Синдром Рубинстайна Тейди

Здравствуйте, я не знала, в какой раздел писать,и решила попробовать здесь. Моим друзьям из Голландии нужна помощь. Их ребенок очень сильно болен, у него синдром Рубинстайна Тейди, это генетическое или экзогенно-генетическое заболевание. Самое странное, что в Голландии им почему то посоветовали обратиться в московский Институт медицинских технологий, который находится в крылатских холмах http://www.biocyte.ru/ Я к сожалению совсем ничего об этой болезни не знаю и никогда с чем либо подобным не сталкивалась. Они очень просили меня помочь узнать - кто нибудь слышал/консультировался/владеет какой либо информацией об этом учреждении. Может быть кто то с этим заболеванием сталкивался? Насколько я знаю, это не лечится, просто проводится какая то профилактика наверное? Пожалуйста, помогите со сбором информации. Заранее спасибо. Гуля Можете отправлять мне сообщения на мейл gulia.mustafina@mail.ru

Может быть синдром Рубинштейна-Тейби? Поиск вот эту историю выдал про этот же центр http://www.rusfond.ru/thank.htmll?date=20060301&id=1210 Может быть стоит с родителями связаться?

Спасибо большое! попробую с ними связаться