неоднозначная тема.. по СД
Anonymous
30 Sep 2008, 13:52
Хотела просто спросить мнение, анонимно сама, можно анонимно отвечать естественно. Просто как-то с подругами обсуждали все эти скрининги и пр, я волнуюсь очень, вот и тема: если 2 скрининг покажет высокий риск, пойдете ли вы делать амнио? А если да, то с какой целью? Будете ли прерывать Б., если амнио подтвердит синдром Дауна? Просто когда это обсуждалось, меня спросили: неужели ты на амнио смогла бы пойти при риске выкидыша? Я сказала, что безусловно. Отсюда вопрос: и что, если бы подтвердилось, прерывала бы??! Честно: да. Сижу и переживаю. Кощунственно так говорить, виноватой себя перед ребенком чувствую что так говорю вслух, верю, что все хорошо и до этого не дойдет, ребенок очень желанный, но честно...да, так бы и было. Хотелось бы услышать другие мнения.
30 Sep 2008, 14:59
Ну во первых не приведи Господи с такой делемой столкнуться, а во вторых сказать да одно, а сделать совсем другое!!!! Какой бы ребенок не был но как представлю что его по кускам вытаскивают, становится простите меня жаль детку, он же не виноват, а потом эта дурацкая надежда что всё обойдется. И сразу у меня другой вопрос, бывает что не диагностируют а рождается, что в РД оставите????
не автор
30 Sep 2008, 15:03
Написала ниже про свой случай. Я благодарна своим родителям, особенно отцу, который услышав все диагнозы и проговор врачей сказал "бедем любить больше".
30 Sep 2008, 15:10
Я благодарна всем родителям которые не смотря на диагнозы врачей рожают воспитывают детей, я не понимаю это же плод Вашей любви!!!
Не автор
30 Sep 2008, 15:14
да а со мной получилось - что благодаря их стараниям я полностью здорова - думаю что меня бы не было, если б мама таки оставила меня в род доме....
30 Sep 2008, 15:11
Ни при каких условиях не решусь на хотя бы минимально опасные и бесполезные манипуляции и ни в каком случае не решусь на прерывание. Даже здесь, на еве, есть истории о совершенно невероятных чудесах, да и для верящих в Бога (а я верю) тут не может быть даже сомнений, как поступить. Короче - см. мою подпись :)
30 Sep 2008, 18:04
не преравала бы. я такого мнения, что детей нам посылает Бог, а Бог видит какая семья может воспитать особого ребенка и посылает его именно в эту семью. Для меня это был когда-то вопрос жизни и я нашла для себя такой ответ.
Anonymous
30 Sep 2008, 19:44
Не дай бог! Но больного ребенка я не вынесу. Наверное я слабая...Я всегда это знала.
01 Oct 2008, 09:29
ОЧень сложный вопрос:( У меня завтра первый скрининг. Волнуюсь, переживаю.... Но! Я рожала первого ребенка безо всяких скринингов!!!! Слава БОгу, все в порядке! Остается только Богу молиться чтобы все хорошош было! ЧТобы ничего плохого не было.... А прервала бы? Если бы большинство исследований поддтвердили бы что у ребенка существуют очень серьезные пороки развития, то да. Я не хочу обрекать человека на мучения. И про "Бог дал"- не стоит.
Anonymous
03 Oct 2008, 14:54
хотела не скрываться, но что-то сжалос внутри. Так что анонимно. Мне с первым ребёнком после первого такого теста сказали,что вероятно даун. Был шок,паника,слёзы. Мне было 24года на тот момент,беременность наступила легко и это вроде перевешивало,то что надо рожать в любом случаи. Но решили делать повторный тест,а он пришёл с каким-то странными показаниями. Врачь при мне зворнила уточнала, но так и не выяснили,что там насчитали и проверили. К тому моменту срок уже был приличный,весьма. И я подумала,что если бы я просто отказалась от теста(никто не принуждал),то родила бы ребёнка,а в роддоме точно бы не оставила. И я решила родить,честно к родам я не думала что и как, я не искала какие-то черты болезни когда увидела дочку. Родилась она нормальной. Правда есть диагноз который нам не установили в утробе,он не излечим, но не смертелен визуально не виден,требует постоянной терапии,не более. Если всё будет ухудшадся,то придётся делать операцю,а может и нет. Если бы я про него узнала раньшо,то прочла бы кучу негатива и очень бы переживала... А так мы растём,скоро пойдём в школу. Так что не переживайте,просто любите своего детёнка. Бог всё видет и где уверенность,что избежав даунизм сейчас вы не получите,что-то ещё в следующую беременность или ещё как-то не менее сложное и не приятное.
Anonymous
30 Sep 2008, 14:46
У меня были скрининги плохиеи такие же мучения были. По УЗИ все отлично, а эти скрининги...... В итоге решились с мужем на кордоцентез после посещения генетика.
30 Sep 2008, 14:51
А что такое кадиоцентез?
Anonymous
30 Sep 2008, 14:54
И каков результат? А если бы был плохой, то?? Только честно.
Anonymous
30 Sep 2008, 14:53
Это взятие крови из пуповины через прокол живота
30 Sep 2008, 14:54
Ааа, уже увидела рядом в теме. А что вернее - амнио или кордоцентез?? Вообще в чем разница по результатам??
Anonymous
30 Sep 2008, 15:01
А насколько врачи могут гарантировать что они не ошиблись. Мне уже после того как родилась ставили диагнозы (даун, гепатит, порок сердца... она жить не будет - оставте её в роддоме - родите еще) сейчас мне 32 - нет ни одного из диагнозов поставленых в роддоме - родила сама здорового сынишку. ПОдруге делали прокол животак акак раз (не вдавалась тогда в подробности) - повонили сказали анализ плохой - приезжайте надо поговорить. Через день вяснилось что в лаборатории перепутали результаты - маличшка замечательный - ему уже 3 года. Я где то соглашусь что заведомо больных детей рожать не стоит, но с нашей медициной - я не поручусь что он действительно больной.
30 Sep 2008, 15:06
Заведомо больных, это такие нервы просто железные нужно иметь что бы отказаться от больного ребенка, простите но моим друзьям сказали что у ребенка порок сердца и он жить не будет, что в дальнейшем после родов и произошло, но как скажите мне решится прервать беременность, как убить своими руками?
30 Sep 2008, 15:15
честно скажу - незнаю не дай БОГ столкнуться с такой ситуацией....
Anonymous
30 Sep 2008, 15:04
Результат был хороший. Был бы плохой, то наверное самое худшее... Думать об этом не хотелось. Врач сказала, что риск высокий из-за возраста. Мы ходили к Воеводину на УЗИ на 20 неделе - никаких признаков СД он не нашел. Но генетики утверждают, что многие пороки развития на УЗИ не видны. Вообщем это было как в кошмарном сне.
Anonymous
30 Sep 2008, 15:39
Простите, а сколько вам и вашему мужу лет? Почему так уж прямо - из-за возраста?
30 Sep 2008, 16:08
Вы пока еще ничего не сделали, результатов плохих тоже пока нет - чего переживать, винить себя во всех грехах и посыпать голову пеплом? Знаете, вы щас гипотетически рассуждаете - если бы да кабы.. В реальных, жизненных ситуациях люди зачастую ведут себя прямо противоположно своим же ожиданиям. Знаю, многие мамы, кот. сначала рассуждали так как вы, в последствии бились за своего детенка до последнего и о прерываниях речи не шло.
Aвтор
30 Sep 2008, 16:18
Не совсем туда дискуссия ушла. Я поддержу всех кто говорит что врачи могут ошибиться, про пороки сердца и пр. Я о другом, конкретно - о 100% подтвержденном синдроме Дауна или иной хромосомной аномалии. Это подтверждается как раз амниоцентезом. Там ошибки быть не может (только если анализ не спутают в самом деле). Вот о каких я ситуациях. Тут я свой взгляд на вопрос озвучила. Если же анализы хорошие, но родится такой ребенок - стало быть вот такая моя судьба, буду нести свой крест. А в том, что касается вероятных прогнозов, пороков развития и пр, естественно, и речь ни о чем не идет. Мало ли как организм справится, все можно постараться поправить если верить, всякие и чудеса бывают и ошибки. Вот. А вообще конечно согласна с предыдущим оратором, спасибо большое, действительно, не стОит забивать себе голову всякими ужасами, все ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО:) Еще раз упомяну, речь о том, что написано в начале моего поста.
01 Oct 2008, 18:57
Не соглашусь, даже с амнио не 100% гарантия. И кстати, есть вероятность, что при всех хорощих анализах все равно будет СД.
Anonymous
30 Sep 2008, 16:12
я бы сделала амнио только для того чтобы быть уверенной что меня ждет. Стала бы заранее полезную инфу собирать как нам с малышом придется жить, на что можем расчитывать и тп
01 Oct 2008, 19:10
Дык а риск угробить здорового ребенка не пугает? А шанс довольно приличный - 1 на 200.
Anonymous
30 Sep 2008, 16:22
Если риск, действительно высок, то да и прерывание бы сделала.
Anonymous
30 Sep 2008, 16:33
Если бы амнио дал 100% гарантию, что СД, я бы сделала прерывание. Не только потому, что самой тяжело будет. Просто зачем давать жизнь ребенку заранее его обрекая на муки, зная, что он никогда не сможет жить полноценной жизнью??? ЗАЧЕМ???
30 Sep 2008, 16:57
Затем, что он жить хочет!!! Может ему не важно полноценно или нет, по Вашему и случись что инвалиды должны тоже сразу умирать т.к. жизнь их теперь не полноценна. Понимаю что это безумно тяжело поднимать больного ребенка и физически а тем более морально, когда на тебя все пальцем показывают или жалеют, но убивать..... мы не Боги.
Anonymous
30 Sep 2008, 17:05
Самое печальное, что как раз такой ребенок не осознает, хочет он жить или нет:( И будущего нет у него, как нет и у его семьи (если конечно это не хорошо развитая страна, где все условия есть для таких людей, а у родителей достаточно средств, чтобы его содержать, а потом этот груз упадет на братьев-сестер). Ужас в том, что такой человек этого не осознает, а жизнь людей вокруг необратимо изменится...сколько отцов уходило из таких семей, матери одни поднимали, да что поднимали, это не то слово, просто поддерживали жизнь этих людей, страдали сестры-браться... Я не за убийство, тема на самом деле сложная и ответа на нее нет:(
30 Sep 2008, 17:14
Даун, это не всегда умственно отсталый человек, это лишний лицевой ген, ребёнок может быть обсалютно нормальный с точки зрения умственной деятельности, а не внешней. Знаю таких. Я на 21 неделе беременности это второй ребенок я прекрасно помню как переживала родится ли первый здоровым, так же как и сейчас родится ли второй здоровым. Но девочки это такая лотерея, а как же тогда относится в ДЦП, это вообще случайность.... Да каждый принимает решение сам, детские дома переполнены может лучше так но это ужасно!!!!!!
Anonymous
30 Sep 2008, 17:45
Вы мне что хотите говорите, но услышать от ребенка, зачем ты, мама, меня родила, чтобы я мучился, тем более ты знала, что я не смогу быть челоеком - это бесчеловечно. Это просто специально обрести ребенка на страдания! И всю семью вместе с ним. Чтобы ходить потом с коляской, таская в ней существо, ничего не соображающее и показывать, вот, мол, какая я хорошая, я страдаю, я мучаю ребенка, но аборт я не сделала, хоть и знала, потому что "мы нищие, но гордые". Не смешите меня. Никто спасибо не скажет.
30 Sep 2008, 18:00
В каляске возят с ДЦП а это родовая травма, после неё поздно делать аборт!!!!! Если Вы готовы ребенка оставить в РД что бы не мучатся это Ваше решение..... Мы говорили о том прерывать или нет беременность.
Anonymous
30 Sep 2008, 22:22
В роддоме бы не оставила, никогда. Каким бы не родился МОЙ ребенок. Но, зная наперед о его неполноценности, рожать бы не стала.
30 Sep 2008, 23:19
Не может ребенок с синдромом Дауна быть умственно нормальным, к сожалению... Физиологически у них не развивается кора головного мозга, лобные доли, то бишь, серое вещество. Они очень теплые эмоционально, из категории умственной отсталости это самые солнечные детки, очень чувствительны к эмоциям других, но интеллектуально они остаются на уровне развития 3-хлетки... У них отличная механическая память, могут играть огромные музыкальные произведения, читать поэмы, но, если собьются, начнут сначала... И так, пока не закончат... Смысла любимой сказки, к сожалению, они не понимают, не осмысляют: могут назвать героев, но осмыслить произведение в целом не могут. Довольно часто хорошо рисуют, ярко и солнечно - просто шедевры. Но при всех этих достижениях, способности заучить и произнести текст, эмоциональной теплоте это в будущем глубокая умственная отсталость...
30 Sep 2008, 23:29
Деиствительно многие люди не понимаю что такое даунята, моя мама тоже считает что среди них гении есть. Она например уверена что Стивен Кинг даун и переубедить ее не возможно(: (с транслита)
30 Sep 2008, 23:35
Стивену Кингу можно диагноз поставить, но не этот ;)
30 Sep 2008, 23:45
Она по лицу определила, тоже считает что основная проблема даунов это лицо, а все остальное как повесет:) (с транслита)
30 Sep 2008, 17:44
Ох, девочки, я тоже очень нервничаю. Первый скрининг прошел неплохо, на носу второй. Но я точно знаю, что по возрасту меня пошлют на амнео. И я точно знаю, что откажусь от него. Не могу подвергнуть малыша риску, не могу сомневаться, потому, что это похоже на предательство. Ведь по большому счету амнео не показывает все патологии и все может случиться. Нельзя себя застраховать на 100% во всем. Раньше морально было проще. Не было скринингов и сомнений и терзаний по этому поводу.
30 Sep 2008, 18:05
Может я не права, но когда шла на второй скринг уверена была на 100% что не смотря на результат дальше никаких анализов делать не буду. Во первых была уверенность что мой малыш здоров, во вторых понимала что из-за ошибки скринга подвергну малыша риску. Но т.к. я не готова избавится от любого ребенка эти анализы мне не важны.
30 Sep 2008, 18:09
а что у вас такое с возрастом то?
30 Sep 2008, 20:07
А я знаю 2 пары решившиеся родить даунов. Одна пара имела здоровых своих детеи, но со временем они очень пожалели что оставили эотого ребенка. И здоровые дети мать упрекали, что они ее не видели, она все время была занята с дауном. В другои семье нормальных детеи так и не родилось, они знали, что даун их единственныи шанс иметь биологических детеи. Так они счастливы, любят свою девочку, хотят из Украины усыновить, чтобы усыновленые дети за дауном ухаживали, если с родителями что-то случится. А еще у нас на лестничнои клетке пара жила с больным ребенком, гидроцефал по-моему, он разговаривал, очень общительныи мальчик. Так мать от него все таки сбежала, родила здорового и вышла второи раз замуч(: Правда отец с ним остатлся так и жил с этим ребенком пока он где то в возрасте 25 лет не умер. (с транслита)
30 Sep 2008, 20:24
Ничего я не пойду: ни делать амнио, ни прерывать не буду. Во-первых, это не информативно, миллион случаев, когда рожали здоровых деток с плохими скринингами, а во-вторых, убивать ребенка не буду. Ну даун, ну и что. Я не понимаю, что в этом такого сложного. Это морально тяжело, но это не ребенок, прикованный к кровати, или ребенок, страдающий ДЦП. Восстанавливать его не надо, все равно бестолку, его надо кормить, мыть и любить.
30 Sep 2008, 20:58
А Вы уверены что Вы его будете любить? (с транслита)
01 Oct 2008, 07:48
А если ваш здоровый ребенок попадет ней дай Бог в автокатастрофу с серьезнейшими последствиями, вы его любить перестанете?
Anonymous
30 Sep 2008, 21:19
Как раз амнио информативен...Кстати, ДЦП-шников как раз можно (ну в зависимости от тяжести случая конечно) адаптировать, есть к чему стремиться...есть смысл вкладываться в свое продолжение.
30 Sep 2008, 21:36
тоже самое хотела про ДЦПшников сказать. Эти детки часто бывают умненькими, если мозг не поврежден, и многие учатся ходить и руками что то делать, хотя и с посторонеи помощью. (с транслита)
01 Oct 2008, 07:50
Яне ктому, чтобы не заниматься этими детьми.
01 Oct 2008, 09:28
а даунята все сплошь совсем безмозгленькие? Вы уж не рубите с плеча, пожалуйста.
01 Oct 2008, 16:02
нет писатели (с транслита)
01 Oct 2008, 16:26
Вы уж тоже... не писатель, извините.
01 Oct 2008, 16:59
и что? (с транслита)
01 Oct 2008, 18:46
вы рассуждаете как человек не имеющий на руках ребенка-инвалида " ну даун, ну и что", вы даже на секунду себе представить не можете сколько сил надо вложить в это дитя, а вы уверенны что муж на это согласен? согласны ли страдать ваши старшие дети? Только мать может быть такой самоотверженной к своему ребенку, а другие люди врядли. а дети?
30 Sep 2008, 22:31
в случае плохих анализов сделала бы все обследования, в случае 100 % подтверждения диагноза беременность прервала бы.
30 Sep 2008, 23:25
Действительно спорная тема... Когда носила своих обоих сыновей, много думала об этом. И всякий раз была не уверена в правильности своих мыслей. Не дай Бог встать в реальности перед таким решением. Но сейчас для меня становится все очевиднее, что при 100% уверенности в правильности диагноза я пойду на прерывание... Я уже слишком много знаю про то, что такое синдром Дауна, чем физиологически сопровождается это генетическое нарушение, что означает в реальности... Но даже если не знать всего, хотя для принятия решения это просто необходимо, то я думаю всегда не только об этом нерожденном ребенке, но и об уже рожденных собственных детях, муже... Имею ли я право своим решением принести в жертву ИХ жизни? А это будет именно жертва, и еще какая...
:(
01 Oct 2008, 01:23
И я считаю вы правы. Я прервала. Ну не смогла я повесить это на мою СЕМЬЮ. Нужно отдавать себе отчет, что решает мама не за себя, но и за уже рожденных детишек, за мужа, за престарелых родителей- всем кому она тоже нужна. Ведь заведомо умственно больному ребенку нужно будет отдать себя всю. Жестоко убивать еще нерожденного малыша, но еще более жестоко менять жизнь всех остальных членов семьи без их желания и согласия. И "бог послал" не оправдание.
01 Oct 2008, 07:54
Жестоко решать за других. А с чего вы решили, что остальные восприняли бы это как трагедию? Насчет престарелых родителей, то от них можно также избавиться как и от больного ребенка. Я разницы не вижу. Что тут, что там неудобство.
Anonymous
01 Oct 2008, 10:33
так решали все вместе, а не за всех :( То что вы говорите это лишь теория, не дай вам бог попасть в конкретную ситуацию.
01 Oct 2008, 07:53
Я считаю, что в этой страшной ситуации как раз человеческие качества и должны проявиться. Если можно убить неудобного ребенка, то также логично будет избавиться от ставшего неудобным родителя.
01 Oct 2008, 08:37
Вы знаете что значит жить с глубоко больным человеком? не ребенком, нет. Лет до 4-5 разницу моно сгладить, а потом. В 10-15-20-25 лет? Вы знаете сколько стоит лечить и содержать взрослого инвалида? Вы готовы бросить своих детей, потому что у вас не останется времени заниматься ими, чтобы посвятить свою жизнь умственно отсталому человеку с кучей очень серьезных диагнозов, от которого врачи отмахиваются?? Вы думаете, что взрослые дауны такие же солнечные, как и дети? Только честно
Anonymous
01 Oct 2008, 08:46
ППКС. Кроме того, считаю неуместным сравнивать внезапно заболевшего ребенка-родственника-престарелого родственника и изначально на всю жизнь умственно неполноценного инвалида. Престарелые родственники не всегда такими были, они прожили жизнь, мы все понимаем, что придет время когда надо будеть ухаживать за родителями, но это период в любом случае, и у этих людей была полноценная жизнь. Про детей с проблемами - ну стало быть судьба, обстоятельства и пр. А если знать заранее что родится ребенок, которого НИКОГДА не вытянешь, не адаптируешь...
Anonymous*
01 Oct 2008, 10:43
да о чем вы им говорите! Это же голые рассуждения, а случись это с ними, попросту оставят малыша в РД, зато "не убий". Рассуждать красиво каждый может, а что-то не много даунов по улицам ходит со чсастливыми мамами, а врачи говорят 1 на 800 и сейчас рождаются. Зато спец детдома переполненны :( И многие путают вероятность по скриннингу и однозначный результат на дауна, когда надеятся не на что, чуда не случится :(
01 Oct 2008, 09:16
К чему споры и оценки? автор попросил честный ответ, люди отвечают честно, и не надо их судить. более того, не вижу смысла отвечать анонимно, потому что здесь нечего стыдиться. человек имеет право принять решение как ему жить, взвесить свои силы, возможности, желания, не оправдываясь перед окружающими.
01 Oct 2008, 12:39
Это не неудобный ребенок. Это еще нерожденный ребенок, уже обреченный на страдания и обрекающий своим рождением на жертвоприношение матери и близких. Я против абортов вообще, но в подобном случае очень легко сказать "рожу, раз Бог дал!". Только нужно очень четко понимать, что предстоит семье в этом случае. Поймите, это не просто ребенок, который не сможет учиться в школе. Это инвалид, которому нужно ежеминутное внимание, терпение, организация его жизни и деятельности. И единственная возможность хоть какой-то адаптации дауненка к более менее достойной жизни - это четкая организация дня, по минутам, с продуманными действиями, с постоянным контролем и сопровождением и, главное, с понимание логики и сущности того дефекта, который на этом ребенке лежит. Я уж не говорю о том, что у них очень слабый иммунитет, и что синдром Дауна как правило сопровождается множеством соматических заболеваний. Необязательно врожденных и тяжелых: они часто и тяжело болеют. Вообще, если очень хочется узнать, что из себя представляет ПО СУТИ, а не по общим рассуждениям человек с синдромом Дауна, можно сходить в 6-ю психиатрическую больницу... Или просто почитать литературу... Это не неудобство, это иной вид существования человека...
Anonymous
01 Oct 2008, 13:56
Очень патетично и теоретически. Действительно не дай бог!
01 Oct 2008, 18:47
ппкс.
01 Oct 2008, 01:26
Не корректно задавать такой вопрос беременюшкам я считаю. И вообще есть ли смысл задавать себе и другим ТАКОЙ вопрос без реальных на то оснований?
Anonymous
01 Oct 2008, 08:22
Вообще-то именно беременные задаются этим вопросом, что ответы и подтверждают. Потому что результаты скринингов зачастую тревожат, и такие мысли возникают именно в этот момент. А не просто у абстрактных людей.
Anonymous
01 Oct 2008, 10:31
речь идет не о скрининге а о конкретной ситуации : что будете делать если ребенок 100% болен. А скрининг дает только вероятность а не 100%. Вы путаете.
01 Oct 2008, 10:43
Вам говорят, что именно беременные, которым теперь всем делают этот скрининг, задумываются о данной проблеме. что Вас смущает? а Вы делали скрининг? если делали, то зачем, не задумывались? я наблюдаюсь у врача, у которой много иностранных пациенток. они сплошь от скрининга отказываются, т.к. рожать будут в любом случае. т.е. и скрининг не делают и, соответственно, амниоцентез тоже.
01 Oct 2008, 10:36
а чего тогда анонимно эти вопросы то задаются?
Anonymous
01 Oct 2008, 11:25
Это как-то влияет на тему? Я беременна, если Вас это интересует:)
01 Oct 2008, 12:31
К сожалению именно в беременность приходится об этом думать. И если возникает необходимость принимать какое-то решение, то, как бы это ни было неуместно, это приходится делать именно в беременность. И каждая женщина, положа руку на сердце, страшится результатов соответствующих исследований, задается вопросом внутри себя "а что Я буду делать, если не дай Бог что...". И вопрос автора - просто смелое озвучивание вслух того, что беспокоит, но вроде как неудобно говорить вслух...
Anonymous
01 Oct 2008, 09:02
лично я от скринингов отказалась, если бы и делала их- то от амнио точно бы отказалась, т.к. прерывать не стала бы ни в каком случае и ни за что. Все эти процедуры нужны только тем, кто будет и готов прервать в случае чего, иначе смысл их делать? Только нервы измотаешь и все.
01 Oct 2008, 09:18
мы с мужем это обсуждали. рожать в любом случае - мы своих детей, какие бы они ни были, не убиваем. СД это еще не конец света, есть куча других заболеваний "не хуже", которые заранее никак не диагностируются. ред. на амнио не пошла бы.
Anonymous
01 Oct 2008, 10:51
Если бы амнио подтвердила то стали бы прерывать
Anonymous
01 Oct 2008, 10:57
Однажды в автобусе сидела напротив 2-х молодых людей, не знаю, с каким синдромом они были рождены, но смотреть на них было больно и страшно. Они разговаривали вполне сносно и передвигались на своих ногах, но как! Скрючившись, почти лежа. Люди, которых они нечаянно задевали, шарахались и отворачивались, но тайком разглядывали. Тогда я много думала - каково этим парнишкам живется. Понятно, что они по своему счастливы, возможно, матери или кто там их вырастил -приложили много усилий, чтобы они хотя бы ходили и как то общались. Но ведь они понимают, что они совсем другие, словно не из этого мира. Это же видно! Им никогда не подойти к симпатичной девушке, никогда не сделать многих тех вещей,что делаем все мы. Наверное им в голову не раз приходила мысль - ну почему я родился таким и вообще родился. Может такой вопрос и не приходит им в голову. Но видеть таким моего ребенка я была бы не в силах. Чтобы люди отворачивались и передергивались от прикосновения инвалида. Чтобы у него не было нормальной семьи, работы и вообще - жизни. Мне больно за его мысли о несправедливости. Больно за его существование, больно, что ему так одиноко. Или они не способны размышлять? Если не способны, то тогда легче. Они просто как дети да?
Anonymous
01 Oct 2008, 11:01
+1
01 Oct 2008, 11:05
это, наверное, люди с дцп. это им так тяжело передвигаться. вот оно, наше отношение к инвалидам. думаете, к человеку, пострадавшему в дтп или в военном конфликте какое-то другое отноение? никого не передергивает? угумс. щас.
01 Oct 2008, 19:04
+10000! Бывает, здоровые и красивые люди попадают в аварии, и перестают быть здоровыми и красивыми! Давайте сразу их убивать, чтобы не мучались, так что ли? Или престарелые родители, которым нужна помощь, чтобы передвигаться, выйти в магазин. Да пора на кладбище, нечего жилплощадь занимать!
01 Oct 2008, 11:37
ИМХО это не их проблема, это, к сожалению, проблема общества, которое считает их не такими как все; нужно с самого детства воспитывать своего ребенка таким образом, чтобы он вырос и знал, что люди делятся не на тех, кто лучше и хуже (здоровых и инвалидов), а просто все люди РАЗНЫЕ
Anonymous
01 Oct 2008, 14:05
Это просто Томас Мор какой-то, "Утопия", там правда про коммунизм, но суть примерно такая же. Это не реально и как бы мы не считали это благородно, милосердно и чистосердечно проблемой общества, это становится проблемой людей с ограниченной дееспособностью, сколько не философствуй тяжелая реальность жизни таких людей не меняется.
01 Oct 2008, 12:44
Это ДЦП, они умственно сохранны как правило. И действительно страдают от мыслей о несправедливости... При синдроме Дауна ситуация другая. Они двигательно благополучны, как правило, а вот умственно - все намного хуже.
01 Oct 2008, 12:57
ну и как думаете, намного ли легче, если дцп в сташной форме и не получается вылечить? во что тогда превращается жизнь семьи. каждый день, 24 часа в сутки к такиму ребенку должен быть приставлен человек, т.к. такой ребенок не может сам себя обслуживать. т.е надо носить на руках, кормить с ложечки. это как минимум :( в транспорте - это вполне благополучные еще ребята ездят. что самое ужасное - дцп не обязательно врожденое заболевание. бывает, что ЦНС повреждают в родах. и что делать?.. нда. темка :(
01 Oct 2008, 17:07
с ДЦПшным ребенком есть отдача, с этим ребенком можно общаться и что-то делать для его развития. К сожалению с дауном все намного хуже, хотя есть конечно случаи когда они устраиваются на работу, у нас в кафетерии в университете такои работал уборщиком, но к сожалению это исключение. (с транслита)
01 Oct 2008, 17:37
угумс. ну-ну, давайте посравниваем, ага. очень корректно!
01 Oct 2008, 17:37
прям как на базаре, честное слово :(
01 Oct 2008, 17:48
Вы можете без оскорблении вести разговор? Если у Вас нет аргументов не надо опускаться до личностеи, Вы уже не первыир раз меня оскорбляете в этои теме(: (с транслита)
01 Oct 2008, 18:06
это у Вас нет аргументов. опускаетесь до сравнений, кто лучше/хуже - ребенок с синдромом Дауна или ребенок с ДЦП. тут у Вас "хоть так", а тут "не эдак". это совершенно некорректные рассуждения. когда что-то "ляпаете", будьте готовы, что Вам и у виска покрутят и посвистят. на счет оскорблений: если, конечно, не сложно, обясните пожалуйста, почему и насколько оскорбительно для Вас лично констатирование того факта, что Вы не являетесь писателем?
02 Oct 2008, 00:03
Девоньки, бесполезный спор. потому что если ребенок уже родился, то любая нормальная мать буде делать для него максимум, какой диагноз бы ни был. Другое дело, отвечать себе на вопрос "А все ли я сделал, для того чтобы этого не произошло?" (или как вариант "почему это произошло именно со мной" ) и если у меня есть возможность предотвратить рождение такого ребенка, я предотвращу, если нет то приму и буду в него вкладываться. рождение ребенка с ДЦП чаще всего не прогнозируется, и уж точно не прогнозируется степень нарушения. Поэтому если такой ребенок родится, я буду знать, что все от меня зависящее я сделала ( и буду делать дальше). все споры начинаются тогда, когда прерывание беременности начинают называть убийством. тогда и начинается моральное давление на женщину, и вместо того, чтобы принять решение, к которому семья готова, начинаются ненужные оправдания или принесение себя в жертву. Нужно быть глубоко духовным человеком и сильной личностью, чтобы решиться на такого ребенка и суметь при этом жить счастливо. не все такие, так и не зачем обманывать и заставлять страдать себя и других.
02 Oct 2008, 00:08
ах, хорошо сказал:))) (с транслита)
01 Oct 2008, 12:52
Вы скорее всего говорите про людей с ДЦП. А они чаще всего умственно совершенно полноценны. И двигательно в разной степени ограничены. Поверьте, ваши рассуждения не имеют практически ничего общего с реальностью. Говорю так, потому что сама общалась и дружила с такими людьми. Они общительны, многие веселы и умны, им очень хочется жить и узнать как можно больше и научиться как можно большему. Они дружат, влюбляются, даже, представьте себе, женятся и выходят замуж, да, да, вот эти вот скрюченные. И когда они веселятся, купаясь в море (в воде им двигаться гораздо легче) - ну вот нет никакой разницы с обычными людьми. И кстати, ДЦП - результат родовой травмы. Так что не перегибайте палку. Инвалиды не хотят жить только в моменты отчаяния, которые бывают и у абсолютно здоровых. Да, умственная отсталость гораздо тяжелее для ребенка и окружающих, но любая жизнь любого человека принадлежит не нам и не нам решать, жить ему или нет.
01 Oct 2008, 11:51
А у меня другое отношение и меня не передергивает от инвалидов, как детства так и пострадавших в катастрофах, если вижу такого человека искареженного в метро хочется подойти и сказать Какой(ая) ты молодец что приспособилась к этой жизни смогла ездить в метро и жить. Это при том что мы здоровые ноем потому что нам не хватает денег ещё каких то благ. Просто люди стали злые и очень нетерпимо относятся как к инвалидам,пожилым и детям..... Я думаю врят ли тут кто то кого осуждает мы просто высказываемся и всё....
01 Oct 2008, 13:35
Когда первый раз выехала в Европу была поражена несколькими вещами. В первую очередь, отношением к инвалидам. Никто там не смотрит косо или с предубеждением на этих людей! Везде они могут чувствовать себя полноценными людьми! Никто их не жалеет! И еще - совершенно не понимаю обсуждения данной темы. Да, иногда бывает страшно, переживаешь - вдруг что-то не так, не то... но вот нагнетать и мусолить такие темы будучи беременной - это просто преступление по отношению к деткам, кот. мы носим. Нам всем известна аксиома о том, что во время беременности женщину должно окружать только красивое. А мы сами создаем для себя лишний негатив.
01 Oct 2008, 14:48
Однажды, будучи как раз беременной, была свидетельницей сцены общения матери с сыном-олигофреном( не дауном, но лицо его соответствовало его развитию), таким, частично социализированным. Но любовь к маме у него была настолько выражена, что он просто ловил каждое ее слово, он ухаживал за ней каждую секунду и старался сделать ей что-то приятное, называл исключительно мамочка. А она...Видно было, как и она любит его, и был на ней такой отпечаток боли, так она смотрела на него и с ним говорила, что я чуть не заплакала. Так вот- по-моему, им было все же неплохо вместе, больно, но не настолько, насколько матери здорового физически молодого человека, который посылает ее на... и не так, как папе, которому дочка ножиком под лопатку, за то, что на дискотеку не отпускал(реальный случай, 16 летняя "здоровая" девочка проткнула ножом папу). А ведь несомненно, что они родились красивыми, в отличие от того мальчика, с печатью олигофрении на лице...А кто-нибудь слышал о дауне- убийце? Дауне-маньяке, наркомане? С таким настроем, как у некоторых, ИМХО- лучше вообще не рожать, давайте торговаться, как на базаре- этого, не совсем хорошего, выковырну, а этот, поздоровее, подойдет. Я бы не стала убивать своего ребенка просто потому, что он не такой, как все. И если мне будет дан такой крест- буду нести его и сделаю все что в моих силах для счастья своего, пусть и не такого как все, малыша.
Anonymous
01 Oct 2008, 17:54
ППКС на все 200%!!!
Anonymous
01 Oct 2008, 18:08
Нее, ну передергивать тоже не надо. Тогда можно углубиться дебри обсуждений, что в Вашем примере многое если не все от воспитания зависит, а не от генетики, и вообще прослеживается странный посыл что априори все умственно неполноценный дети добрые а среди здоровых изверги ходят. Вопрос же вообще не в этом. Я ОЧЕНЬ соглашусь с вышенаписанными постами, что сознательно(!), зная(!) на 100% что родится умственно отсталый ребенок, и нет шансов его реабилитировать решиться его родить - это ответственность перед всеми остальными членами семьи, потому что жизнь множества людей будет подчинена этому ребенку и без просвета. Т.е. дать жизнь ребенку который никогда не будет жить полноценно и при этом поставить крест не только на себе, а и на жизни людей вокруг. Но еще раз повторю - вопрос сложный и правильного ответа не имеющий.
Люди с СД - ЛЮДИ.
01 Oct 2008, 18:05
Очень много читала про людей с СД. Не буду описывать все выводы из прочитанного, но скажу одно - эти люди самые счастливые, самые ласковые, самые безобидные на свете! Да, они не адаптированы в нашем обществе (я Россию имею ввиду), и их родителям придется "тянуть" их до конца их дней и живут они не долго - т.к. практически у всех у них проблемы с физ здоровьем (в часности с сердцем). Но сами родители признаются, что "да, этот ребенок не такой как все, но мы его любим даже больше, чем если бы он был как все". Я это к тому написала, что не надо говорить, что люди с СД считают себя людьми второго сорта и корят в том что они живут каждого первого. Нет! Они счастливы, они никогда не поймут, что они отличаются от других. Это "нормальные" видят в них проблему и считают их проблемой. В Европе и Америке к ним давно уже относятся как к обычным людям просто с болезнью, они имеют все права, и и их принимаю на работу на равне с другими (по их навыкам конечно же). И потом, уже нашли методы и способы лечения СД, т.е. конечно лишнюю хромосому не выдрать, но скорректировать поведение человека и так провести его воспитание и развитие, чтобы он по минимуму отличался от "нормальных" - это в практике уже есть. И в России не плохие результаты. А прерывать или нет Б - это конечно дело личное. Каждый сам принимает решение.
01 Oct 2008, 18:22
Мне тяжело говорить на эту тему, но вдруг мой опыт пригодится кому-то, кто сейчас принимает решение? Я забеременела в 40 лет. Анализы и результаты УЗИ были отличными, но врачи настойчиво советовали делать амнио из-за возрастного риска. Я очень боялась, но убедила себя, что так надо: как кто-то тут написал, решила, что не имею права делать мужу и сыну такой подарочек - рожать ребенка-дауна. Сделали амнио, а через две недели, когда я уже узнала, что у меня здоровый мальчик, лопнул околоплодный пузырь. Четвертого октября третья годовщина смерти моего младшего сына... И вот эти три года я живу с полным осознанием одного простого факта: я не хотела родить дауна и поэтому угробила здорового ребенка. Поверьте, жить с этим трудно... Для себя решила, что если мне удастся снова забеременеть (пытаюсь все это время, недавно была ЗБ), пусть все будет, как будет - я приму свою судьбу.
Anonymous
01 Oct 2008, 18:38
Очень вас понимаю - терять своих детей страшно.... Только не вините себя ради Бога! От этого не Вам, никому не легче! Отпустите и молитесь за своего ангелочка, который сейчас на небесах. Главное не винить никого и в первую очередь себя! За ваше терпение Бог пошлет вам еще ребеночка!
Anonymous
01 Oct 2008, 18:54
Очень сочувствую, держитесь:( Извините, если затрону больное: а установили, что именно амнио явился причиной такого несчастья?
01 Oct 2008, 19:28
По крайней мере, в выписке, которую дали в больнице (я пролежала 5 недель, пытаясь спасти ребенка), четко сказано: "Состояние после амниоцентеза". Других причин не нашли - инфекций не было (в больнице еще раз проверяли), шейка матки была закрыта, сексом после амнио ни разу не занимались.
01 Oct 2008, 20:47
Пусть поскорее у вас все получится! Из вашего опыта вывод у меня такой: не надо искать проблемы там, где ее нет.пожалуй, если скрининги и УЗИ в порядке, не стоит идти дальше. Но вот если эти результаты плохие, и семья не готова иметь ребена с СД (а моя семья не готова), то все же рещилась бы на амнио.
01 Oct 2008, 19:06
Отказалась от скринингов в обе беременности.
01 Oct 2008, 22:30
Только что была в форуме экошек, там ссылка на события четырехлетней давности. Сурогатная мама вынашивала ребенка, делали все анализы, амнио аж 2 раза! И родился даун! Нормальная такая информативность :( Поэтому все эти анализы ничего не значат.
внимательная
01 Oct 2008, 23:10
Вот же есть любители все переврать! Перечитала внимательно -сурмама вынашивала ребенка от немолодой био, была увеличенная шейная складка - отмахнулись, дважды делали СКРИНИНГ (а не амнио!)-что-то не нравилось?,но амнио делать не стали. В итоге - ребенок с СД от которого отказались и сурмама и биородители.
01 Oct 2008, 23:25
вот и верь после этого людям:) (с транслита)
02 Oct 2008, 00:08
Да, я спутала АФП с амнио, вот цитата: "Воротниковая зону смотрели в Череповце , она была чуть- чуть увеличена. Я сказала про это Логиновой, она сказала- фигня Потом смотрел Стыгар- сказал что все нормально, потом Воеводин в Арт Меде на трехмерке за 100$- есть касета- сказал отклонений нет- замечательный малыш. Я спрашивала у Логиновой про амнио, она сказала сделать тест с АФП- мы сделали в 2-х местах, все отрицательно." Но все равно все анализы 100% не являются достоверными.
внимательная
02 Oct 2008, 09:54
Вот если бы все следовали (в том числе и врачи) давным-давно разработанным инструкциям - "возраст + увеличенное ТВП= делай амнио" - то и не было бы такой трагедии с никому не нужным умственно неполноценным малышом. А то все на УЗИ надеемся - ну не определяет никакое УЗИ СД!
Anonymous
02 Oct 2008, 10:31
Возраст по Вашему мнению со скольки начинается? Только с 35 же...а большинство колебаний у тех, кто значительно моложе, а скрининги и УЗИ что-то выявляют.
Anonymous
02 Oct 2008, 10:35
Скрининг как раз в первую очередь для тех, кто младше 35, у возрастных и без скринингов есть риск.70-80% всех Даунов родилось у совсем молодых женщин.
02 Oct 2008, 18:27
Скажу свою историю. мама я молодая, отец у нас молодой, но вот на скрининге нашли какое-то там пятнышко и сказали надо делать амнио. Сказали что есть риск родить Дауна. Сказали что риск прерывания беременности 1 из 200. Я думала 2 суток, амнио отказалась делать. Родила здорового малыша. По моему риск прерывания беременности слишком уж велик. Но если маме за 35, а папе за 50 то без амнио уже не обойтись. ИМХО.
Anonymous
03 Oct 2008, 23:33
у меня после первого скрининга ставили пороговый риск и выписали направление на кордоцентез. риск СД был менее 0.2%, а риск при кордоцентезе - 2%. Конечно, я тряслась всю беременность, но рисковать жизнью ребенка не стала. У меня здоровый мальчик, слава богу!
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Беременность \ Беременность