епилепсия

Не переносите, пожалуйста, тему. Год назад ребенок стал периодически (раза 3 в день) трясти головой и при етом немного закатывать глаза. Такие приступы длились секунды 3, потом все нормально. Делали електроенцефалограмму. Она показала, что абсантной епилепсии нет. Ходили к специалисту - она сказала, что абсантой-то нет, но что ето другой вид епилепсии, что надо лечить. Ребенку 3 года. У меня в связи с етим две проблемы. Первая, кто что слышал об епилепсии, которая не проявляется настоящими припадками, я имею в виду падение на пол, когда человек бьется и т.д. ? Может ли ето пройти потом? Вторая проблема в том, что я совсем не переживаю из-за того, что у моего ребенка ето появилось. Пытаюсь понять почему. Во-первых, я люблю своего ребенка любым. Во-вторых, у него нет явных ужасных проявлений етого. В-третьих, я не считаю ето самой ужасной болезнью, бывает хуже. Я, вообще, считаю, что мне повезло, смотрю кругом, вижу настоящие проблемы у детей (у меня самой двоюродный брат не ходит с рождения, сейчас ему 35), так что наша проблема - ето и не проблема вовсе. В-четвертых, у многих талантливых людей была епилепсия (пример тому - Достоевский), и ничего, жили. Я, знаете, даже как-то обрадовалась, что врач поставила, наконец, диагноз. Потому что уже год я видела что-то (я имею в виду, закатывание глазок и покачивание головой), что не видел никто, кроме моего мужа, когда я говорила об етом с няней, с мамой, все говорили - глупости, здоровый ребенок. Нам поставили диагноз, и теперь я не живу, задаваясь вопросом - что не так. Я знаю, что не так и мы будем с етим жить и ето лечить. Ето нормально, что я почти не переживаю? (с транслита)

У меня такое было в 12-13 лет. И даже на фоне переутомления судороги 2 раза. Принимала противосудорожные, береглась и вот уже 17 лет никаких признаков. Скорее всего, перерастете. Мне кажется, нужно следить, чтобы ребенок высыпался и телевизор смотрел на достаточно большом расстоянии, а то усталость и мелькающие картинки могут всю эту бяку провоцировать.

Мне нравится ваша реакция. Хорошо, что не эпилепсия у ребенка. В эпилепсии страшно ведь не то, что приступы, а то, что во время них выгорает очень много тысяч нервных клеток в мозгу. То есть с каждым припадком головной мозг деградирует, лишаясь клеток. Есть еще т.н. эписиндром. На вид то же самое, только клетки не выгорают, мозг остается без изменений после таких приступов. Лечение есть, сопровождение медицинское обязательно, если будет прогрессировать, врач должен противосудорожные препараты выписывать например. Знаю случай эписиндрома у взрослой дамы. Никаких помех в жизни он ей не доставлял, ходит регулярно к психотерапевту в институт какой-то, периодически ЭЭГ. Нормально живет при этом.

Такая эпилепсия бывает. Из того, что я знаю, такая эпилепсия достаточно хорошо контролируется лекарствами, но надо смотреть и на побочные эффекты лекарств тоже, и на прогноз, взвешивать разные опции. Узнайте точно, какой такой тип, почитайте о нем, знайте много о болезни. Неврология и эпилептология очень неоднородное поле, есть много подходов к лечению, и Вам как маме надо в них хорошо ориентироваться. Есть много лекарств, комбинаций, дозировок. Есть другие подходы. Я в свое время смотрела в комплексе и принимала информированное решение правильное для нашей семьи, чего и Вам желаю. Диагноз эпилепсии клинический - т.е. не по ЭГГ, а именно по наличию приступов. ЭЭГ может подтвердить диагноз, может помочь найти эпи-очаг (тогда легче лекарства подбирать), но этот тест не может гарантированно исключить или подтвердить эпилепсию. Делали ли Вы МРТ (MRI)? В какой стране живете? Вероятность, что эпилепсия пройдет со временем высока. Около 80% детей перерастают детскую эпилепсию к 18 годам. Как результат, современная неврология считает эпилепсию временным заболеванием. Насчет переживаний - не все наваливается сразу. Ощущение, что это не конец света, без священного ужаса - правильное. Я честно скажу, что беру эпилепсию вместо астмы или сахарного диабета в любой день. :-) Кроме социальной стигмы ничего страшного в вялотекущей эпилепсии нет. Но без сомнения, Вы будете горевать, что это случилось, и заживление займет время.

Спасибо большое. А что такое МРТ? Живу во Франции. (с транслита)

MRT по-английски называется MRI. Это магнитно-ядерный резонанс, позволяет смотреть на физическую структуру мозга. Ребенку необходим наркоз (взрослые могут так, но в аппарате нужно быть совершенно неподвижным слишком долго для таких малышей). Данный анализ предлагается для того, чтобы быть уверенным, что судороги происходят именно из-за каких-то микроизменений в мозговой структуре, не из-за опухоли. ДРугими словами, в большинстве случаев он не очень информативен, но для тех немногих, у кого таки опухоль есть, это исследование несет важную информацию. Мы не делали, но большинство делают другой выбор. У нас это исследование предлагают всем детям рутинно с бестемпературными судорогами.

Магнитно-резонансная томография.

Я все еще очень переживаю. Приступы видим только мы с мужем. Больше их не видит никто. Сделали ЕКГ, врач посмотрела, сказала - надо давать лекарства. Я записалась к другому врачу. Описала приступы, показала ЕКГ - опять прописали те же лекарства. Сегодня начала давать лекарство, но все еще не уверена, что поступаю правильно. Приступы у нас минимальные, а побочек у Депакина много. Решила давать лекарство до января. В январе идем к етому же врачу. (с транслита)

Мы именно по этому решили лекарства не давать лекарства, просто сильно работать над жизненным стилем - режим, питание, напряжение, телевизор, обезвоживание, итд. Самое лучшее, что ВЫ можете сделать это заснять несколько приступов (или то, что Вам кажется приступами) на видеокамеру, и принести это врачу (поговорите с ними заранее, предупредите, что несете кассету). Это рутинная рекоммендация в такой ситуации в США. Резко слезать с противосудорожных лекарств нельзя, только постепенно, так что не прекращайте давать резко 1-ого января. Распишите схему со врачом. Большинство работает по принципу, что они замедляют работу всех нейронов, и таким образом они с меньшей вероятнотью могут запутаться и сделать эпи-припадок. Если лекарства отменить резко, нейроны "от радости" могут разболтаться до приступа. В США самая распространенная причина приступа это забыть принять дозу лекарства. Из моего опыта, неврологи сразу и всем предлагают препараты. Если родитель говорит, "Давайте поговорим об альтернативах, я пока не готов", неожиданно оказывается, что альтернатив множество, и врач их знает. Так что Вы как пациентка РАБОТАЙТЕ со врачом, не просто слушайте первого указания. Оно правильное для среднестатистического пациента (поэтому его и дают), но если Вы хотите смотреть на альтернативы, это хорошо и правильно.

Еще раз спасибо большое. Думаю, до январской встречи с врачом будем пить лекарства, за ето время попытаюсь поймать приступ на камеру. По поводу опухоли думала тоже. В общем, завтра буду звонить врачу. Спасибо (с транслита)

Насчет опухоли не думайте слишком много. Хорошо знать точно, что ее нет, но это ОЧЕНЬ маловероятно. Удачи с лекарствами, посмотрите заодно на побочки. Все очень индивидуально. Я знаю маленького мальчика который прошел через пару препаратов и нашел тот, на который у него побочек похоже нет вообше, мама во всяком случае разницы не видит. Может и у вас так будет.

Мне кажетсся что когда мне казалось что у ребенка нечто похожее (но энцефалограмма была нормальная и в итоге с возрастом прошло), чтобы исключить опухоль посоветовали пойти к окулисту проверить глазное дно. Типа если нет изменений то и опухоли нет (обратное насколько я знаю не работает, могут быть изменения и не быть опухоли). Здоровья Вам:). (с транслита)

Ой, хотела автору. (с транслита)

Ну почему врачи ничего не обьясняют. Ето уже третий специалист, к которому мы обращались. Они НИЧЕГО не обьясняют, я заикалась о дополнительных анализах, ясно давала понять, что я не готова давать Депакин, спрашивала, какой точно вид епилепсии. Блин:(, одни вопросы :( (с транслита)

Я честно говоря с работы на полную ставку ушла когда у дочки начались приступы и просто посвятила себя тому, чтобы все читать при эпилепсию в детях, начиная с книг и кончая статьями науными, благо я биохимик. Достаточно быстро стала смотреть на нашего невролога как на еще один источник информации, не обязательно главный источник. Ничего, вот уже год приступов нет, работу на полную ставку думаю надо бы поискать, или учиться пойти. :-) Я уже готова.

Скажите, а у вашей дочери приступы были явные, или вы тоже сомневались? (с транслита)

В двух не сомневалась, потом несколько месяцев подряд сомневалась. У Вас есть Живой Журнал? Я могу дать Вам ссылки на мои посты в то время, вот моя почта: baroque@gmail.com Кое-что под замком, но я добавлю, без проблем.

Кстати, слово которое врач сказала не было в переводе "частичная судорога"?

Нет, она все время употребляла слово "кризис" (с транслита)

Не уверена на 100%, что она имела ввиду... в следующий раз идите с блокнотом, с вопросами. Не поняли термина - просите сказать по буквам и пишите. Потом идите в интернет и читайте, читайте, читайте. Начинайте с общеобразовательных сайтов типа epilepsy,com, и постепенно идите на более сложные, но смотрите сами, чтобы не шарлатанские или рекламные. Мне кажется, что при любом заболевании информированный пациент это наиболее хорошо вылеченный пациент. :-)

То что приступы минимальные это ваше мнение, вы не врач что бы так решать. Побочек у Депакина много, конечно, но у каких лекарств их нет? И я бы выбирала из двух зол меньшее таки. То, что вы решили месяц попить и посмотреть не даст ничего - депакин препарат, который дает эффект после длительного, постоянно применения в строго определенных дозах, в одно и то же время. К тому же вы месяц будете пить и еще месяц уходить с препарата - уменьшая дозы. По поводу побочных явлений поговорите с врачом на тему приема гепапротекторов на период приема Депакина.

Ну так автор и пытается из двух зол выбрать меньшее, не принять оголтелое решение. Врач то приступов тоже не видела ни разу, почитайте дискуссию. На ЭЭГ эпи-фокуса нет, эпилептиформ нет. МРТ не делали. Назначила препараты со слов родителей, на вопросы которых удолетворительно не ответила. Тут не все так прямолинейно. Тут есть еще такой фактор, что у заболеваний хронических (эпилепсия, астма, диабет, итд) у детей результаты лечения намного лучше статистически, если родители информированны и способны принять правильные решения в редковозникающей критической ситуации, и также иметь вклад в лечение вялотекущей фазы. После видеосьемки и разговоров со врачом Дараг вполне может решить, что ребенку таки нужны противосудорожные препараты, но она будет в позиции принять информированное решение, не решение основанное на страхе.

Я с вами согласна, именно поэтому и пишу что, то что автор на месяц решила попринимать лекарства, не будучи уверенной до конца не даст ничего. Эффекта она не увидит за такой срок и смысла нет в этом решении.

Прочитала свой пост - пора мне к психиатОру. Если честно, я вся потерянная сейчас. Вот все нормально, а потом плачу ни с того ни с сего. Жизнь так же течет - все замечательно, я счастлива, дети прекрасные, муж классный. А могу по улице идти и плакать. Есть кто-нибудь, кто знает об епилепсии детской что-нибудь? Ну и вообще, вправьте мне мозги, пожалуйста. Опять реву, фак (с транслита)

Просто для информации Знаю девочку, у нее генетическое заболевание - тубулярный склероз. Проявляется в сильнейших приступах, очень частых, продолжительных. Но, у нее бывают периоды, достаточно длинные - до года когда приступы проходят, а бывают как бы замирания - очень похоже по вашему описанию - прикрывает глазки и замирает. Замираний бывает 1-2 в день, бывает больше, бывает нет вообще. Это я к тому, что я бы не смогла так спокойно относится к приступам. Может быть стоит подиагностировать ребенка? В любом случае нужно мнение как минимум двух специалистов. Просто будет лучше, если вы точно будете знать, что с ним и самое главное будете знать, что нельзя делать, чтобы не спровоцировать более сильные приступы и усугубить ситуацию.

Он не замирает, нет. Он именно немного трясет головой, при етом как бы выпадая из повседневной жизни. Врачи считают, что ето разновидность епилепсии. Я ето приняла. Сейчас основной вопрос, как с етим жить. То есть, даже, не ето. Я знают, как с етим жить, просто хреново немножко в данный момент, еще не привыкла немного. (с транслита)

Да я и не говорю что это у вашего сына, не дай бог. Это я так к примеру. А по поводу того, как в этим жить - не хотите сходить в раздел Другие Дети? там есть мамочки деток с эпилепсией. Зададите им вопросы, пообщаетесь? Опытом поделятся с Вами.

Я не хочу идти в Другие дети. Мой ребенок не "другой", он такой же, как все. Помощь нужна мне, просто я растерялась сейчас. Да и народ из ТД я знаю лучше, знаю, чье мнение мне важно (с транслита)

да млин! нормально жить, вам уже столько информации понаписали, хоть немного вникните что ли. Или эпилепсия Вам как слово не нравится? у меня, к примеру, бессудорожные приступы, живу себе, и не хуже многих.

Если вы сами хоть немного вникнете в строение форума, и посмотрите на время сообщения автора - то увидите, что оно в это топе было 4-м или 5-м по счету, гораздо раньше, чем "вам уже столько информации понаписали". Так что совершенно зря вы на автора наезжаете в таком тоне. Думаю, во все последующие сообщения она вникла и без таких слов...

Мне кажется, нормальная у вас реакция. Ведь говорят же, что "ужсный конец всегда лучше, чем ужас без конца" - и в вашем случае определенность, даже тяжелая, лучше неопределенности. Про детскую эпилепсию ничего не знаю, но со мной в школе и институте училась одна девушка, у нее была эпилепсия такая... с припадками. Ну и сама она от этого была немного странной. И ничего, не была она изгоем, тусовалась со всеми (только пить снами не могла), отучилась нормально, с мужчинами тоже нормально все было, сейчас работает. Ну и держитесь, короче! Ваш ребенок действительно самый лучший и все у него будет хорошо!

Спасибо. Вчера поругалась с мамой. Она стала плакать и попросила меня "не произносить больше ето слово, ты же знаешь, какие бывают люди". Я не собираюсь кричать на каждом углу о проблеме своего ребенка. Но я не хочу, чтобы он стыдился того, в чем абсолютно не виноват. Он прекрасный малыш, и ета болезнь - теперь часть его. Не хочу даже писать слово "к сожалению", потому что со вчерашнего дня - ето данность, а на данность я не хочу смотреть с сожалением, или с опаской, или со стыдом. Он должен вырасти и трезво, без чувства стыда или осознания своей неполноценности, относится к себе в етом мире. И я хочу, чтобы он научился видеть в етой болезни лишь неудобство, а не личный недостаток или инвалидность. И научится етому он должен со мной, в своей семье, а не в подростковом возрасте, борясь с насмешками. А насмешки будут, если стесняться и стыдиться самого себя. Вот ето все я и сказала своей маме. Она рыдает и не понимает. (с транслита)

Нормальная реакция у вас. Моему младшему когда поставили диагноз астма, мы с мужем тоже ходили как пришибленные, то нам казалось что все ерунда, то конец света. Мы даже когда в больницу попали, ятолько потом поняла насколько же все было плохо, а в тот момент не понимала, мне не верилось что с нами может что-то плохое случиться. В итоге научились с этим жить и подстраиваться под ребенка. (с транслита)

Я не знаю ничего об этой болезни, и поэтому скажу только то, что..... Мне кажется, что Вы умничка! Просто Вам нужно привыкнуть к этому положению вещей, и маме вашей тоже. Не ругайтесь на нее. Не все такие сильные, как Вы. А Ваша позиция по отношению к болезни малыша кажется мне самой правильной. Сил Вам и надежды на выздоровление!

Спасибо :) (с транслита)

С моей дочкой на развивалки ходит девочка, у нее нет ручки от локтя. Дети относятся к этому как к само собой разумеющемуся, ей помогают и НИКОГДА не акцентировали на этом внимания - просто данность - у Анечки нет ручки. Сама она тоже ни капли не комплексует, очень развитая, красивая и умная девочк, молодчина! У подружки дочка больна диабетом - и для нее это тоже образ жизни, а не болезнь. Да, неудобства есть, и немалые. Но именно на отношениях ее с детьми или с миром это никак не сказывается. Вот говорят "Дети - жестоки" - а я смотрю на окружющих меня детей - и совершенно не могу с этим согласиться. Сил вам (и вашей маме - она же не со зла это, а от боли) именно сейчас, пережить ЭТОТ момент узнавания и ужаса. Потом будет легче! А дети, болевшие в детстве часто достигают бОльших высот в жизни, т.к. они сильнее и целеустремленнее и у них успешнее опыт борьбы с проблемами и комплексами.

Я тоже приняла решение не скрывать "диагноз". Заодно проверка на вшивость хорошая - одна семья перестала с нами общаться, и я тоже была рада, что суверный злой человек ушел из моего круга. Особенно не скрывайте от воспитательниц или нянь, им надо знать и получить инструкции именно от ВАС, не от своих суеверий и предрассудков.

Я когда топ открыла про мужа писала анонимно, а потом галочку не поставила..тоже вроде ничего не случилось...Друзья знают все... Вообще, я думаю как это преподносят - так ты к этому и относишься, мне о муже по секрету сказала бабушка мужа, когда я была на 4-м месяце беременности. И мужа они так приучили, как будто у него сифилис или гонорея

Отучайте и мужа, и себя. :-) И только не говорите себе, "Ой, если у мужа при мне будет припадок, я не выдержу!". Выдержите как миленькая, и думать 2 раза не будете, это не так страшно. На бочок его если сможете, подушку под голову, подождали минутку, вот оно и кончилось. "Здравствуй, милый, я с тобой, все хорошо". Никаких ложек в рот, проглотить язык или задохнуться им физически невозможно. Кладите его спать, ему скорее всего хотеться будет. Вот и все, совсем несложно, и уж точно не сложнее решить, чем пищевое отравление.

Вы мудрая и мужественная женщина, сил вам и здоровья вашему сыну! Наберитесь терпения, все у вас получится, у вас очень правильный настрой.

Спасибо :). Я не мудрая и не мужественная, я просто пытаюсь найти способы облегчить себе жизнь ;) (с транслита)

Жить как все и лечить ребенка придется. У моей дочки до года были абсансы. Год принимали лекарство. Строго по часам. Без сиропа даже на улицу не выходили, не дай бог задержаться где и пропустить время. За год ттт симптомы ушли и лечение сняли. Так же знала сотрудницу у которой у мальчика в школе проявлялись такие припадки - он просто как бы на несколько секунд выпадал из жизни, но не замирал. При этом у него в глазах зеленело. Вроде тоже все ок, еще и от армии отмазывать пришлось.

Срочно поищите информацию про жирную диету (не помню точное название). Суть в том, что ребенку (больному) дают много жирной пищи (сала, масла и прочего). Даже "просто так". У меня мама так интуитивно еще в 80-х сестру от врожденной эпилепсии спасла. Есть американский фильм про маму, тоже вылечившую своего сына. В общем, это не "одна баба скзала".

Определенно, это была одна из вещей про которую я подумала. Недавно вышло исследование конкретно про детей, что им помогает даже простая аткинсовая диета, т.е. поменьше сахаров, побольше белков да овощей. У детишек с эпилептическими вопросами похоже сахар не переваривается так же хорошо, как у всех других детей, надо избегать по возможности. Автор, читаете по-английски? Дам ссылку.

Не очень хорошо, но читаю. Ловлю ссылку :) (с транслита)

Вот, берите: http://www.neurologyreviews.com/jan04/nr_jan04_atkins.htmll http://www.atkinsforseizures.com/ Johns Hopkins вообще очень хорошее место для поисков альтернативных решений для эпилепсии, там есть центр детской эпилепсии, и они стараются избегать использование лекарств в маленьких пациентах. Два главврача этой клиники написали замечательную книгу по этому вопросу, но она наверное не переведена с английского... А вот тут про частичные судороги, мне по описанию кажется, что Вам хотя-бы почитать это надо: http://www.drgreene.org/body.cfm?id=21&action=detail&ref=609

помогает реально и взрослым, самочувствие супер в течение всего дня, проверила. жаль почки отваливаются:(

Почки скорее от кислого и острого возмутятся ;). От жирного болеет печень :(... Но, удачи и Вам. У Вас же, кажется, проблемы у мужа?

Как, просто от того, что Вы от мучного и сладкого отказались? Если Вы говорите про истинный кетоз и потом кетогенную диету, то его достигать лучше всего в больнице под контролем врача, чтобы они анализы крови и мочи гоняли пару раз в день, про самочувствие спрашивали, итд. Даже в США для этого госпитализируют на 4-5 дней, хотя у нас это делается очень редко.

не только от мучного и сладкого, от круп тоже, и фруктов. По общей терминологии низкоуглеводных диет очков 20 в день набирала, результат превосходен, сама не поверила, ибо садилась на эту диету с мыслью похудеть, а обнаружилась прекрасная побочка:) Кетоз был, да еще какой. Я тоже за то, чтоб низкоуглеводными диетами баловались только под контролем врача.

Спросите ещё про таблетки топамакс.Нам говорили о них только хорошее.Ставили детскую эпилепсию(эписиндром),простые абсансы,распираторно-аффективные пароксизмы.Тоже никто кроме меня и мужа не видел "приступов",которые проявлялись в виде захлёбываний молоком под грудью,очень частой икотой,вздрагиванием.Делали ЭЭГ,показало небольшие изменения.Ребёнку было 2 месяца на момент первого "приступа".Пропили этот топамакс около 1,5 лет,пантогам(кальция гопантенат)около 3 месяцев.Сейчас ничего не принимаем уже почти год,всё нормализовалось.Сейчас ребёнку почти 3 года.

Видов эпилепсии около 60,а врачи различают только 20-30....

ОБЪЯСНИТЕ МНЕ Пожалуйста. У моей доччки, в пол года появились как бы вздрагивания, раз так 5 или6 и все, 3-4 раза в день. Положили нас в болиницу , изучали Глазное дно в норме МРТ все нормально Развернутый анализ крови отлично ЭЭГ что то было после чего начали давать витамин Б6 на второй день после начала приепа все симптомы стихли. Так вот в чем вопрос что это может быть, нам уже 1,5 до сих пор по 1 таблетки витамина Б6, каждые 3 месяца ЭЭГ, эти судорги, эпизоды больше неповторялись. ЭЭГ говорят хорошее. Сказали будут дозу скоро уменьшать, под контролем ЭЭГ

Пишу всем сразу. Во-первых, большое спасибо за то, что поддержали. Честное слово, вы все мне очень помогли, так что етот "дурацкий" ТД существует не зря;). Во-вторых, звонила врачу. Настояла на том, чтобы она мне дала еще один месяц на наблюдение и регистрацию частоты приступов. В течение етого месяца ничего пить пока не будем. Еле-еле отыскала свою видеокамеру, которой уже год не пользовались, будем снимать, и все потом понесем врачу. Вот. Еще мне очень помогли слова одной моей родственницы. У нее сыну 35 лет, у него врожденная грыжа позвоночника, он не ходит и никогда не ходил. Вот она мне вчера сказала: "Я бы Богу молилась каждый день, если бы мой ребенок смог ходить, с епилепсией ли, с астмой ли, с диабетом, лишь бы у него была возможность выходить, играть в футбол, ходить в школу". Так что наша проблема - ето не самая большая проблема. В общем, выше нос :) (с транслита)

каждый приступ это потеря части мозга... зачем Вы так? мне врач не устает повторять - нельзя, ни за что нельзя допустить приступ...:(

Эпилепсией называют часто эпи-синдром, который тоже не один, видов много, здесь уже писали. При таком диагнозе нервные клетки никуда не деваются. Мозг сохранен. Автор же написал, что это такая эпилепсия.

Попросите Вашего врача дать Вам хоть какое-нибудь доказательство этой теории.

я советов тут не прошу и проверять себя на прочность не стану. Мне хватает моей убежденности.