Меню

Бабаев Ядулла, болезнь оказалась сильнее

AD
26 мар 2007, 19:36
Ядулла Бабаев. Диагноз острая миелоническая или бифенотипическая лейкемия. Выписки можно увидеть здесь http://jadulla.livejournal.com/1608.htmll Сайт малыша http://helpthechild.ru/ ЖЖ http://jadulla.livejournal.com/ Фотографии Ядуллы http://helpthechild.ru/foto.html Он совсем еще маленький. Всего 2 года. Несмотря на интенсивную химиотерапию полной ремиссии лейкемии не наступило. Сейчас Ядулле для выздоровления необходим препарат костного мозга. Шансы на выздоровление крайне малы, но химиотерапию необходимо продолжать в интенсивной форме. Если ремиссия все-таки будет достигнута, то малышу потребуется трансплантация костного мозга донора. Мы получили три счета из зарубежных клиник, увидеть их можно вот тут: http://jadulla.livejournal.com/1345.htmll Поскольку денег на предоплату ни в одной из клиник у семьи нет, то благодаря поддержке Екатерины Чистяковой, мы договорились, что 2 апреля ребенок едет в РДКБ. Там будет проведено обследование и будет решаться вопрос о возможности лечения в России. Это тоже может потребовать денежных средств. Но сумма возможно будет изменена. Спасибо всем, кто помогает. Вопрос лечения за границей также остается открытым. На сегодняшний день: На счету родителей: 292 тыс.руб на Яндекс.Кошельке 17.153.60 на web-money 6,534, 36 руб и 62.69 долларов на счету фонда СМ 84.485 руб. -------------------------------------------- Всего 400 172,96 рублей 62.69 долларов
26 мар 2007, 19:49
КАК ПОМОЧЬ Реквизиты банка: БИК 040407627 ИНН 7707083893 Счет 30301810531000603128 к/сч 30101810800000000627 Филиал № 0161/0181 Красноярского городского отделения в Красноярск счет 42307810531281703350/48 ИНН 246313449660 Бабаев Ровшан Ядулла-оглы При перечислении денежных средств из коммерческих банков Московского региона в адрес клиентов Красноярского Городского ОСБ 161 следует указывать: Банк получателя: Сбербанк России (ОАО) г. Москва БИК 044525225 корреспонденсткий счет:30101810400000000225 расчетный счет: 30301810100000603100 При перечислении денеженых средств во вклад физического лица в назначении необоходимо указать: номер лицевого счета получателя, номер филиала, ФИО получателя Реквизиты при переводе средств из-за границы в долларах США: Банк-посредник (corresponding bank): The bank of New York, New York S.W.I.F.T Code - IRVTUS3N Банк-Бенефииара (beneficiare bank): Sberbank (Vostocno-Sibirsky Bank Head Office), Krasnoyarsk S.W.I.F.T Code - SABRRUMMKR1 номер валютного счета в долларах США: 42307840531287600391/48 Babayev Rovshan Yadulla Ogli Реквизиты при переводе средств из-за границы в Евро: Банк-посредник (corresponding bank): DEUTSCHE BANK AG, FRANKFURT AM MAIN S.W.I.F.T Code - DEUTDEFF Банк-Бенефииара (beneficiare bank): Sberbank (Vostocno-Sibirsky Bank Head Office), Krasnoyarsk S.W.I.F.T Code - SABRRUMMKR1 номер валютного счета в Евро 42307978231287600217/48 Babayev Rovshan Yadulla Ogli А также, через систему webmoney: Кошельки в WebMoney Z671727218734 R276513136722 E173776769373 Yandex.Деньги - 41001122451779 Жители Красноярска могут перечислять деньги на рублевые кошельки Webmoney и Яндекс.Деньги через терминалы "платеЖка". Для этого не нужно ничего, кроме банкноты и записанного на бумажку номера кошелька.
29 мар 2007, 11:52
не понятно - Филиал № 161 10181 или Филиал № 0161/0181 или 161/0181 ??? Нолик нужен или не принципиально? На страничке Ядуллы поперечная черта между 0161 и 0181 - отсутствует,вместо нее пробел и 1
29 мар 2007, 12:05
Все Уточнила у Ровшана. Правильно - филиал № 0161/0181 Надо на страничке Ядуллы исправить
Поправила.
26 мар 2007, 19:47
Мы будем очень благодарны, если информация по малышонку будет разослана в максимальное количество мест. Сейчас ее можно взять вот отсюда: http://www.deti.rian.ru/trend/yadulla_babaev_280207/ <> target='_blank' href='http://help.krsk.net http://help.krsk.net <> target='_blank' href='http://jadulla.livejournal.com/ видеосюжет:'>http://jadulla.livejournal.com/ видеосюжет: <> <> http://video.tinypic.com/player.php?v=2q3vwxf
27 мар 2007, 12:21
Как дела у малыша сейчас?
Вчера тромбоциты 30, бласты 80. После двух химий температура поднялась, так что пока приостановили, сегодня продолжат. Но врачи говорят, что везти можно будет.
Код баннера: <a href="http://help.krsk.net" target=_blank> <img src="http://help.krsk.net/468x60.gif" border=0/> </a> Если у вас есть возможность разместить его на своем или дружественном ресурсе, то такая помощь тоже очень нужна! За баннер огромное спасибо Паше Игнатенко!:)
27 мар 2007, 15:54
Вчера по крелитке на СМ 1000р. Пусть у малыша все получится!!!
27 мар 2007, 18:03
спасибо огромное!
27 мар 2007, 18:07
Внимание: все, кто переводил деньги через Сбербанк, на счет родителей, проверьте. Скорее всего они вернулись обратно. Из-за того, что платежи не поступали, сходили сегодня в Сбербанк и выяснилось, что распечатке, которую выдавали раньше, ошибка :(((. Все реквизиты уже исправили. Приносим свои извинения.
27 мар 2007, 18:09
Юля, а вы не подскажете, через Яндекс нормально проходит? Прошел ли платеж мой? Просто хочу ещё отправить.... Спасибо
27 мар 2007, 18:52
Последний платеж был еще на прошлой неделе, тогда сумма выросла до 17 тыс 153 рублей. То есть, три тысячи еще не дошли. Может из других регионов дольше идут? Спасибо вам. Я еще в том топике хотела написать, но не вышло.
Юль, из Москвы деньги в течение максимум пары часов зачисляются. Надо квитанцию сверять и номер кошелька.
28 мар 2007, 22:53
Не всегда. Я переводила, терминал выдал запись "Платежи зачисляются в течении 24 часов".
28 мар 2007, 11:42
Я из Москвы переводила..((((
Наташ, напишите Юле на мейл номер перевода и дату, чтобы они могли позвонить в Яндекс, разобраться.
29 мар 2007, 08:32
Я из Москвы переводила деньги, вреча мне написал Ровшан, что деньги не дошли.Семья в понеденьник прилетает в Москву, но вчера анализы былы ещу хуже прежних, очень боятся не довезти.
Спасибо вам!!
AD
AD
29 мар 2007, 16:46
Состояние Ядуллы стабильно тяжелое. Тромбоциты - 20, бласты - 90%. На химию не ответил. Вылет в Москву в понедельник, 2 апреля. Завтра будут на руках билеты. Удалось выпросить у больницы скорую помощь до самолета. Сопровождающего врача не дают. Обещают, что введут нужные лекарства, их действия хватит на 10 часов. На интернет счетах неделю без изменений практически. На счету родителей: 304 тыс.руб на Яндекс.Кошельке 17.647.60 на web-money 6,534, 36 руб и 62.69 долларов на счету фонда СМ 85.485 руб.
29 мар 2007, 18:41
М-да, совсем плохо. Мы с мужем пытались достучаться до азербайджанских сайтов о размещении информации по Ядулле, все бесполезно. Ни с одного сайта ответа не получили. На Baku.ru размещена информация по Ядулле девушкой из Питера, но, по-моему, там все глухо..... Печально... Катя, может вы подскажете, к кому можно обратиться о размещении баннера?
29 мар 2007, 19:43
Никаша,на azeri.ru не пробовали? на баку.ру не совсем глухо, но почему то в приват в основном пишут, я уже звонила Ровшану, по поводу переводов из Баку, несколько человек перевели, только не уточнила на какой счет. И путаница в головах произошла с информацией, спрашивают в переписке. Сейчас в разработке еще один сайт азербайджанцев azeriportal.eu но как я поняла он на немецком языке будет, точно не знаю, создатель этого сайта предложила разместить тему там, посмотрим может и баннер Ядулкин там поставят. Только когда это будет.... :(
29 мар 2007, 20:48
http://www.magomaev.info/guests/guest-book.htmll не пробовали?
29 мар 2007, 21:23
И Муслиму Магомаеву написали. Будем ждать результата.
31 мар 2007, 01:15
ещё раз написала ему на почту со слезной просьбой дать информацию у кого ещё можно попросить ЗЫ реально слезную, т.к. сижу в них(((
11 апр 2007, 00:08
Видимо не понял, или уже кому-то помогает
29 мар 2007, 21:08
Пробовали и на azeri.ru - до сих пор ждем подтверждения регистрации. И на kavkazweb.net обратились к администраторам, с просьбой, но пока тоже без ответа. Там все какое-то медленное, не оперативное.... К сожалению. Но будем дальше пытаться.
29 мар 2007, 22:27
Может попробовать написать на http://www.day.az/forum/index.php?showtopic=21155 Здесь много линков на Азербайджанские диаспоры за рубежом.
30 мар 2007, 23:22
Спасибо за ценную информацию, на DAY.AZ разместили сегодня, так как от администрации сайта не получили ответа, в очередной раз разместили в "общих дискуссиях", пока еще тема висит. Завтра займемся вашей ссылкой на диаспоры. Сегодня получили разрешение на размещение на сайте KAVKAZWEB.NET в разделе "Делай добро". Надо бы поддержать тему. Вот ссылка: http://www.kavkazweb.net/forum/viewtopic.php?t=37597
Писать на все сайты, начинать с красноярских и азербайджанских. Если есть кто из знакомых, у кого свой ресурс, то и туда тоже. Во всякие благотворительные каталоги запихнуть ссылку и т.п. Только бы малышик до понедельника продержался.
29 мар 2007, 22:10
Это мы сами знаем, и пишем......
08 апр 2007, 21:21
Здр. напиши мне на почту tinitolkaj@ list.ru
30 мар 2007, 07:48
Кроме сайтов я попробывала разослать информацию по электронной почте по всед адресам, которые у меня были в адресной книге, так же буду продолжать раздавать распечатки всем своим фирмам с кем работаю, многие их них очень богатые, надеюсь откликнутся
30 мар 2007, 13:39
Все. Только-только получили билеты на руки. Вылет второго числа в 7 утра. В 8 утра уже будут в Москве. Теперь только верить и молиться. Спасибо всем, кто помогает.
30 мар 2007, 13:41
Юля, как он?
30 мар 2007, 14:11
тяжелый, гемоглобин понизился, тромобоциты 24, бласты также... сейчас, главное, чтобы до РДКБ дотянули... там спокойней уже будет.
30 мар 2007, 14:19
Обязательно ДОТЯНЕТ! Мы же все в это ТАК верим!
30 мар 2007, 16:33
Держись, малыш, мы за тебя здесь кулачки держим!
30 мар 2007, 17:45
C кем Вы разговариваете? Где Малыш? Да и от держания кулачков пользы нет,уж лучше 10 рублей ему пошлите. Есть ли квота на лечение в РДКБ (направление от красноярских врачей) или он на консультацию едет? Не получится ли так,что его положут только на пятидневное обследование,подтвердят диагноз и выпроводят?
AD
AD
30 мар 2007, 23:14
Уважаемая Simaa5! Довожу до вашего сведения, что давно перечислила деньги, я, моя сестра, и не 10 рублей, как Вы мне рекомендуете. Помимо того, я и мой муж, каждый день занимаемся тем, что пытаемся разместить информацию о Ядулле на других ресурсах интернета. К сожалению, пока удалось немного, разместили информацию на двух азербайджанских сайтах. Понимаете, Simaa5,здесь общаются те люди, которые хотят малышу помочь и стараются это делать в меру своих возможностей. А то что я выражаю так свою поддержку, увы, вам не понять....
31 мар 2007, 00:42
Прошу прощение за беспокойство, но попробуйте написать в организацию «Спасем поколение» , она имеет репутацию надежного защитника прав и законных интересов детей-инвалидов. Является партнером Детского Фонда ООН «ЮНИСЕФ». Они может даже не помогут деньгами, но могут организовать консультации французских специалистов. Мейл-руководителей, телефоны отпишу, по-необходимости Вам в приват. Еще не пытались ли вы разместить инфу и разослать письма-ходатайства к людям и на сайты Кавказа ( не Азербайджана) http://kavkaz-uzel.ru/smi/?srch_section1=smi&srch_sort_custom=head&srch_count=20&srch_head=&srch_section2=azerbaidgan&srch_section3=&srch_document= <> target='_blank' href='http://suleyman-kerimov.ru/ http://suleyman-kerimov.ru/ <> target='_blank' href='http://www.azerros.ru/ http://www.azerros.ru/ <> target='_blank' href='http://www.mironov.ru/Feedback/ok Можно'>http://www.mironov.ru/Feedback/ok Можно <> <> <> предложить тему для обсуждения в передаче - написать или позвоните в редакцию. адрес: Россия, 115326, Москва, ул. Пятницкая, 25, «Голос России», Всемирная русская служба. Электронная почта (e-mail): postru@ruvr.ru Телефон: +7 (495) 950 69 44 (автоответчик, круглосуточно) Факс: +7 (495) 950 61 16 ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, РОССИЙСКАЯ ГАЗЕТА http://www.rg.ru/kontakty Адрес редакции: 125993, Москва, ул. Правды, 24. Телетайп: 207270-Митра. Телефон: 775-31-13, 257-56-50. Факсы: 257-58-92, 973-22-56 (международный Отдел по связям с общественностью 257-40-64, achernega@rg.ru зам. главного редактора Гусейнов Эльмар Евгеньевич 257-51-67 ... и еще, добавлю от себя, даже без наличия квоты- с ребенком- в тяжелом состоянии- в 2005 г. - приезжали и ложились в РДКБ, на руках были только анализы и поликлиническое направление (S-т РФ мж), правда, придирки были ко всем анализам, особенно им важен был анАлиз на ВD...и справка СЭС...
31 мар 2007, 11:09
Квота от края есть. Красноярская краевая больница работает напрямую с РДКБ, с Екатеринбургом. Мальчика направляют официально, по запросу, и соотвественно по вызову, запрос отправляли давно, просто не было мест, сейчас место появилось, выписалось 2 ребенка и Ядуллу сразу вызвали. Он едет на обследование с последующим лечением. В Екатеринбург Ядуллу не взяли только потому, что у него нет родных братьев и сестер. Спасибо за ссылки :)
31 мар 2007, 11:11
Просто не обращайте внимания. Вам спасибо за помощь, за всю. Остался денечек, завтра утром уже вылет.
30 мар 2007, 23:57
Держись, малыш @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
31 мар 2007, 21:24
Красноярск-Москва за час? Вы не ошиблись? Владивосток-Москва 12 часов лету, а Красноярск-то немногим ближе.
31 мар 2007, 21:27
лететь 5 часов, это Западная Сибирь, но так как разница во времени с Москвой 4 часа, то и получилось, 7 утра в Красноярске это 3 часа ночи по Москве. вылетают в 3 прилетают в 8
31 мар 2007, 10:59
На DAY.AZ появился один отклик.
31 мар 2007, 12:03
Юлла, если можете поддержите тему о Ядулле на DAY.AZ в разделе "дисскусии на общие темы". У Вас больше информации, Вы общаетесь с Ровшаном, там уже два отклика.
31 мар 2007, 14:12
Мне нужна ваша помощь на DAY.AZ
01 апр 2007, 20:14
Обязательно поддержу, просто в выходные у меня не очень легко с интернетом.
01 апр 2007, 17:17
Завтра Ровшан с Ядуллой должны прилететь, будем ждать.
01 апр 2007, 20:22
Вчера на одной вечеринке насобирали путем аукциона 28 тысяч рублей. На яндексе сейчас 18, 800. На web-money без изменений. Девушка из Баку перевела 129 долларов через western union.
01 апр 2007, 21:30
Молодцы! Вечеринка с аукционом в Красноярске была?
02 апр 2007, 10:36
Ну да. Я же в Красноярске живу :)
02 апр 2007, 10:38
Ядулла с родителями уже в РДКБ. Долетели. Как и что, подробностей не знаю, потому что телефоны у родителей недоступны. Их встретили. Можно слегка выдохнуть.
02 апр 2007, 13:30
Кто знает как связаться с Ровшаном в Москве, мы вчера с ним созванивались, он дал мне список необходимых вещей, которые ему нужно передать для ребенка на первое время, но телефон сейчас у него не работает, а он видимо из-за скромности стесняется звонить и еще деньги, которые я ему переводила, вернулись назад из-за ошибки в реквизитах, тоже очень хочется ему отдать.
02 апр 2007, 13:51
Пока нет контактов. Оказалось, что красноярский мегафон по непонятным причинам в Москве не ловит сеть. Ровшан сейчас с Ядуллой в РДКБ. Должен купить новую симку и сразу выйти на связь. Пока вся информация поступает обрывно, он сам звонит с автомата, и люди уже передают по аське, как там и что. Как только будет связь, я вам в почту кину. Ну или куда скажете.
02 апр 2007, 14:09
Можно или на почтуи или по тел. 502-28-76
02 апр 2007, 14:11
Юль, это ты? я тебя не узнала :)
AD
02 апр 2007, 14:18
кинула смской
02 апр 2007, 14:32
Спасибо, созвонилась с Ровшаном, сейсау у меня на работе переговоры, потом поеду к нему
02 апр 2007, 15:31
Юля, если можно, напишите пожалуйста мне телефон Ровшана, я веду тему на day.az, мне нужна информация. Я звонила ему в Красноярск, обещала созвониться с ним сегодня, но увы.. Хочу подъехать к ним в РДКБ завтра.
Кинула в личку. Юля сейчас к ним поехала.
03 апр 2007, 20:24
Сегодня были (с мужем)в РДКБ у семьи Бабаевых. Ядуллу конечно не видели, он лежит в боксе, состояние тяжелое, тромбоциты 11, давление при нас упало до 68/36. Ровшан - замечательный папа. Подробности напишу завтра, сегодня нет сил, ни моральных, ни физических. Надо активизироваться по поводу сбора денег, очень скоро им понадобяться огромные средства на препараты. Если состояние Ядуллы позволит, в четверг начнут делать химию. Завтра выложу фотографии Ядуллы в РДКБ, надо спасать малыша!!!!!!!!!!!!!
03 апр 2007, 20:43
Если кто поедет завтра в больницу к Ровшану, можно купить Ядулле конструктор, типа лего. А так, можно позвонить Ровшану, и спросить, что нужно. Правда, он ответит, спасибо, все есть. В принципе, нужны продукты, они там сами себе готовят. Много не нужно, там достаточно мало места для хранения продуктов. Нужен медицинский спирт, мы не купили сегодня, и респиратор. Можно купить печенье в ваккумной упаковке, конфеты с орешками к чаю. Молоко можно, только не длительного срока хранения, в мягких пакетах.
04 апр 2007, 08:56
Какое лего!Вот ведь осенило!Ему два года.Проглотит какую нибудь штуковину - врачи будет отвечать.Конструкторы можно детям только старше пяти лет.
Anonymous
04 апр 2007, 09:40
Мозги включи, да? У лего такие огромные штуковины, что их хрен проглотишь.
04 апр 2007, 09:58
Для ребенка выделили новый конструктор "для детей от 2-х до 3-х лет" волонтеры с фонда ДД, в котором действительно крупные детали, поэтому поиск конструктора снимается. С утра Ядулле получше,температура 36,7 чуть позже Вероника разместит фото малыша (в РДКБ) в своем паспорте.
Поинтересовался бы хоть, прежде чем глупости такие писать. Есть конструкторы Lego для детей от года. Что касается сбора денег, то до тех пор, пока не выяснятся дальнейшие планы и перспективы лечения, он остановлен не будет. Как только у нас появится новая информация по результатам обследования в РДКБ, просьба о помощи будет скорректирована. А может быть и новый топик откроем, в зависимости от того, что скажут врачи.
03 апр 2007, 21:23
Ядуллу два месяца в Красноярске лечили от дизентирии. Жаль, что Юля, не писала о том беспределе в Красноярских больницах, и об алчности и непрофессионализме врачей. Она сняла репортаж и показала его по Красноярскому телевидению. Мы не видели этого репортажа и этого врача (якобы именитого в Красноярске), который сказал Ровшану, что в больнице нет мест (на самом деле половина коек была свободна). Однако диагностику и лечение обозначил в 60000 руб. и лечил малыша от дизентирии еще один месяц(такой диагноз был поставлен до него районным врачом). Когда врач выписывал обесиленного малыша, на вопрос Ровшана - "Почему ребенок покрыт сыпью и покрыт синячками?", порекомендовал бифипрепараты от дисбактериоза, объяснив, что эти симптомы, вызваны антибиотики. И только знакомая врач - г и н е к о л о г, сказала Ровшану, что это - 99 процентов лейкоз. Простите за сумбур, слишком много эмоций.
04 апр 2007, 06:13
Писала я об этом всем. В интернете писала. Только потом меня же, тот же самый Сима, обвинил в том, что я какая-то тетка, полила грязью врачей. И сюжет я хотела снять, и готова была показать. Только вот никто! никто! из родителей не стал говорить об этом в камеру. А от себя журналист не имеет права, потому что потом скажут, они все врут, вот иск в суд. Более того, мы пытались хотя бы уже так, собрать денег для родителей на лекарства, ведь их там заставляют все покупать. И списка необходимых лекарств так никто и не дал. http://svanhvit.livejournal.com/?skip=20&tag=onko вот собственно с этого все начиналось. И потом много что менялось. Ровшан же редкий отец, который не просто бился и бьется за своего ребенка. А многие, им говорят, идите домой умирать, собирались и шли. Более того писали расписку, что забирают ребенка под свою отвественность. В общем, пока молчат родители, руки связаны и у нас, и у прокуратуры. Которая готова в любой момент начать проверку, если будет хотя бы одно заявление от родителей.
04 апр 2007, 08:40
Ядуллу два месяца в Красноярске лечили от дизентирии. Дак извините у него были рвота,понос и высевалась дезинтерийная палочка из анализов! Была дезентерия- лечили от дезентирии. Мы не видели этого репортажа и этого врача (якобы именитого в Красноярске), который сказал Ровшану, что в больнице нет мест (на самом деле половина коек была свободна). Где половина коек свободна? В онкогематологии? Я не знаю ни одного города,где бы в таких отделениях пустовали места.Вот и Юллка в своем жж возмущалась,что какая-то там девочка долго ждала очередь на госпитализацию.В инфекционном отделении могут быть свободные места это правильно.Но туда сразу всех госпетализируют даже без диагноза а лишь с подозрением на инфекцию. Однако диагностику и лечение обозначил в 60000 руб. и лечил малыша от дизентирии еще один месяц(такой диагноз был поставлен до него районным врачом). А Белогурова сволочь такая тоже выставляет за диагностику громадные счета!Или вы думали что в Красноярске коммунизм и диагностика бесплатна? Врач не в карман просил себе денег,а оплатить платное обследованние через кассу. Когда врач выписывал обесиленного малыша, на вопрос Ровшана - "Почему ребенок покрыт сыпью и покрыт синячками?", порекомендовал бифипрепараты от дисбактериоза, объяснив, что эти симптомы, вызваны антибиотики. Правильно! Антибиотики часто вызывают такие побочные действия! Что вы хотите от инфекционистов? В инфекционных отделениях анализы крови на бласты не проводят.Далее надо было было обращаться к педиатору,чтоб искать причины недомогания.А инфекционисты свою работу сделали хорошо. Вы давайте прекращайте такой бред нести! Если есть притензии к врачам - подавайте в суд.
04 апр 2007, 11:56
Я не знаю, в какой больнице не сделают клинический анализ крови - а бластные клетки в крови видны в обычном мазке. Во всяком случае, будучи не гематологом, а фтизиатром, мне удавалось заподозрить лейкозы у пациентов, а один раз - у сотрудницы, которая просто сдала кровь, а в лаборатории под микроскопом увидели бластные клетки. На следующий день все были у гематолога. Вдобавок, при лейкозах в большинстве случаев, но не во всех, резко повышается число лейкоцитов в крови - это тоже признак, мимо которого мало кто пройдет. Инфекционисты занимаются не только поносами.
04 апр 2007, 13:15
но факт остается фактом - ребенка почти 2 месяца лечили от дизентерии, а не от лейкоза, и еще с октября по декабрь говорили родителям, что все хорошо. А потом прямо в канун Нового года сказали, у него редкая форма лейкоза, он не отвечает на химию, забирайте его домой, умирать. И мне, когда я делала сюжеты про Ядуллу много раз говорил, пресс-служба крайздрава, зав.отделением - что вы лезете со своим Ядуллой, у него все равно шансов нет. Скажем тебе откровенно, он умрет. Главный педиатр края предложила везти ребенка в Москву поездом, хотя есть закон, согласно которому к месту лечения тяжелый ребенок должен лететь самолетом бесплатно + место одному родителю. На что был ответ, ну вы собрали 13 тысяч долларов, на них можно и билеты купить.
04 апр 2007, 19:58
Я писала о том, что клинический аналз крови,в котором видно бласты -делают везде.
04 апр 2007, 13:21
Да, там есть свободные койки. Это, кстати, и стало причиной первого большого скандала, когда в больницу направили комиссию. Нас провели по отделению, мы снимали на камеру. Были пустые койки и даже боксы. И то, что не взяли Яну, это был косяк врачей. После сюжета, кстати, ребенка сразу положили и без всяких проблем. Они собственно на камеру мне сказали, у нас есть места, мы принимаем всех и нет ни одного больного лейкозом, у которого плановая госпитализация и мы отказываем. Оказалось, что есть. И не только Яна. И не только Ядулла. Сима, вы же не знаете, как тут обстоят дела на месте. И вы не общались с родителями. Можно не поверить одному Ровшану, или еще кому-то одному, а когда ты пишешь интервью, а к тебе подходят еще 5 человек и начинают рассказывать, от этого уже не отмахнешься. И самая большая беда, что родители молчат и боятся говорить на камеру или обращаться в прокуратуру.
04 апр 2007, 06:44
Таких отцов как Ровшан надо еще поискать,по моему он готов на все ради своего малыша, с такими родителями Ядулла обязательно поправится. Из разговора с ним я поняла, что он даже и не думает о том, что мальчик может умереть, он готов борьться до победы и он обязательно победит, чего бы ему это не стоило. Я еще не видела папаш, которые так любят своих детей.И еще он очень скромный, ездила к нему в первый день и буквально выбивала из него, что ему нужно привезти, в результате покупала все на свое усмотрение, он попросил только манку, остальное пришлось додумывать самой.
04 апр 2007, 06:47
По поводу сбора денег, нало как то рассылать не только по онкологическим сайтам, обычно туда люди залезают, когда лтбо сами прошли через онкология, либо кто-нибудь болел из близких и родных, а я уверена, что многие откликнуться, я например разослала информацию всем своим партнерам по работе и друзьям.
04 апр 2007, 10:49
Даже если не брать лечение за границей, по собственному опыту знаю сколько стоит онкология, на одну аптему можно разориться, а в больницах как правило препаратов нужных нет, све покупала за свои деньги, хотя москвичка и положено все бесплатно.
AD
AD
04 апр 2007, 15:11
В паспорте http://www.eva.ru/passport/127818.html выложила последние снимки Ядуллы в РДКБ. Малыш наконец-то заснул, когда сбили температуру. Лежит сейчас в боксе. Объясню почему он перебинтован... правая ножка забинтована и просочилась кровь, потому что снимали старый катетер, он оказался "грязным". Повязки на руках - это забинтованные катетеры, которые сразу установили медсестры, когда Ядулла поступил в отделение. Сегодня и их уже сняли, установили подключичный катетер под наркозом. Также сегодня взяли пункцию, тромбоциты стали подниматься - уже тридцать. Ровшан доволен отношением врачей и в восторге от больницы. Всем кто помогает и сочувствует передает огромное спасибище.
04 апр 2007, 15:23
Господи, ангелок прямо! Ядулла, ты обязательно Должен поправиться! На СМ перевела 1500 по кредитке
04 апр 2007, 15:36
Надо вем миром наваливаться! "С миру по нитке, - нищему рубаха!" Сегодня ты поможешь - завтра тебе.
04 апр 2007, 15:39
Малыш отошел от наркоза, немного поел и попил. Сейчас капризничает. Результаты анализов будет готов к концу недели. Так сказал врач. Это только что пришла СМС ка от Ровшана.
Завтра утром собираюсь в РДКБ, буду в онкологии, если что то срочное нужно смогу захватить для Ядулы. Нужно чтонить?
04 апр 2007, 17:53
Ань, им позавчера и вчера вроде бы все самое необходимое помогли купить. Вот только если пакет молока захватишь, не долгого срока хранения. Деньги на телефон я им сейчас схожу положу)
04 апр 2007, 22:15
Подскажите, пожалуйста, в каком отделении сейчас Ядулла?
04 апр 2007, 22:24
РДКБ. корп 3.Общая гематология. 3-й этаж, палата -бокс2/3 Бабаев Ядулла. Ленинский проспект 117.
05 апр 2007, 10:25
Надо, каким-то образом организовываться... Помощь Ровшану нужна уже сейчас, - нужны продукты, фрукты, чаи Ядулле можно только Липтон или нестле (химические) в Бутылках. (так врачи сказали, там все такие пьют).Эти вопросы надо решать уже сейчас. Никаша сегодня маску-респиратор должна купить. Предлагается обсудить все эти вопросы и распределить сферы отвественности.
05 апр 2007, 22:46
Маску-респиратор купил Ровшан у какой-то мамочки в больнице. Вопрос снят.
05 апр 2007, 11:37
Новости от Нюрочки Девчурочки. "Была у Тани и Ядулы, малыш уже сидит, весь бледненький и прозрачный. Температура не опускается ниже 38, в палате очень жарко (солнечная сторона), окна открывать нельзы, детей выносить в коридор нельзя. Отвезла печенье, соки, конфеты и молоко. После обеда будет Вероника"
05 апр 2007, 14:33
Могу заскочить завтра к ним, напишите что нужно привезти, ровшал молчит как партизан,говорит, что все есть
05 апр 2007, 17:58
Сегодня в дополнение к основному диагнозу Ядулле прибавился Нейро-лейкоз. это один из результатов пункции. Надо ждать окончательных результатов анализов которые будут готовы завтра. Им вообщем-то сейчас ничего не нужно, только моральная поддержа. Юль, если поедешь завтра к ним, раздобудь литр чистого медицинского спирта, для обработки бокса, и всех предметов которые находятся рядом с малышом. Еще нужна емкость, абсолютно новая с пулевизатором, тоже для обработки . Мне почему то пришла в голову, что скорее всего , это может быть опрыскиватель для полива цветов, который можно купить в любом цветочном салоне. У Ядуллы температура 39.
05 апр 2007, 21:22
Приехала из РДКБ, новость о нейролейкозе уже озвучила Ира, тромбоциты сегодня-20, давление 94/49. Завтра ждем результаты анализов пункции. Я не заходила в палату к Ядулле, мы с Ровшаном беседовали в коридоре, а потом ездили в магазин, покупали продукты. Кстати, пульверизатор, в том районе так и не нашли.
05 апр 2007, 22:44
Ира, 14 апреля я уеду из страны на две недели. "Что-то" из продуктов постоянно нужно, просто Ровшан этого не озвучивает. И еще минус, там рядом нет никаких приличных магазинов, а Ядулле нужны только свежие продукты. Во вторник мы ездили С Ровшаном на рынок ,на Юго-Западной, покупали парную телятитну, сегодня я заезжала на Черемушкинский - за парной бараниной. Детские соки специализированные есть только в больших супермаркетах. Сегодня были в Рамсторе на Миклухо-Маклая. Так что по поводу "ничего не надо" - это ты, мать, хватила.
05 апр 2007, 23:00
По поводу магазинов в районе. На Миклухо-маклая есть седьмой континент и очень приличный магазин напротив седьмого конт. (не помню как называется). А если проехать одну остановку в сторону области перекресток. Это намного ближе Рамстора. Если на машине, смогу объяснить как добраться до Перекрестка минуя геморой
07 апр 2007, 22:32
А "Перекресток" на стороне больницы или на противоположной стороне?
11 апр 2007, 00:07
На стороне больницы (завтра уточню точно) жила там, строили дом и была объява что на 1 этаже будет перекресток. Вчера проезжала, но увидела пятерочку. если на машине - в область, перед постом гаи правый ряд в тонель на разворот, дальше на маленькую дорожку мимо BP в огромнов новом доме и есть этот магазин. Если час-пик: от РДКБ Ленинский сзади болница справа, едем прямо на развилке направо, и опять направо на светофоре выезжаем в сторону опарина. После след.светофора на ул Бакулева(*светофор проезжаем прямо) первый презд во двор направо. Опять направо за 1ым домом. Выйдете через дворы опять таки к тому дому где магазин. 5 минут всего Тьфу! Целое письмо вышло:((( Запутала Вас в край видимо....
06 апр 2007, 18:37
Я озвучила, что ничего не надо , о медпрепоратах и о крупных покупках. Ведь вопрос задавался о нуждах в данный момент. Ник, ты не переживай, Ядуллу никто не оставит, отдохните, и возвращайтесь. будем вас очень ждать))
06 апр 2007, 20:30
Ира, мы не отдыхать едем, по делам.
AD
AD
05 апр 2007, 23:29
Ровшан активно ищет работу. Разговаривал с начальником охраны больницы. Его могут взять при наличии регистрации и лицензии. Если кто в силах помочь отзовитесь. Ровшан бывший офицер, учился в Бакинском Общевойсковом Ооенном Училище. Помогите Ровшану получить работу в больнице!
05 апр 2007, 23:34
За конструктором не заехала. Не могла связаться с Олесей. Кто сможет забрать конструктор для Ядуллы - связь через Иру_Август.
06 апр 2007, 10:26
Может кто-нить кинуть рублей 300 Ровшану на телефон?
06 апр 2007, 11:31
У меня на работе стоит аппарат по приему платежей. Могу положить 1000 рублей.
06 апр 2007, 11:56
Написала вам в личку
06 апр 2007, 15:14
Денюжку положила! Надеюсь, что уже поступила! Сообщите, когда надо будет ещё поплнить. Да и не только Ровшану. У нас здесь много деток в больницах. Так что я с вопросом пополнения телефонов всегда могу помочь!
06 апр 2007, 17:02
Наташа, спасибо, все сразу деньги дошли, от Ровшана спасибище, и от нас тоже:-)
06 апр 2007, 17:18
Да не за что!!!!! Хлчется хоть чем-нибудь помочь!!! Вы напишите, когда ещё надо будет положить. Дай Бог малышу здоровья и сил!!!!! И родителям продолжать также бороться и верить!!!!!!
06 апр 2007, 10:26
Номер кину в личку.
06 апр 2007, 10:28
Могу в течение 15 минут после получения номера
06 апр 2007, 13:00
Оля, спасибо, в другой раз. Наташа сказала положит денюжку.
06 апр 2007, 13:06
ОК без проблем. У меня та же ситуация, что и у Наташи (банкомат на проходной, который принимает платежи), так, что можете имейт меня в виду на другие случаи. Ядулле удачи!
06 апр 2007, 15:57
Ездила сегодня в больницу, пуливиризатор купила, конструктор тоже купила, не смогла найти спирт, в аптеках без рецепта не дают.Сегодня делали томографию, ждут результатов, если нейролейкоз дошел до головы, говорят что в России тогда не смогут помочь. Надеюсь результаты будут хорошими.
06 апр 2007, 17:06
Только что звонил Ровшан, завтра Ядулле начинают делать высокодозную химиотерапию. Утром возьмут кровь на типирование.
Anonymous
06 апр 2007, 17:15
Простите,пожалуйста,значит ли это,что за него берутся ,будут лечить?
06 апр 2007, 17:19
Конечно, да!
Его для этого в РДКБ и привезли. По крайней мере все, что возможно сделать здесь, будут делать. Если в России помочь не смогут, продолжим поиски заграничной клиники с учетом новых результатов обследований.
Anonymous
06 апр 2007, 17:28
Просто выше было страшное сообщение,что если нейролейкоз добрался до головы,то в России помочь не смогут.
Если потребуется продолжение лечение заграницей, значит будем искать клинику с учетом нового диагноза и деньги. В любом случае, малышу требуется лечение уже сейчас. Откладывать нельзя.
06 апр 2007, 17:30
Регистрацию Ровшану в понедельник, ну в крайнем случае во вторник сделаю, лицензию надо получать по месту жительства или искать связи
AD
06 апр 2007, 20:20
Да, я тоже говорила по поводу лицензии, оформлдяется она только по месту жительства. Здесь в Москве Ровшану могут сделать диплом об окончании курсов (школы) охранников. А уже с дипломом в Красноярске получать лицензию.
06 апр 2007, 17:37
Нашли в голове всего одну маленькую раковую клеточку, с этим и у нас могут справится ( со слов Ровшана)
06 апр 2007, 17:42
Кто может раздобыть медицинский спирт??? Не смогла нигде купить
06 апр 2007, 18:39
Ты в аптеках спрашивала, там брынцаловский спирт продается в любых количествах) Я завтра постараюсь купить, и передам тебе, чтоб ты отвезла в РДКБ
06 апр 2007, 18:52
Ты где пропала? позвони, не могу написать, хочу лично сказать ХОРОШЕЕ
06 апр 2007, 19:11
))) созвонились!
06 апр 2007, 18:54
Боюсь просто сглазить, уже писать на русском разучилась.
06 апр 2007, 20:26
Сделали новый сайт для Ядуллы (остались мелкие недоделки). Там есть много новых фотографий: http://helpthechild.by.ru
06 апр 2007, 20:52
фото Ядуллы http://helpthechild.by.ru/foto.html
Добавила его в первое сообщение топика.
07 апр 2007, 21:20
Утром у Ядуллы температура 39С. Сегодня - первый день высокодозной химиотерапии. Вечером Ровшан прислал СМС, началась рвота и аллергия на тромбоциты. В боксе поставили аппарат на случай остановки сердца. По словам врачей - "это еще цветочки".
07 апр 2007, 21:27
Завтра поедем к ним с ВиНи_ПуХоМ, повезем пароварку, Ядулле нужно диетическое питание. Вопрос со спиртом пока снимается, одна из мамочек выделила Ровшану литр спирта. Не знаю, надолго его хватит, он обещал узнать у врачей по поводу рецепта. И еще, к Ровшану сегодня приезжала Лейла, его соотечественница, с форума БАКУ.РУ, передала ему 1000 Америк. руб. Низкий ей поклон и огромное спасибище.
08 апр 2007, 11:15
Христос Воскресе! Всех поздравляю со светлым Христовым Воскресеньем! Счастья, Мира и Любви!
08 апр 2007, 11:17
Воистину воскресе!
08 апр 2007, 20:52
Были в больнице, Ядулла сегодня значительно лучше себя чувствует (в эмоциональном смысле), а значит и физически. Незнаю, как будет чувствовать себя вечером. Отвезли ему маленький куличик и маленькую машинку. Ровшан с Танюшей держатся молодцом, хотя спят по три часа в сутки. Попозже выложу новые фотографии Ядуллы, передал Ровшан, сегодня фотографировал.
09 апр 2007, 13:57
Созванивалась с Ровшаном, у них все ТИП ТОП.
09 апр 2007, 20:21
Новые фотографии Ядуллы выложены на сайте, работает гостевая книга, так что WELKOM.
09 апр 2007, 20:25
Вчера, когда были в больнице, показал Ровшану новый сайт по КПК.
09 апр 2007, 21:43
Как только информация о Ядулле появится на сайте Доноры детям, сразу начнем рассылку с просьбой о помощи , со ссылкой на его сайт и на доноры детям. ждем еще 2-3 дня!
09 апр 2007, 21:57
А они точно должны разместить информацию на donors.ru?
AD
AD
09 апр 2007, 22:00
Сегодня Ровшан сказал, что уже Ядуллушку фотографировали для этого.
10 апр 2007, 15:48
"Пока все ничего, все в пределах нормы для его состояния" (из СМС-ки от Ровшана"
10 апр 2007, 16:07
На фотографиях малыш просто чудо! Он должен победить болезнь.
11 апр 2007, 00:01
Ровшан сидит рядом и мы читаем топик. Его выгнали из больницы и мы его приютили. Спасибо всем за поддержку! Состояние Ядулушки в норме, единственное проблема со "стулом". Продолжают делать химию. У Ровшана сегодня взяли кровь на типирование - будем ждать результат. Огромное спасибо Саиде, сегодня Ровшан получил перевод Western Union на 457 USD.
11 апр 2007, 00:12
Пользуясь случаем! Ровшан! Вы справитесь! Удачи Вам сил и Веры в то, что ВСЁ БУДУТ Х-А-Р-А-Ш-О! А мы не разжимаем кулачки для Вас@@@@@@@@@@@@@@@@@!
11 апр 2007, 09:43
У Ядуллы ночь прошла спокойно. Сегодня последний день химии.
11 апр 2007, 12:16
Никаша, мы только что отправили небольшую сумму Ровшану через систему Мигом. Сейчас отправлю ему код через смс. Не знаю пользуется ли он е-мейлом, хочу отправить список и адрес банков где он может получить деньги. Можно я отсканирую попозже и отправлю Вам, а вы ему передадите?
11 апр 2007, 18:54
Спасибо Йайа. Ровшан код получил и адреса тоже.
11 апр 2007, 14:40
Регистрация для Ровшана готова, у меня на руках. Нет возможности сегодня её передать, на работе полный завал, сижу с 7 утра и конца не видно.
11 апр 2007, 18:56
Завтра к тебе заедем.
11 апр 2007, 18:30
Каждый день захожу сюда почтать о мальчике. Очень надеюсь и верю что малыш выкарабкается!!! Здоровья тебе, Ядулла, !!! Держись малыш!
12 апр 2007, 08:11
У малыша все хорошо, температура поднимается не значительно, были проблемы со стулом, ночью все разрешилось.
12 апр 2007, 12:45
Мы временно останавливаем сбор средст на лечение Ядуллы Бабаева. Всю прошлую неделю нашему мальчику делали высокодозную химию, и не смотря, на все заверения красноярских врачей, что в Москве стоит только раз провести процедуру и Ядулла немедленно умрет, он не только перенес курс, но и заметно повеселел. Вчера по результатам анализов стало ясно, что РДКБ полностью берется лечить Ядулушку. Собранных денег хватит с лихвой на поиск донорского мозга, его доставку и лечение. А через месяц станет известно понадобяться ли деньги еще. Ура!!!
12 апр 2007, 12:52
:) сил малышу
12 апр 2007, 13:25
Действительно, ура! Дай, Бог...
12 апр 2007, 13:47
Супер!!! Дай бог, чтобы все получилось! Сил и удачи Ядуллушке и его родителям!
12 апр 2007, 16:16
Не знаю, как насчет "с лихвой"... на поиск и доставку может и хватит, если фонд Морша поможет, а вот на лечение придется, наверное, снова собирать.
12 апр 2007, 22:15
Не наверно, а точно придется собирать, и если такими темпами, как сейчас, мне становится страшно...
13 апр 2007, 06:25
Ник, я же написала, что временно. Таков был ответ Кати Чистяковой и Масчана. По-моему, тоже самое тебе написала и Аня Егорова. Собирать на продукты деньги, мы не имеем права. Только на лекарства, лечение + операцию. Сейчас Ядуллушку обеспечивают всеми необходимыми препаратами. К тому же, мы обсудили то, что если вы считаете нужным, сбор денег можно вести на страничке Ядуллы. Со своей стороны я также сказала, что мы в мае проведем в Красноярске благотворительный концерт, сегдоня написали из Швейцарии, в начала мае человек приедет в Москву, там собрали для Ядуллы 10000 евро, как я поняла.
12 апр 2007, 17:52
Вит, передавай малышику от меня огроомных привет. И маме Лене тоже.
AD
AD
12 апр 2007, 21:27
Я очень прошу прощения, по ошибке скопировала с транслита не то сообщение. Для Ядуллы писала, чтобы так держал! И выздоравливал оскорее, а получилось, что скопировала сюда сообшение предназначенное для Егорки... Прошу прощения ещё раз!
12 апр 2007, 22:09
Держись малыш!Выздоравливай!
12 апр 2007, 22:12
Сегодня была в больнице. У Ядуллы сегодня температура 38,2, сегодня ел очень мало, от ужина совсем отказался. За 2 дня потерял 600 грамм.
12 апр 2007, 23:04
!!!!!!!!!!!!!!! ВАЖНО У ребенка наступает аплазия кроветворения, и любой микроб будет смертельно опасен. В период аплазии даже дрожжевого хлеба нельзя, свежих овощей, йогуртов, потому что содержащиеся в них микроорганизмы могут вызвать тяжелейшее bнфекционное осложнение. Поэтому огромная просьба воздержаться в ближайшие пару недель от походов в больницу, в частности, от посещения бокса. В крайнем случае маму можно вызвать к дверям.
12 апр 2007, 23:18
Держись малышь!
13 апр 2007, 10:03
SMS от Ровшана, на 10.44 : "Ядулле ночью стало плохо, практически не спали, малыш ничего не ест, не пьет, темпреатура 39, лихорадит, очень вялый. Уже с 6 числа похудел ровно на 1 кг." Сразу же перезвонили Ровшану. Ядуллушка действительно вялый, мы поговорили с ним по телефону немного, рассказали ему про собачку нашу, котика. Ровшан сказал, что Ядулла слушал и улыбался... :-) Господи, помоги Ядуллушке справиться с болезнью. Дай ему сил бороться!
13 апр 2007, 12:00
блин.. врачи ничего не говорят? я читала, что после химии многие перестают есть, и их переводят на какое-то если не спец.питание, то какие то препараты, которые вводятся. Может, конечно, ошибаюсь...
13 апр 2007, 14:59
Звонила я Ровшану, поставили Ядулле внутривенное питание. Врачи говорят, бывает такое после высокодозной.
13 апр 2007, 15:01
Юля, вопрос, кто решил топику дать статус (ДС), ведь речь шла о статусе информационный?
13 апр 2007, 15:17
о статусе решают модераторы раздела вот тут http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28080510 я вчера объясняла,аналогичная ситуация
13 апр 2007, 15:41
Юля (Лебедева), я и Пух, к тебе относимся с огромным пиететом (расшаркиваемя). Ты открывала топик про Ядуллу, ты делала и делаешь для Ядуллы все возможное и невозможное, ты писала статьи и снимала репортажи, ты была единственным тылом и поддержкой для семьи Ровшана в Красноярске. Ты стучалась во все двери и просила о помощи. И ты прекасно знаешь, как тяжело собирались деньги на Ядуллу. За три месяца 18000 USD. Когда вчера я открыла топик, мне стало дурно от (ДС). Если приостановлен сбор средств на лечение Ядуллы, еще раз подчеркиваю, приостановлен, делайте топик информационным. В топике со статусом (ДС) я принимать участие не буду. Новости буду выкладывть на сайт. И еще, когда Ровшану вчера начали названивать и говорить, что поиск средств на лечение Ядуллы остановлен, я была рядом с ним в этот момент, это был "удар ниже пояса". К сожалению, очень трудно объяснить родителям больных малышей, что когда понадобятся дорогостоящие препараты на лечение, и дадут отмашку на сбор средств, то времени на сбор этих средств может не хватить. Я пишу это не только тебе... Я пишу всем, что если средств будет собрано больше, чем нужно, или, если они вообще не понадобятся, Ровшан передаст деньги другому больному малышу. Мы выкладываем на сайт все пожертвования, даже анонимные, которые приносят Ровшану в больницу, в конверте, и о которых он сам и говорит.
13 апр 2007, 15:46
Открывайте новый информационный топик без просьб о помощи и реквизитов, дайте ссылку на сайт, и вся проблема решена. Напишите все как есть, и добавьте про возможные будущие расходы. Человеку, который не в курсе истории Ядуллы, нужно прочитать весь топ, чтобы понять путь от первого поста, когда малыш еще не был в РДКБ, и до сего момента. Люди должны понимать, на что и кому они жертвуют. Ровшана понять можно, но волонтерам это должно быть понятно сразу.
Спасибо Ник. Рассшаркиваться не стоит. Статус топика я не меняла. Про приостановку сбора денег написала исключительно после беседы И.А. с Масчаном и Катей Чистяковой. Их ответ был тут и озвучен. Скрывать это нельзя. Это нечестно. Вы можете возобновить сбор денег здесь на еве. Думаю, что теперь вы лучше знаете, что делать и как себя вести. Я больше не куратор темы. Просто помощник.
Ник, Вы правы. Но и Юля права. Мы не можем сейчас держать открытым сбор денег, ведь пока на лечение в РДКБ они есть. Собирая деньги на лечение сейчас, вы просто подставите врачей. Мы сейчас обсудим с модераторами маркировку топиков, что-нибудь придумаем. Либо как вариант - вы открываете новый топик, информационный. Без реквизитов. А когда потребуются опять деньги, добавим в него реквизиты и откроем сбор средств. И еще вопрос - то такой "добрый" начал названивать Ровшану и не совсем корректно передавать информацию?
16 апр 2007, 09:02
Хм... Я вообще думала, что ДС - деньги срочно...:think
16 апр 2007, 09:22
а первые слова в топе - деньги собраны ?
16 апр 2007, 09:28
А я уже в начало давно не смотрю:-)
14 апр 2007, 14:14
Девушки, если вы имели ввиду под "Швейцарией" нас, то мы собрали не 10 000, а совсем не много 218 франков. http://www.kinderhilfe-russland.ch/Pages/Reportsru.htmll Вот здесь выложены все наши сборы.
16 апр 2007, 19:39
Там Юля опечаталась, лишний ноль набрала. У нас собрано порядка тысячи, плюс ваши 218.
15 апр 2007, 17:10
Все новости о состоянии здоровья Ядуллы на сайте http://helpthechild.by.ru. Сегодня постараюсь выложить последние фотографии Ядуллушки.
AD
16 апр 2007, 00:53
Странно, не открывается.. Из шапки открывается. Еще раз http://helpthechild.by.ru/
Anonymous
16 апр 2007, 10:03
Там лишняя точка в адресе
16 апр 2007, 10:07
Сайт вообще упал, в других ссылках на сайты все новости от 2 апреля.
16 апр 2007, 11:26
Красноярская страничка Ядуллушки не обнавляетс давно, т.к. это делать проблемно. У Ядуллы сейчас рабочий и регулярно обновляемый сайт http://helpthechild.by.ru/ и странички в ЖЖ. (смотрите в шапке)
16 апр 2007, 11:49
Я не хочу быть надоедливой, но сайт не открывается, а в ЖЖ обновления последние от 3 апреля.
Открывается все. И вчера, и сегодня.
16 апр 2007, 16:07
Все открывается, попробуйте еще раз http://helpthechild.by.ru/
16 апр 2007, 16:12
У меня, как и у Дары, сайт Ядуллы не открывается... ни вчера, ни сегодня весь день.. Как дела у малыша?
16 апр 2007, 16:20
http://helpthechild.by.ru вроде открывается.
16 апр 2007, 16:22
Именно этот сайт я и пытаюсь уже 2 дня открыть...
Возможно, у вас заблокирован весь by.ru? У меня открывается и очень быстро грузится.
17 апр 2007, 10:09
Странно, сам хостинг by.ru открывается, а никакие другие сайты на этом хостинге не доступны... Ладно, буду ждать новостей здесь. Надеюсь будут хорошими...
17 апр 2007, 11:16
Все открывается и читается, не понимаю в чем у Вас проблема http://helpthechild.by.ru/
17 апр 2007, 12:03
Не знаю в чем проблема... Мы с Дарой не в России и только у нас с ней этот сайт не открывается. Ну да ладно... хватит забивать тему... не открывается, так не открывается...
17 апр 2007, 12:08
угу, непонятно((
Я тоже не в России, но все работает. В любом случае значит надо менять хостинг.
16 апр 2007, 20:32
В конце адреса, после .ru, надо ставить / (слэш) http://helpthechild.by.ru/ С красноярской странички Ядуллы, сегодня сделали переадресацию на эту.
16 апр 2007, 16:50
Сегодня Ядуллушка не очень,почти ничего не ест, удалось запихнуть около 4 ложек каши, в основном кормят внутривенно. Была темперетура 38,6, удалось сбить. Капали тромбоциты, сразу пошла аллергия, но с ней справились. Ждем пункцию в пятницу, потом будет ясно что дальше.Малыш должен поправится любыми способами, так просто его не оставим.
16 апр 2007, 20:45
Сегодня Александра Славянская, президент Фонда "Счастливый мир", передала Ровшану 30500 руб. из личных сбережений на проживание в Москве. Т.к. эта сумма целевая - на питание и проживание, в разделе "отчет" она учитываться не будет. Спасибо! вот так-то.Спасибо.
17 апр 2007, 17:55
Состояние малыша без изменений, на рентгене обнаружили какое-то пятно, но ни грибы, ни пневманию не подтвердили, Папа говорит, что в Красноярске было то же самое. Ждем до пятници результатов анализов. Держись малыш, ты должен победить, а мы поможем.
AD
AD
18 апр 2007, 12:38
Сегодня состояние немного лучше, сам поел утром.Капризничает, но гораздо веселей, чем вчера.
19 апр 2007, 00:38
Молодцы, так держать! А что врачи говорят на счет питания? Ничего что котлета с макаронами? Хотя... помню себя в подобной ситуации. Лишь бы ел, а котлеты, макароны, борщ - какая разница. И чтобы в следующий раз была в новостях не одна, а две котлеты!
19 апр 2007, 06:04
Насчет питания, про котлеты ничено не знаю, знаю, что кашу ел точно.Вчера к вечеру состояние слало еще немного лучше.
19 апр 2007, 11:42
Про котлеты я писал на сайте. Ядулла сегодня ночью не спал. Анализ, которые Ровшан отвозил два дня назад на посев, показали наличие грибов в кишечнике, от этого у Ядуллы все внутри зудит и чешется. Утром отек один глазик, ждут окулиста, чтоб посмотрел. Ровшану категорически запретили оставаться в больнице на ночь, наверно надо искать поближе к больнице квартиру или комнату, чтобы Ровшан с Таней спали хотя бы по 5 часов в сутки посменно, а то они уже светятся.
19 апр 2007, 16:30
Как только успели порадоваться за малыша, так очередной нож в спину. Сегодня ему очень плохо,была высокая температура, очень капризный, ничего не ест, кормят в/в .Завтра будут две томографии. Врачи опасаются, что может бласты до головы добрались. Хоть бы опасения эти были напрасны!!!
20 апр 2007, 18:38
Этой ночью Ровшан ночевал у нас, ему категорически запретили оставаться в больнице на ночь. Ядулла уже которую ночь не спал, капризничал. Утром была температура 39. Сбивали, чтобы отвезти на томографию. Сегодня делали сначала томографию, потом пункцию, результаты будут в понедельник-вторник. Было два наркоза, потому как делали в разных корпусах. Ждем результатов.
21 апр 2007, 18:03
Большая просьба к москвичам, помогите, пожалуйста, снять комнату или квартиру в районе РДКБ, Ленинский проспект, Юго-Запад для отца маленького Ядуллы из Красноярска В пределах разумной платы. Ему сейчас абсолютно негде жить, т. к. оставаться в больнице больше не позволяют. Также, если есть возможность, помогите с поиском работы. Равшан, спокойный интелегентный человек, чистоту и порядок гарантируем. Регистрация в Москве имеется http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28327907 <> target='_blank' href='http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28327920'>http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28327920 <>
24 апр 2007, 10:38
посмотрите: комната сдается http://community.livejournal.com/msk_kvartira/3123983.htmll
21 апр 2007, 22:50
Состояние Ядуллы по прежнему тяжелое. Ночь прошла беспокойно. Температура целый день высокая, под вечер 39, сбивают анальгином внутривенно, хватает на три часа. Вчера, когда переставляли катетер и меняли пластырь содрали кожицу у малыша (руки таким врачам поотрывать, пардон). Сегодня меняли наконечник катетера, который подтекал. Ядулла сегодня жаловался на боли в районе почек, поставили обезболивающий препарат. За целый день съел кусочек тонкого лаваша размером с его ладошку. По прежнему стоит внутривенное питание. Ответ анализов, которые были в пятницу, еще не готовы. Ждем - понедельник или вторник озвучат.
24 апр 2007, 20:37
Зашла на сайт малыша и прочитала нехорошие новости. Анализы плохие-ремиссия не наступила. Будут делать химию по другой схеме...ДАвайте чуточку подумаем об этом милом малыше-пускай наши мысли придадут ему силы для борьбы с этой заразой которая селится в маленьких детках. Так больно смотреть на мальчишку...
25 апр 2007, 07:30
Вчерашние анализы плохие, прошлая химия без ответа, ремиссии нет. Сегодня начинают капать другую химию.
25 апр 2007, 08:03
Держись маленький, ты обязательно победишь!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
25 апр 2007, 08:29
Держись, малыш!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
25 апр 2007, 12:29
Состояние малыша тяжелое, в легких жидкость. Думают, что дальше будут делать. Но я уверена, что он все это преодалеет,он обязательно справится.Болезнь слишком серьезная, но излечимая. Потом, когда Ядуллка поправится, будем все вспоминать как кошмарный сон. ( А лучше забудем обо всем). Малыш нас еще порадует своим смехом и здоровьем, я в этом уверена.
25 апр 2007, 21:44
Выпот в легких не является на сегодня самой глобальной угрозой. Самое страшное, если на эту, вторую, химию (с милотаргом в конце) не будет ответа. Это будет, фактически, означать, что болезнь абсолютно рефрактерна и ремиссии добиться практически нереально. ТКМ в рецидиве миелолейкоза, теоретически, возможна. ШАнсы на успех 10-20%. То есть микроскопически. В случае неудачи смерть мучительная. В РДКБ в принципе есть опыт таких ТКМ. Из последних неудач - Сережа Кодряну. Из относительных удач Денис Яналиев (родственная аллоТКМ), Ваня Кальной (неродственная аллоТКМ), Алина Малашина (гаплоТКМ). Относительными эти удачи следует считать потому, что после ТКМ прошло еще слишком мало времени (от полутора лет до 10 месяцев). Осложнения после ТКМ есть у всех троих пациентов. Они связаны, прежде всего, с невероятной сложностью (на грани эксперимента) такого лечения. Результаты укладываются в данные мирово
26 апр 2007, 01:52
Держись малыш!!
26 апр 2007, 11:29
Держись малыш! Побольше силенок тебе! Ты победишь! Желаю папе и маме, чтобы Ядулла быстрее выздаравливал и навсегда забыть об йетой болезни. (с транслита)
26 апр 2007, 17:33
Малышу очень плочо, тяжело дышать, дышит через кислородную маску, пульс 260. Химию продолжают. Раз продолжают, то можно надеятся, что не все так плохо и эти ухудшения временные. Все равно он со всем этим справится.
Anonymous
26 апр 2007, 18:35
Пишу анонимно, как ни стыдно, но лечение было неадекватным, это ужасно, но прогноз при рецидиве в эти сроки плохой. Помоги нам всем Боженька! 1% детей выживает несмотря ни на что. Есть надежда на химию. Ее нужно продолжать. Это все, что Рашида-Ядуллу может сейчас поддержать.
26 апр 2007, 21:58
Держим кулачки и молимся за ЯдуллушкУ!!!! Господи, прошу тебя, яви чудо исцеления!!! Пускай малыш отреагрует на химию!!! Пускай малыш поправится!!!
AD
AD
27 апр 2007, 08:27
Сегодня утром "разговаривала" с малышом по телефону, он видимо на своем, дестком языке жаловался мне на "вредных" теть и дядь, которые мучают его процедурами. ВСЕ БУЖЕТ ХОРОШО!!!!! И эти "вредные" тети и дяди сделают для Ядуллки все, чтобы он скорее поправился.
28 апр 2007, 10:11
Так как были проблемы с бесплатным хостингом by.ru, сайт переехал на http://helpthechild.ru/ Странно, почему Юля не написала,что у Ядуллы новое имя Рашид. Новости на сайте.
28 апр 2007, 12:13
Не написала про новое имя, потому что не знала разрешат ли родители всем об этом рассказывать!!!
29 апр 2007, 12:15
Спасибо. Сайт работает отлично. Желаю, чтобы малышу стало лучше как можно скорее :-(
29 апр 2007, 11:34
Обращение к модераторам! Просьба убрать из шапки адреса сайтов help.krsk.ru и helpthechild.by.ru так, как в настоящий момент с них сделанана переадресация на новый сайт Рашида http:/helpthechild.ru/ Yадо указать в шапке топика только новый адрес сайта, чтобы небыло путанницы. Т.к. хостинг на by.ru работает нестабильно переадресация может включаться не всегда, и by.ru у некоторых пользователей попросту заблокирован. Убедительная просьба ко всем, кто брал баннеры, - измените в них код или возьмите новый с сайта.
29 апр 2007, 11:45
сделала
29 апр 2007, 14:02
Спасибо! Малыш по прежнему тяжелый, дышит под кислородной маской. Сегодня утром съел шесть ложек манной каши (попросил сам) и попил, хоть что-то.
01 май 2007, 12:50
Рашид сегодня умер. Светлая память тебе, малыш.
01 май 2007, 13:23
Пусть земля тебе будет пухом,маленький ангелочек!
01 май 2007, 13:28
Пусть земля тебе будет пухом, прости нас, малыш!
Anonymous
01 май 2007, 16:42
Дай Бог сил родителям...
01 май 2007, 17:01
Горе...
02 май 2007, 09:45
Пусть земля будет ему пухом :-( Мои соболезнования родителям!!! Они сделали все, что было в их силах...
01 май 2007, 14:04
Искренние соболезнования близким...
01 май 2007, 15:05
До свидания, малыш...
01 май 2007, 18:15
Господи, только не это!!! Я так надеялась, что малыш может выздороветь!! Светлая тебе память малыш, и Даи Бог сил родителям мальчика пережить такое горе...
01 май 2007, 19:44
Светлая память маленькому мальчику. Родителям сил пережить такое страшное горе.
01 май 2007, 20:51
Никаша или Юля, кто завтра сможет помочь с организационными вопросами, откликнитесь.
02 май 2007, 12:08
Уже почти сделали все формальности, с бумагами проблем нет.Сегодня улетают
01 май 2007, 21:27
Как горько, сердце разрывается... маленький малыш Ядулушка-Рашид, ты всегда останешься в наших сердцах. Прости нас взрослых, что не спасли тебя. Мои соболезнования родителям, трудно представить глубину их горя... (с транслита)
AD
01 май 2007, 22:27
Соболезную , какой красивый мальчишка........ пусть покоится с миром....
02 май 2007, 09:42
Ну как же так..........................
02 май 2007, 12:09
Это не нормально, когда родители хоронят детей. Мы так все надеялись на чудо, не могу сдержать слез.
02 май 2007, 13:34
Смотрю фотографии и НЕ ВЕРЮ...Разве можно в такое поверить??...
02 май 2007, 13:57
Мои соболезнования родителям. Спи спокойно, малыш, прости этот жестокий мир.
02 май 2007, 14:59
Соболезнования и сил родителям жить с этим дальше. Упокой господи душу малыша с миром...
02 май 2007, 21:38
Вот и ещё одним Ангелом на небе стало больше... Светлая память тебе, малыш, пусть земля будет пухом. Очень соболезную родителям, надо держаться, надо попытаться перебороть эту страшную боль и научиться жить дальше.
02 май 2007, 22:38
Простились с малышом. Удивительный и светлый, как и его родители. Проводили ребят, они сейчас в самолете. Удивительные мама и папа, Танюша и Рошан, такие любящие и верящие. Тяжело.
04 май 2007, 00:57
Танюша и Ровшан, держитесь! Потерять ребенка - это так невыносимо тяжело!!! Мы с Вами, ребята!!! Семья Roy
04 май 2007, 09:05
Только что похоронили Ядуллушку, появился еще один ангелочек.Малыш, ты будешь вечно жить в наших сердцах.
04 май 2007, 10:38
И в моём...Он так похож на моего сынулю...:'(
04 май 2007, 10:43
Боже.... почему??????????????????????????????? Один за другим - Полинка, Ядулла, ЗА ЧТО??????? Мои огромные соболезнования родителям... Спи спокойно, малыш...
05 май 2007, 00:15
Мои глубокие соболезнования родителям, Яддула-ещё один маленький ангелочек,а я так надеялась,мы уже здесь стольких малышей потеряли,просто невыносимо и страшно.Мне так жалко его родителей,они так его любят.Почему?Ну почему?,невыносимо. Спи маленький ангелочек спокойно.Заинька маленький,прости.
07 май 2007, 11:34
Мои соболезнования родителям! Спи малыш, пусть земля тебе будет пухом!
07 май 2007, 12:02
То, что я прочитала в пятницу на сайте, не давало мне покоя все выходные. НЕ ОКАЗАЛОСЬ переносного кислородного оборудования и несчастный отец бежал в реанимацию с задыхающимся ребёнком на руках и не успел. Далее без комментариев.
07 май 2007, 13:22
аж мурашки по коже... Спи спокойно, малыш. Прости наш злой мир! Родителям сил и терпения.
08 май 2007, 01:49
Господи... как же так можно ЛЕЧИТЬ... с таким наплевательским отношением к тяжелобольным детям... и это одна из лучших клиник в России. А что же тогда делается в других...
Боже правый! Что творится в российских больницах?! Конечно же малыш был очень тяжёлый. Но ПОЧЕМУ российские родители должны бегать по территории клиники с задыхающимся ребёнком на руках - наперегонки со смертью?! Есть ли предел этому ужасу?! "Рашида переводили в реанимацию, по какой-то причине переносного кислородного оборудования не было и Ровшан с ребенком на руках бежал в соседний корпус. Рашид посинел и потерял сознание. Не смотря на старания врачей-реаниматологов РДКБ - реанимировать малыша не удалось."
08 май 2007, 00:02
Вика, подскажите, пожалуйста где висит данная информация? OFFом: Спасибо Вам за Вовку
08 май 2007, 01:10
http://helpthechild.ru/
AD
AD
08 май 2007, 00:09
Господи как же страшно и настолько всё безысходно,когда же наконец хоть что-то изменится,врачи станут наконец-то врачами с большой буквы,людьми сострадающими и небезразличными,а люди просто станут Людьми.Так всё жестоко и страшно...
08 май 2007, 08:59
Это не российские больницы, это политика государства, в котором не хватает средств на эти самые переносные кислородные аппараты.
08 май 2007, 10:47
Какого же аппарата не хватило лекарям, пользовавшим Куливец? Это больницы. И это врачи.
08 май 2007, 11:14
Куливец искалечили в РДКБ? Нет. Плюс, извините, но опять же политика государства. Государства, которое не в состоянии поставить на ноги здравоохранение в стране. За такие случаи как с Куливец, где на все 100% были виноваты врачи надо наказывать, наказывать жестко, а не просто увольнением. То, что случилось с Ядуллой-Рашидом не надо винить врачей. Никто не виноват, да и говорить об этом сейчас бесполезно. Здесь озвучена версия папы мальчика. Версия врачей будет другой. 2 точки зрения с разных углов, с противоположных сторон. И пока эти стороны будут противоположными, ничего хорошего из лечения не выйдет.
08 май 2007, 11:46
Вы сотрудница РДКБ? Нужно ли мне рассказывать вам СКОЛЬКО передвижных аппаратов ИВЛ пылится там в хранилищах для швабр? Политика? > 2 точки зрения с разных углов... Точка зрения ОДНА: аппарат ИВЛ отсутствовал.
08 май 2007, 12:06
Нет, я не сотрудник РДКБ. А кто должен отвечать в больнице за неработающие аппараты, кто должен их покупать? Давайте не будем разводить демагогию по этому поводу. Врачи делают ВСЕ, что в их силах. По крайней мере, в онкологических отделениях. И с кислородом уже были проблемы не один раз. Думаю, что об этом Вы тоже в курсе. И о тяжелом состоянии Рашида родители и врачи были в курсе. Я уже молчу о том, что время, по сути, было упущено еще тогда, когда родители не хотели везти Ядуллу-Рашида в РДКБ, а искали клинику за границей. О том, что в РДКБ приехали уже в критическом состоянии и врачи весь этот месяц в буквальном смысле боролись за жизнь ребенка без каких-либо прогнозов. Это не первый и не последний подобный случай. Да, это несправедливо, да, это наша российская действительность, да, это происходит в лучшей детской клинике страны, но пока наше государство и правительство это не поймет, ничего не изменится.
08 май 2007, 11:07
Тем не менее, данное маленькое разгильдяйство - это никак не нонсенс, это уже уклад всей нашей российской жизни. В этой ситуации даже не обязательно мыслить столь масштабно, на уровне государственных недочётов. Состояние ребёнка было достаточно предсказуемо, чтобы не допустить такого морального удара для родителей, которые итак немало перенесли. Одно дело, когда ребёнок умирает за дверьми реанимационного блока и совсем другое, когда на твоих руках, при полном твоём отчаянии и бессилии.
08 май 2007, 13:13
Для ребенка лучше быть на руках у родиетелей чем дольше, тем лучше, тем более, что в отделении гемтатологии кислород есть, осенью поставили новое оборудование. Только вот гематологической реанимации в больнице нет. Та реанимация, куда отправили Ядуллу - хирургическая. Им баллоны с кислородом для переноски больных не нужны по профилю. ИВЛ в реанимации есть, конечно. К ИВЛ его и подключили. А вообще страшную мысль вы озвучили. Что же, лучше спровадить ребенка с глаз долой и не видеть, как он умирает в полном одиночестве на столе? Или все-таки лучше держать его на руках до последней минуты? (Все это, конечно, не имеет отношения к отсутствию кислородного баллона в больнице).
08 май 2007, 13:34
Вы передёргиваете. Держать на руках до последнего - да, но только не в том случае, когда требуется экстренное медицинское вмешательство. Смотреть, как ребёнок синеет и не иметь возможности помочь ему (читайте: стать тем самым кислородным баллоном, которого нет)- это свихнуться можно.
08 май 2007, 13:43
Я не передергиваю. Многие родители отказываются от реанимации, чтобы ребенок мог прожить всю жизнь, до минуточки последней, с мамой и папой. Я не передергиваю, я видела. А в отделении кислород есть, ИВЛ нету.
Переносные баллоны с кислородом нужны в отделениях любого профиля - и случай с этим ребёнком это подтверждает. Конечно же ребёнок должен прожить свою жизнь до последней секунды рядом с мамой и папой - коль скоро ему уготовано уйти раньше них. Но ПОЧЕМУ мама и папа не могут сидеть рядом с ним в реанимационном отделении - хотя бы в самые тяжёлые дни и часы? В любой немецкой больнице рядом с каждым реанимационным больным (ребёнком или взрослым)находятся его родственники. От детей они выходят только на время проведения таких манипуляций как рентген, отсасывание слизи из тубуса, удаление-постановка катетера и т.д. Поэтому просто не должно быть альтернативы - или смерть в одиночестве на каком-то столе(?)в реанимационной (там нет кроватей?)или смерть от удушья на руках у бегущего отца. Отец, бегущий по территории клиники с задыхающимся ребёнком на руках из одного отделения в другое - это страшно. И оправдания этому нет. Кто-то видит в случившемся глобальную проблему политического свойства, кто-то мыслит на уровне министерства здравоохранения, кто-то на уровне клиник. Суть не меняется.
08 май 2007, 22:59
Оправдания этому нет, это точно. Поэтому давайте купим балон или что-то еще, подходящее для транспортировки таких больных.
08 май 2007, 23:22
Прекрасный переносной кислородный концентратор размером с автомобильный аккумулятор. Стоит порядка 6000$. Давайте скинемся и передадим в больницу.
08 май 2007, 23:51
Надо все равно спросить врачей, какой именно им подходит. Вдруг есть какие-то отдельные требования к таким штукам в педиатрии.
09 май 2007, 15:14
Еще немного к сведению. Кислородный баллон может помочь тогда, когда есть дыхательное усилие (как у больных муковисцидозом), но из-за патологии легких количество кислорода в газовой смеси недостаточно для дыхания. У пациентов гематологических отделений (и у Ядуллы) чаще случается останостановка дыхания. В этих случаях ребенка можно только интубировать и дышать за него аппаратом. Даже если такого пациента поместить в ванну с кислородом, легче ему от этого не станет. И от баллона тоже легче не станет.
Anonymous
08 май 2007, 16:06
Кажется, пора закрывать топик. Уважаемые! В Интернете достаточно медицинских форумов. Обсудите все это там! Светлая память очередному ушедшему малышу, которому не смогли помочь ни врачи, ни наши надежды и молитвы...
Я вчера зашла на еву, узнав, КАК ушёл из жизни Рашид. Мои искренние соболезнования родителям малыша. Господи, дай им сил .... жить дальше после всего случившегося. Собственно, этими словами хотела и ограничиться. Но - не смогла. Прошу простить мне этот вопль души. Всем всего доброго.
08 май 2007, 22:45
Да, пора закрывать тему. Все сделали все, что могли. Врачи не боги. Они бились до последнего, но болезнь оказалась сильнее. Чем тратить трафик на обсуждление "кислородного балона", лучше напиишите соболезнования родителям Ядуллушки. Был кислород или небыл, это для Ядуллушки не так уже и важно. У ребенка работало меньше половины легкого. Он переносил такие ужасные страдания и муки, что не каждый взрослый человек справиться. Надо отдать должное мужеству этого крохи. Еще не хватало снова всем переругаться, как это было в первом топике. Ядуллушка умер, мы не смогли и не успели ему помочь, но есть много других детей, которые ждут от нас, взрослых, помощи. Поэтому, давайте лучше направим нашу энергию на помощь им. Спасибо всем.
Anonymous
08 май 2007, 22:56
Присоединяюсь, а еще хочу поделиться личным опытом, поэтому и анонимно: в хваленом Израиле, когда умирал онкобольной, при первой же волне агонии медсестра потянулась перекрыть кислород, родственники ее остановили, это конечно не спасло, но из песни слов не выкинешь... Мне очень хочется, чтобы у Ровшана не было чувства вины из-за того, что с ребенком такое случилось. Рак - страшная болезнь и от него умирают везде и все: и Жаклин Кеннеди-Онансис в Америке, и Раиса Горбачева в Германии.
К сожалению, топик нельзя закрыть без итогового отчета. Я надеюсь, что волонтеры не забыли про это и предоставят отчет по оставшейся сумме.
AD
AD
10 июн 2007, 09:39
Катя, я к сожалению, как человек, открывавший этот топик, не могу отчитаться по деньгам. С момента переезда Ровшана с Ядуллой в Москву, я перестала отвечать за сбор денег и контроль счетов. Все пароли были переданы Ровшану и московским волонтерам. Они на месте продолжали собирать деньги, вывешивали отчеты и делали все необходимое. Более того, после возвращения Ровшана в Красноярск, мы виделись только дважды, на похоронах и один раз после. Потом они уехали в Азербаджан, контактов мне не оставили. Насколько я поняла, московские волонтеры с ним связь держат. Так что искренне верю, что все в порядке и они отчитаются.
10 июн 2007, 14:49
Под московскими волонтерами, как я понимаю, называют меня и моего мужа? Судя по письмам, присланными мне в приват Катей Полосатой с требованием отчитаться по деньгам Ядуллы на Еве, полагаю, что да. Понимаю, теперь нас называет Юля волонтерами, а когда я совершенно случайно попала сначала на Еву , а потом и в адресную помощь , и не осталась равнодушной к просьбам о помощи больным детям, и стала следить за судьбой маленького Ядуллы (и не только его), тогда меня называли «чайником» и «дилетантом». Простите, это прелюдия. Итак, требования Кати Полосатой, чтобы я отчиталась за собранные деньги на Еве, мне честно говоря, непонятны. Катя пишет мне в привате, что в Москве, вы (я и мой муж) близко общались с родителями Ядуллы, вы и пишите отчет. Простите, да, мы с мужем предпочли реально помогать родителям Ядуллы в Москве, а не сидеть перед компьютером «держав кулачки», мы ездили в больницу, покупали продукты, необходимые вещи, Ровшан приезжал к нам ночевать, не знала, что это послужит поводом отчитываться на Еве за собранные деньги. Овсянникова Юля тоже активно помогала родителям Ядуллы. Но если хотите знать, почему я открыла топик на дэй.эзе (азербайджанский сайт). Только потому, что на Еве деньги для Ядуллы вообще не собирались, а ситуация была критическая, тогда еще не шла речь, что Ядуллу берут в РДКБ, а собирались деньги для ТКМ за границей. Еще раз пишу, не обижайтесь, на Еве деньги для Ядуллы вообще не собирались. Посмотрите в этом топике, только один пост Ольги Ко о том, что она перевела деньги на «Счастливый мир», да Юлька Овсянникова переведя деньги на личный счет Ровшана, получила их обратно, потому что была ошибка в реквизитах. Благодаря ей, эта ошибка была замечена и исправлена. Если вы откроете предыдущий топик, я уверена, что последним сообщением о переводе денег на Яндекс кошелек было моим и моей сестры ( это было в марте в каких-то 20-х числах). О каких собранных средствах на Еве меня просит отчитаться Катя Полосатая? И почему меня? На дэй.эзе топики не уходят в архив, кому интерсно, можете почитать, там форумчанами было собрано 1649 USD, деньги были переданы нам в руки, о них так же на дэй.эзе (они уже один раз обернулись и спасли жизнь Фариду Самеддинову). Ровшан передал нам деньги, которые были в Яндекс кошельке 18600 руб. (после обналички) и электронные деньги 6534,36 руб. + 62,69 USD. Странно, но Юля Лебедева, написав, что передала пароли, забыла отметить, что пароль от Яндекс кошелька был потерян и мы его чудом восстановили. Ну да ладно. Итого у нас на руках было: 1649 USD+18600 руб.+ web money. Итого сумма в рублях: 69112,3 руб. Из этих денег 60000 руб. были переданы на лечение Ибрагима, информация на сайте: http://helpthechild.ru/ Подтверждающую информацию о переданных деньгах вы можете получить у Лидии Монавиа из инициативной группы донорс.ру, или же могу написать тел. Шахина, папы Ибрагима. Из этой же суммы по просьбе Ровшана были куплены и отправлены в Красноярск 30 пачек дексаметазона в детскую краевую больницу Красноярска в онкогематологическое отделение (1270 руб. лекарства + 550 руб. доставка). Это может проверить Юля Лебедева или кто-нить другой, лекарства отправлялись для Фейзулаевой, также для этих девочек сестренок с лейкозом Ровшан передал их маме Наташе 3000 USD, не знаю, не проверяла. Юль, ты в Красноярске, уточни эту информацию. Итак, остаток средств у нас на руках 7292,3 руб (69112,3 – 60000 руб. на лечение Ибрагима – 1820 лекарства для Красноярска). Оставшиеся деньги 7293,3 будут переведены для лечения Самира в Минске (правда сумма будет 50000), вся инфа на дэй.эзе и на сайте. Почему азербайджанским детям? Наверно у многих возникнет этот вопрос. Не знаю, так получилось, что открыв топик о Ядулле на азербайджанском эй.эзе, мы не смогли оттуда уйти и по прежнему помогаем детям, которые приезжают в Москву и не только. Пути господни неисповедимы. Благодаря Ядулле на дэй.эзе появился раздел «Благотворительность и милосердие» и форумчане дэй.эза активно помогают детям, попавшим в беду. Пардон, отвлеклась, мы же про деньги. Да, мы были с родителями Ядуллы до последней минуты, как мы их проводили в аэропорт с грузом 200 и попрощались у регистрационной стойки. А перед этим в морге за оформление всех бумаг (оформляла Катя Чистякова ) и ей были переданы 25000 руб., 18000 руб. за билеты (выкупал в кассе мой муж) и 6000 руб. в аэропорту заплатили за груз 200. Итого: 49000 руб., которые были сняты со счета с тех 300000 руб. Сколько Ровшан с Таней потратил на похороны своего сына в Красноярске я не имею никакого морального права об этом спрашивать. Знаю только, что из этих 300000 руб. на книжке, Ровшан брал в долг 100000 руб. у своего друга, наверно отдал, 100000 руб ему передала в Красноярске предприниматель Майя, остальные 100000 были собраны по публикациям Юли Лебедевой и на благотворительном вечере. Юль, если я ошибаюсь поправь меня. Еще Ровшану в Москве лично в руки передавались его соотечественником из Лондона 6000 USD на жизнь в Москве, мы, как честные люди их добавили в общий счетчик на сайте, вычитаем их, они так и остались на жизнь (благотворитель, который их передавал, не захотел их забирать обратно). Если еще вычесть сумму «Счастливого мира», то и получиться, что я невольно отчиталась за деньги Ядуллы. За те деньги, о которых я знаю, я вам написала. Да, Ровшан с Таней, действительно сейчас в Азербайджане, там родные Ровшана, там чуточку легче. Вчера было сорок дней. Больше добавить мне нечего
10 июн 2007, 18:12
Лидия Мониава. Я с ней знакома.
11 июн 2007, 08:53
При чем тут Мониава? 9 апреля Ягуллу фотографировали для их сайта,а 12 апреля после разговора с Масчаном стало ясно,что собранных денег хватит с лихвой о чем Юллка сразу же и сообщила .То есть волонтерами при РДКБ никаких сборов денег практически и не велось.Так что отчет надо спрашивать не с Мониавы и Чистяковой а с Ровшана Юллки и Никаши. Мне нравится такая ситуация,Никаша,как получать доступ к детским деньгам и принимать от родителей нехилые суммы так вы волонтер,а как отчитываться так должна Мониава.Ха-ха-ха!
12 июн 2007, 20:17
Я просто поправила неправильно написанную фамилию, потому что знаю Лидочку.
Я прошу прощение,а где же по вашему собирались деньги как не на еве? Это была основная площадка. Вы пишете: Итого сумма в рублях: 69112,3 руб. И это всё? А вот вы писали Сообщение 28111563. Автор: Никаша Статус: Пользователь Время: 15:41 Дата: 13 апр 2007 Юля (Лебедева), я и Пух, к тебе относимся с огромным пиететом (расшаркиваемя). Ты открывала топик про Ядуллу, ты делала ...И ты прекасно знаешь, как тяжело собирались деньги на Ядуллу. За три месяца 18000 USD. ( Конец цитаты) Нас интересует отчет за 18000USD. Деньги которые кто-то посылал,но они не прошли на счет не зачислены за них отчет не нужен. ----------------- Ровшан передал нам деньги, которые были в Яндекс кошельке 18600 руб. (после обналички) и электронные деньги 6534,36 руб. + 62,69 USD. Маловато будет.На 26 марта состояние было такое: На счету родителей: 292 тыс.руб на Яндекс.Кошельке 17.153руб60коп на web-money 6,534, 36 руб и 62.69 долларов на счету фонда СМ 84.485 руб. Всего 400 172,96 рублей 62.69 долларов Что за месяц с лишним на яндекс кошелек поступило всего 1.447 рублей? -------------------------------- Кроме этого Юллка где-то писала,что все расходы связанные с перелетом Ровшану оплатил целевым назначением фонд Хлопонина.Отсчитываться за целевые пожертвования не связанные непосредственно с лечением не надо но и списывать суммы на перелеты второй раз - ну сами понимаете как это выглядит. ---------------------- Москве лично в руки передавались его соотечественником из Лондона 6000 USD на жизнь в Москве, мы, как честные люди их добавили в общий счетчик на сайте, вычитаем их, они так и остались на жизнь Разумеется вы эти деньги добавили в счетчик,а то бы жертвователь не понял юмора.Вы считаете это добавление показателем честности? Ещё на жизнь передавала целевое пожертвование Славутинская 30 000руб.Выходит на жизнь в москве за месяц ушло 7000 долларов при том,что семью все бесплатно снабжали продуктами и предоставляли ночлег? Блестящий отчет. Если были адресные переводы на каких-то больных бетей напишите четко:Имена и фамилии детей,больницы где они находятся телефоны родителей и лечащих врачей ( Обязательно). Вот так! Ребенок получал лечение бесплатно, а 18000 долларов испарились вместе с родителями.
1. Это было не требование, а просьба. Хотелось решить вопрос спокойно, без лишних скандалов. Я полагала, что как люди, переживающие за родителей Ядуллы и имеющие с ними связь, вы поможете прояснить этот вопрос. К сожалению, ошиблась. 2. Тем не менее у меня есть основания требовать отчет именно с вас. Поскольку Юля отправила малыша с родителями в Москву, сделав все возможное со своей стороны. Обеспечив ему клинику и собрав некоторую сумму. В дальнейшем, решение всех вопросов, включая финансовые, вы взяли на себя. Вы сделали сайт, который активно пиарили здесь на еве, получили пароли к веб-кошелькам, здесь же писали о том, что деньги нужны уже после того, как Юля написала о прекращении сбора средств. Именно по этой причине я хочу услышать отчет от вас, тем более что вы продолжаете общение с родителями Ядуллы и наверняка в курсе того, куда были переданы собранные деньги. 3. "на Еве деньги для Ядуллы вообще не собирались" - сбор был открыт на еве. Часть денег пришла отсюда, люди писали о переводах в этом и предыдущем топике. Кроме того, есть люди, которые переводили деньги, не отмечаясь здесь. Не каждый светит свою помощь. В любом случае, в правилах евы русским языком указано, что если просите помощь, то необходим отчет. Вне зависимости от того, с какой стороны она пришла. 4. Из твоих слов получается, что за вычетом 49 тыс. рублей (18 тыс. + 25 тыс. + 6 тыс.) - 51 тыс. рублей с расчетного счета и 84.485 руб. со счета СМ остались у родителей. Плюс 6 тысяч долларов, переданные соотечественником, и 30500 руб., переданные Сашей. Это так?
12 июн 2007, 10:20
По поводу 84 000 рублей мы получили письмо от Ровшана с просьбой использовать эти деньги на других детей. Деньги были направлены на срочные нужды Андрея Скорлова и Дениса Ротова.
Спасибо. офф. Буду рада получить ответ еще вот здесь http://www.eva.ru/forum/show?idPost=29092756
14 июн 2007, 10:47
Я Вам ответила. Буду рада, если Вы проясните, к чему был этот вопрос - после завершения акции, 12 июня, при том, что вся информация о фонде была вырезана модератором. Вы просто из любопытства спросили? Если не сложно, впредь спрашивайте в почту. Насколько Вы знаете, мы не используем Еву как площадку для сбора денег и я здесь не бываю. Нужны комментарии - Вы знаете мою электронку.
Информация о фонде была вырезана спустя неделю после ожидания ответа на вопрос там. Марина была в курсе заданного вопроса. Если бы отчет был предоставлен своевременно, лишних вопросов бы не возникло. Также Вы лукавите, говоря о том, что не используете еву как площадку для сбора денег. Напомню Вам про статьи, размещенные на еве по просьбам представителей фонда (в том числе и Вашим): http://www.eva.ru/articles/vlasov.html <> target='_blank' href='http://www.eva.ru/articles/belousova.html http://www.eva.ru/articles/belousova.html <> target='_blank' href='http://www.eva.ru/articles/hotline.html В'>http://www.eva.ru/articles/hotline.html В <> <> том числе и статья про "волшебные календари" http://www.eva.ru/articles/hworld.html и топик с их продажей, который висел с декабря по февраль. Как и многие другие топики со сбором денег, открытые Вами или Мариной. Например топик про Анечку Черняеву http://www.eva.ru/forum/show?idPost=25684630 , по этой ситуации, ктсати, тоже нет отчета. Вы бываете здесь довольно регулярно:) Поэтому во избежание недоразумений я предпочитаю задавать вопросы в форуме, чтобы не возникало недоразумений. Возвращаясь к Ядулле... у меня к Вам есть один вопрос. Почему зная клинику Вы ее не назвали? Хотя этот ответ мог бы предовратить скандал в самом начале, достаточно было просто написать, что в силу возраста Резник не может взять ребенка в Хадассу, но он порекомендовал хорошую клинику Тель Ха Шомер, а из-за срочности пришлось воспользоваться услугами посредника, что в данной ситуации было оправданно. Зачем надо было выдумывать про частную клинику Ассута и "доктора" Фишера, который якобы будет лечащим врачом? Я знаю, что Фишер на самом деле врач, но в данной ситуации он выступал именно в роли посредника. Саш, Вы понимаете, что ситуацию запутали именно Вы и что все эти вопросы и скандал в предыдущем топике возникли именно из-за этой недосказанности? Всего этого можно было избежать одним искренним ответом. Мне очень жаль, что так вышло. И еще.. я не понимаю, к чему нужны эти конфронтации. Мы полтора года нормально контактировали с фондом, работали по большей степени на доверии, у нас было достаточное количество и ваших топиков, и несколько статей, размещенных срочно. Я никогда не отказывала ни Вам, ни Маришке, ни волонтерам, представляющим фонд. В ответ я ждала всего лишь предоставления отчетов о здоровье и финансовых. Это условие прописано в правилах раздела, и, как показала практика, вполне реализуемо. Да, я понимаю, что иногда бывают ситуации, когда невозможно отчитаться публично, но и этот вопрос решаем письмом мне или на общий мейл раздела, по крайней мере уже не раз вместе с волонтерами находили выход из ситуации. Поэтому я не понимаю, к чему все эти скандалы, обиды, отказы и уходы. При наличии у модераторов полной информации проблем не возникает. Буду рада, если что-то изменится в лучшую сторону. Мы по-прежнему готовы сотрудничать на условии соблюдения правил.
15 июн 2007, 14:52
Катя, добрый день! Мне очень приятно, что Ваше отношение к ситуации сменилось на более конструктивное. Спасибо. Хочу прояснить пару затронутых Вами моментов. Во-первых, по поводу Анечки Черняевой. Деньги, необходимые ей, были по большей части собраны на еве. В топике была вывешена информация о том, что собрана вся сумма и сбор денег прекращен. Все деньги были переведены на счет клиники. К сожалению, они не понадобились. Остаток в 13 000 долларов был истрачен на лечение Андрюши Скорлова. В данный момент по Андрею есть долг в размере 15 000 долларов (или около того, под рукой нет документов), то есть - деньги ушли все. По поводу Ядуллы Бабаева. К сожалению, в тот момент, когда вопросы были заданы, я была на выставке во Франции со своим прямым руководством и у меня не было физической возможности в течение первых двух суток отреагировать. Когда я такую возможность получила, тон топика стал настолько непозволительным, с моей точки зрения, что я не сочла нужным давать какие-либо пояснения здесь. Кроме того, у Ровшана была вся информация. Для меня было дико, что папа этой информацией не пользуется. На еве, если Вы могли заметить, после истории с Ядуллой не появилось ни одной просьбы от фонда по сбору средств детям. Бывают я здесь действительно регулярно - потому что здесь остался мой Святик. И теперь - моя Настя Шабуцкая. Пару слов о том, почему я не ответила в топике про Ядуллу и почем я теперь бываю на еве раз в месяц - или по просьбе знакомых.:). Когда я пришла в адресную помощь два года назад, это был просто форум. Здесь можно было попросить помощи, получить ее, пообщаться с людьми, почувствовать себя человеком в достойной компании. Мне нравилось. Я участвовала. Сейчас вы превратили АП в место РАБОТЫ, где я ДОЛЖНА ОТЧИТЫВАТЬСЯ в установленной форме, где меня могут НАКАЗАТЬ и ОТЧИТАТЬ. За то, что я делаю. Мне - не нравится. Я думаю, для многих людей ценность благотворительности - в том числе и в ее добровольности. Я несу моральную ответственность перед своими детьми и их родителями и больше ни перед кем. Я с уважением отношусь к вашей позиции, к тому, что вы видите своим долгом и правом все контролировать - но моя позиция другая. Кроме того, до сегодняшнего дня Ваш тон оставлял желать лучшего - а ведь важно не только ЧТО делать, но и КАК делать, правда? :) Сейчас замодерированность раздела, жесткость позиции тех, кто отвечает за него, "ушли" отсюда многих и многих. Я в их числе. Но за приглашение участвовать спасибо:)
Добрый день! Мое отношение почти не менялось:) Если не считать того, что после некоторых неприятных ситуаций мы стали еще более внимательно относиться к документации и отчетности. Мы по-прежнему готовы сотрудничать с фондом, если это необходимо. Но при этом хотелось бы, чтобы это сотрудничество было взаимовежливым. Мы никогда не отказывали фонду ни в экстренном размещении топиков, когда документы еще не отсканированы, ни в срочном размещении статьей, ни в пиаре акций фонда. В ответ мы ждали только соблюдения правил, а именно - аккуратной фин. отчетности и регулярного информирования о состоянии здоровья подопечных. И только несоблюдение этих правил привело к конфликту. Спасибо за отчет по поводу Анечки. если позволите, у меня есть вопрос, но я задам его в почту. Что касается Ядуллы.. если это необходимо, то я подниму старый топик http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27056289 . Вопрос был по сути всего один. И ответ на него мог бы решить ситуацию моментально. Тем не менее, что мы имеем (хронологически): 1. В начале марта был вывешен счет на Хадассу. У кого-то из израильских волонтеров возник совершенно справедливый вопрос про клинику, Вы сказали, что ошиблись http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27248576 2. http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27247412 это сообщение было написано Вами еще до возникновения вопросов у модераторов. Вы пишете про доктора Фишера и клинику Асута, утверждая, что они не посредники. Зачем? Вам ведь с самого начало было известно, что это посредник. Я верю, что Вы могли ошибиться, открыв сбор денег на Хадассу вместо другой клиники. Но ошибиться дважды с одним ребенком? 3. Дальше я уточнила по поводу клиники, но Вы этот вопрос проигнорировали, предоставив возможность волонтеру запутать ситуацию еще больше. При этом в топике появилась Марина, которая также не сочла необходимым ответить на вопрос. Я его даже повторила на случай, если она не заметила тред выше. Саш, можете перечитать тред еще раз, в нем нет ни упреков, ни подозрений, ни требований... всего лишь один единственный вопрос, продиктованный тем, что модераторы все же должны быть в курсе, на какую клинику собираются деньги на нашем форуме. Согласитесь, что это вполне обоснованно. 4. В тот же день вечером следует горячее заявление Марины с обещаниями прояснить вопрос с клиникой http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27260642 , все в ожидании. 5. Через несколько часов появляется Ваш пост с письмом доктора Фишера http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27273472 , в котором упоминается как Ассута, так и отделение детской онкогематологии в онкоцентре Тель-Авивского университета. После чего я уже задаю более прямой вопрос, ибо ситуация вокруг клиники начинает напрягать. У меня на тот момент действительно появились уже очень серьезные сомнения в отношении выбранной клиники. Насколько мне известно, Вы (и спонсор) с самого начала знали, куда Резник предложил направить ребенка. Зачем нужна была эта история с Ассутой и Фишером, цитирование переписки и туманное название "онкоцентр ТА университета"? Почему нельзя просто назвать клинику? Особенно красив был пассаж с публикациями доктора Фишера вот тут http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27306581 , и там опять Вы пишете про Ассуту, хотя на самом деле знаете, что ребенок должен поехать в другую клинику. А я по-прежнему задаю вопрос и не получаю ответа. Саша, ведь в той ситуации никто бы не съел Вас, если бы Вы честно сказали, что ребенок едет туда-то, что вы воспользовались услугами посредника по совету Резника, чтобы ускорить ситуацию и т.д. 6. Мне сказали, что Ровшан знал название клиники. Он утверждал,что его не знает. Я могу предположить, что, будучи во взбудораженном состоянии, он этот момент упустил. Но Вы или Марина или спонсор (который читал еву) могли разрешить всю ситуацию одним единственным ответом. Назови вы клинику, которая легко ищется в любом поисковике и имеет свой русскоязычный сайт, ни у кого бы не возникло сомнений. Да и Ровшану бы объяснили, что это за клиника, показали сайт, и он бы без сомнений принял иное решение. Должна заметить, что несмотря на сложившуюся в тот момент ситуацию, тогда я была склонна думать, что это просто ошибка или неаккуратность фонда, который не потрудился проверить клинику, доверившись словам Резника. Не знаю, из чего Вы сделали вывод, что я считаю вас мошенниками, но я все еще надеялась получить ответ на вопрос про клинику, который бы прекратил всю эту ситуацию. Сейчас я знаю чуть больше, чем на тот момент, знаю, что со стороны Резника и посредников было сделано все, чтобы определить ребенка в клинику, что спонсор готов заплатить необходимую сумму, чтобы отправить ребенка... и я не понимаю, почему Вы вместо того, чтобы одним ответом все это прекратить, решили дать обет молчания. Ведь если сейчас начать перечитывать ту ситуацию, станет очевидным, что виноваты не люди, которые интересовались клиникой, переживая за судьбу ребенка, не модераторы, которые задавали один простейший вопрос, а "друзья фонда", которые своей поддержкой не к месту вызвали еще больше вопросов ипредставители фонда, которые эти вопросы проигнорировали. Оглядываясь назад, должна признать, что та ситуация стала для нас уроком. Мы теперь еще более досконально проверяем документы, чтобы больше не возникало ситуаций, когда в бумагах указано одно, а деньги собираются под другое. Мы стараемся выяснять все вопросы на паблике, чтобы не возникло недоразумений с цитированием писем, а также ситуаций, когда один человек говорит одно, а другой - прямо противоположное, чтобы не было ситуаций, когда человек публично отказывается от своих слов, произнесенных в привате. Мне хочется верить, что Вы поймете меня правильно, и не будете обижаться и давать обет молчания там, где модераторы задают вопросы:) Ведь эти вопросы продиктованы правилами форума, которые мы должны соблюдать. Это не работа, Саш... совсем нет. Эти правила продиктованы ситуацией. И как показывает практика, многие люди с ними согласны. Потому что многим важно быть уверенными в том, что пожертвованные деньги пойдут на дело, а не в карман мошенникам. Мы ценим репутацию раздела, поэтому стараемся по максимуму разобраться в ситуации. Нет, я понимаю, что не всегда возможно отчитаться публично, за те же взятки и т.п. Но в таких случаях можно написать на мейл и мы придумаем выход из ситуации вместе. Никто и не подумает отчитывать волонтера, если правила будут соблюдены. И это вполне нормальная практика, что несоблюдение правил наказывается. Размещая просьбы о помощи в разделе, Вы автоматически соглашаетесь с его правилами. И при таком раскладе, Вы несете ответственность и перед посетителями форума, и перед владельцами информационной площадки, на которой размещаетесь, интересы которых представляют модераторы раздела. Добровольность в благотворительности - штука очень относительная. Человек добровольно берется помогать искать деньги - молодец. Но это не отменяет необходимости соблюдать правила. Мы вот добровольно подписались все это разгребать, следить за соблдением правил, проверять документы. спрашивать отчеты и т.п. Ни я, ни другие модераторы не зарабатывают на этом ни копейки. При том, что за эту свою добровольную деятельность мы получаем дерьмо ушатами от недовольных, неприятную необходимость спрашивать отчеты и впридачу - сплетни о том, что мы на этом зарабатываем. Сомнительное удовольствие за те несколько часов ежедневно, которые мы тратим на еву исключительно ради того, чтобы этот проект существовал... Проект создавался исключительно под мою ответственность и под строгие правила с проверкой документации и отчетностью. Если этого не будет, проект прекратит существование. Не думаю, что кто-то от этого выиграет... разве что я и другие модераторы получим несколько часов свободного времени:) По этой причине - позиция не изменится. Правила остаются, как и необходимость их соблюдать. Как показывает практика, людям это удается, причем без особых стараний. Это не так сложно, как кажется. Если же правила соблюдены, то никаких проблем возникнуть не должно. Остаетесь Вы тут или нет, решать Вам. Все вопросы решаемы, если обе стороны хотят их решить и готовы идти на компромиссы. Я не вижу никаких препятствий для дальнейшего сотрудничества при взаимном уважении:)
18 июн 2007, 11:00
Не хватило сил дочитать до конца:)) Катя, Вы кругом правы и то, что Вы делаете - замечательно. Я искренне восхищаюсь Вашим умением видеть нюансы и отстаивать свою позицию. Это очень полезные качества в бизнесе и управлении - желаю Вам применить себя в этой области. Удачи.
19 июн 2007, 10:37
У вас очень тонкая ирония очень однако она все же режет глаз одной вы говорите про её очень полезные качества, полезные в бизнесе и управлении, намекая на лучшее применение просьб об отчетности, другой вы говорите о передергивании ваших слов. Если вас интересует моё мнение, то я уже его высказывала да, меня лично интересует отчетность. Я не говорю конкретно про Ядуллу (земля пухом мальчику). Меня интересует другой случай (там отчета тоже нет). Я каждый день с настойчивостью захожу на еву, пытаясь этот отчет найти (открывая топ, который хотя бы подняли из небытия). Со дня смерти ребенка прошло 44 дня, а ответа как не было, так и нет. Поверьте - у меня огромное разочарование. Почему я написала это - потому чтобы вам в доступной форме объяснить. Что в отчетности - нет ничего плохого, и её отсутсвие - это скорее негатив, нежели благо. Чем больше прозрачности - тем больше доверия. Тем больше желания у простых людей делать добро, уверенности, что их скромный вклад будет направлен по назначению. И тем более не понятна ваша неадекватная реакция на обыденную в принципе просьбу.
19 июн 2007, 13:11
Назовите фамилию ребенка, пожалуйста. Странно, что вы настойчиво заходите в топ, при этом - не пишете мне. Мы не отказываем в отчетах.
19 июн 2007, 13:19
Саша, к Вам это отношения не имеет. Вопрос, висящий везде, кроме нужного места о Наташе Комаровой.
18 июн 2007, 11:54
Катя, очень толковый и правильный пост, жаль, что Лали не смогла общаться так же конструктивно. Вам респект!
18 июн 2007, 12:06
+1
11 июн 2007, 07:47
Вы должны отчетаться о состоянии счетов в Красноярских банках,доступа к которым московские волонтеры не имеют. Если в красноярске на лечение Ядуллы были какие-то расходы надо отчитаться и о них.
AD
13 июн 2007, 08:47
Я смотрю, появился новый модератор?
Anonymous
15 июн 2007, 16:30
Просто выражу свое мнение: сбор средств помноженный на публичность равно ОЧЕНЬ СТРОГИЙ ОТЧЕТ. Поддерживаю модераторов. Сбор средств - РАБОТА, однозначно (еще какая работа). А на счет несения ответственности, ее нужно нести еще и перед благотворителями, иначе хаос и недоверие обеспечено. Тому подтверждение этот топ. Такая арифметика....
18 июн 2007, 11:01
И для вас принципиально, чтобы этот отчет предоставлялся именно на еве? То есть на сайт фонда за отчетом вы принципиально не полезете? Пожалуйста, ответьте, для нас это важно.
18 июн 2007, 11:30
Саша! А почему Вы позволяете себе ТАК ставить вопрос? Я - посетительница Евы, узнала о нуждающемся на Еве и ожидаю получать отчеты именно на Еве в соответствии с правилами ЭТОГО сайта. При всем уважении к Вашему фонду, это не он до меня достучался, я на его сайт иначе бы никогда не попала, помощи от меня вы иначе бы не получили. Специально пишу столь утрированно, чтобы Вы, Саша, поняли, что картина мира руководителя благотворительного фонда несколько отличается от картины мира посетительницы Евы. Мне желательно было бы увидеть ЗДЕСЬ также благодарности за помощь и обязательно сообщения о состоянии здоровья и пр. Лично мне благодарность не столь важна, но абсолютно неприемлимо читать Ваши объяснения о личных благодарностях крупным спонсорам и принципиальном решении не обращать внимание на "мелких" из-за нехватки ресурсов. На сегодняшний день цепь инциндентов вокруг сбора денег на лечение зарубежом серьезно изменила мое отношение к Вашему фонду, единственным неоспоримым плюсом остается горячая линия, за которую я Вам безмерно благодарна.
18 июн 2007, 12:08
Ну, во-первых, не понимаю Вашей агрессии. Я задала совершенно корректный вопрос - для меня принципиально важно получать обратную связь и я попросила написавшего ее мне дать. Спасибо, что Вы подключились и я получила ответ. Во-вторых, когда я писала о благодарностях крупным спонсорам, это совершенно не означало пренебрежения к мелким - ВСЕМ нашим жертвователям мы публикуем благодарности на сайте. Для нас ценно любое поступление. Но написать личные письма всем действительно не можем:). Я буду Вам благодарна, если Вы ответите еще на один вопрос - Вы пишете о ЦЕПИ неприятных инцидентов, связанных со сбором денег нашим фондом. Расшифруйте, пожалуйста, что Вы имеет ввиду.
18 июн 2007, 12:31
Когда Вы отвечали здесь Екатерине, многое меня жутко возмущало, но я не вмешивалась в ваш разговор. Я видела, что Вы не совсем понимаете настроения еварушниц, поэтому в максимально прямой и понятной форме изложила ход своих мыслей без словесных реверансов. Где Вы увидели агрессию, только Вам и Богу известно... По поводу ЦЕПИ - меня задел случай с украинской девочкой, у которой после обследования в Питере были обнаружены проблемы со здоровьем, но, к счастью, не рецедив онкологического заболевания. Ваш подход к сбору денег тогда меня сильно шокировал. К сожалению, не помню, как точно пишется ее имя, поэтому не буду его здесь указывать. После этого я уже с некоторой настороженностью следила за происходящим с "вашими" детьми. Полной прозрачности, конечно, быть не может, но и столько "историй", сколько было у собравшихся в Германию или Израиль семей, тоже не должно быть (у Сони Игнатенко поменялась клиника, у Ядуллы было параллельно несколько счетов и клиник).
18 июн 2007, 12:42
Топик Сони вел ее папа, и именно он принял решение о смене клиники. Все деньги были переданы ему. Я не понимаю, почему эта претензия адресована нам - папа вел топик, папа принимал все решения. Я буду рада, если Вы вспомните фамилию девочки, буду рада - несмотря на Ваше праведное возмущение, упреки в стиле "я не помню, где и что, но сделала выводы" выглядят некорректно.
18 июн 2007, 12:44
Вообще у меня есть предложение личные обсуждения перенести в личную почту. Ядулла умер. Обсуждение в топике умершего ребенка выглядит ... странно. Можем открыть отдельный топ.
18 июн 2007, 12:28
вот интересно! Конечно все с удовольствием будут лазить по сайтам в поисках отчета! А Вам сюда тяжело его скопировать раз уж он есть на Вашем сайте и Вы все-равно ходите на еву? вам проще написать 10 каментов почему отчета нет здесь, чем один раз его тут озвучить? А всем остальным , конечно же, совсем нечего делать, и раз уж они, эти все остальные имеют наглость захотеть выяснить куда же пошли их 5 копеек, так пусть в сети порыскают, т.к. Вы заняты. Браво! Пойдем рыскать...
18 июн 2007, 12:38
Спасибо за ответ. У вас очень хорошая подпись.:)
18 июн 2007, 16:10
Простите, но Ваша ирония мне не понятна.Даже 5 копеек могут помочь спасти жизнь,помните про лепту вдовы?НО легче помогать по мере сил,чем просить других о помощи.Говорю это потому,что сама в меру своих весьма скромных возможностей пытаюсь найти денеьги и информацию для одной семьи.Пишу безответные письма,читаю колкости в свой адрес на топе...Слава Богу,постепенно дело движется.Лали делает огромную,очень нужную работу.Попробуйте сделать столько же,Ваша позиция изменится.
18 июн 2007, 16:16
ирония была задана тоном Лали. а что легче.. об этом и разговор не идет. Все делают то, что в их силах. И нельзя считать, что если есть спонсор у которого есть возможность помочь большой суммой (дай Бог побольше таких спонсоров) ему письмо будет написано и с отчетом и с благодарностью, а сюда написать" Ребятки, всем спасибо. Ваши денежки (пусть даже крохи) пошли на то-то или вот это" это ниже достоинства Лали. Больше писать не буду, не место тут на самом деле....
18 июн 2007, 16:32
Извините, если мой тон Вас обидел. Мне жаль, что Вы так сильно передернули то, что я написала. В другом топе. Думаю, всем, кто хочет обсудить эту тему, стоит переместиться туда.
Anonymous
18 июн 2007, 13:05
Если информация ПРОШЛА на Еве (и отклик есть), значит отчет хотелось бы видеть тоже здесь. Вполне логично, никого не хотела обидеть недоверием. Пример - доноры.ру, страницы детей на их сайте, инфа на Еве - отчет и там и здесь.
18 июн 2007, 13:25
Девушки, я вас умоляю...Этому ребёнку досталось очень много негатива ещё при жизни, так нет, продолжение следует.:-(
18 июн 2007, 13:29
+10
Поддерживаю. Пожалуйста, остановитесь!
AD

© Eva.ru 2002-2024 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325