Шаповалова София.....там, где нет боли.....

Ребенку нужна любая помощь София, Соня, Сонечка, Солнышко – наша девочка родилась в г.Краснодаре 3 февраля 2004года. Родилась здоровой крепкой малышкой, на 3-тий день выписалась из роддома. Любоваться на нее было необыкновенное удовольствие и умиление. Первые шаги, первые слова, девочка росла веселой, подвижной. 2007 год явился первым осознанным Новым годом. Сонечка выучила стихи, песни. Принимала участие во всех представлениях Краснодарских театров. Закончились Елки, утренники, а 30 января 2007 на занятиях в дошкольном учреждении (островок тепла в котором Сонечка занималась с 2,5 лет, с огромным удовольствием, не пропуская ни одного занятия). Во время занятий мама Сонечки заметила нарушение координации движений. Они сразу поехали в больницу. При обследовании нам сделали компьютерную томографию. И поставили предварительный диагноз опухоль головного мозга. Доктор сказал: «Я буду рад, если это будет ошибкой». Но ошибки не произошло. Соню с мамой госпитализировали в Краевую детскую больницу в отделение нейрохирургии. После осмотра заведующий сказал: «Если хотите спасти ребенка, то срочно нужно ехать на лечение в Москву, но пробиться будет очень трудно». В течение трех дней, которые Сонечка провела в Краснодарской больнице, ей становилось все хуже. Правая ножка и ручка не слушались. В Москву папа, мама и Сонечка улетели на 4-ый день, чего нам это стоило, знаем только мы и отзывчивые добрые люди, которые нам помогли как в Краснодаре, так и в Москве, за что им огромное спасибо. Первым лечебным учреждением в Москве было Отделение детской нейрохирургии НИИ им.Н.Н.Бурденко. После обследования диагноз стал еще более шоковым, диффузная опухоль ствола головного мозга. Приговор: лечение бесполезно. После очень долгих переговоров, уговоров и просьб Сонечку госпитализировали. Через 6 дней ребенок, который ходил, а 10 дней назад выглядел полностью здоровым, уже не смог сам встать с кровати и разговаривать. После этого в лечении в Бурденко отказали. Сонечку перевели в РОНЦ РАМН им. Блохина где мы проводим лечение в данный момент, которое заключается в лучевой терапии и дальнейшего лечения. При наличии практически всех неблагоприятных факторов (редкости заболевания, последний аналогичный случай был зарегистрирован в России 17 лет назад, на сегодняшний день, в Росси данный случай заболевания один). Излечение возможно только при условии самого хорошего лечения и реабилитации, которая жизненно необходима. А это все требует очень больших финансовых затрат. А Финансовые возможности родителей уже на исходе. Телефоны в Москве (Шаповалова Вероника) +7-916-268-22-65 Телефон в Краснодаре (Шаповалов Антон) +7-918-404-86-28 Реквизиты для перечисления: Филиал АБ «Газпромбанк» (ЗАО) в г.Краснодаре 350051 г.Краснодар, Дзержинского 36. к/с 30101810500000000781 БИК 040349781 ОКПО 31371888 ОКОНХ 96120 ИНН 7744001497 Счет 40817810307000042308 Назначение платежа: зачисление на пластиковую карту 4874155179001133 на имя Шаповалова Антона Витальевича Деньги нужны на лечение ребенка, и требуются постоянно начиная от бинтов, лейкопластырей, на лучевую и химиотерапию.

Черт побери, сижу и реву:(:( Девушка, документы на подтверждение нужно по правилам форума - выкладывайте скорее!

вот уж точно- черт, побери... нечего сказать...

А вот по этой ссылке судя по выписке у девочки такой же диагноз - диффузно растущая опухоль ствола мозга - http://www.pomogi.org/success/auhaeva/ Может быть Вам попробовать проконсультировать Сонечку в той больнице, где лечат Туяну? Яндекс выдает ссылки и на другие случаи деток с вроде бы аналогичным диагнозом, на лечение которых собирали деньги. Может быть есть какие-то варианты лечения Вашей малышки. Молимся о ней. Держись, Сонечка!

К сожалению диагноз опухоль ствола головного мозга, поставленный в шесть лет и в два года, это совсем разные вещи. И пути и методы лечения обсалютно несопастовимы. От чего и такая редкость случая. О которой Я уже не раз говорил. Сонечка уже проходила полный курс лучевой терапиии о которой говорится в Ваше ссылке. Но еще раз говорю здесь основную роль играет возраст. Обращайте, пожалуйста, на это свое внимание.

Адрес для почтовых переводов: 350040, г.Краснодар, Ставропольская 123/1 кв.18, на имя Шаповалова Антона Витальевича

В течение месяца будут необходимы средства на МРТ - 18000 и транспортировка в Бурденко 3000 рублей. МРТ только в Бурденко.

Сонечки до мая будут вводить стволовые клетки. Затем будет проведено полное переливание крови. Возможен интенсивный курс химиотерапии.

Сонечка уже сама сидит и говорит слова "Мама, Папа". Врачи просто никак это не могут объяснить. Просто приходят и удивленно смотрят. Сейчас чувствует себя нормально.

Надеюсь что такое состояние будет долго стабильно.

Сегодня вышел номер Комсомольской правды на Кубани. С информацие о Сонечке. Помогли добрые люди.

Сонечки до мая будут вводить стволовые клетки. Затем будет проведено полное переливание крови. Возможен интенсивный курс химиотерапии. Сонечка уже сама сидит и говорит слова "Мама, Папа". Врачи просто никак это не могут объяснить. Просто приходят и удивленно смотрят. Сейчас чувствует себя нормально.

Сейчас делаем сейчас сюжет о Сонечке на телекомпании Краснодар полюс.

На этой недели Соню выписывают из Блохина. Это обязательная процедура, т.к. лучевая терапия окончена и теперь вводят стволовые клетки раз в две недели. Думаю что перевезем Соню в Краснодар. Но если что критическое случится не знаю куда буду бежать. Сонечка сейчас ест сама. Думаю все будет нормально и мы справимся. Действие лучей окончится только 30 апреля, а потом начнут действовать стволовые клетки, так врачи говорят.

Соню выписывают из Блохина. Это обязательная процедура, т.к. лучевая терапия окончена и теперь вводят стволовые клетки раз в две недели. Думаю что перевезем Соню в Краснодар. Но если что критическое случится не знаю куда буду бежать. Сонечка сейчас ест сама. Думаю все будет нормально и мы справимся. Сонечку уже привезли в Краснодар. Только два часа назад приземлились. Соня узнала бабушку и дедушку, пытаемся узнавать старые игрушки. Приезд в Краснодар необходим для поддержания морального духа ребенка, его поддержки. Сонечка пока еще познает и пытается понять окружающий мир, время бежит быстро и варчи совместно с ними приняли решение о транспортирове. Потом уже может быть поздно. Полный цикл лучевой терапии Сонечка уже прошла и помочь в Блохина уже ничем не смогут даже в случае ухудшения ситуации. Т.к. организм ребенка уже просто не выдержит. Все необходимые препараты и капельницы были перевезены. Так что если все пойдет по плану, то мы в Краснодаре полторы недели. В Краснодаре будем посещать зубного, т.к. в результате пареза лицевого нерва, с зубов стерлась эмаль и возможно проникновение инфекции в желудок, также планируем массаж, т.к. сейчас левая сторона парализованна, надеюсь что хоть чуть-чуть поможет.

Действие лучей окончится только 30 апреля, а потом начнут действовать стволовые клетки, так врачи говорят.

Сегодня Сонечка пыталась сама произнести слово Макдональдс. Это уже говорит о многом, о постепенной восстановлении памяти. Сегодня целый день занимались регистрацией Сонечки в Краснодаре, для того чтобы можно было оперативно оказать помощь при необходимости.

Сегодня уже начали делать массаж, делает очень опытный специалист работавший с подобными детьми.

офф. У Вас icq есть?

ICQ нет. Сегодня едем на прием к зубному, будем восстанавливать зубную эмаль. На парализованную ногу врачи рекомендуют наложить гипс, чтобы мышцы не отрафировались в неправильном положении. Так что как закончим массаж, тогда сразу наложим гипс.

Сонечка чувствует себя хорошо, даже не плакала сегодня ни разу, делаем массаж.

Делаем массаж, вчера начали заниматься восстановлением зубной эмали. Состояние Сонечки стабильное. Смотрим мультики каждый вечер, пытаемся играть и т.д.

Сейчас пытаемся решить еще одну проблему. Сонечки постоянно приходится принимать препараты затармаживающее развитие опухоли, но поюочным эффектом их действия является повышенный аппетит. У Сонечки уже из-за этого все занчительно превышает норму. Консультируемся с врачами по вопросам предотвращения дальнейшего набора веса.

Завтра уже улетаем из краснодара в москву, будем продолжать лечение. Так быстро время пролетело. Состояние Сонечки без существенных изменений.

Сегодня прилетели в Москву, Завтра назначили врачи все процедуры. Еще раз всем огромное спасибо за поддержку!!! Сонечка чувствует все добрые мысли и заботу, она не сдается борется с этой страшной болезнью, не смотря на все пессиместичные прогнозы врачей. Мы должны ЕЙ дать шанс выжить, и сделаем все возможное для этого.

Провели сегодня все необходимы процедуры, сдали анализы. Завтра врачи будут решать вопрос о возможности транспортировки в Краснодар или дальнейшего наблюдения.

Сегодня прилетаем в Краснодар, Сонечка в больнице даже хуже себя стала чувствовать чем дома. Дома как говорится и стены помагают. В РОНЦ РАМН им.Блохина еще и карантин в половине палат, так что решили лететь в Краснодар.

Состояние Сонечки нормальное, нет острых болей, в сознании. Нет существенных изменений не в лучшую не в худшую сторону.

Сайт Сонечки http://1r1.ru/

Господи, какой ужас! Такая красавица! Верю, что все будет хорошо у малышки...

САЙТ: http://www.1r1.ru/

Документы отправил, еще до этого. Только вчера прилетел из Москвы. Состояние ребенка стабильно тяжелое. Только сейчас закнчился курс лучевой терапии. На этой недели будут делать переливание крови (700гр.) По поводу лечения за рубежом, то ни одна клиника как Европе так и Америке не согласилась принять как за деньги так и без. Т.к. случай болезни уникален. Велись переговоры с центрами нейрохирургии в Мюнхине. В мире сейчас еще только один ребенок с таким заболеванием в Бельгии. Доктора сами не знают что делать и как лечить. Но делаем все возможное. Приезжали также профессора из Америки. Кого интересует более подробная информация, то пишите. Деньги нужны на лечение ребенка, и требуются постоянно начиная от бинтов, лейкопластырей, на лучевую и химиотерапию.

ой, прошу прощения... я не знала что вы - он... Вы же прочитали правила? То есть врачи вообще никаких шансов не дали? А раньше предпосылки болезни проявлялись? Вы простите за кучу вопросов, я сейчас сама занимаюсь достаточно уникальным больным ребеном и мне нужна самая разнообразная инфа в сфере цнс... И вообще, какая сумма нужна, хотя бы примерно?

Абсолютно никаких предпосылок заболевания не было. Болезнь проявилась в течение двух недель и начала резко прогрессировать. О сумме помощи ничего не могу сказать, т.к. постоянно состояние ребенка постоянно меняется, то хотели делать стволовые клетки, потом не стали, сделали лучевую терапию и т.д. Сейчас просто поддержание ребенка обходится 1500-3000 в день не считая процедур и анализов. В Бурденко давали прогноз 2 недели, а прошло уже 2 месяца. Врачи не дают никаких прогнозов. Последний случай был 17 лет назад.

Неужели нигде нет опыта лечения таких заболеваний? Вы можете переслать мне выписку на английском языке? Попробую поискать в клинических исследованиях, вдруг есть что-то на эту тему. Хочется верить, что способ лечения будет найден.

Выписка есть только на русском. Оставьте E_mail и я Вам отправлю все документы. Сейчас в мире кроме этого есть еще один случай заболевания в Бельгии. Ребенка также осматривали американские врачи и по их рекомендации стали делать лучевую терапию. Все Сонины анализы отправляли в Мюнхен(там мощные кликини по нейрологии), но они сказали, что методика лечения этого заболевания одинакова что в Бурденко, что у них и смысла ехать нет. А потом после резкого ухудшения самочувствия Софии ее перевели в НИИ Блохина, в Бурдекно лечить отказались.

Можно на мейл раздела help.eva @ gmail.com А в США куда именно обращались?

На этот E_mail часть информации я уже отправлял. Сейчас еще отправлю МРТ.

Да, мы получили. А в Мюнхен и США вы какие документы отправляли? Мне надо хотя бы название диагноза по-английски знать, чтобы можно было искать.

К сожалению, в мире на сегодня есть еще несколько детей с таким заболеванием... И моя дочь в том числе. Прогнозы на самом деле никакие, но после лучевой терапии есть заметный сдвиг в лучшую сторону (хотя это и временно). Назначили ли Соне химотерапию?

А сколько Вашему ребенку лет? Химиютерапию не назначают, но ее проведение планирую в дальнейшем. А в какой клинике проводят лечение? А какой период развития опухоли? На этой неделе Соне делают переливание крови.

Вчера исполнилось 5. Химию - темодал (или темозоламид). Почему в Бурденко отказались? На самом деле во всем мире метод лечения одинаковый, и насколько я знаю Бурденко - это очень хороший вариант. Мы были в Швейцарии, но там всё тоже самое.

В Бурденко отказались потому что ребенку было всего два года, она прилитела из краснодара еще ходила и разговаривала, в Будренко проспала ночь и на утро уже не говорила и не ходила. Они сказали что либо идите домой, либо в РОНЦ. Их просили остаить и личить. Они оставили Соню еще на шесть денй у себя, и никаких мер не принимали. Потом мы ее перевели в РОНЦ. Просто до трех лет вообще все отказывались, так как очень маленький возраст. Теперь уже три.

А как её облучают? С наркозом? Я могу Вам дать контакт клиники в Цюрихе где мы лечились. У вас есть снимки МР?

Снимки есть их сразу из Бурденко отправляли в Мюнхен как только мы приехали в москву. Там пробили хороших врачей, но они не взялись.

А где Вы сейчас лежите.

Мы дома, в Вильнюсе. Так как лучевая терапия - это, так сказать, одноразовое лечение. Продолжаем пить химию, раз в 2 месяца МР, каждый месяц анализ крови, всю инфу посылаем врачу - консультируемся онлайн. Все, больше делать нечего.

А какие прогнозы врача по течению.

На сегодняшний день - очень положительная динамика. Статистика по всему миру - в среднем 12 месяцев со время диагноза. Но это статистика. Вся особенность этой опухоли - она всегда начинаэт расти снова. Вы по английски читаете?

Немного

Хм... На русском инфо очень мало, на английском больше. Посмотрите тут: http://www.treatment-options.com/article.cfm?KeyWords=&PubID=ON02-6-3-05&Type=Article

Насколько я знаю почти во всех случаях этого диагноза дают стероиды (гормоны) для уменьшения внутричерепного давления и избежания гидроцефалии. Спросите врача об этом. Конкретно моей дочери давали дексаметазон. Вы знаете размеры опухоли у Сони?

Если честно я таких тонкосте не знаю. Я брат Вероники. У меня в Краснодаре только Эпикриз на руках. Просто все остальные в москве.

Диагноз был поставлен 21 декабря. Курс лучевой терапии - 6 недель, общая доза 50гр. Делали повторный МР - опухл уменьшилась в 2 раза. Но, опять же - это временный эффект, не хочу Вас пугать, но это так. Хотя я сама не верю в это до конца и надеюсь на чудо...

А у нас опухоль растет и после лучевой, но состояние все равно немного стабильнее стало.

Блин, даже не знаю что Вам и написать. Вы спрашивайте если что интересно - так много информации за это время нашла. Главное - это очень тяжело, но надо понять - с таким диагнозом важно качество жизни ребенка, а не количество.... К сожалению.... Хотя, надежда никогда не умирает!

Я написал sms Веронике, ей думаю более интересно Ваше мнение. жду ответа от нее.

Если нужна будет какая нибудь информация - пишите: jelena.sau@gmail.com

Расскажите как ведет себя ребенок

Позвонил Веронике, ее интересует как веде себя ребенок насколько быстро теряются навыки, ходит она у вас или лежит, ест или нет и т.д. Какое поведение ребенка. И дексаметазон пили 1,5 месяца.

Насчет размера опухоли, то она его на знает. Знает только что заполнен весь ствол.

Пока пили дексаметазон - ужасный аппетит, за неделю 2 кг прибавила, ужасная агрессия, злость, ну ужас одним словом. На сегодняшний день, как побочный эффект от химии - не ест совсем почти, очень сильно теряет в весе. Ходит сама, внешне почти никаких симптомов вообше. Очень уставшая всё время, апатия, раздраженность. Очень много спит. Но у нее и до диагноза было мало симптомов - рвота по утрам раз в неделю и головные боли.

Насколько я знаю, Соня лежит т.к. им нужны противопролежные аппараты, ест она только через котетор уже почти два месяца, не говорит, постоянные очень сильные головные боли, даже морфий хотели колоть, парез лицевого нерва по центральному типу и т.д. Несколько раз в неделю приступы. Им даже врачи предлагали передать ее в реанимацию из палаты. И сказали что там они ее откачивать не будут. Типа Вы нам мешаете ее убить. А Ваша дочь разговаривает?

Разговаривает. Трудно глотала и жевала твердую еду - корку от хлеба, яблоки и т.д. Но сейчас, как я и писала, обшее улучшение состояния.

Звонил Вероники говорит что такие симптомы были первую неделю. Сейчас лежит пластом. Поражение центральной нервной системы. Но звуки издает сейчас звонил она Соня проснулась и плакала.

Большое спасибо Вам за информацию.

Да не за что. Вы только не переставайте верить и надеятся - а вдруг?! Если что - пишите обязательно. Передайте Веронике - сил, терпения и безграничой любви к малышке!

Делаем что можем. Она там сейчас с мамой вместе за соней ухаживает. До этого целый месяц муж с ней был.

Было нарушение координации - после чего мы и попали в реанимацию, где узнали диагноз. Но с началом лучевой и химии - замтное улучшение. Я надеюсь что и у Сони будет улучшение. Так должно быть!

И у нас подобный диагноз...

Подобных опухолей может быть много. Но речь идет о диагнозе обширная диффузная злокачественная опухоль моста головного мозга, который был поставлен в возрасте двух лет. У Вас такой диагноз?

К сожалению, да. В 4 года поставили диагноз. 15.5 месяцев назад.

Не могли бы поделится как вас лечат, чем и где? Можете на мой майл jelena.sau@gmail.com Простите автор, что я тут не в тему как бы в Вашем топике, но именно из за того что это довольно редкая опухль - ищу инфо везде где возможно.

Диагнозы может и одни. Только у Вас ребенок ходит и разговаривает. А у нас лежит паролизован и не говорит. Думаю есть разница в заболивании немного. И ему сейчас всего 3 года.

Извините еще раз что в Вашем топике, я могу попросить модераторов чтоб удалили?

Да, если автор хочет, то мои реплики тоже можно удалить из топика.

Извините, если Вас это задевает. Если Вы хотите, о нашем лечении могу написать в топике. Если нет, я напишу для Cоcа cола в личную почту. У нас при постановке диагноза была гемиплегия, ассиметрия лица, нарушение речи и глотания. Потом было улучшение. Сил Вам и малышке Софьюшке. Держим кулачки и надеемся, что станет малышке полегче. Простите ещё раз, если чем-то Вас задела.

У меня уже просто нервы сдают, извиняюсь. Где хотите там и обсуждайте, можете и здесь.

Я понимаю, это кажется очень банально и т.д. и т.п. - но я тоже живу в таком же кошмаре и страхе уже 4 месяц. Держитесь изо всех сил, и надейтесь! Да, ситуация с Софией сложнее чем с моей девочкой на сегодняшний день, но Вы всё равно, не сдавайтесь!

Мы лучше в привате, чтобы не засорять топ о Софьюшке. Если вдруг захотите что-то спросить, узнать и т.д., то моё мыло olga.dornauer@gmail.com. Если хоть чем-то смогу помочь, хоть информационно...

Да, конечно. Могу тут, могу на мыло. Только детей сначала спать уложу, мы в другом часовом поезде.

На мыло, чтоб эфир не засорять, пожалуйста.

На сегодня Ребенку нужны лекарства: Депакин Дюфалак Диокарб Дибазол Зантак Альбумин 5шт. - 2280 Коринфар глицерин Биосакодил Форлакс Амикацин Амоксицилин Бактрим Смамед., Противопролежневые системы – 6637 Много средств уходит также на гигиену. Зонд желудочный (1шт. 87р.) Зондовое питание (1л. 450р.) Средства личной гигиены: Памперсы 8-14шт. в день (54шт. стоит 495р.). Салфетки 1уп. за 12 дней (1уп. 495р.). Простыни разовые 1-2шт. в день (5шт. 120р.) Лейкопластырь для купания 2шт. на 1 раз. (1шт 97р.)

Сделаю рассылку по Краснодару.

Скажите, а в Бурденко их экспериментальный метод лучевая + тералок даже не предлагали?

Нет не предлагали. Спасибо за помощь.

Адрес для почтовых переводов: 350040, г.Краснодар, Ставропольская 123/1 кв.18, на имя Шаповалова Антона Витальевича

Ребенку нужны лекарства: Депакин Дюфалак Диокарб Дибазол Зантак Альбумин 5шт. - 2280 Коринфар глицерин Биосакодил Форлакс Амикацин Амоксицилин Бактрим Смамед., Противопролежневые системы – 6637 Много средств уходит также на гигиену. Зонд желудочный (1шт. 87р.) Зондовое питание (1л. 450р.) Средства личной гигиены: Памперсы 8-14шт. в день (54шт. стоит 495р.). Салфетки 1уп. за 12 дней (1уп. 495р.). Простыни разовые 1-2шт. в день (5шт. 120р.) Лейкопластырь для купания 2шт. на 1 раз. (1шт 97р.)

У Сонечки опять начались проблемы с дыханием, которые проявлялись еще в Бурденко. Сейчас её жизнь зависит только от аппарата искусственной вентиляции легких. На этой недели планируем делать стволовые клетки.

...молюсь за детку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сонечки стало лучше, сегодня уже ела сама, без зонда. Спасибо всем.

Вы писали, что Сонечке нужно много лекарств. Как можно передать их или денежку? Есть ли среди них наиболее срочные?

В течение месяца будут необходимы средства на МРТ - 18000 и транспортировка в Бурденко 3000 рублей. МРТ только в Бурденко. Сейчас это наиболее актуально. Счет Я Вам предоставить не смогу, т.к. в Бурденко поедем один раз на МРТ сразу. Реквизиты для перечисления: Филиал АБ "Газпромбанк" (ЗАО) в г.Краснодаре 350051 г.Краснодар, Дзержинского 36. к/с 30101810500000000781 БИК 040349781 ОКПО 31371888 ОКОНХ 96120 ИНН 7744001497 Счет 40817810307000042308 Назначение платежа: зачисление на пластиковую карту 4874155179001133 на имя Шаповалова Антона Витальевича Адрес для почтовых переводов: 350040, г.Краснодар, Ставропольская 123/1 кв.18, на имя Шаповалова Антона Витальевича Спасибо за помощь!

А наличные в Москве можно передать?

В Москве деньги можно передать в РОНЦ Блохина, ул.Каширское шоссе, 24. Непосредственно Веронике, матери Сонечки. Телефон Вероники: +7-916-268-22-65 Пожалуйста, предварительно согласуйте вермя. Она одна сейчас с ребонком в палате, возможно будет занята. Спасибо за помощь.

Спасибо!

Планирую завтра заехать к Веронике, с ней уже созвонилась.

Спасибо за поддержку.

Заезжала в сб в больницу. Насколько поняла из разговора с Антоном, они уезжают домой и будут приезжать раз в три недели на лечение.

Сонечку уже привезли в Краснодар. Соня узнала бабушку и дедушку, пытаемся узнавать старые игрушки. Приезд в Краснодар необходим для поддержания морального духа ребенка, его поддержки. Сонечка пока еще познает и пытается понять окружающий мир, время бежит быстро и варчи совместно с ними приняли решение о транспортирове. Потом уже может быть поздно. Полный цикл лучевой терапии Сонечка уже прошла и помочь в Блохина уже ничем не смогут даже в случае ухудшения ситуации. Т.к. организм ребенка уже просто не выдержит. Все необходимые препараты и капельницы были перевезены. Так что если все пойдет по плану, то мы в Краснодаре полторы недели.

@ Т.к. случай болезни уникален... ИМХО: ЧУШЬ СОБАЧАЧЬЯ. Какие референццентры подтвердиди биопсию? Куда вы отсылали парафины?

Антониус, Вы не мните себя профессором, пожалуйста. Чушь собачья здесь то, что Вы написали. О КАКИХ парафинах Вы говорите? У девочки опухоль СТВОЛА мозга. Вы себе представляете что такое ствол? Опухоли данной локализации не доступны для оперативного вмешательства и, в большинстве случаев, биопсии. Диагноз опухоли ствола ставят на основании МРТ исследования по визуальным признакам. Они потому и не излечимы эти опухоли, что ствол нельзя трогать. Оперативно их не удалить. В одном соглашусь. В том, что диагноз не уникален. Таких детей десятки(если не сотни) по всему миру.

Ваш задор делает вам честь, но он вряд ли оправдан. Ознакомьтесь с первым результатом из Яндекса: http://www.intermag.kiev.ua/uan/bulet/num9/55.htmll <> target='_blank' href='http://www.yandex.ru/yandsearch?stype=&nl=0&text=%D0%E5%E7%E5%EA%F6%E8%FF+%EE%EF%F3%F5%EE%EB%FC+%F1%EF%E8%ED%ED%EE%E3%EE+%EC%EE%E7%E3%E0 http://www.yandex.ru/yandsearch?stype=&nl=0&text=%D0%E5%E7%E5%EA%F6%E8%FF+%EE%EF%F3%F5%EE%EB%FC+%F1%EF%E8%ED%ED%EE%E3%EE+%EC%EE%E7%E3%E0 <> target='_blank' href='http://www.google.com/search?ie=UTF-8&hl=ru&q=%D0%A0%D0%B5%D0%B7%D0%B5%D0%BA%D1%86%D0%B8%D1%8F%20%D0%BE%D0%BF%D1%83%D1%85%D0%BE%D0%BB%D1%8C%20%D1%81%D0%BF%D0%B8%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%BE%20%D0%BC%D0%BE%D0%B7%D0%B3%D0%B0 И'>http://www.google.com/search?ie=UTF-8&hl=ru&q=%D0%A0%D0%B5%D0%B7%D0%B5%D0%BA%D1%86%D0%B8%D1%8F%20%D0%BE%D0%BF%D1%83%D1%85%D0%BE%D0%BB%D1%8C%20%D1%81%D0%BF%D0%B8%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%BE%20%D0%BC%D0%BE%D0%B7%D0%B3%D0%B0 И <> <> так далее...

А причем тут опухоли спинного мозга? У ребенка опухоль ствола.

@ Впервые провел резекцию низкоуровневой астроцитомы ствола головного мозга нейрохирург Фред Эпстейн. http://www.novgorod.ru/rest/books/imo/razdel/mozg_det.html <> target='_blank' href='http://www.google.com/search?ie=UTF-8&hl=ru&q=%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B5%D0%BA%D1%86%D0%B8%D1%8F%20%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE%D0%BB%20%D0%BC%D0%BE%D0%B7%D0%B3%D0%B0%20 Могу'>http://www.google.com/search?ie=UTF-8&hl=ru&q=%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B5%D0%BA%D1%86%D0%B8%D1%8F%20%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE%D0%BB%20%D0%BC%D0%BE%D0%B7%D0%B3%D0%B0%20 Могу <> и невнимательным побыть иногда. В Бурденке доступ к стволу достаточно проработан.

У девочки диффузная глиома моста. Вы посмотрите по Вашей ссылке что по поводу неё там пишут. Удалить можно узловые опухоли ствола(и их удаляют), но не диффузные.

Забрать биопсию можно. Это может быть шансом. Опухолей, имеющих диффузное распространение, — множество и ОЧЕНЬ разных.

@ На моих глазах немцы по биопсии, присланной из Москвы, сменили ребенку диффузную MGB на диффузную астроцитому. Ребенок успешно облучается и химичится в Германии.

Не мешайте все в кучу. Вы стали чем-то сильно напоминать Симу-Крэка. В случае с DIPG проблема в локализации и невозможности радикального удаления. Какая бы это не оказалась опухоль (она может оказаться даже доброкачественной), удалить её нельзя. А мультиформную глиобластому, если Вы это имеете в виду, удалить часто возможно.

Человек, который при диагнозе опухоль ствола ищет пути резекции опухолей спинного мозга вряд ли может судить о шансах. Как в общем-то и я. Но тем не менее шансом это вряд ли станет, т.к. диффузнорастущую опухоль(какой бы она не оказалась по гистологическому строению) невозможно радикально удалить. Врачи НИИ Бурденко не стали проводить биопсию, очевидно у них были на то причины. Стандартом терапии подобных опухолей является конкурентная лучевая и химиотерапия (темодал). А так же существует множество экспериментальных схем химиотерапии. Например, в НИИ Бурденко применяют Тералок. Возможно имеет смысл попасть в это исследование.

@ Все имеет смысл. Особенно при верном диагнозе. Перепроверка биопсии в НЕСКОЛЬКИХ независимых референццентрах — норма для европейских клиник. На Западе НИКТО не доверяет себе в этом смысле. Диагноз устанавливается после получения собственных и еще пары независимых результатов.

Я в курсе как устнавливают диагноз на Западе. Надеюсь и у нас получения второго и следующих мнений станет нормой. В общем-то в ряде случае это уже сейчас норма. Но в данном случае вопрос видимо в том, насколько опасна биопсия. Вмешательство в ствол может ухудшить и без того сложное состояние ребёнка. А результат биопсии не даст ровным счетом ничего. Тактика лечения не изменится. К сожалению.

Извините что вмешиваюсь в диалог, но я вижу что вы в курсе подобных заболеваний как у Софьи. Меня интересует исследование Тералоком, как давно этот препарат используется у нас,действительно ли он является конкурентом лучевой и ХТ , и как возможно попасть на исследование этим препаратом. Ответьте пожалуйста

Я думаю все конкретные вопросы лучше задать людям, которые этим препаратом занимаются. Я знаю что в Бурденко проводится исследование, но, к сожалению, мне не известно конкретно на каких условиях и каких пациентов они принимают. Насколько мне известно, координатор исследования этого препарата Хухлаева Елена Анатольевна. Телефон (495)250-8522. Попробуйте позвонить. Ещё этим препаратом лечатся дети в НИИ Рентгенорадиологии в Москве, но кажется не в рамках исследования, а покупают его за свои деньги. Удачи. Надеюсь эта информация Вам поможет.

Еще один вопрос, и я удаляюсь. Действительно ли Тералок можно преминять только в том случае, если пациент не получал лучевую терапию. В любом случае , спасибо за координаты, я обязательно ими воспользуюсь.

Тут вопрос как раз условий приема в исследование. Возможно, они принимают в него только ранее нелеченых детей и сочетают тералок с облучением. Как обстоит дело с лечением пациентов уже получивших какое-либо лечение я не знаю. Возможно, что ни не принимают их в исследование. Но не принимают не потому, что тералок нельзя применять у ранее облученных пациентов, а потому, что им нужна конкретная статистика. И уже леченые пациенты им просто не нужны. Т.е. по идее препарат можно применять и облученных ранее пациентов, вопрос только в том где за это возьмутся. Быть может в НИИ Рентгенорадиологии. В США и Канаде, не включая больных в исследования, препарат дается ранее облученным больным.

Я боюсь что в нашей стране на исследованием Тералоком не берут уже ранее леченных пациентов. В любом случае , спасибо вам за разъеснение, и координаты, буду узнавать. Личная просьба, не пропадайте. Иногда нужны квалифицированные консультации. По всему видно, что вы в теме онко.

Да, Вы правы, в рамках исследования скорее всего не берут, но может быть согласятся лечить если будете сами покупать препарат. Если не в Бурденко, то может быть в НИИ Рентенорадиологии. По ссылке http://rncrr.ru/luch/child.html есть их телефон. Позвоните ещё туда. Может быть возьмутся. Препарат дорогостоящий, но думаю, если будет больница, которая согласна проводить лечение этим препаратом, то благотворительные фонды помогут. И Ева опять же :)

Да , спасибо. Будем пытаться.

Я извиняюсь, в если послать выписки в немецкую клинику??? Может там смогут помочь?

sofr101 , пользуйтесь функцией "написать новое сообщение" в конце топа, а не "ответить" в конце первого сообщения, тогда ваши последующии сообщения будут внизу топа, а не в середине.

По поводу широкой распространенности этого заблевания, дайти пожалуйста координаты тех тысяч детей, у которых заболевание вошло в активную стадию в 2 года. Эти данные были взяты не из потолка, а озвучены в Бурденко и потверждены в Германии. Какое Вы право имеете голословно утверждать такие вещи не видя ребенка и его данные и т.д. Не один международный профессор не берется за это. Или ВЫ господь бог. Я просто поражаюсь такой самоуверенности и наглости!!! Если Вы все знаете, то когда будет конец света!

Прочитайте ТОП, а потом задавайте вопросы по поводу отсылки данных в Америку, Германию т.д. А то голословно вести дискусси о судьбе ребенка каждый может, не прочитав даже предыдущие сообщения. Имейте хоть какое-то уважение.

Завтра, в срочном порядке, делаем массаж, т.к. мышцы шеи перестают слушаться.

По сосотоянию Сонечки, после прилете в Краснодар наметилось ухудшение состояния, возможно это связано с уменьшением дозы диксаметазона, которое рекомендовали в Москве, после дополнительной консультации с ними обратно увеличили дозу. Если тенденция не измениться, то через два дня летим в Москву.

По состоянию Сонечки, после прилета в Краснодар наметилось ухудшение состояния, возможно это связано с уменьшением дозы диксаметазона, которое рекомендовали в Москве, после дополнительной консультации с ними обратно увеличили дозу. Если тенденция не измениться, то через два дня летим в Москву.

Господи помоги!!!Дай Бог вам терпения. Софьюшка, тебе силы! Ты справишься!

Хочу помочь денежкой, только болею, из дома неделю не выйду. Счет в банке есть? Я бы перечислила со своего счета.

Состояние Сонечки стабильное, Всем спасибо за поддержку. 7 мая опять в Москву на инъекцию. Сейчас в Краснодаре, делаем массаж. Спасибо за поддержку. Телефоны в Москве (Шаповалова Вероника) +7-916-268-22-65 Телефон в Краснодаре (Шаповалов Антон) +7-918-404-86-28 Реквизиты для перечисления: Филиал АБ "Газпромбанк" (ЗАО) в г.Краснодаре 350051 г.Краснодар, Дзержинского 36. к/с 30101810500000000781 БИК 040349781 ОКПО 31371888 ОКОНХ 96120 ИНН 7744001497 Счет 40817810307000042308 Назначение платежа: зачисление на пластиковую карту 4874155179001133 на имя Шаповалова Антона Витальевича Адрес для почтовых переводов: 350040, г.Краснодар, Ставропольская 123/1 кв.18, на имя Шаповалова Антона Витальевича

Сегодня начали готовиться к перелету в Москву. Возникли некоторые проблемы с предотавлением скорой в Москве, т.к. из-за отмены рейса поменяли аэропорт прилета, но надеюсь что все решим и скорая будет.

Оформили пенсию целых 600руб. Даже на 1 день не хватит. Вот такая поддержка государства.

Состояние Сонечки стабильное. Сегодня уже в Москве, проходим все необходимые процедуры. Скоро будем делать химиотерапию.

Завтра, после консультации с врачами, планируем лететь обратно в Краснодар.

Сегодня уже в Краснодаре

Сейчас наблюдаются некоторые проблемы с дыханием, в Москве и в Краснодаре (сегодня в срочном порядке) делали рентген легких. Проанализировав снимки сделали вывод о чистых легких. Возможно где-то выше в дыхательных путях причина затруднения дыхания. Сейчас употребляем различные специальные препараты чтобы облегчить кашель и дыхание. В целом наблюдается некоторое общее ухудшение самочувствия, потеря некоторых навыков. На 22 мая назначено МРТ. После его анализа будет приниматься решение о эффективности лечения и назначено дальнейшее лечение.

Сегодня день прошел без особых происшествий. Чувствует себя нормально, только немного капризничает.

Сегодня резкое ухудшение, сейчас везут врачей из краевой может хоть как-нибудь помогут. Увеличили дозировку препаратов. Не знаю что будет дальше.

Малышка держись! Господи помилуй и сохрани!!!

Улетели в Москву. В Краснодаре не могут помочь.

Сейчас находимся в Москве. Состояние тяжелое.

Дай Бог сил справиться с болезнью

Сонечка, держись маленькая, я держу за тебя кулачки и молюсь за тебя! Напишите в какой вы больнице? что там Соне делают? что врачи говорят? что нужно?

Сейчас находимся в РОНЦ РАМН им.Блохина. Состояние ребенка тяжелое, дексамитазон отменить не получается. МРТ и Химиотерапию отменили, пока. Сейчас вводим различные дорогостоящие препараты чтобы хоть как-то улучшить состояние, на это в основном сейчас уходят средства. Врачи ничего пока делать не могут, пока не улучшиться состояние.

Держись, малышка@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Напишите все данные для перечисления денежных средств. Что нужно на данный период.

Список необходимых лекарств на данный момент, которые еще не купили или заканчиваются: Дексамитазон таблетки(0,5 мг) 8 мг необходимо в день. желательно на месяц - 240 мг. Депатин сироп - 2шт. Мовалис таблетки(15 мг) - 3 упаковки Гексарал - 1шт. Сейчас находимся в РАМН Российский онкологический научный центр имени Н.Н.Блохина, 115478, Москва, Каширское шоссе, 24 Шаповалова Вероника Николаевна Тел.: +7-916-268-22-65 Адрес для почтовых переводов: 350040, г. Краснодар, Ставропольская 123/1 кв.18 Шаповалов Антон Витальевич Переводы в рублях: Филиал АБ Газпромбанк (ЗАО) в г.Краснодаре 350051 г.Краснодар, Дзержинского 36 ИНН 7744001497 БИК 040349781 к/сч 30101810500000000781 Счет 40817810307000042308 42307810655401307437 Назначение платежа: зачисление на пластиковую карту 4874155179001133 на имя Шаповалова Антона Витальевича

Ждем помощь!

На сегодня Состояние без изменений, принимаем по 8мг. дексамитазона в день.

Состояние стабильное.

Сейчас ест с трудом, дыхание стабильное. Решили все таки делать МРТ 22 мая. От него будет все зависеть. Также нашли крупную клинику в Израеле, там тоже ждут снимков.

Пока без существенных изменений, продолжаем прием дексамитазона.

Излечение возможно только при условии самого хорошего лечения и реабилитации, которая жизненно необходима. А это все требует очень больших финансовых затрат. А Финансовые возможности родителей уже на исходе. Телефоны в Москве (Шаповалова Вероника) +7-916-268-22-65 Телефон в Краснодаре (Шаповалов Антон) +7-918-404-86-28 Реквизиты для перечисления: Филиал АБ «Газпромбанк» (ЗАО) в г.Краснодаре 350051 г.Краснодар, Дзержинского 36. к/с 30101810500000000781 БИК 040349781 ОКПО 31371888 ОКОНХ 96120 ИНН 7744001497 Счет 40817810307000042308 Назначение платежа: зачисление на пластиковую карту 4874155179001133 на имя Шаповалова Антона Витальевича Деньги нужны на лечение ребенка, и требуются постоянно начиная от бинтов, лейкопластырей, на лучевую и химиотерапию.

Не врите ни себе, ни людям, от которых ждёте помощи - изличения нет, есть просто продление жизни ребенка на неопределенный срок и попытка улучшить качество жизни.

Сегодня отменили стволовые клетки, т.к. завтра делаем МРТ.

Сегодня делали МРТ в Бурденко. Все по-русски. Распечатать результаты они не могут т.к. поломался принтер, написали описание от руки его не могут прочитать в РОНЦ РАМН им.Блохина, дали снимок на диске его никто не понимает, так что врач из Блохина завтра поедет в Бурденко и будет узнавать лично результаты анализов.

Извините, где можно посмотреть документы?

Нужно срочно искать клинику в ИЗРАИЛЕ!!!!! Пересылать документы! Посмотрите статистику-здесь в Москве такие заболевания не лечат! Блин, уже столько времени прошло... Сканируйте доки и в паспорт. Здесь есть одна девочка она их переводит.

Это нелечится нигде! Оставьте ребенка в покое - вы только с одними перелетами вперед назад какие нагрузки ей даёте, зачем лететь в Москву чтобы сделать МРТ? Неужели в Краснодаре нет МР аппарата?

ну кого-то вылечивают! Может Сонин случай -один из этих!

Почитайте статистику. Введите в гугл Diffuse intrinsic pontine glioma (diffuse brainstem glioma)

Неофициальные результаты МРТ, официальных пока нет, опухоль уменьшилась на 2см. (по данным на февраль рамер опухоли 7-3-3,7см. по данным на май 5-3-3,7см.) В данный момент врачами планируется увеличение дозы дексамитазона с 8мг до 12мг в сутки. Продолжаем введение стволовых клеток. Возможна химиотерапия.

Какие данные нужны, оставьте E_mail и напишите что надо.

Выписки-заключения из тех больниц где проводят лечение!!! Вон Лизу уже отправляют в Германию...!!! Надо быстро все собирать и отправлять тоже чего блин ждем-то.

Если речь идет о Немецких клиниках, то все Сонечкины данные были отправлены туда на второй день после обнаружения заболевания. У нас в Мюнхене есть очень хороший врач. Так вот ни одна клиника не согласилась нас принять на лечение, т.к. все процедуры бесполезны. И я считаю с Вашей стороны крайне некорректно писать о том что мы ничего не делаем. Те усилия которые мы прилагаем к лечению Сонечки бесперцендентны, о этом говорят врачи. Я скажу лишь что лучевая терапия и стволовые клетки в том ввиде как их вводят Сонечки были применены впервые для лечения ребенка в России. А в Европе при таком течении болезни ничего не делают. Если бы мы поехали в Германию, то она давно уже бы умерла!!!

Вопрос лечения в Израиле также рассматриватеся только из-за того что там тоже нашли хорошего врача, ситуация с Сонечкой очень редкая так что личится где попало лиж бы заграницей это неверный путь.

Ну сейчас есть результат-опухоль уменьшилась. Может еще раз показать этот результат врачам из-за границы. Или чтоб хоть как-то консультировали. Просто очень уж печальная статистика здесь в Москве. Вон с Полинкой как обошлись....

Новые снимки уже отправили в Германию и Израиль.

Антон, добрый день! Мы с Вами переписывались в начале топика. Очень жду что Вам ответят из Израиля, если не затруднит - напишите мне на jelena.sau@gmail.com что они рекомендуют. Как Сонечка? У нас всё по старому - сегодня делали МР - за 2 месяца никакой динамики - не растёт, но и не уменьшается.

Хочу сказать огромное спасибо, тем кто оказывает материальную поддержку нашей семье. ВЫ помагете спасти прекрасного ребенка.

Продолжаем вводить клетки, раз в две недели, с понедельника начинаем. Сейчас в Москве, и в обозримой перспективе в Краснодар не собираемся, очень рискованно. Убрали мочевой катетор. Что нам необходимо из лекарств на данный момент: - Дексамитазон (100 коробок) - Супракс гранулы детские (3 уп.) - Ранитизин (1 уп.) - Бисакодил свечи (10 уп.), таблетки (2 уп.) - Диакард (1 уп.) - Гексарал (3 спрея) Реквизиты для перечисления: Филиал АБ "Газпромбанк" (ЗАО) в г.Краснодаре 350051 г.Краснодар, Дзержинского 36. к/с 30101810500000000781 БИК 040349781 ОКПО 31371888 ОКОНХ 96120 ИНН 7744001497 Счет 40817810307000042308 Назначение платежа: зачисление на пластиковую карту 4874155179001133 на имя Шаповалова Антона Витальевича Адрес для почтовых переводов: 350040, г. Краснодар, Ставропольская 123/1 кв.18 Шаповалов Антон Витальевич

Разослали снимки в разные клиники, ждем от них ответа.

как можно в Москве передать наличные, немного, но сколько можем сейчас?

Звоните непосредственно Веронике: +7-916-268-22-65 Они лежат в РОНЦ РАМН им.Блохина ул.Каширское шоссе, 24 Сегодня делаем стволовые клетки и будем снижать дозу дексаметазона.

На сегодня, почти полностью восстановилась речь, контролирует мочеиспускание, левый глаз стал полностью закрываться.

Начинем снижать дексамитазон.

Дексамитазон снизить пока не получается. При уменьшении дозировки сразу наблюдается резкое снижение активности и т.д. Такая ситуация уже наблюдалась в Краснодаре при попытке уменьшить дозировку, теперь еще раз попробовали под руководством врачей, пока результатов нет.

Сегодня состояние Сонечки стабильное, читаем книжки, постоянно ставим ей мультики, чтобы помочь ей отвлечься от происходящего вокруг, и погрузиться в мир детства, которое было так недавно и так давно.

Сейчас в основном занимаемся посещением храмов в Москве, разговариваем со священослужителями.

обязательно заехайте к Матронушке на пролетарку в женский моностырью. Там же на набережной мужской моностырь с голубыми куполами, там чудотворная икона Всецарицы, помогает тяжело больным по онкологии и вообще. Там можно взять масло со службы у иконы. Дай Бог Сонечке здоровья.

Напишите что с анализами, которые отправляли в Германию? Есть ли новости? Что вообще врачи говорят? Будут ли какое-то еще лечение делать?

Большое спасибо за информацию о чудотворной иконе Всецарицы. По поводу лечения вводим стволовые клетки раз в 10 дней. Принимаем дексамитазон. Ситуация с вариантами лечения существенно не изменилась поэтому в Германии и т.д. нас пока не ждут. Каждый месяц делаем МРТ, ближайшее 3 июля. Для получения информации о поведении опухоли и поиска дальнейшего лечения. Химия пока не показана, думаю что делать будем позже, врачи пока о сроках ничего не говорят. Необходимые Лекарства: Дексамитазон 70шт. Депакин 2шт. Дюфалак 2шт. Натуральная слеза 2шт. Мовалис (7,5 мг) 4шт. Диакарб 2шт. Но-ШПА 1шт.(большая) Гексарал 5шт. 5-НОК 2шт. Бальзам Валентина Дикуля при болях в суставах и мыщцах- 4шт. У кого есть какие лекарства, пишите на почту или здесь. На 3 июля у нас МРТ стоит 10000руб. еще дорога около 2000руб.

Дексамитазон снизили уже до 3,5 мг до этого дозировка была 8 мг.

Состояние: Появились язвы в ротовой полости, возможно распространение их по пищеводу, завтра будут вводить зонд и проводить анализ. Проблемы со слизистой оболочкой глаз. Сегодня из ушной раковины вылилась жидкость неизвестного происхождения, сейчас ее анализируют.

Что же это такое? Может это стаматит? Какое вообще состояние ребенка? А с глазками что? Она видит? А что врачи только лекарство дают и все? Химию почему не делают? Спасибо.Очень переживаю.

Осложнения от дексамитазона и т.д., диагнозы поставленные вчера: Острый ринофарингит Острый правосторонний гнойный средний отит Гиперплазия небных мендалин 2-ой степени Анемия нервной системы правосторонняя Грибок, осложнение после дексамитазона. Химия пока не показана.

Сейчас нужены лекарства: Називин Ринофлуимуцил Афлубин

Сейчас назначили: Називин, Ринофлуимуцил, Афлубин. Единственное, что возможно принимать. Вчера вводили стволовые клетки. Вводят Обезболивающее, ночью спала 2 часа.

Пунцию сделали только с четвертого раза, поэтому были боли, приходилось давать дополнительные лекарства, сейчас уже нет болей.

Сегодня София первую ночь после стволовых клеток спала спокойно. Ходили на улицу с удовольствием играли с камушками (5-7 минут играем, 15-20 отдыхаем, сидя у мамы на руках). Затем ходили спать и кушать, аппетит очень сильный и невозможно ничего сделать. После сна опять ходили гулять. Болевых ощущений сегодня уже не было, негралогия увеличивающаяся после каждого введения уже спадает.

Сонечка сегодня замечательно спала, проснулась в 9 часов, завтракала молочной кашей, начали собираться на улицу, но Сонечка сказала, что устала и легла отдыхать. Играли в менее активные игры, читали сказки, собирали мозаику. Потом Сонечка спала 4 часа. Ходили гулять, сегодня была менее активна, чем вчера, все время хотела лечь в коляску.

Сегодня мы гуляли всего 1,5 часа а вчера 4 часа. Сонечка очень уставала, и все время просится полежать. Просит постоянно, чтобы я её гладила по голове и даже в дневном сне, когда я ее переставала гладить она начинала плакать. Глажу все время.

Бедный маленький человечек. Поправляйся, заинька!

Может быть вам в фонд обратиться?

Уважаемый Анонимус!Большое спасибо за внимание.Не могли бы Вы подсказать,как это сделать?С благодарностью и уважением -

Скажите пож а Соне делали МРТ? Может размер опухоли уменьшился? Вы писали, что анализы отправляли заграницу, есть ли ответ? Что врачи говорят? Как сейчас глазки и рот? Напишите пож. очень переживаю и молюсь за Сонечку!

Уважаемый аноним,спасибо за ваше участие!Отвечаю со слов мамы:МРТ делали 22.05.07.Размер опухоли,к сожалению,немного увеличился.Ответа из-за границы пока нет.Наши врачи рекомендуют продолжать стволовые клетки.Глазки нормально,ротик перетянут вправо.Когда плачет,все личико перетягивает вправо.Да воздастся Вам за Вашу доброту!

Горячая Линия по детской онкологии Телефон 8-800-200-0609, в России звонок беспл там написано что дают консультацию по фондам.

МРТ делали, т.к. заначительных изменений не произошло, то и методика лечения осталась прежней, положительного ответа, на отправленные снимки за границу, получено не было. Сейчас состояние стабилизировалось, начинаем снижать дексамитазон, язвы во рту остаются, с глазами сейчас особых проблем нет. Произносит некоторые слова, правдо с большим трудом. Спасибо за информацию по фондам, обязательно обратимся.

Антон,извините,что влезла поперек батьки.Мы созвонились с Вероникой,я так обрадовалась,что кто-то поинтересовался,поспешила ответить.Больше так не буду!

Ничего страшного, тем более что правильная реплика.

Новое МРТ у нас назначено на 3 июля. Ждем положительных изменений.

Попробуйте обратиться в фонды - rusfond.ru, pomogi.org - они многим деткам помогают. Позвоните в pomogi.org - телефоны на сайте, они в крайних ситуациях хорошо помогают

Здравствуйте,Антон!В Сети есть сайт "Сирота" http//www.cirota.ru .Мне кажется,было бы полезно открыть там страницу.Я сама этого сделать не смогу,т.к. не зарегистрирована там и очень плохо владею компьютером.На www.eva.ru есть женщина,кот. вела на "Сироте" страницу Лизы Селиверстовой.Конечно,неудобно обращаться к незнакомому человеку,но попробуйте,а вдруг захочет помочь!Ее адрес www.eva.ru/passport/45976.html.

Большое спасибо обязательно обращусь, сам пробовал там открыть тему на форуме, но там какие-то проблемы с новой регистрацией, скорее всего она не работает или отключена.

Сонечка чувствует себя нормально, дополнительно принимаем Ринофлуимуцил и Афлубин. Стараемся больше находиться на свежем воздухе.

Очень нужна помощь для того чтобы отправить Сонечкины снимки в Германию. Нужны координаты Немечких клиник, помощь в переводе и т.д. Откликнитесь, пожалуйста, кто отправлял. Мы отправляли данные в Мюнхинские клиники, но это было еще в феврале и может там клиники не самы профессиональные. Нужны координаты клиник именно по опухоли мозга. Очень жду! Здесь нам вводят только стволовые клетки и все, пока, может в германии что-нибудь новое предложат с учетом изменившейся ситуации. Спасибо!

1. Централле, которая может рекомендовать лучшую клинику для каждого конкретного случая krebsinformationsdienst@dkfz.de 2. Служба информации Tel. +49 3437. 702 702 (ежедневно с 9:00 до 16:00 ч) Служба помощи в решении проблем: Tel. +49 3437. 999 68 67 (вторник 10:00 до 15:00 ч) Deutsche Hirntumorhilfe e.V. Karl-Heine-Str. 27 04229 Leipzig Germany Tel.: 0 341.5 90 93 96 Fax: 0 341.5 90 93 97 E-Mail: info@hirntumorhilfe.de Internet: www.hirntumorhilfe.de 3. А- Ведут на протяжении нескольких лет исследования в выборе метода лечения опухолей головного мозга среди детей. 60 пациентов в год. Руководитель- проф.Dr. med. Christof Kramm Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendmedizin Universitätsklinikum der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg Ernst-Grube-Straße 40 06120 Halle (Saale) Telefon +49 (0) 345-557-2503, телефон Christof Kramm +49 (345) 557 2227, его мэйл:christofkramm@hotmail.de,christoph.kramm@medizin.uni-halle.de Fax +49 (0) 345-557-2389 3.В- также- детская онкология, опухоли головного мозга 150 пациентов в год, 30-40%-неоперабельных руководитель Dr. med. Astrid Gnekow gnekow.hit-lgg@klinikum-augsburg.de I. Hospital for Children and Adolescents Klinikum Augsburg Stenglinstr. 2 86156 Augsburg Germany Phone: 0049 - 821 - 400 3615 / 3401 Fax: 0049 - 821 - 400 3616 / 3642 По телефону можно получить информацию или рекомендации, к кому бы стоило в мире обратиться, в случае, если данные клиники не в состоянии взяться за лечение данного случая. Я не врач ,но если ни кто не возьмется помочь - могу созвониться и все узнать. Дайте знать. Перевод тоже сделаю на немецкий.

Анна,слава Богу,Вы откликнулись!СПАСИБО!!Ради всего на свете,не пропадайте!!!

Анна, сообщите, пожалуйста, E_mail чтобы я Вам отправил Эпикриз, который хотелось бы перевести на немецкий. Снимки МРТ последние у меня есть, их переводить не надо. Большое спасибо за помощь.

Анна, если Вам понадобится помощь в переводе или в созванивании - пишите на youn.anni собака gmail.com. Я сама из Хайдельберга, при надобности могла бы и тут в клинику/DKFZ подойти.

Извините, что так поздно прочитала. Пишите мне, пожалуйста, на rabmet@bk.ru , пожалуйста, оставьте в письме телефоны для связи.

Всю информацию Вам уже отправил. Огромное спасибо за помощь. Тел.:+7-960-495-10-55

Сонечка сама пытается массировать парализованную ручку и ножку. Она очень хочет двигаться, а главное жить. И мы все должны сделать для этого. Она борется и ни на минуту не сдается.

Господи, детка...как всё это тяжело читать...Удачи вам и ...ЧУДА!

Напишите, пожалуйста, какие сейчас нужды у ребенка. И самое главное - каков тип опухоли? К сожалению, не нашла в топе.

Хочу выразить огромную благодарность Александре (А.С.) за оказанную материальную поддержку нашей семье.

Тип опухоли: Глиома. Размер 7-3-3,7см. Список необходимых лекарств: Дексамитазон 30шт. Депакин 2шт. Дюфалак 2шт. Натуральная слеза 2шт. Мовалис (7,5 мг) 4шт. Диакарб 2шт. Но-ШПА 1шт. Гексарал 5шт. 5-НОК 2шт. Бальзам Валентина Дикуля при болях в суставах и мыщцах- 4шт. Дополнительно назначили: Називин, Ринофлуимуцил, Афлубин. На 3июля у нас МРТ - 10000руб сюда входит: МРТ головного мозга 4000руб. Анестезическое обеспечение 1500руб. Консультация анастезиолога 400руб. Контрастный препарат МРТ 3500руб. Внутривенное введение мркс 500руб. Запись на CD 500руб. Cайт Сонечки: http://1r1.ru

МРТ доступно по адресу: http://1r1.ru/Shapovalova.rar Сонин сайт: http://1r1.ru/

Здравствуйте,Антон!Нашла адрес благ.фонда:pomogi @gmail.com .Зайдите,почитайте - вдруг пригодится.

Если можно, внесу поправку. pomogi@gmail.com - это адрес электронной почты. Сайт фонда находится здесь: http://www.pomogi.org/

Avantika,солнышко,спасибо!Яже говорила,вместе мы сможем сделать больше.

Писал им и не раз. Ответа никакого.

Может стоит позвонить?

Хорошо буду звонить.

Соседнюю тему "Подарите Алеше мир звуков" ведет представитель Помоги.Орг. Мила. Попросите ее зайти в Вашу тему, попросите о помощи. Уверена, она не оставит Вашу просьбу без ответа.

У Сонечки очень ясный ум, но быстро устает, дексамитазон снижает активность. К вечеру состояние ухудшается. В понедельник хотели водить стволовые клетки, но после проверки результатов анализа крови выяснилось, что понижены лейкоциты. Делали переливание крови, донором была Мама. Сдали все основные анализы, после результатов, а это 2-3дня, будут принимать лечение о дальнейшем введении стволовых клеток. Так как последнее введение далось очень тяжело: кололи 4 раза, от наркоза отходила долго и тяжело, была очень капризная, плохо себя чувствовала.

Вы меня простите, не осилила прочитать всю тему. Поэтому вопрос. Не пробовали обращаться в фонд "Настенька" http://nastenka.ru/ruindex.htmll ? Они помогают деткам с онкологией.

Фонд "Настенька" находиться в том же здании, где мы лежим в Блохина, они нам помогали, оплачивали воторое МРТ. Сейчас нет.

А почему сейчас не помогают? Если можно, конечно, об этом говорить. Есть ещё благотворительные сообщества в живом журнале. Если нужно, то завтра ссылки подберу для Вас.

http://community.livejournal.com/ru_pomogi/profile <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/ru_dobro/profile http://community.livejournal.com/ru_dobro/profile <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/ru_charity/profile http://community.livejournal.com/ru_charity/profile <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/ru_aid/profile http://community.livejournal.com/ru_aid/profile <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/rdkb/profile http://community.livejournal.com/rdkb/profile <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/pravilo_bobra/profile http://community.livejournal.com/pravilo_bobra/profile <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/no_cancer/profile http://community.livejournal.com/no_cancer/profile <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/nastenka_fund/profile http://community.livejournal.com/nastenka_fund/profile <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/lv_onkologija/profile http://community.livejournal.com/lv_onkologija/profile <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/help_save_child/profile http://community.livejournal.com/help_save_child/profile <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/dobrye_dela/profile http://community.livejournal.com/dobrye_dela/profile <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/chinese_pilot/profile http://community.livejournal.com/chinese_pilot/profile <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/bif_pomogi_org/profile'>http://community.livejournal.com/bif_pomogi_org/profile <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <>

О, супер! Себе тоже сохраню. Спасибо. Вот ещё http://community.livejournal.com/vmeste_smozhem/ <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/delaem_dobro/ http://community.livejournal.com/delaem_dobro/ <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/deti_life/ http://community.livejournal.com/deti_life/ <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/dobrye_ludi/ Надеюсь,'>http://community.livejournal.com/dobrye_ludi/ Надеюсь, <> <> <> что повторов нет

это не я собрала, просто сохранила себе кем то сделанное :)

Сейчас не помогают, потому что наверное у них финансовых возможностей нет, мрт и, то с трудом оплатили. Спасибо за ссылки!

Хочу выразить огромную благодарность Александре (А.С.) за оказанную материальную поддержку нашей семье.

Лали, спасибо Вам!

Лали,огромное спасибо!При Вашей занятости-такая оперативность.Спасибо.

Сегодня была температура 37,4, врачи говорят, что не очень хорошо, кружится голова, много спит и ест. Ходит в туалет безболезненно, раньше только с обезболивающим. Анализы нормальные, возможно скоро опять будут вводить стволовые клетки. Сонечка очень любит гулять на улице. Сама сидит на лавочке и держится левой ручкой за перекладину. Еще очень любит перебирать камушки, с грустью смотрит на качели и горки. Говорит, что скоро пойдет.

Подскажите пожалуйста, чем можно порадовать ребенка? И можно ли к ним подъехать в субботу? И еще, напишите пожалуйста их обновленные нуджы. Спасибо. П.С. извините, что анонимно, но если получится съездить, тогда и "откроюсь"

Сейчас необходимо: Октенисепт спрей 3шт. Хилак форте Влажные детские салфетки Сонечку очень порадует мозайкас Винни пухом крупная. Желательно приехать в пятницу до 19-00. В субботу может не получиться.

извините, но в будни никак, т.к. на руках маленький ребенок, а бабушек-дедушек поблизости нет :((

Бабушки, дедушки есть, но сейчас в Краснодаре. Можете подъехать и в выходной день, там ситуация несколько изменилась. Можете позвонить Веронике и все уточнить. Телефоны в Москве (Шаповалова Вероника) +7-916-268-22-65

Сегодня были судорги весь день, как предполагают, что это реакция на снижение дексамитазона. Препарат, накопленный в организме, почти весь вышел и теперь наступила его нехватка. Сонечку целый день знобит, очень раздрожительная. Дозировку увеличивать не будут, постораемся перебороть это состояние и стабилизироваться без дексамитазона.

Утром собирали пазлы. Затем нам вводили стволовые клетки. После этого все время спит, т.к. последствия наркоза.

Результат последнего введения стволовых клеток положителен. Вспоминает мельчайшие подробности, которые были шесть месяцев назад, еще до болезни. На парализованной ношке уменьшилась шишка на пятке, эту шишку уже собирались удалять путем оперативного вмешательства. Ножка также стала мягче. Значительно уменьшилась асимметрия лица. Все таки обратились к одному специалисту по нетрадиционной медицине в Москве, но не в ущерб основному лечению. Возможно поможет, но основное лечение на первом месте.

Все время слежу за вашим топиком и очень переживаю за девочку. Сил вам и ей.

Чувствуем себя нормально, хорошо спим. Пока никаких значительных процедур нет, ждем мрт 3июля.

Сонечку причащаем регулярно и сами причащаемся, сейчас посещаем специалиста который обещал помочь справиться с опухолью, но когда приехали вопрос о излечении от опухоли отпал, сейчас пытаемся с его помощью просто хотя бы снять отечность с лица, котрая уже несколько месяцев.

Читаю про Софию и очень сопереживаю... Дай Бог ей здоровья! Молюсь за вас....

Сонечка чувствует себя нормально, сегодня много читали книжек, завтра с утра везем ее в церковь.

Для всех, кто хочет навестить малышку с мамой. Сонечка уехала и вернётся в больницу через неделю.

Дорогая Верочка!Большое спасибо за информацию,при Вашей занятости особенно ценно и приятно Ваше внимание к малышке.

НЕ могу это объяснить, но мы сейчас посещаем одного нетрадиционного специалиста, уже три сеанса, и результат есть на лицо. Ноги почти не отекшие, и т.д. Это удивительно и странно, будем детально анализировать снимки МРТ 3 июля, этот специалист говорит, не зная что у нас мрт 3 июля, что :"Вы сами мою работу увидите 3 июля". Вообще как-то странно человек не применяя никаких медикаментов, не имея знаний, добивается результатов через 3 сеанса, этих результатов не могут добиться одни из лучших врачей в России. После этого и задумываешься может нужно было бросить традиционное лечение и заниматься нетрадиционным - это так просто размышление. Так как даже этот специалист говорит, что результат возможен только параллельно с основным лечением. Для меня вообще результат от такого рода лечения удивителен, никогда не думал, что это возможно.

Дай-то Бог лечение поможет! Какая разница - традиционное, нетрадиционное лечение, главное - результат.

Сонечка научилась пить из обычной кружки, не проливая, сама ее держит. Говорит, что ей надо пить лекарства, и сама пъет. Раньше прием лекарств был целым делом. Плохо слышит и один глаз почти не видит, но врачи говорят, что этип пока заниматься нет смысла, т.к. это последствие, а нужно бороться с причиной. Немного уменьшился аппетит, надеемся, что активно начнет снижаться вес, т.к. он сейчас очень значительно превышает норму, и это дает осложнение на сердце. Прием дексамитазона сейчас на уровне 3мг. в сутки, это для нас очень хороший показатель, в сравнении с 8мг, которые мы принимали раньше. Надеемся с помощью этого специалиста, о котором я говорил в предыдущем сообщении, снизить дексамитазон до 2-х мг., тогда и вес пойдет на спад, а это нам очень необходимо, чтобы не перегружать сердце.

Спасибо за новости! Поправляйся, малышечка!

Большое спасибо всем за теплые слова. Сегодня были судороги ночью и днем, но в этом, правда, ничего критического нет. Прорвемся и все будет замечательно.

Хочу сказать огромное спасибо всем кто нам помогает материально и информационно, Ваша поддержка неоценима и необходима не только для поддержания состояния Сонечки, которая своим ясным разумом и памятью, нас просто потрясает, но и её Мамы Вероники, для которой Ваша поддержка просто как воздух. Процесс ухода и лечения Сонечки не прекращается в течение 20-22 часов в сутки. И в этом большая Ваша заслуга. Спасибо Вам за это!

Сегодня ночью глазик в первый раз полностью закрылся, На голове волосы начинают расти на местах залысин от лучевой терапии.

Мы с вами едем 3-на МРТ?

Конечно, мы Вам будем очень благодарны, если Вы сможете отвезти Сонечку на МРТ. Вероника с Вами обязательно предварительно свяжется. Скорее всего она завтра Вам позвонит вечером.

Сегодня много спим, много пьем молока. Собираем пазлы и слушаем песенку: "Антошка, пойдем капать картошку и т.д.".

Сонечке очень хочется увидется со мной, Вероника придумывает ей разные отговорки. Медленнее стала говорить, скорее всего из-за усталости. Стали нравиться фрукты, сейчас их активно едим.

Вы бы написали какие фрукты любит Сонечка. Возможно кто-нибудь сможет купить и передать их для малышки.

Сонечка очень любит абрикосы, черешню и персики.

Сегодня очень вялая, в основном все время спит, не хочет играть. Врачи диагностировали развитие ушного отита, сейчас его активно начинаем лечить.

Результат МРТ: размер опухоли не изменился, злакачественность опухоли повысилась. В Блохина заставляют платить за каждую процедуру, элементарный анализ ушной жидкости стоит 1200руб., уже просто нет слов. Врачи категорически отказываются классифицировать опухоль по международной классификации, так что лечимся уже пол года, а от чего конкретно никто не знает. Предлагали деньги бесполезно, либо они сами незнают, что конкретно за опухоль либо я не знаю как это объяснить. Вообще ситуациия потрясающая, за 6 месяцев заболевания родители так и не узнали какая конкретно опухоль и ее характеристики.

Что-то здесь не так! У вас есть направления в Блохина?

У нас есть квота Краснодаркого края на лечение в Блохина.

Но непонятно для чего квота, если мы оплачиваем все анализы и т.д.

На Каширке, как в ресторане - оплачивать приходится каждый чих.

У вас квота на госпитализацию, правильно? Ребенок госпитализирован?

Ребенок неделю в Блохина неделю на квартире в Москве, т.к. из Блохина периодически приходится уезжать, т.к. в палате 8 человек и более.

Завтра едем в Блохина, надеюсь хоть там не пошлют, и заполнят классификацию.

Может быть обратиться туда где Лизу лечат? Послать им классификацию. Адресс клиники: Universitätsklinikum Würzburg Kinderklinik der Bayerischen Julius-Maximilians-Universität. Station Regenbogen, Elizaveta.Seliverstova. Josef-Schneider-Straße 2-Haus D31 97080 Würzburg Deutschland / Germany

То есть получается что Соня лежа в больнице только подхватывает простудные заболевания???

Немного к размвшлению: 1. Классификация не заполнена, это значит, что надо просить -выпрашивать время на обследование конкретно у отвественных той или иной клиники. 2. Вы дали адрес - Татьяны Селеверстовой. А не клиники. В саму же клинику слать факсы не имеет смысла- не будут читать- времени нет. Со всего мира факсы шлют.

1.Как это - выпрашивать?Это же их работа!2.Подскажите,пожалуйста,куда же факсы слать-то?

Почему выпрашивать? - потому как работа квалифицированных специалистов стоит не малых денег. Чем больше время они отдают, тем он дороже стоит. Поэтому запросы надо слать в принятой в Германии форме обращения, на определенное имя. А лучше перед этим связываться по телефону и просить, чтобы почитали такое-то письмо, отправленное тогда-то на имя такого-то. Просить о помощи, в совете- куда обратиться и что делать. Запрос я написала, список ответсвенных отобрала, клиники, в которых могли бы помочь тоже. Это - определенные клиники, где заняты лечением опухолей головного мозга у детей. Что получится, какие ответы придут- не могу сказать. Время покажет.

В Бурденко до слез довели Веронику. За расшифровку МРТ заплатили 5000руб., но ее никто и не собирается делать, не говоря о том, чтобы заполнять классификацию. Снимки МРТ тоже не дают. Такое ощущение, что цель врачей это убивать детей, а не их лечить. Ходишь к каждому врачу кланеешься, платишь деньги, а он тебя только ногой отталкивает как последнюю шавку. Вероника пришла в палату к Сонечка вся в слезах, а Соня говорит: «Не плачь мама, все будет хорошо». А врачам на все наплевать, им надо только денег выдоить побольше и ни за что не отвечать, и нигде не расписываться. Начали принимать лекарства, Сонечке обычно даю сначала горькие таблетки, а потом сладкие. Сегодня перепутала и даю сразу сладкие, а Соня говорит: «Мама, ты что забыла про горькие таблетки, их же тоже нужно пить». Так что вот так, лечимся вопреки всем врачам, и боремся.

Не правда, в Бурденко консультацию можно получить без проблем, у кого просили? Кто не дал? В крайнем случае - записать данные МРТ на диск и расшифровать в другом месте! Диск можно записать даже бесплатно, там идут навстречу.

Вы полагаете,Антон врет,подло клевещет на самоотверженных докторов,которые ночи не спят,спасают его племянницу?Вы в России живете или как?Поскольку девочка в процессе лечения,обсуждать ЗДЕСЬ конкретные имена - только вредить,позвоните Веронике 916 268 22 65,она Вам все сама расскажет.От того,что Вы защищаете честь мундира, ее девочке легче не станет.Вообще-то,ситуацию надо обсуждать с прокурором,но врачи в этой стране ни за что не отвечают.Неприкосаемые.

Единственное чего Веронике удалось добиться в Бурденко это тог,о что они позвонят в Блохина и попросят их расшифровать. Просто цирк какой-то для того чтобы врачи выполняли свои прямые обязанности им необходимо заплатить да еще и поехать в какую-нибудь вышестоящую инстанцию и просить там чтобы они помогли расшивилить этих "врачей". И это все на фоне того, что у нас квота на лечение в Блохина, о которой вообще никто не вспоминает.

Ни в коем случае не хочу никого обидеть, просто знаю наверняка, что в Бурденко можно было добиться "расшифровки снимков". Возможно, "не к тому обращались". И что значит снимков не дают? Как они это объяснили? Почему не записали на диск? Это-то можно было сделать!

+1. Такие манеры в Бурденко не в ходу. Несвойственно такое поведениие врачам из Бурденко. Не понимаю, что у вас там за проблемы.

Согласна,ситуация неожиданная.Но,с другой стороны,не стали бы люди на голубом глазу такое придумывать.

Наверное,Вы знаете волшебное слово.Пожалуста,шепните его Веронике.Вы владеете жизненно необходимой информацией,позвоните Веронике!Подскажите,к кому обратиться,как записать диск.ПОЖАЛУЙСТА!!!

Записать диск можно только там, где делалось МРТ. Если МРТ сделано не в Бурденко, то никакой физической возможности "записать диск" в Бурденко не существует. В памяти рабочей станции томографа хранится одно-два последних исследования. Если в клинике, где делалось МРТ, нет сети для хранения и архивации данных (как в Бурденко), то, если диск после исследования не записали сразу или не вывели несколько лишних комплектов пленок на печать - единственным способом размножения результатов МРТ остается сканирование пленок. В Бурденко за 500 руб. (сейчас, может, дороже - у меня старый прайс) можно получить диск с копиями всех КТ и МРТ исследований пациента за последние пару лет. При условии, что эти КТ/МРТ были сделаны в Бурденко.

Уважаемый Антониус,большое спасибо за Ваш комментарий.Примите мое искреннее восхищение.

Веронике отправлено смс с нужной информацией.

Уважаемый Аноним!Огромное спасибо!!Почему бы Вам не прявиться,мне было бы приятно обращаться к Вам по имени.

АЗИЯ - дайте мейл, и я объявлюсь!

Не обижайтесь,пожалуйста,но лучше в личную почту - некоторых участников форума я порядком раздражаю,надоело читать в свой адрес хамство в топах,поэтому не вывешиваю мейл.

Волшебные слова Вероника занет. В Блохина ситуация такая: у них есть свой аппарат МРТ, но снимки на нем они не делают, потому что нет специалиста который их мог бы расшифровывать. Поэтому нам приходится ездить в специализированное учреждение где делают снимки мрт, там их записывают на диск, и отдают нам, потом мы с этими снимками едем в Бурденко, там всем кланеемся и т.д. и просим нам их расшифорвать, за тем если они соглашаются, то звонят в Блохина и по телефону объясняют снимки. Но официального заключения по снимкам нам никто не дает, в Блохина не дают, потому что они их не расшифровывают, а в Бурденко не дают, потому что мы там не лежим. В общем вот такая запутанная и сложная система расшифровки снимков, требующая больших затрат времени и сил. А официальной расшифроки добиться невозможно, что они там говорят по телефону непонятно, все на словах, в случае чего претензии предъявлять некому, короче "концы в воду". Все не пре делах.

В таком случае необходимо следующий раз сделать мрт в Бурденко и с их же снимками пойти на консультацию, тем более, что заключение рентгенолога из Бурденко у вас уже будет.

Вы хоть раз были в были в Бурденко на МРТ, не каждый ребенок может 5 и более часов сидеть в очереди в коридоре, туда еще просто так и не попадешь. Мы были только один раз там на МРТ и нам хватило.

Если бы не были, не писали бы! Не воспринимайте всё с агрессией! Для того, чтобы не сидеть 5 часов в очереди и не записываться туда за 1 месяц, Вам намекнули, что надо сделать - пусть Вероника прочитает смс.

Спасибо за ответ, просто уже накипело от всего этого.

Не за что, я вас прекрасно понимаю.

Здравствуйте,Антон!Волшебные слова,кот.Вы имеете ввиду - "спасибо" и "пожалуйста"?Я не сомневаюсь,что Вероника знает их с детства.Но,видимо,там нужны какие-то другие,особенно волшебные слова.

Хорошо, будем знать, спасибо.

Сонечка сегодня много спит, бросает игрушки на пол и говорит, чтобы Мама поднимала, а сама в это время смеется. Вот такая игра. Вообщем весело.

Сегодня вводили стволовые клетки под общим наркозом. Потом весь день спит, отходим от наркоза.

София сегодня целый день поет песенку: "Расскажи снегурочка как дела и т.д.". Систематический просмотр мультиков приности свои плоды. Чувствует себя нормально, введение стволовых клеток прошло хорошо.

ВЕРОНИКЕ СЕГОДНЯ ДЕЛАЮТ ОПЕРАЦИЮ. Она уже просто не выдерживает таких нагрузок, врачи говорят, что скорее всего связанно с тем что она почти все время носила Сонечку на руках, а Соня весит около 20кг. Сами толком еще ничего не знаем сейчас Веронику готовят к операции. Просто ужас...

С кем будет это время Соня? Где территориально они проживают на квартире в Москве?

Сейчас Я с ними. Пока все нормально, думаю справимся.

У Вероники операция прошла успешно. Уже почти отшла от наркоза, сейчас поедем к Сонечке. Веронике нужен стационар на 3 дня, но Соня без нее не уснет, поэтому едем. Консультировались с Американцами по поводу химиотерапии, Американцы и русские врачи считают химию для Сонечки бесполезной, только пожгет все органы и все. У Сонечки и так уже печень слегка увеличена.

Вероника,желаю Вам скорее поправиться,сил душевных и физических.

Сегодня уже отправились к специалисту по нетрадиционной медицине, время не ждет нужно спасать ребенка.

У Сонечки сегодня сильно опухли ручки, к вечеру все прошло, благодаря молитвам и стараниям врачей.

Огромное спасибо Всем кто помогает, без Вас я думаю мы бы уже сдались, а так мы продолжаем бороться и победим!

Главный нейроонколог клиники в Вюрцбурге,писать на немецком или английском Rutkowski@mail.uni-wuerzburg.de

@ Рутковский даже задумываться ни о чем не будет без биопсии. Еще в апреле месяце в этом топе я поднимал подобную тему. Опухоль у вас расположена так, по крайней мере на виденных мною МРТ, что забор биопсии - возможен. Мне вы не поверите (и Бог с вами) - но субтотальное удаление - тоже. По крайней мере, вы получаете уколы стволовых в опухоль. С тем же успехом возможен и забор биопсии. Только шприц там чуть-чуть другой. Поездка в Бонн на консультацию и забор биопсии обошлась бы вам в 5-6 тыс. евро. (В апреле и надо было ехать!) И была бы ясность как в отношении природы опухоли, так и в отношении опций лечения. Но вы умнее меня.

Уважаемый Антониус!Если Вы обращаетесь ко мне,то я здесь ничего не решаю,только пытаюсь помочь,собирая информацию в других топах.Решения принимает семья.Я даже не волонтер,а,так сказать,сочувствующая.Примите мое искреннее уважение и восхищение.И.Г.

Нет, не к вам. Я пишу родным Сони.

Биопсия невозможна, ее МЫ просили сделать в Бурденко еще в феврале, но это 100% летальный исход. Целью биопсии являлось определить злокачественная опухоль или нет. Стволовые клетки вводят в солнечное сплетение (в позвоночник, пунция). Если ВЫ не компетентны, то не пишите непроверенную информацию и не боломутьте людей. Такие рекомендации можете оставить при себе!

>100% летальный исход Никто не может быть уверенным в этом на 100%. Вы только в Бурденко обращались по поводу биопсии? Antonius пишет: "Поездка в Бонн на консультацию и забор биопсии обошлась бы вам в 5-6 тыс. евро." Не обращались?

@ Еще раз умываю свои глупые руки. Простите за все.

По поводу биописии мы консультироались тольков Бурденко, т.к. никто из врачей в Германии, Австрии и т.д. биопсию не просил, им достаточно снимков МРТ, а зачем ее делать и подвергать ребенка смертельному риску если она никому не нужна и ее никто не просит, просто так. Я не вижу в этом смысла, мы консультировались с крупными клтниками Европы и России, о необходимости биописии никто даже речь не заводил.

Ну и как же в таком случае вам могли назначить адекватное лечение!!! Я тоже "умываю руки".

Вот ответ из другой ветки: Поскольку локализация сомнения не вызывает, то происхождение опухоли не является вопросом первостепенной важности, т.к. при такой локализации у современной медицины все равно нет решений.

Sofia-life написал(а): "Если ВЫ не компетентны, то не пишите непроверенную информацию и не боломутьте людей." Antonius КОМПЕТЕНТЕН и никогда не пишет непроверенную информацию.

Antonius сказал цитата: "По крайней мере, вы получаете уколы стволовых в ОПУХОЛЬ. С тем же успехом возможен и забор биопсии. Только шприц там чуть-чуть другой". Но стволовые клетки никогда не вводят в опухоль, это невозможно, это просто убийство! О какой компетентности можно говорить в этом вопросе.

С Рутковским мы прекрастно общаемся и без биопсии, которую сделать НЕВОЗМОЖНО!

С Рутковским, уже общались.

Соня сегодня хоршо спала, чувствует себя нормально. Сейчас регулярно посещаем специалиста по нетрадиционной медицине, надееся будет эффект. В будренко и блохина немного по-разному комментируют июльское МРТ, возможно происходит накопление контрастного вещества - развитие опухоли, а также возможно, что это происходит разрушение опухоли. Мы прошли 10 сеансов у специалиста по нетрадиционной медицине. По крайней мере Сонечка сейчас стабильна. И мы пытаемся пробиться в Бурденко на Theraloc единсвтенное, что нам советует Рутковский и не только.

1. Какого специалиста по нетрадиционной медицине Вы посещаете? 2. В какие зарубежные клиники вы обращались? Какие варианты лечения были предложены? И еще вопрос - с начала апреля не было ни одного отчета по финансовой стороне вопроса, хотя это оговорено в правилах. Хотелось бы увидеть отчет за прошедшее с 3 апреля время.

Если по Германии, то вот: в Халле - дети с агрессивными опухолями головного мозга, лично руководителю господину Крамму в Аусбург - дети с не очень агрессивными глиомами головного мозга, лично господину Гнекову в Вютцбург, Рутковскому. Также есть другие страны, Япония и т.д., но у меня нет конкретноего списка, есть у другого человека если что отправлю. Из ответов, единственное что было озвучено Theraloc в Бурденко, больше никаких предложений. По поповоду как его составлять, как определить кто оказал помощь с этого форума, а кто нет. Нас показывают регулярно по телевизору в Краснодарком крае, печатают в газетах. Могу составить примерно отчет, но конктренто определить кто помог с этого форума, а кто нет я не могу.

Лали с форума.

И все однозначно говорят, что биопсия невозможна? По поводу отчета - я понимаю, что сложно понять, откуда пришли деньги. Поэтому нам нужен общий отчет, тем более, что благотворители имеют право знать, насколько закрыты ваши нужды на данный момент. Так что просто напишите сколько денег пришло на банковский счет, сколько почтовыми переводами, сколько на яндекс и вебмани. Сколько из них и на что было потрачено, сколько денег осталось и сколько еще надо собрать. Чем подробнее он будет, тем лучше. Можно посмотреть, как это делают другие (в топиках Сони Игнатенко, Лизы Селиверствовой, Антошки Лактионова, Эвушки и других).

На мой взгляд,у Лизы Селиверстовой делали правильно - поименно перечисляли всех спонсоров.Сразу было видно,пришли деньги или еще нет.

По поводу перечислений. То что приходит по почте, им отправляют письма благодарственные и т.д. по почте или звоним. Если приходит на WebMoney, то тоже пишем (с вашего форума не приходило), если приходит на yandex и есть откуда, то тоже пишем. Единственное вопрос по банковским переводам (если они были с этого форума), т.к. карточка у Вероники в Москве, а оформлена на Антона в Краснодаре, думаю решим этот вопрос. Просто в данный момент даже выписку взять не получается по карточке.

Надеюсь, мы все-таки увидим общий отчет.

Биописия невозможна: В Бурденко и в Блохина, а 3000-5000евро у Сониных родителей нет. И еще мне непонятно зачем ее делать если врачам она ненужна? По поводу отчета, напишу.

Извините, пожалуйста, что вмешиваюсь в дискуссию.В Бурденко отказали в возможности биопсии..Но это действительно говорит о том, что этот анализ невозможен? Или там чего-то не хватает из оборудования или еще чего-нибудь, и поэтому невозможен?? Не подумайте, что мы-советующие или участвующие-считаем себя умнее вас.Очень хочется помочь..А о компетентности Antonius говорят сами за себя "его" детки, которые сейчас получают самое лучшее лечение и имеют абсолютно точный диагноз.Желаю вам всего хорошего, много сил и терпения. И не сердитесь на нас, пожалуйста :)

Лично у меня компетенция Antonius вызывает сомнения, т.к. он считает, что стволовые клетки вводят в мозг, а это вообще не имеет никакого отношения к реальности, из раздела научной фантастики. Если слушать советы Antonius, то даже боюсь представить что бы снами уже было...

А Вы не бойтесь представить. Примеры того, ЧТО было бы уже есть - Антон Лактионов и Лиза Селиверстова.

давайте вам введем стволовые клетки в мозг и посмотрим, зачем представлять.

А Antonius Вам и не предлагал вводить стволовые клетки в мозг. Он просто сказал, что биопсия возможна! И если нельзя было взять её в Бурденко , то возможно в Германии, не передёргивайте, пожалуйста!

Antonius сказал цитата: "По крайней мере, вы получаете уколы стволовых в ОПУХОЛЬ. С тем же успехом возможен и забор биопсии. Только шприц там чуть-чуть другой". Но стволовые клетки никогда не вводят в опухоль! У Соненых родителей нет 3000-5000евро на биопсию, даже если предположить что она возможна, почти все их деньги уходят на перелеты в Москву-Краснодар.

А может быть проще было один раз прилететь в Германию?

Пока не нашли клинику, которая согласиться принять Сонечку, да и стоит Германия от 100'000евро, у Соненых родителей нет таких сумм.

Естественно! А какая ж клиника в Германии согласится принять без биопсии! Им же надо достоверно знать ЧТО ЗА ДИАГНОЗ! От этого ж зависит схема лечения!

Про биописию никто не спрашивал, просто нет метода эффективного лечения опухоли. Еще раз повторяю о необходимости предотавления биопсии ни одна немецкая и другие клиники не сообщали!

Ничего естественного в этом нет! Существует еще и такая медицинская услуга как обследование, и клиники принимают пациентов на обследования и уточнения диагнозов. Можно получить счет на обследование, собрать деньги и уехать.

В этом Вы правы, не спорю. Имелось в виду - на лечение не примут без точного диагноза, а в обследовании и уточнении диагноза отказать вряд ли могут. Sofia-life пищет: "Пока не нашли клинику, которая согласиться принять Сонечку, да и стоит Германия от 100'000евро, у Соненых родителей нет таких сумм." - здесь речь идёт о лечении, а на обследование, судя по всему, они вряд ли просились.

Диагноз ставили в Бурденко совместно с немецкими специалистами, т.к. Мы в России вообще не хотели лечиться надеялись на Германию сразу. А сразу пришел только отказ. С немцами тогда была связь напрямую. Если бы были 5000-10000евро, то мы бы давно провели дополнительное обследование. Повторю немного из другой ветки: По поводу Германии, когда в начале февраля была диагностированна опухоль, то мы сразу хотели ехать в германию, через итальянских знакомых мы нашли русского крупного глазного хирурга, работающего в мюнхине, он загорелся нашим вопросом, ему было отправленно мрт и диагноз, который поставили сразу:Diffuse intrinsic pontine glioma (diffuse brainstem glioma). Он там отправлял наши данный своим знакомым нейрохирургам и т.д. в крупные специализированные клиники. Эти специалисты напрямую связывались с Бурденко, т.к. оказалось что они там все связанны и знают друг друга. После всех консультаций врачи сделали вывод о отсутствии необходимости ехать в германию, то что на тот момент нам делали в бурденко было на уровне или даже выше того, что нам могли предложить в германии. У нас есть с кем общаться в германии напрямую.

@@@ Лично у вас этих сомнений не должно возникать никогда. В силу множества причин. Во-вторых, поймите: читатели вашего топа хотят помочь Сонечке, а не уличить вас в непонимании каких-либо аспектов течения заболевания или лечения. Да, я считаю, что стволовые клетки вводят в мозг. Иногда в хиазм, иногда в кохлею, иногда в дуральный мешок. Точно так же считают и врачи, у которых Сонечка сейчас проходит лечение: "В дальнейшем мы используем размороженные стволовые клетки для прямых трансплантаций в мозг", "На помощь приходит метод прямой пересадки стволовых клеток в мозговую ткань, известный как метод клеточной трансплантации. В последнее время, мы стали широко применять консервативные подходы и осуществлять трансплантацию путем переливания суспензии культивированных стволовых клеток в кровь и спинно-мозговую жидкость пациента. Можно "вживлять" новые клетки непосредственно в область повреждения, предварительно вычислив ее с точностью до тысячной доли микрона. Именно так поступают наши коллеги на Западе. " http://www.neurovita.ru/rus_faq.htmll#q2

То что вы пишите не имеет практической реализации в случаи опухоли Шаповаловой Софии, а теоретически возможно практически все. Не в России, не в Германии, не в ряди других стран, такое лечение никто не рассматривал и не считает возможным. Сообщите Фамилии и Координаты людей, которые в Сонином случае проведут биопсию, с гарантией успешного проведения, о стволовых клетках я уже и не говорю, то что вы пишите это научные эксперименты и результат вызывает огромное количество вопросов, по крайней мере, ничего хорошего из этого еще не получалось. Есть ли факты при диагнозе: Diffuse intrinsic pontine glioma (diffuse brainstem glioma)

Ссылку ткните. http://www.neurovita.ru/rus_faq.htmll#q2

Какое воинствуещее дилетантство! В статье неоднократно упоминается СТИМУЛИРУЮЩИЙ эффект введения стволовых клеток для регенерации поврежденных тканей. Вы хотите простимулировать РОСТ ОПУХОЛИ у Сони? По поводу лечения злокачественных новообразований в самом конце статьи очень осторожно упомянут особый способ транспортировки активных веществ в опухоль, при котором стволовые клетки являются "мишенью-ориентиром" для "ракеты-носителя" с разрушающими опухоль веществами.

Здесь Я с Вами полность согласен Anonymous. Antonius, по Вашей ссылке хоть бы до конца прочитали: "12. Возможно ли применение метода в терапии злокачественных опухолей? Мы научились восстанавливать нарушенное кровоснабжение тканей, но ведь возможен и обратный процесс. Стоит лишить опухолевую ткань притока крови и питательных веществ, и она неизбежно начнет съеживаться и уменьшаться в размерах… Совместно с Государственным научным центром социальной и судебной психиатрии мы создали новую транспортную иммунолипосомальную систему для направленного транспорта различных терапевтичеких агентов в опухоль. А ориентиром для нашего транспорта стали все те же стволовые клетки, которые всегда приходят в опухоль, но не могут справиться с патологическими клетками." Из этого очевидно, что введение клеток в опухоль неэффективно и не имеет смысла.

> Из этого очевидно, что введение клеток > в опухоль неэффективно и не имеет смысла. В таком случае зачем их сейчас (и столько времени подряд) колют Соне? Меня вот этот самый вопрос с самого вашего топа мучает.

Так ведь судя по переписке- у Сони нет особо никакого лечения. Таблетки-дозу которых повышают или снижают и стволовые клетки.

Лечения особого нет, т.к. пока ничего возможного для нее найти не можем. Если Вы имеете ввиду химию, то результата по ней для Сонечке не будет,т.к. собирали врачей из США и России и консультировались. А что еще из традиционного можно сделать если лучевая была, химия неэффективна, а операционное вмешательство не показано. Ваши предложения?

Вы говорите о том, что врачам не нужна биопсия.Т.е. они так вам говорят, видимо. ОК! Так в чем вопрос? Отчего до сегоднящнего дня нет классификации и нет лечения? Почему в Германии видят возможность дополнительного обследования и, я думаю, методов лечения? А у нас-нет!!Ответ очевиден-возможности наших специалистов исчерпаны, а к возможностям Запада пока не обращались.А ведь это,возможно, шанс на жизнь..И в отношении Antonius. Он, действительно, ошибся в отношении с.к.Но, говоря о его компетенции, я например, подразумевала, что человек знает алгоритм действий в такой беде. Вы очень устали и нервы на взводе, я подозреваю. Но , возможно, стоит прислушаться и попытаться сделать то, что было упущено и неиспользованно.

Вы во многом правы, но не нужно так резко указывать людям: "Но , возможно, стоит прислушаться и попытаться сделать то, что было упущено и неиспользованно." Нам не дано судить о том, что было упущено и не использовано. Антониус отправил двоих на лечение в Германию. На этом его опыт в данном вопросе заканчивается. Опухоли ствола головного мозга - одна из самых проблематичных областей в современной медицине. Поскольку локализация сомнения не вызывает, то происхождение опухоли не является вопросом первостепенной важности, т.к. при такой локализации у современной медицины все равно нет решений. Алгоритм обращения в иностранные клиники тут неоднократно озвучивался и объяснялся. Если нужно еще, готова повторить.

@ Чешете прямо по реферату 1989 года. В Бонне bsDIG давно не только химичат, но и режут. После уточнения диагноза по биопсии.

В Бонне режут, а пацаны об этом не знаю, надо же! Так если Вы знаете конкретных специалистов в Бонне, дайте их координаты. Родственники свяжутся с ними, получат от них прямые указания по поводу биопсии и будут действовать. В чем проблема, Сергей?

http://www.eva.ru/forum/show?idPost=30074737 <> target='_blank' href='http://www.eva.ru/forum/show?idPost=30085674 Все'>http://www.eva.ru/forum/show?idPost=30085674 Все <> контакты здесь: http://www1.uni-bonn.de/startseite/jsp/index.jsp Skype и вперед и с песней. Я знаю имена нейроонкологов, работающих с PNET'ами. Имени нейрохирурга, успешно удаляющего новообразования в стволе ГМ я не записал, т.к. на тот момент эти сведения не были мне нужны. А у вас, вроде бы, едкий тон? Чем же я тому обязан? Пятиминутное изучение сайта дало: http://www.ukb.uni-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/169182EFABE1C5C6C12571D50037F659 <> target='_blank' href='http://www.ukb.uni-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/AF91648FEF7D3547C12571D400629117 mailto:Carlo.Schaller@ukb.uni-bonn.de mailto:Matthias.Simon@ukb.uni-bonn.de mailto:Hans.Clusmann@ukb.uni-bonn.de'>http://www.ukb.uni-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/AF91648FEF7D3547C12571D400629117 mailto:Carlo.Schaller@ukb.uni-bonn.de mailto:Matthias.Simon@ukb.uni-bonn.de mailto:Hans.Clusmann@ukb.uni-bonn.de <>

Я напишу в Бонн, посмотрим что ответят.

В вопросах введения интратекальное введение донорских ПСК и аутологичной противоопухолевой дендритной вакцины не компетентен. Может быть в чем-нибудь другом компетентен. Сколько можно писать очевидное, неужели непонятно, Введите себе донорские ПСК (материнские лимфоциты)в опухоль и посмотрите компетентен или нет. Сколько можно это обсуждать уже нет сил!

В вопросах введения интратекальное введение донорских ПСК и аутологичной противоопухолевой дендритной вакцины не компетентен. Может быть в чем-нибудь другом компетентен. Сколько можно писать очевидное, неужели непонятно, Введите себе донорские ПСК (материнские лимфоциты)в опухоль и посмотрите компетентен или нет. Сколько можно это обсуждать уже нет сил! ------------------------------------- Видимо вы не отдали себе отчета в том, что приведенные мною тексты: 1. С сайта РОНЦ Блохина 2. С сайта клиники в которой лежит Соня 3. Написаны врачами, которые "вводят Соне стволовые" 4. Найдите в себе сил ткнуть по ссылке http://www.neurovita.ru/rus_personal.htmll <> target='_blank' href='http://www.neurovita.ru/rus_faq.htmll#q2'>http://www.neurovita.ru/rus_faq.htmll#q2 <>

Зачем мне ВАША ссылка если я лично общаюсь с этими врачами и вопрос о методе введения поднимался не раз. Стволовые клетки вводят нам в 8 точек : в руки, под лопатки, в область пупка, в район икроножной мышцы. Врачи отрицают возможность введения клеток в мозг, я привык верить врачам лично, а не ссылкам в интернете. В Блохина из живых никому не вводили. Покажите хоть одного кому их ввели и он остался жив!!! Ввести можно и физраствор и будет тоже хороший эффект.

Вас понял. > Покажите хоть одного кому их ввели и он остался жив!!! Человек 600, вроде бы. Так говорят на Каширке.

Фамилия того кто говорит? В Блохина за пол года всего 6 детей с опухолями, где вы берете эти цифры? Следовательно в Блохина "стволовые клетки в опухоль" вводят уже более 50 лет. Думаю это нереально.

Речь идет о том, что стволовые на Каширке колют непосредственно в мозг. Таких пациентов уже более 600. Они не обязательно онкологические больные. Щелкните, наконец по той ссылке. Вы непрерывно нападаете и защищаетесь. На кого и от кого?

В данный момент речь идет о больных с диагнозом: Diffuse intrinsic pontine glioma (diffuse brainstem glioma). Также я могу сказать, что никому из лежащих с опухолями не вводили клетки в мозг, и никто не говорил даже о такой возможности. Я завтра буду звонить в блохина утром и уточнять, сегодня звонил уже телефон недоступен, т.к. рабочий день закончился. Я ищу метода лечения Софии и пытаюсь собрать деньги на ее лечение (хотя не очень получается), а о чем вы говорите мне непонятно, и что мне пытаетесь доказать. Я не обсуждаю здесь методы лечения больных с другими диагнозами. Мы здесь спасаем Шаповалову Софию.

По поводу этой самой Германии, когда в начеле февраля была диагностированна опухоль, то мы сразу хотели ехать в германию, через итальянских занакомых мы нашли русского крупного глазного хирурга, работающего в мюнхине, он загорелся нашим вопросом, ему было отправленно мрт и диагноз, который поставили сразу:Diffuse intrinsic pontine glioma (diffuse brainstem glioma). Он там отправлял наши данный своим занкомым нейрохирургам и т.д. в крупные специализированные клиники. Эти специалисты напрямую связывались с Бурденко, т.к. оказалось что они там все связанны и знают друг друга. После всех консултации врачи сделали вывод о отсутвии необходимости ехать в германию, то что на тот момент нам делали в бурденко было на уровне или даже выше того что нам могли предложить в германии. У нас есть с кем общаться в германии напрямую, Для Германии у нас нет денег и взять их негде, у нас нет богатых спонсоров и родителей. Единсвенное, что нам сейчас необходимо и, думаю в наших силах,это Theraloc в Бурденко, и мы сейчас планируем туда попасть.

Пожалуйста, извините за резкость слов. Я меньше всего хотела указывать, хотя мои слова звучат именно так. На самом деле, этой фразой я хотела отразить примерно такие соображения. Насколько я помню,очень часто от российских врачей сложно добиться полной и исчерпывающей информации. И порой чего-то не делаешь просто от того, что не знаешь о других возможностях и доверяешь врачам.

и спасибо за дополнительную информацию! Я действительно не знала того, что при данной локализации, происхождение опухоли не принципиально. Еще раз спасибо!

Пришел ответ из Японии: Unfortunately, Dr. Fukushima cannot help this patient. Chemo/radiation is the only choice of treatment. I am very sorry we cannot help. Думаю и без перевода все понятно.

Я очень сочувствую вашей беде..Извините меня, если своими необдуманными словами причинила вам дополнительную боль..Как уже говорилось выше мамочкой одного малыша с подобным диагнозом,что для нее важно качество жизни ее малыша,а не ее количество.Хотя такую постановку вопроса очень сложно принять и смириться..Но бороться нужно вопреки всему и надеяться тоже!!..

Все в порядке, у меня тоже иногда бывает нервы не выдерживают. Жизнь тяжелая штука.

:) СПАСИБО!!

Может кто знает про самый большой раковый центр в Японии Айро (http://soc.kuleuven.be/ceso/onderzoek/9/ENG/expertise/h/hino.airo/index.html), Мы с ними созвонились отправляли туда Сонины данные, но консультации у них платные 10,000 yen for 30 minutes. Без оплаты о возможности лечения никто не говорит. Помогите. Ниже текст: I called National Cancer Center. There seem to be two doctors at the Brain section, Dr. Miyakita and Dr. Narita. I spoke with Dr. Miyakita (who seemed reasonably nice) and he says that he would need some documents to understand the situation of Sonya. Unfortunately he does not treat patients by email. Formally speaking, we would have to go through their "second opinion center" to get their advice (which is 10,000 yen for 30 minutes). If you think it's worth it, you could send some documents. Of course, I would call Dr. Miyakita again to settle things if needed.

Нужно 80USD сегодня на консультацию, помогите.

Еще ответы из Японии: I am pediatric neurosurgeon and co-worker of Professor Fujii in University of Niigata. and my subspeciality is pediatric brain tumor and I experienced plenty of diffuse pontine glioma patients. I read your e-mail and Sofia's initial MRI with attaching files. in my opinion, we can't do anything apart from supporting therapy same as Russian doctors. and unfortunately, in japanese other institutes, there is no way to treat her tumor. but if the tumor was shrunk drastically after radiocheotherapy, we can do boost gamma knife radiotherapy or direct surgical resection. but the possibility is very little. I'm sorry for do nothing for you. Sincerely Junichi Yoshimura M.D. Department of Neurosurgery, Brain Research Institute, University of Niigata junyoshi@bri.niigata-u.ac.jp Мы обратились вот в этот институт нейрохирургии: (http://babelfish.yahoo.com/translate_url?doit=done&tt=url&intl=1&fr=bf-home&trurl=http%3A%2F%2Fwww.niigata-w.com%2Fuac% 2Findex.htmll&lp=ja_en&btnTrUrl=Translate)или http://www.niigata-w.com/uac/index.htmll, нам ответил детский нейрохирург, который специализирунтся на опухолях мозга и у которого было очень много пациетов с подобными диагнозами. Он сообщил, что они могут оказать практически ту же поддерживающую терапию для ребенка, что и в России. И к сожалению японские интитуты не имеют путей лечения таких опухлей. Но, если бы опухоль намного уменьшилась после радиотерапии мы могли бы сделать радиотерапию (гамма нож дословно) - boost gamma knife radiotherapy (возможно медики знают что это такое) или прямое хирургическое вмешательство. Но шанс очень маленький.

То есть в случае сильного уменьшения опухоли после лучевой терапии она может стать операбельной. Так?

Письмо из Бонна от 6 июля: Sehr geehrte Familie Schapovalov, sehr geehrter Frau Kuznetsova, im Auftrag von Frau PD Dr. Fleischhack (Studienkoordinatorin der Hirntumorrezidiv Studie) darf ich Ihnen nachfolgend zur Email von Herrn Dr. Rutkowski, Wьrzburg, die Anschrift/Tel.-Nr. von Prof. Gorelyshev angeben: Burdenko Neurosurgical Institute / Pediatric Neurosurgical Department / 4-Tverskaja-Jamskaja, 16 / 125047 Moskau / Tel. 095 250 9351 Mit freundlichen Grьssen Martina Zimmermann Universitдtskinderklinik Bonn Pдd. Hдmatologie / Onkologie Tel. 0228/287-33206 Fax 0228/287-33525 Email: Martina.Zimmermann@uni-bonn.de

ну тут они вас просто в Бурденко пересылают... к профессору Горелышеву, не знаю, кто такой.

Да я это все прекрасно понимаю, просто некоторые утверждают, что там нам сделаю биописю, вырежут опухоль и т.д. Я выложил это письмо, что бы был виден оригинальный ответ из Бонна, а то некоторые не верят. А доказывать что-то кому-то уже просто нет сил, нужно ребенка спасать. По поводу Бурденко ответ уже есть, но озвучить здесь его пока не могу, из-за соображений безопасности, напишу на следующей неделе. Сейчас нужно срочно 80USD на консультацию в Японию. Помогите!

Горелышев - очень известный и уважаемый человек, занимается лечением больных с опухолями мозга, применяет новейшие и экспериментальные разработки.

Господин Рутковский написал, что в его клинике лечение бесмысленно. Снимков ему достаточно. Что есть программа Nimotuzumab (Theraloc) for glioma от August 2006 до ноября 2007. По лечению конкретно данной опухоли. Господин Рутковский связался с Бонном, из Бонна пришел ответ с ссылкой на эту программу, которая проходит в странах Европы, а также России и Белоруссии. Дал телефоны ответственного за данную программу в России. То, что кто-то из уважаемых форумчан не в курсе, не означает, что институт Бурденко больше не находится в современном, технологически обустроенном здании, в 15 минутах пешком от Кремля, что в этом институте не работает ответственный, что он - не профессор и т.п.. Пожалуйста, не надо принижать знания, опыт, все то что делают умницы-врачи из Бурденко и возносить до небес немецко-говорящую медицину. Там полно своих недостатков и достоинств. Нужны реальные идеи, как помочь Сонечке, что реально сделать. Пожалуйста, - реально и обоснованно. Спасибо! Извините, если что не так.

Господин Рутковский читает Еву. Если sofr101 будет вести себя так, как ведет - господин Рутковский будет вечно полагать, что в его клинике лечение бесмысленно. Родственников с таким кругозором клиники просто опасаются.

В Бонн данные были отправлены еще до общения с Вами antonius, со всеми специалистами я общаюсь в абсолютно другом стиле, но с вами почему то по-другому не получилось, стволовые в опухоль все испортили.

@@@ Не хочу никого сердить, напрягать и т.д. и т.п. Но!!! Вы ищете путей помочь Сонечке. Ну так не ищите их у себя под мышками, ***, ***, ***!!! "Диагноз по МРТ" - уже сто лет тому назад, как стал МАРАЗМОМ. Если вы общаетесь с врачами в том же тоне, что и со мной - будьте уверены - вам ОТКАЖЕТ КАЖДЫЙ. Судя по тому, что в Бурденко у вас конфликт (ой, это надо постараться, чтобы в Бурденко конфликт завязать!) так оно и есть. Если вы в том же тоне пробиваетесь за рубеж - вы получите от клиник только отписки. Вам следует съездить в Бонн. ПОКАЗАТЬСЯ врачам, которые специализируются как раз на лечении диффузных опухолей ГМ. 5000-6000-10000-15000 евро на эту поездку Ева вам соберет, поверьте. По настоящий момент вы просто бездарно растрачиваете драгоценное Сонечкино время. В одном из постов вы требуете: > Сообщите Фамилии и Координаты людей, > которые в Сонином случае проведут биопсию, > с гарантией успешного проведения... > Есть ли факты при диагнозе: > Diffuse intrinsic pontine glioma > (diffuse brainstem glioma)... Эта позиция является ГАРАНТИЕЙ получения отказа от любой клиники мира. 1. Нейроонкологи никому не дают "гарантий". Течение слишком непредсказуемо, увы. Нейроонкологи пытаются в неделиктаной форме довести до сведения родственников, какие угрозы и неожиданности подстерегают ребенка при лечении. На письма искателей гарантий автоматически следует отписка. 2. "в Сонином случае" - незнакома клиника с Сониным случаем. Первый раз клиника слово "Соня" слышит. Какие "гарантии" да еще "в конкретном Сонином случае"??? Ваше письмо вынимается из корзины, злобно мнется, и еще раз туда опускается. 3. "Есть ли факты при диагнозе: Diffuse intrinsic pontine glioma..." Клиника НЕ ставила вам этого диагноза и не имеет ему никаких подтверждений. Ваше письмо вынимается из корзины, топчется ногами, и еще раз опускается в корзину.

Antonius мне непонятна Ваша постоянная агрессия еще с самого первого письма, давайте просто закончим это обсуждение и все. На агрессию я и отвечаю агрессией. Думаю что больше писать такие письма не стоит, я на них не буду отвечать.

> я на них не буду отвечать А вы в этом топе еще ни на что и ни разу и не ответили. Только в необъяснимо агрессивной манере отвергали любые предложения. В том числе и мои. И отнюдь не только мои, а все и любые вообще.

По поводу диагноза: From: <Rutkowski_S@kinderklinik.uni-wuerzburg.de> To: <rabmet@bk.ru> Date: Fri, 6 Jul 2007 15:43:31 +0200 Subject: AW: Moskauanfrage ( fuer das 3-es Kind) > Sehr geehrte Familie Shapovalov, > so wie die MRT-Bilder aussehen, handelt es sich um ein sogenanntes diffuses intrinsisches Ponsgliom (DIPG). Diese Tumoren sind nach heutigem Stand der Schulmedizin praktisch nicht heilbar. In dieser Situation haben wir leider auch in WЭrzburg keine besseren BehandlungsmЖglichkeiten, so dass eine Verlegung nach WЭrzburg nicht sinnvoll ist. Es gibt derzeit einen neuen AntikЖrper (Theraloc - Nimotuzumab), der im Rahmen einer Studie bei diesen Tumoren erprobt wird. Es ist derzeit nicht klar, ob dieser AntikЖrper die schlechte Prognose dieses Tumors verbessern kann - eine Teilnahme halte ich aber fЭr sinnvoll. An dieser Studie nimmt meines Wissens nach auch ein Zentrum in Moskau teil (Prof. S. Gorelishev, Burdenko Institute). Ich wЭrde Ihnen empfehlen, mit den Kollegen dort Kontakt aufzunehmen um zu prЭfen, ob der Zustand ihres Kindes eine Behandlung in dieser Studie sinnvoll ist oder nicht. > Mit freundlichen GrЭъen, > > PD Dr. S. Rutkowski > Children's Hospital > University of Wuerzburg > Josef-Schneider-Str. 2 > D-97080 Wuerzburg > Germany > Tel. ++49-(0)931/201-27728 > Fax ++49/(0)931/201-27722 > E-mail: rutkowski@mail.uni-wuerzburg.de

Sofia-life, так в чем сейчас первая необходимость? Нужно раздобыть 80$ на консультацию?

На сегодня да, т.к. все консультации там платные и лично, человек к ним поедет сегодня-завтра.

Не польщен, Сима, твоим вниманием. А Соне нужен, все-таки Бонн. НЕ Вюрцбург. Бонн. Т.к. тамошние, боннские, нейрохирурги имеют совершенно уникальные наработки в области как хирургии, так и ДИАГНОСТИКИ диффузных опухолей различной локализации. Невоспроизводимые пока что силами других центров. Т.к. хирургов, прошедших стажировку в Боннском Центре Мозга пока что еще очень мало. И я думаю, что осмотр Сони боннскими специалистами будет Соне небесполезен. И забор биопсии, буде в Бонне усмотрят к тому показания, лучше доверить им же. Просто потому, что, как отмечалось самим софром - на Кашире шесть пациентов за полгода. А в Бонне - данные о больных всего мира. Биопсию же из ствола забирают уже очень давно. Теоретически, делать это позволяет и оборудование Бурды. http://www.neuro.jhmi.edu/BrainWaves/2003_Fall/biopsy.html На промелькнувших же МРТ Шаповаловой неоплазм четко распространяется за пределы ствола. То есть трижды доступен для забора биопсии.

А я и не желал тебе своим уважаемым вниманием польстить. Да? Уже в Бурде биопсию опухоли ствола проводят! вот дочего прогресс дошел!Я то и не знал! И чего же до сих пор не провели? Уж с февраля времени сколько прошло! Ну и чего ждемс? Скажу одно- онкологам нужны на руки результат биопсии.Без биопсии как стратегию лечения подобрать? Я гляжу дело идет к тому,чтоб попробовать удалить часть опухоли гамма- ножом,а уж затем провести биопсию?Но это же ствол ебтель! Парализует - делать не фиг! Что не так будет полным овощем пожизненно! Ещё не известно окончательно что там за опухоль!А может её можно убить бесследно с помощью нескольких блоков химии и операция не понадобиться.Можно биопсию взять после удаления части опухоли гамма- ножом после операции,но если имеется возможность провести биопсию как нибуть более щедяще в Германии надо ехать туда! В вютцбург,в бонн,в мюнстер,в хуюнстер- но должен быть результат биопсии и желательно до операции-у нас в бурденко может теоретически провести биопсию ствола без операции можно,но на практике что-то я о таком не слышал.

В Бурде не проводят, а "теоретически, оборудование Бурды позволяет забрать биопсию из ствола". Из этого не следует, что нужно пытаться взять биописю в Бурде. Гамма-нож в стволе? Тогда уже сразу топором, чтобы не мучать. Методы резекции в стволе - абсолютно микрохирургические. Чистят по одному волосу.

Вот и я гляжу,какой гамма-нож? А родственник что-то про гамма -нож поет. если в германии берутся взять биопсию каким-то неизвестным нам методом от той части опухоли которая вышла за область ствола, надо ехать туда на диагностику! Удалять часть опухоли вышедший за область гамма-ножом очень рисковано,будет задет ствол- пиздец!Удалять опухоль в стволе не представляется возможности в мире нигде- вся надежда на химию! Но для подбора химии нужна биопсия! Неужто кто-то берется в Бурде за удалении гамма-ножом части опухоли которая выходит из ствола?Безумие! А чего он из под японцев хочет? Они все в германии и в штатах лечатся!В том направлении капать только время терять.

Тогда давайте будем собирать деньги на Соню. Как это делать официально? Куда рассылать? Поменять тему в топике. Ведь у них и правда нет денег. Им никто ничего уже давно не перечислял. Потому что не было конкретной цели сбора денег. А теперь есть цель-отправить ребенка на биопсию в Бонн. А В Бурденко и Блохина вообще кого-н и когда-н вылечивали????? Я смотрю что все едут в Германию. А здесь у нас детей просто "держат".

Вылечивали и вылечивают. Просто есть случаи, когда лечение за рубежом оказывается единственной возможностью сохранить жизнь.

Давайте собирать деньги на Биопсию!!! Где взять официальное приглашение! Для Соненых родителей ее сумма неподъемна.

Напишите в Бонн, скажите, что хотите обследоваться там и попросите у них счет на обследование. А дальше уже по ситуации.

Да правильно Сирота сказал!Вюрцбург впереди планеты всей по нейроонкологии, но так как опухоль расположена очень не хорошо,вполне возможно что там забор биоматериала для биопсии на базе клиники не возможен! А вот в Бонне в нейрохирургии может быть что-то возможно сделать.Только надо стучать не в отделение онкологии в Боне,а в отделение нейрохирургии.Пусть достанут образец ткани опухоли,а уж онкологи определят что там такое растет.Возможно этуопухоль можно задавить химиотерапией без проблем даже на базе Блошки. Вот бери у Сироты адрес и стучи.Если Бонн пригласит соньку на диагностику- деньги будут.Ты нам счет давай! А уж с результатими биопсии химию вам подбирут хоть у нас в Блошке.Ваше счастье что опухоль вышла за область ствола.Благодари Сироту что он это увидел и всем сказал.А то ты какую-то тут мудянку поришь,а самое главное не говоришь. Про Японию забудь.Помню Влада Кузмина туда отправлять хотели им выставили счет 300 000 долларов за операцию.А в германии его прооперировали за 30 000евро и всё нормально.У него опухоль задевала спинной мозг.Даже если счет из Японии у тебя будет ты сумму прикинь! Это и за год не соберешь и вообще я тебе сказал куда япошки лечиться ездят!Этож надо чего в голову пришло!

Уважаемый Сергей, пожалуйста, как я поняла из вашего аргументированного диалога 1. Необходим забор материала- проясните по пунктам еще раз как, т.е. 1... 2... 3... После этого я делаю запрос в немецко-говорящие клиники о возможности данного варианта и советы по его разрешению 2. Я получаю ответ, вы говорите что делаем дальше Пишите, пожалуйста ваши конкретные предложения. Прежде, чем на что-то собирать деньги - нужно ПРЕДМЕТНО поговорить с врачами.

Не надо делать запрос "в немецко-говорящие клиники". Они вам, в основном, не помощники, увы. Напишите в Бонн. Написав, отзвонитесь в Бонн. Держите движение своего письма по инстанциям на контроле, отзванивайтесь в назначенные вам сроки. Не ставьте перед врачами сверхзадач. Попросите принять Соню на ОБСЛЕДОВАНИЕ и выставить вам счет за краткосрочное обследование в клинике. Вот, собственно, и все. Напишите: "Девочка стольки-то лет, страдает с такого-то срока, подозревается то-то, возможно ли обследование в вашей клинике с целью уточнения диагноза и оценки общего состояния девочки." Напишите: "Обследование нам необходимо, чтобы понимать, куда двигаться далее в розыске способов лечения."

если писать в Бонн, надо быть уверенным, что деньги будут собраны в кратчайшие сроки. Если раз - что-то сорвется, Бонн больше не будет серьезно воспринимать запросы из России. Кто будет собирать деньги? - кто будет ответственным - реально, кто это может сделать?

"если писать в Бонн, надо быть уверенным, что деньги будут собраны в кратчайшие сроки" - не в кратчайшие, а в обычные, насколько это возможно. Естественно, что деньги надо будет стараться собрать быстрее. Но при наличии счета из Бонна можно будет уже стучаться во все благотворительные фонды, чего сейчас сделать невозможно, ведь люди должны понимать на что конкретно просят деньги. Гарантий о сроках сбора денег Вам никто не даст, мы можем только оговаривать сроки, которые устанавливает нам болезнь, и умолять помочь вотпрямщас, а не через год. "Если раз - что-то сорвется, Бонн больше не будет серьезно воспринимать запросы из России." - там тоже люди, они тоже все понимают. И сорваться может по самым разнообразным причинам. Далеко не все из тех, кто получил счет, уезжают на обследование и лечение. Тем не менее врачи реагируют на запросы и рассматривают каждый конкретный случай. Конечно, если родители договорятся о дате приезда, а потом передумают, то это сильно подпортит отношение. Но сейчас речь не об этом. Сейчас у клиники просто просят счет на обследование, под который можно обращаться к благотворителям. "Кто будет собирать деньги? - кто будет ответственным - реально, кто это может сделать?" - а кто сейчас это делает? Родители и будут. Или волонтер, если кто-то захочет в этом помочь. Реально это может сделать любой человек, который найдет на это время и силы. Тот же антониус бы мог помочь как минимум консультацией (ведь у него уже есть успешный опыт сбора куда более крупных сумм), если бы к нему вежливо обратились за помощью.

А захочет он после такого обмена любезностями?!

Сергей, писали, ответ из Бонна получили. Я могу позвонить ответственным - не в том проблема, вы готовы заняться сбором средств и ведением этого топика?

Нет. У этого топика есть ведущий, ему вполне под силу возглавить сбор. У меня "на руках" очередной очень тяжелый ребенок и, к сожалению, нет времени на Сонечку.

Сергей, я тоже много читала, но того, что вы написали ни где не видела, сбросьте на ссылку в интернете, где вы данный факт увидели на англ или немецком или целесообразность того, что вы предлагаете в данном конкретном случае, когда речь идет о мосте ствола головного мозга.

Целесообразность в данном конкретном случае, на которую я указываю: ПОКАЗАТЬСЯ врачам в Бонне. Как я должен вам ее обосновать? Лично мне хватает того, что осмотр в Бонне Сонечке не повредит.

Читаю топ давно.Только сегодня вас пробило на конструктив.Кончайте меряться,у кого длиннее,время уходит.

Все с понедельника "стучимся" в Бонн, хуже уж точно не будет. Всем спасибо!

Единственный случай,на моей памяти когда время сыграло на руку больному! Опухоль вылезла из ствола!Спасибо Сирота этот момент уловил! Вот теперь надо искать нейрохирурга,который возмется провести забор для биопсии.Это работа даже не ювелирная,а филигранная ошибка на десятую микрона приведет в лучшем случае к полному параличу,риск очень большой но это единственный шанс! Нужно на время забыть про онкологию и разослать запрос по нейрохирургическим клиникам. А если будет результат биопсии,онкологи смогут поставить окончательный диагноз и подобрать протокол.Без результатов биопсии все онкологические клиники будут отфутболивать Софию,так как нет окончательного диагноза а самим взять биопсию опухоли такой локализации им не под силу.Это нам продемонстрировал Рутковский.Сирота о необходимости биопсии с апреля талдычит.Ну мне обязательно на мат переходить,чтоб родня зачесалась? Разновидностей опухолей очень много,для каждой опухоли свои протоколы химиотерапии.Опухоль не операбельна,но если химию провести не вслепую,а по результатам биопсии - ожидаем отклик! Ну а где отклик там и до ремиссии недалеко. Родня-то ещё какая-то...Как взять счет в Японии они знают,а как в Бонне не знают, топ вести не могут,деньги собрать тоже не могут. Вот бля все бы вокруг них плясали,а они будут всех посылать направо- налево и уму - разуму учить! А в Бурденко видели последний МРТ где опухоль вышла из ствола? И что говорят? Рутковский вон их в Бурду послал.

Снимок в студию!!

Снимки лежат:http://advita.ru/sshap_mri/Ser2.htmll

О биопсии первый раз услышал 10июля, до этого про биопсию никто не говорил.

http://www.eva.ru/forum/show?idPost=28450302

"ИМХО: ЧУШЬ СОБАЧАЧЬЯ. Какие референццентры подтвердиди биопсию?" Что то это не совсем похоже на рекомендацию делать биопсию, а также не ее возможность.

О биопсии некто Lizetta писала еще в Апреле.

Lizetta - это и ессть Antonius, просто он Лизы Селиверстовой топ вёл как Lizetta. Серёжа!!!, Sofia-life, Стефан Рутковски очень убедительно просил НЕ ВЫКЛАДЫВАТЬ его переписку и документы в инете!!! Буквально вчера сказал об этом.

Какие сообщения отредактировать?

Кать, удалите мои, пожалуйста, не хочу "вылезать" из Вюрцбурга, главное, что Sofia-life прочитал(а), но просьбу Рутковского нужно оставить.

Вчера косил очень сильно глаз левый, целый день спала. Сегодня проснулась в 11.00 и все нормально. Сейчас посещаем ежедневного специалиста по нетрадиционной медицине и ждем информацию о возможности биопсии.

Какого именно специалиста по нетрадиционной медицине вы посещаете?

Специалист в Краснодарском крае.

Что-то я окончательно запуталась. Сонечка сейчас в Краснодарском крае?

Сейчас в Краснодарском крае, С 8 июля, летают 2 дня в Блохина, 12 Дома. Т.к. в Блохина только стволовые клетки, теперь такая схема, по анализу МРТ от 3.07.07.

Давайте менять название топа. И приступать к сбору денег. Кто может разослать по банкам, фирмам, организациям? У кого есть выход на прессу и телевидение? Пожалуйста волонтеры займитесь кто-н этим. Девочку очень жалко.ей ведь можно помочь. До этого ее не лечили толком.

Рассылать пока нечего. Пока нет предварительного счета от клиники - непонятно, на что собирать деньги. >>Пожалуйста волонтеры займитесь кто-н этим. Волонтером может стать любой. Вы, например. Мы все с чего-то начинали.

Надо заводить новый топ, а не менять название этого, большой уже.

Менять на что? Конкретной цели сбора пока нет, ибо нет счета из клиники. По этой же причине сейчас нет смысла делать рассылку, ибо даже приблизительной договоренности пока нет.

На Еве бывали случаи, когда в обращении родители писали, что ищут клинику, которая готова взяться за ребенка(за обследование в данном случае) и одновременно ведут поиск денег. Правда, родители в такой ситуации должны быть готовы к тому, что изначально им, возможно, придеться неоднократно подтвердить, что если деньги не понадобятся, то они будут преданы другому больному ребенку. Конечно, если модераторы на это пойдут.

Ась, у нас с апреля месяца ни одного отчета. Мы обсудим этот вопрос, но гарантировать я ничего не могу. Ну и хорошо бы, если бы сбором и отчетность все-таки занялся волонтер, а не родители.

В апреле был отчёт в топе Полинки Черепановой, на днях был отчёт от родных Наташи Комаровой.

А какое это отношение имеет к данной теме?!

ОТЧЕТ (Прошу обратить внимание на то что затраты указанны с февраля, с момента когда началось лечение, помощь стали искать с апреля) возможны некоторые неточности: Расходы на лечение: Медикаменты и т.д. Депакин 9х310р 2790 Дюфалак 2х780р 1560 Доикарб 7х155р 1085 Ранитидин 9х62р 558 Дексамитазон 480х52р 24960 Коринфар 1х132р 132 Клафаран 32х98р 3136 Альбумин 14х2230р 31220 Зафран 4х2800р 11200 Глицерин 3х47р 141 Биосанодил 18х87р 1566 Форлакс 3х670р 2010 5-НОК 7х80р 560 Амикацин 3х156р 468 Тавегил 2х87р 174 Амаксицилин 1х240р 240 Ванкамицин 2х234р 468 Бактрим 4х185р 740 Сумамед 6х180р 1080 Бисептол 7х47р 329 Меронем 2х327р 654 Амброгексал 3х85р 255 Мовалис 12х550р 6660 Эффералган 4х57р 228 Калкол 2х90р 180 Флемоксин Салютаб 2х118р 236 Афлубин 4х245р 980 Амоксиклав 1х240р 240 Квамател 1х110р 110 Аспаркам 4х70 280 Генсорал 9х170 1530 Ринофлуимуцин 1х150 150 Називин 1х57 57 Октинисепт (раствор) 3х700 2100 Мирамистин 8х180 1440 Октинисепт спрей 19х155 2945 Хилак форте 2х187 374 Мульти табс 8х240 1920 Анауран 1х160 160 Эсенциале форте 36х260 9360 "Прочие" расходы на лечение 77500 Крема,масла, антипролежневые 12000 Реабилитационный массаж конечностей 21700 Нетрадиционная медицина 17000 Церковь (Сорокоуст о здравии во все храмы России и т.д.) 48000 Транспортировка по Москве 12500 Зондовое питание 63х415 26145 Нутризон Энергия с пищевыми волокнами Нутрикомп анд Браун 1х515 515 стандарт Нутридринк Nutricia 20х50 1000 Зонд питательный 87х80 6960 Пленки впитывающие 60х60 3х124 372 60х90 14х150 2100 Хаггис ультро ком 28х479 13412 Средства личной 31240 гигиены Повязка прозрачная 73х59 4307 Hydrofilm( 10х15) Пластырь Cosmos 1х154 154 Слеза натуральна 7х157 1099 Левомицетин 0,25% 30х7 210 Глазной гель Офтагель 5х132 660 Противопролежневые 17690 системы Модель 418 EL\easy air Лабораторные 2 3600 иследования Оплата мед. услуг: 22500 Фенотипирование Типирование генов Консультация 1500 гастоэнтеролога МРТ 02.02.07г. 22000 МРТ 22.05.07г. 10500 МРТ 03.07.07г. 10500 Транспортировка на МРТ 3000 Текстиль для больницы 8700 одежда для больницы Полеты в Москву 26х7800 202800 Итого: 693'940руб. СУММА ОКАЗАННОЙ ПОМОЩИ: Хочу еще раз выразить огромную признательность всем, кто оказал помощь в лечении Шаповаловой Софии, Ваша поддержка неоценима. Лично помогли: Аня 30.05.2007 20000 20.06.2007 5000 Александр: 19.06.2007 10000 15.06.2007 10000 15.04.2007 300$ Балотворительный фонд созидание оказывает помощь с мая, производит оплату лекарств и МРТ: Общая сумма помощи "Созидание" 29000руб.+ 2400руб.(привезли лекарства) Итого: 76400 Электронные платежи WebMoney: Liudmila Hutchinson 30$ Дмитрий 15000 руб Liudmila Hutchinson 20$ Благотворительный фонд 973 руб Yandex Money: Отправитель неизвестен 1 524,50 руб. Итого: 18673 Банковские переводы 04.04.07г. 2000 05.04.07г. 1000 05.04.07г. 3000 Гнеина Т.Н. 06.04.07г. 200 Иванова Елена Алексеевна 10.04.07г. 30000 13.04.07г. 30000 Воронина Н.В. 18.04.07г. 500 Милов Алексей Владимирович 18.04.07г. 2000 Кошелева Митрия Валерьевича 20.04.07г. 500 Пащенко А.В. 20.04.07г. 1000 Миленченко А.Б. 23.04.07г. 500 24.04.07г. 25000 Ефанов С.В. 02.05.07Г. 500 28.04.07г. 350 14.05.07г. 5000 14.05.07г. 10000 15.05.07г. 500 Вишнева А.А. 17.05.07г. 3000 22.05.07г. 100 Шерстюк Е.Ю. 28.05.07г. 500 28.05.07г. 500 28.05.07г. 1000 31.05.07г. 10000 06.06.07г. 3000 08.06.07г. 500 09.06.07г. 500 09.06.07г. 2000 13.06.07г. 1500 Морозова С. 13.06.07г. 4000 15.06.07г. 500 15.06.07г. 1000 18.06.07г. 10000 18.06.07г. 10000 Светикова Н.А. 19.06.07г. 1000 19.06.07г. 2000 21.06.07г. 3000 МТС 21.06.07г. 34800 Свиридова Галина Геннадиевна (22.06.07) 500 25.06.2007 500 Блинова Н.П. (25.06.07) 1000 Большаков А.В. (25.06.07) 2000 27.06.2007 1000 29.06.2007 10000 04.07.2007 1000 05.07.2007 500 Ляшкова Инна Александровна (05.07.2007) 10000 Перевод наличных по форме 365 (05.07.2007) Общая сумма помощи банковскими переводами 227450 Почтовые переводы Салия Дарико Автандилова 2000 Филатова Наталья Васильевна 5000 Ситников Антон Евгеньевич 2000 Сайкова Александра Викторовна 1850 Веткаль Т.Б. 250 Христюк Т.А. 250 Тур Ирина Сергеевна 700 Ворошилова Нелли Дмитриевна 1000 Жученко А.А. 1000 Орлова С.И. 100 Калиниченко Н.В. 500 Чабак Николай Андреевич 1000 Шевченко М.В. 500 Коган Г.П. 1000 Ермичева Анна Владимировна 100 Пасько П. 100 Общая сумма помощь постовыми переводами 17350 Общая сумма помощи: 339’873 руб. ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!

Соник чувствует себя нормально, без особых проблем. Играем.

Сима, спасибо зп подсказки, верю- что вы очень хороший человек, переживающий за деток. Чтобы о вас не писали, буду звонить в Бонн, побробую узнать. Может поможете. что конкретно спрашивать?

Сергей, пожалуйста, что спросить в Бонне? Если я звоню- времени 1 минута, я - не врач, дайте указания.

http://www.eva.ru/forum/show?idPost=30141160

А у профессора Желудковой из РДКБ Соня не консультировалась? Лучший спец по детским галиомам и вообще опухолям мозга в россии.У сироты контакты.Может имеет смысл? Сирота,не жопся, помоги людям получить счет из бона и дай контакты Желудковой.

Что значит "жопься"? Ты думаешь, что мне чего-то жалко? Ольга Григорьевна Желудкова, +7 495 936 93 76. По четвергам на обходе в Солнцево, по утрам до 12 на обходе в РДКБ. Все остальное время доступна по телефону в своем кабинете. Можно звонить, а лучше - просто приходить на консультацию каждый день после 12-00, кроме четверга.

C Ольгой Григорьевной обязательно созвонимся, сейчас не в Москве, поэтому сегодня не сможем проконсультироваться, но на неделе приезжаем.

Сима, девяткин - спасибо Вам за помощь и ваше участие, с почтением к Вам.

О,ну прям бальзам на нежную,израненную симачкину душу!Еще,еще!!

Могу дать телефон Желудковой О.Г.,9369376-это телефон в РДКБ,трубку чаще всего берет Ирина Дмитриевна,она с Ольгой Григорьевной работает в одном кабинете,очень приятная женщина,консультирует вместе с Желудковой!

Спасибо, выше уже был указан.

Дозу дексамитазона снизили до 1,5мг. Это просто супер! Рисует пальчиком, подбирает сама цвета, обводит картинку по контуру и не выходит за границы.

Сегодня уже в Москве, консультируемся с врачами.

Как Сонечка перелеты переносит?

Перелеты перености хорошо. Врачи разрешают. Это лучше чем находиться в восьмиместной плате. Посещаем в крае спец. по нетрадиционной медицине, ей после посещений становиться легче, спадает отечность ручек, ножек и т.д.

Консультировались с Желудковой и т.д. Биопсия не показа и не имеет смысла. Единственное, что имеет смысл это сделать ПЭТ с метианином, его делаю в Санкт-Петербурге, но возможно сделать там только с сентятбря, сейчас там каникулы. Может кто знает где делают за границей ПЭТ с метианином, а то ждать до сентября очень не хочется. А также сколько стоит ПЭТ.

@ Напишите в Бонн.

Что писать в Бонн, про Биопсию?

@@@@@@ Немедленно отзвонитесь ОГ Желудковой. Она НЕ в курсе, что у вас есть шанс собрать деньги на обследование в Германии. Пожалуйста, все кто с сочуствием читает топик, подтвердите Софр'у - 6000-15000 на поездку в Бонн СОБЕРЁМ!!! Я только что повесил трубку. Говорил с ОГ 40 минут. Поймите, что ОГ, по понятным причинам, рисует пациентам перспективы в соответствии с их материальными возможностями. Мобила ОГ Желудковой у вас в личке. Так вот, если деньги есть (надеюсь, что они будут для вас собраны!) - то биопсию нужно(!) забрать, считает ОГ Желудкова. А если нету - ждать ПЭТ в сентябре.

СЕЙЧАС ОТЗВОНИМСЯ

ОГ Желудкова смотрела ваши томограммы и считает, что опухоль ВЫШЛА из ствола. Что делает забор биопсии особенно показаннным. И что вот это положение, когда природа опухоли неясна - нетерпимо.

Определились с биопсией, в понедельник решим вопрос по тералоку, и будем пробивать счет из Бонна.

Сегодня Сонечке вводили стволовые, целый день спит, т.к. наркоз общий.

Обновили сайт Соника, http://www.1r1.ru/, стал более информативным.

Если вопрос встанет о сборе денег на Бонн, подтверждаю-поможем!! Уверена, многие кивают головой в знак согласия.ДЕЙСТВУЙТЕ!!

Действуем с понедельника в усилинном режиме!

Почти тоже самое Вы говорили в прошлую пятницу. Безжалостно теряете драгоценное время. Нельзя же так.

@ Упреки сейчас никак Соне не помогут, давайте все и глядеть, и двигаться вперед.

У нас открыт вопрос по тералоку, чтобы ехать в германию его надо закрыть, мы его закрываем, мы действуем уже с прошлой недели, это не один день, просто я здесь не пишу все детали.

Я желаю вам удачи!! Чтобы все необходимое было сделано и получено в наикротчайшие сроки!! (без всяких намеков, лишь искренние пожелания!!)

После введения стволовых клеток 21.07 эффект отрицательный: почти исчезла речь (итак еле говорила), усилился порез лицевого нерва, отек парализованной конечности, судороги, слабость, возобновились сильные головные боли и т.д.

Сонечка, держись, маленькая!!Только держись!!Дай нам немного времени!!..

На выходных отправили информацию в Германию, будем звонить и отслеживать как движется рассмотрение.

Сонику после посещения нетрадиционного специалиста стало заметно лучше, почти восстановилась после стволовых, которые как бы должны помогать бороться с болезнью.

Соника сегодня катали на качелях с мамой, смотрит мультики и смеется, настроение хорошее.

Соник, сегодня, показывает на парализованную ручку и у говорит: "Ну, ну, ну какая непослушная..."

Есть ли новости из Бонна?

Занимаемся усиленно этим вопросом, идет рассмотрение, окончательного ответа пока нет, но надеюсь скоро будет.

Сладкая девочка..как жалко маленькую!!..А что с ответом из Германии? Пока нужно ждать?

Идет рассмотрение, окончательного ответа пока нет, но надеюсь скоро будет.

Соник чувствует себя стабильно, ничего не болит, играем, посещаем спец. по нетрадиционной медицине, сейчас в плане медикаментозного лечения: 1,5 мг дексамитазона в сутки и т.д.

Удивляет,что стратегию лечения вырабатывали путем общей дискуссии,местами переходящей в склоку.Что говорит лечащий врач?Просто шокирует,что родители сами вынуждены спасать своего ребенка!И это - в Москве!!Что же творится в провинции...

Есть два варианта либо никакой стратегии, либо хоть какие-нибудь действия. Ребенок с диагнозом Diffuse intrinsic pontine glioma нужен только родителям, и это самое тяжелое, Ты должен сам найти пути и способы лечения, клинику где это лечение проводят и еще и попасть туда, помощи ждать не от кого.

А врачи в больнице самоустранились от процесса? Все дети в этой стране нужны только родителям,пока не придет время призывать в армию(мальчиков).

Введение стволовых раз в 14 дней, эффект от них неоднозначен. Это максимум из того, что возможно в России на данном этапе. Для большего нет ни оборудования, ни всего остального.

Пытаемся снизить дексамитазон, пока тяжело, сразу хуже стало, но надеюсь переломаем и будет опять стабильно.

Сейчас общее ухудшение состояние, слабость, нервозность и т.д. из-за снижения дексамитазона, обычно такое состояние в течение нескольких суток после снижения, если через это время состояние не вернется в прежнее, будем возвращать прежнюю дозу.

Соник начинает худеть, т.к. снизили дексамитазон, то аппетит приходит в норму. Единственное начинают появляться пролежни, делаем массаж, стараемся чаще менять положение. Чувствует себя плохо, сознание затрудненно.

Сонику сегодня все еще плохо, завтра по нашим расчетам должен быть переломный день, если улучшения не будет, то будем увеличивать дексамитазон.

Плохо себя чувствует, увеличили дексамитазон.

Соник, лапуля, держись, котик, молимся за тебя, держисьПусть все будет хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Желудкова одобрила ехать на биопсию в Бонн или предложила другую клинику? Родственник что за дела? Две недели я не был в сети думал вы уже на чемоданах сидите а у вас ещё и счета нет!Что за полмесяца немцы не откликнулись? Этого не может быть.Они либо счет должны прислать либо отказ! ты куда запрос то посылал? Сирота давайка ты сам! Ну что за народ? Всем конечно интересно новости типа как Сонечка пописала и покакала,однако я вам и так скажу что без химиотерапии будет прогрессивно нарастать ухудшение состояния. А у вас ещё и конь не валялся!Ну поактивней давайте шевилитесь! Просто пиздец какой-то! Не ну не хотите в германию дело хозяйское,тогда голову людям не морочте!

Уважаемый, Девятка свинт, в поиске клиники нам помогает Сергей Сирота (где то с 26 июля), да мы и сами искали и ищем, уже более месяца, и не только мы, много кто помогает искать. Но результатов пока нет. Может у Вас получится, будем Вам благодарны.

Сегодня совсем полохо, не ест. Тенденция к ухудшению. С утра будем на Каширке.

03.08.07 делали пунцию (вводили стволовые клетки). Дексамитазон колем внутривенно 8мг. Очень плохо спала, постоянно кричит, боли, ровта. Врачи максимум, чем могут помочь это увеличить дексамитазон все остальное неэффективно.

Хочу поблагодарить Светлану за помощь нашей семье. Передала 15000руб.

Не пьет, видимо опять проблемы с почками. Вся информация о Сонином лечении и о состоянии доступна на сайте Шаповаловой Софии: http://1r1.ru/

Состояние стабилизировалось, чувствует себя приемлимо, Спала, ест, пьет и т.д. Две бессоные ночи тяжело дались, особенно Веронике. Когда Сонечке становиться хуже она ее даже в туалет не отпускает, все время держит за руку. Так было двое суток, очень тяжело. И никто ей не нужен кроме мамы, ей тяжело и помочь не можем, только Вероника отходит сразу начинает плакать.

Здравствуйте, вы обращались к докторам в Германии, Австрии? очень многие откликнуться на вашу просьбу помочь в сборе денег.Вы обязательно соберете деньги. Ваша девочка просто чудо на фотографиях. Есть фирмы, которые организовывают данные поездки и обследования.

Обращались ко многим на форуме с просьбой найти клинику, но результата нет. Попробуем обратиться в фирмы. Пока ни одна из клиник не согласилась взять нас на обследование или лечение. Везде вежливый отказ.

Все время капризничает, едим разные пюре, пьем потихоньку. Тяжело глотать.

Теперь стволовые будут вводить раз в месяц.

Ищем и используем нетрадиционные способы лечения. Так как сейчас все ограничивается стволовыми, другой альтернативы пока нет. Клинику согласную нас принять пока найти не удается. Дексамитазон около 8 мг. Сегодня Соник себя плохо чувствовал, но к вечеру стало лучше.

Соник, с Антоном и Вероникой уехали в Керчь, оттуда на них вышла одна женщина, она обещала помочь Сонечке. Состояние у Сони тяжелое, постоянная рвота и т.д. и ничем не можешь помочь. Ничего не ест и не пьет сейчас.

Дай то Бог. Пусть маленькой станет легче!

Бедный ребенок... каждый день читаю про Сонечку, дай Бог сил...

Соника больше нет.

Примите наши соболезнования. Сил родителям пережить эту потерю. ((((((((((((

Мои соболезнования... Сладких снов маленькому ангелочку. Простите, что не успели помочь:-(

Примите соболезнования... Держитесь.

О, Боже! Собирался ответить на ваш вопрос в личке, но отложил до утра. Упокой, господи, душу страдалицы!

Спи спокойно, Маленькая...Соболезнования родителям...

Соболезную. Крепитесь. Маленькая куколка, спи спокойно, малыш.

Не могу это осознать... мои соболезнования..

Плачу вместе с Вами, Сонечка так хотелось чтобы ты выздоровила, мы не смогли тебе помочь-хоть ты и просила у нас помощь на Еве, прости за все...... Как то все неожиданно получилось.... Нет оправдания этому миру за то что отнял у нас такую красоту.....

Нет слов. Я следила за судьбой этой несчастной девочки... Она так красива! Сил родителям, все слова бесполезны... Меня давно никто так не трогал, как Ваша малышка... Я очень, очень надеялась на чудо.. Так не должно быть......плачу......

Плачу:(((Спи спокойно маленький ангелочек!

Каждый день с надеждой открывала Ваш топик.Столько людей хотели помочь,желали выздоровления Вашей девочке.Теперь - все.Такое горе.Бедная Вероника.Слов нет,только слезы.

Скорблю вместе с вами..Даже не ожидала что мне будет настолько больно..Муж работает рядом,посмотрел на меня спросил что случилось, я открыла фотку маленькой..а сказать не смогла..Все возможное ВЫ делали..Сил вам пережить и продолжать жить!!

Милый человечек, нет слов...... Как неожиданно...

ПРОСТИ И ЕЩЕ РАЗ ПРОСТИ И ПРОЩАЙ- СТОЛЬКО БЫЛО ЗДЕСЬ НАПИСАНО МНОГО -ОЧЕНЬ МНОГО, НО МЫ ..... .....

Еще один ангел. Только вчера смотрела фото малышки у мамы на руках. Так больно, когда уходят маленькие... Спи спокойно, деточка. Сил родным Сонечки перенести эту потерю. Никаких слов не найти, чтобы утешить мать. Душевных сил.

Не успели....

Сонечка, спи спокойно мы всегда будем помнить тебя....... Там тебе не будет одиноко, встретишься с Полинкой....

и со Святиком... Бедные детки :(

Шок... слезы... комок в горле. Спи спокойно, маленький ангелочек.

Звездочку Сонечке сделают?

Да что же это такое.....((( Мои соболезнования родителям... И сил..... Держитесь.....

Царствие небесное малышке...Сил родителям!

Прости, маленькая. Царствие тебе небесное, сил близким, чтобы жить...

Погасло наше Солнышко, в душе солнечное затмение. Похороны прошли очень мужественно без истерик и напыщенности, все самое больное в душе, перед глазами пелена туман слабо соображаешь. Полная растерянность внутри боль, жар, озноб одновременно об этом больше писать просто невозможно. Очень страшно когда остались одни т.е. втроем дядя дедушка бабушка именно дядя вел почти всю переписку с Вами, я считаю очень пунктуально и оперативно. Антон и Вероничка после похорон и поминального обеда прочитали соболезнования нарыдались… собрали Сонечкины фотографии, видео и уехали к себе. Пустота, которая очень пугает и давит на тебя. Очень необычное состояние шока, не бежать, не принимать решения, не носится с проблемами по домашним хлопотам. Прочитала Вашу переписку раньше не читала, была в курсе только со слов Николая, а сейчас просто окунулась и добралась до сути. Ваша переписка это часть жизни. Я почувствовала атмосферу коллектива с разными точками зрения на одну и тужу проблему. Прониклась в мысли которые вы выражали переписка для нас это помощь возможность получить поддержку в невыносимо трудную минуту. Общение с Вами предоставило возможность получить информацию в той области, о которой не имели представления с помощью общения мы находили ответы на постоянно возникающие вопросы. Мы не чувствовали себя одинокими в нашей беде и в испытании которое выпало на долю невинной любимой Сонечки и хрупкой Веронички, которая 192 дня не спускала ее с рук. Ваши сообщения помогали не опускать руки. Низкий Вам поклон и огромное спасибо за финансовую поддержку, которая дала возможность не отказывать Сонечке в необходимом лечении, уходе .Оглянувшись назад хочется пожелать или дать совет МАМАМ, ПАПАМ, ДЕДУШКАМ, БАБУШКАМ Любите своих детей и внуков крепко, но не больше бога. Ведите своих детей в церковь, чем раньше тем лучше чтобы потом, когда вы прейдете в храм и увидите молящихся малышей стоящих перед образами и просящих здоровья для себя мамы и папы и приходит мысль как гром среди ясного неба что ты безнадежно опоздал ты не можешь ничего сделать вернуть изменить твой ребенок уже не ходит не говорит. Хочется выть и кричать. Больше времени проводите со своими детками им так много необходимо итак мало надо: добрый взгляд вместо злого ласковое слово вместо крика. «Спокойной ночи» на ночь, «Доброго утра» с утра. Бабушка Шаповаловой Софии.

Мои соболезнования... до последнего хотелось верить в чудо, но чуда не случилось. Соня сейчас там, где нет боли. Спасибо огромное за эти слова, начинаешь понимать мир совсем по-другому. Дай бог Вашей семье сил это пережить..

Очень сочуствую, сил Вашей семье пережить эту боль. Антон действительно молодец, пытался помочь малышке, но, к сожалению, слишком сложная была ситуация, путей лечения найти не смогли. Спасибо Вам за такие теплые слова, понимаю, насколько Вам сейчас тяжело, а столько света Вы смогли найти для нас в этом обращении.

Темы Соника в Краснодаре: http://www.kuban.ru/cgi-bin/forum/forum42.cgi?view=0&page=2&ask=31685 <> target='_blank' href='http://www.kuban.ru/cgi-bin/forum/forum42.cgi?view=0&page=1&ask=32239 http://www.kuban.ru/cgi-bin/forum/forum42.cgi?view=0&page=1&ask=32239 <> target='_blank' href='http://www.kuban.ru/cgi-bin/forum/forum42.cgi?view=0&page=2&ask=32230 http://www.kuban.ru/cgi-bin/forum/forum42.cgi?view=0&page=2&ask=32230 <> target='_blank' href='http://www.kuban.ru/cgi-bin/forum/forum42.cgi?view=0&page=1&ask=32243'>http://www.kuban.ru/cgi-bin/forum/forum42.cgi?view=0&page=1&ask=32243 <> <> <>

К Вечеру на сайте Соника разместим ее детское видео.

Господи! Да как же это? Только сейчас прочитала... Ведь еще на неделе заглядывала к вам, опять умилялась этой милой девчушке - фото просто чудо! И так быстро... Как мне жаль и как это страшно. Держитесь, не знаю слов соболезнований и не умею говорить о таких потерях. В мыслях какая-то мямля, пальцы теряются - что написать, когда уходит такое чудо? Не знаю, мне очень жаль, я ошарашена! Даже не представляю как это тяжело! Пусть ей там будет хорошо, да иначе и не может быть и все эти слова какие-то бесполезные... Здоровья и сил вам! Держитесь!

Господи! Прости нас, что не смогли помочь.. Царство Небесное малышке, сил и разума родителям...

С фотографиями и видео Соника сегодня,к сожалению, не успеваем опубликую чуть позже.

Соня -Сонечка прощай малышка!!! Я тебя буду помнить всегда-всегда.

Ангел, будь всегда на высоте, не падай....

Милый человек, ты всегда будешь в вечной памяти...

Спи спокойно малышка...

Завтра уже 9-дней как Соника нет с нами, соберутся люди будем вспоминать, хотя сейчас больше хочется как-то уйти в себя. И не выставляться на всеобщее обозрение, но так надо. Сейчас очень тяжело, но говорят, что время лечит. Мы не опустили руки, пытаемся строить нашу жизнь, память о Сонечки будет вечна.

Я скорблю вместе с вами. Дети не должны умирать, горько, когда так происходит. Но все в руках Божьих. Держитесь друг друга, сил вам!

Держитесь, ребятушки, держитесь. Скоро избавления от душевной боли не ждите, его не будет ни через 9, ни через 40 дней, даже через год может быть ещё так же тяжело, как сегодня. Но всё равно надо жить, надо, чтобы Сонюшка радовалась, глядя на вас сверху. Больно, жутко это всё больно, но надо. Надо как-то принять то, что Божья воля на всё это была. Тяжело, непонятно, но это так. Сонюшка всегда теперь будет с вами, надо только понять и почувствовать это, возможно, понимание этого немного облегчит мучительную боль от потери.

Упокой Господи душу маленького ангела. Нет слов, которые облегчили ли бы горе родителей...

Совсем забыл написать, что на Сонином сайте http://www.1r1.ru/ разместили Семейный архив, там много фото и немного видео (т.к. думаю вряд ли кто будет качать по 3 Гб.)

Господи, какие фотографии...но ведь так не должно было быть...ну за что???? Сонечка....ты всегда будешь жить в памяти!

Нет слов:(Сонечка...Святик...другие детки,ушедшие от нас так рано...Ну почему?Они только начинали жить!!!Не могу я понять,почему уходят дети...Сколько бы объяснений не давали,не могу понять и принять это...

просто не верится....смотря на фотографиии.

Вчера все прошло очень хорошо, собирались где-то с 14 до 22 часов. Было очень много людей, поэтому собирались по очереди в разное время. Все вспоммнали Сонечку, каким она была прекрасным человечком. Очень теплая и дружественная атмосфера, многие переживают это горе вметсе с нами, поддерживают нас. От этого становится легче, Ты не один в этом мире, и есть люди, которые тебя всегда поддержат. Огромное спасибо всем кто здесь пишет. Спасибо за то что Вы есть!

Сонюшка, всегда буду помнить тебя, скорблю.... Как Вероника?

Держится, но без Соника невыносимо тяжело. Не знаю как нам теперь без нее. Вся жимзнь перевернулась.

Крепитесь, милые. Невосполнимая потеря. Красивейшая девочка. Невыносимо больно. Царствия небесного малышке, она навечно в памяти и в сердцах.

Сил вам.... СОчувствую :(:(:( Жизнь перевернулась, но не закончилась... НАдо стараться, научиться жить так... ПРостите, не сочтите за неуместный совет... ПРосто слова поддержки... Держитесь...

Пусть Сонечка останется в самых счастливых воспоминаниях, ведь за свою недолгую жизнь она подарила своим родителям столько счастья...ее улыбка, глазки такие красивые....

Сонечка спи малышок спокойно.

Ангелочек не падай.....

Думаю поедем куда-нибудь, как только немного легче станет. Сейчас посещаем психолога.

Дай Бог вам здоровья и сил пережить это горе. Отправиться в поездку - это хорошее решение, вам сейчас нужно сменить обстановку, может быть это хоть как-то облегчит состояние, особенно мамы Сонечки. Храни вас Господь!

Сонечка я тебя буду помнить всегда-всегда.... я каждый день смотрю твои фотографии, слезы душат и не дают писать... Вероника и Антон -крепитесь, поддерживайте друг друга, ведь ваша доченька смотрит на вас с небес...

В память о Сонечке давайте поддержим топик. Свети, Сонюшко-солнышко, играй на небе с другими ангелочками и поддерживай близких.

Спасибо всем за поддержку. И за то, что не забываете.

Здравствуйте, Вероника и Антон! Мы переписывались в начале топика - у нас тот же диагноз :-( Сил Вам, мои соболезнования... А маленькому Ангелочку - мягких облачков и тёплого солнышка на небе!

Сонику зажгли звёздочку... Там же можно поставить виртуальную свечку и написать пару слов. http://lifeafter.ru/sky.php?star=670 Соник постоянно приходит к нам во сне, всегда счастливая ей там хорошо. Буквально сегодня приснилась дедушке. Веселая, счастливая как до болезни. Дедушка спрашивает: "Что Сонечка все прошло". Она говорит: "Да все прошло. сейчас хорошо". Будем надеятся что ей там лучше и все хорошо. И она попала в лучшее место, после тех 192 дней ада, которые она и мы вместе с ней перенесли на земле. Почти каждый день бываем на кладбище. Пытаемся строить свою жизнь дальше с вечной памятью о прекрасном ребенке, ангеле на земле.

Здравствуте,Вероника!Я часто думаю о Вас,вспоминаю Ваш милый голос,как Вы изо всех сил боролись за Вашу доченьку.Ее уход был страшным ударом - я надеялась,что все вместе мы спасем Вашу малышку.Единственное,что меня немного утешает - она больше не страдает.Но до сих пор слезы на глазах,как подумаю о том,что Вам и Вашей крошке пришлось вынести.Обниамю Вас крепко-крепко.Ваша И.Г.

спи спокойно, малышка... прощай...

Милые родители!Слов нет выразить свои соболезнования вам!Слёзы просто душат!!!Какое горе!

Спасибо за теплые слова... Звездочка Соника: http://lifeafter.ru/sky.php?star=680

Сонику посвящается... . Улетел ты, наш ангел земной В светлый мир без уколов и "химии". Мы подарим тебе, Соник наш золотой По четыре прекрасные лилии... . По улыбке своей, по слезинке своей Для ребенка так рано ушедшего Потому, что теряя прекрасных детей Мы не верим в произошедшее . Мы пытаемся жить, мы пытаемся плыть По течению жизни и времени... Мыслить связно, надеяться, быть и любить - Непосильней не выдумать бремени. . Без тебя... как частичка души Ты была здесь для всех и для каждого И в небесный свой мир поспешив Одарила сиянием радужным . Весь наш мир, весь наш свет, нашу жизнь...

Не падай, ангел!

Что это значит?

Это значит, что очень не хочется отпускать Сонин топик (хотя бы до 40 дней). Пока родители не напишут об этом сами.

Какая красивая девочка была. Плачу.

Я Вам очень сочувствую. Я и мой сын только в начале этого страшного пути. Я буду помнить о Вашей девочке и это будет придавать нам сил для борьбы с этой страшной болезнью.

Завтра будем проводить 40 дней, т.к. в понедельник не все смогут прийти. А в понедельник уже будем в семейном кругу.

я не знаю что вам сказать. я буду молиться за нее.

Помним, скорбим, вечная память ангелочку Сонечке...

Упокой Господи душу усопшего мл. Софии! Родителям терпения, сил, здоровья.

На 40 дней прошло все нормально, вспоминали Соника, дома сделали уголок ее памяти, с ее игрушками, чтобы Сонечка была ближе к нам. Сейчас стало немного легче, ходим церковь. Но когда начинаешь перебирать вещи Сонечки, просто ужас, эмоции и чувства переполняют. Вся жизнь была связана с Сонечкой и конечно тяжело, но сейчас уже немного легче. Вспоминаешь веселого и прекрасного ребенка до болезни и просто не понимаешь, как такой ужас мог произойти и так быстро. В жизни бывают ситуации, когда от тебя ничего не зависит и это одна из них. Но даже сейчас тяжело себе признаться, что ты был бессилен. Стихи про Соника: Ты пришла и ушла, Нам, оставив лишь горе, Горечь разлуки, сердечную боль. Лучиком ярким ты жизнь озарила И забрала этот лучик с собой. Ты принесла в дом наш радость и горе, Светлую память, надежду, любовь. Вспыхнула ярко и быстро сгорела, Тихо уснула, ушла в мир иной. Вечная память девочке нашей Светлоокий ты наш ангелок. Вечная память, и в памяти нашей, В наших сердцах ты осталась навек.

Соник снится каждый день и всегда веселый.

Дорогая Вероника!Чистая душа Вашей крошки 40 дней была незримо рядом с Вами.Теперь она ушла в Царствие Небесное,туда,где нет боли и скорби. Желаю Вам сил вынести боль утраты самого дорогого в мире сокровища.

Сонюша теперь на небе....без боли....

плАчу(((((((

Простите,что так и не нашла в себе душевных сил приехать к Вам в больницу(в Москве). Очень переживала и молилась за Вашу замечательную дочку.Верю,что там,где София сейчас- нет боли и страданий.Примите мои соболезнования,держитесь.Спи спокойно ,маленькая,мы помним тебя. . .

плачу вместе с вами не знаю чем можно помочь... вы очень сильная.... ангелочек ваш всегда будет с вами и держать вас за ручку как вы ее......

Ваша любовь поможет вашей дочурке вернуться, в новой жизни. Надо только верить...

+

Во вторник, 9 октября, 2 месяца, как Соника не стало... Светлая память Сонику и сил родителям... Будем помнить...

Плачу! Милая малышка, ты всегда будешь здесь, среди нас