Рассеянный склероз

Поставили диагноз рассеянный склероз, про детей сказали забыть. Девчата поделитесь может у кого есть такой диагноз и все ли так плохо?

У меня эта зараза сейчас под вопросом стоит (вероятность99%). ((( Давайте пообщаемся. Я, кстати, пока интерент на эт тему рыла, заметила, что при благоприятном стечении обстоятельств и под присмотром лечащего врача, ребеночка все-таки рожают

Привет у меня в принципе тоже под вопросом. В августе ложусь в МОНИКИ для подтверждение диагноза. У меня МРТ показало изменение в головном мозге. А Вы делали МРТ?

Давай держаться в месте. Если что узнаю напишу. Спросила у беременный - так пока молчат.

Если только изменения по данным МРТ - это еще не страшно. Нужно сомтреть их в динамике, т.е. появление новых очагов демиелинизации. У меня тоже многоочаговые поражения + симптомы клинические. Что такое МОНИК?

МОНИКИ это последняя инстанция для жителей Московской области. Когда Вам диагноз поставили? В этом году? У меня пропала чувствительность рук и ног 7 марта. Послали на МРТ, нашли множественные изменения. Но пока не лечат толком говорят надо повторное МРТ делать и наблюдаться. Намоталась по всей Москве, была в центре рассеянного склероза, институте нервных болезней, в МОНИКАх и ни где толком нечего не говорят и лечение никакого не назначили. Только тиагамму, нейромедин и аевит. А Вы что-то принимаете? В понедельник выхожу на работу (почти 2,5 месяца на больничном)

Просто хочу поддержать. Знаю не по наслышке про эту болезнь, уже почти 20 лет болен дядя у мужиков точно дети бывают при таком диагнозе. У него двое вылитые он. Дай бог что бы ваши диагнозы не подтвердились! Удачи вам.

Спасибо большое. Я все-таки надеюсь что у меня получится. Муж очень хочет масика

Вместе держаться - однозначно. Я скину свои кооридинаты личным сообщением

Хорошо. Можно будет и по аське пообщаться

Пишите и мне на мыл, в паспорте есть.

хорошо. Отправила номер аськи на всякий случай

У меня такая же бяка обнаружилась перед самым ЭКО протоколом в январе (с протокола снялась), а именно ретробульбарный неврит. По HLA с мужем 5 совпадений (см. в кбунных топиках ХР по HLA), до этого были биохимические (одна из них после ИИ в 2005), тогда все и началось впервые, только я не знала об этом. У вас диагноз подтверженный? МРТ где делали и с каким шагом? надо не менее 1,5 теслы, сколько очагов нашли если не секрет. С РС вынашивают и рожают, знаю лично одну девушку которая родила и ничего, Шаблий берется вести такую Б. Наблюдаюсь сейчас в Московском городском центре РС на Двинцев, врач беременеть даже с ЭКО не запрещает, единственное что диагноз мне пока не подтветжден (дай Бог чтоб и не подтвердился,) пишут энцефаломиелит или демиелинизурующее заболевание, под подозрением также АФС, что весьма вероятно (симтомы с РС схожие). Сейчас ссылочек по теме накидаю. http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=64 (вообще очень ползный форум по РС) http://medi.ru/DOC/7010403.html http://medi.ru/DOC/8500514.html http://neurolog.kiev.ua/forum/answer.php?qn=165 http://www.cbio.ru/modules/news/article.php?storyid=2405 http://multiscler.boom.ru/inform/diagnost.html http://azaz3.narod.ru/berem.html

Ма-линка, держим за тебя кулаки. Спасибо огромное за информацию

Спасибо за интересную информацию. У меня тоже только недавно нашли, пишут то демиелинизурующее заболевание, то рассеянный склероз. Все пока под вопросом. МРТ делала в Газпроме, невропатолог сказал так хороший аппарат.

Я в бурденко делала, нашли 2 очага один в голове (в институте неврологии сказали что под вопросом) один в шейном отделе, но у меня там смещецие, в 9летнем возрасте лампа со шкафа упала настольная а я предкам ничего не сказала ). В бурденко сказали что для достоверного РС надо 9 очагов на МРТ.

у меня в описании написано множественные мелкие очаги и один в шейном отделе аж 10 мм в диаметре. У меня было онемение рук и ног

А у меня началось все после бани на Рождество. Стала неметь правая губа. Потом щека. Думала, какая-то ерунда, само пройдет. Но увы.. Сделали МРТ-многоочаговые поражения мозга. Симптомы невратичесого характера до сих пор "гуляют". То усиливаются, то ослабевают : то губа, щека, пол лба - немеют, то плюсом к этому жжет язык и кается, что он распух неверояно, то жжет щека изнути, то болит глаз при движении.... Пока еще в центр РС не ходила. Также мотаюсь по врачам... А у Вас по результатам МРТ, что написано?

Топай живеноко в Геймгольца к Карловой Ирине Зиновьевне. Прорвись любыми способоми, у тебя ретробульбарный неврит начинается, зрение беречь в нашей ситуации нужно. Мне к сож в 2005г правильный диагноз так никто и не поставил, иначе бы раньше хватилась и в больницу перед протоколом не загремела.

А где это? У Вас были теже симпотомы?

Геймгольца находится на Красных воротах в Фурманном переулке http://www.helmholtzeyeinstitute.ru/rus/index.php?id=50. Первичный прием и необходимые обследования стоят 950 руб. Советую записаться к врачу Пак Наталье Владимировне. Здесь про ретробульбарный неврит http://www.websight.ru/dx/oneuritis.php http://www.litva.ru/ask/07/ask.php?page=3

Карлова Ирина Зиновьевна- просто чудо доктор. Больше года назад я по счастливейшей случайности попала к ней с диагнозом неврит глазного нерва. Сначала чуть-чуть болел при движении глаз, потом стал болеть сильнее, потом он даже немного вылез вперед из глазного дна,а проснувшись как-то утром я поняла что ВООБЩЕ ничего не вижу этим глазом, один туман!!! НЕОПИСУЕМЫЕ ощущения.СТРАХ! просто СТРАХ!Меня срочно госпитализировали.И только благодаря этому врачу я сейчас вижу обоими глазами.Она просто спасла меня от слепоты.Это просто ЧУДО! Дай Бог ей огромного здоровья!!!

Лена, подскажите, пожалуйста, а где этот чудесный врач принимает. И как к нему попасть? Она невролог или окулист?

Не Лена, но отвечу, принимает Карлова в институте Геймгольца, ссылку как проехать и т.д. я дала двумя постами выше. Сразу вы к ней не попадете, но когда будете говорить с врачем на первичном приеме, говорите что вам нужно проконсультироваться с Ириной Зиновьевной обязаительно, она одна из ведущеих специалистов по этой теме. Ведет прием по средам с 10 до 13 (где-то ) в 304 (314? ангиофграфия написано) кабинете

Тоже было, но не омнемение а изменение чуствительности. После первой биохимической большой плец на руке (осталоось), после ЛИТов и ретробульбарного неврита (третьего кажись по счету) было ощущение отсиженных или намятых стоп в течении месяца где-то (прошло). Штука эта кажись нейропатией называется. Читайте MSфорум, там куча полезной инфы.

Фиа, спасибо за поддержку. А дядя еще на ногах?

Единственное что при РС весьма не в пользу Б это кортикостероиды, дексаметазон и метипред, с одной стороны оказывают супрессивное действие, т.е уменьшают возможность имунного отторжения плода, а с другой стороны то пульстерапия по 1ГРАММУ!!!! 5раз подряд просто СЛОНОВЬЯ доза и убьет гормональную систему надпочечников напрочь ИМХО и не только. Да и гемостаз кортикостероидами весьма потрится, а это тоже на вынашивание сильно влияет. А также ИМХО не стоит ставить никааких опытов с иммунизациями лимфоцитами мужем ли донороми ли и вообще вторжений в имунную систему. Когда доберусь до ЭКО то буду делать только на донорских ЯК, не потому что у меня не важный ФСГ (не настолько он не важен чтобы не раскочегарить оставшийся яичник) а именно ради того чтобы снять ненужную иммунологическую бурю. РС - аутоимуное заболевание.

Девочки,у дочки маминой подруги такой же диагноз уже несколько лет,с первым мужем жила детей боялась заводить,второй раз сейчас замужем,в августе ждет маленького,и с ней и с малышом все в порядке.Удачи вам всем,все будет хорошо!

С палочкой но на ногах. Но как я поняла тут такая штука главное характер. Как только он начинает киснуть, болезнь прогрессирует, как начинает заниматься, зарядка и т.д болезнь отступает. Ну по крайней мере у него так. Для него жизь и здоровье только в движении, на протяжениии стольких лет проверено не раз.

Мне 17 лет назад поставили такой диагноз после краснухи. Но беременеть категорически запретили. И первое сильное обострение было на фоне бер-ти с ВМС (пришлось прервать). У меня наблюдались 2 беременные с РС и результаты после родов не очень хорошие к сожалению. Мне мой диагноз потом поменяли на остаточные явления после перенесенного энцефаломиелита.

у моего мужа уже 6 лет этот диагноз. Сам по себе диагноз не помеха для заведения детей - мне это говорили и отечественные и заграничные врачи. Все зависит от степени прогрессии самой болезни, а болезнь очень коварна и никогда не знаешь где и по чему она ударит. Мы вот планируем деток, пока правда безуспешно, но болезнь мужа совсем ни при чем тут. Муж почти 5 лет делал по 3 раза в неделю инъекции интреферон бэта-1а (Rebif) - это на сегодняшний день хороший препарат для поддержки больных РС, однако должен стоить немало в России, т.к. заграницей тоже стоит очень прилично. За эти годы у мужа было 2 обострения, в такие периоды нужно очень острожным быть и еще для таких больных очень опасны простудные заболевания, ну и конечно нужно постараться исключить алкоголь и курение. Кроме того, избегать стрессов любыми способами, т.к. стрессовые ситуации тоже могут вызвать обострения. Очень желаю вам, чтобы диагноз не подтвердился!!! УДАЧИ!!! :))

Девочки, извените, если не по адресу окажусь. У меня в жизни раз 10 было такое, а в этом месяце сразу 2 раза: Сначала перестаю видеть, (т. е. когда посмотришь на солнце, а потом некоторое время не видешь), а следом немеет рука левая с пальцев, потом всепереходит на левую часть лица (губа, язык, нёба, десна, нос). А потом через минут 40 проходит, но чувствую себя разбитой! И в последний раз голова влобовой части болела. Даже не знаю к какому врачу обращаться.

К невропатологу, серьезно, без шуток, только не к совсем чайнику.

Спасибо! Обязательно пойду поспрашиваю про хорошего! А на что то похоже вы не знаете?

На рассеянный склероз.С этим не шутят! срочно к хорошему невропатологу! не теряйте время.

Спасибо!я обязательно с понедельника займусь этим вопросом! Еще раз спасибо!

У моей подруги рассеянный склероз. Раз в год по весне идет сильное обострение. Даже вставать с постели не может. Кладут в больницу. Плюс ко всему она на инвалидности. Так вот, врачи ей тоже категорически запретили рожать. А она и выносила и родила, и причем без проблем. Мальчику уже 4 года. Замечательный ребенок. Боялись, что эта болезнь может перейти к нему по наследству. Однако, все обошлось.

это не наследственная болезнь

Хм, а наши врачи ее с дитенком поначалу затаскали по невропатологам.

Как раз в Видном у меня живет приятельница с таким же диагнозом. РС ей поставили сразу после родов, сейчас дочке 17, приятельница водит машину, ходит в походы и работает.:) правда для поддержания её в хорошем состоянии нужно ежемесячно лекарства на довольно большую сумму.:(

Здоровья вам, девчата!!!

Подниму, может пригодится.