене Грачёвой или Павлу Гринбергу с адвиты. Вика

Страничка на Адвите http://www.advita.ru/NNurm1.php Там подробности и документы.

Пусть простит меня Женя, что сюда копирую его письмо с Адвиты. Такая глубокая любовь меня потрясла. Прочитайте девочки, давайте поможем, им не справиться без нашей помощи и слишком мало времени " ...В моей семье произошло большое горе, тяжело заболела жена. Для спасения ее жизни необходима тяжелая операция по трансплантации обоих легких, которая должна быть произведена как можно скорее. Но на это нужны очень большие деньги. Моей жене Наталье 23 года, она студентка Северо-Западного политехнического Университета. К сожалению, во многом мы одиноки в своем горе, т.к. из родителей у нас есть только моя мама. Родители Наташи умерли, когда она была еще совсем юной, и это послужило причиной большой, глубокой раны в ее душе. В 2002 г. мы поженились, и это было большим счастьем, ведь она обрела в моем лице родителей, которых ей так не доставало, а я - самую большую любовь и нежность, которую можно только представить. Перед самой свадьбой к нам подкралось очередное испытание. Наташа заболела туберкулезом обоих легких, долго лежала в больнице, при этом сильные антибиотики принимала на протяжении четырех лет. Это полностью сгубило ее здоровье, появилось много ограничений, в том числе нам запретили заводить детей, и это стало очередным ударом в нашей жизни. Во время лечения, здоровье постепенно ухудшалось, появилась отдышка, которая к осени 2006 года переросла в полную невозможность физических нагрузок. Проведя обследования в МАПО и 122 МСЧ г. Санкт-Петербурга врачи пришли к выводу. Диагноз страшен: первичная легочная гипертензия, тяжелое и мучительное заболевание, крайне редкое и неизученное. По словам ведущих врачей Санкт-Петербурга, имеющих стаж медицинских работ в несколько десятилетий, о таком заболевании они читали только в книгах. К нашему ужасу они поставили под сомнение поставленный несколько лет назад диагноз туберкулез. Выходит, что столько лет нас лечили ни от того и многое уже не восстановить. Из-за отсутствия информации и практики ведения таких больных, врачи сказали, что сделать ничего нельзя. Ради спасения жизни мы занялись поиском необходимых клиник за рубежом и вскоре нашли такую клинику в Берлине. Деньги на обследование собирали со всех родственников, по всей России. Бог дал нам такой шанс, и нам удалось пройти обследование в Германии. Вновь удар, по словам врачей, спасти жизнь моей жены может только трансплантация легких. При этом, учитывая сложность такой операции, гарантий никто не дает, но рискнуть надо. Врачи дали нам срок в 6 месяцев, чтобы собрать деньги - 300 000 Евро. Время неумолимо, я знаю, что нам надо найти эти деньги. Поверьте, что у меня нет ничего дороже, чем она, без Наташи я не представляю жизни. Она прекрасный, удивительно добрый человек, который не сделал никому ничего плохого за всю свою жизнь, а в ответ жизнь наносит ей удар за ударом, при этом каждый удар становится все тяжелее. В нашей семье работаю только я. Этого могло бы хватить на то, чтобы оплачивать учебу и наслаждаться друг другом. Теперь жизнь хочет лишить нас и этого. Мы пробуем обращаться в фонды, искать деньги везде, по знакомым, родственникам, друзьям. Мама и Наташина родная сестра продают квартиру, но 300 000 Евро - огромная сумма, и сами мы ее конечно же не соберем. Нам советуют обращаться в министерство Здравоохранения. Мы так и сделали, обратившись в министерство г. Санкт-Петербурга, но нас отправили на беседу во 2-ую городскую больницу. А время все идет, оно уменьшается с каждым днем, и сердце сжимается все больше и больше. Я должен помочь ей, я так хочу спасти ее. Мне ничего не нужно в этой жизни, только чтобы мы были вместе. Пожалуйста, помогите нам! Все необходимые медицинские заключения и выписки имеются у нас на руках. Я безгранично молюсь и верю в чудо и в справедливость. Мы до крика хотим быть вместе, просто быть маленькой, но очень крепкой семьей. Выражаю вам свою преданность и заранее благодарю Вас за все! Разговаривала сегодня с Жениной мамой, она плачет,плачет, потому что не знает как спасти любимую своего сына Наташа сейчас в больнице, Женя все свободное время с ней. У нее с осени ухудшение, выписанные немецкими врачами лекарство помогает минут на 40. Врачи 2-ой городской дают 2 месяца.Жизненно необходима трансплантация Девочки, если у кого есть информация как найти помощь, если кто может помочь, давайте поможем, столько трудного и страшного было уже у этой девушки....:(((

Я прочитала на адвите - просто слезы текут. Лиля, попробуйте сделать следующие вещи - нужно связаться с клиникой, узнать, можно ли проплатить половину суммы (думаю, можно); отправить документы Вике Резниковой - возможно, девушку возьмет Тюбинген, там все проще; Собрать и отправить документы в Русфонд. Сделаете? Или по крайней мере, проконсультируйте их, что и как делать. Я сейчас не боец, увы - на работе полный завал и своих детей много:(

Поскольку Вика - это я, отвечаю. Саша, как показывает опыт последних двух дней, договориться можно с любой клиникой.:))) Так что Тюбинген тут скорее всего не при чём - раз Берлин берётся лечить, пусть лечит. Проблему в данном случае вижу в том, что Наташу готовы принять в клинике только в 2008 году. Поэтому наверное всё упирается в основном не в деньги. Саша, я готова помочь - как и всегда. Но очень прошу обращаться ко мне не через этот ресурс, поскольку даже в качестве тени не хочу тут появляться.

Извиняюсь за не слишком корректный вопрос не в тему: а чем плох "этот ресурс"? Вы неоднократно уже неоднозначно пишете о еве, но всё-таки постоянно тут появляетесь... Что здесь на форуме не так? Неадекватные высказывания анонимов? Так если на них не реагировать, они сойдут на нет...

Извините, я просто думала, может быть, Лиля Вам уже писала:(( Не хотела беспокоить. Еще раз приношу... Сейчас напишу в почту.

Саша, спасибо большое за советы. Сейчас самый важный вопрос, это чтобы клиника Берлинская взяла Наташу сейчас, как можно скорее. Наташе хуже, врачи 2-й больницы дают два месяца.Убеждала Женю не верить им, они могут ошибаться, так как нет практики ведения таких больных Разговаривала только что с Женей ( он в больнице сейчас), он отсканировал и отправляет в Берлин новые выписки по текущему состоянию Наташи. Вчера по совету Ирины, сказала чтобы он послал письмо в фонд АиФ и написал Миронову. Женя это сделал. В Русфонд он звонил еще раньше, но директор ему отказал,слишком большая сумма. После вчарашнего разговора, после звонка с Адвиты сегодня, после того,что Женя прочитал здесь,и узнав про Вику, он сейчас мне сказал, что второй день у них с Наташей в душЕ подъем,сил больше и надежды. Они не сдаются, они верят,и еще в конце разговора была фраза... "не бросайте нас" Женя, мы не бросим Сейчас самое важное, чтобы клиника взяла как можно быстрее Наташу. Сашенька, спасибо тебе и Вике спасибо. За ваши чуткие сердца

Лиля, мне от них нужны выписки и просьба о помощи на фонд. Я попробую связаться с Израилем еще - может быть, там сумма будет меньше. Кроме того, в Европе запрещены трупные трансплантации россиянам - потому что нас нет в банке доноров. Думаю, это может стать препятствием. Шлите выписки. Не обещаю, но постараюсь.

Не в Европе, а только в странах, которые входят в Евротрансплант (Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Нидерланды, Словения и Хорватия/кандидат/). И не запрещены окончательно, этот вопрос обсуждается. Если посмотрите внимательнее, даже в приглашении из Берлинской клиники говорится, что они имеют право оперировать пациентов из стран, не входящих в Евротрансплант. Только на это требуется специальное разрешение Евротранспланта и очередь, судя по всему, аж на 2008 год..

Девочки, может моя информация поможет..Я немного в курсе о пересадке легких, моя подруга ждет звонка каждый день, ей должны делать пересадку легких в Бейлинсон (они специализируются на пересадке органов). У нас в Израиле проблема с донорством органов, из за религии. Так вот на прошлой неделе в Бейлинсон была проведена первая операция по пересадке легких от живых доноров. http://www.isra.com/news/81422 И еще о Бейлинсон: http://mignews.com/news/health/world/290307_193801_54414.htmll

Дара, спасибо за информацию и желание помочь. В понедельник будет разговор с клиникой в Германии насчет ускорения вопроса госпитализации Наташи и последующей трансплантации. обязательно будем иметь ввиду то, что ты сообщила Спасибо

Подозреваю, что 2008 год не просто так назван. Ведь Наталье требуется неродственная трансплантация. В прошлом году был запрет Евротранспланта на использование органов для россиян (не членов Евротранспланта), не уверена, что сейчас эта проблема решена. Не думаю, что здесь проблема просто в такой длинной очереди на пересадку. Если это так, то вряд ли можно будет что-то сделать для ускорения процесса на уровне клиники:(

Катя, есть возможность экстренной очереди. Все очень индивидуально. Надо пробовать!

"в Германии есть такой закон, по которому каждой клинике разрешается брать на трансплантацию 5 % человек с других стран. На этот год они исчерпали эти 5%, поэтому нас поставили в очередь на 2008 г." http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27767028 Надо искать другие клиники.

Катя, есть экстренные случаи, которые рассматриваются индивидуально! Все индивидуально! С каждой клиникой надо разговаривать о своем конкретном случае.

Марин, они уже говорили. Более того, они там обследовались. Им им дали приглашение на 2008 год.

Я все поняла. Проблема в том, что за эти 4 месяца состояние пациентки ухудшилось. Есть возможность перерасмотреть что-то. Во всяком случае, у нас это возможно.

Ну вот врачи и сказали им, что будут связываться с другими клиниками. Т.е. помочь попытаются, но не в этой, если я правильно понимаю ответы Евгения. Госпитализацию ускорить не проблема, сама ж знаешь. Но я вчера приглашение внимтаельно почитала - 2 тыс. евро в сутки свыше указанных 90 дней. А ждать то все равно придется, до тех пор пока пока разрешения на трансплантацию и органа не будет.

Автор: Наталья,Евгений Дата: 31.03.07 Время: 23:25 Отправить автору личное сообщение Отправить E-mail автору Я хочу сказать огромное спасибо всем тем, кто за эти два дня откликнулся на наше горе! На душе так тепло, что на свете есть люди настолько неравнодушные к чужому горю, готовые помочь. Впервые за последние несколько месяцев борьбы, мы с Наташкой почувствовали себя не одиноко.Извините, что открыл новую тему, просто я не силен в интернете, тем более в форумах, а сказать очень хочется, т. к. нет сил молчать. Каждый вечер мы с ужасом ждем приближения ночи. И у каждого ужас свой. Наташа боится, что опять ночью ей будет плохо, дышать вновь будет нечем. Она мне даже показывала как это, сжимая свою ручку на моей шее. А я испытываю ужас перед ночью, потому что слышу в полной тишине ее тяжелое дыхание, вижу как на ее шейке выступили вены, вижу как она сидит в постели, т. к. лежать просто невозможно. И так каждую ночь, засыпая только под утро. Вчера врачи сказали мне, что трансплантация легких необходима в мае! Что из-за высокого легочного давления сердце исчерпало свой ресурс и ВРЕМЕНИ БОЛЬШЕ НЕТ! Это звучит как приговор, но понимая это мы в тысячный раз обсуждаем то, что руки опускать нельзя. Вчера Наташа сказала, что сейчас начинается самая битва между ей и смертью. Либо Наташа, либо... В тысячный раз поражаюсь ее мужеству и терпению, а еще боевому настрою. Мы вытерпим, мы сможем. Мы должны победить эту битву со временем. Большое всем спасибо! Если я сделал в форуме с темой что-то не так, переместите, пожалуйста, мое письмо в прошлую тему. Помогите нам справится! Помогите!!! http://www.eva.ru/passport/131735.html

Женя, а у вас есть кислородный(?) баллон? У моей подруги, которая ожидает трансплантации, функуционирует только 16% легких, и в последнее время она постоянно (24 часа) дышит с помощью кислородного баллона. Я в том плане, что это очень может облегчить страдания в ночное время. ...Внизу сообщений есть кнопочки: ответить, и т.д. а чуть выше в окне, где читаете сообщения, прямо под последним сообщением, линк(ссылка): написать новое сообщение. Пользуйтесь ими и тогда ваши сообщения будут появляться в этом топе.

Здравствуйте, Dara! Месяц назад мы купили кислородный концентратор. Но дело в том, что большая проблема заключается в высоком легочном давлении, которое, к сожалению, концентратор не может снижать. Помогают только специальные ингаляции, эффект от которых длится около 40 минут. Скорее всего необходимо увеличивать дозу лекарства ингаляции. Концентратор хорошо помогает людям с заболеваниями легких. У Наташи заболевание сосудов легких, которые сильно сужены. И из-за этого создается высокое давление в легочной артерии и кровь начинает плохо разносить кислород. С уважением, Евгений

Женя, Наташа, милые ребята, держитесь.Не надо сдаваться. Женя, жду Вашего звонка сразу после разговора с профессором, когда Вы его встретите. Если нужна какая то помощь с уходом за Наташей, сразу звоните, не стесняйтесь Буду молиться,чтобы профессор завтра более квалифицированно посмотрел сегодняшние Наташины результаты обследований 2-й больницы. Женечка, пожалуйста, держитесь.Наташе передайте нашу поддержку и наши молитвы.

Спасибо, большое! Спасибо, от Наташи и от меня!!!

Так ведь в Питере успешно проводят операции по трансплантации легких! Профессор Петр Яблонский на базе второй городской больницы.И стоит это около 50000 баксов.Этот вариант не рассматривали? Петр Яблонский что говорит по этому поводу? В европе последний год напряженка с донорскими органами и там люди по году в листе ожидания стоят,даже после полной оплаты операции. Причем,не граждане евросоюза получают донорский орган,если на него нет притендентов из числа европейцев.Так по крайней мере обстоят дела с трансплантацией печени.Cейчас Бельгия и германия вообще не принимают на неродственную трансплантацию,принимает вроде только италия и то надо уточнить. :(

А координаты Петра Яблонского дадите? Я просто не знаю такого из-за своего онкологического профиля:)

С Яблонским у фонда АдВита есть связь, с ним ведутся переговоры и со стороны АдВиты, и со стороны Евгения. Вот что написала Елена Гратчева: "Это врач от Бога и очень порядочный человек. Саму операцию он провести берется. Но опасается проблем с сердцем, отсутствия лекарств и т.д. Я попросила у Жени, чтобы он взял у Яблонского список лекарств. Мы пока сможем начать собирать на них - ну, если поедет в Германию, так с собой возьмет." Поэтому прошу - давайте поможем этой паре, давайте начнем собирать на лекарства. Насколько я поняла из письма Елены - лекарства оооооочень дорогие и они будут очень-очень нужны. А в это время Женя и Адвита найдут где будут делать операцию - у Яблонского или в Германии. Как написала Елена - если к тому времени соберутся деньги на лекарства, то их просто отправят в Германию на оплату операции. Давайте поможем этой паре!!!

А можно получить список лекарств? Лена мне ничего не написала об этом - выдает информацию порционно:)

Список лекарств будет узнавать Евгений.

Перечень лекарств примерно такой,как при ткм самые дорогие лекарства,которые могут понадобиться это противогрибковые и имунодипресанты как всегда при трансплантации,но заранее никто не скажет,что конкретно нужно.Уж как фишка ляжет - но примерно на расходники надо около 50000 баксов.Это ориентировочно. Проблемы с сердцем у таких пациентов всегда в обязательном порядке,кислорода то нет в крови вот и нагрузка на сердце. В августе прошлого года во второй больнице была проведена трансплантация обоих легких пациентке 53 года (!!!!) тоже с проблемами сердца.А сейчас тьфу-тьфу как огурчик! Причем она сама врач по специальности так что смогла оценить ситуацию с точки зрения профессионала. ИМХО им в берлине делать абсолютно нечего.Во второй больнице есть всё необходимое оборудование и блестящая команда врачей.В интернете инфы полно - читайте кому интересно.Мощность больницы позволяет проводить 20-25 операций в год. Координаты Яблонского я могу выслать только в понедельник.Cегодня выходной. Да вы в Питере быстрее их найдете чем я своей деревне :)

Здравствуйте! Хотел сказать несколько слов по поводу Яблонского и проведения операции в Санкт-Петербурге. Дело в том, что в России за все время была сделана только одна трансплантация легких, удачная. До этого времени у всех попыток был провал. Операцию делали в августе 2006 г. В команде врачей был Яблонский П. К., кардиохирург из Москвы и трансплантолог из Франции. У нас с Петром Казимировичем была личная беседа, при которой он рассказал о проведенной операции. ЭТу операцию организовывало Министерство здравоохранения г. Москвы, под полным финансированием правительства РФ. Проект назвали "пилотным". При этом инициатива по приглашению французких и московских врачей исходила от министерства. У пациентки, Натальи Борисовны, была эмфизема легких, т.е. разрушение легочной ткани. При этом, проблемы с сердцем у нее не было! И по их словам именно сердечные проблемы у Наташи вызывают у них беспокойство. Кроме этого при общении нам сказали, что есть большое желание поставить такие пересадки на поток, но пока есть ряд существенных вопросов, мешающих это сделать. Среди них отсутствие опыта выхаживания таких пациентов, отсутствие надлежащей палаты, обеспечивающей полную стирильность и изолирование от других пациентов, отсутствие определенных наименований медикаментов, на которые в РФ нет лицензии на ввоз. Кроме этого есть ряд вопросов требующих согласования с Министерством. При общении с немецкими врачами, они сказала нам, что внимательно следили за проведением этой операции и считают, что Яблонский П. К. гениальный врач, но в такой сложной операции необходима работа команды профессионалов и надлежащие условия, чего по их мнению нет у нас. С уважением, Евгений

Евгений, в какие клиники кроме Берлина вы писали? Я там выше упомянула проблемы с Евротансплантом, ждать разрешения на операцию можно очень долго, у Наташи времени нет. Вы пробовали обращаться куда-то кроме стран-членов Евротранспланта?

После того, как ам прислали счет из Берлина (DHZB) мы обратились в Питерскую компанию CORIS (директор Авербах Л. Г. помогал нам организовать в январе транспартировку Наташи на скорой до самолета). Он свел меня со своим коллегой из Франции (Координаты могу предоставить). Там цены такие же, только обязательное требование, что перед трансплантацией мы проходим обследование во Франции, а это еще 10000 Евро. Мы отказались, т. к. сейчас все нацелено на сбор на трансплантацию. Обращались в Питерскую клинику "Кардиоклиника". Они имеют связь с Гамбургским медицинским университетом, но ответа по цене пока нет. Вчера разговаривали с врачом из Берлина. Он сказал, что в Германии есть такой закон, по которому каждой клинике разрешается брать на трансплантацию 5 % человек с других стран. На этот год они исчерпали эти 5%, поэтому нас поставили в очередь на 2008 г. Я сказал ему, что состояние Наташи ухудшилось, на что он ответил, что в понедельник шеф его клиники начнет связываться с другими клиниками Берлина. И, что этот вопрос на его взгляд решаемый. Евгений

Может быть не стоило отказываться от Франции? Дело в том, что у вас проблема не только в деньгах, но и в поиске подходящего донора. Поэтому в случае возникновения проблем с разрешением от Евротранспланта хорошо бы иметь запасные варианты в других странах.

Вы должны понимать,что Берлин это бывшая восточная германия и платежеспособные иностранцы обращаются туда только в тех случаях если нет квот в клиниках западной европы.Если уж Берлин квоту исчерпал,то другие клиники и подавно.Даже если где-то квоты остались,то их расхватают в самое ближайшее время потому,что лечиться ездит туда весь мир.Арабские шейхи какие-нибудь все квоты сметут подчистую пока мы тут будем ковырять по копейке. Они там не будут ждать,когда Вы деньги найдте.Кто первый платежеспособный к ним обратится,того и квота.Пореальней на жизнь смотрите.Как вас могли на очередь в лист ожидания поставить если вопрос с оплатой не решен?

Simaa5 Вы должны понимать,что Берлин это бывшая восточная германия и платежеспособные иностранцы обращаются туда только в тех случаях если нет квот в клиниках западной европы Откуда такая информация ,дайте ссылку если возможно для ознакомления. Берлин был не только восточный ,но и западный.

Куда вам ссылку дать? Народу фиолетово западный Берлин или восточный.При слове Берлин сразу возникает ассоциация с ГДР. У людей вон денег ни гроша и то высматривают где погламурнее а шейхи нефтяные у которых денег навалом в бывшие страны соцлагеря и бесплатно не поедут,но квоты всётаки кончились и в берлине.Вот такие у людей предубеждения. Мда. Хотя я уверен что там замечательная клиника. /вырезано/

/вырезано/

FF Ну и шуточки! Тут реквизитов платежных полно,а вы взлом иммитируете. Чуть сердце не оторвалось. Хулиганки! По делу. Если оперироваться в россии,то согласие надо давать уже сейчас так как надо уже решать вопрос с донором.В прошлый раз донора в росии нашли?

Тебе виднее, ты же советуешь Яблонского. В прошлый раз и операция не такая была, насколько я понимаю. Если наши врачи не берутся оперировать, значит надо получать письменный отказ и пытаться выбить с Минздрава хотя бы часть оплаты, найти такую сумму просто нереально. Предоплата в 400 тыс. евро покрывает максимум 90 дней в клинике (в срочном листе ожидания), а сколько придется ждать органа - не угадаешь.

Квоты есть. Квоты не являются «политическим» решением в том смысле, что если написано 5%, то больше 5% и не возьмём. Все эти квоты - чисто механическая констатация пропускной способности клиник. Каждая клиника имеет полную свободу и взять «лишнего» зарубежного пациента, и отказаться от него, не исчерпав еще «квоты». Я с этим сталкивался, врачи просто против снижения качества лечения при перегрузке клиники — нельзя «по быстрому» поднанять еще десяток операционных сестер, которым нужен и сон, и отдых. Плюс-минус миллион евро влияния на решение клиники не оказывает — ЛПР исходит из возможности обеспечить адекватный уход уже занявшим койки и стоящим в плане больным. При этом ситуация меняется очень быстро, например, при выписке плановых, диагнозы и лечение которых оказались легче, чем предполагалось в их отношении год назад. И тут нужна только постоянная связь с ЛПР.

ирота Сергей ты не в теме.В клиниках Европы пропускная способность очень высокая.И персонала и оборудования там больше чем достаточно.Доноров нет! Ты же не дашь согласие чтоб у твоего родственника ещё дышащего изъяли легкие, даже если есть травма несовместимая с жизнью?Вот и европейцы не дают! Нет доноров на всех- хоть раком встань!Тем более легкие - это не почки,это очень капризный донорский орган и не всякие легкие ещё годятся. В прошлом году был инцендент в Бельгии, когда донорская печень досталась русскому ребенку,а ребенок гражданин евросоюза,вставший в лист ожидания уже позже,cледующего донора не дождался. Европейцы возмутились- типа не для того мы налоги платим чтоб в наших больницах совки лечились,а наши дети умирали.Лично я их великолепно понимаю. Вот и ввели квоту.Как Бельгия объявила что последний ребенок на неродственную трансплантацию будет Костин, так и всё- лавочка закрылась.Теперь великое счастье если удасться туда кого-то пристроить. А с родственными донорами они принимают с распростертыми объятьями,только деньги давай! Положение усугубляется тем ,что в израиле трупные трансплантации вроде как запрещает иудаизм- вот люди говорят.Значит оттуда народ за такими делами тоже в европу да в США ломится.Причем публика там более чем платежеспособная,они готовы хоть три цены платить особенно кого время поджимает. Я не знаю как возможно пристороить Наташу в клинику срочно,если план на доноров расписан до следующего года.Значит клиника должна подвинуть тех кто давным давно всё оплатил и ждет очереди? А там все задыхаются и у всех всё срочно!Тем более денег нет для того чтоб хоть на 2008год в очередь встать.

Возможно, что у трансплантологов есть запас. А онкология - перегружена. Нету коек.

Давайте не будем мешать все в одну кучу! Родители больного ребенка-бельгийца, который не дождался печени, которую отдали, якобы, "совку" не могли знать! о том, куда ушла "пренадлежащая им" печень. Существует очередь экстренная и код "0". Если ребенок совсем плох, то ему пересадят в экстренном порядуе и ВСЕ! Кроме "совков", как вы утвеждаете, есть куча других национальностей, которые едут на операции. Это и румыны и греки и поляки и другие, не входящие в Евротрансплант. Далее, Вопрос о "закрытии" адмиссии на трансплантацию рассматривался года 3 назад. Просто бельгийская клиника тянула, как могла, что бы взять и наших детей и не наших детей и вообще всех, кому это было необходимо. Просто, после того случая, когда в апреле прошлого года, поляк, бывший на каникулах в Брюсселе, убил ножом бельгийского паренька за то, что бы вырвать у него плеер МР3, в Бельгии, особенно во Фландрии, обострилась националистическая обстановка. Это и повлияло ускоренному выплолнению протокола. Поэтому, Саша Костин оказался последним среди русских в листе ожидания. Пациенты и их семьи не могут знать, кто находится в очереди на трансплантацию! Об этом знает лишь Евротрансплант, получая точную информацию у пациенте, который стоит в листе ожидания. Это распространено и на Бельгию и на остальные 5 стран Евротранспланта. Поэтому, не надо путать сюда только совок и наших несчастных пациентов!

Посмотрела внимательнее бумаги - там указывается сумма в 400 тысяч евро (предоплата) + 2 тысячи евро в сутки за каждый день свыше указанного срока (90 дней). Почему Вы пишете про 300 тысяч, 100 уже найдены?

Женя,я так поняла вы говорили с Потаповым , о возможности быстрее провести операцию в других клиниках Германии? Какие новости? Что сейчас он рекомендует Наташе делать ,раз лекарства ,которые они рекомендовали для поддерживающей терапии не помогают.

извините, что отвечу за Женю. Он бывает очень редко здесь, потому что после работы у Наташи в больнице и иногда ночует там. Женя вчера встречался в аэропорту с врачом немецким, тот был пролетом, выписки новые из больницы по текущему состоянию Наташи он сегодня отсканировали отправил в Германию. В течении этой недели врачи все внимательно рассмотрят и свяжутся с Женей.Сегодня вечером Женя попробует сам связаться с врачем

Дело в том, что в России за все время была сделана только одна трансплантация легких, удачная. До этого времени у всех попыток был провал Предыдущие попытки проводились до 95года и врачи объясняют их провал тем,что в те времена не было циклоспорина,поэтому происходило отторжение.Теперь циклоспорин есть- только деньги давай. ЭТу операцию организовывало Министерство здравоохранения г. Москвы, под полным финансированием правительства РФ. Проект назвали "пилотным". При этом инициатива по приглашению французких и московских врачей исходила от министерства. Та операция была для пациента полностью бесплатная,так как была эксперементальная,теперь это будет обычная плановая операция.Расходники придется оплачивать но 50 000 это не 300 000. При этом, проблемы с сердцем у нее не было! И по их словам именно сердечные проблемы у Наташи вызывают у них беспокойство. Тогда надо брать у него справку о том что в данный момент в россии такая операция не возможна и обращаться в Минздрав за оплатой 2/3 стоимости операции.В начале апреля там как раз заседание комиссии которая распределяет квоты.Подробности в теме Валеры Морозова.Пока что ситуация выглядит так,что вам предлагают операцию в Питере,но вы отказываетесь ибо там не cлишком для вас гламурно. Среди них отсутствие опыта выхаживания таких пациентов, отсутствие надлежащей палаты, обеспечивающей полную стирильность и изолирование от других пациентов, отсутствие определенных наименований медикаментов, на которые в РФ нет лицензии на ввоз. Кроме этого есть ряд вопросов требующих согласования с Министерством. Ну для предыдущей пациентки и палата нашлась и опыта хватило и стерильность обеспечили.Как это понять?Что касается Минздрава то он разослал по всем областям рекомендации в случае необходимости трансплантации легких обращаться во вторую питерскую больницу.

"обращаться в Минздрав за оплатой 2/3" — я боюсь отказа в грубой форме. Будет выдано надцать бумаг с фиолетовыми печатями что: "в России это делается легко!".

Если люди принесут справку о том,что для операции необходимо какое-то кардиооборудование которого нет в россии и без этого оборудования Яблонский оперировать не берется- они получат 2/3 оплаты,но очень и очень не скоро.Кстати вот читаю что у предыдущей пациентки проблемы с сердцем всё-таки были,так как для неё приглашали кардиохирурга и кардиореаниматора на время операции из других больниц. Если они отказа от Яблонского не имеют а уехать хотят на том основании,что "там уход лучше и палаты комфортнее" их пошлют и правильно сделают.Но собрать 300 000 не реально,тем более за два месяца. Вон Морозову и то еле-еле миллион рублей нарыли хотя сбор денег идет уже скоро как год.Под детей мелких и то сбор денег плохо идет! А много ли желающих будет раскошелиться на то,чтобы взрослая замужняя тетка утопала в гламуре потому что там "лучше" при том что потребность в таких операциях в россии очень велика? Дай-то Бог хоть тыщ 50 баксов нарыть. Вот как хотите а поездка в Берлин ИМХО тупиковый вариант.

Евгений, а пробовали Вы отправлять выписки Жильберу Масару, который проводил трансплантацию в России год назад? Может быть он возьмется провести трансплантацию у себя в клинике?

Вот чего ты опять начинаешь метаться в последний момент? Снабжение клиник донорскими органами происходит централизовано это тебе не ткм,чтоб можно донора было найти заранее.Вот как донор появляется,определяют кому он подходит и глядят кто первый на очереди.так что менять клинику из соображений,чтоб ускорить операцию нет смысла.А уж коль очередь подошла орган привезут из любого места европы - хоть из франции,хоть с австрии.

Пытаюсь выяснить, какие они еще варианты рассматривали кроме Берлина. Насколько я понимаю, общая база доноров только в Евротранспланте. Франция не входит в него, там свои условия должны быть. Так что поиск клиники в данном случае как раз таки имеет смысл.

Очень прошу, прекратите дискуссии по поводу где лучше, где хуже, кто выпендривается. кто не выпендривается. Кто может сделать операцию, кто не может... и т.д.Уже пошли оскорбления...:((( РАЗВЕ ЭТО КАКИМ ТО ОБРАЗОМ ПОМОЖЕТ НАТАШЕ ДЫШАТЬ??? Прекратите прошу вас, ради Бога! Очень хочется, чтобы в этом топике были Дара, Лали,Кнопик,mamochki,Вика,Аглая, kohamaha и еще многие многие добрые девчата, которые на самом деле переживают за тех, у кого горе, и пытаются помочь хоть чем, спасибо вам большое за это.Но вы, девчата, ухОдите отсюда, когда топик начинает превращаться вот в этот бред....:((( Сегодня от Жени получила письмо, там только боль и отчаяние от несправедливости слов, которые он прочитал здесь про Наташу.Трудно не обращать внимание на них, когда у тебя уже не первый месяц страх и ужас за жизнь самого близкого, родного и очень хорошего человечка.Эта, как вы Simaa (он же Крэк)пишите "гламурная тетка" не может дышать также свободно воздухом как вы, когда из вашего рта вылетают оскорбления и ругательства, она каждую ночь не спит, а засыпает только в 7 утра,и тогда Женя идет на работу, вены у Наташи вздуваются с карандаш и шейка становится надутая и твердая как деревянная.Эта "гламурная тетка" в детстве осталась без отца, а в 16 лет похоронила маму,которая болела раком... Чтобы спасти жизнь своей "гламурной тетки", когда наши врачи им сказали ехать домой умирать, Женя сделал все, чтобы увезти Наташу в Германию и там получить надежду и шанс на жизнь. Не по прихоти своей, а по одному единственному желанию -СПАСТИ единственного и любимого человечка.Если здесь в России таких операций была только одна, если врачи сами говорят о сложности проведения ее здесь и выхаживания Наташи в после операционный период, когда и наступит реальная угроза жизни, если сам Яблонский высказал сомнение в успешности из за СЕРЬЕЗНЫХ проблем с сердцем, simaa как вы можете знать лучше, чем врачи и лить здесь свою грязь Сейчас рассматриваются абсолютно все варианты, все, потому что у Наташи ухудшение и времени мало, слава Богу, что на земле много не только таких людей как Вы Я не пишу пока конкретику, потому что нужна информация от самих врачей,от немецких, от Яблонского. И этот пост пишу только потому что знаю, что во чтобы сейчас не превращался топик благодаря вот этой ночной дискуссии двух людей, сюда заходят те, кто переживает и хочет знать ситуацию. Состояние Наташи сейчас стабильно тяжелое.Заснула сегодня она в 7 утра, когда Женя звонил в больницу в 11, она еще спала.Всю ночь Женя был с ней, а утром зашел на еву... и увидел оскорбления в адрес человечка, который их совсем не заслужил.... я не буду писать сюда те слова боли, что прочитала в своем письме.... Господи, я только прошу об одном, ведь в каждом из нас есть хорошее, человеческое, доброе, давайте беречь и своих близких и тех, кого мы не знаем лично, но кого коснулось горе и кому нужна наша поддержка Очень прошу модератора удались всю ночную ветку, вернее диалог... Пожалуйста, давайте только советы и поддержку давать ребятам Simaa, а вы - вы просто представьте, что у вас умирает самый близкий, самый любимый родной человек, и есть шанс спасти его а если вы хотите подискутировать, то откройте тему в "Обсуждениях" и изощряйтесь в своих знаниях, "истинах", национализме там

ППКС!!! Женя, мы все с вами. Держитесь, мы все постараемся вам помочь!!!! Вы главное верьте - все будет хорошо!!!!

Лиля, зачем вы все это написали? Ваша пламенная речь каким то образом поможет Наташе дышать? Симино мнение имеет право на жизнь, по крайней мере до тех пор, пока у Жени не будет официального отказа Яблонского. Если у Вас есть какая-то информация, которой не знаем мы, то поделитесь. Если нет, то это не то место, где можно покрасоваться. Кто хочет помогать, тот помогает. Кто не хочет - проходит мимо, их право. Если Евгений утром читал еву, то почему он не ответил на вопросы, обращенные к нему? http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27767622 http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27774434 http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27774478 Пока клиники нет, этот вопрос можно и нужно обсуждать. В том числе и плюсы и минусы всех вариантов. Насколько я понимаю, клиника в Берлине не подходит из-за дат. Если есть клиника и счет оттуда, то тогда вопрос закрыт, я жду документов на модераторский мейл. Если Вы взялись курировать тему, то тогда я жду от Вас обещания своевременно предоставлять всю необходимую информацию и соблюдать правила. И хватит уже обсуждений друг друга в топиках, провоцируете их именно Вы, пытаясь навязать кому куда ходить и что говорить! Дайте ссылку на то, что Вы хотите удалить. Я нашла только обсуждение возможности оперироваться в России. Пока Евгений не предоставил пояснений на этот счет и отказа, мнение имеет право на жизнь. Евгений обратился за помощью, мы не отказываем. Но нам нужна полная информация о ситуации. Dixi

А яндекс-кошелек есть?

не туда запостила... Вероника, сейчас узнаю у Жени. ОФФ - не могу до сих пор получить разрешение на возможность писать сообщения в day.az, чтобы поддержать там вашу тему о Ядулле :(

Если нет у Жени, то есть у АдВиты id: 410017069575, advitafoundation@yandex.ru http://advita.ru/donation.php Только надо указать, что это для Натальи.

Спасибо, Наташа, я сразу как то и не сообразила, что на Адвите то есть С Женей насчет кошелька поговорила, у него его нет. Он так уверенно сказал, что нет, как будто знал о чем речь, а в конце спросил - " А что это вообще такое?" :)))).Жень, извини, что проболталась про твое незнание Рассказала, что так для многих удобнее переводить, потому что не надо заморачиваться со сбербанками.Женя обещал завести кошелек, помогу если будет трудно это сделать

Лиля, узнай для меня, плиз, несколько вещей. Возможна ли операция в Берлине раньше при условии оплаты? Можно ли начать с оплаты половины суммы? Можно ли разместить тему на кураевке (нужно заявление от Жени в адрес фонда)? Пиши, пожалуйста. Жалко девочку.

Саша,я с Женей все время на связи. В течении этой недели немецкие врачи, посмотрев Наташины выписки примут решение о срочности и возможности скорейшей трансплантации, Женя сегодня вечером будет звонить туда Этот топик скорее всего Женя закроет, так как начались амбиции модератора, это может повредить Наташе. На сироте Женя тему открыл, да и здесь я скорее всего больше не буду писать, топик преваращается в непонятно что.

Вот соклько раз говорю себе: Не лезь! Где вы увидели амбиции модератора? Даже в высказываниях Симы есть доля истины. Почему нельзя параллельно сибирать деньги, переживать за судьбу и искать другие, может быть более реальные варианты. И может быть подобные топики при появлении подобных "нюансов" сносить в обсуждения и когда решатся все моменты выносить в АП? Чтобы не было здесь всего того, что мы видим в последнее время. Пусть все быстренько выскажут свое (плохое/хорошее) мнение к происходящему и все начнут заниматься (или не заниматься) делом. И не будут обсуждать действия в данной ветке. Она, как мне кажется, не для этого создавалась. И я надеюсь, что у людей достаточно других занятий, чтобы тратить свое время для того чтобы показать свои амбиции на Еве. Да и о каких вообще амбициях может идти речь в данном случае? P.S.: А каким образом амбиции модератора могут повредить Наташе? У каждого своя голова на плечах, и у Жени в том числе. В его силах фильтровать весь тот информационный поток, который сквозь него проносится и доносить жене только положительные (и полезные) для нее моменты.

Павел, вы правы во многом, и топик создан для поддержки и помощи, а не для оскорблений в адрес Наташи. Почитайте симины посты.

Вы, я думаю, видели что было в Сонечкином топике, но до Ани и тем более Сонечки не доходило и 10% всей информации. Только сугубо положительные моменты. Наташе желаю здоровья, сил и побольше положительных эмоций. Жене - трезвого восприятия ситуации - минимум эмоций, максимум правильных шагов.

А на Симины оскорбления я наверное уже научился закрывать глаза и не обращать внимания.

Сима бывает омерзительным, но не сегодня. Проблема может упереться не в деньги. До тех пор, пока в топе пасть друг другу не рвут — следует выслушивать разные мнения. Хотя бы потому, что пульмонологом с 10-летним стажем не являюсь ни я и никто здесь.

Давайте уже Евгения дождемся. Только он может прояснить ситуацию.

ППКС. Павел, Вы все таки умница:). Евгений, в критической ситуации надо убирать амбиции и эмоции, а оставлять здравый смысл.

Женя,пишу только для того, чтобы поддержать Вас. На данном этапе у Вас есть контакт с Яблонским. Вряд ли кто-то здесь на форуме знает о трансплантации легких и клиниках больше него. Доверяйте специалистам, а не малознакомым людям из сети. Мнение частного лица (любого) - это лишь непрофессиональное мнение, основанное на информации из интернета или вторых лиц. Дико видеть, как просьба о помощи превращается в очередную помойку. (Эдик, здоровья вам и душевного благополучия. Отдохните от интернета.) ИМХО, раз состояние Наташи изменилось и счет в любом случае будет перевыставляться, а ситуация о возможности трансплантации уточняться, закройте тему тут (пока с головой не накрыло негативом), и откройте на "сироте". Наташе сейчас нужнее молитвы и доброе слово, нежели публичное обсуждение проблемы. А искать другие клиники совершенно не обязательно в прямом эфире под аккомпанемент комментариев местных "специалистов".

Модераторам. Женина просьба - заблокировать топик. Вся информация о Наташе на сироте.ру

Ссылку дайте пожалуйста.

У Жени есть мейл модераторов. Он может ответить на наши вопросы, попросить удалить оскорбления или заблокировать топик самостоятельно. Я не могу блокировать топик по просьбе случайного человека.

в данном случае это озвученная Женей просьба. Я передам ему Вашу просьбу,он вышлет письменное подтверждение своего желания заблокировать топик.

Я не могу знать, что и кем говорится в частной беседе. Если не сложно, то передайте ему еще и мои вопросы по ситуации. Ссылки выше.

С чего это мне Наталию оскорблять? Я её знать не знаю.Извиняюсь если Евгений обиделся на тетку,но Наташа согласитесь не ребенок. А на взрослых сбор денег практически не идет.Удивлюсь если за два месяца удасться собрать хоть 50 000 долларов. Меня возмутило,что Евгений в своем письме на адвите скромно умолчал о возможности оперироваться в Питере.Зато все тут смакуют какие никчемные у нас врачи.Почему Лали от меня услышала фамилию Яблонского а не от него, а Евгений и не рассматривает вопрос о лечении в россии? На что расчет? Просто так уж получилось что я немного в курсе что донорских органов в мире не хватает нигде!И если завтра Евгений переведет 400000 долларов никто ему на блюде легкие не подаст.Через год ЕСЛИ ПОВЕЗЕТ! Помните сколько Перепилица печень ждала а она тоже была уж так плоха что дальше некуда? Причем лежание в клиники и ожидание в стоимость операции не входит.Это за отдельную плату. Вы думаете от хорошей жизни вон Dara пишет В израиле обкатывают операцию по пересадки легкого от живого донора? Человек у которого изъято легкое становится глубоким инвалидом. А люди на это идут чтоб спасти близких!Причем эти люди очень даже платежеспособные по сравнению с нами. Раз пошла такая пьянка,то родственникам Наталии никто не мешает выступить в качестве донора.Блеск! Был один инвалид,будет два - если операция пройдет успешно,а если операция не удасться - не будет никого. А вот граждане Израиля на это идут а не ищут кого бы обвинить! Пусть обращаются в Белисон,от живого донора мигом легкое пересадят. Яблонский чтобы провести операцию в мае должен сейчас подать заявку на легкие.И не факт что до мая донор будет.Времени уже нет Евгению телиться! Почему просьба взять справку у Яблонского о том что он не может провести операцию расценивается как оскорбление? У меня есть френд В ЖЖ Дмитрий Афонин отец Ксении Афониной он по специальности хирург- пульманолог.Да его тут многие знают! Обращайтесь к нему может ему удасться убедить евгения оперироваться у Яблонского. А у меня с такими людьми нет желания больше разговаривать.

Лилия пишет "Наташе хуже, врачи 2-й больницы дают два месяца.Убеждала Женю не верить им, они могут ошибаться, так как нет практики ведения таких больных" Что такое? Если врачам не верить как лечиться?Я с вами кулачки держать не буду и сопли вытирать никому не стану.Cкажу открытым текстом- нехватка кислорода может вообще-то привести к отмиранию клеток мозга и необратимой потере интеллекта в самое ближайшее время.В таком состоянии на трансплантацию уже не возьмут нигде.

Извините,я очень прошу модераторов заблокировать топик. Это мое личное желание.Спасибо огромное девочкам, которые здесь поддерживали нас, благодаря этому форуму появились в нашей жизни люди, которые дали мне и НАташе силы и надежды.Спасибо вам большое от нас. Но я не готов читать незаслуженные оскорбления в адрес Наташи и не хочу негатива, который сейчас начал в теме присутствовать.Извините. Вся информация о Наташе будет на сироте.ру Про встречу и разговор с Яблонским я написал выше. Саша не могла знать от меня о нем, потому что я с Сашей не был знаком в то время когда она про него спрашивала, поэтому вопрос Симы меня удивил. Чтобы закрыли топик надо ответить на вопросы модератора по ссылкам? постараюсь ответить 1.Вопрос о Франции. Контакт, который был с францией, шел через посредника. Посредник запросил оплату для себя и обязательным условием поставил дополнительное обследование в клинике и оплату за него, При том, что сумма за трансплантацию там была такая же, как в немецкой клинике, где мы уже прошли обследование. Обещания посредника о возможном снижении суммы оплаты мы поняли, как желание заманить нас в эту клинику. 2.Вопрос о Масане.В интернете я не нашел контактной информации с ним. Во второй городской тоже нет информации как с ним связаться 3. О сумме в 300 тысяч вместо 400. Есть надежда собрать 100 своими силами.В сумму 400 тысяч включены все дни пребывания в клинике. А во время ожидания донорского материала для трансплантации при клинике есть гостевой домик,стоимость нахождения в котором 70 евро в сутки ( а не 2000) Надеюсь я ответил на все вопросы и препятствий к тому, чтобы его заблокировать нет. На все высказывания Simaa я все написал выше и Лиля как могла тоже объяснила, мы сейчас ищем все варианты,потому что Наташе стало хуже Извините меня, но больше не могу вступать в дискуссии, очень мало могу находиться в интернете, и не хочу больше никакого негатива. Даже удалив сообщения где содержатся грубые слова это не будет гарантией, что это не появится вновь. Прошу меня понять и заблокировать тему

Женя, вы все делаете правильно!!!! Удачи вам во всех переговорах, а Наташе всего самого наилучшего. Не обращайте внимания на интернетовских (и евских) "специалистов". Вы лучше владеете ситуацией!!! Удачи вам и Наташе!!!

Поверьте мне, Евгений, собрать деньги вы сможете ТОЛЬКО через Интернет. Поэтому «очень мало находиться в Интернете» вы, мягко говоря, не имеете права. Просто вспомните прямо сейчас, откуда «появились в вашей жизни люди, которые дали вам и Наташе силы и надежды»? Как раз из проклятого Интернета. Насчёт гадостей я вам уже написал. Вы еще и не то услышите, и как я уже говорил и повторяю: плевать на пакостников. И уж тем более, поймите, помогать вам станут как раз не пакостники. Да, это соблазн — сделать всех посетителей АП заложниками поведения отдельных индивидуумов — типа, окурок в казарме — отжимается после отбоя вся рота. Дескать, словите Крека и порвите ему пасть. А как? Не наказывайте АП таким отношением, которое вы переносите в круговую поруку на всех, и даже на тех, кто ближе знаком с вами, чем с хулиганами. Не уверен, что вам стоит рубить этот топ на Еве — каждая копейка у вас сейчас будет на счету.

И насчет гадостей. Я их выслушал в свой адрес и в адрес своих подопечных столько и таких омерзительных, что я их с трудом даже для себя воспроизвожу — мозг сопротивляется извлечению такой дряни из памяти. Мне — плевать. Сие есть, в конце концов, непротивление злу.

Извините, если не ошибаюсь, то Антошина мама тоже не сидела 24 часа 7 дней в неделю в инете, не отвечала сама на все вопросы, за нее это делали ее друзья. Почему же друзьям Жени и Наташи нельзя этого делать? Давайте постараемся понять Женю... Он хочет закрыть эту тему и просить помощи на другом ресурсе. С евы уже многие очень хорошие люди ушли... многие на грани ухода.... видимо что-то неладно в королевстве датском... может кому-то об этом надо задуматься...

Да, конечно, Наталья. Я просто хочу обратить внимание Евгения на то, что тысячи посетителей АП не могут отвечать за хулиганов и не следует наказывать эти тысячи.

Ваше право. Топик я заблокирую. Не знаю, с чьей подачи Вы решили это сделать, просто задумайтесь о том, что здесь люди находят реальную помощь. И отказываться от нее из-за сиюминутных эмоций - неразумно. По поводу Масара... странно, что у врачей не осталось контактов. В любом случае, их не проблема найти в поисковике: Gilbert Massard, Prof., M.D. 1 Place de l'Hopital BP 426 Strasbourg 67091 France 33 38 811-6202 33 38 811-6077 (Fax) gilbert.massard@chru-strasbourg.fr Попробуйте отправить ему письмо. Надеюсь, эта информация будет полезной. Что касается приглашения из клиник, то там написано, что "стоимость трансплантации составит 400 тысяч евро за все медицинские услуги, учитывая, что пребывание в клинике не превысит 90 дней в срочном листе ожидания до трансплантации и 90 дней после трансплантации. Стоимость дополнительных дней в клинике составит 2000 евро за каждый последующий день". Это дословный перевод части второго абзаца вот этого документа: http://www.advita.ru/img/nnurm_lgerm.jpg Поэтому Вас ввели в заблуждение неправильным переводом текста. 400 тысяч не покрывают всех расходов, а только промежуток в 90 дней до + 90 после. Что касается ожидания органа в гостевом домике за 70 евро в сутки.. я с трудом представляю, насколько это возможно в критическом состоянии. Уже есть опыт, когда ребенок год! ждал донорскую печень в Бельгии в срочном листе ожидания. Не хотелось бы, чтобы Вы недооценивали или переоценивали ситуацию и свои возможности. Поэтому не отказывайтесь от любой помощи, которую Вам предлагают. В том числе и информационной. Кулачками и молитвами тут не поможешь. Вопрос относительно официального отказа Вы проигнорировали, ладно. Но имейте ввиду, что такая возможность есть. Выбить деньги с государства очень непросто, но попробовать обязательно стоит, тем более что сумма очень велика. Если появятся вопросы или будет необходима помощь, то мой адрес и адреса модераторов Вы знаете. Сил и удачи Вам и выздоровления Наташе! Дай бог, у вас все получится.