Онкобольной малыш -вопросы, срочно!!

Добрый день ! У меня такой вопрос, мы взяли на патронаж малыша с мамой из РДКБ между посещениями врача они живут у нас в загородном доме. Малыш прошел три курса химии, сейчас готовиться к четвертому. Состояние ребенка конечно очень сложное. Но, помимо этого у него еще сильная депрессия, ребенку 3,5 года. Он ничего не хочет кушать. Красивые игрушки его не особо радуют, понятно, что это специфика лечения онкологии. Но мне хочется как-то порадовать ребенка, приготовить ему какой-нибудь вкусной еды, развлечь его. Все ответы врачей на этот счет банальны: после химии есть все не хотят, пусть ребенок больше отдыхает, будьте при нем оптимистичны, не обсуждайте болезнь. Но что можно конкретного сделать, чтобы ребенка хоть чуть-чуть вывести из депрессии?

@ Ждать стабилизации состояния, исполнять все предписания врачей. Этот упадок сил пройдет только со временем.

после химии дети действительно есть не хотят. Они обычно вообще ничего не хотят, поскольку состояние это - не знаю даже с чем сравнить... с тяжелым токсикозом беременных? Когда сил просто нет, постоянно тошнит, слабость... ИМХО свежий воздух и любимые люди вокруг + медикаментозная поддержка по необходимости (витамины, препараты для повышения кол-ва лейкоцитов/тромбоцитов) и терпения родителям. Пусть мелкий поправляется.

@ Категорически никаких витаминов. Уверен, что врачи их не назначали. Ждать и исполнять все предписания докторов.

Да он не только кушать не хочет. У него общее состояние подавленное и по ночам он кричит.

@ Только терпение со стороны взрослых.

Надо создать дома максимально спокойную обстановку.Телевизор,радио-исключить.Громкие голоса-исключить!

Постепенно займитесь с ним рисованием,лепкой из пластилина.Выясните его пристрастия!Машинки,конструкторы-все это будет кстати.С едой-поосторожнее,немало ограничений

..

оф............ Не Ильей мальчика зовут?

Нет, зовут его Даниил. У него медуллобластома 4 желудочка головного мозга. Опухоль удалена теперь проходит курс химиотерапии в РДКБ

простите, я наверное вообще не понимаю вашей проблемы - в смысле никогда близко не сталкивалась с такими детьми. насколько я знаю, им нельзя никуда выходить, иммунитет очень слабый? то есть все тусовкм и многолюдные места исключаются? а книжки? игрушки не радуют, а книжки? читать или раскрашивать, например? я в свое время немного помогала одной девочке с нейробластомой (если не ошибаюсь в названии). так вот она просто обожала раскрашивать, я ей пачку раскрасок отправила.

Вчера поставили на принудительное кормление через катетер. Печень очень плохо справляется с нагрузкой от химиотерапии, вчера муж должен был их забрать из больницы, но врач принял решение, что нужно оставаться под наблюдение, раз ребенок ничего не ест и еще проблемы с печенью.

Врачи назначили гептрал?

Не знаю! Там еще мама не очень активная в плане вникания в назначения врача. А что это какой-то особо хороший препарат?

Это очень хорошее лекарство для поддержания печени + оно обладает антидепрессивными свойствами, что в данной ситуации было бы полезно. Так что есть смысл узнать у врача по поводу него. Я толкьо не уверена, что его детям можно.

Можно.Детям его назначают в детской онкологии.Только препарат-сильный,все дозировки должны быть строго оговорены с врачом

Я попробую узнать, что ему делают. Но наверное врачам из РДКБ виднее, что давать в таких случаях. Хотя, конечно, если препарат считается дорогим, наверное, могут заменять другими аналогами

Он больше тысячи стоит в Москве, но если есть возможность заказывать из штатов, то там без рецепта продается аналог SAM-e Mood Plus компании Nature Made, он стоит 18 долларов, то есть в два раза дешевле. http://www.moodplus.com/

Катя,а таможня даст добро на его ввоз в Россию?Это разрешено?У меня есть в США человек,могу связаться с ним

Да я только на Катю и оглядываюсь. Все сижу, жду, когда она отмашку даст, да.

Так я серьезно спрашиваю!Были прецеденты уже

Серьезно спрашивать нужно так: "Назначен ли препарат ребенку лечащим врачом?"

Ну это естественно.Такое серьезное лекарство не применяется без назначения врача!

Хм... два года возим, проблем не возникало. Он есть там в любой аптеке в свободной продаже. Только надо сначала у врачей проконсультироваться, подойдет ли он для замены ребенку, там ведь состав может быть немного иной. В штатах искали замену гептралу и нашли его, основное действующее вещество совпадает, а вот насчет прочих ингредиентов не уверена. И еще там у него дозировка разная есть - по 200 и 400 мг. INGREDIENTS S-adenosylmethionine Tosylate Disulfate, Cellulose Gel, Mannitol, Methacrylic Acid Copolymer, Glycerol Behenate, Talc, Triethyl Citrate, Glycerol Palmitostearate, Medium Chain Triglycerides, Silicon Dioxide, Magnesium Stearate, Titanium Dioxide (artificial color), Sodium Starch Glycolate. Ingredients may also contain: Yellow 5, Iron Oxide.

Если у него нет сертификации Минздрава в России, его не могут назначить для лечения в больнице. Это запрещено. К сожалению. Столкнулись год назад с подобной проблемой.

Уфф... я не предлагаю назначать его!!! В России зарегистрирован Гептрал, его и назначают. В США есть аналог - Mood Plus, по крайней мере американские врачи посоветовали его как заменитель, там то же действующее вещество. Если кому-то назначен Гептрал, но есть возможность привезти из США аналог, то можно поинтересоваться у врача, подойдет ли он в качестве замены. И если подойдет, то расходы на это лекарство снижаются минимум вдвое, потому что там аналог продается как БАД и стоит вдвое дешевле. Причем тут Минздрав и сертификация? Для того, чтобы устно спросить врача, можно ли применять этот аналог вместо прописанного Гептрала, сертификация не требуется.

Малыш, вроде стал чуть-чуть поправляться, но опять затемпературил, сделали анализы, выявили, что какая-то инфекция, а какая определить не смогли. Отвезли кровь в институт гематологии, там определили какой-то легочный грибок. Сейчас, уже в РДКБ должны сделать пункцию легкого, чтобы определить, чем лечить этот грибок. Врач сказал что, к сожалению, очень часто, после курса химиотерапии, на фоне ослабленного иммунитета, часто цепляются грибки

Грибки в легких чрезвычайно опасны-будьте осторожны!Самые опасные из них-аспергиллы (аспергиллез).Неукоснительно выполняйте все врачебные назначения!В комнате,где живет ребенок,не должно быть горшков с цветами,домашних животных,ковровых покрытий,влажная уборка-не менее 2 раз в день!

Малыш сейчас находится не дома. Он уже в РДКБ, на даче они у нас пробыли всего неделю .Я теперь переживаю не мог ли он там подцепить этот грибок? Хотя дом у нас новый и вся мебель новая , ковры тоже вроде чистые.

Мог.Запросто.Ковры лучше всего снять,они накапливают всякую дрянь

Не лучше всего, а обязательно убрать!!! Так же как мягкие игрушки и прочие пылеулавливающие вещи.

Вчера наконец-то перевели в стерильный одноместный бокс.

Данечке стало тяжело дышать, перевели на кислородную маску. Врачи все никак не могут точно диагностировать какой у него грибок, выявили что кандида, к ней присоеденилось что-то еще. А что, никак устоновить не могут

Огромного Вам терпения!Верю,что все будет хорошо!

Спасибо!

Прочитала топ про РДКБ волосы на голове от ужаса шевелятся. Неужели это все правда? теперь в голове все время бъется мысль , что малыша там не вылечат а угробят. Сразу возникло куча вопросов. Зачем они его после химии выписали домой, если знали что может прицепиться всякая зараза. Все равно надо было два раза в неделю ездить на осмотр. При современной развитости медицины неужели так сложно определить какой грибок развивается в легких? Почему его сразу не перевели в отдельный бокс а еще почти 5 дней держали в общем? Наверное, чтобы такие вопросы решались сразу, надо, действительно доплачивать деньги врачам

В РДКБ и везде - постоянно нужны койки. Выписывают везде - и в РДКБ, и в Швейцарии. Койки нужны для получающих химию. Развивается, в основном, аспергиллез. Какой именно из 45000 вариантов флоры - определять бессмысленно. Опций и стандартов превентивных мер по поводу аспергиллеза в России нет - в силу дороговизны. Поэтому - кому как повезет. Отдельных боксов мало, они постоянно нужны "острым". Только постоянная КТ легких и заведомо высокая доза отсутствующих в России препаратов при появлении следов аспергилл. Кровь показывает наличие аспергилл уже только при смерти, мягко говоря.

Врач принял решения делать пункцию легких, надеются по забраному материалу определить название грибка.

У нас хорошие новости. Пункцию решили не делать, грибки стали поддаваться лечению. Сняли кислородную маску. Лейкоциты стали нормализоваться