Меню

(НП) Подарите Алеше мир звуков!

AD
01 июн 2007, 08:57
Когда окружающие видят Алешку на улице, многие думают, что малыш умственно отсталый. А он в свои неполных 4 года почти уже читает, знает цифры, учится складывать и отнимать, любит сказки. У него очень светлая головка. Только из-за глухоты он с каждым днем все больше и больше отстает от сверстников по развитию. У Алеши очень плохо с речью, в аппаратах он слышит не все звуки, поэтому он и не может их воспроизводить. Есть возможность подарить слабослышащему ребенку мир звуков. Но как же дорого она стоит! У мамы Алеши, воспитывающей малыша водиночку, нет на это денег. Кохлеарная имплантация стоит 980 000 рублей. На данный момент есть 62 000. Времени - месяца полтора. Возможно, после операции ребенок даже сможет посещать общеобразовательную школу. Мама мечтает, чтобы Алешка не только видел, но и слышал этот мир. Мы, нормально слышащие люди, не представляем, как может быть иначе. Я надеюсь, Алеша будет слышать, очень надеюсь
01 июн 2007, 17:02
с чем связаны такие временные рамки - 1,5 месяца?
01 июн 2007, 22:10
Врачи говорят, надо до 3,5 лет успеть, запланировали операцию на лето.
01 июн 2007, 08:58
Фотографии и подтверждающие документы в моем паспорте http://www.eva.ru/albumpage/137624/2.html
01 июн 2007, 08:59
Как помочь: Кошелек в системе «Яндекс.Деньги»: ID: 4100134782774 pomogiorg@yandex.ru Webmoney: рубли: R289860569433 доллары : Z428388253275 евро: E159886105976 Paypal: paypal@pomogi.org Расчетный счет: Благотворительный интернет-фонд «Помоги.Орг» БИК 044525716 Р/с № 40703810822000000423 ИНН 7702579448 КПП 770201001 Кор.счет № 30101810100000000716 ВТБ 24 (ЗАО), г. Москва ВЕЗДЕ НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА - БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ДЛЯ БАНТОРИНА АЛЕШИ
01 июн 2007, 09:16
Здравствуйте, я хотела бы уточнить, а где будут делать операцию? Ему было отказано в бесплатной операции по государственной программе?
01 июн 2007, 09:20
Отвечу в общей ветке, чтобы все могли видеть.
01 июн 2007, 09:25
Почему государство не платит Кохлеарная имплантация - операция, оплачиваемая из федерального бюджета. Вроде бы. Но на практике, как это часто случается, эту квоту достать очень тяжело. Без очереди оперируются детки в возрасте до 2 лет, т.к. в этот период вмешательство наиболее благоприятно для дальнейшего развития ребенка. Дети в 3,4,5-летнем возрасте ставятся в огромную очередь, которая практически не двигается. Родители узнают о таком методе лечения от врачей обычно тогда, когда ребенок по возрасту уже не проходит в группу "до 2 лет". Не знаю, то ли это экономия бюджетных денег врачами, то ли просто нелепая случайность. Но результат один - после 2 лет на бесплатную КИ рассчитывать не приходится. Выхода три: - смириться с глухотой - ждать квоту и, скорее всего, не дождаться - идти по миру с протянутой рукой ради будущего своего ребенка. Алешина мама выбрала третий вариант. И кто из нас ее за то осудит?
Anonymous
01 июн 2007, 16:55
они были на консультации в другом месте в Москве, где можно сделать платно? из какого они города?
01 июн 2007, 22:12
Всего три центра в РФ, по моей информации, делают КИ. И Центр аудиологии и слухопротезирования далеко не худший вариант. Подскажите, с какой целью маме стоило бы обращаться в другие клиники, учитывая, что деньги нужны не на операцию, а на имплант и его цена от клиники не зависит.
05 июн 2007, 10:04
Мы тоже пытались сделать бесплатную операцию. Пришли, чтобы встать на очередь в 1год и 3месяца. Нам сказали приходить через полгода и тогда может быть нас поставят в очередь на операцию. За эти полгода мы смогли набрать сумму на платную операцию, вернее нам помогли собрать деньги. Откликнулось очень большое количество людей + родственники собрали 200 тыс. рублей + мы взяли кредит в 300 тыс. рублей. Уже три с лишним месяца моя дочка слышит. И это чудо. Не устаю благодарить всех, кто нам помог. Спасибо!!!
05 июн 2007, 10:21
Какая Вы молодец, что сумели вовремя сделать КИ! Надеюсь, Ваш малыш будет замечательно развиваться и вырастет здоровым!
01 июн 2007, 10:05
Тоды если маме нужна информация, еесть список ответов на самые частозадаваемые вопросы по имплантации http://cochlear.narod.ru/ В разделе Другие дети я знаю есть несколько мам уже прооперированных деток.Удачи малышастику))) Детки почти полностью восстанавливаются, он сможет слышать нас с вами))
01 июн 2007, 10:52
Как раз в разделе "Другие дети" я уже писала об Алеше и спрашивала советов )).
02 июн 2007, 23:01
Ссылка на миздравовский сайт http://www.mzsrrf.ru/sbornik/ В разделе "Cборник стандартов оказания дорогостоящей (высокотехнологической) медицинской помощи" в Оториноларингологии есть и диагноз НЕЙРОСЕНСОРНАЯ ПОТЕРЯ СЛУХА, в лечение как раз входит имплантация (в т.ч. сам имплантант). Думаю, надо обращаться в минздрав (на сайте же можно написать обращение, вопрос). Опыт мой подруги: племяник с больной почкой, в облбольнице (Сибирь) видят один только способ - удалять почку. Подруга забирает его к себе в Москву, по инету нашла адрес института урологии, ведет туда его на прием (без направления), платит только за прием. Там дают заключение, что требуется операция (причем пластика почки, протянуть время - то точно ампутация). Она уже с заключением института идет в оружейный переулок (так находится контора минздрава) с целью, чтоб гос-во оплатило операцию. Через 3 дня ей позвонили - дали согласие. ВСЕ. Операция прошла успешно, почку спасли, не заплатили ни копейки денег (хотя подруга предлагала врачам, но они отказались). Это было в прошлом году. Я понимаю, что там сумма была значительно меньше, но если гос-вом заявлено, что именно в лечении этой болезни оно готово помочь, то почему же не воспользоваться?
03 июн 2007, 11:54
Спасибо за Вашу историю, но, по-моему, на этот вопрос дан понятный ответ выше ("Почему государство не платит"). Нам тоже не в удовольствие рыть носом землю в поисках миллиона, если бы государство согласно было дать его малышу просто так.
03 июн 2007, 22:30
А куда перечислять деньги?
03 июн 2007, 22:55
Если хотите помочь, можно передать деньги на реквизиты фонда Помоги.Орг (при этом теряется только банковская комиссия, как и при переводе на личные счета родителей). Вот страница Алеши на сайте фонда: http://pomogi.org/help/bantorin/ А вот здесь реквизиты в разных платежных системах: http://pomogi.org/about/props/ И спасибо за Вашу помощь малышу!
05 июн 2007, 10:00
Перевела сегодня для Алеши 1184 руб. на Яндекс-кошелек. Пусть у Алеши все получится! Он такой славный мальчик!
05 июн 2007, 10:41
Спасибо!
AD
AD
06 июн 2007, 08:07
Мила, из какого города Алеша?
07 июн 2007, 12:32
Из Саранска
09 июн 2007, 07:21
Извините,пожалуйста, а денежка то дошла? Чего-то нет в отчетах на "Помоги.Орг".
07 июн 2007, 19:04
Сегодня вечером на яндекс фонда 1050р. для Алеши. Дай бог, чтобы у него все получилось!
10 июн 2007, 01:33
Отчеты о поступлениях повешу завтра (т.е. сегодня, но когда проснусь). Ничего не успеваю ((.
13 июн 2007, 12:45
Собрано 103 349 руб.: Владимир Бони передал 5000 рублей для Алешки, Natalia Rakitina — 2320 руб. (96 канадских доллара), Рейнгольд Светлана - 300 рублей, Алексей Долгих - 30 000 рублей, Valeria Yavorskaya — 1194 руб., Dajania — 1502 руб., wert2406 - 25 руб., Ольга Зубова - 62 000 рублей, OlgaKo - 1008 руб. Большое спасибо!
13 июн 2007, 12:48
Извиняюсь, а мои дошли?
13 июн 2007, 12:49
Да, дошли, спасибо )). Методом подстановок выяснила, что Ваш перевод пришел как анонимный без указания получателя пожертвования. Сейчас изменила на сайте и на форуме. Еще раз спасибо )
13 июн 2007, 12:56
Да не за что, главное, чтоб сумма успела собраться в нужное время. А комменты писать через Элекснет не удается. Удачи Алешке и его маме, ну и Вам, конечно!
13 июн 2007, 13:44
отправила немножко денег на яндекс.
16 июн 2007, 09:08
Есть зачисление от 14 июня через терминал 288 рублей (после вычета комиссии). Это оно? Жаль, что в терминалах нельзя добавлять комментарии, непонятно, на кого приходят пожертвования ((
16 июн 2007, 12:51
скорее всего да. Я отправила 13.06.07г. 300 руб. для пробы так сказать....Раз все пришло, то отправлю еще. Только думаю завтра, сегодня не будет терминала поблизости. Очень хочу чтоб Алешеньке вернули слух. У меня мама работает в интернате для глухих и слабослышащих деток и я много знаю о жизни таких деток. И мне так хочется помочь им всем, но понимаю, что это невозможно. У меня, к сожалению, нет волшебной палочки. Поэтому хоть и небольшая, но все же финансовая помощь.
16 июн 2007, 09:19
14 июня Сергей Малико перечислил для Алеши 10 000 рублей. Собрано 113 349 руб.
Anonymous
18 июн 2007, 23:40
Для Алеши еще и в аргументах собирают..думаю, там желающих больше, чем здесь будет..http://gazeta.aif.ru/online/aif/1389/52_01
18 июн 2007, 23:52
ну извините, не мне судить конечно, но судя по тому какое предложение ребенок построил сам (вычистить и довести до ума все звуки можно) все не так уж плохо у мальчишки
19 июн 2007, 07:29
И слава Богу, что не плохо! И дай Бог, чтобы хорошо было! Мама просто молодец! А чтобы все хорошо было, надо помочь, тем более, что цель настолько реальна и достижима, всё только в деньги упирается, как у нас это бывает обычно..
19 июн 2007, 11:35
ну тут я согласна, просто так мальчика описывали, было ощущение что все намного хуже, а статья сильно преукрашена (ну впрочем как всегда)
19 июн 2007, 14:51
А какое ощущение у Вас сложилось после моих описаний? По-моему, как раз в моем тексте никаких пинков по слезным железам и не было.
19 июн 2007, 16:00
Я разговаривала не с вами, с вами я в непроверенной информации достаточно пообщалась.
19 июн 2007, 17:43
Прекратите, пожалуйста, хамить!
AD
AD
19 июн 2007, 22:12
я хамлю? афигеть
КИ
19 июн 2007, 22:33
ИМХО стоит прислушиваться ко мнению Елочки, поскольку имплантация - это меньшая часть Алешиных проблем. Предстоит как настройка аудиопроцессора, так и изощренные и длительные тренировки речи. После имплантации это станет очевидно всем. И, прежде всего, Алешиной маме. А про все про это Елочка знает больше многих.
19 июн 2007, 22:42
Ёлочка знает на примере своих товарищей. Мое мнение: если мама решила, что ее ребенку нужно КИ, тем более, что ребенок живет там, где из перспектив в отношении школы - только интернат для всех деток с нарушением слуха, то нужно делать КИ, просто у Ёлочки сложилось сначала ошибочное мнение про мальчика Алешу, т.е. про уровень его развития. Ёлочкин сын носит слуховые аппараты, развит похуже в свои 4,9 г., чем мальчик Алешы, но Ёлочка не готова делать КИ своему ребенку. Большое спасибо за поддержку.
20 июн 2007, 06:26
Прочитав эти Ваши слова, а также комментарии КИ ниже, я поняла, что Вы имели ввиду в своем первом сообщении. Боже, как же все сложно! А Алеше с мамой, видимо, нужно еще консультироваться и консультироваться... ОФФ: Какой красивый у Вас мальчик, Ёлочка!
20 июн 2007, 13:21
коментарии ниже - это мнение, а мнения бывают разные.В нашем топике (слебослышащие детки....) всем кто приходит с вопросами о ки, мамы проимплантированных деток рассказывают и плюсы и минусы, КИ может дать ребенку много, я вижу как развиваются детки, кто-то быстрее, кто-то медленнее, но то что все слышат с ки хорошо и понимают очень много - это факт, а в плане развития речи и общего - у каждого оно разное, все от ребенка уже зависит. Я считаю если мама решила делать Ки, тем более такая мама как у Алеши (супермама, имхо), то надо делать, хорошо бы ей максимально изучить все нюансы.
20 июн 2007, 00:20
Кому стоит прислушаться к мнению Елочки? Мне? Так я не Алешина мама. Алешиной маме? Так она не читает этот форум. Так что даже не знаю, к кому это предложение относится. И уж поверьте, Алешина мама прекрасно представляет, через что ей еще предстоит пройти. Она не вчера узнала о заболевании сына и о КИ. Не такой уж она профан, как кому-то могло показаться со стороны.
КИ
20 июн 2007, 01:34
Прислушиваться нужно всем, кто желает мальчику всего наилучшего. ИМХО собранные деньги маме нужно отложить на другие цели. Потратить часть на тесты и исследования. Мальчику поставить многоканальный цифровой СА. Другую часть денег потратить на сурдопедагогов, психологов, тренинги и проч. KИ показана при глухоте. В настоящем положении КИ может оказаться для Алеши отнюдь не благом. Один орган слуха Алеши (левый) будет искалечен навсегда и безвозвратно. При том, что многоканальный цифровик топ-класса полностью компенсирует все Алешины дефекты вплоть до адекватного восприятия музыки. КИ это не только нейрохирургическое вмешательство, безвозвратаная утеря органа и громоздкая сбруя, КИ - это не слух. КИ это электрическое раздражение нерва с переменным успехом. Пожалуйста, Мила, проконсультируйтесь по этому поводу у сурдотерапевтов. Возможно, что я прав.
20 июн 2007, 11:46
Не я предложила маме КИ. Это делается по рекомендации медиков. Я распечатаю информацию с форума и передам маме Алеше. Спасибо.
20 июн 2007, 22:47
В статье есть фраза - ""Что без обычного слухового аппарата, который ему поставили в столице, Алёша может услышать только шум авиационного двигателя."" - это говорит о том, что у ребенка ГЛУХОТА, т.е. даже описанный вами супермощный СА поможет ему слышать лишь контур слов, он вряд ли сможет при этом свободно понимать чужую и развить нормальную свою речь..ТО, что при такой потере слуха мама добилась, что ребенок читает и говорит фразами - это СУПЕРрезультат! с КИ Алеша будет слышать почти как мы с вами, он будет слышать щебет птиц, звонок телефона, журчание воды, а главное РЕЧЬ людей, через несколько лет скорее всего научится понимать речь по телефону и телевизору..это НЕРЕАЛЬНО при глухоте НИ с каким супермощным СА..я знаю, про какую "сбрую" вы пишете, но Алеше будут устанавливать последнюю модель КИ (так написано в заключении из центра аудиологии), а она выглядит чуть больше обычного СА и вообще не заметна при средней длинне волос..А самое главное, что после операции при ПРАВИЛЬНОЙ настройке КИ, мама и сын станут жить НОРМАЛЬНОЙ жизнью, конечно нужно будет заниматься, но результаты будут появляться гораздо быстрее, чем в полной глухоте..с ребенком можно будет просто идти РЯДОМ по улице и рассказывать о происходящем..а не смотреть ему в лицо и сопровождать сказанное жестами и мимикой, да еще картинками..мы уже почти два года живем с КИ и ни секунды не жалели о принятом решении
КИ
21 июн 2007, 14:09
"ребенок читает и говорит фразами" - это может оказаться свидетельством того, что у него очень приличные остатки слуха. "вами супермощный СА" - не супермощный, а суперкачественный. "сбруя" - катушка с магнитом, заушная часть и клипса с коробкой. Нужно исследовать возможность компенсации средствами СА. Качество может оказаться элементарно выше, чем при КИ. КИ можно провести и через год, и через 8, если слух будет падать. "два года живем с КИ и ни секунды не жалели о принятом решении" - какое у вас падение на 500Гц и на 2Кгц?
24 июн 2007, 19:23
КИ написал(а): "ребенок читает и говорит фразами" - это может оказаться свидетельством того, что у него очень приличные остатки слуха. ---неужели вы думаете, что при наличии приличных остатков слуха им бы предложили делать операцию? "сбруя" - катушка с магнитом, заушная часть и клипса с коробкой.____что такое клипса с коробкой? Нужно исследовать возможность компенсации средствами СА. Качество может оказаться элементарно выше, чем при КИ. ---не может быть качество СА выше правильно настроенного КИ КИ можно провести и через год, и через 8, если слух будет падать.---а зачем? жить-то сейчас хочется..облегчить жизнь себе и ребенку СЕЙЧАС хочется, а не мучиться еще несколько лет.. "два года живем с КИ и ни секунды не жалели о принятом решении" - какое у вас падение на 500Гц и на 2Кгц?--я не помню, искать аудиограмму нет сил,..помню что были какие-то цифры - на 105 дБ не регистрируется...
20 июн 2007, 23:03
""КИ это не только нейрохирургическое вмешательство"" ---это вообще НЕ нейрохирургическое вмешательство, это операция на слуховом органе, почитайте, прежде чем такое писать.. "" КИ - это не слух. КИ это электрическое раздражение нерва с переменным успехом."" -- для глухого человека это и есть слух, а что же еще? а на счет успеха - в опытных руках хирурга и грамотного аудиолога успех ПОСТОЯННЫЙ :-) конечно не исключена возможность повредить сам аппарат, но от всего не застрахуешься.. фото импланта:( это к упоминанию о сбруе) http://www.deafworld.ru/index.php/article/archive/1170
20 июн 2007, 00:22
Да к тому же Елочка не со мной разговаривает (как она сама написала), так что комментарии уходят в воздух, я так понимаю. ))
19 июн 2007, 14:50
Ура, в АиФ собрана почти половина необходимой суммы. Ближе к вечеру будут точные цифры.
19 июн 2007, 19:18
как здорово!!!! Ура!!! Так хочу, чтоб все получилось у мальчишечки. Такой малыш славный. Очень хочется сказать маме слова поддержки, что все получится. Держитесь!!!
19 июн 2007, 17:32
Отправила 200 рублей на Яндекс через терминал.
19 июн 2007, 17:41
отправила 500 руб на яндекс.
29 июн 2007, 12:01
Отправила на Яндекс кошелек 2880 рублей. А сколько денег удалось собрать на данный момент?
03 июл 2007, 14:39
УРА! Деньги собраны! С сироты 3/07/07 "ДЕНЬГИ НА АЛЕШУ СОБРАНЫ В ПОЛНОМ ОБЪЕМЕ И ДАЖЕ ЧУТЬ БОЛЬШЕ НА ВОССТАНОВИТЕЛЬНЫЙ ПЕРИОД!!!!! НА ЭТОЙ НЕДЕЛЕ МАМА И АЛЕША ДОЛЖНЫ ПРИЕХАТЬ В МОСКВУ ДЛЯ ОКОНЧАТЕЛЬНОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ. пРОСИМ ВАШИХ УСИЛЕННЫХ МОЛИТВ ЗА АЛЕШУ!!!!"
04 июл 2007, 01:51
Супер-новости! Очень хочется, чтобы у Алеши с мамой все получилось! Такой славный мальчишечка!
AD
04 июл 2007, 16:08
Ну и слава Богу! Желаем малышу удачной операции и скорейшего восстановления!
04 июл 2007, 20:30
Ой как приятно читать такие новости!!!! Ура!!! Дай Бог чтоб все теперь было успешно, чтоб все хорошо прошло!! Держись малыш!!!! Здоровья тебе!!!!
09 июл 2007, 01:51
На Вашем сайте нет информации о том, что деньги собраны. Какова ситуация на самом деле? И,конечно, очень хотелось бы где-то следить за судьбой мальчика...
09 июл 2007, 01:53
Извините, это я обращалась к Миле Андерсен из "Помоги.орг"...
10 июл 2007, 12:44
Последние новости про Алешу с сироты: "Последний отчет по Алеше и новости: Алексей прошел множество консультаций у различных специалистов, все согласились с тем, что этот имплантант Алеше просто необходим! операцию назначили на начало сентября. 1 го сентября Алешу вместе с мамой госпитализируют. Имплантант должен быть в больнице уже к 1 ому сентября. Фондом Помоги орг, собрано на Алешу около 200 000 руб. АиФ ом собрано - 800 000 рублей. Майл ру, спасибо за неоценимую помощь в размещении информации о мальчике Таким образом операции быть и ребенку, дай Бог услышать наш МИР Прошу не оставлять Алешку в молитвах ВАших. Спасибо всем огромное и низкий поклон"
AD

© Eva.ru 2002-2024 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325