(НП) Не оставьте в беде Сережу и его маму

Девочки, хочу попросить вас помочь одной семье. в организационном плане.. Может, сможет кто-то взять их под опеку, попробовать помочь, разместить где-то информацию о них .. У нас самих сынуля с дцп. Наша тема есть в «Адресной помощи». Но как все относительно в этой жизни! Для кого-то я счастливая мама, потому что мой малыш ВСЕГО ЛИШЬ НЕ ХОДИТ! Но я радуюсь его словам, его смеху, он играет, не испытывает страданий. А то горе, в котором живет эта семья самое большое, которое я когда-либо видела. И именно для них наши проблемы совсем и не проблемы. Мы познакомились год назад в больнице, когда подсаживали стволовые клетки. Мама Таня и сын Сережа. Ниже выложу ее письмо, которое она принесла вчера, написанным в тетрадке. Сереже в мае будет 6 лет, он не видит, не слышит, не говорит, не держит голову, его очень трудно кормить, он много плачет, от него нельзя отойти и на 5 минут, ручки-ножки очень скрючены, появляется горб. Тане 43 года, а ее мужу 51 год. Но выглядят они намного старше, особенно муж, седой, в морщинах. Таня всегда очень-очень грустная, ее ничего не радует. Она очень добрый человек. Они живут в Казахстане, но сами русские. Живут в небольшом городе, где не делают даже массаж. Зарплата у мужа очень низкая. Им очень тяжело. За этот год они 5 раз ездили к нам в Новосибирск подсаживать клетки, очень надеялись на чудо. По копейкам собирали на поездки. Живут со старенькими родителями. Они не умеют пользоваться ни компьютером, ни интернетом. Любую информацию о реабилитации узнают через других мам. Летом мы встретились в Евпатории. Оказывается, когда мы лежали вместе, я говорила, что мы собираемся ехать, и она взяла у меня телефон санатория. А я даже и не помню этого. Месяц мы пробыли вместе в санатории. Сейчас они снова приехали к нам, в Новосибирск на клетки. Таня пришла ко мне, просила, что т.к. я умею пользоваться интернетом, может смогу написать о ее истории. Может откликнуться люди. Совсем сил нет. Она так хочет съездить к Скворцову, видела, как у таких тяжелый детей там были сдвиги. И еще очень хочет в Китай, в Пекине есть какая-то клиника, где тоже лечат именно таких тяжелых детей. Сами они последнее собрали, чтобы на клетки приехать. Она принесла документы, какие были. Есть ксерокопии ее паспорта, справки об инвалидности Сережи, выписки от врачей, в одной из них написано, что рекомендовано лечение у Скворцова, справка о зарплате мужа за последний год. Они записались к Скворцову на июнь. Стоит для жителей Казахстана 50 с чем-то тысяч. Я не помню точно. Есть счет, открытый в казахском банке в евро, т.к. в России они счет открыть не могут, а в Казахстане в рублях открыть тоже не могут, только в евро. Нет счета от Скворцова, т.к. заказным письмом им высылать не стали, а интернета нет. Сказали, если фонду нужен будет, пусть позвонят, мы им вышлем по емайлу, так же как и направление на лечение. Они записались только с надеждой, что помогут добрые люди, если не помогут – они точно не поедут. Ходили у себя к чиновникам, муж ездил к каким-то обеспеченным родственникам в Москве, хотел занять. Нигде не дали. Им очень плохо. У них только один смысл в жизни – Сережа. Но он даже не просто лежит, он еще очень мучается, т.к. ему тяжело дышать, кушать, спать. Это такая боль. Мы сегодня отксерокопировали ее документы, какие есть. Есть ее координаты, телефон. Девочки, может кто-нибудь захочет им помочь! Созвонится с Таней. Каких документов не хватает, она вышлет заказным письмом. Нужно созвониться с клиникой Скворцова, чтобы они выслали счет. Может обратиться в какой-то фонд. Или тут разместить, и созваниваться с ней, сообщать новости. Может кто-то заведет Яндекс-кошелек. Их счет какой-то очень сложный и непонятный. Если вдруг где-то смогут помочь, лучше уж сразу счет оплачивать от Скворцова, чем на этот счет посылать. Или когда Таня приедет с Сережей на лечение, отдать им в руки. В общем, очень хотелось бы, чтобы кто-нибудь взял их под свою опеку. Я уже 2 дня ни спать, ни есть не могу, как с ней пообщались. Так жаль ее. А сами мы уезжаем через месяц в Евпаторию, потом к интернету не будет доступа. И сейчас у меня интернет через гпрс, через сотовый телефон, у меня так плохо все грузится, одна страничка на Еве минуту открывается, я даже зайти толком на сайты фондов не могу. Нет домашнего телефона, а с сотового мне в Москву 15 рублей звонить, а в Казахстан 45 рублей. Нет такой возможности … (( и, главное, это то, что я с сыном целый день.. вот сейчас уснул днем на полтора часа, я пишу, а потом до ночи времени не будет. Может кто-то поможет решить организационные вопросы… очень хочется помочь.. У меня есть ксерокопии их документов и Танин телефон. Вот ее письмо (у меня оно в рукописном виде в тетрадке): «Здравствуйте! Пишет Вам Костенко Татьяна Вячеславовна. Никогда не думала, что придется когда-нибудь просить деньги, но судьба распоряжается по-своему . Замуж вышла в 32 года, мужу было 40 лет. Мы очень хотели детей, но Бог не давал. Пришлось долго лечиться и верить в чудо. Через 5 лет супружеской жизни я забеременела, счастью не было границ. Беременность протекала хорошо, но после стресса на работе (по профессии я детский онколог) в 28 недель произошел выкидыш. Родилась мертвая девочка. Мне казалось, что жизнь закончилась, депрессия была жуткая, я не могла смотреть на чужих детей, слезы катились градом. Но с Божьей помощью через 1,5 года у нас родился здоровый, красивый сын. Счастье, которое я испытала в момент его появления описать не возможно. Желание родить было настолько высоко, что я не чувствовала ни боли, ни страха. Сынок родился крепеньким с шикарными волнистыми волосиками цвета серебра. На солнышке они блестели, как будто их посыпали серебряной пудрой. Мальчик рос спокойным, смышленым. В 5 месяцев он уже самостоятельно сидел, в 7 месяцев уже сам просыпался ночью и находил бутылочку с молоком (оставленную возле подушки) выпивал и снова засыпал. Очень любили листать книги и журналы, правда и рвали их беспощадно. А самое интересное, что сын очень редко плакал, даже когда ему делали уколы или прививки. Ребенок настолько терпеливый, что многие взрослые могут позавидовать. В 9 месяцев уже начинали ходить, держась за мои руки или папины. Но недолго длилось наше счастье. 9 февраля 2003 года в 21-00 у сына поднялась температура, появился лающий кашель. Приехала скорая и увезла нас в инфекционную больницу с диагнозом ОРВИ. Ларингостеноз I –II степени. Ночь в больнице была ужасной, температура не сбивалась, мучил кашель, но дежурный врач особо не беспокоилась. Утром у мальчика стала нарастать дыхательная недостаточность, появилась рвота. Я попросила осмотра реаниматолога. Сына тут же забрали в реанимацию, меня естественно не пустили. 11.02. мы с мужем пришли на беседу с реаниматологом , вышел заведующий отделением и сказал что ребенок находится в коме и зав. Отделением делает все чтобы вытащить его с того света (это теперь я знаю, что он просто исправлял чужую ошибку). Когда Сереженька вышел из коматозного состояния, стало ясно, что головной мозг погиб. Ребенок утратил все свои навыки, потерял зрение. Вместо озорного, здорового непоседы, из реанимации нам вернули кусочек плоти, который не умеет ни есть, ни пить, не видящий и ничего не понимающий. Сын постоянно плакал и днем и ночью, а иногда замолкал, переставал дышать, синел, и было чувство, что он умер. Описать весь ужас тех дней смог бы пожалуй только Эдгар По. Через 3 месяца после выписки начались судороги, иногда до 20 приступов за сутки. Противосудорожные препараты особого действия не оказывали. Начались наши бесконечные поездки по клиникам и институтам. Алма-Ата, Челябинск, Москва везде нам говорили что это врачебная ошибка, которую уже исправить нельзя, а ребенка нужно либо сдавать в интернат, либо любить его таким, как есть не тратя средств на бесполезное лечение. Только мы с мужем руки не опускали и в силу своих возможностей старались его лечить. Наши старания даром не проходят: в течение 3-х лет у нас уже нет судорог, ребенок стал лучше видеть , спокойно спит по ночам, начинает понимать когда его ругают, а когда с ним играют, очень любит когда дед поет ему песни или читает сказки, очень любит воду. Конечно до полного выздоровления далеко. Наша задача сейчас научить ребенка самостоятельно сидеть и стоять, и так хочется услышать от него слово «мама». В настоящее время у нас спастический тетрапарез тяжелой степени тяжести, грубая задержка психо-речевого развития. С марта 2007 года мы прошли 5 курсов эндолюмбальной нейрометаболической терапии (стволовые клетки в ДГКБ №1 г. Новосибирска). Но так как мы для России являемся иностранцами, то один курс обходится в 1000$. В сентябре 2007 года лечились в ЕДКС МО Украины, стоимость путевки 56430 рублей России. На лечение пришлось брать кредит под залог машины, квартиры, занимать у родственников. Денег больше нет, так как муж работает один, мне пришлось увольняться и сидеть с сыном. Помогают родители мужа, но они пенсионеры. Бесплатного, современного лечения на территории Казахстана, кроме единственного санатория (очередь ждать 2 года), нет. Приходится выезжать в Россию, а лечение очень дорогое. В Новосибирске мы узнали про научно-терапевтический центр профилактики и лечения психоневрологической инвалидности Скворцова Игоря Анатольевича. Созвонились с центром и нас записали на курс лечения который будет проводиться с 17-26 июля 2008 года. Стоимость одного курса 52 500 рублей, а одним курсом конечно не обойдется. Таких денег у нас нет, одна надежда на добрые сердца людей, которые не безразлично чужое горе. Сейчас мне 43 года, мужу 51 год, родить второго ребенка я уже не имею возможности, поэтому мы хотим сделать с мужем все от нас зависящее, чтобы поставить сына на ноги. К сожалению, мир жесток и инвалидам приходится, ох, как не сладко, особенно если нет рядом родных людей. Не обучаемых детей нет, есть плохие специалисты, я в этом с каждым разом убеждаюсь, когда приходится общаться с такими же родителями как мы. Сколько детей стали ходить и говорить вопреки прогнозам врачей. Только нужно терпение и беспрерывное лечение. Единственное только на это лечение не хватает денег. Очень просим откликнуться на нашу беду, а Бог вознаградит Вас за доброту и щедрость. С уважением Костенко Т.В.»

хоть адрес их напишите

Документы на почту пришлите.

Завтра утром муж вышлет с работы, и в паспорте моем выложит.

Документы выслала. Также выложила документы вместе с фото Сережи в своем паспорте. на этом фото Сережа очень хорошо получился, т.к. обычно глазки у него полузакрыты и сфотографировать трудно, т.к. голову не держит..

Адрес: Казахстан. г. Костанай 110000 ул. Троицкая 7 кв. 1. Костенко Татьяна Вячестлавовна Домашний телефон: 83142901061. Сотовый: 87004527214. Но это казахстанские номера телефонов. Сейчас они в Новосибирске, позавчера сделали подсадку стволовых клеток, завтра утром едут домой. Дома будут в воскресенье. Завтра выложу документы.

БФ "Остров надежды" оплатит первый курс у Скворцова. Координаты напишите, пожалуйста.

Я сейчас выше написала координаты. Вы не могли бы им позвонить, когда они приедут в Казахстан? Думаю, можно еще письмом выслать всю информацию.

Если свяжетесь с Татьяной и получится оплатить счет у Скворцова, напишите, пожалуйста! Все документы у меня в паспорте, могу выслать на емайл в лучшем качестве. Насчет счета от Скворцова - надо написать в его клинику, чтобы выслали счет. Я хочу написать, но пока не могу найти емайла клиники..

Насть,какая ты умница!!!Читала,просто плакала,Господи как же жалко мальчика.Родители молодцы,что не теряют надежды!

Насть,послала ЛС!Посмотри!

Спасибо, Алла! Действительно важна любая информация. Сейчас надеюсь, что поможет благотворительный фонд "Остров надежды". Если что-то не получится, то попробую обращатится в другие фонды.

Все получится. В принципе почти все необходимые документы я у вас в паспорте нашла. Нужно будет еще несколько справок и письмо на имя фонда от имении мамы. Его я тоже могу взять из темы. Но уже можно начинать работать. С клиникой Скворцова свяжусь в понедельник.

Я очень рада! Спасибо Вам!

Насть,вроде нашла,скинула в ЛС!

Получила счет из НТЦ ПНИ (клиники Скворцова) на 52500 рублей. Записаны они на 17 июля. Счет будет оплачен в начале июля.

Сегодня позвонила Татьяне. Она очень-очень рада, им еще ни разу никто не помогал, поэтому для нее это ЧУДО! Просила передать огромное материнское Спасибо! говорили мало, т.к. звонила в Казахстан. Они приедут сюда, в Новосибирск 9 мая на обследование. Как встретимся, напишу новости.

У семьи наверняка еще очень много нужд и проблем. Им надо будет оплатить дорогу, проживание в Москве и т.д. Не хотелось бы, чтобы тема упала в архив. Может быть кто-то сможет ее вести? Ведь помощь нужна постоянно.

Как прочитала Ваше сообщение, позвонила Тане. Нужд, действительно, много. Про мелочи она и не говорит. Главное, это то, что связано с поездками. Говорит, проживание в Москве, когда проходишь лечение у Скворцова, стоит 1500 рублей в сутки. Дорога обходится в 6000 руб. Если будут улучшения, даже минимальные, то нужны повторные курсы каждые 3 месяца. Одного курса мало. И в октябре они хотят поехать в Китай, в Пекин. Там реабилитационный центр для таких тяжелых детей. она много про него узнавала. Центр крупный, государственный, известный в Китае. Едут со всего мира туда. Курс 3 месяца. Стоимость курса 60 000 рублей за 3 месяца с проживанием и питанием. Такая стоимость т.к. центр имеет поддержку от государства и часть расходов гос-во берет на себя даже для иностранцев. Плюс дорога. Это для них сейчас самое главное. Нужды, конечно, есть еще. В мае они едут сюда в Новосибирск на обследование по поводу гидроцефалии, под вопросом шунтирование. Все платно, т.к. они иностранцы. И не только лечение, обследование, но и место в палате, больничное питание, все платно. И дорога. Это с ее слов. Еще с моих наблюдений.. Когда они были тут, им назначили гаммалон, но они его не купили, т.к. дорого (на один курс 2600 руб.) Купили, правда, аналог намного дешевле. Носят мальчика на руках. Я спросила, а как в коляске. Говорят в коляске не сможет, т.к. голову не держит. Но кроме инвалидных колясок, которые дают бесплатно, они никаких и не видели. А мне кажется, есть коляски иностранного производства, приспособленные для таких детей. Я помню, Диме Лепницкому помогали купить дорогую коляску, может и им бы такая подошла... Сидение для купания.. они о таком и не слышали.. много лекарств, о которых они только недавно узнали, когда начали ездить на лечение в Россию, т.к. в Казахстане нет ничего, даже врачи ни о каких лекарствах не знают. Им никогда никто не помогал, т.к. интернета нет, город небольшой у них, общаются мало с другими людьми. Одеты скромно. Родители с ними старенькие живут. Таня говорит, как бы мы без их помощи Сережу лечили, ведь они нам всю свою пенсию отдают, по копеечкам и собираем. очень хочется помочь. Больше всего я была бы рада, если бы кто-то смог взять их под опеку. Таня приятная в общении, доброжелательная, ответственная, объясняется четко и понятно. Как я и писала в первом посте, у меня практически нет возможности... Ни во времени (с утра до вечера то на лечении с сыном, то дома занимаемся, у меня даже поесть иной раз времени нет).. и с интернетом проблемы, и телефона нет стационарного. У нас сейчас первый час ночи, только в это время, когда сынулю спать уложу, и могу выйти в интернет. И через месяц уезжаем, 11 мая, в Евпаторию. А помочь очень хочу!!! И все-таки, если никто не откликнется именно в организационном плане помочь, я бы все равно хотела помочь. Хотя бы этот месяц, пока мы не уехали. Я бы могла создать яндекс-кошелек для них, или на мой счет для них посылать.. а 9 мая, когда они приедут, я бы отдала. не знаю, разрешат ли так модераторы. Отчитаться бы Татьяна потом отчиталась, выслала бы все документы по расходам, я в ней уверена.

СКажите, а когда они приезжают в Москву? А надолго? Им нет у кого остановиться?

Курс лечения 17 июля начинается, к началу курса приедут. Остановится негде. Может они слишком дорогую нашли квартиру за 1500 руб в сутки? это, я так поняла, у Скворцова и предлагают. Она от мамочек, которые у него были, координаты узнала. Может можно подешевле снять? только надо, чтобы поближе к клинике..

А где находится клиника Скворцова? А то у нас на Коломенской есть квартира, где совершенно бесплатно могут останавливаться детишки с мамами, которые приезжают в Москву на лечение. Там, правда, этакое общежитие, спят на раскладушках, но все бытовые условия (кухня, санузел) совершенно домашние. "Комендант общаги" - мама Насти Губеладзе, у которой тоже ДЦП. Если просчитать, что на дорогу оттуда до Скворцова денег уйдет меньше, чем на проживание вблизи клиники, тогда надо сейчас "забронировать" койко-место в нашей квартире.

Простите, что так долго не отвечала. Созвонилась с Татьяной. Она звонила по поводу квартир, говорит цены совсем дикие, самую дешевую предложили за 1600 руб. в сутки. Снимать за такие деньги нет возможности. Поэтому рада вашему предложению, Аня! Хотя до клиники Скворцова ехать далеко. До станции Сокол (вроде без пересадок получается 9 остановок) и потом на 23 трамвае до ул. Панфилова (не знаем сколько остановок). Т.е. далеко. Адрес клиники: ул. Волоколамское шоссе д 15/22. Но она согласна, просила забронировать с 17 июля по 28 июля. Курс 10 дней. Будут они с мужем.

Вот как хорошо, я рада))), я тоже хотела уже поспрашивать знакомых.

Спасибо за заботу ))

О кей, я скажу Лене. Если вдруг сроки как-то сдвинутся - обязательно предупредите, мой адрес у Вас есть. Хорошо, что Таня приезжает с мужем, вдвоем они вполне смогут возить малыша и на метро, не придется тратиться на такси :) Там действительно получается по прямой, это не очень сложно.

Здорово!!! Спасибо, Аня! Позвонила Тане, она рада! Они уже взяли билеты в Новосибирск, на 12 мая, т.к. на 9 мая (как они раньше собирались) билетов не было. А мы уезжаем в Евпаторию 11 мая. Т.е. я с ней больше не увижусь до нашей поездки. Она просила ваш или Лены телефон, чтобы иметь с вами связь. Можете выслать на мой емайл? Anastasiya2003@ngs.ru Но и когда мы уедем, можно тут в теме писать или мне на почту или ЛС, муж будет смотреть и передаст Тане любую информацию. Также, если от нее будут новости, то тоже мой муж напишет.

Мой адрес - pas@reso.ru, мобильник - 508-01-98. У Лены мобильный - 8(926)434-83-06.

Обязательно попытайтесь найти дешевле! На сколько они приезжают? Если посчитать из расчета на месяц, то по данной стоимости выходит 45000 в месяц, а однушку в Москве можно снять за 700 уе, приблизительно 20000-25000 в месяц и 800-850 сутки. Вы пишиет, что это у него же можно снять, у врача, не поддавайтесь. Я конечно могу только советовать, к сожалению не могу оказать помощь с жильем, но не люблю, когда на семьях наживаются. Пожалуйста, попытайтесь найте дешевле, может тут на форуме кто-то сдает.

Насть,привет.У нас тоже лежит уже приглашение и счет от Скворцова на 17 июля. Правда у нас сумма поменьше .Но все равно для нас ощутимая.Так что возможно мы и встретимся с Сережиной мамой.

да, конечно, еще как ощутимая! А дороже у них, т.к. иностранцы, из Казахстана. надеюсь, Оль, что ваша поездка состоится и вы встретитесь!