(НП) Эвелина - значит живая!!! Помогите ей жить!!!

В июле 2003 года в нашей семье появилась долгожданная дочка. Несмотря на то, что малышка родилась с дефектом, двойная расщелина губы и нёба, наши сердца наполняла радость. Мы знали, что нашей крохе придется пройти через многое, поэтому и назвали ее Эвелина – что значит живая! В 6 месяцев мы сделали первую операцию (Эвочке зашили губку) которая продлилась 6 часов. И начали просто жить, набираясь сил для следующих операций. А в год и 3 месяца утром случились первые судороги. Скорая помощь отвезла нас в больницу но, обследовав, врачи ничего не нашли. А спустя 3 месяца судороги повторились опять, и их было много. Тогда в больнице и прозвучал этот страшный диагноз «ЭПИЛЕПСИЯ». И мир рухнул… 3 месяца мы провели в больнице, а Эве было все хуже и хуже. Приступы шли ежедневно, сериями и остановить их становилось все труднее. Она престала ходить, и из озорной улыбчивой девчонки превратилась в серую тень. Сколько часов за те месяцы мы простояли под реанимацией – даже страшно вспоминать. Но все-таки приступы смогли остановить, и целых 8 месяцев мы опять ЖИЛИ. Эвелинка стала опять ходить, стала немного развиваться. Я с ужасом смотрела на дневник приступов и с еще большим ужасом вспоминала все как страшный сон. А потом приступы вернулись… А осенью опять стали ежедневными…. опять сериями…. и опять остановить их мог только диазепам … Опять больница, обследования, новые лекарства и их комбинация… А ничего не помогало и становилось только хуже. Тогда врачи предложили последнее лекарство – клоназепам. Что для меня все равно, что посадить дочку на наркотик. Давать кноназепам было страшно, но выбора не было, не было другой возможности купировать приступы и мы понемногу стали давать его Эве. Но и он нам не помог. Тогда благодаря помощи людей форума Ева.ру мы смогли съездить в Москву, пройти более серьезное обследование и что самое главное, оказалось, что есть еще другие более безопасные лекарства!!! Просто их нет в Украине. Да и есть другие методы лечения,…но их опять таки нет в Киеве. После поездки в Москву приступы легче, короче и реже. Но все равно идут. И иногда идут сериями и иногда нам опять приходиться колоть диазепам. Но, если раньше приходилось колоть ежедневно, а иногда и 2-3 раза в день, то сейчас это намного реже. И главный результат, у моей Эвочки опять ЖИВЫЕ глаза. Эпилепсия страшная болезнь. Кроме постоянной жизни в страхе и ожидании приступа, есть и еще более страшные последствия. Из-за остановки дыхания во время приступов очень страдает мозг. А это значит, что как минимум развитие будет стоять на месте, а максимум… об этом даже страшно думать. Но у нас есть главное - терпение и бесконечная любовь к нашей дочке. А теперь появился шанс, что приступы можно остановить, а значит, есть шанс, что Эвелина опять сможет стать обычным ребенком. 8 апреля мы опять приезжаем в Москву, чтоб проконсультироваться с эпилептологами, пройти курс у врача - реабилитолога, посетить опять генетика и узнать результаты анализов на обмен. Возможно, сдать еще новые анализы и новые обследования. Мой телефон в Киеве +380503529740 Почтовый адрес: 03057 Украина г.Киев ул.Довженко 16А, кв.82, Елена Лаврик Телефон в Москве: 89197795521 Елена ЯНДЕКС КОШЕЛЕК 41001114894868 Для жителей Украины: В любом отделение Приватбанка попросить оператора внести деньги на карт-счет №6762 4620 1329 2989, Лаврик Елене Владимировне на лечение дочери. Для перевода средств на территории Украины: ПриватБанк МФО: 305299 ОКПО: 14360570 Рахунок: 29244825509100 Призначення платежу: Зарахування коштів на пластикову картку № 6762462013292989 , строк дії до 10/09, Лаврик Елена Владимировна, на лікування доньки Лаврик Эвелiни Для перевода средств на территории России: ПОЛУЧАТЕЛЬ: Лаврик Елена Владимировна СЧЕТ: 26203600918433 БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ: ПРИВАТБАНК ДНЕПРОПЕТРОВСК, УКРАИНА СЧЕТ БАНКА ПОЛУЧАТЕЛЯ В БАНКЕ-КОРРЕСПОНДЕНТЕ: 3023 1810 0000 0015 8100 БАНК-КОРРЕСПОНДЕНТ: МОСКОМПРИВАТБАНК, Москва, Россия БИК БАНКА-КОРРЕСПОНДЕНТА: 044 585 342 ИНН: 7713 0038 71 НОМЕР СЧЕТА БАНКА-КОРРЕСПОНДЕНТА в РКЦ ЦБ РФ: 3010 1810 4000 0000 0342 Назначения платежа: Для РЦ КБ «Приватбанк», Счет 26203600918433, Лаврик Елене Владимировне на лечение дочери Удобный перевод денег из России Перевод по системе Юнистрим, Анелик, Быстрые деньги – необходимые данные ФИО, Адрес. Потом сообщить мне свои данные и секретный код. Можно СМС в смске указать сумму, имя отправителя и код перевода. Отправить можно вот с этого сайта http://www.umc.ua/rus/sendsms.php на номер +38 (050)3529740 Система международных платежей Контакт http://www.contact-sys.com/ Получатель Лаврик Евгений Иванович. Филиал банка в Киеве для выдачи денег УКРСИББАНК, АКИБ, ул. Гринченко 1, тел (+38044) 228 87 93 Перевод идёт от 3 часов до суток, комиссия по России 2%, по СНГ 3% . При переводе выдаётся номер, который нужно или сообщить Лене по телефону или скинуть на мейл wlad109@compuserve.de. Обязательно сообщить имя отправителя и страну. Data for transferring money in Euro: BENEFICIARY: Lavrik Elena Vladimirovna ACCOUNT: 6762462621150991 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: DEUTSCHE BANK AG Frankfurt am Main, Germany SWIFT CODE: DEUTDEFF ч CORRESPONDENT ACCOUNT: 9470122110 BENEFICIARY ADDRESS: Naberezhna Pobedy Street, 50, Dnipropetrovsk, 49094, Ukraine K/S 32009100400 in UNBU in the Dnipropetrovsk region MFO 305299 EGRPOU 14360570 YNN 143605704021, certificate No40374554 Data for transferring money in USD: BENEFICIARY: Lavrik Elena Vladimirovna ACCOUNT: 6762462620882024 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK CHASE METROTECH CENTER 7 TH FLOOR BROOKLYN NY 11245 USA SWIFT CODE: CHASUS33 CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080 BENEFICIARY ADDRESS: Naberezhna Pobedy Street, 50, Dnipropetrovsk, 49094, Ukraine K/S 32009100400 in UNBU in the Dnipropetrovsk region MFO 305299 EGRPOU 14360570 YNN 143605704021, certificate No40374554

На данный момент у нас осталось: В рублях 10000 р В у.е 55 у.е. В евро у Мусяки около 500 евро (их Надя передаст мне в Москве) У меня на счету 120 евро В гривнах 400 грн. (1008 гривен ушло на билеты в Москву) На яндексе 6 900 рублей. Громадное спасибо всем кто помогал нам!!!

Лена,у тебя есть мой телефон,если что,сразу звони.Я тоже буду тебе звонить.

Спасибо, Света:)

Забыла дать ссылку на предыдущий топ: http://www.eva.ru/forum/show?idPost=25630517

К нам на Яндекс поступило 1000 рублей!!!! Большое спасибо отправителю за перевод и за моральную поддержку!!!:)

Удачи Вам:)

В общем, мы уже выходим:) Завтра в 11 утра будем в Москве. Очень-очень нужны кулачки и молитвы!!! Безумно переживаю за дорогу...

Господи,помоги Эвушки!

Удачной дороги, ждем вас в Москве @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ !

Дай Бог Вам сил и здоровья малышке! Мы тоже теперь следим за Вашими успехами с замиранием сердца... Будут хорошие новости и полезная информация - обязательно делитесь, пожалуйста..Будем маме нашей Настеньки передавать.. С Праздником Вас!

Надеемся, дорога прошла хорошо! Очень рады вам! Лен, так хочется верить, что и этот ваш визит ещё хоть немножко облегчит состояние Эвушки - и приступы станут ещё реже и легче, а там, глядишь...

Лена и Эва приехали. Получила смс от нее, пишет, что все нормально.

Слава Богу!

Сейчас разговаривала с Леной, Эвочка пока себя чувствует нормально ттт, через полчаса им предстоит поездка к реабилитологу, с машинами какие-то проблемы, поэтому поедут на метро, Лена очень переживает (обстановка в метро, шум, духота и прочее могут спровоцировать приступы). Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Ездить можно только на такси!Я готова дать деньги именно на такси!

Уля, это не ко мне, это к Лене, у вас наверняка есть ее телефон.

Ох, батюшки.... Нельзя Эве на метро ездить! Помимо шумовой и тактильной провокации судорог в метро слабенький непривитый ребенок может Бог знает что подхватить! Девочки, как же помочь? Может, кто-то ещё может повозить их?

Почему не такси? У вас что, в Москве забастовка таксистов?

Да нет у нас забастовки, Павел. Просто денег у Лены очень немного, вот и приходится от чего-то отказываться.

Можно кому-нибудь в Москве перевести на счет деньги, чтобы Лене передали? Лучше, если Альфабанк будет.

У меня только ОАО "Московский Кредитный Банк". Если устроит - можно кинуть мне, я передам.

Можно попробовать, если получится. Жду реквизитов на мейл tigrenka @ gmail.com

Кинула реквизиты.

Ответила.

офф. Жанна! Вы получили мое ЛС?

Спасибо:)

Кать, если нужно быстро я могу свой Яндекс скинуть, а потом с переводами разберемся.

У меня на Яндексе по нулям, потому и пытаюсь через банк кинуть. Да и Лене они прям сейчас нужны, а они в Москве.

Кать, спасибо!!!

:)

Ребят, не обижайтесь... но. Если действительно реально доехать другим видом транспорта без риска, то ничего страшного в такой экономии нет. Если эе это довольно рисковано. Я думаю Лена лучше всех нас владеет ситуацией и тут только она принимает решение. Значит так было лучше. Как у них дела?

Паш, понимаешь, в Москве с такси совсем не такая ситуация как у нас в Киеве. Там нельзя заказать за 15 минут такси, и даже заказ за час не всегда гарантия того что оно будет. А сколько оно стоит - это вообще отдельный разговор.Поэтому приходилось ловить машину так, ну а иногда и на метро ехать.Но чаще мы ездили на машине предоставленой нам Аней Нейтралкой. За что не устану говорить ей спасибо!!!!

Лена деньги экономит:-(

Они сейчас в районе коломенской? Можно узнать где конкретно? В четверг к 13,00 подвезу чуток монеток

в четверг у них день весь в разъездах, в старом топе есть номер мобильного Лены, лучше будет договориться 8-919-779-5521 заранее...http://www.eva.ru/forum/show?idPost=26063566

Ребяты! Я с дитятей сижу. Цейтнот времени страшный:( Просто буду на Коломенской в это время в четверг. Могу кому-нибудь кинуть на яндекс или ещё куда, чтобы передали Лене в ближ. дни

Я бы с удовольствие с вами встретилась, но сама сижу с болеющим ребенком (без хлеба и т.д.), мой вам совет: 1. позвоните Лене узнайте точно можно ли ей будет там передать или нет 2. напишите район может кто-то живет поблизости и заберет. Я к сожелению не смогу...

А я же поняла что они в общещитии? может быть там передать кому-нибудь? Кстати, если у них в чтв разъезды? Хоть на такси?

Это называется "бесплатная гостиница", возможно кто-то там будет.

ОК. попробую завтра позвонить, но если вдруг кто то сможет забрать раньше ( им же завтра, к четвергу надо будет) у м. Нахимовский проспект в любой час отдам

Убейте меня:( Позвонить не смогла... Все-таки рискну завтра, или кину на Яндекс

кинула на этот телефон мааааленькую денежку (145р примерно должно дойти). меня проинтуичило что там денег маловато ))

Пожалуйста, напишите как у Лены с Эвушкой дела!

Дела у них относительно нормально, к Айвазяну на этой неделе не попали, почему-то он перенес запись на след. неделю, приступы есть, со вторника каждый день, но вроде не критично. Завтра Лена должна поехать к генетику забрать результаты анализов. Вроде все новости.

Спасибо большое!

Яндекс Леньги 41001114894868 950 руб 12/04/2007 16:13 Если Лена сможет снять копеечку в москве, то пускай всё-таки на такси, хотя если есть более важные нужды , то, конечно, на её усмотрение

Спасибо Вам:)

Как там дела у девочек?

Кстати, информация для тех, кто переводил деньги мне на Пейпал- и банковский счета. Деньги все переданы Лене мною лично из рук в руки при нашей с нею встрече в Москве. Спасибо вам ещё раз от нас обеих.

Надюш, а новости расскажешь?:)

Да новостей особых и нет. У нас была короткая встреча в аэропорту между рейсами. Позвонила Ленина мама, сообщила, что у Эвуси начался второй приступ подряд, Лена быстренько собралась и уехала. Вот и всё....

На мой счет для передачи Лене поступили денежки: 3000 руб. и ещё 1000 руб. Леночка передает жерствователям огромное спасибо. Ей сейчас очень сложно. Эву постоянно бьют приступы. Измучились и Лена и Эва. Думаем, Эвушка так реагирует на лечеие и надеемся по улучшение ситуации.

Лена, очень за вас переживаем. И ждем завтра хороших новостей. А про метро - простите. Может резко сказал, но когда прочитал... потом даже пожалел что написал. Хотя в метро тоже положительные эмоции - ребенок ведь никогда не видел же метро! :)

Немного новостей... У нас все нормально:) Да приступы идут и это тяжко, иногда на маму находит депресуха, но мы держимся. Айвазян перенес нам консультацию на этот четверг, поэтому особых новостей у нас нет. Что завтра он нам скажет, я пока не знаю.Пока мы ходим только к врачу-реабилитологу, и он вроде доволен. Но пока молчу... Хоть и не суеверна:) Эвуська сдружилась с Максимкой Шинкевичем, и они тут на пару гоняют по всей квартире. Я очень благодарна всем кто передает деньги!!! И спасибо за денюжку на счет мобильного телефона:) Очень вовремя пришло!!!! Спасибо, что переживаете,что мы в метро ездим. Честно, не ожидала такой реакции:) Но правда страшно было, но ничего, вроде хорошо прошло:)Клятвенно обещаю, что с приступами в метро с Эвой не пойду!!!!:) Всем громадное спасибо!!!:) Забыла....Большущее спасибо Ане нейтралке за предоставленное жилье!!! Сбивчиво, но времени мало...

Ни пуха, ни пера вам на завтра!:) Лен, если сможешь кому-нибудь в Москве скан выписок и МРТ оставить, будет здорово. Надо все-таки попробовать хотя бы обследоваться в Германии. И у вас сейчас с деньгами как? Есть на сейчас? А Людмиле Ивановне с Максимкой привет передавай:)

Можно мне оставить - не вопрос..

>> скан выписок и МРТ оставить И лучше будет если можно взять в электронном виде, мне так кажется. Особенно МРТ.

Со сканами даже не знаю...Надо будет этим дома заняться. Айвазян убрал ламиктал, добавил конвулекс. Хотя на депакин у нас ухудшения когда-то было, но решили рискнуть, вдруг поможет, потому как выбора почти нет. И клонозепам убрать сказали...чуть позже. В общем убираем, следим... Сказал контролировать уровень конвулекса в крови, вот только в Киеве вроде я не видела чтоб анализ такой делали. Ну это мы дома посмотрим уже. Собираемся домой в четверг, посмотрим по Эвусиному состоянию. На отмену лекарства может реакция любая быть. Но вообще я от Айвазяна опять в восторге:) Эвуся исполнила ему песенку, и он сказал заниматься с ней музыкой:) И к следующему приему выучить еще парочку песенок:) С деньгами пока нормально, надеюсь на кеппру хватит в притык, там около 6000 руб надо. Но вроде хватает. Вот:) А Максимка вчера уже уехал:( Эвуська скучает... У Максимки сдвиги в речи и вообще прямо поразительные:)

Лена, как дела? Что сказал Айвазян?

Сеголня они были у Айвазяна, он убрал ламиктал и добавил конвулекс - это она мне смску прислала такую.

С завтра начинаем вводить конвулекс. Сегодня приступ был, явно на отмену ламиктала...Ну ничего:) Все у нас хорошо будет!!!

Друзья мои, у Лены заблокировался телефон. Эва лежит второй день с температурой 38.5.. Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи!Исцели!

ох,вот незадача.Лена,держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Жанночка:) Спасибо:)

Положила деньги на телефон.

Спасибки:) очень удивилась,проверяя счет:)

Я тоже :-))))))

В общем, чем мы заболели - не ясно. Третий день температура 38 с копейками. Но больше НИЧЕГО... Спасибо Лене, вызвали врача...сказал горло. Но я ничего не вижу. Ждем. Сегодня вроде полегче. Во всяком случае пока температура в пределах 37 и 5. Завтра вечером у нас поезд. С большим трудом взяли билеты,пришлось брать СВ. На неделю вперед билетов не было. и еще очень подорожало наше лекарство, кеппра:( Но мы заказали, завтра будет на руках. С приступами вроде полегче, ттт. Не смотря на температуру. В общем, завтра нужны молитвы с кулачкми:) Завтра в путь. Переживаю. Громадное спасибо всем за помощь и поддержку!!!! Подробнее отчитаюсь уже дома.

Пусть дорога будет легкой!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мы дома! Спасибо всем за кулачки. У нас все пока хорошо, в дороге тоже все удачно было. На контроль в Москву нам через месяц. Пока у нас схема ввода лекарство, и мы по ней следуем. Дали разрешение на активные занятия с психологом, логопедом и т.д. Займусь поиском таковых в Киеве. Финансово отчитаюсь позже:)

ОТЧЕТ итак, финансовый отчет о собранных/потраченных деньгах собрано: В рублях 20900 руб. (с учетом снятых с яндекса денег и тех что передала мне Барбарис) В евро 620 евро. В гривнах 1400 грн. В у.е 55 у.е. На яндексе 1950 рублей Наши расходы: 1008 гривен – дорога в Москву 6000 рублей- курс лечения у врача реабилитолога 1060рублей – анализы (контроль уровня содержания финлепсина в крови + биохимия) 1700 рублей – консультация у нашего врача Айвазяна 150 рублей – дорога от Невромеда 500 рублей –консультация генетика 400 рублей – дорога к генетику и обратно 7356 рублей – дорога в Киев 309 рублей – конвулекс (150мг) 385 рублей – конвулекс (300мг) 1562 рубля – кеппра (30 таблеток по 500мг) 7498 рублей – 2 пачки кеппры (по 60 таблеток 500мг) Итого:26920 рублей Осталось: В гривнах на счету – 400 грн. В евро – 500 евро На яндексе – 1950 рублей Громадная благодарность АННЕ Нейтралке за активное участие в Эвушкиной судьбе:) За предоставление жилья и транспорта!!! И большущее спасибо всем кто за нас переживал и всех кто помогал нам материально. В следующий раз нам в Москву в начале июня...

Друзья мои! Без сомнения, ваша помощь не проходит впустую! Эве явно лучше от лечения реабилитолога и Айвазяна. Но у Лены, как видно из отчета, практически осталось не так много денег. А ей ездить к нам в Москву ещё очень и очень долго! Надо постараться им помочь! У Эвы ЕСТЬ результаты, значит, все не зря!!!

Да уж, особо с кеппрой тяжко:( Подорожала сильно, больше чем на тысячу рублей:(

Лена!Напиши примерную сумму,которую нужно собрать к июню.

ну примерно столько сколько ушло в эту поездку. Хотя возможно нужно будет делать дополнительно ЭЭГ или даже видеомониторинг. Посмотрим что скажет Айвазян. Нужно будет сдать опять анализы, в связи с тем, что введен новый препарат нужно еще пару дополнительных анализов. Меня больше всего Кеппра волнует. Пачка 60 таблеток стоит около 4120 рублей. А нам в месяц только этого лекарства нужно 78 таблеток:( Я уже молчу о других АЭПах.

В какой дозировке Кеппра нужна: 250,500,1000мг? Когда понадобится следующая упаковка? Ее вам точно не отменят в следующий приезд?

Нам нужно по 500мг таблетки. В месяц нужно 78 таблеток. У нас есть 120 таблеток. На сейчас есть... А вот отменят или нет... Точно знать не могу, но не думаю. Потому как помогает. Могут только уменьшить дозировку. Да и я вот думаю уменьшить...ну чтоб дешевле было:)

намылила

Девочки!Остался месяц на сбор денег,нужно активизироваться!

Я положила в свой альбом пару фотографий из Москвы:) Посмотрите насколько у Эвуси стал живее взгляд!!!

Эвушка изменилась:-)Такая лапочка,такой взгляд,прекрасные глаза:-),а улыбка завораживает.Я хочу с вами познакомиться,в следущий раз обязательно!!!

Мы только ЗА!!!!:)

Совсем забыла написать о том, что сказала генетик... В заключение нам написали: По комплексу МВПР можно предпологать сочетание нейрокожного меланоза (пигментный волосатый невус и эписиндром)и ВПС, РГН (пороки развития, возникшие в результате действия экзогенных факторов). На самом деле, вот этот меланоз только предположили. Так как кроме невуса на ручке по идеи должно быть что-то и в мозгу. Но МРТ чистое. Исключить полностью его могут только, как мне обьяснили, после смерти.(фух, какое страшное слово). Короче все так и осталось загадкой. Единственное, что мне сказали, что если будет следующий ребенок - то риск рождения больного ребенка очень низок. Но это последнее что на данный момент меня волнует.

Перевела на Яндекс кошелек 2016 рублей. Скажите, а сколько осталось собрать на эту поездку?

Получила!!! Спасибо громадное Вам!!! Вы нам уже в который раз помогаете:) Вот на эту поездку ушло около 26000 рублей, плюс, возможно, понадобится повторный мониторинг (7000 - 10000руб.). На данный момент у меня 500 евро (я не знаю сколько это в рублях), 400 грн(80 у.е.) и вот на яндексе вместе с Вашими 3966рублей.

сегодня разговаривала с Леной (по аське), денег у нее 500 евро и 400 гр. (плюс еще последнее поступление на яндекс). Лена настроена бодро, но реально - денег мало :-( кроме этого, Лена говорит, что ищет деньги на логопеда и дефектолога. помощь ей сейчас очень необходима! Лена, еще раз личный огромный респектище!!!

Перевела на Яндекс кошелек еще 2880 рублей. Лена, не волнуйтесь, мы обязательно соберем необходимую сумму! Ведь время до Вашего приезда еще есть. Удачи Вам и Вашей очаровательной малышке!

еще раз Вам спасибо:)

На гривневый счет поступило 500грн!!! Спасибо большое от нас с Эвушкой:)

Лена,не переживай,ты приедешь и я тоже дам денег.

Спасибо:) Я не переживаю!!!!

Эх, мы держались целых 10 дней без приступов...сегодня, на 11, после дневного сна приступ. Бедняжка прикусила себе еще пальчик на ручке, во рту был... Я то понимаю, что чудес не бывает, и в такой болячке подбор лекарств и лечение длительное... Но как то сразу стало грусно... Хотя, безусловно, по сравнению с ежедневными сериями приступов это просто СЧАСТЬЕ!!! Посмотрим как дальше будут дела... Спасибо всем за поддержку!!!!

10 дней,это большой прогресс!Дай Бог,чтобы приступы прошли навсегда!

Да, 10 дней - это много... Я верю, очень верю!!!

Ого,10 дней!Лена,ничего,дальше-больше,не вешать нос!

Ну раз это говорит невролог...тогда беру себя в руки:)У нас сегодня так погода скачет. То дождь, то солнце, то ветер... Думаю еще и это дало.

Ура!!!

?????

:)

УРА! что-то начинает действовать, видишь все-таки поездки в Москву не напрасны!!!!

ааааааа...Ну да, конечно!!!:)

Ну вот:( Вчера 2 приступа, сегодня уже 2... Подняли конвулекс. Посмотрим. Может и на погоду так, действительно скачет. Обидно:(

Ты сама, давай, держись! И не "накаркивай" только. Погода для наших деток - сама знаешь, что там говорить! Всё обойдется. Следующий период ремиссии будет ещё дольше!!! Глвное - верь.

да тут "каркай" или "не каркай"... От меня мало что зависит. А верить я пытаюсь:) Выхода то всеравно нет

Держитесь! Все-таки и погода такая сейчас, что непросто организму. И буду занудой - давай все-таки отправим документы в ту немецкую клинику, про которую ты писала? А уже по результатам оттуда будем ждать, что скажут. Хотя бы просто обследоваться и уточнить причину, а может еще какие-то методы придумают. Если они специализируются на этом, то возможно смогут предложить какие-то альтернативные методы лечения.

Держимся, выхода то нет:( Смена препаратов - всегда тяжело. Вот уже седьмой день приступы. Они то легче, конечно, но всеравно серии. Доведем лекарства до нормы - там посмотрим. Ну вот не лежала у меня душа к конвулексу, может и не зря... У нас на депакин было ухудшение, но мы решили, что приступы видоизменились, стоит попробовать еще раз. Про Германию...думаю все же отправить стоит документы. Но как же там все дорого, блин...

Конечно стоит! В конце концов, мы ничего не теряем, если документы отправим. А когда будет счет, тогда и будем про "дорого" думать;)

Просто я знаю приблизительные цены того центра - поэтому и говорю...

Лена, Вы помните тему Игорька Евсиневского? У него тоже были очень тяжелые приступы эпилепсии, он с мамой ездил лечиться в Германию. Потом я читала инфу в его теме, что приступов у него практически не осталось, и его не оперировали это точно. Он в Бонне был если не ошибаюсь. Может, Вам с его мамой как-нибудь поговорить удастся или с девочками, которые его все еще навещают. И суммы там былу ну не такие уж катастрофические (с транслита)

Да, я знаю их:) Даже видела. Поговорю обязательно. Но разве им помогли в Германии? я не помню..

про него у давно не было темы, но в одной из последних Алена писала, что приступы у него вроде почти совсем прошли, а шли они часто сериями по нескольку в день. Может, я ошибаюсь, конечно. Может, Aлену спросить - у нее ник Alena30 (с транслита)

http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28516614

спасибо, я хорошо знаю их историю:)

я для Обалделло, в ответ на то, что про Игорька давно темы не было :)

к сожалению, в Германии им не помогли. Так мне сказала мама Игорька. Им помогли в Москве.

Вот и у меня подбная инфа... А мама Игорька - великая женщина!!! Надеюсь у них все нормализуется

На счет яндекса поступило 507,45 руб. Большое СПАСИБО отправителю:)

вверх :-) денек еще мало собрали, рано в архив :-)

Сегодня получила 50 долларов от Ани по Контакту. Спасибище:) ЗЫ: Ань, эти на Довженко меня три дня мурыжили, что у них программа не работает. Но как оказалось, получать я могу в любом их банке...Вот.

На данный момент собранно:) на гривневом счету - 900 гривен в евро - 500 евро в долларах - 50 долларов на Яндексе - 7 353 рубля

Лена,привет!Вчера перевели 40 евров,должны прийти через 7-10 дней. Эвушке здоровья!

Спасибо!!! Как дойдут - обязательно отчитаюсь.

Извините, прошло уже больше 10 дней - а деньги не дошли:( Вы на евросчет переводили?

Ага,на евросчет.У нас понедельник был выходной.Лен,а тот раз со Швейцарии за сколько дошли.Это я-Guillemin.

Ну вот галку забыла поставить :)

ну я догадывалась что это ты:)На самом деле вроде должны были прийти, поэтому и спрашиваю... Ну подождем еще:)Спасибо

До завтра потерпим,а потом трясти банк тут будем. Я тут тихонечко радуюся за вас :))))Читаю новости.

Тишина...

Деньги ушли с нашего счета.А чтобы их "искать" нужно платить банку:( Давай, еще подождем....

Платежка или что-то подобное есть??? Давай будем ждать:)Главное чтоб они ушли правильно:)

Через Инет перечисляли,платежек нет... Молюсь,чтоб они пришли все-таки

В общем, пока нет. Реультат почти часового общения с банком - информация будет на следующей недели... Ждемс:)Буду пытаться в Москве с ними связаться...

Лен,неужели так и не дошли?

Думаю,что дошли:) мне пришло извещение на мыло о поступление средств. Но проверить отсюда я не могу:( Но думаю что это они:)

Уф,ну дай БОГ ! :)

Слушай, вот только добралась до евро счета...пришло не 40 евро, а 30:(

ну,хоть,что-то дошло,я боялась,что вообще не дойдут........

но всеравно загадка куда делось еще 10 евро...

Не знаю........посылали 40...Может и правда налог сняли,как говорит Катя. Я вообще боялась,что ничего не дойдет и концов не найдем.

подниму Эвушку. Удачного лечения.

Немного наших новостей. Во-первых, активно занимаемся поиском дефектологов и логопедов. Пока не особо успешно. Тяжелые мы:( Но за то вышла на один частный вальдорфовский садик где берут деток с эпи, зпр и т.д. Отзывы очень хорошие. Там на полдня, садик платный и очень от нас далеко. Ну и в нашем случае с кем то из взрослых. Пока думаем насколько реален он для нас. Но я загорелась:) Кто знает принцип этой методики – тот меня поймет. Во-вторых, на прошлой недели забежали к врачу нашему, неврологу. Показывала ей обследования, рассказала, что мы пьем и т.д. Договорилась, что мы в этот четверг сдадим анализы и нам сделают выписку для нашей поликлиники. Вообще нашими результатами очень довольна. К ней когда Эва по коридору не шатаясь подбежала – у нее, похоже был шок:) В-третьих, делали мы лекарственный мониторинг. В столице Украины, блин, этот анализ делают только в одной лаборатории. А клиника эта очень узкопрофильная, урогинекологическая:) Поэтому у деток, из вены, кровь они не берут. Но нам удалось их упросить:) И Эвуся мужественно даже не пикнула, чем очень удивила лаборанток:) Через 2 часа мы забрали результаты. Объясню сразу почему переживала. У малой на повышение и вообще введение конвулекса была рвота. Я очень переживала что слишком много мы пьем лекарств и в больших дозах. Боялась, чтоб не было интоксикации. Слава Богу, финлепсин в нижних нормах терапевтического уровня, а вот вольпрат (конвулекс)даже ниже терапевтического уровня. Тоесть о интоксикации даже нет речи и если что, лекарство можно еще повышать. В четвертых, добрались мы и до хирурга который нас оперирует. Попали мы как раз когда к ним приехали американцы и человек 30 охали и ахали над Эвой, заглядывали ей в рот, говорили какой тяжелый случай и т.д. Но главное что хирург нами довольна, и сказала как только по эпи будет лучше – будем делать следующую операцию. У ортодонта к нам одни вопросы, у нас к ней тоже:( Упертость ее меня бесит. Будем в Москве – хочу попытаться попасть в Солнцево к ортодонту. Надеюсь они больше продвинулись… Были еще у лора и дерматолога, понавыписывали нам кучу лекарств – так что бедная Эвуся глотает горстями таблетки, пьет микстуры. Главное чтоб помогло:) А так пытаемся много гулять. Утром выматывается так, что засыпает еще над тарелкой с супом:) Вернулась опять к своим друзьям, женихам, счастье – в общем:) Кстати, забыла, мы полностью сняли конвулекс!!! Хоть и оставлась всего одна восьмая...но когда на ночь я ей ее не дала, ночь была просто жуткая и последующие тоже. Вот и синдром отмены...Слава Богу потом все нормализовалось.

У нас сегодня был насыщенный день. С половины седьмого утра у нас был забег по врачам. Анализы, ЭЭГ, ЭКГ, наша эпилептолог. Результаты анализов и ЭЭГ заберем в понедельник. Главное выписка, чтоб хоть финлепсин получать от любимого государства. Все врачи в отделении заметили, что Эва стала намного лучше реагировать на речь, и вообще живая стала:) Что-то там врачу не совсем понравилось с ножками, но сказали не переживать пока, а наблюдать. Сказали очень активно заниматься с дефектологами и логопедом. Потом мы ездили в другой конец городу к дефектологу. Ничего нового нам не сказали, опять, ах какой сложный ребенок, неуправляемый, в 4 года только 2 слова??? Ну и т.д. Заниматься с нами никто даже не думал:( Ищите логопеда, только кто же за вас возьмется… Тяжелые мы…Заикнулась про вальдорфовский садик…лучше бы молчала. Все что у наших педагогов не по ихнему – все плохо:( Направили нас к психиатру – но бедная малая еще час в очереди бы не выдержала. Она в такую жару и с раннего утра уже изнывала. А так как кроме пантогама, который может ухудшить приступы, психиатр нам ничем не поможет – мы не стали ее ждать.Еще мы опять были о ортодонта. Выписали нам еще одно чудо техники,за 50 у.е….вернемся из Москвы – будем думать. На обратном пути малая отрубилась без задних ног:) Но план мы сегодня даже перевыполнили. Вот такие мы молодцы:)

Врачам напомните, что Эйнштейн первое слово в 3 года сказал!:))) Пусть Эвушка поправляется! всё у неё будет хорошо! А Вы в Москве у Андрющенко в Русаковке не были?

Нет, мы у Айвазяна и у Мироненко. Пока есть результаты - остановились на Айвазяне. Там видно будет. Спасибо за пожелания:)

Лен, а что по мнению "наших" врачей хорошо? я пока еще ничего не слышала

ты сейчас о каких врачах?:) Если о дефектологах...то я и сама не поняла, что хорошо:)

Когда в Москве?Я вам денежку передам.И познакомиться хочу!

Будем 3 или 4 июня утром. Билеты не брала еще, буду брать на выходных.Зависит оттого когда нас сможет Ксюша встретить и сможет ли вообще. Мы тоже хотим познакомится:)

4 могу встретить.3 никак.

Просто нам удобно приехать в 10:30 утра. А Ксюня может встретить в понедельник только до 9 утра. До 9 приходит только в 6:30. По киевскому времени это половина шестого. Не знаю как для малой будет. Так что будем решать уже когда билеты будем брать. Может придеться и в ВС приежать. Посмотрим по ситуации. И по наличию билетов.

Лена,могу в понедельник в 10.30 встретить.

О, это здорово!!!:) Тогда посмотрим по наличию мест. Спасибо!!!

Я тут калупалась в инете и нашла вот такой центр http://www.epilepsiya.ru/ Знаю, что сюда заходит много волонтеров:) Может кто-то сталкивался с этим центром? Стоит пробовать или нет?

Эх, держались целых две недели...сорвались сегодня. Обидно, блин:(

да ну, Ленк, не расстраивайся, смотри на это с другой стороны, с каждым разом промежутки увеличиваются - а это имхо положительная динамика, мы верим в Эвочку, все у нее получиться, еще зимой ты могла только мечтать о таких перерывах, а теперь они есть!

Ну с этим я не спорю...Посмотрим как оно дальше будет

я Вам в личку написала

спасибо:) ответила

Купили билеты... Наученные горьким опытом, решили взять сразу и обратно. Так что приежаем мы 4 июня утром. ВОТ.

Лен, необходимая сумма (ну хотя бы сколько ушло в прошлый раз) набралась? сколько не хватает?

Ну с момента отчета еще новых поступлений небыло. Было: на гривневом счету - 900 гривен в евро - 500 евро в долларах - 50 долларов на Яндексе - 7 353 рубля Еще должны прийти 40 евро - но пока не дошли... Ну и купили билеты, на туда и обратно ушло 1677,22 гривны.

Встречать?Пиши время прибытия,номер поезда,вагон.

Свет, встретить обещает Ксюша. Но данные всеравно пишу:) Значит так. Поезд номер 4, 5 вагон. Прибывает 4 июня, понедельник, в 10:58. Киевский вокзал:)

Записала.

Забрали сегодня из больницы выписку. Там результаты ЭЭГ. Сижу вся в слезах, соплях...от счастья. Впервые за 2 года у нас на ЭЭГ УЛУЧШЕНИЯ. Разобрать почерк тяжело, но если верить тому что я читаю. Так у нас улучшение ЭЭГ динамики, улучшение организации корковых ритмов и снижение дифузного напряжения... Я не совсем понимаю что именно это значит. Но наверняка мы на правильном пути. Господи, неужели чудеса бывают???

Конечно бывают!Тихонько,УРА!

Господи, какое счастье! Если улучшения есть, значит дальше будет лучше! У Вас все получится! Пишу редко, но читаю Ваши новости каждый день, очень за Вас переживаю. Скажите, я так и не поняла, хватает ли сейчас собранных денег на эту поездку?

Спасибо Вам:) На самом деле врач сказала, что радоваться рано, приступы то всеравно идут. Но улучшения - это уже ХОРОШО!!!:) Честно говоря, не могу я сказать хватит денег или нет. Но надеюсь:) Если ничего дополнительно не назначут - то должно хватить.

Ну что значит "радоваться рано", понятно, что серьезные проблемы мгновенно не исчезнут. Но положительная динамика означает, что Вы на правильном пути и со временем, даст Бог, будет все лучше и лучше. Лена, по поводу денег - если Вам не будет хватать, напишите, я читаю топ ежедневно, сразу переведу на Ваш Яндекс кошелек. Удачи Вам!

Спасибо Вам:)

Собираемся... в 9 часов вечера у нас поезд. Завтра уже в Москве:)Так что уверенно шагаем на встречу победе над коварной болезнью!!!:) Пока у нас все хорошо, надеюсь, в поезде все будет так же… [-0<[-0<[-0<[-0< Спасибо всем кто нам помогает, кто верит и молится:) П.С. Встречает нас Ксюша, надеюсь, не забудет:-*

Слава Богу! Лена, захожу сюда редко, но очень рада вашим успехам!!!;-)

Лена с Эвой добрались сегодня утром до Москвы. Насколько мне известно, дорога прошла хорошо. Встречающая их Ксения сразу заметила изменения в Эвусином состоянии. Говорит, что ребёнок выглядит лучше, чем в прошлый приезд, значит всё не зря :)

Действительно, очень изменилась Эвушка! Мы сегодня с ними встретились у врача-реабилитолога. Сразу в глаза бросается. Умница девчушка! Сам врач потом мне сказал, что очень доволен их динамикой! Так держать, девчонки.

Дай Бог, чтобы Эвушка поправлялась как можно скорее! Сил ей и маме!

Лена не успела ответить Вы уже уехали УЗИ сосудов головы и шеи мы делали в поликлинике Семашко у Кирилюк Оксаны Марковны. Она очень хорошо смотрит и описывает .Телефон поликлиники 84992420005 .Адрес вторая фрунзенская дом 9 Метро фрунзенское Записываться нужно заранее недели за две так ,как к ней большая очередь. Инвалидам они делают скидку 30 процентов .

Спасибо:) Наверное будем уже в следующий раз делать. Не успеем

У нас все хорошо:) Единственное получила от врача за свое переменчивое настроненние и депресняки...Ну мама тоже человек:)Эвуся держиться молодцом!!!Меняется прямо на глазах. Вчера нам Лена подарила видеоняню:) И еще вчера Катя передала нам 250 у.е. :) За что ей от нас с Эвусиком спасибочки:) И еще, громаднейшая просьба...помогите найти мне кеппру по нормальной цене!!! Цена в инете и на самом деле не соответствует, разница минимум на 500 рублей больше. Нам нужно дозировка по 500 по 60 таблеток, и по 1000 мг., желательно поближе к Коломенской, но поеду в любой конец города. Помогите, пожалуйста!!!! Спасибо за поддержку и кулачки!!!!

Лена, есть Кеппра 500мг 60тб за 3499руб. Может быть у меня уже завтра. Пиши или звони, если цена подходящая. Упаковку я куплю сама, как и обещала. 1000мг к сожалению нет...

Спасибо:) я поузнаю еще цены - и позвоню:)

Лена, добрый день. Обзвонила аптеки некоторые, на данный момент есть кеппра 1000 мг, , за 30 таб 1000 мг - 3194. Телефон:: 376-95-44, 372-51-66. Минус что находится на м. Выхино 482-38-24, 482-59-12 м. Петровско Разумовская, везде по 3 упаковки осталось.

Спасибо!!! Я уже купила одну пачку, это мне девочка заказал из Киева. Сегодня мы благодаря Нелли приобрели две пачки по 500 мг.для себя.Будем еще докупать кеппру, сколько сможем, когда будет ясно сколько у нас денег останется. Нужно будет так чтоб до следующего приезда хватило. Спасибо большое за заботу!!!

Были у айвазяна. Сразу вспомнил Эвусю и потребовал новых песен:) В общем, нам нужно сделать опять ЭЭГ мониторинг в невромеде, сдать целую кучу анализов. После этого опять на на консультацию к нему. Там уже будет думать что и как менять. Пока нами довольны. Реабилитолог тоже доволен Эвочкой, говорит что все идет как надо. Я опять получила втык за свои эмоции, но ничего сделать с собой не могу...но стараюсь. Эвуська умница!!!!Мы прорвемся. Завтра буду звонить узнавать про ЭЭГ,и завтра будем сдавать анализы

а еще и товарищам можно позвонить, а то все из топика приходится узнавать(((

так если бы товарищи еще и дома были...когда им звонят:-P

Сегодня героически сдали анализ на содержание конвулекса в крови. Даже не пикнули... И записались на завтра на дневной мониторинг в Невромед.Будем делать с депривацией сна, тоесть не дать выспаться ночью. Эх, не люблю я таким образом мучать ребенка - но что делать...Теперь главная задача чем ее занять там целых 5 часов, да так чтоб она еще сидела на кровати, а не бегала. Купила книжечку с ее любимыми наклейками, очень надеюсь, что хоть на минут 20 хватит:)

Ну-ну,... посидит, говоришь, что-то не верится. Ме-ме-ме... Удачи вам на мониторинге!

Вчера все же сделали мониторинг. Кто знает Эву, поймут, что такое для нее высидеть на кровати, почти неподвижно 5 часов... Поспала она всего минут 40, я расчитывала хотя-бы на часа 2. Размечталась... Результаты должны быть дней через 10, но мы попросили по-раньше, посмотрим как получится:) Завтра попытаемся еще сдать анализы и продолжаем искать Кеппру... У Эвуси настроение замечательное. Утром гуляли в парке, скормили уточкам почти целый батон...радости у нее было просто море:)Вот такие наши новости...

Очень за вас рады!!! Переживаем, держим кулаки, пусть дальше все будет только лучше и лучше!!!

Лена,простите мен ради Бога,я про вас не забыла,просто я заболела.

Свет, мы и не думали, что Вы забыли!!! Выздоравливайте!!!

Ждем результатов мониторинга! А 40 минут - это просто подвиг для Эвы! В гости не приедете?

А вы пригласите:)

ДОжили, вам уже и официальное приглашение требуется!! Ну, что ж ... Уважаемая леди Санстрок, сердечно приглашаю Вас пожаловать к нам в гости со всем Вашим глубокоуважаемым и любимым нами семейством.... Так подойдет? :-) :-) :-)

Подойдет:)

Сегодня утром мы сдавали еще анализы:) Большое спасибо Нелли и всей ее семье за громадную помощь и покупку кеппры!!! Нелли, очень-очень выручила!!! Дай Бог здоровья всей твоей семье!!!:)

Сегодня получили результаты анализов. Есть парочку выходящих за референсные значения, ну что и как надеюсь завтра скажет врач. результаты мониторинга вроде тоже должны быть завтра. Вроде все:)

молодчинки, как жисть, чё не звонишь?

А Ленка вся в делах и заботах - она теперь никому не звонит!Зазналась.. :-)))

просто кто-то не берет трубку...

И я тоже жду звонка !и хороших новостей!

Вчера были у реабилитолога и у Айвазяна. Нами довольны все:) Сергей Оганесович сравнивая предыдущую видеоЭЭГ с нынешней остался доволен. Если в прошлой была мнгофокальная эпи, на этом мониторинге что-то только в правом полушарии. Что именно я не совсем понимаю, главное что лучше:) Пока решили с лекарствами ничего не трогать. Если приступы будут долбить - то повысить конвулекс. Лекарственный мониторинг показал, что запас еще есть. Если с приступами будет легче, то месяца через 3-4 будем убирать финлепсин. Если будет так же - вместо финлепсина будут что-то другое вводить. Но пока все оставляем как есть сейчас...

Слава Богу за Эвушку! :)Пусть полное исцеление придет!

очень хорошие новости ттт, крута!!! (ну видишь, не зря сподвигли тебя на поездки в Москву)

Купила сегодня еще 2 пачки кеппры и 2 пачки конвулекса. Так как эти препараты не продаются в Киеве - решили купить заранее. Так как в следующий раз нам в Москву не раньше чем через 2 месяца, лучше перебдеть... Итого на 4 упаковки кеппры (хватит на 3 месяца), и 2 упаковки конвулекса (на 3 с половиной месяца)ушло 14200 рублей. Но теперь я спокойна:)на 3 месяца самые главные лекарства есть!!! Еще раз спасибо Нелли за помощь!!!:)

На Яндекс поступило 4850 рублей. Спасибище!!!!

4 850,00 руб. 15.06.2007 16:42 Пополнение кошелька через терминал Спринтнет, наличный платёж 07_7708007061537767

Леночка,это муж положил.Я очень извиняюсь,что не могу встретиться,но у меня сын заболел,очень сильно,третьи сутки больше 40тем,понос.У меня и инета дома не было,я не могла написать.

Спасибо:) Свет, не переживай, встретимся в следующий раз. Главное чтоб сына не болел!!!!

У нас все тихо и спокойно. Много гуляем. Остался последний сеанс у реабилитолога в четверг. И в четверг вечером уже домой... Эвуська очень поменялась,стала вредничать, хитрить и показывать характер:) Но это тоже показатель развития...

"У нас все тихо и спокойно." Дай Бог. Здоровья, здоровья, здоровья. И удачи!

Денег пока хватает?

Я с счетов не снимала, оставляю на следующий раз. А так почти все ушло, но я отчитаюсь уже из дома. А завтра уже ДОМОЙ!!!:)

Счастлвого пути!

пусть дорога будет легкой!Эвушке здоровья!

Все! Через час уже на вокзал и в путь!!! Результатами этой поездки мы довольны очень, но подробнее отчитаюсь дома. А пока, зажмите пожалуйста евские волшебные кулачки!:)В дорогу...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

хорошей дороги@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дома!!!Дорога прошла хорошо. Теперь уже могу сказать, что за все время прибывания в Москве у нас не было ни одного приступа... ттт...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ пусть и дальше так будет ;-)

Слава Богу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Это маленькая победа:) Лен, документы то переводить и отсылать будешь в ту немецкую клинику?

Кать, а нужно ли??? если тут есть результат???

Не знаю, ты мама, тебе решать:) Просто если улучшение есть, то это хорошо, но останавливаться на этом не стоит, имхо. Как минимум на консультацию свозить стоит, думаю. В конце концов, за то, что ты им вышлешь документы, а они расскажут, какие могут предложить варианты лечения, денег не берут:)

Очень рада за вас! Уверена, что дальше будет все лучше и лучше! Здоровья Эвушке и терпения маме!

ура!

Очень за вас с Эвушкой рада!!!!!!!!!!!!

финансовый отчет собрано: В евро - 500 евро. На евро счету – 40 евро В долларах - 300 долларов На яндексе - 12203 рубля В рублях 4400 от Нелли на кеппру Наши расходы: 150 гривен – контроль уровня финлепсина и конвулекса еще в Киеве (по 75 грн анализ) 1698 гривен – дорога в Москву и обратно в Киев 6000 рублей- курс лечения у врача реабилитолога 600 рублей – анализы (контроль уровня содержания конвулекса в крови) 200 рублей – дорога на анализы 2000 рублей – консультация у эпилептолога Айвазяна 400 рублей – дорога в Невромед и обратно 6500 рублей - дневной мониторинг 300 рублей – дорога на мониторинг и обратно 600 рублей – конвулекс (300мг) 2 пачки 13600 рублей – кеппра, 4 пачки (60 таблеток по 500мг) 50 евро – 3 пачки диазепама Итого:30200рублей и 1848 гривен и 50 евро Осталось: В евро – 40 евро На яндексе – 4850 рублей Большое спасибо Нелли и ее мужу за помощь!!! И громадная благодарность АННЕ Нейтралке за активное участие в Эвушкиной судьбе:) За предоставление жилья и транспорта!!! И вообще, всем-всем, кто поддерживает нас и морально и материально низкий поклон!!! Завтра попытаюсь выложить пару фотографий Эвуси… Она действительно очень поменялась. Сегодня даже консьержка сказала мне, что Эвуся повзрослела. Не выросла, а именно стала более взрослой. И правда, она намного лучше стала понимать речь, сама пока, правда, так и не говорит, хотя что-то пытается. Физически стала значительно лучше. Уже не шатает, стала более устойчивой, меньше падает. И все хочет делать сама, это просто ужас какой-то:) Характер у нее еще тот…. В следующий раз нам в Москву в начале сентября...

Дала не правильную информацию. Вместо 40 евро у нас на счету 30 евро. Почему так - не знаю:( И еще 16 апреля на гривневый счет поступило 100 грн. Итого у нас осталось: В евро - 30 евро В гривах - 100 гривен И на яндексе - 4850 рублей

Банк комиссию не берет ежемесячную?

Да вроде нет... Просто я перед отьездом выясняла поступил ли платеж в 40 евро...Мне обещали сообщить на мыло. Когда я была в Москве пришло сообщение что на счет поступили деньги, но сумму не сказали. А вот сегодня смогла зайти и проверить счета. На гривневом счете 100 грн, а вот на евро вместо 40 - 30 евро. И что я кому докажу теперь...

Может быть комиссию сняли:(

Немного фотографий этой поездки: http://www.eva.ru/albumpage/9462/29.html

Cолнышко-Эвунька! ТТТ, повзрослела, да! Как я хотела вас увидеть и пропустила... Была в командировке. Но очень-очень рада, что результаты уже реальны! Господи, хоть бы это все осталось в прошлом!!!!!!!!!!!! А вы бы приезжали к нам в Москву только в гости.

Настоящая маленькая принцесса! :) Красавица!

Косички Эве удивительно к лицу.. Зря редко заплетаешь!

Так я же ее подстригла:) теперь не особо заплетешь

Лена, ты не задумывалась о том, чтоб попытаться Эву отвезти на море? Я понимаю, конечно, что очень тяжело финансово, что нет ни времени, ни возможности, но ты попробуй подумать над этим. На море Эва может получить приличный скачок в развитии, а в вашей ситуации это просто необходимость. Морской воздух, морская вода - издавна считаются исключительно целебными для деток с неврологическими проблемами.

Море нам очень советуют ЛОРы. У малой куча лорпроблем связанных с расщелиной и они совсем не лечатся:( Говорят, что ей бы погреться, морским воздухом подышать... Санаторий выбить не удастся - везде судороги противопоказания. А у нас еще и заведующая поликлиники... ну, в общем, Бог ей судья.. Хотя эпилептологи совсем не против моря. А психологи даже советуют. Только советуют беречься солнца. Но это и для здорового ребенка правило. Так что мы и сами над этим думаем, думаем, думаем... Если нашему папе удастся решить как-то этот вопрос - то может и рванем куда то в частный сектор. Вот:)

Я не знаю, проверяли ли Вы Эву на фотореакцию - у некоторых эпилептиков приступы вызываются мигающим светом, вплоть до отражения солнца в море. Это конечно не у всеx так, но, как говорится, бережённого Бог бережёт, так что если вдруг ещё не проверялись, перед поездкой проверьтесь.

у нас вспышки не вызывают приступов, мы проверяем постоянно.

Получила пару "гневных" писем в почту, по поводу своего молчания о здоровье Эвушки:) Исправляюсь... У нас все нормально. Почти целыми днями проводим в парке около дома и бьем коленки:) Позавчера даже умудрилась нырнуть лицом в асфальт и теперь у нее еще и синяк под глазом:)Вреднючая стала и капризная - просто ужассссс...Активная, что хоть и очень тяжело для меня, но очень радует!!!! Ну и с приступами уже больше месяца,ттт,все тихо...

Дай Бог, чтобы не было приступов!!!!!!

В общем, мы решились. Завтра утром уезжаем к морю. Едем дикарем, поэтому жутко переживаю!!!! Очень надеюсь, что море будет ласковым к Эвусе и пойдет на пользу. В общем, вы помолитесь за дорогу, ПОЖАЛУЙСТА!!!!!!!И чтоб приступов не было...

куда на море направляетесь? может понадобится помощь, так я к вашим услугам :-)

планируем в Скадовск...а там как получится:)

up

Забежала в инет кафе - отчитаться:) Манюне на море ОЧЕНЬ нравится. Мы остановились в Красном, это район Скадовска. Сердито, за то дешево. Тут, говорят, особо целебное море, богатое йодом и всякими минералами.Местные жители советуют увозить Эву на матрасе подальше от берега. Но Эва матрас и круг не любит, ей нравится просто бежать вперед и брызгаться. Море очень мелкое, тоесть мне по-колено максимум.Но для Эвы куча восторга и визгов:) С солнышком мы очень аккуратые, с морем тоже. Так что все у нас хорошо пока:) Громадное спасибо тем кто за нас молится:) Обещаю отчитываться периодически. И еще, я поняла что такое счастье. Счастье - это когда у любимой крохи нет приступов, а на ее лице улыбка:)И за это громадное спасибо всем тем кто нам помогал и помогает:)

Такое счастье читать хорошие новости! Очень за вас рада! Дай Бог здоровья Эвушке!

Тьфу-тьфу-тьфу 100 000 раз! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Давно слежу за темой. Очень рада!

Отдыхайте и набирайтесь сил! Было бы классно если бы вы могли выбираться туда почаще. Или вообще жить там :-)

У нас все хорошо:) Завтра Эвуське целых 4 года уже:) Выбрались в город за подарком... И еще в альбоме пару морских фотографий:) А в понедельник уже домой:(

обе отлично выглядите! с наступающим днем рождения! (с транслита)

C Днем Рождения Эвушку-Солнышку. Пусть поправляется поскорее!! :-)

Обе потрясающе выглядите!:) Не грусти, не в последний раз ведь. Поздравляю Эвушку с Днем Рождения!!! А вас с именинницей:) Здоровья ей побольше и счастливых моментов!!!

Санни, поздравляю твою доченьку с днем рождения!!! Здоровья ей, главное - здоровья! Чтобы все прошлые приступы забылись как страшный сон и никогда больше не возвращались.

И я поздравляю мою крошечку с днем рождения! Всем Еварушевцам бесконечно благодарна за вашу поддержку и участие в нашей проблеме. И пусть за каждый ваш кулачок воздастся вам ответной ЛЮБОВЬЮ. Потому что нет лучшего лекарства в мире, чем ЛЮБОВЬ.

Лена! С Днем Рождения доченьки! Здоровья, здоровья, здоровья! И счастья Вашей семье.

И я поздравляю Эвуську с днем рождения! Здоровья-здоросья-здоровья лапоньке!

И мы поздравляем Эвушку с днем варенья!! Пусть растет здоровенькой и такой же красивой, как мама!!!

Леночка! Поздравляю вас с Днем Рождения Эвушки! Счастья вам и радости, чтобы все невзгоды остались позади!

Поздравляю вас! Пусть сбудутся все мечты! (с транслита)

Спасибо БОЛЬШОЕ всем за поздравления!!!!:) Мы только вернулись. Всю ночь в дороге. Так что отчитаюсь позже... Но у нас все хорошо:)

и я с опозданием поздравляю:)Здоровья малышке!

а в паспорте у Лены новые фотки!

Эва становится очень красивоы! Так держать! И пиши,когда помощь будет нужна, ты очень светлый человечек:) (с транслита)

Спасибо, Кать, я обязательно передам Эве:) А помощь будет нужна ближе к сентябрю. В первых числах надеемся быть в Москве

Я переехала из Москвы. Но есть вестерн юнион:) (с транслита)

Я немножко отчитаюсь:) Ну колоссальных прорывов в развитии у нас не произошло, но сдвиги есть. Лучше кушает и пьет, имею ввиду что меньше «теряет»:) Значит координация вразы лучше. Ходит и бегает хорошо, не шатает уже:)На море в вводе у нее даже получалось прыгать, но на суше не получается:( Речи как таковой нет, но рот не закрывается. На любой вопрос отвечает «АГА». Очень смешно.:) Стала «говорить» по телефону, во всяком случае уже внимательно слушает и отвечает "АГА" и что то там ме-ме:) И у нее такие ЖИВЫЕ и озорные глаза!!!:) А еще мы учим буквы. Эвусе на ДР подарили обучающий детский «компьютер». Теперь мы по нему учимся. Уже знаем букву «Мама» и букву «Папа», ну и гласные. И еще начала немножко играть в ролевые игры. Ну и самое главное. Приступов пока нет… В Москве нам нужно быть вначале сентября, тоесть через месяц. Возможно будем пытаться убрать одно из трех лекарств. НУ это если еще месяц будет все хорошо…

Конечно, будет всё хорошо! Даже не сомневайся! А в Москву обязательно надо продолжать ездить, раз есть положительные сдвига в лечении.

Вот пусть и дальше так будет, с положительной динамикой и без приступов! Лен, на сентябрь сколько денег нужно? И сколько на лекарства сейчас надо? И я буду занудой - когда будет скан документов и перевод?;)

Лекарство есть до сентября, нужно будет покупать уже в Москве. Вообще в прошлый раз на кеппру и конвулекс ушло 14200 рублей (это на запас на 3 месяца). Это самое главное. Ну и плюс дорога, консультация Айвазяна, реабилитолог, анализы, возможно повторный мониторинг. Это уже как скажет врач.Плюс еще возможно попробуем посетить парочку врачей. Очень хочу добраться до НПЦ в Солнцево, в отделение челюстно-лицевой хирургии. Но очень уж далеко и дорого туда ехать. Так что деньги нужны и очень.В прошлый раз в сумме у нас ушло 30200 рублей и около 200 у.е. Но в этот раз, если с приступами будет все тихо, будем пытаться экономить на проезде и ездить метро. На данный момент новых поступлений не было, все так и осталось. на яндексе - 4850 рублей в евро - 30 евро и 100 грн А сканы мне сделать негде:( а уж перевести темболее. Но постараюсь:)

+1. рано топу уходить, необходимость денег не уменьшилась.

Деньги нужны на след.поездку.Пора собирать. Сколько нужно?

Вот тут написала уже: http://www.eva.ru/forum/show?idPost=30443292 Только теперь у нас на Яндексе 7 730 рублей.

+ 2880 руб. на Яндекс кошелек

Да, есть:) Лена, громадное Вам спасибо:) 2 880,00 руб. 02.08.2007 15:33 Пополнение кошелька через терминал Уникасса, наличный платёж 07_17873723

Не за что! Так хорошо, что у Вас улучшения! Дай Бог, чтобы дальше стало еще лучше! А денег обязательно насобираем, у нас еще почти месяц. Я на следующей неделе еще переведу. Удачи Вам!

уже 2 месяца тишины, ттт... И Эвуся такая смешная стала. Господи, лишь бы и дальше только лучше было...Я так боюсь что опять вернется этот ад.

Лена! Мне как-то сказали: "Не надо надеяться, надо НЕ СОМНЕВАТЬСЯ!" Здоровья Эвусе. Всё получится.

Постараюсь сделать своим девизом:)

Ты периодически фоток добавляй понемножку в альбом. Эва смешная такая... И ты.

Спасибо тебе, подруга, за "комплимант":)

Лен, посмотрела новые фотки - Эва ТАК выросла! Просто потрясающе!

Еще как выросла:)Так что передай Арсюше от нас привет:)

:).

У нас появилось новое слово:) Ку - что на Эвином языке означает лук:)

Умничка Эвушка:-) Так шажочек за шажочком, потихонеку... (ттт) :-)

Лена, а как у Вас с деньгами на следующую поездку Москву? Сколько не хватает?

Поступлений больше не было. Все так и осталось. Деньги нужны и на лекарство и на врачей и на возможные контрольные обследования, ну и на дорогу.

у меня для тебя лежит отложенная 1000 руб. если терпит - отдам лично в руки по приезду;-), а то у меня что-то с переводами не получается...

Спасибо:)Заодно и увидимся

И у меня :). Попробую на неделе перевести на яндекс, надо же научиться, в конце концов :) :) :)!

ОК! Завтра переведу, напишу :)

Просили сколько нужно конкретно, попытаюсь посчитать самое необходимое: 1.около 350 у.е. дорога в оба конца (возможно подорожало, но столько ушло в прошлый раз) 2.2000 рублей консультация эпилептолога 3.6000 рублей курс у реабилитолога 4.14200 рублей на самые необходимые лекарства (кеппра и конвулекс)столько ушло в прошлый раз, возможно сейчас подорожало. Этого хватает почти на 3 месяца 5.самые необходимые анализы около 1000 с чем-то рублей 6.Возможно нужен будет мониторинг (6500 рублей), это уже будет решать врач. Итого минимум 31200 рублей (с мониторингом 37700 рублей) На данный момент есть:7730 рублей, 30 евро и 100 грн.

+2400 руб. на Яндекс кошелек. Я так поняла, нет еще даже половины нужной суммы! Люди! Давайте активизироваться! Времени осталось не так много:(

Спасибо:) Проверила - но пока не дошли. Отчитаюсь как только дойдут!!!

16.08.2007 13:20 2 376,25 руб. Пополнение кошелька через терминал ОСМП, наличный платёж 07_254951150001 Лена, еще раз Вам большое спасибо!!!

+200 грн. на гривневом счету:) Громадное спасибо!!!!

Друзья мои и подруги! Девочкам (Лене и Эве) уже вот-вот нужно быть в Москве. Лена тут регулярно отчитывается о поступлении денег. Но денег становится все меньше и меньше. Хотя проблемы стоит все так же остро! Эва хорошо отзывается на московское лечение, поэтому обязательно нужно продолжать! Будет стршно обидно, ели из-за денег Эвушку Лена больше не сможет привозить в Москву. И вдвойне обидно, если это произойдет тогда, когда у девочки появился хоть какой-то шанс на обычную, как у всех нас, жизнь... Нас же так много! Если каждый перечислит хотя бы по 100 руб - девочки смогу приехать ещё и ещё раз. Давайте поможем, ведь именно для этого мы здесь все собрались!!

А можно ли сделать для них баннер? Ну или типа того... Короче расширить рамки этого топика. Если конечно Лена согласна. Деньги ведь понадобятся и на следующие поездки, и на логопедов.

Отправила немного денег на Яндекс )

Спасибо!!! 597,00 руб. 21.08.2007 17:05 И за комментарий спасибо большое Вам:oops

Итого: 10703,25 рубля на яндексе, 30 евро и 300 грн. Спасибо всем кто нам помогает:)

По приезду от меня 300$

Свет, спасибо:)Надеюсь в этот раз увидеть, так сказать, реально...

И я надеюсь;-)

Сегодня у нас была новая логопед. Очень хорошие отзывы о ней, правда, дорогая. НО!!!! Она взялась с нами работать!!!! До этого все или отказывались или говорили что мы не их профиль...или вообще говорили что мы бесперспективны. Господи, лишь бы толк был!!!!

Будет толк, дорогая! Обязательно будет! Эва же очень смышленая девочка. Будете работать - и потом ты ей рот закрыть не сумеешь - будет болтать без умолку.

Твои слова и Богу в уши...

Лена, пожалуйста, напишите, сколько Вам не хватает на данный момент (если можно, в рублях). Поскольку я ничего не понимаю в гривнах, не могу определить общую сумму :)

300 гривен это приблизительно 1500 рублей. 30 евро около 1045 рублей. Итого в переводе на рубли 13248 рубля. Если добавить сюда еще 300 у.е.от Ули (7752рубля)то уже получается 21000 рублей. Если считать минимум с мониторингом (37700) то не хватает еще 16700рублей. Не мало:(

Не мало, конечно, но уже лучше, чем 37700 :) Завтра еще переведу.

Значительно лучше:) Спасибо Вам:)

Извените, Санстрок, но Ваш муж или сестра или родители вам совсем не могут помоч? хоть 100 $? я смотрю вы на всё собираете здесь и на дорогу и на врачей и на проживание, а муж ваш хоть что то может подкинуть? хотябы дорогу оплатил... (с транслита)

А живет семья на что?

А Вы в курсе того, ЧТО значит жить и лечиться не то, что в другом городе, а даже в другой стране. И давайте сравним киевские зарплаты и московские цены. Как видно из отчётов, деньги собираются на лечение и на лекарства, очень дорогие лекарства. Живут и питаются Лена с Эвой в Москве за свой счёт. И у Лены нет ни времени ни возможности закупать продукты где-то, где они возможно стоят дешевле. В чужом городе с больным ребёнком на руках не очень-то разбежишься. Так же ребёнка с эпилепсией нельзя возить на обследования на метро. Такси - вот ещё одна статья расходов. И таких вот статей во время их московских поездок набирается предостаточно. А ведь кроме поездок существует ещё и другая жизнь. В Киеве им приходится жить, лечиться и это тоже небесплатно. Эве просто необходимы занятия с логопедом-дефектологом. А специалистов, знающих как работать с детьми с расщелинами очень и очень мало, и стоят их услуги очень дорого. А ещё ей нужно дорогостоящее ортодонтическое лечение. Но это уже сооовсем другой разговор. На это сейчас нет ни времени, ни сил, ни всё тех же денег. Хочется верить, что Вы задали свой вопрос не из праздного любопытства, а действительно хотите понять ситуацию. Я знаю эту семью много лет, пока у них получалось справиться без посторонней помощи, пока они это и делали. Сейчас они вынуждены принимать помощь от чужих людей, это даётся им очень нелегко. Если Вы испытываете желание им помочь, то сделайте это, а если нет, то на нет и суда нет. Все, кто более или менее следит за топом, видят как изменилась Эва, как действует на неё лечение. И нельзя остановиться вот так просто на полпути. Родителям самостоятельно вытянуть эту ситуацию финансово просто нереально. Огромное спасибо всем, кто помогал и помогает.

А почему анонимно? Хотя ответить могу. Цены в Москве и в Киеве очень отличаются. Если Вы заметили, я никогда не прошу и не просила ни на питание, ни на одежду, ни на проезд, ни на проживание. Дайте ссылку на то где я просила на это!!!! Хотя то же метро и автобус стоит в Москве в 6 раз дороже, чем в Киеве, про такси я вообще молчу. И половину лекарств покупаем за свои средства. А это далеко не 100 у.е. Кроме того, тут нам надо платить за квартиру, а то отключат свет, воду и т.д. И лечиться тут тоже надо, и анализы сдавать и кушать хоть что-то. Потом еще такая "мелочь" как логопед и дефектолог тоже не дешево стоят. Так уж получилось, что в моей семье сейчас работает только муж. И работает он тяжело и много. Меня "ушли" из-за моих проблем с ребенком, и из-за того что в Москву приходиться ездить достаточно часто и врядли кто-то возьмет на новую работу с таким графиком. Моя мама пенсионерка, мужа родители тоже. Дай Бог, чтоб им хватало на свое обеспечение, они и так помогают как могут. Так что уезжая в Москву, я забираю все деньги которые есть в доме. И на них мы там живем, кушаем, ездим, покупаем лекарства (кроме кеппры и конвулекса еще списочек) ну и т.д.

Простите.... спасибо что обьяснили, Здоровья Вашей Дочке! (с транслита)

Лен, с меня 1000 р, как я и обещала.

и с меня 1тыс.;-) как и обещала:-*

Спасибо, девочки:)

Перевела 2565 руб. на Яндекс кошелек. Как и обещала :)

Есть!!! Спасибо большое вам еще раз!!! 2 565,00 руб 23.08.2007 17:01 Пополнение кошелька через терминал Элекснет, наличный платёж 07_208211

150 руб на яндекс,сегодня. извините,что так мало.

Совсем не мало!!! Спасибо Вам большое!!! 143,48 руб. 28.08.2007 15:12 Пополнение кошелька через систему e-port, наличный платёж Пополнение в системе e-port. Карта: 801255-66090, 07_42375338

У Эвуси сегодня был приступ:( А держалась она целых 2 месяца и 23 дня... Я, правда, при приступе не присутствовала, ездила билеты покупать...Но как-то так к земле прижало:( Купила билеты на 2 сенятбря в Москву, будем 3его сентября утром. И обратные тоже, на 20 сентября. Вот такие новости.

Лена! Вы вовремя едете в Москву. Будем надеяться, что эта поездка позволит закрепить все Ваши достижения, и приступов больше не будет. 2 месяца 23 дня - реально хороший срок. Удачи Вам и Эвушке!

Я тоже в это верю:) Темболее 3 приступа в день или один приступ в почти три месяца - разница громадная. Муж говорит приступ был секунд 20 от силы. А раньше у нас самый-самый короткий был от минуты. Да и жара у нас ЖУТКАЯ. 37 в тени... Сегодня даже на улицу не буду выходить, не хочу рисковать. Может жара и спровоцировала. Тут взрослым плохо, аварий по городу куча, люди просто сума сходят...а тут совсем крошечка. Но это я себя успокаиваю. Может и не жара виновата

Может, и не жара. Но, как ты правильно сказала, один приступ в три месяца ЗНАЧИТЕЛЬНО лучше, чем три приступа в день.. :-)

Лена,вас надо встречать?

Пока не ясно сможет ли нас Ксения встретить.

Я могу или кто-то из семьи может.

Свет,давай тогда я уточню у Ксюши завтра как у них и скажу. А то своим ходом мы точно не доберемся:)

Жду!

Надо,очень надо нас встречать!!!!:) В понедельник,3 сентября. Поезд 4, вагон 5,киевский вокзал. Время прибытия 10:58

Встречаем:-)

Лена, Вы насчет пароварки договорились?

нет. Мы же еще в Киеве... Если кому-то надо, то пусть забирают:) Для нас это не первая необходимость,просто желательно.

Ой, спасибо, мне не надо. :) Я чистА информативно спросил. Если там не дают, может у меня найдется.

Простите,я просто не поняла сразу:) Думала может Вы для кого-то забрать хотите. Я написала письмо. Если никто не забрал,то я заберу. А забрали, ну значит так и будет:) Просто я из-за того, что у нас три АЭПа, а они очень плохо на печень влияют, стараюсь кормить Эву максимально полезно. Вот из-за этих соображений давноо пароварке думала:)

Ну, если не отдадут, тАДЫ сюда пишите. :)

обязательно:)

Лен,я уже неделю без Аськи - и пообщаться не могу! У тебя же поезд приходит 3-го числа? А во сколько? Я буду у реабилитолога в 14.00 и очень хочу тебя там дождаться - чтобы чмокнуть в нос!! Реально? Во сколько ты к нему намереваешься приехать? От Киевского до него, собственно, полчаса езды. Тебя Уля встречает? Помощь не нужна?

Ну поезд у нас в 11 утра. Оттуда на Колменскую. Надеюсь Уля встретит:)А оттуда уже к трем к врачу рванем.Постараемся пораньше,раз вы там будете:)

Встретим и отвезем!

Я ЛС написала.

Спасибо:) прочитала и записала

Лена, а вы где жить будете? Там же?

Да, там куда ты приезжала:) Планируешь с Арсением к нам в гости?:)

Наверное :)!

похоже забрали,так как на письмо не ответили:) Ну и ладно:)

Я принял к сведению. :) Вы же в Москву больше, чем на неделю?

Больше:) обратные билеты у нас на 20 сентября:)

Эвуська заболела:( Температура с утра 38 и 5. А завтра вечером у нас поезд уже. Помолитесь,а??? пожалуйста!!!!

мда...вот и приступ на температуру:(

Господи,милостив буди!Помоги!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть дорога будет легкой!

спасибо!!!:)

Слава Богу Эвуси полегче сегодня. Но вчера ночью уже и у меня истерика была,температура 39 и 5, дала все лекартсва которые только можно,а температура ползет вверх. В час ночи не выдержала и вызвала скорую. Сбили только уколом и сегодня,ттт, не подымалась больше. Так что мы уже на чемоданах, скоро поезд:)

С приездом! Знаю, что вам полегче - и слава Богу! Что сказал реабилитолог?

а какой у Лены № в Москве? киньте пожалуйста ЛС;-)

Наташ, лови:) 89197795521

Девочки, как дела у Лены с Эвусей? Как они перенесли дорогу, уезжали ведь с температурой?

Спасибо,что переживаете:) У нас все хорошо.В поезде температура утром была около 37 и 3, но прошла. С нами в купе ехали два очень симпатичных мододых человека, и наверное Эвуся из-за этого всю ночь не спала.:) Ну и плюс таможня как-то особо невежлива в этот раз была. Громадное спасибо Уле за то что нас встретили и вручили продукты, игрушки и деньги!!! Вчера обналичила денюжку с Яндекса, так что деньги есть.:) Врач нами доволен, все идет по плану. Про приступы сказали, что конечно на температуру и на жару была реакция, так что пока лекарства не повышаем. Наблюдаем. Физически нами почти довольны, головешка тоже работает получше:)Вот пока все новости:)

Вот и хорошо! Лена, если не будет хватать денег, сразу напишите, побежим переводить :) Удачи Вам!

+300 у.е. от Светы (Уля).Спасибо!!!

У нас все хорошо:)В понедельник собираемся в Солнцево, в челюстно-лицевое отделение на консультации. Очень надеюсь, что получится на этот раз. Так все по-прежнему.

Бог в помощь!

К сожалению отреагировали мы на перемену погоды:( Буду надеяться что этим и закончится. Сегодня купила лекарств (4 пачки кеппры и пока одну пачку конвулекса)на 13916 рублей. Чек есть. Но теперь я спокойна, что самое главное у нас есть:) А еще сегодняшним хмурым утром настроение нам поднял Папа Юли:) У нас теперь есть пароварка!!! Спасибо Вам большое за все!!!

Как развиваются события? Погода мерзейшая, как вы?

Ничего мы:) К погоде уже привыкли... И надеюсь встретиться с вами...

+5000 рублей от Папы Юли:) Еще раз спасибо!

Извините за неоперативный ответ, я в отпуске по уходу за ребенком. :) На здоровье!!!

Простите, что пропала, но в инет нет возможности выходить чаще:) У нас все хорошо, ездили в Солнцево в НПЦ, дорога вымотала так, что лично я пластом лежала весь следующий день:) Так что консультруемся, лечимся, все по плану. Сказали мне Эвусю побольше выматывать, чтоб эта ее активность не выходила в приступы. Не знаю как получается у меня выматывать ее, но она меня выматывает по полной просто:)И еще воспитывает:) Не дай Бог мне после того как я отрезала кусочек хлебушка, сию секунду не положить его на место. Грозный палец моей дочери тут же меня устыдит:)

Бдит:)

Какая же она у вас умница )))))

Все нормально. Сегодня сдавали еще анализы, в лаборатории Эву уже узнают и встречают с чупа-чупсом:) Очень уже домой хочется, и в четверг уже последний прием реабилитолога и домой.

Все. Мы дома!!! Приехали еще вчера утром, но доступа в инет нет пока. Так что чуть позже финансовый отчет,если можно? А так у нас все нормально:) Спасибо всем за помощь!!!!

финансовый отчет собрано: В евро – 30 евро В долларах - 300 долларов На яндексе – 12817.12 рублей гривны – 300 гривен В рублях-5000 рублей Наши расходы: 1360 гривен – дорога в Москву и обратно в Киев 6000 рублей- курс лечения у врача реабилитолога 1100 рублей – анализы (контроль уровня содержания конвулекса и финлепсина в крови) 400 рублей – дорога в НПЦ Солнцево в один конец(от метро до центра) 13916 рублей – кеппра 4 пачки и 1 пачка конвулекса Итого:21416рублей + 1360 грн.(6800рублей) Большое спасибо всем кто нам помогал (Свете (Уля),Лене (kellik), Алене (suela), Папе Юли и анонимным жертвователям):) Отдельно спасибо Владимиру, который нас встретил и Леночке, которая отвезла нас на вокзал. Ане (Нейтралке) большое спасибо за решение одной из самых важных проблем ,за то что в Москве у нас есть где жить:)Всем тем кто нам помогал до этой поездки ,тоже громадное спасибо и низкий поклон .Без вашей помощи не было бы тех побед которые у нас есть, пусть пока еще не особо больших и все же побед. Эвуська очень сильная, она так борется и так старается победить эту болезнь и мне иногда, смотря на нее, просто стыдно за свою слабость, сомнения и неверие. Достижения действительно есть:) и это отметили все кто нас видел. И я верю, что это только начало:) Теперь в Киеве у нас начинается усиленная работа с дефектологом и логопедом. Будем смотреть на состояние Эвелинки, от этого будет зависеть когда будет наша следующая поездка в Москву. Еще раз всем ГРОМАДНОЕ СПАСИБО!!!!

Молодцы вы обе:) Лен, я опять напоминаю про документы;) Спроси у Пашки где отсканить-перевести, с остальным разберемся.

Отсканирую сама, не буду Пашу напрягать, появилась возможность:)А вот перевести сама никак не смогу...

ну куда тебе надо перевести?

На немецкий:)

Ага:) с русского и украинского

...

Санни, привет! Прости, что так до тебя и не доехала - я на тот момент осталась без машины :( :( :(, так что деньги кинула только сегодня на Яндекс.

:) ничего, в следующий раз увидимся:) А за денюжку СПАСИБО!!! На Яндекс поступило 1 146,80 руб. 24.09.2007 18:21

Опять не встретились по моей вине:-(Я в Москву только в воскресение вернулась. Дай Бог здоровья Эвушке!

Свет, Вы и так очень много сделали!!!! Спасибо!!!

прими и мои извинения:-( опять не встретились... побоялась простывшая приезжать.. на днях обещанные деньги переведу:-), только разберусь как.. на мэйл кинь почтовый адрес-хочу тебе посылку отправить

Здрасьте:) Нашла за что извиняться:) В следующий раз увидимся...

надеюсь;-) пы.сы. почтовый адрес пришли плз

уже:)

Лена,привет!!!Перевели 50 евров,только что.Надеюсь придут ВСЕ через недельку.Лена,ты писала,что Эвушка не говорит...Деффектолог и логопед будут учить разговаривать или Эва заговорила ? Упустила я события....

Спасибо:) Отчитаюсь как дойдут. Конечно мы не заговорили:( Но пытается:) У нас тут были тяжелые 4 дня, наверное перемена сезона или даже не знаю что. Как немного стабилизируется - начнем опять заниматься с логопедом.

Леночка!Надо пробовать Германию!Это не дорого!Ради Эвушки!

Документы отправим, но стоит это все очень дорого. Я узнавала.И я очень сомневаюсь, что они скажут что-то новое. Я очень доверяю врачам, которые лечат нас в Москве. Нам никто не обещал что будет легко, просто и быстро. А мы умеем ждать, да и результаты есть и дальше будут:) Я верю!!!

Лена, как у вас дела? Как Эвушка?

Пока вроде все спокойно,ттт... Мы пока отказались от логопеда и дефектолога, но надеюсь скоро опять начнем заниматься. А Эвелинка хитрит, вредничает, шкодит...как и положено деткам:)

Вот и хорошо! Так потихоньку и победите все злые болезни:)

все-все-все вас любим, переживаем, ждем хороших новостей - и снова ждем в гости - на креветки!

У нас все хорошо:) Вчера состоялась Эвуськина встреча с любимым мальчиком:) Эх, взрослеет моя девочка. Так они "миловались":) Думаем над тем чтоб поехать на семинар в Одессу. Осложняется тем то нужно присутствие обоих родителей:( Так что думаем пока...

Лена, а что это за семинар? Видимо, я что-то пропустила...

Да нет, просто я о нем не говорила:) Вот тут обьявление: http://uaua.info/mamforum/9_152758_1728016.htmll А вот тут отзыв одной мамы (я ее знаю)с киевского форума: http://uaua.info/mamforum/9_152758_1735420.htmll

Прочитала с большим интересом. Какая Вы молодец, что постоянно ищете что-то новое! ИМХО, пробовать нужно все. Надеюсь, Вам удастся поехать. Лена, а вопрос о деньгах на эту поездку (если Вы поедете) не стоит? Вы сами справитесь? Если нет, готова поучаствовать:)

Спасибо:) Я надеюсь, что сами справимся, там на сам семинар около 120 у.е. надо и на личную консультацию 100 у.е. ну плюс дорога и проживание. Но очень сомневаюсь, что сможем поехать:( Папу нашего с работы сорвать не сможем. Но будем пытаться:)

В доказательство Эвуськиного романа, пару фотографий сегодняшних:) http://www.eva.ru/albumpage/9462/26.html

Так, глядишь, и замуж скоро выйдет:)

Поступление на Еврочет 50 евро!!!:)Спасибо, Люба!!!:)

Уф,пришли :) Я боялась опять каких-нибудь там проблем.На здоровье Эвушке ! Молюсь за вас.

Спасибо:) Молитесь побольше,нам это ОЧЕНЬ надо!!! Еще раз, спасибо!!!

1 октября на Яндекс поступило 95.06 рублей. Спасибо громадное:) И прошу прощения, что не отчиталась раньше. Редко сейчас проверяю счета:(

Сегодня записались на семинар в Одессе и очень надеемся что все же туда попадем. Вначале поеду я на 3 дня семинара, потом уже муж с Эвой на личную консультацию к Божене. Дай Бог, чтоб все не зря!!! И чтобы все получилось…и не сорвалось.

Кулаков тебе заранее @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Надеюсь, все получится! Удачи!!!

все будет!!!!!

Ура, мы опять с логопедом!!!:) С четверга начинаем опять заниматься!!! У меня аж настроение поднялось. А то я тут почти в депреняке из-за всего этого была.

Вперед!К победе над болезнью!Бог в помощь!

Эх, растет у меня помощница:) Со стола посуду убирает, в раковину складывает, показывает мне что и как нужно делать, где что взять, куда поставить и т.д. Смешнючая:) А еще, на днях поняла, как добраться до того, что я так тщательно прячу на верхних полках. Оказывается всего то нужно принести стульчик и на него залезть. Теперь срочно ищу место, куда все перепрятать:)В общем, соображалка стала лучше работать!!! Начали занятия с логопедом и прилежно занимаемся. Вернее прилежно занимается мама, а Эва все время пытается слинять. Но не очень у нее получается. Вот пока и все наши новости:)

Сообразительная девочка! Молодец! Как хорошо, что нужно придумывать, куда все перепрятать, и как позаниматься, а не думать постоянно о приступах:) Желаю Вам дальнейших успехов!!!

Санни, хорошие новости! Так держать :) :) :)!

В соответствии с правилами раздела http://www.eva.ru/articles/help_mod.html просим предоставить сводный отчет о собранных и потраченных средствах за период с начала сбора по 31 октября 2007 года. С обязательным документальным подтверждением (сканы выписок из банка, выписки с веб-кошельков, чеки и пр.) на адрес раздела (reports.eva.help@gmail.com).

А можно это сделать после приезда из Одессы??? А то я не совсем понимаю что именно надо и как это сделать не имея свободного времени в данный момент? Особенно как сделать сканы не имея сканера:) Это терпит? Или срочно нужно???

Конечно терпит:)

Усе, я уехала в Одессу на семинар:) Эвуся 7го ноября будет там на личной консультации. Так что просим молитв и чтоб все не зря:)

ПРОСЬБА, координаторов топа или близких дать данные и помочь желающим передать подарки ребенку (тема Скоро НОВЫЙ ГОД! Стань Дедом Морозом для детей! ). можно мне прислать (в названии указать имяфамилию ребенка) или самим писать в топе (это самый лучший вариант) http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1132474

Все. Сегодня вечером мы уже вернулись из Одессы. 3 дня по 10 часов были лекции, потом ночью я ехала домой за Эвой и утром мы уже с мужем и Эвусей выехали в Одессу на личную консультацию. Методика Домана меня, конечно, поразила. Совсем другой подход, какой-то целостный Но мне лично очень тяжело решиться на полное следование программе восстановления. Пока решили выполнять все что рекомендовали, думаем на счет диеты и о лекарствах. Не знаю, как я все это физически потяну…но, как говорят, главное желание и цель:)

Лена, а какие-то прогнозы относительно Эвушкиного здоровья после очной консультации они давали?

Эва на консультации 2 часа гоняла по кабинету, так что она им показалась вообще необузданной девочкой:) А Эва просто засиделась в дороге, и выплескивала свою энергию. Они не давали прогнозы. Они сами говорят, что это не панацея и как любой метод может кому-то помочь, а кому-то нет. Показывали пару фильмов снятых родителями типа до программы и после. Впечатляет… Очень хорошие результаты у деток до 2х лет, нам уже все-таки 4. Но на конференции была мама девочки (она у нас и на форуме Эпи есть), которая в 5 лет даже не держала голову. Они начали заниматься и сейчас девочке уже 10 лет, она встает у опоры и ходит за ручки. Для меня это уже очень большой показатель. И приступов у них нет, хотя они без лекарств. Но там очень тяжелая работа. Там нужно 24 часа в сутки заниматься с ребенком. В самом институте Домана даже запрещают мамам работать, если они подписываются на программу - иначе результата не будет. Я с вчерашнего дня начала выполнять половину программы и это уже очень тяжело и много, не представляю как выполнить все что сказали и еще заниматься элементарно домом. А у нас еще наверняка меньше упражнений чем у не ходячих деток. Они настаивают на постепенной отмене противосудорожных, но тут я непреклонна. Достаточно вспомнить какой ад был до поездки в Москву. И еще диета. Полностью исключаются молочные продукты (не знаю как переживем это), сахар, соль, все продукты которые содержат консерванты. Минимум фруктов (считается той же сладостью) и пить только чистую воду. Ну и еще много всего. Пока мы перешли на половину, вчера купила соевое молоко на пробу и десерты. Мы и для себя решили и с ними договорились пробовать 6 месяцев и смотреть на результаты. Сама эта женщина думает что результат будет, но ничего гарантировать никто не может. Я вот раньше считала, что у Эвы проблема только в речи, немного в развитии, гиперактивность ну и эпи. После семинара я поняла, что проблем гораздо больше и глубже. И пока не убрать то что находиться ниже по их уровню развития, о речи и прекращения приступов даже рано говорить. Но мы будем очень стараться. В любом случае, это метод, который требует минимум денег и максимум работы мамы. Так что не попробовать будет глупо, я и так кусаю локти, что не попала на их лекции 2 года назад. Вообще, это программа для тех родителей, кто отказывается верить врачам, которые говорят, что их детям нельзя помочь. Для тех родителей которые не желают смиряться, которые верят в своих детей. У них и в книжке так написано. Так что не сдаюсь, верю, работаю:)

Санни, ты просто молодец. Я тебе всегда это говорила и сейчас повторю.

Вы обязательно справитесь! Болезнь отступит. ИМХО, материнская вера и любовь творит чудеса. Лена, а когда Вам в Москву в следующий раз?

Простите, закрутилась совсем... В Москву планируем в конце января - начало февраля. По-хорошему нужно было бы раньше, но не получиться.

ОК! Ждем сигнала к началу сбора денег:) Какая сумма необходима? И лучше бы пораньше начать собирать, а то в прошлый раз как-то долго собирались. Эвушке - здоровья, здоровья и еще раз здоровья!

Леночка, как там у вас дела? Как Эвелиночка?

Да вроде пока все ттт... Занимаемся во всю, не покладая рук, ног и коленей:)Верим в лучшее!!! И логопед вроде довольна Эвусей...

У нас есть относительно срочная просьба!!! Меньше чем через месяц у нас заканчивается кеппра. В следующий раз в Москву нам только, если все будет ттт, в начале февраля. Купить в Киеве это лекарство невозможно. Хотя, может и можно через перекупщиков, но будет это раза в 2 дороже. Нам нужно не меньше двух пачек. Может у кого-то будет возможность купить и передать поездом, или может кто-то ехать будет в Киев??? И еще, нам для занятий нужен вот такой набор http://www.umnitsa.ru/catalog/catalog_doman?product_id=55 У нас в продаже я его пока не нашла. А ту доставку, которую они предлагают, достаточно дорогая. Может, будет возможность передать нам вместе с лекарствами и этот наборчик??? Деньги я смогу перевести после первого декабря через контакт или подобную любую удобную систему переводов. Будем очень-очень благодарны!!!!

Лен, могу выслать по почте. Устроит?

Жанн, почтой нельзя пересылать лекарства:( Темболее такие...

Деньги на лекарство смогу отправить уже в понедельник!!! Помогите, пожалуйста, кто сможет поездом передать??? Нам без лекарства никак низя:(

Лена, если из Москвы не будет вариантов, могу попробовать отправить поездом из Питера. Узнала в справочном, кеппра 1000мгр стоит 3999 рублей. Так как московских цен не знаю, не могу оценить, это нормальная цена или нет.

Это дороговато:( Правда у нас таблетки по 500мг, но цена у них одинаковая быть должна. Я в Москве последний раз брала около 3400рублей. Но это было в сентябре и в самой дешевой аптеке которую нашла. Честно говоря, сейчас мне уже всравно сколько стоит. Главное чтоб лекарство было, иначе...ой,даже думать страшно. Если я не найду никого кто мог бы передать из Москвы, я напишу Вам ЛС. Хорошо?:) Спасибо Вам за желание помочь!!!!

ОК! Если что, пишите, я на всякий случай скину Вам в личку свой телефон. По поводу цены - я, честно говоря, не искала дешевле, просто позвонила в самую приличную сеть аптек, так как вечно боюсь поддельных лекарств. Но если надо будет, обзвоню все:)

Спасибо:)Вроде договорилась с одной мамочкой, у нее тоже доченька с эпилепсией. Буду пытаться им денюжку перевести в понедельник. Но если что, Ваш телефон у меня есть:)

Лена, а Вы не пробовали звонить в аптеку на Бажана,12. Эта аптека находится возме м. Осокорки, в ней есть буквально все. ЗНАЮ, что сюда съезжаются со всего города за дефицитными лекарствами. Попробуйте . Для Охматдета здесь скупают лекарства, которых нигде по городу нет.

Звоню. Пока занято. А вообще кеппра не зарегестрирована в Украине, сомневаюсь что она будет:( Но спасибо большое за полезную информацию:)

в том то и дело, что они торгуют такими препаратами.....не буду продолжать...

Дозвонилась...Нет у них кеппры:(

Леночка, а ты не спросила: можно ли заказать? Мне они привозили под заказ, без рецепта - лек-во которое отпускается строго по рецепту. И в немалом количестве. Если хотите, могу зайти лично в аптеку ( я у них постоянный клиент) и узнать о заказе

Конечно!!! Буду очень благодарна, если спросите!!! И сколько будет стоить? Так как знаю что в Одессе можно достать, но стоит ровно в 2 раза дороже. А цена и так запредельная:(

я живу в этом доме, где аптека, зайду по дороге домой. Если будет положительный ответ, то сколько упаковок заказать? И какая приблизительно цена?

Если перевести на гривны цена одной пачки Кеппры 500мг 60 таблеток - 740 гривен. Нам нужно 2. Если будет дороже больше чем на 100 гривен за пачку - то пока заказывать смысла нету:( Я буду заказывать в Москве. Да и нужно нам уже очень-очень срочно!!! Срасибо за помощь!!! И в любом случае,спасибо за информацию:)

Лен, я зайду через 1 час в аптеку, если что- в топик напишу из дому, ок?

Конечно:) спасибо!!!!

Что-то я все о проблемах, да о проблемах:) Напишу о продвижениях Эвуськи:) Ну, мы активно занимаемся с логопедом. Логопед нашими достижениями довольна, хотя речь как таковая еще не появилась, и мы ее скоро не ждем. Но пока занимаемся постановкой дыхания, длительности звука и мышцами. Мышцы речевые оказались очень затянуты:( Я вообще не понимаю, почему те с кем мы занимались раньше этого не заметили. НУ да ладно. Вырисовывается уже мышца губки:) Логопед сказала, что сделаем губки как у Маши Распутиной:) А то мышц на верхней губе вообще не было. Язык подвижнее стал, щечки. Так что в этом движемся успешно. Меня на час вообще выгоняют из комнаты, а то Эва работает на «публику», тоесть на меня и отвлекается все время. Очень нам советует еще хотя бы раз два в неделю дефектолога. Пока думаем и решаем получиться или нет. Занимаемся по программе которую нам расписали на семинаре в Одессе, правда получается выполнять только половину. Но и то хорошо:) А вообще Эвуся намного сообразительнее стала и иногда так меня умиляет:) Несется с моими тапочками когда я домой прихожу:) Когда я ей кушать готовлю тоже активно показывает что мне делать и куда положить. В общем, помощница:) Смотрю на нее и сердце радуется. Верю, что все еще будет. Она очень сильная!!! Учусь у нее. Хочу еще раз поблагодарить Папу Юли за подарок, за пароварку. Эвуська теперь на диете, ну и мы с ней за компанию:) Очень-очень выручает!!! Спасибо еще раз Вам громадное:)

Лена, спасибо за новости! Пишите почаще об Эвуськиных достижениях, мы им радуемся вместе с Вами:)

Обещаю писать:) Главное чтоб достижения были:)

Да ну ее, эту Распутину. :) Вы ченить покрасившее выберите. :) Удачи Вам!!!

Отправила вчера деньги на лекарство, сегодня девочка должна снять и купить кеппру. Так что если все будет хорошо, будет у нас лекарство скоро. До февраля должно хватить.Спасибочки всем кто пытался помочь:)

Сегодня нам на Яндекс поступили 489.75 рублей!!!! Спасибо!!!!:)Мы начинаем собирать на Москву....

я вообще способная;-), но перечислить на яндекс так и не смогла.. 1 тыс. руб. так и лежит в конвертике...имей ввиду:-) пы.сы. встречай бандероль от снегурочки;-)

Имею ввиду:) А посылку очень ждем, уже даже Эвке сообщила. Надеюсь она поняла:)

это к НГ;-), я ее еще не отправила(но уже собрала;-))... у Саньки ветрянка:-( пока не могу отойти.. никогда не думала что ветрянка бываает такой ужасной:-( 5 дней температура под 40, волдыри везде.. весь рот в болячках,не ест не пьет:-(, плохо спит.. полегчает и в ближайшие дни постраюсь вырваться на почту..

Какой кошмар:( Мать, ты не о том думаешь...Ребенка лечи, а посылка не волк:)не убежит. Моя тоже сегодня засопливилась сильно. Нос красный, все время его трет, глаза слезятся... Такой зайчик несчастный... Ты Саньку от нас целуй:)Пусть выздоравливает:) У меня племяш когда болел ветрянкой, я его Шреком называла, он весь в зеленке был:)

Я нашла Московскую аптеку где ваше лекарство стоит 3 011 руб. http://apteka.mos.ru/new/apteka_k.jsp Может пригодится.....

Спасибо большое, запишу на будущее. Всеравно нам часто покупать. В месяц полторы пачки надо. А пока уже купили. Еще раз спасибо:)

Ой, почему-то ссылка не работает:( Напишу так Аптека "Самсон-Фарма" на Никольской (Аврора 2000) Адрес: 103012, Москва, ул. Никольская, д. 17, стр. 1 Проезд: м. "Лубянка", "Площадь революции", пешком Телефон для справок: 628-46-92, 621-82-41, 606-69-93, 606-71- Режим работы: раб 8.00 -22.00 сб 9.00 -22.00 вс 10.00-22.00 Кеппра тб плен/об 500мг бл N10x6 ЮСБ БЕЛ - 3011.00 руб.

ВСЕ!!! УРА!!! Передали нам лекарство, сегодня раненько утром забрала у проводников. Девочка, которая передавала, говорит что брать не хотели. Ели одних уговорила, и то за 300 рублей две несчастные пачечки лекарства. НО, Слава Богу до февраля мы с лекарством. Спасибо всем кто помогал. Громадное спасибо Наде (Дианочкиной маме) за то что не пожалела времени и сил и передала нам Кеппру!!!!:)

Ну и слава Богу! Лен, чего нового? Как ваши занятия с логопедом?

Да вроде все хорошо:) Работаем не покладая рук, ног, колен и т.д. Вроде уже привыкли к диете, я уже приспособилась чем кормить, а то вначале паника была. Казалось что ничего нельзя есть вообще:) В речи особого прорыва нет, но мышци прямо на глазах лучше. Про приступы молчу... ТТТ

Слава Богу, по немного выкарабкиваемся из простуды. За то заболела наша логопед и мы уже пропустили два занятия:( Эвелинка ходит вечно голодная и постоянно подтаскивает табуретку к холодильнику и вытаскивает все с верхних полок:) В общем, радует одно, если что ребенок не пропадет - всегда себя накормит. Вот пытаюсь понять чем вызван такой жор. Диетой или физической нагрузкой. Потому как ест она наверное даже больше чем папа. При том готова есть одну гречку и псевдо плов:)И грызет морковку вместо конфет:)

Дай Бог здоровья Вашей девочке! Пусть у вас все будет хоршо!

Подниму Вас. Какие новости?

Спасибо, что переживаете за нас:) Сорвалась сегодня сутра наша ремиссия:( А у нас после семинара в Одессе приступов не было. Не знаю еще что будет дальше, но занятия с логопедом сегодня пришлось отменить. Вот спит пока после приступа. Но ничего, все хорошо будет!!! :) Я очень в это верю...

Лена, сколько денег у тебя на руках? после прошлой поездки был долг? сколько у тебя всего сейчас "в плюсе"? и сколько ушло на прошлую поездку? в этот раз вы на какие процедуры рассчитываете?

Ой, сколько вопросов:) По порядку: 1)На руках, вернее на счетах 50 евро и на яндексе 776 рублей. В конце октября я переводила 954 рубля с яндекса на лекарство (конвулекс), книжку по реабилитации по Доману(основа той методики которую мы проходили в Одессе) и деньги на пересылку всего этого сюда. 2) Долг после поездки был, ну а как без этого?:) 3) На семинар в Одессу и на кеппру денег со счетов не снимала, пытались выкрутиться сами. 4) На прошлую поездку ушло 21416рублей + 1360 грн.(6800рублей) но, в прошлой поездки не было никаких обследований. В этот раз нужно обязательно делать видеомониторинг, сдавать анализы, возможно еще что-то. То есть сумма будет больше. 5)В этот раз нам нужна консультация Айвазяна, думаю он обязательно назначит видеомониторинг, анализы общие и лекарственный мониторинг, возможно еще что-то. Плюс реабилитолог, возможно нужно будет ездить в Солнцево на пару консультаций, но это под вопросом. Плюс самое главное лекарства (кеппра и конвулекс), на это уходит максимум денег. Дорога ну и т.д. 6)Сегодня связывалась с врачом. В Москве мы должны быть в январе, но думаю что раньше первых чисел февраля не получится. Поэтому времени осталось чуть больше месяца….

ну и также по порядку. итого есть чуть меньше стольника бакесов. примерно - во сколько ты оцениваешь поездку? зы.(я тебе закину в январе полтинник)

Ой, вот это тяжелый вопрос... Знаю что подорожала консультация Айвазяна и мониторинг, но точно не знаю на сколько. На прошлую поездку помню считала приблизительно нужно было 37700 рублей. Думаю, что в этот раз нужно будет никак не меньше. Это не считая питания, проезда ну и т.д. Тебе как всегда большое спасибо и низкий поклон от нас с Эвусей:)

ВСЕМ итак, на поездку Лене с Эвой надо минимум 1500 бакесов. это минимум. без питания/билетов, а это еще около 500. сейчас есть примерно 100 и будет еще 50. как стало понятно, у Лены есть долг за прошлую поездку. 1500 - сумма не запредельная. соберем?

Конечно соберем! Раньше собирали, и сейчас наберем:) Сегодня или завтра переведу, напишу.

ОФФ: Лена, я, к сожалению, не успела перевести обещанные деньги, были проблемы. Сейчас уже не успею, улетаю. Сразу после праздников переведу 2500 руб. Можете на них рассчитывать.

Спасибо!!!Счастливых праздников Вам:)

УРА!!!! Нам сегодня пришла посылка от Деда Мороза!!! Громадное спасибо. Очень неожиданно и очень приятно!!! И что самое главное, ну просто ОЧЕНЬ угадали Эвуськины пристрастия!!! Громадное спасибо и дай Бог Вам здоровья!!! Вот: http://www.eva.ru/albumpage/9462/27.html

Лен, верните нашей красавице чёлочку!!!!!!! С челочкой Эвчик гораздо интереснее! А что там Дед Мороз принес? И не видно на фотке..

Ой, наша парикмахер в декрете, а больше мы никому свои головы не доверяем. Но перед Москвой обещаю Эву подстричь. Хотя она у меня и так красавица:) Но раз мама жених просит...

Здравствуйте , Лена. Я сегодня первый раз прочитала про Эвелину. Мы тоже живем в Киеве, точнее в пригороде, Вышгород. Постараюсь как можно быстрее перевести вам денежек. Еще если будет проблема отвезти Эвелиночку к врачу или еще куда-то, тоже обращайтесь - поможем. Инна 8-067-742-87-09

Спасибо Вам большое:)

На Яндекс сегодня поступило 475.05 рублей 30.12.2007 11:36 Пополнение кошелька через терминал Свободная Касса, наличный платёж 07_215664 Спасибо больщое отправителю!!!:) В сумме на яндексе уже 1251, 89 рубля

Лен, с наступающим Новым годом вас !!! :) После праздников переведем 80 евров.Хотели раньше,да из-за суеты и праздников не сделали.

Спасибо большое за поздравления!!!!:) И за деньги...:oops

Прошлый Новый год был самым ужасным в моей жизни. Около 10 вечера в супермаркете у Эвы начались приступы, целая серия и купировали мы их с большим трудом только дома. К праздничному столу мы тогда так и не притронулись, сидели с мужем над Эвой по очереди и охраняли ее сон. Помню, что была тогда вся в слезах, еще и от того, что помнилась фраза « Как проведешь новый год – таким и весь год будет». А нам очень не хотелось чтоб весь год был таким. Но этот год был действительно очень тяжелым, полон на испытания, слез и боли. Но так же этот год был и очень радостным, так как появилась надежда на выздоровление, во второй половине года приступов почти не было, и Эвуся стала взрослее и умнее, и она увидела море. А еще мы познакомились со всеми вами, те кто не прошли мимо нашей беды!!! Я верю, что этот Новый Год мы встретим совсем не так как прошлый, мы попытаемся устроить Эве праздник и сделать его сказочным. И я точно знаю, что этот год будет лучше уходящего!!! Спасибо всем вам за надежду и веру!!! С Новым ГОДОМ всех!!! И пусть в жизни каждого сбудется его самое-самое заветное желание!!!

Мы сегодня ездили в гости к моей сестре, праздновали новый год.А у нее столько всего такого что можно пощупать... Пару Эвуськиных фоток:) Это первый НОВЫЙ ГОД в ее жизни, который удался. И слава Богу!!! http://www.eva.ru/albumpage/9462/28.html

Слава Богу! С Новым Годом!

Когда в Москву?Какая сумма денег нужна?

Планируем в начале февраля. Приблизительную сумму мы считали чуть выше, около 37700 рублей. Пока есть на евро счете 50 евро и на яндексе 1251, 89 рублей.

Обалдеть...подорожала консультация Айвазяна, начинали с 1700 руб., потом 2000, сейчас уже вроде 2400рублей:( И мониторинг дневной был 6500, теперь 7500 рублей:( Метро и автобусы хоть не подорожали??? а???:)

У нас все дорожает:-(

Тоже, говорят, подорожали:-( Но не так сильно...

Ой, а можно конкретнее узнать сколько стоит транспорт?? Чтоб я расчитывала. Он в Москве и так, мягко говоря, не дешевый был, в 6 раз дороже чем у нас...

Вроде 17 рублей и наземный транспорт и метро :-( Про маршрутки не знаю, я в области живу - у нас подорожал проезд на маршрутках с 15 до 20 рублей по городу:-(

Ну да, тогда еще сносно...Спасибо за информацию:)

По PayPal можно переводить вам?

К сожалению нет:( В прошлый раз мы знали что лично встретимся с Надей, и она мне передаст деньги без процентов и т.д. Так и получилось. Сейчас ей нужно будет переводить тем же вестерном или контактом. Так что, наверное, в этом смысла нет:( Спасибо Вам за желание помочь!!! Просьба к модераторам, вырежьте, пожалуйста, номер PayPal. Дабы действительно не вводить в заблуждение. Спасибо:)

Убрала.

Спасибо:)

У меня опять просьба!!! НАГЛАЯ!!! Так получилось, что что-то я с лекарством не рассчитала и нам до поездки в Москву не хватает буквально 15 таблеток конвулекса. Да и еще в связи с сегодняшними двумя приступами…может и на погоду, но все равно…решили не тянуть, а поднимать конвулекс как сказал врач. А его и так не хватает. В Киеве его нет. Есть заменители, но это не то:( Может у кого-то получиться купить и передать поездом, проводником или может кто-то ехать будет??? Лекарство по сравнению с кеппрой почти не дорогое 300-400 рублей, и плюс 300 рублей проводники берут. Пожалуйста!!!! Денюжку вышлю!!!

Я нашла аптеку в Одессе которая продает конвулекс но в меньшей дозировке и раза в три дороже чем в Москве. Но брать меньшую дозировку боюсь:(

Вот люди деньги зарабатывают:) Конвулекс 150 в Москве около 200 рублей, на гривны 40 гривен….в Одессе – 125 гривен.

А объясните мне систему с яндекс платежами. Я хочу положить на указанный здесь яндекс кошелек деньги. Скажем, я отправлю для этого свою свекровь в Москве. Она может прийти в указанные на их сайте кассы мгновенного зачисления и просто положить деньги, как на мобильный что ли? указав просто номер, который указан в начале топика? Или все-так надо сначала открыть свой счет, а потом переводить?

Я кладу в аппарате,как на мобильный.

Спасибо, будем пытаться

Лена,перевели сегодня утром деньги.Только не 80 ,а 70 евров.Обсуждали 80,а отправили 70,почему я так и поняла мужа...Я ,вообще, отправлять и переводить не умею.Молюсь,чтоб они все дошли.

Вы из ШВейцарии отправляли? Каким образом, сколько процентов заплатили за перевод?

Наташа, Люба переводит как то через интернет на евро счет наш. По процентам не знаю, но идет дней 10-15 сюда.

Значит так:) У нас счет в BCV(банк контона Во)и через сайт этого банка мы отправляем,стоит 6 франков.Процедура такая.что-то муж заполняет,отпечатывает страницу и бумагу отправляем пиьсьмом.Это самый дешевый вариант.Подробнее не скажу,я такой чайник в этих делах.Сходите в свой банк и узнайте,как можно дешевле отправить.В нашем случаи можно и в банке это сделать,но стоит 12 франков.Отправляем на евро счет.

Понятно, будем тогда через свекровь все-таки пробовать, она сначала снимет в Москве с нашего счета, а потом положит на яндекс кошелек

Люб, спасибо большое!!! Как только дойдут - напишу. Не переживай!!!!

:oops Ну это " Богу- Божье" :)

Наташенька (Tanda), громаднейшее тебе спасибище, за то, что не прошла мимо и помогла нам с конвулексом!!!! УРА!!! Сняли с поезда мышку с заветной коробочкой в брюхе:) Доживем теперь до Москвы спокойно…надеюсь. Действительно СПАСЛА!!!:-* Не устаем ждать бандерольку от Дедушки Мороза:) Заблудился он, наверное, на нашей Украине...:)

не за что:oops я же к Вам неравнодушна уже очень давно;-)

Следующий топ: http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1202943